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Una nueva mirada hacia la
María Guadalupe Vergara, editora clínica de la revista 20/20 México
Estimados lectores:
Asegurar la permanencia exitosa de nuestros consultorios y ópticas, en especial en este tiempo de pandemia, nos hace pensar en la importancia de lograr una diferenciación de los servicios que brindamos a nuestros pacientes. Es momento de mirar y explorar otros horizontes para diversificar nuestro compromiso de atención visual a la población de nuestro país, del cual bien se dice: “Como México no hay dos”. Precisamente, tenemos oportunidad de brindar cuidado visual a una población invisible, inclusive para nosotros. Me estoy refiriendo a las personas con discapacidad auditiva que también tienen un déficit verbal, mejor conocidos como sordos. De acuerdo con el Censo Nacional 2020, el 16.5 % de la población en México son personas con discapacidad, de esta cantidad la población sorda representa el 24.4%. El INEGI informó que la categoría de personas que, aún con lentes no pueden ver, está aumentando en comparación con el anterior censo. Es decir, está creciendo el número de personas con baja visión.
Censo 2020 INEGI / Total 20, 838,108 100% Limitación para caminar 8,096,386 38.8% Para Ver 12, 727.653 61% Para Escuchar 5,104,664 24.4% Para Hablar 2, 234, 303 10.7% Para atender cuidado personal 2, 430,290 11.6% Para recordar o concentrarse 4,956,420 23.7% Condición mental 1, 590,583 7.6% ¿Cuántas personas sordas necesitan servicios de atención visual? Todas. Deberíamos de pensar: ¿Qué tipo de cartillas de agudeza visual necesito tener?, si tengo auto refractor o no, pruebas de diagnóstico, considerar modificaciones de las técnicas optométricas que se aplicarán y los síndromes que debo contemplar como causantes del déficit: Síndrome de Alport, Síndrome congénito por Rubeola, Síndrome de Down, Síndrome Marshall, Síndrome de Usher, entre otros, así como aprender el lenguaje de señas para lograr comunicarnos y explicarles su condición visual. La CNDH ha publicado una serie de sugerencias para que los oyentes puedan interactuar de forma correcta y exitosa con personas con deficiencia auditiva: Al dirigirse a una persona sorda o con déficit auditivo llamar su atención con un gesto o tocar su hombro suavemente. Mantener siempre el contacto visual. Ser expresivo al hablar para que puedan identificar nuestros sentimientos. Nunca tapar la boca, pues les dificulta leer los labios. Si la persona sorda cuenta con la asistencia de un intérprete, dirigirse directamente a la persona sorda, no al intérprete. No llamarles “sordito” o “sordomudo”, pues las personas sordas no son mudas, pueden hablar, pero no aprendieron a hacerlo porque no podían escuchar. Ahora bien, existen intérpretes certificados en lengua de señas mexicana, pero no son suficientes (40 personas registradas en el año 2016); hecho que hace un enorme contraste con los datos sobre la existencia de la primera Escuela de Sordomudos en nuestro país, dirigida por el Prof. francés Eduardo A. Huet Merlo, quien impulsó la educación para niños con problemas de mutismo y sordera tanto en Francia como en Brasil, y arribó a México por invitación de Benito Juárez en 1886. En nuestro gremio existen contados colegas que brindan atención optométrica a pacientes sordos; es por esta razón que nos da un gusto enorme contar, en esta edición, con la participación del Lic. en Opt. Julio César Nieto Reyes, quien con verdadero compromiso, pasión y dominio de la lengua de señas mexicana nos compartirá su experiencia al atender a este tipo de población. Les invito a disfrutar de su colaboración en esta edición de la revista 20/20 y esperamos sea de mucha utilidad para impulsarnos a prepararnos para cubrir este desafío.
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Una nueva mirada hacia la discapacidad auditiva
Por Lic. Opt. Julio César Nieto Reyes, egresado del Centro Interdisciplinario de Ciencias de la Salud - Unidad Santo Tomás (CICS – UST) del Instituto Politécnico Nacional (IPN) e intérprete de Lengua de Señas Mexicana.
