Vivre-avec-un-lymphome

Vivre avec un lymphome

Faits

Témoignages

Traitements

Suivi après le traitement

Ce guide a été créé en collaboration avec la Société Belge d’Hématologie

(Belgian Hematology Society, BHS), les associations de patients et Johnson&Johnson.

La Société Belge d’Hématologie (Belgian Hematology Society, BHS)

https://www.bhs.be/fr

Lymfeklierkankervereniging (LVV)

https://www.lymfklierkanker.be/nl/fr

Hodgkin en non-Hodgkin vzw

https://hodgkinvzw.be/ Lotuz vzw

https://www.lotuz.be/ Vzw SuperNils

https://supernils.be/fr/

Wildgroei vzw

https://www.wildgroei-vzw.be/

Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB)

https://alwb.be/

CMP VLaanderen

https://www.cmpvlaanderen.be

Johnson&Johnson

www.innovativemedicine.jnj.com/belgium

0800 93 377

info_belux@its.jnj.com

Avec le soutien de :

et plus spécifiquement son comité axé sur les maladies lymphoprolifératives, et son comité d’infirmiers/ -ères

La Société Belge d’Hématologie est une association scientifique qui compte plus de 700 membres : internistes, biologistes, infirmiers/-ères et autres scientifiques ayant un intérêt spécifique pour l’hématologie.

© Copyright 2026

L’union fait la force

Si l’on vous a diagnostiqué un lymphome, vous avez probablement entendu dire qu’il en existe plusieurs sortes. Il est important de comprendre les caractéristiques spécifiques et les options de traitement de votre type de lymphome.

C’est pour cette raison que Johnson & Johnson et Belgian Hematology Society ont travaillé main dans la main pour vous aider, ainsi que votre famille et tous ceux qui vous sont chers, à mieux comprendre ce que sont les lymphomes.

Ce guide est unique car il accorde la place centrale aux patients et à leurs proches, comme en témoignent les nombreux récits de parcours et de vécu personnel, ainsi que l’attention portée à des sujets tels que le suivi après le traitement et les conseils pratiques. En associant les connaissances médicales et scientifiques d’une part et les expériences personnelles des personnes touchées et de leurs proches d’autre part, nous espérons apporter des réponses aux questions concrètes soulevées par cette maladie.

Nous sommes donc fiers de contribuer, avec ce guide, à une meilleure information sur le lymphome.

Nous nous engageons, pour l’avenir aussi, à continuer à soutenir les patients, leurs proches et soignants.

Qu’est-ce qu’un lymphome ?

Vive le système immunitaire !

Le système immunitaire vous protège contre les intrusions étrangères à l’organisme, comme les virus, les champignons et les bactéries, mais aussi contre le développement de cellules cancéreuses. Dans des circonstances normales (personne en bonne santé), ces éléments nocifs sont immédiatement repérés et éliminés, pour que vous ne tombiez pas malade.

Comprendre le lymphome

Les lymphomes sont des cancers développés à partir des globules blancs (cellules du sang) appelés lymphocytes dont le rôle est de nous protéger contre les infections.

Le lymphome n’a pas une forme unique. Il existe plusieurs types de lymphomes (plus de 80) qui diffèrent selon le type de lymphocyte devenu cancéreux, et sa localisation. Ces différents types de lymphomes ont des comportements, pronostics et traitements différents.1-4

Afin de mieux comprendre les lymphomes, nous allons d’abord rappeler ce qu’est la moelle osseuse, le système sanguin et le système lymphatique.

Le système sanguin

Le sang est composé de 3 éléments importants :

• l’eau, qui rend le sang liquide ;

• le sucre, les sels, les minéraux, les protéines, les vitamines et les lipides ;

• les cellules sanguines.

Nos cellules sanguines sont produites dans la moelle osseuse, le tissu spongieux à l’intérieur de nos os. Les différentes cellules sanguines proviennent ici de cellules mères ou de cellules souches.

Les cellules sanguines sont vivantes, elles naissent, vivent et puis meurent (mort programmée).

Les cellules du sang sont divisées en 3 catégories :

Les globules rouges (érythrocytes).

Leur rôle est de transporter l’oxygène capté par les poumons jusqu’à tous nos organes. L’oxygène, qui est notre carburant, se lie à l’hémoglobine, une protéine se trouvant à l’intérieur du globule rouge.

Il y a entre 4,2 et 5,6 millions de globules rouges/ml, il est plus facile d’exprimer le taux de globules rouges par la quantité d’hémoglobine, exprimée en grammes/dl, qui peut varier entre 11,5 et 17 g/dl en situation normale.Le taux d’hémoglobine normal est > 12g/dl chez la femme et 13 g/dl chez l’homme.

Vendredi 13

Ma compagne de l’époque était furieuse. Quel médecin donne rendez-vous un vendredi 13 juillet à 13 h, pour annoncer une aussi mauvaise nouvelle ? Ceci dit, je ne pense pas que j’aurais mieux encaissé le message si je l’avais entendu le lundi 16 juillet à 9 heures..

Le professeur a déclaré que j’avais un lymphome de stade 4. Je lui ai demandé si la gradation allait de 1 à 10, ou de 10 à 1.

« Elle va de 1 à 4 », m’a-t-il répondu. J’ai tout de suite su à quoi m’en tenir. Devoir communiquer le diagnostic à mes enfants fut l’un des moments les plus douloureux et les plus émotionnels que j’aie vécus. Je leur ai annoncé la nouvelle à chacun séparément. L’aspect positif dans ce genre de situation, c’est que l’on a enfin une opportunité d’avoir un dialogue intense avec ses proches, ce qui n’arrive pratiquement jamais dans des circonstances ordinaires. Nous avons d’abord pleuré un bon coup et laissé le chagrin nous envahir. Ensuite, nous avons ouvert une bonne bouteille pour digérer la nouvelle en trinquant… Nous avons même dansé !

Les plaquettes (thrombocytes).

Leur rôle est d’éviter les saignements. Le taux normal de plaquettes se situe entre 150 et 500 G/L. Les plaquettes jouent ce rôle en se collant ensemble grâce aux protéines de la coagulation, formant ainsi un caillot qui va colmater la brèche responsable du saignement.

Les globules blancs (leucocytes).

Leur rôle est de nous protéger contre les infections :

• en tuant directement les microbes (les neutrophiles) ;

• en produisant des anticorps (les lymphocytes B et les lymphocytes T) et en gardant en mémoire les informations des micro-organismes pour les éliminer au prochain contact.

Les cellules du sang sont toutes fabriquées au niveau de la mœlle osseuse1 (usine du sang) et cela en fonction des besoins du corps. Par exemple, si à la suite d’un saignement le nombre de globules rouges diminue (anémie), la mœlle osseuse fabriquera plus de globules rouges.

Mœlle osseuse

Les globules blancs (ou leucocytes) combattent les infections

Les globules rouges (ou érythrocytes) transportent l’oxygène à travers le corps

Cellule du sang

Luc

Le système lymphatique

Les lymphocytes se trouvent dans le sang, mais également dans le système lymphatique qui est constitué :

• d’un réseau de vaisseaux lymphatiques dans lequel circule la lymphe (liquide contenant des anticorps, des nutriments, des déchets, et des lymphocytes). Ces vaisseaux sont connectés entre eux par les ganglions ;

• d’organes lymphoïdes : la rate, le thymus, les amygdales et la paroi de l’intestin.

C’est au niveau des ganglions et des organes lymphoïdes que les microbes rencontrent les lymphocytes. Les lymphocytes essaient alors d’éliminer les microbes ; ce qui résulte en une réaction inflammatoire (bataille entre les lymphocytes et les microbes), provoquant ainsi

l’augmentation de la taille des ganglions.

Les plaquettes (ou thrombocytes) assurent la coagulation du sang

Ganglion lymphatique

Liquide lymphatique Follicule

du manteau

« Les premiers symptômes sont apparus en septembre. J’avais beau faire du sport et courir très souvent, ma condition physique se détériorait. Étant donné que j’avais deux enfants très jeunes, 18 mois et 3 ans, j’ai attribué cela à la fatigue. Mais cela n’a fait qu’empirer. J’ai passé des radios, qui ont révélé la présence d’une grosse tumeur entre mes poumons.

Mon médecin de famille m’a annoncé que j’avais le cancer, mais à part ça, j’ai tout effacé de cette journée. Je me souviens juste que j’ai beaucoup pleuré. Des examens plus poussés ont montré que le lymphome s’était déjà propagé à d’autres ganglions. L’hématologue m’a annoncé le verdict le soir de Noël : Hodgkin. Ma plus grande crainte était de devoir dire adieu bien trop tôt à mes enfants.

Quelque temps après, alors que mon fils s’était réveillé en pleine nuit en appelant son papa, j’ai senti mon cœur de mère se déchirer.

Si la maladie évolue vite, ai-je pensé, mes enfants ne se souviendront jamais de leur maman.

Entre-temps, nous leur avons dit que j’avais un cancer. Avec les enfants, je pense préférable de jouer cartes sur table. Ils finiront tôt ou tard par le découvrir et s’imagineront alors la situation encore pire qu’elle n’est. Sans compter le risque de perdre leur confiance, alors qu’il est justement crucial que parents et enfants communiquent en toute sincérité. »

Stéphanie

Lorsque les lymphocytes parviennent à éliminer les microbes, la réaction inflammatoire se termine et les ganglions reprennent alors une taille normale. Par exemple, lorsqu’on développe une angine, les ganglions du cou augmentent de taille et lorsque l’angine guérit, les ganglions reprennent une taille normale.

Lorsque des ganglions restent gonflés, sans explication claire, il est alors justifié de faire des examens complémentaires (si nécessaire un prélèvement du ganglion) pour en connaître la raison.

Comment se développe le lymphome

Un lymphome est un cancer qui se développe à partir des lymphocytes (lymphocytes B ou les lymphocytes T). Pour des raisons diverses, mais pas toujours bien comprises, un lymphocyte subit des anomalies (mutations) au niveau de ses gènes (partie de l’ADN qui commande la production des protéines du corps), souvent gènes responsables de la mort programmée ou de la prolifération des lymphocytes. Ces lymphocytes ayant des gènes mutés deviennent immortels, se divisent continuellement en donnant naissance à d’autres lymphocytes tous identiques. Ces lymphocytes cancéreux (ou cellules lymphomateuses), s’accumulent et forment une tumeur maligne, le lymphome. Ces cellules lymphomateuses se propagent aux ganglions avoisinants, mais peuvent aussi le faire par voie sanguine. Par conséquent, il arrive que le lymphome soit présent dans tout le corps au moment où il est diagnostiqué. Il peut donc envahir d’autres organes, en particulier la rate et la mœlle osseuse. Contrairement aux cancers développés à partir des organes solides (comme le poumon, le rein, la prostate…), un lymphome présent partout dans le

corps au moment du diagnostic reste potentiellement guérissable si un traitement approprié est donné.

La transformation d’un lymphocyte normal en cellule lymphomateuse peut se passer au niveau d’organes ne faisant pas partie du système hématopoïétique ou lymphatique, comme le cerveau et la peau.

Cancer

Un mot couperet qui nous envahit de terreur ou de désespoir lorsqu’il nous concerne. Le premier diagnostic nous fait souvent l’effet d’un coup de massue. Suivi immédiatement d’une foule de questions qui se bousculent dans notre esprit. Peut-on encore intervenir ? Quelles sont les perspectives ? Que faire maintenant ?

Pas de panique. Une armée de médecins, d’infirmiers et d’autres thérapeutes sont là pour vous soutenir. Le cancer n’est plus la maladie majoritairement incurable qu’il était d’autrefois. De très nombreux patients sont traités avec succès, tandis que d’autres, même s’ils ne guérissent pas, voient leur espérance de vie augmenter. Des nouveaux médicaments et traitements parviennent souvent à enrayer des cancers jadis jugés mortels. Grâce à ces nouveaux traitements, les chances de survie ont considérablement augmenté au cours des dernières décennies.

L’équipe soignante peut vous accompagner dans cette démarche, avec le soutien d’un psychologue pour vous et vos enfants.

Sonia : « Bonjour à tous Je me présente brièvement, je suis Sonia j’ai 41 ans et deux enfants, je suis en rémission d’un lymphome de Hodgkin depuis moins de deux ans. Je suis ici pour parler de mon combat contre le cancer mais également et surtout pour parler de l’après cancer, cette phase mal comprise de tous.

Vivre un cancer est perturbant et y survivre l’est tout autant. Alors comment vais-je reprendre pied quand tout en moi est complètement chamboulé ?

En ce qui me concerne, cette période est extrêmement compliquée ! La déprime, les doutes et l’agressivité ont pointé le bout de leur nez, en plongeant mes proches dans l’incompréhension la plus totale. Pourquoi allais-je si mal alors que je m’étais comportée comme une super-girl motivée pendant mon traitement ? Entourée par tellement de gens, et d’un coup … Je me retrouve seule avec mes peurs, mes angoisses, mes questions et des larmes plein les yeux. Je commence à prendre conscience de ce qui vient de se passer réellement, et non, ce n’était pas un mauvais rêve ! Quand on m’a annoncé que j’avais un cancer, mon cerveau s’est mis en mode survie mais en se permettant de comprendre vaguement ce qui se passait, comme si on m’avait flanqué une claque et qu’on m’avait mise directement sous l’eau froide.

Et puis tout s’enchaine tellement vite : on m’a donné un planning pour faire plein de tests, un rendez-vous pour le placement du port à cath, une date pour ma première chimio … Et hop c’est parti … GO, GO, GO, … ! Super-girl en avant ! Pas le temps de me poser des questions ou de comprendre ce ce qu’il m’arrive, allez on y va, hop hop hop !

Alors je me suis mise en mode survie, je me suis bloquée car je ne pouvais pas faire supporter ma peur et ma tristesse à mes proches en plus de la maladie. Non pas question ! Alors j’ai pris sur moi et j’ai subi les traitements et les effets secondaires sans trop me plaindre. Et puis, le moment le plus attendu arrive, LE rendez-vous où j’ai entendu REMISSION ! Ce mot auquel je tenais tant résonne enfin dans mes oreilles. REMISSION !

Voilà la guerre contre la maladie est terminée, mais après cette guerre, le corps et l’esprit lâchent prise et la pression retombe. Et là je me sens seule et abandonnée. On m’ouvre la porte de la guérison, on me flanque dehors en refermant la porte derrière moi. Je suis de retour dans ma vie, celle que je ne reconnais plus, celle que je ne comprends plus, celle que je ne veux plus !

La fin des traitements rime alors avec solitude. Plus d’allers-retours à l’hosto, finis les prises de sang, les chimios, les rayons, finis les rendez-vous avec l’hématologue, tout ce qui m’empêchait de penser est fini. Finie super-girl ! Je suis de nouveau « moi ».

Mais c’est qui cette fille dans le miroir ? Sans cheveux ! Sans sourcils ! Cernée ! Fatiguée !

Je ne me reconnais plus !

C’est quoi ces taches brunes qui sont apparues sur ma peau ? Quand est-ce qu’elles vont partir ?

Et mes cheveux ?

Est-ce que c’est vraiment moi dans le reflet ?

Me voilà seule face à ces effets secondaires qui tardent à disparaitre !

Je dois vivre dans le corps de cette fille dans le miroir que je ne reconnais plus. Et autour de moi, plus d’infirmières ni de médecins pour me soutenir et me rassurer.

Et puis il y a la peur, cette peur ingérable qui me colle à la peau… Et si je faisais une rechute !

Parce que je sais que la plupart des récidives ont lieu dans les 2 ans qui suivent l’arrêt des traitements. Le cancer est peut-être toujours là, tapi dans l’ombre au fond de mon corps prêt à resurgir.

Je sais que le risque existe. Alors, je m’ausculte, je scrute le moindre changement de mon corps.

Tous les trois mois, me voilà plongées dans les contrôles ! Prise de sang, palpations, et enfin les résultats.

Quand je me réveille le matin je dois être reconnaissante d’être toujours là, car c’est vrai, tout le monde n’a pas eu cette chance, certaines personnes vous l’ont peut-être même fait remarquer pendant votre combat !

L’après cancer me permet de me réinventer, de nouvelles envies, de nouveaux projets,

Un nouveau départ !

Une vie qui ne ressemble peut-être plus à l’ancienne mais qui m’appartient et, qui sait, peut-être que je deviendrais la fille dans le miroir !

Fragile mais forte !

Chaque jour est un combat contre la maladie, contre l’après maladie aussi. Chaque jour des regards qui blessent quand on porte un foulard pour cacher son alopécie.

Des phrases blessantes : « T’as vu ta tête aujourd’hui ? » Et t’as vu la tienne, et toi tu vas bien … c…

Mais pourquoi tu es fatiguée ? Mais pourquoi tu déprimes tu es guérie ! Mais comme on est forte on fait un sourire et continue comme si de rien n’était. Comme si on allait parfaitement bien.

Comme si on était incassable.

Parfois on entend : « Elle est forte ». Malgré les apparences de femmes fortes nous nous sentons fragiles. Nous avons l’impression de vivre dans un monde parallèle derrière un miroir, comme si tout le monde voyait ce qu’il a envie de voir.

Après tout, tout le monde pense qu’on est forte, parce qu’ils ne voient que d’un seul côté. Ils nous voient pendant la journée, quand on fait semblant. Mais ils ne nous voient pas la nuit, seule dans notre chambre, quand on est vulnérable et trop fatiguée d’être forte. Quand on a envie de pleurer, et qu’on repousse les larmes, quand on est contrariée, fatiguée, on invente une excuse pour annuler ses projets, pour que personne ne se rende compte qu’on ne se sent pas bien. On souffre en silence. On ne voit pas l’intérêt de partager notre misère c’est déjà assez difficile pour eux, ceux qui se plaignent de leur vie presque parfaite, même si on veut crier qu’ils ne savent pas ce que c’est qu’un vrai problème. Mais on garde notre calme. On écoute. On comprend. On essaie. Mais à la seconde où on se retrouve seule, à la seconde où on est hors de vue du reste du monde, on s’écroule parce que la carapace se brise et la fragilité resurgit. A cause de cette maladie, on est convaincue qu’on est en retard dans notre vie. Qu’on a raté des choses. Qu’on est moche. Qu’on va peut-être mourir sans avoir réalisé aucun de nos rêves, sans avoir fini de vivre la vie qui nous était due. Mais qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça ?

