ARFID
Om
undvikande/restriktiv ätstörning och hur du kan hjälpa
INNEHÅLL
Inledning 7
Äntligen pratar någon om det här
Del 1
Vad är ARFID?
– fakta och grundläggande kunskap 11
Vad krävs för att få en diagnos? 13
Vem drabbas? 15
Vilka är följderna? 16
Är ARFID en ny diagnos? 18
Vad är skillnaden mot en matskeptisk fas? 20
Vad innebär det att vara märkesspecifik? 21
Mat direkt ner i magen – vad innebär peg/knapp? 24
Hur hänger ARFID och npf ihop? 25
Vilken roll spelar genetiken? 27
Leder ARFID till andra ätstörningar? 30
Vad är pediatric feeding disorder, pfd? 31
Går ARFID att bota? 33
Vilken vård finns och hur går en behandling till? 34
Del 2
ARFID i vardagen – inspiration och mod till drabbade och föräldrar 45
Utforska, inte avfärda 47 – lärdomar från en mamma med egna ätsvårigheter
Så skapar du lugn runt matbordet 62 – två experter ger råd
Det är inget fel på mig! 68 – från självkritik till självmedkänsla
Så stöttar du ditt barn 72
– forskaren Lisa Dinkler ger råd
Mamma står på din sida 77 – vara sitt barns sköld mot världen
Värdet av en diagnos 87
– orden i journalen öppnar dörren till vården
Utöka är ingen quick-fix 91
– så gjorde vi för att gå emot rädslorna
Den stora skräcken för att kräkas 107 – Hugo om kampen mot kräkfobin
När intrycken anfaller 111 – leva med ARFID, autism och adhd (och anorexi)
ARFID och cancer 116 – Elias dubbla kamp
ARFID och övervikt 122
– svårt att få gehör för oron
Kom och tanka mig! 125
– vardagen med knapp
Jag är en usel mamma 133
– tankar som tär och vägen till acceptans
Del 3
Till dig som arbetar inom vård och skola 141
ARFID är vanligare än du tror 142
– tidig upptäckt är en nyckel
Sök flexibla lösningar i skolan 150 – små anpassningar ger stora vinster
Vi vill skapa bra matminnen 156 – så ändrade förskolan sitt arbetssätt
Avslutning 161
Nya upptäckter runt hörnet
Källor 163
Inledning
Äntligen pratar någon om det här
Petig, bortskämd, kräsen. Den som lider av ARFID, avoidant restrictive food intake disorder, är van vid av mötas av ifrågasättande kommentarer och klander. Som om det vore med flit man inte kan äta. Men ARFID, eller undvikande/restriktiv ätstörning som diagnosen heter på svenska, är inget val. ARFID är en allvarlig ätstörning med ett svårt lidande och stor negativ påverkan på hälsan som följd. Många skuldbelägger sig själva: Vad är det för fel på mig? Varför klarar jag inte av att äta som alla andra? Att kallas kräsen gör en redan svår situation än svårare och förstärker känslan av att det är jag som är problemet. När man tvärtom är extremt utsatt och kämpar för sin överlevnad.
Livet blir begränsat, inte bara för den drabbade utan för hela familjen. Alla dessa fantastiska vårdnadshavare som kämpar för att barnet ska få i sig tillräckligt med energi och näring. De behöver stöd. Inte antydningar om att man ”skämt bort sitt barn” eller att man bara ”borde prova fler gånger” – eller en klassiker som ofta återkommer: ”Det finns väl inga barn i Sverige som svälter sig frivilligt?” Jo. Den som känner ett akut obehag eller svårt äckel inför det som serveras låter hellre bli att äta.
ARFID drabbar i alla åldrar. Man kan vara vuxen och ha ARFID.
Samtidigt tror forskarna att ARFID oftast debuterar i barndomen, och i väldigt tidig ålder. Det gör det här till en särskilt sårbar grupp, och vårdnadshavarna – och andra vuxna runt omkring – till särskilt viktiga stöttepelare. När man pratar om ARFID är det nästan alltid någon som säger: ”Åh, det låter precis som min systerdotter” eller ”Exakt så där var jag, jag åt bara pannkakor under hela uppväxten.” Många har någon i sin närhet som har svårt med maten, som till exempel föredrar en specifik korv tillagad på ett specifikt vis, som ogillar när ingredienserna blandas på tallriken eller som blir mätt efter ett par tuggor. Det är vanligt. Ändå är kännedomen om diagnosen skrämmande låg.
