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Seto
suma importancia para un diagnóstico oportuno, así como el trabajo multidisciplinario para la certeza en el diagnóstico y rehabilitación adecuada. La mayoría de los niños con síndrome de Usher nacen con pérdida de audición de moderada a profunda, según el tipo del síndrome que tengan ya que existen tres tipos y hasta el momento nueve tipos de alteraciones genéticas investigadas. Con menos frecuencia, la pérdida de audición por el síndrome de Usher aparece durante la adolescencia o más adelante. La Retinosis Pigmentaria inicialmente causa ceguera nocturna y pérdida de la visión periférica debido a la degeneración progresiva de las células en la retina. El síndrome de Usher afecta a alrededor de 4 a 17 personas por cada 100,000 y representa aproximadamente el 50% de todos los casos hereditarios de sordera con ceguera. Se cree que el síndrome representa entre el 3% y el 6% de todos los niños sordos y entre el 3% y el 6% de los niños con dificultad para oír. Actualmente, no hay cura para este Síndrome. El tratamiento implica el manejo de los problemas de visión, audición y equilibrio. El diagnóstico temprano ayuda para la atención y adaptación oportuna en las instancias que puedan dar una rehabilitación, tomando en cuenta la gravedad de la pérdida de la visión y audición, así como la edad y capacidad del paciente. La capacitación para vivir de manera independiente dependerá de la rehabilitación de orientación y movilidad adquirida, la instrucción en Braille y los servicios de baja visión oportunos que puedan brindarse a los pacientes. Finalmente, me encantaría a través de este artículo poder hacer un llamado a la conciencia de los profesionales de la salud visual para comenzar a incursionar hacia la accesibilidad desde una toma de conciencia y utilizando el enfoque de inclusión desde una perspectiva de derechos humanos, al igual me encantaría agregar que se han hecho acuerdos de ley a nivel nacional e internacional que promueven lo anterior. A continuación, la cita: La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por México en el año de 2007, reconoce que la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debido a la actitud y el entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás. Establece la importancia de asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos para todas las personas con discapacidad, así mismo el derecho a la salud. Por lo cual replantea el paradigma del trato asistencialista a las personas con discapacidad hacia un nuevo modelo, modelo basado en los derechos humanos, promoviendo una toma de conciencia, un enfoque de inclusión, la accesibilidad y ajustes razonables con base a derecho. Así mismo, reconoce a la diversidad de las personas con discapacidad y la importancia de la accesibilidad para el goce pleno de todos sus derechos promoviendo así la formación profesional a fin de prestar mejor la atención y servicios que garanticen sus derechos y tengan en cuenta sus necesidades, aceptando y reconociendo la utilización de la lengua de señas facilitando así la comunicación, acceso a la información e interacción. Exigiendo a los profesionales de la salud que presenten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas, impidiendo a su vez que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud por motivos de discapacidad. La discriminación contra cualquier persona con discapacidad por razón de su discapacidad constituye una vulneración de la dignidad y el valor inherente del ser humano. Me gustaría concluir diciendo que los pacientes son el motivo principal de nuestra atención y profesión, por lo cual el seguir en educación continua comprometiéndonos con darles la mejor atención posible es la vía eficaz. Es realmente conmovedor el poder establecer una relación paciente – optometrista a partir de su propia lengua. Se requiere de esfuerzo, disciplina, voluntad y compromiso para aprender su lengua de señas, por lo cual me dará mucho gusto ponerme a su servicio y contribuir a una mejor atención para sus pacientes, aunque confío y observo cómo cada colega de nuestra amada profesión, la optometría, siempre está en constante apertura y dando lo mejor para la atención visual.
Referencia; Boughman, J.A., et al. (1983). Usher syndrome: definition and estimate of prevalence from two high-risk populations. Journal of Chronic Diseases, 36(8), 595–603.
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Protección ante el uso de dispositivos digitales
Con la llegada de la pandemia, se dio un cambio radical en el estilo de vida, debido al confinamiento, pues la mayoría de las actividades laborales y de aprendizaje tuvieron que hacerse desde casa. Esto implica un gran reto para los especialistas de la salud visual ya que las estadísticas que se tenían antes de la pandemia acerca del aumento de condiciones visuales, como la miopía, podrían empeorar drásticamente debido a factores como la exposición continua a dispositivos digitales y el poco tiempo que se pasa al aire libre.
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