OPTOMETRÍA CLíNICA
suma importancia para un diagnóstico oportuno, así como el trabajo multidisciplinario para la certeza en el diagnóstico y rehabilitación adecuada. La mayoría de los niños con síndrome de Usher nacen con pérdida de audición de moderada a profunda, según el tipo del síndrome que tengan ya que existen tres tipos y hasta el momento nueve tipos de alteraciones genéticas investigadas. Con menos frecuencia, la pérdida de audición por el síndrome de Usher aparece durante la adolescencia o más adelante. La Retinosis Pigmentaria inicialmente causa ceguera nocturna y pérdida de la visión periférica debido a la degeneración progresiva de las células en la retina. El síndrome de Usher afecta a alrededor de 4 a 17 personas por cada 100,000 y representa aproximadamente el 50% de todos los casos hereditarios de sordera con ceguera. Se cree que el síndrome representa entre el 3% y el 6% de todos los niños sordos y entre el 3% y el 6% de los niños con dificultad para oír. Actualmente, no hay cura para este Síndrome. El tratamiento implica el manejo de los problemas de visión, audición y equilibrio. El diagnóstico temprano ayuda para la atención y adaptación oportuna en las instancias que puedan dar una rehabilitación, tomando en cuenta la gravedad de la pérdida de la visión y audición, así como la edad y capacidad del paciente. La capacitación para vivir de manera independiente dependerá de la rehabilitación de orientación y movilidad adquirida, la instrucción en Braille y los servicios de baja visión oportunos que puedan brindarse a los pacientes. Finalmente, me encantaría a través de este artículo poder hacer un llamado a la conciencia de los profesionales de la salud visual para comenzar a incursionar hacia la accesibilidad desde una toma de conciencia y utilizando el enfoque de inclusión desde una perspectiva de derechos humanos, al igual me encantaría agregar que se han hecho acuerdos de ley a nivel nacional e internacional que promueven lo anterior. A continuación, la cita: La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por México en el año de 2007, reconoce que la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con
deficiencias y las barreras debido a la actitud y el entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás. Establece la importancia de asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos para todas las personas con discapacidad, así mismo el derecho a la salud. Por lo cual replantea el paradigma del trato asistencialista a las personas con discapacidad hacia un nuevo modelo, modelo basado en los derechos humanos, promoviendo una toma de conciencia, un enfoque de inclusión, la accesibilidad y ajustes razonables con base a derecho. Así mismo, reconoce a la diversidad de las personas con discapacidad y la importancia de la accesibilidad para el goce pleno de todos sus derechos promoviendo así la formación profesional a fin de prestar mejor la atención y servicios que garanticen sus derechos y tengan en cuenta sus necesidades, aceptando y reconociendo la utilización de la lengua de señas facilitando así la comunicación, acceso a la información e interacción. Exigiendo a los profesionales de la salud que presenten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas, impidiendo a su vez que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud por motivos de discapacidad. La discriminación contra cualquier persona con discapacidad por razón de su discapacidad constituye una vulneración de la dignidad y el valor inherente del ser humano. Me gustaría concluir diciendo que los pacientes son el motivo principal de nuestra atención y profesión, por lo cual el seguir en educación continua comprometiéndonos con darles la mejor atención posible es la vía eficaz. Es realmente conmovedor el poder establecer una relación paciente – optometrista a partir de su propia lengua. Se requiere de esfuerzo, disciplina, voluntad y compromiso para aprender su lengua de señas, por lo cual me dará mucho gusto ponerme a su servicio y contribuir a una mejor atención para sus pacientes, aunque confío y observo cómo cada colega de nuestra amada profesión, la optometría, siempre está en constante apertura y dando lo mejor para la atención visual.
Referencia; Boughman, J.A., et al. (1983). Usher syndrome: definition and estimate of prevalence from two high-risk populations. Journal of Chronic Diseases, 36(8), 595–603.
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Septiembre 2021