I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och stöd vid ätstörningar från 2024 poängteras att kunskapen om ARFID behöver öka inom svensk hälso- och sjukvård. I många regioner är det otydligt hur, var, när, eller ens om, personer med ARFID kan få vård. Det saknas evidensbaserade behandlingar och en tydlig vårdstruktur. Vårdpersonal har, skriver Socialstyrelsen, dels svårt att identifiera problematiken, dels begränsad förmåga att ge behandling, och besvären riskerar att inte fångas upp eller att misstolkas. Eller som en förälder uttrycker det: ”Allt ligger på föräldrarna. Det är så vi känner. Vi har sökt massor med hjälp men inte fått någon. Vi faller mellan alla stolar.”
Självfallet finns det lysande undantag, professionella som arbetar hårt för att göra tillvaron lättare för de här patienterna och deras familjer. Det kan vara en pedagog på förskolan, en psykolog på habiliteringen eller en sköterska på BVC som förstår och sätter sig in i just det här barnets unika förutsättningar. Några har turen att få träffa en duktig dietist, logoped eller barnläkare med särskilt engagemang i ätproblematik och som arbetar i multiprofessionella team för att hjälpa barn med komplexa och långvariga ätsvårigheter. De här personerna finns, och gör ett strålande jobb.
Dessutom händer det nu mycket positivt inom fältet. Allt fler pratar om ARFID. Medvetenheten ökar och vi ser ett spirande intresse för den här komplexa och komplicerade diagnosen. Antalet vetenskapliga artiklar om ARFID blir fler för varje år och nya, intressanta studier är på gång, vilket kommer att leda till fler och bättre behandlingar. Det sker en kraftsamling, och det är enormt glädjande. På sikt kommer det att göra skillnad.
Men än så länge är vi inte där. Såväl drabbade som närstående vittnar om ett oförstående bemötande från vården men också från skolan, från släktingar, ja, från samhället i stort. Att leva med ARFID innebär att vara omgiven av motstånd.
En komplicerande faktor är den höga graden av samsjuklighet med andra diagnoser. Många drabbade har även en ångestproblematik och det finns kopplingar mellan ARFID och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som till exempel autism och adhd. Överlappningen understryker vikten av att varje person får sin individuella helhetsbedömning.
Den som har ett barn med ARFID, eller själv är drabbad, vet att den med stor sannolikhet kommer behöva dra ett tungt eget lass för att få tillvaron att fungera. Den behöver rusta sig med kunskap och kraft för att stötta sitt barn. Min förhoppning är att den här boken ska vara ett stöd i vardagskampen. Jag vill sprida inspiration och mod, och hopp om att det går att utöka sin matrepertoar och få ett friare liv – att bli frisk. Jag intervjuar forskare i framkant och behandlare som arbetar med problematiken, med ambition att förmedla vad vi vet om ARFID idag och hur vi bäst kan hjälpa runt matbordet, i skolan, i livet. En betydelsefull källa är också drabbade och deras föräldrar. De som själva har levt med svårigheterna är de verkliga experterna här. Jag är medveten om att den som har ARFID i sin närhet ofta är trött på ”goda råd” av allehanda slag. Jag hoppas dock att reflektionerna och lärdomarna som förmedlas i den här boken ska fungera som inspiration och bekräftelse. Eller som en förälder sa: Äntligen pratar någon om det här!
Det här är också en bok att sätta i händerna på en omgivning som vill förstå bättre. Flera gånger har jag hört följande vädjan från föräldrar: ”Jag önskar att det fanns en lättfattlig information att ge till läraren eller till tandläkaren eller till mina släktingar, till alla som kommer i kontakt med den här problematiken och som behöver lära sig mer om vad den innebär.” Min förhoppning är att den här boken ska uppfylla det önskemålet!
Jag vänder mig också till dig som arbetar inom vården, och inom skola och förskola. Du kommer att möta de här barnen och ditt bemötande gör skillnad, stor skillnad.