Même si on a l’air forte, même si on est forte, nos peurs ne veulent pas nous laisser tranquilles. Elles sont partout tout le temps et nous font nous sentir toutes petites. Sans valeur. Inutiles. Fragiles.Tout le monde nous voit comme une femme forte alors qu’on ment, on fait la comédie, nous sommes le reflet du miroir, celui que l’on veut bien montrer. On est loin d’être aussi forte que le fer. On continue juste d’avancer parce qu’on a encore de l’espoir, parce qu’on est capable de sourire à travers la douleur parce qu’on est toujours en vie, même si on est témoin direct de la cruauté de la vie. Cette vie qui nous met à rude épreuve, on ne sait pourquoi ! Mais oui, derrière cette faiblesse nous sommes forte, pour du vrai ! Et tu verras la vie, tu ne m’auras rendue que plus forte. Je vais prendre ma revanche et c’est toi qui te feras toute petite parce que tu t’es trompée de cible. Tu me regarderas me relever et me redresser sans arrêt car je suis fragile mais forte … »

Lettre a ma maladie.

Salut toi, la vilaine, la malsaine, Je voulais te dire au revoir, ou plutôt adieu. Et oui tu m’as ratée, pas de bol hein ! Toi qui t’es permis de rentrer dans ma vie sans y être invitée et qui as tout chamboulé. Toi qui m’as forcée à faire du mal a ma famille et surtout à mes filles, mes deux magnifiques filles que j’ai vues se flétrir et se faner quand je leur ai annoncé que leur maman était malade. Je ne te le pardonnerai jamais.

J’ai pleuré, j’ai eu peur, j’ai eu mal, j’ai douté, je me suis sentie tellement vide que j’avais l’impression de ne plus être personne. Mais je me suis relevée, je me suis battue et j’ai gagné.

Alors oui, je te dis adieu. J’en ai bavé à cause de toi, physiquement, mentalement et surtout moralement. Mais voilà tout est fini entre nous. Surtout ne reviens pas tu ne seras plus jamais la bienvenue.

P.S : Merci quand même de m’avoir rendue plus forte.

Signé, une survivante

Lymphome de Hodgkin

Rare

3 / 100.000 par an5

Les différents types de lymphome

Lymphome non hodgkinien

Moins rare

35 / 100.000 par an5

Il existe plusieurs types de lymphomes différents qui se caractérisent par des présentations différentes et par conséquent, nécessitent des prises en charge différentes. Les experts des cancers du sang proposent de diviser les lymphomes en fonction de leurs présentations, de leur localisation, du type de lymphocyte devenu cancéreux (B ou T) et séparent les lymphomes hodgkiniens des autres lymphomes qui sont alors appelés lymphomes non hodgkiniens.

Selon leur présentation, on les divise donc en 2 types de comportement :

• les lymphomes agressifs (à croissance rapide) ;

• les lymphomes indolents.

Selon le type de lymphocyte devenu cancéreux (lymphocyte B ou lymphocyte T) , on parlera de :

• lymphome B ;

• lymphome T.

Dans les chapitres qui suivent, nous traiterons les lymphomes hodgkiniens et non hodgkiniens séparément et examinerons leurs spécificités distinctes. Vous pouvez donc sauter le chapitre qui ne vous concerne pas.

Les lymphomes agressifs Les lymphomes indolents

Types de cancer se développant très rapidement. Types de cancer se développant très lentement et de manière silencieuse.

Se manifestent brutalement. Sont souvent diagnostiqués longtemps après le développement du cancer.

En peu de temps donnent des symptômes (gonflement d’un ganglion, d’un organe, perte de poids, fatigue, fièvre inexpliquée…).

Dans la plupart des cas ne donnent aucun symptôme.

Non traités, ils entraînent une dégradation de l’état général rapidement et à 2 ans du diagnostic, seulement 20 % des personnes avec un lymphome agressif non traité restent en vie. Ils doivent toujours être traités. Tant qu’ils ne donnent aucun symptôme, ne deviennent pas trop volumineux, ne compriment pas d’autre organe, un traitement n’est pas forcément nécessaire.

Lorsqu’ils sont traités par le traitement adéquat, beaucoup d’entre eux peuvent être guéris

Exemples :

• lymphome de Hodgkin ;

• lymphome diffus à grandes cellules B ;

• lymphome à cellules du manteau ;

• lymphome de Burkitt ;

• lymphome de cellules T ;

•

Avec les traitements actuellement disponibles (instaurés si le lymphome donne des symptômes), ils peuvent être endormis pour de longues périodes (rémission complète), mais finissent par réapparaitre tout en restant encore traitables. Ils sont incurables.

Exemples :

• lymphome hodgkinien à prédominance lymphocytaire nodulaire (nlphl) ou lymphome à prédominance lymphocytaire B nodulaire.

• leucémie lymphoide chronique.

• lymphome folliculaire.

• lymphome de la zone marginale.

• maladie de Waldenström.

• lymphome à cellules du manteau indolent.

• mycosis fongoïde.

Références

1. NCCN guidelines for Patients®, Waldenström Macroglobulinemia, 2022 https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/waldenstrom-patient.pdf

2. NCCN guidelines for Patients®, Peripheral T-cell Lymphoma, 2022 https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/PTCL-patient-guideline.pdf

3. NCCN guidelines for Patients®, Mantle Cell Lymphoma, 2023 https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/Mantle-patient-guideline.pdf

4. NCCN guidelines for Patients®, Hodgkin Lymphoma, 2023 https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/hodgkin-patient.pdf

5. https://belgian-cancer-registry.shinyapps.io/data_app/ consulted October 2024 (most recent data from 2022)

Diagnostic & examens

Les premiers symptômes

Le signe le plus fréquent au début de la maladie est l’augmentation de la taille d’un ou de plusieurs ganglions Rarement douloureux, même lorsqu’ils deviennent apparents.

Ceux-ci sont souvent situés au niveau du cou ou des aisselles, mais ils peuvent être présents dans d’autres régions du corps, le thorax et l’abdomen en particulier. Lorsqu’ils sont volumineux, ces ganglions peuvent entraîner différents troubles. Ainsi, des ganglions augmentés de volume au niveau du ventre sont susceptibles de provoquer une gêne abdominale, des ballonnements ou des douleurs dans le dos.

Dans le thorax, ils peuvent provoquer une gêne respiratoire. Mais le lymphome peut se développer également dans un organe autre que le ganglion, comme le cerveau, le tube tigestif, la peau, le rein, le testicule, le sein, etc.1-5

D’autres symptômes plus généraux et non spécifiques au lymphome peuvent également se manifester. Ils sont appelés « symptômes B » et sont notamment :

• une fièvre (température supérieure à 38° sans infection évidente) ;

• une perte de poids inexpliquée ;

• des sueurs nocturnes abondantes.

Diagnostic : une biopsie est indispensable

Le diagnostic est établi sur base d’une biopsie. Cela consiste à prélever un des ganglions dont le volume a augmenté, ou du tissu de l’organe suspect d’être atteint d’un cancer. Les cellules contenues dans ce ganglion sont ensuite examinées au microscope par un médecin anatomo-pathologiste. Il existe 2 types de biopsies :

• biopsie exerese chirurgicale

• biopsie à l’aiguille en radiologie

L’examen au microscope (appelé examen histologique ou histologie) permet de poser le diagnostic mais aussi de préciser le type du lymphome grâce à des marquages spécifiques. La connaissance précise du type de lymphome est importante pour déterminer le choix du traitement et le pronostic .

Les examens complémentaires

D’autres examens sont également réalisés afin de préciser l’extension de la maladie et son stade d’évolution. Vous trouverez ci-dessous un aperçu des différents examens possibles. Ils ne s’appliquent peut-être pas tous à vous. Si cela n’est pas tout à fait clair pour vous, demandez conseil à votre médecin.

• Prise de sang. Habituellement, on effectue des analyses sanguines générales, et des analyses sanguines spécifiques, liées au lymphome.

- Une numération globulaire complète, qui détermine le nombre de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes. Les cellules sont également examinées au microscope pour voir s’il y a des globules blancs anormaux.

- Tests de la fonction rénale et hépatique. Ces tests ne sont pas spécifiques au lymphome, mais sont importants pour déterminer les thérapies qui peuvent être utilisées en toute sécurité.

- LDH (lactate déshydrogénase). Cette enzyme peut être élevée lorsque de nombreuses cellules tumorales se divisent et se décomposent. Si le niveau est très élevé, cela peut nécessiter un traitement urgent.

- Virus de l’hépatite B ou C et VIH. Ils peuvent être actifs ou inactifs, et peuvent réapparaître en cas d’utilisation de traitements qui inhibent le système immunitaire..

• Examen de la moelle osseuse. Le lymphome est parfois aussi présent dans la moelle osseuse, c’est pourquoi celleci peut également faire l’objet d’un examen. Cela se fait au moyen d’une aspiration et d’une biopsie. L’aspiration consiste à aspirer une partie de la moelle osseuse molle à l’aide d’une aiguille fine et creuse. Pour la biopsie, on utilise une aiguille creuse plus épaisse pour prélever un morceau d’os et de moelle osseuse. Les deux sont généralement prélevés au cours d’une même procédure. La biopsie est généralement réalisée au niveau du bassin. Si seule une aspiration est nécessaire, celle-ci peut parfois également être réalisée au niveau du sternum. Une anesthésie locale est administrée au préalable afin de ne pas ressentir la douleur.

Vous n’avez pas besoin d’être hospitalisé pour cela. L’examen est généralement effectué par un hématologue ou un biologiste clinicien, qui vont également examiner le matériel prélevé.

Questions que vous pouvez poser À propos des examens complémentaires :

• Quels tests ou examens recommandez-vous et quelles informations peuvent-ils fournir ?

• Que puis-je attendre concrètement des examens ?

Par exemple:

• Où se déroulent les examens ?

• Combien de temps durera l’examen ?

• Quand et de qui recevrai-je les résultats ?

• Dois-je être à jeun ?

• Que dois-je emporter ?

• Quand allez-vous passer en revue les résultats des tests avec moi ?

• FDG-PET-CT-scan ou TEP-scan (tomographie par émission de positrons). Il s’agit d’un scanner du corps entier qui est fait après injection de sucre (glucose) radioactif et produit de contraste iodé classique. Comme les cellules cancéreuses ont besoin de beaucoup de sucre pour se nourrir et survivre, ce sucre radioactif va préférentiellement être capté par les cellules du lymphome. Le scanner réalisé ensuite montrera alors avec précision où se situent ces cellules lymphomateuses. Le PET-scan est donc un examen utile pour détecter tous les foyers actifs de la maladie.

• Échographie cardiaque et électrocardiogramme. Le but de ces examens est de s’assurer du bon fonctionnement du cœur afin de déterminer les traitements possibles. Dans certains hôpitaux, un examen appelé MUGAscan ou évaluation de la fraction d’éjection ventriculaire est également réalisé. C’est un examen d’imagerie pour vérifier la fonction de pompage du cœur.

• Ponction lombaire. Certains lymphomes agressifs peuvent dans certains cas aussi se présenter dans le cerveau. En fonction de la présence des facteurs de risque, une ponction lombaire sera faite lors du premier traitement de chimiothérapie. Le but de cet examen étant de collecter et de prélever le liquide céphalo-rachidien (liquide dans lequel baigne le cerveau et la mœlle épinière). L’analyse permettra de savoir si des cellules lymphomateuses se trouvent au niveau du cerveau. On en profitera parfois pour injecter de la chimiothérapie dans le liquide céphalo-rachidien afin de prévenir ou traiter l’extension du lymphome dans le cerveau.

• Test de la fonction pulmonaire. Certains traitements peuvent provoquer des effets secondaires au niveau des poumons. Si l’on envisage un tel traitement, il est donc important de savoir si les poumons sont sains.

• IRM cérébrale. Une IRM (ou éventuellement un scanner) peut détecter d’éventuels lymphomes dans le cerveau.

• Test de la fonction pulmonaire.

Certains traitements peuvent provoquer des effets secondaires au niveau des poumons.

Si l’on envisage un tel traitement, il est donc important de savoir si les poumons sont sains.

• IRM cérébrale.

Une IRM (ou éventuellement un scanner) peut détecter d’éventuels lymphomes dans le cerveau.

Les différents stades

En fonction des résultats des examens cités plus haut, on pourra définir le stade de la maladie et déterminer le traitement adéquat à chaque patient.

Il existe 4 stades, qui dépendent de la localisation du lymphome. On parle de stade 1, 2, 3 et 4. On précise également s’il existe des symptômes B. Si le patient présente des symptômes B, la lettre B est ajoutée à la dénomination du stade. S’il n’y a pas de symptômes B, on ajoute la lettre A.

Les différents stades sont donc :

• Stade 1A, 2A, 3A ou 4A s’il n’y a pas de symptômes B.

• Stade 1B, 2B, 3B ou 4B s’il y a des symptômes B.

Dans le cas d’un lymphome, on ne parle donc pas de métastases, comme c’est le cas pour les tumeurs solides.

Stade I

La maladie est limitée à un seul territoire ganglionnaire (cou, aine…) ou à un organe.

Stade II

La maladie se déclare dans deux ou plusieurs territoires, mais du même côté du diaphragme.

Diaphragme

La maladie s’est propagée dans des territoires ganglionnaires de chaque côté du diaphragme, et parfois jusqu’à la rate.

Stade IV

La maladie s’est aussi propagée à des organes (poumons, foie, moelle osseuse, peau…).

Références

1. NCCN guidelines for Patients®, Waldenström Macroglobulinemia, 2022 https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/waldenstrom-patient.pdf

2. NCCN guidelines for Patients®, Peripheral T-cell Lymphoma, 2022 https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/PTCL-patient-guideline.pdf

3. NCCN guidelines for Patients®, Mantle Cell Lymphoma, 2023 https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/Mantle-patient-guideline.pdf

4. NCCN guidelines for Patients®, Hodgkin Lymphoma, 2023 https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/hodgkin-patient.pdf

5. Vinjamaram - NHL essentials – 2024 https://emedicine.medscape.com/article/203399-overview

Lymphome de Hodgkin

Après plusieurs mois de douleurs à l’épaule et au sternum, j’ai subi une série de tests qui ont abouti au diagnostic de Hodgkin. À l’époque, j’avais 33 ans et notre fils avait 1 an et 7 mois. Les semaines durant lesquelles j’ai subi des tests jusqu’au diagnostic final ont été mentalement très difficiles pour mon mari et moi-même. Pendant la journée, nous étions présents pour notre fils, mais la nuit, toutes les questions sur l’avenir revenaient à la surface et c’était souvent très émotionnel. Une fois que nous avons pris connaissance du diagnostic précis et que j’ai su que les pronostics de ce cancer étaient favorables, je me suis investie à fond dans la lutte contre la maladie ! Pour moi, mais aussi pour notre fils et pour ma famille. J’ai pris la résolution d’avoir une attitude aussi positive que possible vis-à-vis de la situation et du traitement. Après les premières cures de chimio, les résultats observés au scanner étaient très bons. Il faut à présent que j’achève le cycle de chimio et que je mise résolument sur une réadaptation sans problèmes.

Bien que je cohabite à présent avec ce cancer et qu’il marquera de manière indélébile cette période de ma vie, je continue à me projeter avec optimisme dans l’avenir !

Lymphome de Hodgkin

Le lymphome de Hodgkin est un cancer du sang relativement rare. Chaque année en Belgique, environ 340 personnes se voient diagnostiquées un lymphome de Hodgkin. 2 Cette maladie touche tous les âges, mais survient le plus souvent entre 20 et 35 ans, et au-delà de 60 ans et est un peu plus fréquente chez la femme jeune.

En 1832, le Dr Thomas Hodgkin a décrit pour la première fois les cas de patients atteints de la maladie des ganglions et de là est né le terme « lymphome de Hodgkin ».

Le lymphome de Hodgkin se manifeste souvent par une tuméfaction correspondant à un ganglion gonflé, appelé « adénopathie ». Les adénopathies peuvent se situer au niveau du cou, de l’aisselle, etc. Parfois les adénopathies se situent dans la poitrine et forment une grosse masse. Dans ce cas-ci la masse peut comprimer des organes de la poitrine (les bronches, le cœur ou le poumon) entrainant des symptômes qui pousseront à faire des imageries montrant alors la masse.1

Deux types de lymphomes hodgkiniens

Dans 95 % des cas de Hodgkin, il s’agira du lymphome hodgkinien classique, catégorie dans laquelle le pathologiste, via l’analyse d’échantillons de tissus au microscope, distingue encore 4 soustypes en fonction de l’aspect :

• scléro-nodulaire ;

• cellularité mixte ;

• riche en lymphocytes ;

• pauvre en lymphocytes.

Ces sous-types différents sont cependant traités de la même manière.

Dans moins de 5 % des cas, il s’agit d’une variante rare, à savoir le lymphome hodgkinien nodulaire à prédominance lymphocytaire. Ce type de lymphome de Hodgkin évolue lentement (fait plutôt partie des lymphomes indolents) et peut ne pas nécessiter de traitement, s’il ne s’accompagne pas de symptômes importants.1

J’ai 27 ans, des « boules » apparaissent dans mon cou. Elles ne semblent pas partir, au contraire, elles prennent en volume. Un rendez-vous chez le médecin devient inévitable. Un jour, j’ai rendez-vous chez mon médecin traitant. Il me parle d’une possible infection type toxoplasmose.

Je rentre naïvement en pensant qu’une petite boîte de médicaments va résoudre le problème.

Malheureusement, le lendemain les resultats de la prise de sang n’indiquent pas d’infections. Pour la première fois, le mot lymphome tombera. Dès ce moment-là, alors qu’aucun diagnostic n’a été posé, je sais que c’est ce que j’ai. Mon médecin traitant me prend rendez-vous chez un hématologue en urgence. Le diagnostic de lymphome hodgkinien est officiellement posé.

