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BUSINESS PEOPLE & LIFE
THE KOREAN NEW YORK DAILY
FRIDAY, SEPTEMBER 5, 2014
2014년 9월 5일 (금요일)
한국, 희귀질환 치료제 단 5개뿐 국내 30만명 수입의약품에 의존, 정부지원 절실 루게릭병 환자들을 돕고자 시작한‘아 이스버킷 챌린지’ 가 화제가 되면서 희귀 질환과 치료제에 대한 관심도 커지고 있 다. 하지만 아쉽게도 루게릭병을 비롯한 희귀질환자용 치료제는 아직 턱없이 부족 한 실정이다. 제약·바이오 기업들이 유병 인구가 적다는 이유로 치료제 개발에 상대 적으로 관심을 덜 기울였기 때문이다. 실제로 세계보건기구(WHO) 등록을 기준으로 희귀질환은 약 5천여종에 달하 지만, 이중 치료제가 있는 경우는 400여개 에 불과하다. 치료제 자체로도 희귀한 셈 이다. 희귀질환에 대한 정의는 나라마다 조 금씩 다른데 미국은 유병률 20만명(인구대 비 약 0.074%), 일본은 5만명(약 0.04%), 한 국은 2만명(약 0.04%) 이하일 때 희귀질환 이라 한다. 이 기준으로 국내 희귀질환자 는 약 30만명 정도다.
5일 식품의약품안전처와 제약·바이 오 업계에 따르면 지금까지 국내에서 개발 된 희귀질환 치료제는 5개에 불과한 것으 로 집계됐다. 이에 따라 국내 희귀질환 치 료제 시장은 수입산 독점 구조로 돼 있다. 국내 기업들이 희귀질환 치료제 개발 을 외면했고 정부 차원의 관심과 지원도 부족했기 때문이다. 결국 치료제 선택권이 없는 환자로서는 국산이 없어 고액의 치료 비를 고스란히 부담해야 하는 실정이다. 더 큰 문제는 치료제 수급 불균형이 발 생하면 환자들이 생명에 위협을 느낄 정도 의 공포에 시달리게 된다는 점이다. 실제로 2009년 6월 고셔병과 파브리병 치료제의 독점적 위치에 있던 미국 제약사 의 생산공장이 오염돼 세계적으로 장기간 치료제 수급불균형이 발생하기도 했다. 국산 희귀질환 치료제 개발 기업으로 는 이수그룹 계열사인 이수앱지스(대표 김대성)가 대표적이다. 이수그룹은 지난
2000년 김상범 회장이 취임하면서 김 회장 의 의지로 이수화학[005950]에 생명공학 사업부를 신설했다. 이듬해 이수화학의 생 명공학 사업부가 자회사로 독립해 이수앱 지스가 설립됐고 그때부터 희귀질환 치료 제 개발에 뛰어들었다. 이수앱지스는 최근 3년 사이 고셔병 치 료제(애브서틴주)와 파브리병 치료제(파 바갈주) 상용화에 성공했고 현재 혈우병 치료제도 개발 중이다. 고셔병은 보통 인구 4만~6만명당 1명 꼴로 발병하는 희귀질환. 유전자 이상으로 몸속의 낡은 세포를 없애주는 글루코세레 브로시데이즈(glucocerebrosidase)라는 효소가 결핍돼 발생한다. 심할 경우 사망 에 이른다. 파브리병 역시 체내 효소 결핍 으로 발생하는 희귀질환이다. 이 질환은 보통 10세 전후부터 손가락, 발가락 끝의 통증으로 시작돼 점차 통증이 심해지며 각 막혼탁, 심근경색, 신장 이상 등의 증상이
뉴욕의 가을 , 메트로폴리탄을 만끽하라 7일, 뉴욕시 5개 보로를 달리는 100마일 자전거 투어 열려 7일 맨해튼, 퀸즈, 브롱스, 브룩클린, 스 테이튼 아일랜드. 뉴욕시 5개 보로를 연결 해 달리는 제25회 뉴욕시 100마일 바이크 투어에 맨하탄 센트럴 파크와 브루클린 프 로스펙트 파크에서 수천명의 자전거 동호 인들이 모여 그 장대한 출발의 신호를 울 린다. 35, 55, 75, 100마일의 4개 코스로 일반 동호인 코스와 전문가 코스로 나뉘어 4~12 시간 가량 각 코스를 따라 뉴욕시를 달리 는 특별한 이벤트다. 각 코스별 안내도에 나타난 4개 코스의 특징은 △35마일 이스트 강 순환 코스 = 오전 7시 30분에 센트럴 파크를 출발해 퀸 즈 아스토리아와 윌리엄스 버그, 브룩클린 다운타운을 거쳐 출발지로 돌아오는 코스 로 4시간 정도의 일반인 코스다. △55마일 워터프론트 코스 = 센트럴 파크를 오전 7 시경 출발해 스테이튼 아일랜드를 건너는 베라자노 다리를 거쳐 뉴욕항 워터프론트 를 따라 달리는 코스로 코스 중간 이후 35 마일 코스와 합류해 목적지인 센트럴 파크