Slutligen vill jag citera Vincent Rankila, en av dem jag intervjuar i boken och som uttrycker det så här apropå hur det är att leva med ARFID: ”Omgivningen förstår inte allvaret. Man ser inte den inre kampen.”
Nej. Så är det ofta. Det har blivit hög tid att ändra på det.
Del 1
Vad är ARFID?
– fakta och
grundläggande kunskap
arfid är en förkortning av avoidant restrictive food intake disorder eller på svenska: undvikande/restriktiv ätstörning. Även om det alltså finns ett svenskt namn, är begreppet ARFID mer etablerat.
En person med ARFID äter mycket begränsat. Antingen äter man för lite sett till mängden mat eller så klarar man bara av att äta vissa specifika livsmedel, eller så är det både och.
Det begränsade matintaget leder ofta till näringsbrist, viktnedgång, låg kroppsvikt eller en tillväxt som stannar av. Men till skillnad från vid andra ätstörningsdiagnoser är inte kroppsmissnöje eller rädsla för att gå upp i vikt drivande krafter. De bakomliggande orsakerna är alltså annorlunda jämfört med vid till exempel anorexi. Många äter med god aptit – under förutsättning att man känner sig trygg med den mat som serveras.
Viktigt att komma ihåg är också att ARFID inte alltid leder till undervikt eller viktnedgång. Man kan vara extremt begränsad i sitt ätande och samtidigt normal- eller överviktig och följa sin längdkurva perfekt. Kanske äter man väldigt få saker, men ändå tillräckligt vad gäller mängd och kalorier för att vikten ska hålla sig stabil. Det är vanligt att ha lättare för söta, kolhydratrika och ultraprocessade livsmedel och svårare för till exempel grönsaker. Trots den normala vikten kan personen ändå ha en allvarlig näringsbrist eller problem att få vardagen att fungera. Med andra ord går det inte alltid att se på en person om den lider av ARFID. Ingen
individ är den andra lik. De bakomliggande mekanismerna och symtombilden varierar, likaså hur allvarliga eller intensiva de olika svårigheterna är. Ny forskning visar på en hög grad av ärftlighet vid ARFID (läs mer om den studien på sidan 27). Det är ingens fel att en person utvecklar ARFID och som förälder kan man inte orsaka det hos sitt barn. Däremot kan till exempel tvång och tjat bidra till att upprätthålla eller till och med förvärra problematiken. Som förälder, och andra i omgivningen, har man goda möjligheter att underlätta tillvaron för den som är drabbad.
Vad krävs för att få en diagnos?
ARFID definieras av ett undvikande/restriktivt ätande samt av konsekvenserna som det begränsade ätandet får för individen. Det finns också ett antal exklusionskriterier, alltså anledningar som behöver uteslutas för att en diagnos ska kunna sättas.
Det begränsade ätandet har många olika bakomliggande orsaker, som delas in i följande tre kategorier:
• Lågt intresse för mat/bristande aptit. Personen har svaga hungerkänslor, eller inga alls, och saknar eget driv att äta eller blir mätt fort. För en del innebär mat ingen njutning utan är snarare en nödvändig men tråkig syssla, något som bara måste klaras av. Andra har inget direkt emot att äta, men är lättdistraherade eller glömmer bort det om de inte blir påminda eller saknar tydliga rutiner. Det är också vanligt att man har svårt att tolka kroppens signaler och till exempel misstolkar hunger för ont i magen – och då avstår från att äta – alternativt missbedömer sug för hunger och lockas att äta mer än vad kroppen behöver.
• Sensorisk känslighet. Hänger ihop med hur man upplever matens sensoriska egenskaper, alltså smak, lukt, ljud, konsistens, färg, textur, temperatur med mera. Känsligheten
för olika sinnesintryck är ofta extremt hög och man märker snabbt om något är annorlunda och därmed otryggt. Vanliga reaktioner är starkt obehag, äckel, kväljningar, kanske kräkningar. Alarmsystemet går på: jag vill inte ha detta i munnen. Det här gör att man blir väldigt undvikande eller så kallat selektiv i sina matval. Många föredrar att alltid äta samma sak och har svårt för förändringar eller att testa nytt. Blandade konsistenser är svårt för många och man föredrar att äta varje ingrediens för sig, separerade på tallriken.