Pendant les 2 semaines qui suivent, je ferai un PET-scan, une biopsie, une radio du thorax, une échographie du cœur et des prises de sang à tout-va, on m’aura placé un port-àcath et retiré la moitié de mes ovaires. Tout de suite après, je reçois ma première chimio, la première des 12 chimios prescrites. Pendant 6 mois, je suivrai le régime hématologique, plus sévère que celui d’une femme enceinte, je me laverai les cheveux à l’eau froide et toutes les deux semaines, je passerai une grande partie de mon mercredi assise dans un fauteuil branchée à mes poches de chimiothérapie avec un coolcap fait maison sur la tête.

Cinq mois plus tard, je termine ma dernière chimio, avec des cheveux sur la tête et plus de 6 kg en plus. Fini les mercredis avec un réveil à 6 h 30 du matin, des nausées et vomissement toutes les heures. Maintenant, il ne me reste plus qu’à me reconstruire… Chose que je sous-estimais.

Mais tout va bien !

Delphine

Vous ne connaissez votre vraie force que dans les situations où être fort est le seul choix qui vous reste.

J’ai 31 ans et mon nom est Bahar, ce qui signifie « printemps » en turc. En mai de l’année dernière, le printemps a fait place à de gros nuages noirs dans ma vie….

J’ai toujours été très active, mais l’an dernier, j’ai constaté que j’étais souvent fatiguée. J’ai d’abord imputé cela à un manque de fer, un trouble dont je souffre depuis mon enfance. Après avoir consommé une boîte de comprimés de fer sans obtenir d’effet notable, je me suis décidée à consulter mon médecin. Elle a repéré par palpation une grosseur au niveau de ma clavicule, mais avant même qu’un diagnostic ne soit posé, j’ai dû être hospitalisée pour cause d’anémie. Après une biopsie et de nombreux examens stressants, le verdict est tombé : maladie de Hodgkin au stade 2B. Mon univers s’est écroulé. Je vivais un mariage heureux depuis 5 ans, j’avais un chouette boulot et une maison. Avoir un bébé était la seule chose qui me manquait encore, mais à la place j’ai eu un cancer. Pendant le traitement, je suis restée relativement active. Balades, sorties entre amis, et même des vacances entre deux cures de chimio. Après un cycle de 12 chimios et un gain de 12 kilos, je suis aujourd’hui en rémission. Je suis en convalescence depuis 6 mois et je vais bientôt recommencer à travailler. Je souffre encore de fatigue et de ce qu’on appelle un « cerveau chimio » (effets de la chimio sur le cerveau), mais je reste positive. Mon message est dorénavant le suivant : « Profitez de la vie comme si chaque jour pouvait être le dernier... ».

Les premiers symptômes

Le lymphome de Hodgkin s’accompagne souvent de symptômes B, à savoir : une perte de poids inexpliquée, des transpirations nocturnes (transpirations survenant la nuit, touchant le haut du corps et qui trempent les habits) ou la fièvre sans évidence d’infection.

Le lymphome de Hodgkin peut aussi s’accompagner de certains symptômes non spécifiques au lymphome :

• Fatigue importante. Elle est expliquée par le fait que le lymphome utilise toute l’énergie du corps pour se développer, mais aussi l’impact psychologique de se sentir malade et le manque de sommeil lié à la maladie.

• Démangeaisons inexpliquées. On pense que ces démangeaisons sont provoquées par des substances naturelles (cytokines) produites par le corps pour combattre le lymphome.

• Infections à répétition. Le corps fabrique beaucoup de lymphocytes anormaux cancéreux qui n’assurent pas le rôle normal des lymphocytes (combattre les infections). Le corps a alors peu d’armes pour se défendre contre les microbes et on attrape plus facilement des infections.

• Douleur des ganglions lors de la consommation de boissons alcoolisées. Le diagnostic est posé sur l’analyse au microscope du prélèvement d’une des adénopathies (biopsie ganglionnaire). Il s’agit de lymphocytes B devenus cancéreux et caractéristiques du lymphome de Hodgkin.

Pour déterminer le pronostic (l’évolution probable de la maladie) et le traitement idéal, votre médecin évaluera d’abord le type et le stade de votre maladie.

Les tests les plus fréquemment utilisés sont décrits dans le chapitre « Diagnostic ».

• Une tomodensitométrie, examen par scanner souvent appelé comme en anglais CT-scan, permet de déterminer si les ganglions sont anormalement grands (plus de 0,5 à 1 cm), alors qu’une tomoscintigraphie par émission de positons, en abrégé PET-scan, indique les endroits où le tissu ganglionnaire est anormalement actif. Dans le cadre d’examens pour détecter un lymphome, ces deux scanners sont réalisés en même temps (PET-CT-scan).

• Une prise de sang permet notamment de détecter des anomalies.

La classification

En fonction du stade de la maladie et des facteurs de risque, le lymphome de Hodgkin est classé en catégories :

• Stade localisé – Lymphomes hodgkiniens de stade 1 et 2

- Favorable – sans facteurs de risque

- Défavorable – avec facteurs de risque

• Stade avancé – Lymphomes hodgkiniens de stade 3 et 4.

Le pronostic

Le lymphome de Hodgkin est l’un des cancers dont les chances de guérison après un seul traitement sont les plus élevées quel que soit le stade où il est diagnostiqué. En effet, ± 90% des personnes chez qui ce lymphome est diagnostiqué, pourront être guéries avec le traitement qui leur sera proposé.

Cependant les chances de guérison avec un seul traitement dépendent de l’âge et du stade de la maladie au moment du diagnostic. Ainsi, plus on est jeune avec une maladie localisée, plus on a des chances d’être guéri par comparaison aux personnes âgées avec une maladie avancée.

Les traitements

Lymphome de Hodgkin au stade localisé

Ces lymphomes se traitent souvent par un traitement associant la chimiothérapie et la radiothérapie. Cela s’appelle un « traitement combiné ».

Le type de chimiothérapie souvent utilisé chez l’adulte se nomme ABVD. ABVD est l’abréviation des médicaments utilisés (adriamycine, bléomycine, vinblastine, dacarbazine).

Le plus souvent, le patient reçoit entre 2 et 4 cycles d’ABVD. Un cycle consiste en 2 traitements ABVD qui sont généralement administrés toutes les 2 semaines. Donc, 2 cycles correspondent à 4 traitements ABVD et durent au moins 8 semaines. 4 cycles correspondent à 8 traitements ABVD et durent au moins 16 semaines. Le nombre de cycles dépend de la présence ou pas de facteurs de risque.

Facteurs de risque :

- Patient de plus de 50 ans.

- Grosse masse tumorale entre les poumons.

- Signes importants d’inflammation dans le sang ou signes modérés d’inflammation dans le sang associés à des symptômes généraux (amaigrissement, sueurs nocturnes, fièvre).

- La maladie est présente sur 3 aires ganglionnaires ou plus.

À la fin de la chimiothérapie, le patient reçoit habituellement un traitement complémentaire par radiothérapie.

Quand la radiothérapie n’est pas applicable, le traitement se fera alors par chimiothérapie seule, en augmentant le nombre de cycles.

Lymphome hodgkinien au stade avancé

Ces lymphomes nécessitent un traitement uniquement par chimiothérapie.

Il existe plusieurs possibilités :

• 6 cycles de ABVD (adriamycine-bléomycinevinblastine-dacarbazine) ;

• 2 cycles de BEACOPP escaladé (bléomycineétoposide-adriamycine-cyclophosphamide-oncovinprocarbazine-prednisolone), suivi de 4 cycles d’ABVD si le PET-scan fait après 2 cycles montre une rémission complète OU 4 cycles supplémentaires de BEACOPP escaladé si le PET-scan fait après 2 cycles ne montre pas de rémission complète ;

• 6 cycles de BV-AVD (brentuximab-vedotinadriamycine-vinblastine-dacarabazine) ;

• s’il est impossible de donner l’un des traitements ci-dessus (âge avancé, dysfonctionnement de certains organes comme le cœur…) d’autres types de traitement vous seront proposés.

Un diagnostic de Hodgkin a été posé chez ma fille alors qu’elle n’avait que 13 ans. Ce fut un coup terrible pour nous tous, notre univers s’écroulait, je ne parvenais plus à penser lucidement.

Heureusement, ma fille avait une attitude très positive et se montrait très forte, jusqu’à ce qu’elle perde ses cheveux, ce qui était pire pour elle que la maladie elle-même ! Le traitement était très lourd, avec une chimiothérapie associée à une radiothérapie.

Malgré tout cela, nous avons encore pu avoir de chouettes moments durant cette période.

Maintenant, nous sommes presque un an plus tard et tout évolue parfaitement bien ! Elle peut à nouveau profiter de la vie à 100 à l’heure !

Références

1. NCCN Guidelines Hodgkin lymphoma 2024 https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/hodgkins.pdf

2. https://belgian-cancer-registry.shinyapps.io/data_app/ consulted October 2024 (most recent data from 2022)

Lymphome non hodgkinien (LNH)

Plus de 80 sous-types

Il existe plus de 80 sous-types différents de lymphomes non hodgkiniens.4 Le nombre de sous-types varie aussi selon la classification utilisée.

Il y a aussi la localisation (ganglionnaire, cerveau, peau, etc.).

Ces sous-types sont définis en fonction de leur aspect au microscope (morphologie), du type de lymphocytes atteints et d’où ils proviennent (zone marginale, follicule, zone du manteau etc.) et de leurs caractéristiques génétiques.

Certains sous-types exigent un traitement spécifique. Il est donc important de poser le bon diagnostic. Demandez à votre hématologue quel soustype vous avez. Vous pouvez également trouver le sous-type dans les dossiers médicaux de l’hématologue.

Lymphome non hodgkinien (LNH)

Quelles sont les personnes touchées ?

Le lymphome non hodgkinien est beaucoup plus fréquent que la maladie de Hodgkin, il désigne tout type de lymphome qui n’est pas un lymphome de Hodgkin.

L’0rganisation Mondiale de la Santé (OMS) reconnait plus de 80 types de lymphomes non hodgkiniens.4 Ces lymphomes ont des comportements différents, des pronostics différents et leur prise en charge diffère également.1-3

Les lymphomes non hodgkiniens représentent le neuvième cancer le plus fréquent en Belgique. En 2023, 4066 nouveaux cas de lymphomes non hodgkiniens ont été diagnostiqués dans toute la Belgique.5 Les lymphomes non hodgkiniens touchent un peu plus les hommes que les femmes. Ils peuvent être diagnostiqués à tous les âges, mais touchent plus particulièrement les personnes de plus de 60 ans.

Lymphome non hodgkinien

2023

Femmes

1750

Hommes 2316

Il est impossible de distinguer un lymphome hodgkinien d’un lymphome non hodgkinien en se basant sur les symptômes uniquement.

Des examens complémentaires sont toujours nécessaires pour poser le bon diagnostic.

La classification et les tests diagnostics sont décrits dans les chapitres « Qu’est-ce qu’un lymphome » et « Diagnostic ». Dans ce chapitre vous trouverez des infos spécifiques sur les différents types de lymphomes.

Lymphomes non hodgkiniens agressifs

Ce sont des lymphomes formés de lymphocytes cancéreux proliférant très rapidement et devenus immortels. La raison pour laquelle un lymphocyte normal devient cancéreux dans les lymphomes non hodgkiniens agressifs, est souvent une anomalie (mutation) au niveau des gènes (partie de l’ADN du lymphocyte) qui est responsable de la production des protéines qui contrôlent la prolifération des cellules et leur mort programmée. Ces lymphocytes ne font que se diviser et sont immortels, formant une tumeur qui grandit en peu de temps.

Ils peuvent se développer à partir de lymphocytes

B, T ou NK. Les lymphomes non hodgkiniens B sont nettement plus fréquents que les lymphomes non hodgkiniens T. Les lymphomes non hodgkiniens

NK sont quant à eux extrêmement rares et sont plus communs dans certains pays asiatiques.

Lymphomes non hodgkiniens B Lymphomes non hodgkiniens T

Lymphome diffus à grandes cellules B Lymphome T angio-immunoblastique

Lymphome primitif médiastinal diffus à grandes cellules B

Lymphome primitif cérébral diffus à grandes cellules B

Lymphome à cellules du manteau

Lymphome de Burkitt

Lymphome anaplasique à grandes cellules ALK positif

Lymphome anaplasique à grandes cellules ALK négatif

Lymphome T NOS

Lymphomes non hodgkiniens NK

Lymphome NK/T nasal

Ces lymphomes nécessitent toujours un traitement.

En général, les lymphomes non hodgkiniens agressifs (surtout les lymphomes non hodgkiniens B) répondent bien au traitement et peuvent être mis en rémission complète (absence de signes de lymphome aux examens réalisés et au scanner). Lorsque la rémission complète dure suffisamment longtemps, on peut alors parler de guérison. Chez certaines personnes, le lymphome peut ne pas répondre au traitement initial et plutôt s’aggraver, on parle alors de lymphome réfractaire. Si le lymphome a pu être mis en rémission complète et qu’il revient après, on parle alors de lymphome en rechute.

Dans ce chapitre, les traitements pour chaque type sont décrits globalement. Vous trouvez plus de détails dans le chapitre « Traitement ».

LDGCB : lymphome diffus

à grandes cellules B

Le lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB), est le lymphome non hodgkinien le plus fréquent. Il représente environ 30-40% de tous les lymphomes non hodgkiniens et différents sous-types existent.

Le développement du LDGCB est lié à la prolifération rapide de lymphocytes B anormaux devenus cancéreux. L’accumulation de ceux-ci finit par former une ou plusieurs tumeurs dans les ganglions et/ou d’autres organes, en particulier la rate et la mœlle osseuse.

La fréquence de cette maladie augmente avec l’âge. Au moment du diagnostic, l’âge moyen des patients se situe ainsi autour de 60 ans.

Les causes demeurent inconnues dans la grande majorité des cas.

Le diagnostic est posé sur base d’une biopsie d’un ganglion ou d’un organe atteint.

Le LDGCB se traite par immunochimiothérapie, c’est-à-dire une association d’anticorps monoclonal anti-CD20 avec de la chimiothérapie (combinaison de plusieurs médicaments cytostatiques). Le type de chimiothérapie dépend de l’âge du patient et de son état général global.

Ce traitement est administré dans le but de guérir, il permet la rémission complète sans rechute chez plus ou moins 60% de patients souffrant de LDGCB. Par contre ± 30% des patients auront une récidive (lymphome en rechute), ou ne répondront malheureusement pas au traitement (lymphome réfractaire).

Si le LDGCB récidive après plusieurs lignes de traitements, une autogreffe ou une thérapie par CAR-T peut être considérée.

Le LDGCB réfractaire ou en récidive peut toujours être traité par des traitements dit de 2ème ligne et peut encore être mis en rémission complète. Le traitement de 2ème ligne dépendra de l’état général du patient et de son âge.

Pour ceux en bon état général qui rechutent plus tardivement, une immunochimiothérapie de rattrapage suivie d’une autogreffe est proposée.

Pour les patients plus âgés ou ne pouvant pas tolérer la greffe de cellules souches, d’autres alternatives sont possibles. Lorsque cela est possible, l’hématologue proposera la participation à une étude clinique afin de faire bénéficier au patient de traitements innovants.

Lymphome primitif cérébral diffus à grandes cellules B

Le lymphome primitif cérébral diffus à grandes cellules B se caractérise par sa localisation au niveau du cerveau ou du liquide céphalo-rachidien (prolongement du cerveau dans la colonne vertébrale), sans aucune atteinte au niveau du reste du corps.

Ce lymphome touche surtout les adultes.

Il se manifeste par la présence de troubles neurologiques. Par exemple, une faiblesse ou paralysie d’une partie du corps, difficultés à parler, etc. Pour la mise au point du problème neurologique, un scanner du cerveau est souvent réalisé montrant une lésion suspecte. Le bilan doit alors être complété par un examen de résonance magnétique (IRM ou RMN) du cerveau ou de la mœlle épinière, qui montrera une lésion typique du lymphome.

Le diagnostic doit toujours être confirmé par une biopsie de la lésion (réalisée par un neurochirurgien) ou par une analyse du liquide céphalo-rachidien

Le système nerveux central est protégé du reste du corps par une frontière qui se nomme « la barrière hémato-encéphalique ». Le rôle de cette barrière est de protéger le cerveau des agents toxiques qui peuvent se retrouver dans le corps. À cause de cette barrière, la plupart des médicaments utilisés en médecine n’arrivent pas en quantité suffisante au niveau du système nerveux central. Pour cette raison, le traitement du lymphome primitif cérébral nécessite l’utilisation de chimiothérapie capable de traverser cette barrière et à des doses très élevées afin d’atteindre des concentrations suffisantes dans le système nerveux central. Au-delà d’un certain âge et en cas de mauvais état général, les chimiothérapies à hautes doses ne peuvent pas être tolérées.

Je n’oublierai jamais ce jour là : c’était le 8 mars 2016. Cela faisait déjà quelques mois que je ne me sentais pas particulièrement en forme. J’étais persuadée que quelque chose d’anormal était en train de se passer, je connais bien mon corps, mais jamais je n’aurais imaginé avoir un cancer à 32 ans ! Un cancer appelé « lymphome » (LNH), un mot que je n’avais jamais entendu avant et qui, au tout début, m’est même apparu « moins » traumatisant, par rapport à « cancer ». Après les premiers moments d’angoisse et de panique, je me suis sentie tout à coup soulagée ! Cela peut sembler paradoxal, je le comprends bien, mais après avoir passé les dernières semaines à investiguer toute seule sur les causes de mes symptômes, j’étais finalement prise en charge par une équipe de médecins très professionnels et à l’écoute, ce qui a contribué a établir une véritable relation de confiance patient-soignant. Force, optimisme et résilience sont les mots qui ont caractérisé mon parcours vers la guérison : un chemin dur du point de vue physique - à cause des effets secondaires de la chimiothérapie - et psychologique, mais que j’ai eu la chance de partager avec ma famille et les amis les plus proches, un véritable soutien.