로 돌아오는 코스 △75마일코스 = 퀸즈 남부 동쪽 끝의 파 로커웨이를 돌아 포트 틸든 해변을 따 라 달리다 키세나 파크까지 돌아오는 코 스로 아마추어 라이더들은 도전하기 쉽지 않는 7시간 정도의 코스 △100마일 센추리 코스 = 투어 경험 이 풍부한 프로페셔널 코스로 75마일 코스 중간 지점인 키세나 파크에서 리틀넥 베 이까지 달려 드록스 넥 브리지를 건너 브 롱스를 통과해 출발지인 센트럴 파크로 돌아오는 10시간 정도의 코스 트랜스포테이션 알터너티브 주관으로 개최되는‘뉴욕시 센추리 바이크 투어’ 는 1990년 200여명의 자전거 동호인들이 모여 뉴욕시 자전거 통근자의 안전 확보를 위한 그린웨이(자전거 전용도로)의 설치의 중 요성을 알리기 위해 처음 개최됐다. <임창규 기자> 100마일 자전거 투어 맵
나타나 적절한 치료를 받지 못하면 사망하 게 된다. 애브서틴과 파바갈은 모두 2003년 연구 개발에 착수해 2012년, 2014년 각각 식약처 로부터 최종 품목허가를 받았다. 연구개발 착수 10년만의 결실로, 올해부터는 국내외 시장에 본격적으로 공급된다. 회사 관계자는“고셔병과 파브리병 치 료제 개발은 국내 처음일 뿐 아니라 세계 적으로도 미국과 영국에 이어 3번째 상용 화 성과” 라며“자체 개발한 희귀질환 치료 제는 수입산 치료제 가격의 80% 수준에서 공급할 방침” 이라고 말했다. 녹십자(대표 조순태)는 지난 2012년 헌 터증후군 치료제(헌터라제) 개발에 성공 했다. 헌터증후군은 선천성 대사 이상 질 환인 무코다당증의 일종으로 저신장, 운동 성저하, 지능 저하 등의 증세를 보이다 심 할 경우 15세 전후에 조기 사망하는 유전 성 희귀질환이다.
‘아이폰 6’을 사기위해 맨하탄 5 애비뉴 애플스토어 앞에 줄 서서 기다리는 사람들
“아이폰6 사러 왔어요” 9일 발매되는 신형 아이폰 6에 대한 기대감 확대 애플의 차세대 스마트폰 아이폰6가 발 표되는 오는 9일까지 아직 6일이나 남았지 만, 이미 애플스토어 앞에는 아이폰6를 사 기 위한 사람들의 행렬이 이어지고 있다. 3일 애플 인사이더 등 IT전문매체에 따 르면 맨해튼 5번가에 있는 애플 플래그십 스토어에 이날 몇 명이 줄을 서서 노숙을 시작했다. 뉴욕에 사는 투자가 댄 벤튼도 자신의 트위터에 사람들이 가져다 놓은 배낭과 의 자가 애플스토어 앞에 놓여진 모습이 담긴 사진을 공개하기도 했다.
6일전부터 줄을 서는 것은 지난해 아이 폰5S와 비교했을 때 3일 정도 더 빠른 것이 다. 애플이 이번 아이폰6를 9일에 공개한 후 1차 출시를 19일에 한다면 현재 애플스 토어에 줄을 선 사람들은 최소 2주 이상을 기다려야 하는 셈이다. 한편, 뉴욕 애플스토어 등 현재 매장 앞 에서 노숙하는 사람들 대부분은 돈을 받고 고용된 전문가들로 알려졌으며 이 중에는 홍보 목적을 위해 참여한 이들도 있는 것 으로 전해졌다.
“어린이들 아이템 구매 방치”
구글 1천900만달러 배상 어린이들이 부모의 허락을 받지 않고 게임 아이템 등을 구입할 수 있도록 한 혐 의로 조사를 받던 구글이 1천900만 달러 (194억원)를 배상하기로 합의했다. 문제가 된 사항은 이른바‘인 앱(Inapp)’구매, 즉 애플리케이션(앱) 내에서 아이템을 살 수 있도록 하는 기능이다. 주 로 게임 내 아이템 구매에 이 기능이 많이 쓰인다. 미국 연방무역위원회(FTC)는 구글이 이런 내용을 포함한 합의 조건에 동의했다 고 4일 밝혔다. FTC에 따르면 구글은 구글 플레이 스 토어에서 다운로드된 앱 내의‘인 앱’결 제로 발생한 요금에 대해 소비자의 동의를 받지 않고 과금을 함으로써 연방법을 위반 했다. 이에 따라 구글은 적어도 1천900만
달러를 환불금으로 준비해 부당하게 과금 된 금액을 100% 환불하는 한편 과금 체계 를 바꾸기로 했다. 이디스 라미레스 FTC 위원장은“갈수 록 많은 미국인이 모바일 기술을 사용함에 따라, 세월을 거쳐 검증된 소비자 보호 조 치들이 여전히 적용된다는 점을 기업들에 게 다시 일깨워 줄 필요가 있다. 여기에는 소비자들이 승인하지 않은 구매에는 과금 이 이뤄져서 안 된다는 점도 포함된다” 고 이번 조치의 의미를 설명했다. FTC는 지금까지 인 앱 구매와 관련해 애플, 아마존, 구글 등 3개 기업을 조사했 다. 이 중 애플 사건은 올해 1월 애플이 고 객 클레임 해결에 최소한 3천250만 달러를 쓰고 과금 시스템을 바꾸는 조건으로 FTC와 합의해 종결됐다.