• Rädsla för negativa konsekvenser. Skräck för att sätta i halsen, kräkas, få ont i magen, en allergisk reaktion eller någon annan otäck konsekvens som gör att man inte vågar äta. En obehaglig och ångestskapande händelse, ett matrelaterat trauma, kan vara en utlösande faktor. Men rädslan kan också finnas eller uppstå utan att något specifikt har hänt.
Ibland beskrivs ARFID som ett paraplybegrepp där de tre kategorierna samsas under paraplyet, skilda åt men ändå tillsammans och ofta sammanflätade med varandra. Snarare än som tydligt separerade subgrupper skulle de kunna ses som olika dimensioner av ARFID, och en person med ARFID kan ha en väldigt varierande symtombild. Vanligast är en kombination av selektivt ätande och lågt intresse, men det finns också de som har samtliga drivkrafter och andra som enbart har en enda.
För att uppfylla kriterierna för en diagnos måste det begränsade matintaget även leda till minst en av följande fyra konsekvenser:
• Näringsbrist. Den begränsade kosten leder till exempelvis brist på vitaminer eller mineraler, eller att man inte får i sig tillräckligt med protein, fett eller kolhydrater.
• Energibrist. Man får inte i sig tillräckligt med energi, kalorier, med signifikant viktnedgång som följd. Eller hos barn: utebliven viktuppgång eller avstannad tillväxt.
• Behov av kosttillägg. Man klarar sig inte utan tillskott i form av till exempel näringsdrycker eller sondmatning.
• Störningar i vardagen/psykosocial funktion. Ens förhållande till mat och ätande påverkar vardagen på ett negativt vis. Det kan till exempel innebära att det ständigt uppstår konflikter runt matbordet, att man inte orkar med hela skoldagen, avstår från sociala sammanhang av rädsla för vad som serveras och så vidare.
För att man ska kunna ställa en ARFID-diagnos behöver man också kunna utesluta (exkludera) att den begränsade kosthållningen inte beror på:
• Brist på mat eller en kulturell sedvänja som innebär att vissa rätter utesluts.
• Rädsla för viktuppgång, missnöje med vikten eller störd kroppsuppfattning (för då kan det handla om en annan form av ätstörning).
• Andra fysiska problem som bättre förklarar situationen, till exempel en svår halsinfektion, matallergi eller glutenintolerans.
Vem drabbas?
Exakt hur många som har ARFID går inte att säga. Siffrorna är osäkra, vilket dels beror på att forskningen släpar efter, dels på att de mätningar som hittills gjorts inte är riktigt jämförbara med varandra. Men uppskattningsvis har mellan 1 till 2 procent av befolkningen (barn, unga och vuxna) ARFID, vilket i så fall innebär
samma prevalens som vid autism och anorexi. Vissa studier pekar på en ännu högre förekomst och sannolikt är mörkertalet stort. Man tror att ARFID är ungefär lika vanligt överallt i världen, men det finns fortfarande väldigt lite forskning vad gäller det.
Ungefär lika många pojkar som flickor har ARFID, vilket är en skillnad jämfört med andra ätstörningar där flickorna är i majoritet.
ARFID förekommer i alla åldrar. Forskarna tror att diagnosen oftast debuterar i barndomen, och för många hänger den kvar i vuxen ålder och utvecklar sig till en livslång problematik. Det här gäller i synnerhet dem vars drivkrafter handlar om sensorisk känslighet och/eller lågt intresse för mat. De symtomen visar sig ofta tidigt i livet – många föräldrar vittnar om att de redan under barnets första år märker att något skaver i relationen till ätandet och att till exempel övergången från amning till smakportioner är svår. Även den tidiga debuten är en skillnad jämfört med andra former av ätstörningar, som ofta debuterar senare.
Vad gäller den tredje kategorin, rädsla för konsekvenserna, ser det lite annorlunda ut. Där kan en akut händelse trigga igång förloppet, något som kan ske i vilken ålder som helst och då även hos vuxna. Sannolikt är den tredje kategorin lättare att behandla än de andra två.