Loin d’être un long fleuve tranquille, la reconstruction demande du temps et beaucoup d’énergie, mais l’épreuve de la maladie m’a permis de comprendre qu’il est important d’avancer par étapes, sans perdre de vue notre objectif. Ce qui fait la différence est la façon dont nous affrontons la maladie et comment nous décidons de transformer cet obstacle en opportunité, pour rebondir au mieux.

En rémission depuis presque 6 ans, ma vie aujourd’hui est guidée de plus en plus par le besoin constant de trouver le côté humain dans tout ce que je fais. M’investir dans la création de l’association ALWB représente pour moi la meilleure façon de transformer mon expérience de la maladie en quelque chose de positif, en la mettant au service des autres patients dans le pays où j’ai été soignée.

Ainsi le traitement du lymphome primitif cérébral dépend de l’âge du patient et de son état général. Les traitements possibles sont l’immunochimiothérapie, l’autogreffe de cellules souches et parfois la radiothérapie.

Pour les patients ne pouvant pas tolérer l’immunochimiothérapie, la radiothérapie peut-être envisagée mais peut laisser des séquelles telles que des troubles cognitifs sur le long terme (problèmes de mémoire).

Lymphome de Burkitt

Le Lymphome de Burkitt est un lymphome non hodgkinien agressif peu fréquent. Il peut être favorisé par une infection par le virus du HIV. Le Lymphome de Burkitt se compose de lymphocytes B cancéreux qui se développent très rapidement, ce qui en fait un lymphome extrêmement agressif et donc nécessitant souvent un traitement en urgence.

Il touche plus particulièrement les enfants et adolescents, mais aussi parfois les jeunes adultes et reste peu fréquent chez les plus âgés.

Lorsqu’il est diagnostiqué et traité à temps, il peut être mis en rémission complète chez la grande majorité des patients.

Le traitement du lymphome de Burkitt est une immunochimiothérapie intensive souvent administrée lors d’une hospitalisation.

Ce lymphome a beaucoup de risque de se localiser au niveau du système nerveux central, ce qui est la raison pour laquelle son traitement comporte l’administration de chimiothérapie dans le liquide céphalo-rachidienne (intrathécale) par ponction lombaire par exemple.

Lymphome à cellules du manteau*

Le lymphome à cellules du manteau (LCM) est un lymphome rare. Il existe plusieurs types de LCM.

Le lymphome à cellules du manteau survient vers l’âge de 65 ans et touche plus les hommes (3-4 fois plus) que les femmes.

Les lymphomes à cellules du manteau se manifestent de façons variées. Ils peuvent donner un gonflement de ganglions, ils peuvent être diagnostiqués lors d’une prise de sang de routine qui met en évidence la présence de lymphocytes anormaux. Ils ont tendance aussi à se localiser au niveau de l’intestin.

Tous les lymphomes à cellules du manteau nécessitent un traitement sauf le LCM indolent forme leucémisée. Le traitement consiste souvent en une immunochimiothérapie. Le type de chimiothérapie dépendra de l’âge et l’état général du patient. La plupart des LCM répondent souvent assez bien à la chimiothérapie, mais ont tendance à récidiver.

D’autres thérapies utilisées sont la greffe de cellules souches, les thérapies ciblées ou encore le CAR-T. Tout dépend de la personne et de la situation exacte.

Vous trouverez plus de détails dans le guide LCM. Demandez plus d’informations à votre médecin.

Mariangela

* Il y a un guide spécifiquement sur le lymphome à cellules du manteau. Demandez-le à votre médecin ou infirmier/ère, ou bien vous pouvez le consulter ici : https://e.issuu.com/embed.html?d=imbru_8726_mcl_patient_cocreation_guidefr_issuu&u=issuujanssen

Lymphomes non hodgkiniens T

Il existe plusieurs types de lymphomes non hodgkiniens T. Dans le tableau de la page 38 se trouvent quelques exemples. Les lymphomes T se développent à partir de lymphocytes T.

Ces lymphomes touchent surtout les personnes de plus de 60 ans et restent très rares chez les plus jeunes. Chez les patients plus jeunes on retrouvera surtout le lymphome anaplasique à grandes cellules T ALK positif.

Mis à part le lymphome anaplasique à grandes cellules T ALK positif, qui peut être mis en rémission prolongée chez la plupart des patients, les autres lymphomes T répondent moins bien aux traitements actuellement disponibles et lorsqu’ils répondent, ils gardent un risque accru de récidive.

Ils se manifestent souvent par l’apparition de plusieurs symptômes. Les causes demeurent inconnues dans la grande majorité des cas.

Certains types sont toujours associés à une infection chronique par un virus, comme par exemple « le lymphome T de l’adulte » lié à l’HTLV-1, qui est associé à une infection chronique par le virus HTLV-1.

Le traitement consiste en une chimiothérapie. La chimiothérapie peut être complétée dans certains cas par une autogreffe ou allogreffe de cellules souches.

Lymphomes non hodgkinien

indolents

Il s’agit de lymphomes non hodgkiniens formés de lymphocytes cancéreux qui se divisent très lentement. La raison pour laquelle un lymphocyte normal devient cancéreux dans les lymphomes non hodgkiniens indolents, est souvent une anomalie (mutation) au niveau des gènes (partie de l’ADN du lymphocyte) qui est responsable de la production des protéines qui contrôlent la mort programmée des cellules.

Ces mutations rendent le lymphocyte immortel. Ainsi la population de lymphocytes cancéreux va s’accumuler petit à petit et cela peut prendre parfois plusieurs années avant que la tumeur formée par ces lymphocytes devienne visible.

Les lymphocytes cancéreux sont souvent des lymphocytes B et rarement des lymphocytes T ou NK. Ainsi il existe beaucoup de lymphomes non hodgkiniens indolents B et de rares lymphomes non hodgkiniens indolents T ou NK.

Il se passe généralement plusieurs années avant que le lymphome indolent soit diagnostiqué. Souvent il est diagnostiqué par hasard, par exemple suite à la réalisation d’un scanner pour une autre raison, qui révèle la présence de ganglions anormaux. Souvent les lymphomes non hodgkiniens indolents sont silencieux (ne provoquant aucun symptôme) et ne nécessitent alors pas de traitement. Par contre lorsqu’ils s’accompagnent de symptômes (douleur, dysfonctionnement d’un organe touché par le lymphome, symptômes B, etc.), ils nécessitent alors un traitement.

En 2017, pour la deuxième fois et de nouveau par hasard, on a découvert chez moi un lymphome non hodgkinien (type folliculaire). Mon hématologue a proposé l’approche « Wait and See », la raison principale étant que le lymphome se situait à un endroit difficile d’accès pour une opération, à savoir tout contre mon intestin. Une irradiation aussi était plutôt à déconseiller car ma maladie ne me causait encore aucune gêne et avec des rayons, j’aurais commencé à subir des effets intestinaux pénibles.

Cette approche m’a d’abord paru contre nature : un intrus occupait mon corps et ma volonté était de le chasser de là le plus rapidement possible. Or c’est l’inverse que l’on me proposait. Cela m’a un peu déstabilisée car j’étais obligée d’abandonner tout contrôle et d’apprendre à faire confiance à mes médecins. Et pour quelqu’un qui aime tenir elle-même les rênes de sa vie, ce n’est pas évident. Mais petit à petit, contrôle après contrôle, mon niveau de confiance en cette approche et envers le corps médical a progressé. Ils ne m’infligeaient pas de traitement pénible ou d’opération inutile. Car chaque intervention chirurgicale ou médicamenteuse a aussi un lourd impact sur l’organisme. Au plus longtemps on peut attendre pour les subir, au mieux c’est, j’en suis à présent convaincue à 100 %.

Gerlinde

Lymphomes

non hodgkiniens

indolents à cellules B

Lymphomes non hodgkiniens

indolents à cellules T et NK

Lymphome folliculaire Mycosis fongoïde

Leucémie lymphoïde chronique

Lymphome de la zone marginale

Maladie de Waldenström / Lymphome lymphoplasmocytaire

Lymphome leucémique à cellules du manteau

Il peut aussi arriver qu’un lymphome non hodgkinien indolent se transforme en lymphome non hodgkinien agressif. On parle alors de lymphome non hodgkinien indolent transformé, qui nécessite alors un traitement de lymphome agressif

Lorsqu’ils sont traités, la grande majorité des lymphomes indolents répondent bien au traitement et peuvent être mis en rémission complète de longue durée, mais souvent ils finissent par récidiver. Ainsi ils sont pour la plupart incurables.

Leucémie lymphoïde chronique et lymphome lymphocytique

Le lymphome lymphocytique et la leucémie lymphoïde chronique (LLC) sont une même maladie mais se localisant à des endroits différents. Le lymphome lymphocytique se localise principalement dans les ganglions et la LLC prend naissance dans la mœlle osseuse et se propage après dans le sang et les ganglions.

Cette maladie touche principalement la personne âgée (> 70 ans). Elle est exceptionnelle avant 30 ans.

La LLC/le lymphome lymphocytique est une maladie souvent diagnostiquée par hasard suite à une prise de sang montrant une élévation du taux de lymphocytes ou la présence d’un ou plusieurs ganglions.

Pour la LLC, le diagnostic se pose sur une prise de sang à l’aide d’une technique qui s’appelle l’immunophénotypage et ne requiert pas d’autres examens. Par contre le lymphome lymphocytique est souvent diagnostiqué sur une biopsie de ganglion et nécessite la réalisation d’un bilan d’extension.

Dans la plupart des cas, la LLC ou le lymphome lymphocytique ne nécessitent pas de traitement, mais plutôt une surveillance.

Les 2 maladies se traitent de la même manière, par thérapie ciblée orale en monothérapie et en association.

Lymphome folliculaire

Le lymphome folliculaire (LF) est le 2ème lymphome le plus fréquent

Il touche très largement les personnes de > 60 ans et est exceptionnel en dessous de 35 ans. Le LF a un très bon pronostic : à 10 ans du diagnostic d’un LF, 86% des personnes atteint de ce lymphome sont toujours en vie.

Dans la plupart des cas, le lymphome est découvert par hasard, mais il peut aussi donner des symptômes.

Plusieurs prises en charge son possibles pour le LF selon la situation : si le LF ne confère aucun symptôme, une surveillance simple (« watch and wait ») est proposée ; si le LF engendre des symptômes, un traitement est proposé parmi chirurgie, radiothérapie et immunochimiothérapie.

La plupart des LF répondent très bien au traitement appliqué, et seront mis en rémission complète.

Mais après un certain temps, qui est variable d’une personne à l’autre, le LF peut récidiver. Lorsque le LF récidive et qu’il donne des symptômes, un nouveau traitement sera proposé.

Lymphome lymphoplasmocytaire et Maladie de Waldenström

Les lymphomes lymphoplasmocytaires sont des LNH

B indolents qui se développent souvent dans la mœlle osseuse. Ces lymphomes ont la particularité d’être développés à partir de petits lymphocytes B produisant un anticorps qui est tout le temps le même (anticorps monoclonal). La maladie de Waldenström fait partie des lymphomes lymphoplasmocytaires et produit un anticorps de type IgM, qui est une protéine de grande taille.

Ces lymphomes sont très rares. Chaque année en Belgique, un lymphome lymphoplasmocytaire est diagnostiqué chez 100 à 150 personnes. Ces lymphomes touchent plus les hommes (64%) que les femmes (36%).

Ils touchent les personnes de plus de 69 ans et restent exceptionnels avant l’âge de 40 ans.

Le pronostic de ces lymphomes reste bon avec à 5 ans du diagnostic, 77% de patients encore en vie, qu’ils aient reçu un traitement ou pas.

Souvent ces lymphomes sont diagnostiqués par hasard suite à la réalisation d’une prise de sang comprenant le dosage des anticorps. Cette prise de sang montre alors un taux d’anticorps élevé et une analyse plus précise démontre qu’il s’agit d’un anticorps monoclonal (tout le temps le même). Les lymphocytes cancéreux de ces lymphomes envahissent la mœlle osseuse et finissent par l’étouffer, ce qui aboutit à un déficit de production des cellules sanguines, provoquant ainsi une anémie (manque de globules rouges), une thrombopénie (chute du taux de plaquettes) et aussi une neutropénie (chute de globules blancs neutrophiles). Il peut arriver que l’anticorps produit s’accumule dans le sang, ce qui rend le sang très visqueux, empêchant sa circulation fluide dans les vaisseaux sanguins qui nourrissent les organes. Le sang trop visqueux peut provoquer des troubles de la vue, des vertiges, des maux de tête

Comment fonctionne la plasmaphérèse dans la maladie de Waldenström ?

Via une aiguille insérée dans une veine de votre bras, votre sang est pompé par un système de tubes stériles vers une centrifugeuse. La centrifugeuse sépare le plasma et les cellules sanguines. Le plasma sanguin contenant les protéines anormales est éliminé et, en même temps, via une perfusion dans l’autre bras, vous recevez le plasma de remplacement contenant vos propres cellules sanguines.

Il peut aussi arriver que le mauvais anticorps s’accumule au niveau des nerfs, ce qui provoque des lésions nerveuses responsables des troubles de la sensibilité.

Ces lymphomes ne nécessitent pas toujours de traitement s’ils n’occasionnent aucun symptôme. Lorsqu’ils sont responsables de symptômes ou de baisse des autres cellules, plusieurs traitements sont possibles : thérapies ciblées orales, chimiothérapie, immunothérapie.

Le choix de l’un ou l’autre traitement dépend du patient et de la façon dont la maladie se présente.

Il peut aussi arriver de procéder à un nettoyage du sang avec retrait de la mauvaise protéine via une machine comparable à celle utilisée en dialyse. C’est ce que l’on appelle la plasmaphérèse.

Lymphome de la zone marginale

Le lymphome de la zone marginale (LZM) peut prendre naissance soit dans les ganglions lymphatiques soit dans des organes appartenant au système lymphatique.

En fonction de leurs localisation, on en distingue deux catégories :

• Le lymphome du tissu lymphoïde associé aux muqueuses (MALT).

Le MALT touche des organes ne faisant pas partie du système lymphatique, tels que le tube digestif (l’estomac en particulier), la glande thyroïde, les glandes salivaires, les poumons et la peau. Lorsque ces lymphomes sont présents dans l’estomac, ils sont souvent associés à une infection à Hélicobacter pylori (H. pylori). D’autres bactéries peuvent également être impliquées dans d’autres formes de lymphome MALT.

• Le LZM ganglionnaire.

Le LZM touche les personnes dont l’âge moyen est de 65 ans. Le bilan d’extension permettra de déterminer le stade. Le traitement dépendra du stade, de la présence ou pas de symptômes.

Plusieurs attitudes sont possibles : surveillance, chirurgie, radiothérapie, immuno(chimio)thérapie et traitements HP pour les MALT gastriques.

Mycosis fongoïde

Le mycosis fongoïde (MF) est un lymphome non hodgkinien T qui se localise principalement au niveau de la peau. Sa prise en charge nécessite une collaboration entre hématologue et dermatologue.

Le MF est un lymphome très rare, mais représente la majorité des lymphomes cutanés. Il touche surtout les personnes de 55-60 ans, mais peut aussi être diagnostiqué chez de jeunes adultes.

Le pronostic du MF est très bon, avec à 10 ans du diagnostic, ±90% des personnes atteintes de MF encore en vie.

Le MF se présente sous forme de lésions de la peau qui peuvent avoir plusieurs aspects différents d’une personne à l’autre. Il peut s’agir de plaques rouges, de tuméfactions, de plaques, etc., responsables de démangeaisons. Ces lésions peuvent changer d’aspect, par exemple s’atténuer avec l’exposition à la lumière ou l’application d’une crème à base de corticoïdes.

Le diagnostic se pose sur une biopsie de la lésion cutanée. Parfois plusieurs biopsies peuvent être nécessaires avant de poser le diagnostic.

A cause des démangeaisons provoquées par les lésions cutanées, souvent un traitement du MF est nécessaire. Pour les MF localisés, l’application de pommades à base de corticoïdes selon le besoin soulage les symptômes. Lorsque les lésions cutanées sont présentes à plusieurs endroits, un traitement par rayons ultra-violets (photothérapie) peut être proposé et sera administré dans un cabinet de dermatologie.

Parfois, le MF peut être très invalidant et ne pas répondre aux crèmes, ni à la photothérapie. Un traitement par chimiothérapie orale peut alors être indiqué. Si cela ne fonctionne pas, des traitements par voie intra-veineuse de type anticorps monoclonaux sont une autre alternative.

Références

1. Vinjamaram - NHL essentials – 2024

https://emedicine.medscape.com/article/203399-overview

2. NCCN Guidelines B-cell lymphomas 2024

https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/b-cell.pdf

3. NCCN Guidelines T-cell lymphomas 2024 https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/t-cell.pdf

4. Lymphoma Coalition

https://lymphomacoalition.org/what-is-lymphoma/ consulted February 2025

5. https://belgian-cancer-registry.shinyapps.io/data_app/ consulted July 2025 (most recent data from 2023)

Traitement

Informez vos médecins des médicaments que vous prenez !

Si vous prenez des médicaments, il est important que vous le fassiez savoir. Demandez à votre pharmacien (de référence) de rédiger une liste des médicaments que vous prenez, faites-en une vous-même ou encore prenez les emballages d’origine avec vous lors des consultations médicales. Informez également le médecin ou le personnel infirmier de tout changement dans vos médicaments. Après le traitement aussi, lors des visites de contrôle, vous devez continuer à informer le médecin des médicaments que vous prenez, le cas échéant.

Traitement des lymphomes1-4

Comme expliqué précédemment, les lymphomes indolents se développent très lentement et il arrive souvent qu’ils soient découverts par hasard (réalisation d’un scanner ou autre imagerie) révélant un ganglion dont le volume a augmenté et dont une biopsie conduit au diagnostic de lymphome.

Si le lymphome ne donne aucun symptôme, qu’il ne comprime aucun organe ou ne compromet le fonctionnement d’aucun organe et que la prise de sang est bonne, l’attitude qui sera proposée est de surveiller étroitement la maladie. En effet, même traités et mis en rémission, la plupart des lymphomes indolents ont tendance à récidiver. Il n’y a donc pas de raison de donner un traitement (qui a potentiellement des effets secondaires), si le lymphome ne donne aucun symptôme, sachant qu’il risque de récidiver.