En el mundo existen más de mil millones de personas con discapacidad – PcD por sus siglas. Aproximadamente 15 % de la población general, según el último informe, realizado por la Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial. En México, existen 20 838 108 personas, según datos del último CENSO INEGI 2020 cifra que representa el 16.5% de la población de nuestro país, de los cuales la conforman: 6 179 890 PcD, representando el 4.9%, 13 934 448 personas con alguna limitación para realizar una actividad de la vida diaria como caminar, ver, oír, autocuidado, hablar o comunicarse, recordar o concentrarse, representando el 11.1%, y 723 770 con algún “problema o condición mental”, representando el 0.6%. Cabe resaltar, que la población con alguna condición de discapacidad o limitación para escuchar es de 5 104 664 personas, representando el 24.4% y la población con alguna condición de discapacidad o limitación para hablar o comunicarse es de 2 234 303 personas, representando el 10.7%. Población que al transcurso de los años irá en aumento ya que los seres humanos por cuestiones de edad, enfermedad o por algún evento desafortunado como accidente adquirirá una condición de discapacidad o alguna limitación para realizar una actividad de la vida diaria e incluso estos aumentos surgen por causa natural de las poblaciones al nacer. En el transcurso de la historia, la población con discapacidad auditiva en México y en el mundo han sido y siguen siendo de las poblaciones con mayor desatención en sus diversas esferas que conforman a un ser humano y solo por ser una minoría lingüística la cuál ha sido discriminada, invisibilizada y excluida. Infantilizando su trato y atención, en el peor de los casos experimentando un aislamiento total siendo éste la forma más cruel que una persona puede vivir y que conlleva a la violación de sus derechos fundamentales como lo es el derecho a la vida y a la salud. Mi relación con las personas sordas, su cultura y su Lengua de Señas Mexicana (LSM) inició desde mi infancia, fui un usuario de la lengua por convivencia con la comunidad sorda, así fue mi niñez y adolescencia. Cursé una relación sólida y emocionalmente profunda con esta maravillosa población. Posteriormente, de adulto observé los grandes obstáculos que experimentaban las personas con esta discapacidad. Incursioné mi formación de la LSM en la Universidad Autónoma Metropolitana, unidad Xochimilco y concluí mi educación en esa casa de estudios. Posteriormente, emprendí el viaje a la interpretación, la cual he adquirido por medio de asociaciones, agrupaciones de intérpretes e intérpretes independientes de la Ciudad de México, ya que en nuestro país aún hay un gran vacío para la formación como intérprete profesional. Existen esfuerzos de grandes intérpretes certificados para poder cubrir este vacío, pero el camino aún es largo por lo que la educación continua y autodidacta es vital. Mi habilidad no pue-
de ser posible sin la ayuda de todos mis amigos sordos, a quienes les agradezco. Siempre estaré a su servicio por su generosidad, muestras de amor y cobijo en su comunidad. También, cuento con la licenciatura en optometría por lo que he adquirido un compromiso y responsabilidad con la salud visual de los pacientes. Esta profesión me llevó a ver la gran carencia que existe, en todos los niveles de atención y servicios, para las personas sordas y la optometría en México no era la excepción. Uní estas dos grandes profesiones para ofrecer una consulta integral a las personas sordas. Observé que el sentido de la vista es algo de suma importancia. Actualmente, doy consulta a nivel primario y a su vez interpreto en la Asociación Llanta de Perro A.C, que se encarga en promover una cultura de inclusión y respeto a las personas con discapacidad. También, formo parte del colectivo: “De Mis Manos a Tus Ojos”, conformado por personas con y sin discapacidad, dentro del cual creamos conciertos musicales inclusivos con fines de accesibilidad, promoción y fomento de una cultura de inclusión y respeto. Soy intérprete voluntario, acompaño a personas con discapacidad auditiva en los diferentes contextos que requieran un puente de comunicación. Sin duda la experiencia que he adquirido ha surgido por el contacto directo de estar con las personas sordas, quienes me hicieron consciente de la gran necesidad que existe por crear espacios accesibles para todos ellos. Esto me ha llevado a profundizar en el estudio de la Lengua de Señas Mexicana y la comunidad sorda. He conocido los obstáculos a los cuales se enfrentan y, sin duda, la salud visual es un área que aún falta por atender. Al no contar con el sentido de la audición la vista se vuelve uno de los sentidos con mayor importancia dentro de sus actividades y requieren que estén bien visualmente para desempeñarse en la vida cotidiana. Como prestadores de servicios de salud se nos abre la oportunidad de ayudar a esta población. La Lengua de Señas Mexicana LSM consiste en una serie de signos gestuales articulados con la manos, llamados ideogramas y se acompaña de expresiones faciales, mirada intencional y movimiento corporal, todos estos están dotados de una función lingüística, formando parte del patrimonio lingüístico de dicha comunidad, es tan rica y compleja en gramática y vocabulario como cualquier lengua oral haciendo a esta la vía más directa y óptima en la atención eficaz, oportuna y digna para las personas sordas. Em mi consulta optométrica ha sido impresionante y satisfactorio poder dar una atención a través de la LSM, ser capaz de hacer el interrogatorio, las pruebas visuales y oculares a través de esta vía y dar un diagnóstico, pronóstico, tratamiento y seguimiento de atención a cada uno de estos pacientes. Me han hecho reflexionar sobre la gran importancia y el compromiso que necesitamos la comunidad de optometría para poder dar una atención a este nivel. Observo que no encuentro ninguna diferencia en la atención de una persona oyente (bajo este término nos conocen a las personas sin discapacidad auditiva) y una persona sorda, si tan solo pudiéramos acceder a esta valiosa lengua con la que ellos establecen relación con el mundo.
He observado que la atención primaria de la salud visual puede ser tan amplia y compleja tanto en exploración, evaluación y atención teniendo la Lengua de Señas Mexicana. En mi experiencia no he encontrado una distinción de atención entre ambas poblaciones como la oyente o la población sorda más que la vía de comunicación, siendo esta la Lengua de Señas Mexicana, por lo cual enfatizo la importancia de la adquisición de la lengua para poder así cumplir de una forma profesional, ética, humana y útil las necesidades de nuestros pacientes a la hora de acudir a la consulta.
También me gustaría destacar que he encontrado a pacientes con el Síndrome de Usher, trastorno genético caracterizado por afectar la audición, la visión y el equilibrio. Los principales síntomas del Síndrome de Usher son la sordera o pérdida de audición y Retinosis Pigmentaria por lo cual el interrogatorio, la exploración visual y ocular son de