Tilläggas kan att vi ännu vet väldigt lite om ARFID hos vuxna, hittills är forskningen till största delen gjord på barn.
Vilka är följderna?
Vi behöver energi och näring för att växa, orka och fungera. Får man inte i sig det som kroppen kräver kan det leda till allt från orkeslöshet till bristsjukdomar och i vissa fall allvarlig undernäring och bristande tillväxt. Huvudvärk, näsblod och svimningar är återkommande i ARFID-vardagen. Minsta förkylning riskerar att ställa till det och göra det än svårare att äta, och ”säkra kort” faller
bort för lång tid framöver. För föräldrar är det ofta en skräck för att barnet ska behöva ta medicin oralt av något slag. Problem med matsmältningssystemet är vanliga och många upplever obehag i form av illamående, buksmärta, förstoppning och sura uppstötningar. Järnbrist kan göra att man blir andfådd, får förhöjd puls, blir trött och blek. Följder av vitaminbrist är exempelvis skörbjugg (vitamin C) och ögonsjukdomar (vitamin A). Att bli undersökt i munnen är en fasa för en del, vilket förstås kan få konsekvenser för tandhälsan. Bara att få till den dagliga tandborstningen och hitta en tandkräm som fungerar kan vara en utmaning.
Konsekvenserna av ARFID är, som vi redan har varit inne på, inte enbart fysiska utan även av psykosocial karaktär. Väldigt många sociala aktiviteter i livet inkluderar mat. Det ska fikas och bjudas och vid högtider dukas bufféborden upp, dignande av allehanda färger, dofter och smaker. Tårtbitar skärs upp och serveras till var och en utan att frågan ens ställs. Alla barn tycker väl om tårta!? För att slippa ”matöverfall” av olika slag stannar man kanske hellre hemma, med ensamhet och isolering som följd. Klarar man inte av att äta skollunchen blir dagen lätt övermäktig. Energin räcker inte till för kompisar och fritidsaktiviteter. Oron är konstant: Kommer det finnas något som jag kan äta? Kommer jag kunna bli mätt?
En mamma med en 11-årig son beskriver tillvaron så här:
”Min sons ARFID påverkar hela familjen och vårt sätt att leva. Det påverkar främst hans vardag, skola och energi till socialt umgänge. Han vill träffa kompisar men orkar inte. Under en period blev han retad och vägrade gå till skolan. Det krävs mycket planering av oss föräldrar för att få vardagen att fungera. Jag vill att han ska må bra och ha ett liv som alla andra men känner mig ständigt otillräcklig. Ett tag var jag sjukskriven.”
Jag ska gå närmare in på hur ARFID påverkar vardagen längre fram i boken och låta fler personer berätta om hur det är för just dem, och om vilka strategier, knep och lösningar de har hittat för att navigera genom tillvaron. Det finns gott om positiva exempel.
Men jag vill redan här understryka hur genomgripande diagnosen är för den drabbade och för resten av familjen. Jag vet att många känner igen sig i citatet ovan. Många föräldrar balanserar på utmattningens gräns. Man oroar sig för att inte räcka till för de andra barnen i syskonskaran. Ibland tappar man tålamodet och får dåligt samvete över det. Spänning, frustration och irritation runt måltiderna lägger ytterligare sten på börda. Varje frukost, lunch, middag drar ut på tiden i oändlighet och skapar stress. Att ge sitt barn tillräckligt med föda är föräldraskapets grundbult och fungerar inte det, ja, då är det lätt att känna att man inte duger till – trots att man kämpar dag och natt med att försöka.
Är ARFID en ny diagnos?
ARFID har bara stått med i den psykiatriska diagnosmanualen DSM-5 sedan 2013. Men även om det är en relativt ny diagnos i manualen har själva problematiken länge varit känd. Olika former av ARFID-liknande tillstånd är inget modernt påfund. I alla tider har det funnits personer som har varit extremt begränsade i sina matpreferenser och som fått följdbesvär av det. Problematiken har genom åren haft olika benämningar, till exempel matfobi, matvägran, selektiv ätovilja, uppfödningssvårigheter hos spädbarn och små barn, ospecificerad ätstörning eller infantil anorexi. Om patienterna kommit till ätstörningsvården har de sannolikt (och felaktigt) fått diagnosen anorexi eller andra specificerade ätstörningar (vilket innebär att man har symtom men inte uppfyller samtliga kriterier för att få till exempel en anorexi-diagnos).