Quant aux lymphomes agressifs, lorsqu’ils sont diagnostiqués, ils doivent être traités.

Comme pour tous les cancers, votre hématologue vous proposera peut-être de participer à une étude clinique.

La participation à une étude clinique vous donne l’occasion de pouvoir bénéficier d’un traitement innovant dont on espère qu’il permettra de mieux maîtriser la maladie ou de réduire les effets secondaires.

Dans ce chapitre, vous trouverez des informations sur les différents types de traitements disponibles pour les lymphomes en général.

Le choix du traitement dépend de nombreux facteurs : tout d’abord le type de lymphome que vous avez ; puis, par exemple, la gravité de la maladie et l’impact sur d’autres organes et d’éventuels essais thérapeutiques. L’âge, l’état de santé général et toute autre affection sont également pris en considération.

Surveillance

Références: 1-4

Une surveillance étroite vous sera proposée si vous souffrez d’un lymphome indolent. La surveillance (en anglais « Watch and Wait ») consiste en une consultation avec interrogatoire de l’hématologue, examen clinique et prise de sang et si nécessaire la réalisation d’un examen de radiologie. Il peut arriver que la surveillance dure plusieurs années.

Chirurgie

Dans de très rares cas, un lymphome indolent peut se localiser à un seul endroit, comme par exemple au niveau de la peau ou d’un ganglion. Dans ce cas, votre médecin vous proposera la résection totale de la lésion, qui peut permettre une rémission complète.

Qu’entend-on par « Watch & Wait » ?

Littéralement, cela signifie : « Observer et attendre » Donc attendre avant d’instaurer un traitement et observer ce qui se passe. La raison de cette approche n’est pas l’absence de traitement qui convienne, mais le fait que l’instauration d’un traitement ne changera encore rien à vos chances de survie.

Tant que vous ne suivez pas de traitement, vous n’êtes pas confronté aux effets secondaires potentiels liés à celui-ci. Cela vous permet de conserver une qualité de vie intacte et de garder le traitement « en réserve » pour quand il sera vraiment nécessaire. Quant à savoir combien de temps le traitement peut être différé, cela varie selon les patients. Certaines personnes n’auront même jamais besoin d’un traitement. Cette approche « Watch & Wait » est surtout appliquée en cas de LLC (leucémie lymphoïde chronique) et dans les lymphomes indolents.

Chimiothérapie

Les chimiothérapies (cytotoxiques) provoquent la mort des cellules cancéreuses de différentes manières, mais s’attaquent aussi à des cellules saines du corps. Très souvent, le traitement de lymphomes consiste à associer plusieurs cytotoxiques afin d’agir de différentes manières.

La chimiothérapie se donne pendant une période bien déterminée (par exemple pendant 6 mois) et la dose totale est donnée en plusieurs séances ou « cycles », par exemple toutes les 2, 3 ou 4 semaines.

Elle peut s’administrer par plusieurs voies :

• perfusion intraveineuse ;

• prise orale ;

• injection sous-cutanée ;

• voie intrathécale, dans le liquide dans lequel baigne

le cerveau et la mœlle épinière.

Quels sont les effets secondaires de la chimiothérapie ?

Les effets indésirables de la chimiothérapie dépendent du type de cytotoxiques donnés en association. Les effets secondaires les plus souvent retrouvés sont ceux cités ci-après.

Nausées et vomissements

Les nausées et les vomissements font partie des effets indésirables redoutés de la chimiothérapie. Avec les anti-nauséeux puissants dont on dispose actuellement, cet effet indésirable est attenué.

Changement de goût

L’impression de ressentir un goût métallique est un symptôme très fréquent chez les personnes qui suivent une chimiothérapie. La chimiothérapie peut altérer le sens du goût et de l’odorat. Parfois, même vos aliments préférés vous paraîtront insipides. Il arrive alors qu’on ressente un dégoût alimentaire pour certains aliments, ce qui peut provoquer des nausées. Soyez rassurés, ces effets s’atténuent avec le temps à l’arrêt des traitements.

Diminution du nombre de cellules sanguines

La chimiothérapie ne s’attaque pas seulement aux cellules cancéreuses, elle frappe aussi les « bonnes » cellules à croissance rapide, enrayant leur division et leur développement. Ainsi les cellules souches de la mœlle osseuse (les précurseurs de toutes les cellules sanguines) peuvent aussi être affectées par la chimiothérapie et être plus ou moins mises à l’arrêt. Cela résulte en une baisse de production de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes.

• Un déficit en globules rouges (anémie) provoque de la fatigue et de l’essoufflement. Votre médecin vous proposera une transfusion de globules rouges ou des facteurs de croissance (érythropoétine) si le taux de globule rouges atteint un certain seuil.

CONSEIL :

Tenez un journal

En ce qui concerne le vécu de votre maladie, c’est vous l’expert. Si vous tenez un journal, celui-ci pourra contenir une mine d’informations pour votre médecin, et vousmême améliorerez encore vos connaissances. De cette manière, vous pourrez garder conjointement le contrôle sur le déroulement de la maladie et sur le traitement, ce qui facilitera les ajustements éventuels. Vous n’avez même pas besoin d’acheter ou de fabriquer vous-même ce journal de bord. Vous en trouverez un prêt à l’emploi à la fin de cette brochure.

La chimiothérapie agit-elle aussi efficacement sous forme de comprimés que par perfusion ?

Oui. Une « chimiothérapie orale » peut être aussi puissante et efficace que les autres formes de chimiothérapie. À condition toutefois de prendre scrupuleusement vos comprimés suivant la prescription de votre médecin.

CONSEIL : mangez ce que vous aimez !

Mangez surtout ce que vous aimez, et ce qui vous parait appétissant. N’hésitez pas à ajouter des épices. Veillez en premier lieu à absorber suffisamment de calories. Les écarts sont permis. Parfois, une part de tarte à la crème va non seulement vous goûter bien plus qu’une carotte, mais en plus même votre organisme s’en portera mieux.

• Un déficit en globules blancs (neutropénie) vous rend plus sensible aux infections. Pour des chimiothérapies qui diminuent beaucoup le taux de globules blancs, votre médecin vous prescrira des « facteurs de croissance », ou « G-CSF » en injection sous-cutanée, permettant de raccourcir la durée de la chute de globules blancs, réduisant ainsi le risque d’infections graves.

• Un déficit en plaquettes (thrombopénie), qui participent à la coagulation sanguine, entraîne des saignements plus rapides et peut provoquer des hématomes. Votre médecin vous proposera une transfusion de plaquettes si le taux de plaquettes est en dessous d’un certain seuil, ou si vous avez des saignements.

Perte des cheveux

Certaines chimiothérapies s’attaquent aux cellules qui fabriquent les poils provoquant la chute de cheveux et de poils.

Fatigue

La chimiothérapie peut entrainer une fatigue qui survient souvent à partir du 2 ou 3ème cycle et est plus prononcée à la fin du traitement. Souvent après le premier cycle et lorsque le lymphome donnait comme symptôme de la fatigue on se sent plutôt mieux.

Mais au fur et à mesure que le traitement avance, on peut commencer à ressentir une fatigue liée à plusieurs choses : l’anémie, les muscles qui se fatiguent, etc.

Paradoxalement, l’exercice physique est un des remèdes pour cette fatigue. Votre médecin vous conseillera de continuer à faire de l’exercice physique mais tout en restant à l’écoute de votre corps.

Constipation

Les anti-nauséeux utilisées avec la chimiothérapie, mais aussi certaines chimiothérapies elles-mêmes peuvent provoquer de la constipation, parfois sévère. Votre médecin vous prescrira des laxatifs à prendre en cas de constipation.

CONSEIL : Avezvous des problèmes

sexuels ? Parlez-en avec vos prestataires de soins.

Les médecins et le personnel infirmier ont parfois du mal à aborder ce sujet spontanément, mais ils sont cependant à votre écoute dans ce domaine aussi. Parlez-en avec votre oncologue/ hématologue ou avec l’équipe de soins, et vous remarquerez qu’ils peuvent vous aider ou vous renvoyer vers un gynécologue, un urologue ou un sexologue.

La chute de cheveux est l’effet secondaire le plus visible de certaines chimiothérapies. Cet effet secondaire apparaît généralement trois à quatre semaines après le début du traitement, en fonction du médicament utilisé, de l’association à d’autres médicaments et de la sensibilité individuelle.

Pour les cancers du sang, on ne propose jamais l’utilisation de casques réfrigérants, car cette méthode, en refroidissant les vaisseaux du cuir chevelu, empêche l’arrivée du sang contenant la chimiothérapie à cet endroit. Cela empêcherait que la chimiothérapie atteigne d’éventuelles cellules cancéreuses localisées au cuir chevelu et, surtout, il n’y a pas de données montrant que c’est efficace. Les patients qui perdent leurs cheveux peuvent porter une perruque ou un foulard.

Mais faites surtout ce qui vous fait vous sentir bien.

La mutuelle ou l’assurance hospitalisation intervient dans une partie des frais liés à l’achat d’une perruque ou d’un couvre-chef.

Diarrhée

La diarrhée est rarement provoquée par les chimiothérapies utilisées pour le lymphome. Quand elle survient, il est important d’en parler à votre médecin pour d’abord s’assurer qu’il n’y a pas d’infection des intestins. Cependant, cet effet secondaire est plus fréquent dans le cas des traitements ciblés.

Changements de la peau et des ongles

Parfois, une coloration différente peut affecter la peau. Les ongles aussi peuvent changer de couleur ou présenter des stries et être plus cassants. Une sécheresse cutanée peut être observée ainsi qu’une desquamation (peau qui pèle). Il est préférable d’utiliser des produits neutres, non parfumés.

De plus, la chimiothérapie peut rendre votre peau plus sensible aux rayons du soleil. Prenez donc vos précautions face au soleil en protégeant votre peau avec une crème solaire de facteur 50 et des vêtements de protection.

Les semaines durant lesquelles j’ai subi des tests jusqu’au diagnostic final ont été mentalement très difficiles pour mon mari et moi-même. Pendant la journée, nous étions présents pour notre fils, mais la nuit, toutes les questions sur l’avenir revenaient à la surface et c’était souvent très émotionnel. À ce moment, pour tenter de me décharger de ce fardeau, j’ai commencé à raconter mon quotidien dans un blog, et cela m’a beaucoup aidée à tout recadrer. À certains moments, j’écris aussi des choses que je ne parviens pas à exprimer. De cette manière, je peux me libérer de ces pensées et en même temps donner le moyen à mon entourage d’être au courant de ces sentiments, ce qui facilite aussi les choses pour eux. Le soutien et l’aide de mes amis et de la famille sont inestimables et j’y suis aussi très sensible. Les personnes les plus proches de moi savent que je traverse parfois des moments pénibles. Pourtant, bien que je cohabite à présent avec ce cancer et qu’il marquera ma vie de manière indélébile, je continue à me projeter avec optimisme dans l’avenir. Il y a encore énormément de choses dont j’aimerais profiter et que je suis impatiente de vivre avec ma famille et mes proches.

CONSEIL :

De la fièvre ?

En cas de fièvre (38°C, 2 fois à 1h d’intervalle ou 38,5°C, 1 fois), contactez toujours votre hématologue ou le personnel infirmier de votre hôpital.

Irritation de la bouche et aphtes

Une inflammation de la bouche (stomatite ou mucite) se caractérise par une sensibilité de la langue ou du palais, des aphtes ou des dépôts blancs sur la langue ou à l’intérieur des joues. L’inflammation peut être traitée par des bains de bouche au bicarbonate de soude et des anti-douleurs. Dans la plupart des cas, elle guérit spontanément après un certain temps avec la remontée des globules.

Troubles de la mémoire et de la concentration

CONSEIL : Profitez des bons moments.

Essayez de vous concentrer sur les périodes où vous vous sentez mieux. Faites ce que vous aimez. Sortez de chez vous, fréquentez vos amis, tout en restant prudent par rapport à votre immunité. Vous accumulerez ainsi du courage et de l’énergie pour affronter les périodes plus difficiles. Et continuez à bouger. L’activité physique vous donne de l’énergie positive et les patients ayant une bonne condition physique récupèrent plus vite après les cures de chimiothérapie.

Pendant le traitement de chimiothérapie, mais aussi sous thérapies ciblées, il peut arriver que vous ayez le sentiment de tout oublier. Ces difficultés de concentration et de mémoire sont fréquentes pendant la maladie cancéreuse. Cela se manifeste par des pertes de mémoire, des difficultés à rester attentif, à réfléchir ou à mémoriser. Réaliser plusieurs tâches peut devenir laborieux. Les patients décrivent cet état comme un « brouillard mental ».

Cet état résulte de causes multiples, dont l’une des principales est la fatigue. Elle entraîne des répercussions sur les facultés physiques et mentales. L’autre cause de cet état est l’effet des traitements anticancéreux sur le cerveau. Mais aussi, le lymphome ainsi que les effets indésirables du traitement (anémie par exemple) contribuent à cet état de brouillard mental.

L’un des moyens pour prévenir ou diminuer ce « brouillard mental » est de pratiquer de l’exercice physique et mental (par exemple faire des mots croisés, lire, faire des jeux de stimulation mentale, …).

Désir d’enfant et fertilité ?

Certaines chimiothérapies peuvent vous rendre stérile.

Dans ce cas, il est important de consulter un spécialiste pour faire préserver votre fertilité avant le début d’un traitement de première ligne. Il est d’ailleurs encore possible de le faire après un traitement de première ligne pour les femmes. En principe, c’est le médecin traitant qui doit vous le suggérer. S’il n’aborde pas ce sujet, n’hésitez pas à le demander vous-même !

Les hommes font souvent congeler leur sperme avant le traitement. Pour les femmes, les médecins examinent s’il est possible de congeler des ovaires, des ovules ou des embryons, ce qui dépend également de l’urgence du traitement.

Ces techniques éprouvées ont entre-temps fait leurs preuves, aussi bien chez des personnes atteintes d’un cancer que chez des personnes en bonne santé. Les spermatozoïdes congelés peuvent être utilisés sans limite dans le temps.

Diminution de la fertilité - stérilité.

Les doses élevées de certaines chimiothérapie sont toxiques pour les cellules de la reproduction (ovocytes et spermatozoïdes). Lorsque cela est possible et ne retarde pas le traitement anti-lymphome, vous pouvez être adressé à une clinique de la fertilité afin qu’un prélèvement de spermatozoïdes, d’ovaire ou d’ovocytes soit réalisé.

Radiothérapie (rayons)

Il s’agit de rayons X (identiques à ceux utilisés pour les radiographies), de très haute énergie, provoquant ainsi la mort des cellules vivantes. Les rayons sont dirigés sélectivement vers les ganglions ou les organes envahis par le lymphome.

La plupart des lymphomes sont très sensibles à la radiothérapie. Elle peut être utilisée seule, par exemple pour le traitement des lymphomes indolents très localisés. Mais souvent elle est utilisée comme traitement additionnel, après la chimiothérapie dans le lymphome de Hodgkin localisé.

La dose totale de radiothérapie ne peut pas être donnée en 1 seule fois. Elle doit être fractionnée en plusieurs doses, ce qui fait que le traitement se donne par petite dose tous les jours ouvrables et cela pendant 2-3 semaines.

La radiothérapie n’est pas douloureuse en soi.

Lorsqu’on est traité par radiothérapie, on n’émet pas de radioactivité. On peut donc être en contact avec des enfants ou des femmes enceintes.

Effets secondaires éventuels

Des effets secondaires peuvent survenir étant donné que les rayons endommagent également des cellules saines. Ces effets secondaires sont généralement temporaires, n’apparaissent pas immédiatement et peuvent fortement varier d’une personne à l’autre. Il est également possible que vous ne présentiez que peu d’effets secondaires, voire aucun.

Les effets indésirables les plus fréquents sont :

• sensibilité de la peau de la zone traitée ;

• fatigue physique et psychologique ;

• si des rayons sont administrés au niveau de la cage thoracique, le cœur sera également situé dans le champ de rayonnement. Il existe un faible risque que l’artère coronaire rétrécisse quelque temps après les rayons, ce qui pourrait entraîner des problèmes cardiaques ;

• Parfois, une petite partie des poumons est également irradiée, ce qui peut entraîner des problèmes par la suite.

• D’autres tumeurs (par exemple du sein) causées par la radiothérapie sont rares.

• si la thyroïde se situe entièrement ou en partie dans le champ de rayonnement, son fonctionnement pourrait être altéré quelques années plus tard.

Les rayons peuvent parfois provoquer des brûlures. Consultez votre médecin ou votre infirmier si votre peau présente les symptômes suivants là où les rayons ont été administrés  :

• démangeaisons ;

• rougeurs ;

• vésicules ;

• douleurs ;

• peau humide et collante.

CONSEIL

:

Certains rayons imposent de délimiter une zone sur votre peau. L’encre spéciale utilisée à cet effet peut déteindre sur vos vêtements. Choisissez donc de préférence des vêtements de couleur foncée, et portez des sous-vêtements relativement usés, de préférence en coton. Ne frottez pas trop fort pour effacer les traits d’encre : prenez simplement une douche et séchez-vous en tapotant. De plus en plus de centres appliquent désormais des petits points de tatouage en préparation à la radiothérapie. Pendant l’irradiation, un système de « balayage de surface » (surface scanner) est alors utilisé - qui permet de vérifier la position du patient pendant la préparation et pendant la radiothérapie.

Traitements ciblés

Au cours des dernières années, une meilleure compréhension du développement de certains cancers a permis de mettre au point une nouvelle génération de médicaments qui influencent encore plus sélectivement les cellules cancéreuses. Ces traitements se concentrent principalement sur les molécules responsables de la croissance et du développement des lymphomes et sont donc plus sélectifs que la chimiothérapie, laquelle s’attaque en principe à toutes les cellules en multiplication.