I början av 1990-talet arbetade psykoterapeuten Raymond Valdes på en slutenvårdsavdelning för vuxna patienter svårt sjuka i anorexi, på Löwenströmska sjukhuset i Upplands Väsby. Alla var underviktiga, men vissa av patienterna betedde sig väldigt annorlunda. De åt sådant som de andra gjorde allt för att undvika – pommes frites, choklad, bröd – och ibland i stora mängder.
Det var uppenbart att deras problematik var av ett annat slag än den klassiska anorexin. År 1999 startade Stockholms centrum för ätstörningar och Raymond Valdes började jobba med barn och unga. Även här mötte han patienter med diagnosen anorexi som inte passade in i mallen. Till exempel var de ofta mycket yngre än de ”vanliga” anorektikerna. Det stämde helt enkelt inte, men än så länge fanns det ingen annan diagnos att tillgå.
Selektiv ätstörning är en annan benämning som användes innan samlingsnamnet ARFID etablerades men som hänger kvar och dyker upp i många sammanhang. Och det är ju helt korrekt att en person med ARFID ofta äter just extremt selektivt, men det är inte en diagnos i sig utan ingår i den större ARFID-familjen.
Eftersom det har varit otydligt vart de här personerna ska vända sig för att få hjälp, har de fått söka sig fram i vården. Var de har hamnat har berott på ålder och form av besvär och exempelvis har de sökt hjälp på BVC, på habiliteringen, på barnkliniken, hos elevhälsan, på allergimottagningen, på gastroenheten, på BUP eller på ätstörningsmottagningen. Ofta har de gjort en lång rad undersökningar men utan att få den helhetsbedömning de behöver.
Det har även saknats kunskap, vilket gäller i samhället i stort, om vilka svårigheter som ligger bakom det begränsade ätandet. Den kunskapsbristen har i sin tur banat väg för fördomar, ifrågasättande och dåligt bemötande. Till det kommer djupt rotade traditioner om att ”man äter det som serveras” eller ”man går inte från bordet förrän man ätit upp”. Dessa föreställningar om vad god uppfostran innebär kan ställa till det när olika generationer möter varandra. Skräckhistorier om barn som fått klara sig utan mat i dagar eftersom de uppfattats som kräsna och ska lära sig veta hut är tyvärr inte ovanliga längre bak i tiden. Eller som, om de inte klarat av att behålla maten, tvingats äta upp sina egna spyor. Skrämmande nog behöver man inte söka så väldigt långt bakåt för att hitta de här exemplen. Flera av dem jag intervjuar i boken har erfarenheter av tvång och förnedrande (och kontraproduktiv) behandling som
Petig, bortskämd, kräsen. Den som lider av ARFID (avoidant restrictive food intake disorder ) är van vid att mötas av ifrågasättande kommentarer. Som om det vore med flit man inte förmår äta. Men undvikande/ restriktiv ätstörning som diagnosen heter på svenska, är inget val och kritik gör bara ont värre.
En person med ARFID äter väldigt begränsat, antingen sett till mängden mat eller antalet livsmedel. Varje måltid innebär stress och hela familjen drabbas. O a men inte alltid fi nns neuropsykiatriska funktionsnedsättningar med i bilden.
ARFID är en vanlig men okänd diagnos. De fl esta får ingen vård och behovet av kunskap och information är gigantiskt.
I boken varvas fakta, forskning och konkreta råd med berättelser som vidgar förståelsen för hur det är att leva med ARFID. För föräldrar och drabbade, och för en omgivning som vill lära mer, till exempel inom vården, förskolan och skolan.
» En både fyllig och lättillgänglig beskrivning av paraplybegreppet ARFID «
ULF WALLIN, ÖVERLÄKARE, MED.DR, LEGITIMERAD FAMILJETERAPEUT.
ISBN 978-91-27-46939-6