Anticorps monoclonaux

Notre corps fabrique via notre système immunitaire des anticorps qui sont dirigés contre les microbes avec lesquels nous avons été en contact. Ainsi, en cas de contact ultérieur avec le même microbe, notre corps sera armé pour l’éliminer assez rapidement. Cela se passe par la reconnaissance du microbe par l’anticorps qui se fixe sur une protéine spécifique de la surface du microbe. Le corps humain fabrique des milliers d’anticorps différents car dirigés contre des milliers de microbes différents.

Pour le traitement des lymphomes, des anticorps reconnaissant certaines protéines de la surface des lymphocytes ont été élaborés. Chaque type d’anticorps anti-lymphome ne reconnait qu’un seul type de protéine de surface d’un lymphocyte lymphomateux, d’où l’appellation « anticorps monoclonal ». Lorsque l’anticorps monoclonal se fixe à la surface du lymphocyte cancéreux, cette liaison provoque la mort du lymphocyte.

Le premier anticorps qui a été fabriqué est dirigé contre la protéine CD20, qui se trouve à la surface des lymphocytes B normaux et de la plupart des lymphomes à cellules B. Il y en a aussi contre le CCR4 des lymphocytes T.

Ces anticorps peuvent être donnés par voie intraveineuse ou en injection sous-cutanée.

CONSEIL :

Si votre médecin vous a proposé l’immunothérapie comme traitement, vous pouvez télécharger l’application « Immuno-T » qui explique en termes clairs comment fonctionne l’immunothérapie. L’application a été développée par l’UZ Gent et l’UGent et fournit plus d’informations sur le fonctionnement des inhibiteurs de points de contrôle, des cellules CAR-T et des anticorps monoclonaux du type BiTes (« Bi-specific T-cell engagers »). Il y a un site internet également : https://immuno-t. inmotion.care/fr/

Les effets indésirables les plus fréquents

Réaction de type allergie lors de la 1ère perfusion de l’anticorps. Cela peut être une rougeur cutanée, de la fièvre, des difficultés respiratoires, une chute de tension artérielle etc. Votre médecin vous prescrira des médicaments anti-allergiques si nécessaire avant la perfusion de l’anticorps monoclonal.

Diminution du taux de globules blancs lymphocytes B (si anticorps monoclonal dirigé contre le CD20 des lymphocytes B) entrainant diminution de la fabrication des anticorps dirigés contre les microbes et donc risque accru d’infections.

Anticorps couplés à la chimiothérapie

Il existe aussi des anticorps monoclonaux auxquels on a associé un médicament de chimiothérapie.

En se fixant à une protéine de la surface de la cellule cancéreuse, l’anticorps-chimiothérapie va entrer dans la cellule, permettant ainsi une destruction ciblée du cancer.

Les effets indésirables les plus fréquents

• Réaction de type allergie lors de la perfusion du médicament.

• Diminution du taux des cellules sanguines.

• Souffrance des nerfs des pieds et des mains (polyneuropathie périphérique ou PNP). La PNP se manifeste par la diminution de la sensibilité des bouts des doigts ou des pieds. On peut aussi ressentir anormalement du froid ou des décharges électriques dans les extrémités des mains et pieds. Cela est dû à des lésions au niveau des petits nerfs qui sont responsables de la sensibilité. Quand cela arrive, parlez-en à votre médecin qui pourra adapter les doses du traitement et parfois interrompre temporairement le traitement. Un traitement anti-douleur peut aussi vous être prescrit si nécessaire.

Anticorps bi-spécifiques et tri-spécifiques5

Les anticorps bi-spécifiques ou tri-spécifiques se lient à 2 ou 3 protéines différentes de 2 cellules différentes. Une partie de l’anticorps se lie à une protéine du lymphocyte cancéreux et l’autre partie de l’anticorps se lie à une ou deux protéine(s) d’un lymphocyte T normal de la personne traitée. Cette double ou triple liaison va pousser le lymphocyte T normal à s’attaquer au lymphocyte cancéreux, ce qui provoquera la destruction de ce dernier.

Ces anticorps sont disponibles depuis peu dans certaines indications et dans des essais cliniques.

Les effets indésirables les plus fréquents

• Allergie lors de la 1ère administration.

• Le CRS ou « syndrome de relargage des cytokines ». Cela signifie que des cytokines sont libérées. Les cytokines sont des protéines qui sont produites par les cellules immunitaires lors d’une réaction immunitaire et qui aident à dégrader les cellules « ennemies ». Dans le CRS, les cellules immunitaires entrent pour ainsi dire en « overdrive » (régime intensif), de sorte que trop de cytokines sont libérées. Cela peut entraîner le développement de symptômes tels que de la fièvre et une tension artérielle trop basse, qui peuvent avoir des conséquences graves dans de rares cas.

La thérapie ciblée a redonné espoir après l’échec de plusieurs chimios et d’une greffe de cellules souches, ce qui a donné lieu à plusieurs rechutes. Par comparaison à la chimiothérapie, ce traitement s’est révélé très différent, dans un sens positif… pas de nausées, pas de perte de cheveux, pas de baisse généralisée des paramètres sanguins, pas de perte du goût et pas de long séjour à l’hôpital.

La fatigue a malheureusement persisté et après quelque temps d’autres effets secondaires ont commencé à se faire sentir, par exemple une neuropathie dans les mains et les pieds. Ces symptômes neuropathiques se sont presque totalement normalisés et c’est grâce à cette thérapie que je suis entre-temps depuis presque 2 ans en rémission.

Wesly

Anticorps

monoclonaux couplés à des médicaments radioactifs ou radio-immunothérapie

Il s’agit d’anticorps monoclonaux auquels on a associé une substance émettant des rayonnements (radionucléotides).

Cet anticorps radioactif se lie à une protéine à la surface de la cellule cancéreuse, lui permettant de cibler et de tuer les cellules voisines.

Anticorps monoclonaux inhibiteurs de points de contrôle immunitaires (inhibiteurs du checkpoint)

Notre système immunitaire est en principe capable de reconnaître les cellules cancéreuses et de les éliminer avant qu’elles ne deviennent des lymphomes. Mais les cellules cancéreuses essaient parfois de tromper le système immunitaire en développant des caractéristiques qui les rendent non identifiables ou qui induisent un blocage du système immunitaire.

C’est ce blocage du système immunitaire qui est annulé par les inhibiteurs du checkpoint : votre organisme est alors plus apte à reconnaître lui-même les cellules cancéreuses, à les détruire ou à les maîtriser. L’évolution de la maladie peut ainsi être contrôlée pendant des années. Parfois les lymphomes peuvent même complètement disparaître.

Ces anticorps inhibiteurs des checkpoints sont utilisés dans le traitement du lymphome de Hodgkin en récidive après échec du traitement de 2ème ligne.

Leurs effets indésirables

sont surtout liés au fait qu’ils provoquent une activation excessive du système immunitaire. Les plus fréquents sont :

• éruption cutanée et démangeaisons ;

• lésions du poumon non liées à une infection ; microbienne, ou « pneumopathie non infectieuse »

• lésions de la glande thyroïde ou « thyroïdite auto-immune » ;

• diarrhée.

Ces effets indésirables sont généralement réversibles mais peuvent êtres sévères. Soyez attentif et informez votre hématologue ou l’infirmier de ce que vous ressentez.

Le traitement par inhibiteur de point de contrôle fut comme une délivrance pour moi, après d’innombrables chimios et une greffe autologue de cellules souches. Les seuls effets secondaires que j’ai éprouvés sont une sécheresse oculaire, quelques éruptions faciales, des étourdissements et des troubles de l’équilibre. Ces derniers étaient particulièrement gênants car il n’y avait pas grand-chose à faire pour y remédier. Mais pour le reste, le traitement m’a permis de fonctionner idéalement car j’ai pu travailler sans problème durant cette période et passer beaucoup de bons moments avec mon cercle d’amis… parfois en faisant des virées jusqu’au petit jour !

Greffe de cellules souches

La plupart du temps, lorsqu’il est question de greffe, les gens pensent par exemple spontanément à une greffe cardiaque ou rénale. Par exemple – le cas où un organe d’une personne est transplanté chez une autre personne, qui, si tout se passe bien, peut vivre plus longtemps avec une meilleure qualité de vie.

Une greffe (ou transplantation) de cellules souches (SCT, Stem Cell Transplant) fonctionne différemment. Elle ressemble plus à une transfusion qu’à une opération. Les cellules souches ou cellules souches sanguines sont les cellules de la moelle osseuse à partir desquelles les différentes sortes de cellules sanguines sont formées.

Le but d’un traitement par SCT est d’attaquer et de détruire le plus complètement possible les cellules cancéreuses, par une chimiothérapie très lourde. Parce qu’une dose aussi élevée de chimiothérapie détruira également les cellules souches normales de la moelle osseuse, on prélève auparavant des cellules souches (chez le patient lui-même dans le cas d’une autogreffe, chez le docteur dans le cas d’une allogreffe), qui sont restituées après l’administration de la chimiothérapie haute dose. C’est le processus qui constitue la « greffe ».

Le type le plus couramment utilisé dans le traitement des lymphomes est l’autogreffe (ASCT), ce qui signifie qu’elle est réalisée avec vos propres cellules souches. Très rarement, une allogreffe de cellules souches (allo-SCT) sera utilisée, au moyen de cellules souches d’un donneur approprié. Cette procédure est associée à un risque beaucoup plus élevé pour le patient et est utilisée de manière exceptionnelle, chez des patients jeunes dont le lymphome est très résistant.

Les explications détaillées données dans ce chapitre se rapportent à une autogreffe de cellules souches.

Les différentes étapes d’une autogreffe de cellules souches sont décrites ci-après.

Traitement d’induction

Mobilisation et collecte de cellules souches

1. Traitement d’induction : ce traitement inclut une association de médicaments dont le rôle est d’inhiber les cellules cancéreuses autant que possible. Ce traitement durera environ 4 à 6 mois. L’objectif est d’atteindre une rémission complète (qu’on ne retrouve plus de trace du lymphome dans le corps)

2. Mobilisation et collecte de cellules souches : vous recevrez ensuite pendant une courte période un médicament qui stimule la production de cellules sanguines. En conséquence, des cellules souches supplémentaires sont produites, qui sont ensuite prélevées dans le sang. La collecte de cellules souches dans le sang se fait par une procédure appelée aphérèse. Via un fin tube inséré dans un vaisseau sanguin, le sang est conduit vers une machine, où les cellules souches sont retirées. Après cette collecte des cellules souches, le volume de sang restant retourne simplement dans votre circulation sanguine via un autre tube.

Les cellules souches sont conservées

Chimiothérapie de conditionnement à haute dose

3. Conservation des cellules souches : vos cellules souches seront congelées pour être conservées jusqu’à ce que vous soyez prêt(e) à recevoir la greffe.

4. Chimiothérapie de conditionnement de la greffe : vous recevrez une très forte dose de chimiothérapie pour tuer les dernières cellules cancéreuses. Cela entraîne également la destruction de la majorité des cellules saines de la moelle osseuse (aplasie).

Perfusion de cellules souches préalablement conservées

Traitement d’entretien si nécessaire

5. Perfusion de cellules souches : vos cellules souches conservées vous sont réadministrées. Cela se déroule plus ou moins comme une transfusion sanguine. Les cellules souches se réinstallent dans la moelle osseuse où elles recommenceront à produire des cellules sanguines, à savoir des globules rouges et blancs et des plaquettes.

6. Traitement d’entretien : enfin si nécessaire, un traitement d’entretien est instauré, qui consiste généralement en un seul médicament. Le terme entretien signifie que le lymphome est en rémission (on ne retrouve plus de trace) et que le traitement sert à éviter la rechute.

Les effets secondaires que vous pouvez ressentir lors d’une autogreffe de cellules souches sont bien entendu d’abord semblables à ceux mentionnés pour les différentes chimiothérapies. Cependant, la chimiothérapie à haute dose (conditionnement) qui s’ensuit peut encore causer davantage de fatigue, de faiblesse et de nausées. Cela peut donc prendre plusieurs mois pour récupérer à la suite d’une greffe. La fatigue surtout peut vous incommoder longtemps. Pendant plusieurs semaines, la moelle osseuse ne va pas fonctionner ou fonctionnera de manière très limitée, et il y a donc une pénurie temporaire de toutes les cellules sanguines ; cette période est attendue et appelée l’aplasie.

Un manque de globules blancs vous rend beaucoup plus vulnérable aux infections et vous devrez rester pendant un certain temps en isolement. En raison du manque de plaquettes, vous serez exposé(e) à un risque plus élevé de saignement ou d’ecchymose (bleu). Et le manque de globules rouges peut provoquer une anémie, entraînant une sensation de fatigue, de vertige et de faiblesse. Afin d’atténuer les effets secondaires, vous bénéficierez de transfusions de globules rouges et de plaquettes durant la période d’hospitalisation. Avant votre greffe, des traitements prophylactiques pour éviter les infections et les toxicités digestives seront également administrés. En cas de fièvre pendant la période d’aplasie, les médecins vous prescriront des antibiotiques.

Les effets indésirables les plus fréquents sont

:

• Fatigue. Elle survient souvent lorsqu’on s’approche du jour de la greffe de cellules souches et s’aggrave les jours suivants, pour commencer à s’améliorer à partir du J+ 10. Cette fatigue va s’améliorer petit à petit.

• Diminution de la production des cellules du sang (aplasie), suite à la destruction de la mœlle osseuse par la chimiothérapie :

• L’anémie (ou diminution du taux de globules rouges) : Si le taux de globules rouges est trop bas, on ressent une fatigue intense ou un essoufflement. Quand le taux de globules rouges passe sous un certain seuil, une transfusion en globules rouges permet l’amélioration des symptômes.

• La thrombopénie ou diminution du taux de plaquettes, augmente le risque de saignement. Lorsque le taux de plaquettes passe en dessous d’un certain seuil ou lorsqu’il y a saignement, une transfusion en plaquettes sera donnée.

• La neutropénie ou chute des globules blancs neutrophiles augmente le risque d’infections. Les infections se manifestent souvent par de la fièvre. En cas de fièvre, un traitement par antibiotiques par voie intraveineuse doit être instauré dans l’heure suivant l’apparition de la fièvre. Afin de raccourcir la durée de la neutropénie, un facteur de croissance en injection sous-cutanée est administré quotidiennement (ou une seule fois) jusqu’à ce que le taux de neutrophiles se normalise. Cela arrive en moyenne entre le 10-15ème jour suivant la greffe.

• Mucite et aphtes dans la bouche. Ils peuvent être très douloureux. Un traitement par laser soulage rapidement. Si nécessaire, des anti-douleurs par voie intraveineuse et des bains de bouches permettent de soulager l’inconfort de ces aphtes. La remontée du taux de globules blancs neutrophiles permet la cicatrisation des aphtes.

CONSEIL : préparezvous bien à votre hospitalisation.

Une visite chez le dentiste est souvent conseillée avant et après l’hospitalisation. Prévoyez donc un examen complet de votre dentition pour réduire le risque d’infections.

Assurez-vous un séjour confortable : prenez un ordinateur portable ou une tablette, des livres, de quoi coudre… pour éviter de vous ennuyer. Pensez également à prévoir suffisamment de vêtements propres pour vous changer. Veillez à ce que votre aidant proche lave vos vêtements séparément, en évitant de les mélanger avec ceux du reste de la famille. Des lingettes humides en cas de diarrhée peuvent également vous aider.

Évitez d’utiliser des produits dont l’emballage est déjà ouvert, donc achetez de préférence un nouveau tube de dentifrice, un nouveau déodorant et des nouveaux produits de soins pour le visage.

J’ai subi une greffe autologue de cellules souches après la récidive de mon cancer, survenue 6 mois après ma première cure de chimio. Mon lymphome diffus à grandes cellules B a entraîné chez moi des lymphomes sous-cutanés au niveau des cuisses et deux grosses tumeurs dans la zone lombaire, à côté de la colonne vertébrale. Je souffrais de sueurs nocturnes et j’ai perdu 7 kg en 1 mois. Les tumeurs ont entièrement disparu après la troisième chimiothérapie mais des nouvelles tumeurs sont apparues dans la même zone, aux cuisses donc. Plus rien au dos. Avant la greffe autologue, des cellules souches ont été récoltées dans mon sang, via aphérèse... Cela veut dire que je me suis retrouvé avec une aiguille dans chaque bras, relié à une machine chargée de séparer mes cellules. Mon sang était recueilli d’un côté et m’était restitué de l’autre. Un processus indolore qui a pris environ une demi-journée. Les veines à ponctionner ont été identifiées à l’avance par échographie. Les aiguilles étaient plutôt grosses et j’ai trouvé le moment d’insertion très désagréable. Heureusement, la procédure a réussi du premier coup grâce à l’expérience du médecin et du personnel infirmier. Le séjour à l’hôpital a duré 4 semaines, dont la première à 100 % en quarantaine. La thérapie par cellules souches n’a pas été douloureuse. Mais les effets de la chimio qui a eu lieu juste avant ont été épuisants...

• Diarrhée. La chimiothérapie blesse les intestins, ce qui se manifeste par de la diarrhée. Il est important de réaliser une analyse de selles afin de rechercher une infection microbienne. En cas d’infection, un traitement par antibiotique vous sera donné. Si aucune infection n’est mise en évidence, des ralentisseurs du transit vous seront alors donnés.

• Infections. Notre système immunitaire nous protège des microbes notamment grâce aux globules blancs neutrophiles qui tuent les microbes en les mangeant. Lorsque le taux de neutrophiles est bas, tout microbe devient très dangereux car pouvant envahir et détruire tout le corps en très peu de temps. C’est la raison pour laquelle vous serez mis en isolement. Cela veut dire qu’on portera une attention particulière à ce que vous soyez peu exposé aux microbes de l’extérieur.

• Perte d’appétit. Pendant l’administration de la chimiothérapie, l’appétit peut diminuer. Par après on a moins envie de s’alimenter soit à cause du goût qui a été altéré par la chimiothérapie, soit à cause des nausées liées à la modification du goût. Des anti-nauséeux vous seront donnés et l’équipe de diététique discutera avec vous de l’adaptation des repas. Dans certains cas, une sonde nasogastrique est proposée pour aider à l’alimentation.

• Sécheresse cutanée. La chimiothérapie rend la peau très sèche et irritée, ce qui peut donner des démangeaisons. Le fait de gratter une peau sèche irritée peut provoquer des lésions de la peau qui risquent d’être infectées par les bactéries de la peau.Pour prévenir cette irritation, il vous est conseillé d’hydrater la peau par des laits hydratants hypo-allergisants.

• Perte de cheveux. Si la perte de cheveux n’est pas survenue avec les chimiothérapies reçues avant la greffe de cellules souches, vous allez perdre vous cheveux plus ou moins à partir du 10ème jour de la greffe. Ils repousseront à partir du 2ème mois suivant la greffe.

• Diminution de la fertilité - stérilité.

Les doses élevées de chimiothérapie sont toxiques pour les cellules de la reproduction (ovocytes et spermatozoïdes). Lorsque cela est possible et ne retarde pas le traitement anti-lymphome et si vous êtes encore en âge de procréer, vous serez adressé à une clinique de la fertilité afin qu’une préservation de fértilité soit effectuée.

A la fin de ce traitement, la disparition des effets indésirables comme la fatigue peut prendre au moins 3 mois.

Lorsque vous serez autorisé à rentrer chez vous après la greffe, vous constaterez que vous avez besoin d’aide et de soutien. Il est préférable alors d’avoir un aidant proche à vos côtés ou de rester dans un centre de réadaptation. Discutez-en et prenez les dispositions nécessaires avant de subir une greffe de cellules souches. Si vous avez des questions à ce sujet, vous pouvez toujours contacter votre mutuelle ou votre hôpital.

Impossible d’avaler quoi que ce soit, tous les aliments avaient un goût de métal. En outre, des aphtes se développent dans la bouche, ce qui est gênant et parfois douloureux. Les muscles se ramollissent et l’épuisement s’installe. À tel point que le moindre déplacement pose des problèmes. Il faut longtemps avant de retrouver son énergie et par exemple pour prendre sa douche debout et sans aide. Après quelque temps, j’ai développé un zona, au beau milieu du visage… une sensation de brûlure et des moments très douloureux.

Jos

CONSEIL : Prenez soin de votre peau.

Essayez d’hydrater votre peau le mieux possible, avec de bons produits de soin.

Demandez conseil à votre médecin traitant ou votre dermatologue. Surtout après un traitement à la cortisone, votre peau peut présenter un dessèchement prononcé.

Les différentes étapes du traitement CAR-T sont décrites ci-dessous.

Thérapie cellulaire

CAR-T

Aphérèse

Traitement de transition si nécessaire

Le traitement dit CAR-T est une thérapie relativement nouvelle qui est parfois utilisée dans le lymphome. Actuellement, seul un groupe limité de personnes atteintes de lymphome est éligible à ce traitement. Par exemple, vous devez avoir déjà subi un ou plusieurs autres traitements, et être en relativement bonne condition physique. Votre hématologue pourra certainement vous en dire plus à ce sujet.

Chimiothérapie lymphodéplétive

Perfusion CAR-T

Contrôle après la perfusion

CAR est un acronyme signifiant « Chimeric Antigen Receptor » (récepteur antigénique chimérique). Chimérique vient du grec Chimera, un monstre mythologique formé de plusieurs animaux différents. En biologie et en médecine, le terme chimère ou chimérique qualifie un élément composé de parties d’origines différentes. Cette thérapie CAR-T implique un fragment de matériel génétique artificiel qui est introduit dans les lymphocytes T afin que ceux-ci commencent à produire un récepteur spécial. Ce récepteur peut reconnaître les cellules cancéreuses et s’y fixer.

La lettre T désigne donc les lymphocytes T. Les lymphocytes T sont un type de globules blancs qui peuvent agir contre des antigènes spécifiques, par exemple des antigènes de bactéries ou de cellules cancéreuses. Dans un traitement CAR-T, les lymphocytes T sont prélevés dans le sang, et traités ensuite en laboratoire pour y introduire le gène spécial ; ce traitement stimule les lymphocytes à produire le CAR pour devenir ainsi des cellules CAR-T.

Le prélèvement des lymphocytes T se fait par leucaphérèse, une procédure similaire à l’aphérèse dans une greffe de cellules souches. Une fois les lymphocytes T prélevés, ils sont congelés et envoyés à un laboratoire spécialisé.

Les lymphocytes T y sont alors traités, puis multipliés, ce qui peut durer quelques semaines. Vous pourriez avoir besoin d’un traitement de transition (bridging thérapie) pendant cette période pour maintenir la maladie sous contrôle. Une fois que les cellules CAR-T sont prêtes, vous subirez encore un traitement pour inhiber vos propres cellules immunitaires (appelé la chimiothérapie de lymphodéplétion), et ensuite vous recevrez les cellules CAR-T. Celles-ci trouveront leur chemin vers les cellules tumorales, s’y fixeront et les rendront inoffensives.

Après la perfusion de CAR-T, votre état sera étroitement surveillé pendant plusieurs semaines pour voir si la thérapie fonctionne et pour être en mesure de traiter à temps tout effet secondaire. Certains des effets secondaires rares qui se produisent fréquemment avec la thérapie CAR-T sont mentionnés à la page suivante.

J’ai 70 ans et l’on m’a récemment administré une thérapie cellulaire CAR-T pour traiter mon lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB). Mon hématologue m’avait expliqué auparavant comment tout allait se dérouler et quels examens complémentaires j’allais encore devoir subir notamment pour le cœur et les poumons. Le traitement lui-même a consisté à extraire des lymphocytes T de mon sang par aphérèse. L’aphérèse en tant que telle n’a pas été douloureuse, mais le jour suivant j’ai eu assez mal au niveau de mes bras, lesquels étaient fortement gonflés et enflammés. Les choses sont redevenues normales au bout de quelques jours. Après avoir été traitées aux États-Unis, mes cellules ont dû m’être réinjectées 1 mois plus tard via un cathéter. J’ai trouvé cette procédure très désagréable et même douloureuse vers la fin. Avant que mes cellules me soient réinjectées, j’ai d’abord du subir une chimiothérapie légère pendant 2 jours. Cela ne m’a pas rendu très malade, mais j’ai ressenti une forte aversion pour la nourriture, ce qui m’a rapidement fait perdre 4 à 5 kilos.

Deux jours plus tard, les cellules CAR-T m’ont été restituées. Cela n’a pris qu’une dizaine de minutes. La procédure était indolore, mais cela m’a causé des démangeaisons intenses et irrépressibles.

Normalement, j’aurais dû être autorisé à rentrer chez moi deux semaines après la restitution des cellules CAR-T mais j’ai été infecté par une bactérie, ce qui m’a obligé à rester deux semaines de plus à l’hôpital. J’ai été très heureux d’être de retour chez moi car mon moral commençait à en souffrir. En outre, ma femme venait elle aussi de se faire opérer pour un cancer du sein et avait également besoin d’être soutenue.

Effets secondaires associés à la thérapie CAR-T :

• Le CRS ou « syndrome de relargage des cytokines ». Cela signifie que des cytokines sont libérées. Les cytokines sont des protéines qui sont produites par les cellules immunitaires lors d’une réaction immunitaire et qui aident à dégrader les cellules « ennemies ». Dans le CRS, les cellules immunitaires entrent pour ainsi dire en « overdrive » (régime intensif), de sorte que trop de cytokines sont libérées. Cela peut entraîner le développement de symptômes tels que de la fièvre et une tension artérielle trop basse, qui peuvent avoir des conséquences graves dans de rares cas.

• Symptômes neurologiques : syndrome de neurotoxicité associé aux cellules effectrices immunitaires, appelé ICAN. Neurologique signifie « du système nerveux », et le système nerveux comprend le cerveau, la moelle épinière et tous les nerfs du corps. Dans de rares cas, des symptômes tels que confusion, crises d’épilepsie et troubles de l’élocution peuvent se développer.

Dans la plupart des cas, ces effets secondaires surviennent dans les premières semaines suivant l’administration et peuvent être traités avec efficacité, d’où l’importance d’un suivi intensif au début.

Thérapies ciblées par inhibiteurs de signal

Les inhibiteurs de signal sont un autre groupe de traitements ciblés, qui pénètrent dans les cellules.

Comme expliqué plus haut, un lymphocyte normal devient cancéreux, suite à des mutations survenues au niveau des gènes du lymphocyte. Les gènes souvent mutés sont ceux qui sont à l’origine des protéines qui contrôlent la multiplication, la croissance, la mort des lymphocytes.

On a pu identifier dans certains cas, les protéines mutées et on a pu fabriquer des médicaments qui vont bloquer ces protéines anormales.

Les médicaments dans cette classe sont des inhibiteurs de protéines diverses :

• bruton tyrosine kinase (btk) ;

• b-cell lymphoma 2 (bcl-2) ; L’avantage des inhibiteurs de signal est qu’ils peuvent être pris oralement.

Effets secondaires des inhibiteurs de signal

Les effets secondaires des inhibiteurs de signal sont très divers et varient en fonction de chaque molécule. En général, ces médicaments entraînent toutefois moins d’effets secondaires que la chimiothérapie, car ils ciblent spécifiquement les cellules malignes, en épargnant davantage les tissus sains.

Les principaux effets secondaires sont les suivants :

• problèmes gastro-intestinaux (épisodes de diarrhée) ;

• éruption cutanée ;

• crampes musculaires ;

• douleurs articulaires ;

• palpitations cardiaques ;

• déficit en globules blancs.

Combinaisons de thérapies ciblées

Il est également possible de combiner différentes thérapies ciblées, tant au sein des mêmes classes qu’entre différentes classes.

Par exemple, deux inhibiteurs de signal différents peuvent être combinés (comme un inhibiteur de bcl-2 et un inhibiteur de btk), mais aussi un anticorps monoclonal avec un inhibiteur de signal (comme bcl-2). Ces thérapies combinées sont conçues pour attaquer les cellules cancéreuses de différentes manières. Certaines thérapies combinées ne sont administrées que temporairement, ce qui permet au patient de passer une période sans traitement.

Allogreffe de cellules souches

Ce traitement est peu utilisé pour les lymphomes.

Il peut être proposé aux patients chez qui il y a eu récidive du lymphome après une autogreffe de cellule souches et une thérapie par cellules CAR-T.

Le principe du traitement est de remplacer la mœlle osseuse et l’immunité du patient par celles d’une autre personne (le donneur est idéalement un frère ou une sœur du patient, mais peut aussi être une personne non apparentée). Le nouveau système immunitaire va ainsi s’attaquer au lymphome.

Ce traitement se fait au cours d’une hospitalisation de 4-6 semaines dans une unité stérile. Le patient reçoit une une irradiation corporelle totale (TBI) ou une chimiothérapie dont le but est de détruire la mœlle osseuse du patient. 1-2 jours après la chimiothérapie, les cellule souches du donneur sont données au patient par perfusion intraveineuse. Le patient reçoit également des médicaments antirejet pour que son corps accepte les cellules souches du donneur. Ces cellules souches vont repeupler la mœlle osseuse du patient et commenceront à produire de nouvelles cellules sanguines du donneur. Les nouveaux globules blancs du patient vont alors s’attaquer au lymphome.

Les effets indésirables sont identiques à ceux d’une autogreffe de cellule souches, mais il y en a d’autres spécifiques à l’allogreffe.

Les complications possibles après une allogreffe de cellules souches

Lorsque la greffe a bien pris, la mœlle osseuse et le système immunitaire du patient deviennent ceux du donneur de cellules souches.

Ce nouveau système immunitaire peut alors considérer le patient comme étranger et s’attaquer à ses organes. Il s’agit de la « maladie du greffon contre l’hôte » ou « graft versus host disease, GVHD » en anglais. Cette maladie du greffon contre l’hôte touche souvent la peau, l’intestin ou le foie mais aussi d’autres organes.

Pour prévenir la maladie du greffon contre l’hôte, des médicaments antirejet sont donnés pendant 3 à 6 mois et parfois plus.

Immunodépression de plus longue durée

Les médicaments antirejet donnés en prévention du rejet de la nouvelle mœlle osseuse provenant du donneur, mais aussi pour prévenir la maladie du greffon contre l’hôte, diminuent beaucoup l’immunité du patient, ce qui le rend plus fragile face aux microbes. Ainsi le risque d’infections qui peuvent être graves persiste plus longtemps.

Au moment même, j’ai trouvé que la greffe de cellules souches allogéniques était moins pénible que la greffe autologue. Cependant, la période de postcure après la greffe allogénique a été beaucoup plus pénible car le rétablissement a duré nettement plus longtemps. Parfois, je me sentais bien tout un mois, mais le mois suivant j’avais la sensation d’avoir 100 ans. Ce traitement me donnait l’impression de faire un pas en avant et deux pas en arrière. J’ai également eu beaucoup d’autres complications, comme des symptômes de rejet et des problèmes rénaux, et il m’a fallu un an avant de pouvoir retourner au travail.

Elke

CONSEIL : Attention aux effets secondaires ! Après une greffe de cellules souches, vous pouvez être confronté(e) à divers effets secondaires.

Ne manquez donc pas de demander à votre médecin traitant si vous devez prendre régulièrement rendez-vous avec d’autres spécialistes tels que gynécologue, urologue (voies urinaires), cardiologue, ophtalmologue (yeux), néphrologue (reins) ou pneumologue (poumons). Veillez à prendre soin de vos dents et allez chez le dentiste pour des contrôles réguliers.

L’innovation ne s’arrête

jamais

Durant tout un temps, il y a eu peu de nouveaux développements dans le domaine du traitement du lymphome. Cela ne veut pas dire qu’aucune recherche n’était menée, mais les recherches n’aboutissaient pas toujours aux résultats escomptés. Cependant, au cours des dernières décennies, de nombreux nouveaux types de médicaments ont été développés qui permettent aux patients de vivre beaucoup plus longtemps avec leur maladie.

Pour progresser, il ne suffit pas d’inventer de nouvelles techniques ou de nouveaux traitements. Il est également extrêmement important de déterminer quel traitement peut être appliqué à quelle personne et à quel moment. Et pour le savoir, la recherche clinique est vitale.

Il est possible que votre hématologue vous propose de participer à une étude au cours de votre traitement. Il peut s’agir d’un traitement, mais aussi, par exemple, de techniques d’imagerie ou de traitements axés sur la qualité de vie. Bien sûr, vous pouvez également demander vousmême à votre médecin s’il existe des études pertinentes pour vous !

La participation à une étude clinique n’est jamais obligatoire, mais pour l’avancement de la science, il est important que des gens soient disposés à participer à de telles études. Si votre médecin vous propose une étude, il vous informera en détail des éventuels avantages et inconvénients d’une participation, et vous recevrez en outre des documents reprenant toutes ces informations. Une fois que vous aurez lu cela et que vous aurez eu l’occasion de poser des questions, on vous demandera officiellement votre consentement. Lorsque vous participez à une étude, l’équipe soignante surveille très étroitement votre état, et vous pouvez décider d’arrêter votre participation à tout moment, sans que cela n’affecte votre suivi.

Les études cliniques se déroulent en quatre phases clairement distinctes.

Phases de développement d’un médicament

Etudes en laboratoires et/ou sur les animaux

Phase 1 de l’étude : sécurité

Phase 2 de l’étude : effficacité

Phase 3 de l’étude : efficacité comparée avec une thérapie existante

Nombre de patients

Plusieurs dizaines de volontaires ou de patients

Vérifiez vos sources !

Nombre de patients

Plusieurs dizaines à centaines de patients

Nombre de patients

Nombre de patients

Phase 4 de l’étude :

Enregistrement : les autorités européennes évaluentla demande d’enregistrement et l’approuvent ou non. Après l’enregistrement, les autorités belges décident du remboursement et du prix après l’enregistrement dumédicament, des questions supplémentaires sont examinées dans la pratique quotidienne, par exemple commentle médicament agit chez les personnes d’un certain âge, ou en association avec un autre médicament

Nombre de patients

Plusieurs centaines à milliers de patients Nombre variable de patients

Dans les médias et sur Internet, vous trouverez également de nombreuses informations sur de nouveaux moyens prometteurs, qu’ils soient ou non soutenus par la recherche scientifique. Lorsque vous lisez ou entendez de telles choses, vous pouvez vous poser les questions suivantes pour avoir une idée de la fiabilité de l’information :

• Qui fournit l’information ? Par exemple, quelle organisation se cache derrière un site Web ?

Quand a eu lieu la dernière mise à jour ?

• Y a-t-il quelque chose d’annoncé que vous pouvez acheter immédiatement sur ce site Web ?

• Existe-t-il des recherches scientifiques solides à l’appui de cette affirmation ?

En laboratoire, avec des animaux ou aussi avec des humains ? Combien de personnes ?

• Études cliniques : du laboratoire à l’utilisation dans la pratique quotidienne

Se prendre en charge

Se prendre en charge est un terme difficile à définir de manière précise ; il fait référence au fait de se « gérer » soi-même, de prendre soin de soi dans la nouvelle situation occasionnée par cette maladie.

Il s’agit d’un concept important dans plusieurs domaines :

• La maladie elle-même, mais aussi toutes ses répercussions, physiques et psychologiques.

• Votre bien-être et votre état de santé sous-jacents, par exemple également en rapport avec l’alimentation et l’exercice physique.

Gérer vous-même votre maladie

Cette approche peut vous sembler un peu étrange, car vous avez plutôt l’impression que c’est la maladie qui vous contrôle, ou que c’est votre équipe de soins qui est censée gérer votre maladie. Et bien sûr, c’est en partie vrai, en concertation avec vous tout au moins.

Mais il vous est aussi possible de (re)prendre vous-même un peu le contrôle. Par exemple, en prenant vos médicaments correctement et aux moments prévus, en respectant vos rendezvous et en prêtant attention à votre corps. Si vous ressentez un quelconque effet secondaire, notez-le et signalez-le à votre médecin. Mais essayez aussi déjà de voir si vous pouvez identifier vous-même l’amélioration ou l’aggravation de certains symptômes. Y a-t-il des choses que vous pouvez faire pour atténuer ces symptômes ?

Demandez à votre médecin ou à votre infirmier/-ère s’il y a des choses spécifiques auxquelles ils aimeraient que vous prêtiez attention, ou si vous devez prendre note de certaines choses.

Certains hôpitaux fournissent un dossier électronique du patient, incluant des journaux de symptômes, des questionnaires et autres documents qui permettent à l’équipe de vous suivre plus étroitement encore et, le cas échéant, de vous contacter plus rapidement. Ces documents aident également l’hôpital à améliorer la qualité de votre prise en charge.

Vous pouvez éventuellement noter des informations sur les feuilles prévues à cet effet à la fin de ce guide ; ainsi, vous pourrez potentiellement identifier certaines situations répétitives.

Le dossier électronique du patient contient également d’autres données, comme votre dossier médical et une liste de vos médicaments. N’hésitez pas à demander quelle approche est mise en place au sein de votre hôpital.

En Belgique, il existe également un système central accessible à tous, que vous pouvez trouver via l’adresse suivante www.masante.belgique.be

Sachez quel médicament vous prenez...

Savez-vous quels médicaments vous prenez et dans quel but ? Prenez-vous d’autres médicaments non liés à votre lymphome à cellules du manteau ?

Veillez à toujours avoir une liste à jour de tous les médicaments que vous prenez. S’il existe un dossier électronique du patient qui inclut ces informations, vous pouvez demander à votre médecin ou à votre infirmier/-ère de les passer en revue avec vous et de les imprimer si nécessaire.

Une autre possibilité consiste à utiliser la feuille à la fin de ce guide, spécialement conçue à cet effet. Ou encore, vous pouvez rédiger vous-même votre liste sur papier (ou dans un document numérique) - dans tous les cas, cette liste doit inclure les éléments suivants :

• nom du médicament ;

• dose ;

• quand et comment le prendre ;

• instructions spéciales ;

• dans quel but est-il utilisé (indication) ?

N’oubliez pas de noter également les médicaments que vous recevez par injection ou perfusion.

Quels médicaments sont prescrits et dans quel but ?

Si la liste contient des médicaments pour lesquels vous ne savez plus pourquoi ils vous ont été prescrits, apportez votre liste à votre pharmacien ou votre médecin généraliste, votre infirmier/ère ou un médecin spécialiste, et demandez-lui de la parcourir avec vous.

Il arrive parfois qu’un médicament soit prescrit pour un problème temporaire (par exemple, brûlures d’estomac, insomnie), et que l’on oublie que sa prise n’est plus nécessaire.

Conseils et astuces

Vous pouvez prévoir des rappels pour la prise de médicaments. Par exemple, en plaçant votre pilulier bien en vue dans un endroit où vous passez plusieurs fois par jour : à côté de votre brosse à dents, de la machine à café ou sur la table du petit-déjeuner. Vous pouvez également programmer une ou plusieurs alarmes sur votre téléphone, ou utiliser une application dédiée.

Si toutes ces choses sont pénibles à gérer pour vous, vous pourriez peut-être demander à votre partenaire de vous rappeler certaines choses ?

Comment mieux suivre votre traitement et continuer à y adhérer ?

Utilisez un pilulier

Un pilulier est surtout utile parce qu’il vous aide à vous rappeler si vous avez déjà pris vos médicaments, surtout si vous prenez plusieurs comprimés par jour à des heures différentes. Un pilulier se glisse facilement dans votre poche intérieure ou dans votre sac à main et peut s’acheter dans la plupart des pharmacies.

Utilisez votre téléphone ou un journal

Votre téléphone portable ou votre smartphone sont des outils pratiques pour régler des rappels.

Utilisez un calendrier, un agenda ou le journal ci-joint. Il est surtout essentiel de trouver une routine adéquate qui vous aide à penser à vos médicaments.

Associez la prise de vos médicaments à une activité quotidienne

Prenez vos médicaments lors d’une activité quotidienne, comme le brossage des dents. Mettez aussi vos médicaments à un endroit visible, cela vous aidera à y penser. Mais veillez à les tenir hors de portée des enfants et animaux de compagnie.

Demandez à votre famille ou vos amis de vous rappeler de les prendre

De très nombreuses personnes parmi vos amis et votre famille prennent également des médicaments. Ces personnes peuvent peut- être vous le rappeler ?

Si vous habitez seul(e), demandez à un proche de vous envoyez un sms chaque matin ou chaque soir.

Demandez à votre médecin de simplifier votre traitement

Vous avez essayé toutes sortes de méthodes, mais vous oubliez toujours de prendre vos médicaments ? Parlez-en à votre médecin. Un médicament que vous devez prendre deux ou trois fois par jour pourra éventuellement être remplacé par un autre que vous ne devrez prendre qu’une fois par jour.

Références

1. Vinjamaram - NHL essentials – 2024 https://emedicine.medscape.com/article/203399-overview

2. NCCN Guidelines B-cell lymphomas 2024 https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/b-cell.pdf

3. NCCN Guidelines T-cell lymphomas 2024 https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/t-cell.pdf

4. NCCN Guidelines Hodgkin lymphoma 2024 https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/hodgkins.pdf

5. Abou Dalle, Iman et al. “Bi- and Tri-specific antibodies in non-Hodgkin lymphoma: current data and perspectives.” Blood cancer journal vol. 14,1 23. 25 Jan. 2024, doi:10.1038/s41408-024-00989-w

Vivre pendant et après le traitement

La force mentale

La période la plus difficile est arrivée plusieurs mois après la fin du traitement.

Tout le monde s’attendait à ce que je reprenne la vie comme avant, mais je n’y arrivais pas. C’est comme si un ouragan éclatait en moi et faisait trembler mes fondations. Je remettais tout en question et j’étais confrontée à de grosses angoisses. Heureusement, j’étais bien accompagnée et j’ai ressenti beaucoup de chaleur, de soutien et d’amour autour de moi. Je peux désormais affirmer que je suis reconnaissante que cela me soit arrivé. Je profite bien plus de la vie, en étant beaucoup plus forte mentalement. Je me suis redécouverte et je sais à présent beaucoup mieux ce qui est important pour moi, quelles sont mes passions, et c’est vers celles-ci que mes choix s’orientent. Inspirer les autres, voilà ce que je veux faire. Vous pouvez vous entraîner vousmême à développer et maintenir un bon état d’esprit. Avoir un bon état d’esprit vous permettra de mieux affronter les problèmes quotidiens. Cela vous aide à profiter davantage de la beauté de l’existence.

Vivre pendant et après le traitement

Le suivi de votre traitement

Quel est l’effet produit par votre traitement ?

Pour le savoir, des examens sont régulièrement réalisés.

Lorsque certains de ces examens, notamment les procédures d’imagerie médicale, ne peuvent plus démontrer la présence de la maladie, cela veut dire que vous êtes en rémission complète. Une rémission partielle signifie que vous avez effectivement répondu au traitement mais que la maladie n’a pas encore entièrement disparu. Les patients qui ont suivi leur traitement jusqu’au bout et qui se trouvent en rémission complète entrent alors dans une phase de suivi.

Lors des premières années, cette phase implique généralement de revenir en consultation chez votre hématologue ou votre oncologue tous les 3 à 6 mois. S’il n’y a pas de signaux d’alarme, comme des ganglions qui recommencent à gonfler ou d’autres symptômes pouvant indiquer une rechute, il n’est pas toujours nécessaire de refaire des CT-scans ou des PET-CT-scans.

Lors du suivi après un lymphome agressif, lors des cinq premières années, les médecins se concentrent surtout sur la détection d’une éventuelle rechute. Après ce délai, le risque de rechute est assez faible ; les contrôles annuels serviront surtout à détecter des complications à long terme. Les lymphomes indolents peuvent récidiver longtemps après un traitement réussi. c’est pourquoi ces patients continuent généralement à se soumettre à des contrôles après 5 ans. Si nécessaire, ces contrôles seront associés à des examens spécifiques.

Risque de cancers secondaires

Certains traitements utilisés pour traiter les lymphomes peuvent en eux-mêmes augmenter le risque de développer d’autres cancers plus tard dans la vie. Bien que les risques soient généralement faibles, il est important d’en discuter avec votre médecin pour savoir s’il y a lieu de procéder à un dépistage supplémentaire (en dehors du suivi de votre lymphome). Cela dépendra des traitements que vous avez reçus, de votre âge et de vos éventuels antécédents familiaux de cancer. Au minimum, il est recommandé de suivre les lignes directrices générales pour le dépistage du cancer de la peau, du cancer du col de l’utérus, du cancer du sein et du cancer du côlon. Et bien sûr, il y a certaines choses que vous pouvez faire - comme tout un chacun - pour réduire le risque de développer un (autre) cancer : faire de l’exercice, limiter les viandes rouges ou transformées, avoir une alimentation riche en fibres, éviter l’alcool et le tabac, se protéger du soleil.

Impact et effets secondaires à long terme

La chimiothérapie et les rayons (ou une combinaison des deux) peuvent augmenter le risque de problèmes tels que :

• Problèmes thyroïdiens (thyroïde fonctionnant au ralenti, principalement si des rayons ont été administrés dans cette région).

• Problèmes pulmonaires

• Maladies cardiovasculaires

• Développement d’autres cancers, notamment du sein, de la peau, des poumons, une leucémie.

• Problèmes de fertilité et problèmes hormonaux : certaines femmes présentent des signes de ménopause précoce après leur traitement : absence de menstruations, bouffées de chaleur et changements d’humeur. Quant aux hommes, ils peuvent présenter une chute du taux de testostérone. Dans ces cas-là, une cure d’hormones est parfois indiquée.

• Problèmes osseux comme une nécrose à cause d’un mauvais apport sanguin (nécrose avasculaire) ou une décalcification osseuse (ostéoporose). Le premier symptôme se traduit souvent par une vague douleur dans l’aine ou le genou qui se fait sentir quand vous marchez. Une radiographie, une scintigraphie osseuse ou une IRM peuvent apporter une réponse.

• Fatigue persistante : certains patients se sentent encore toujours anormalement fatigués 6 mois après le traitement. La fatigue peut toujours être une conséquence du traitement, mais elle est aussi souvent attribuée à des facteurs psychosociaux.

• Prise de poids : de nombreuses personnes ayant subi un traitement pour un lymphome ont reçu de fortes doses de corticostéroïdes pendant de longues périodes. Ce type de médicaments peut malheureusement entraîner une prise de poids, et il peut être difficile de revenir au poids qui était le sien avant la maladie. Bien entendu, toutes les recommandations habituelles pour une perte de poids saine s’appliquent ici aussi : avoir une alimentation

équilibrée avec beaucoup de fruits et de légumes, faire de l’exercice régulièrement, ne pas avoir recours à des régimes d’urgence ou à des compléments alimentaires miracles. Mais il peut être utile d’obtenir le soutien d’un diététicien, alors n’hésitez pas à demander des recommandations.

• Problèmes psychiques, problèmes relationnels : le lymphome peut également avoir un impact considérable sur votre/vos relation(s). Certains couples en ressortiront plus proches, alors que d’autres auront plus de mal à gérer cette nouvelle situation. Même pour les célibataires, il peut être difficile de recommencer à sortir, car leur confiance en eux a parfois été ébranlée.

En outre, exprimer ses sentiments n’est pas facile pour tout le monde. Dans certains cas, il peut donc être indiqué de faire appel à un thérapeute relationnel. Par ailleurs, comme d’autres patients souffrant de votre maladie traversent souvent les mêmes problèmes que vous, cela pourrait vous aider de les rencontrer. Une écoute bienveillante fait souvent des miracles. Les relations amicales peuvent également être mises à mal, car votre monde n’est souvent plus le même que celui de vos amis. Pensez que vos amis et votre famille ont du mal à savoir comment gérer la situation. Faites preuve d’ouverture, parlez-leur et expliquez-leur ce que vous attendez ou n’attendez pas d’eux.

• Problèmes sexuels : certains traitements, ainsi que le stress lié au diagnostic, peuvent entraîner une baisse de la libido et des problèmes sexuels, qui peuvent notamment être liés à la sécheresse des muqueuses qui rend les rapports sexuels difficiles. Parlez-en à votre médecin, et/ou consultez un sexologue.

• La peur de la récidive : après un traitement contre le cancer, il est normal de s’inquiéter de sa réapparition. Parfois, cette anxiété peut être extrême et interférer avec votre vie quotidienne. À chaque petite douleur ou symptôme que vous ressentez, vous pouvez vous demander si ce n’est pas le cancer qui revient. Malheureusement, dans la plupart des cas, plus d’informations sur le cancer n’aideront pas. Il y a un niveau d’incertitude qui ne peut pas être éliminé, même avec les contrôles médicaux réguliers.

Ce qui peut aider, c’est d’essayer de trouver un moyen d’accepter cette incertitude, éventuellement avec l’aide d’un thérapeute. La méditation et d’autres méthodes de soulagement du stress peuvent également être utiles. Certaines personnes trouvent utile de consacrer chaque jour un peu de temps à « s’inquiéter » ou à mettre par écrit leurs inquiétudes, de sorte que les sentiments et les pensées se manifestent moins souvent de manière inattendue (par exemple au milieu de la nuit).

S’ouvrir aux autres, c’est s’ouvrir à la vie

Avec le recul, le jour où j’ai appris que j’avais un lymphome me paraît être « un jour comme les autres ». L’annonce de la maladie est finalement anecdotique à côté de ce long parcours où toutes les émotions, aussi différentes soient elles, semblent prendre un malsain plaisir à se jouer de nous jour après jours.

« Ce jour comme les autres » a profondément changé ma vie. Il n’a pas assombri ma vie comme on pourrait le croire, mais il l’a sublimée en transformant en profondeur mon ouverture au monde et surtout, ma relation aux autres. Car finalement s’ouvrir aux autres, c’est s’ouvrir à la vie.

On dit que dans ce genre de situation l’entourage joue un rôle important. Mais on ne comprend réellement cette phrase que lorsque l’on traverse cette épreuve. Je peux le dire maintenant, sans l’amour et le soutien de mes filles, de ma femme, de ma famille et de mes amis, je n’aurais jamais eu la force de gagner ce combat. Ils m’ont porté, forcé à me battre.

Ils ont été cette béquille sur laquelle j’ai pu me reposer.

C’est en les voyant m’offrir toute cette force et cet amour jour après jour, que j’ai pris conscience que moi aussi je devais les préserver et prendre soin de toutes celles et ceux qui étaient là pour moi.

À partir de ce moment, je n’ai plus douté une seconde de l’issue de ce combat. J’allais gagner, pour elles, pour eux, pour moi... pour vivre ! »

Benoît

Parler peut aider

Apprendre qu’on a un cancer est une mauvaise nouvelle, qui génère souvent du stress. L’angoisse, la colère, le désespoir et d’autres émotions épuisantes entravent lourdement votre vie quotidienne. Votre cerveau doit absorber cette information, alors que votre corps et votre esprit doivent trouver un nouvel équilibre.

Il n’y a pas de honte à demander une aide psychologique dans de telles circonstances. En premier lieu auprès des personnes qui vous entourent au quotidien : votre famille, vos amis ou d’autres aidants. Parler avec d’autres patients confrontés à la maladie peut également apporter réconfort et prise de conscience.

Si vous n’y arrivez pas, ou si vous ne voulez pas surcharger vos proches, vous pouvez faire appel à une aide psychologique professionnelle. Si vous avez un cancer (ou même si vous n’en avez pas), il est préférable d’aborder la vie l’esprit serein.

« Cette année-là, j’avais traversé un printemps chargé qui m’avait éreintée. Comme la fatigue persistait et que j’avais perdu pas mal de poids (10 kg) sans même faire attention à ma ligne, j’ai décidé de consulter mon médecin. À mon grand étonnement, elle a semblé assez inquiète et m’a directement envoyée en radiologie pour obtenir des clichés de mes poumons. Ceux-ci ont révélé la présence d’une grande quantité de liquide pulmonaire, de sorte que j’ai été immédiatement dirigée vers l’hôpital pour une admission en urgence. Après une semaine d’observation au cours de laquelle toutes sortes de tests ont été effectués, le diagnostic est tombé : j’avais un lymphome non hodgkinien dans le poumon. Et je me trouvais déjà d’emblée au stade 4. Heureusement, ce lymphome n’était pas d’un type très agressif. Selon l’hématologue, cette forme de lymphome était souvent incurable mais on pouvait y survivre relativement longtemps sans gros problèmes (10 ans environ). En outre, des traitements innovants et meilleurs étaient constamment mis au point, de sorte que ce cancer pouvait finalement s’apparenter à une maladie chronique.

J’ai directement été soumise à une cure de chimiothérapie, que j’ai plutôt bien supportée. J’aurais même préféré continuer à travailler pendant le traitement mais mon employeur a refusé, insistant pour que je me concentre sur mon rétablissement. Après mon traitement, j’ai alors pu reprendre le travail (de manière progressive, d’abord à temps partiel, ensuite à temps plein).

Deux ans plus tard, au printemps, j’ai à nouveau été victime d’une fatigue sans précédent. Je tombais régulièrement endormie, tout au long de la journée, au travail, au milieu d’une conversation, même en conduisant ma voiture. Ma fille était sur le point de partir étudier à l’étranger et comme ce départ me préoccupait un peu, j’ai pensé que c’était la cause de mes troubles. Mes proches ont cependant insisté pour que je séjourne quelques jours à l’hôpital pour subir des examens. Ceux-ci ont rapidement révélé que mes paramètres sanguins étaient au plus bas et j’ai immédiatement été mise sous assistance respiratoire. Plus tard, le verdict est tombé : mon lymphome était à nouveau actif. Une chimiothérapie a donc été à nouveau instaurée. Entre-temps, à cause de mes lésions pulmonaires, la capacité de mes poumons s’était fortement détériorée, à tel point que je devais dorénavant dormir avec un système d’assistance respiratoire à domicile (BIPAP – Bilevel Positive Airway Pressure). Bien que je n’aie pas présenté les effets secondaires typiques de la chimio, j’ai ressenti

que celle ci avait un impact plus lourd que la fois d’avant. J’étais surtout gênée par l’essoufflement et la fatigue. Après le traitement, mon pneumologue m’a suggéré de suivre une rééducation respiratoire. Un précieux conseil, car il m’a permis de regagner mes forces semaine après semaine, au point de pouvoir bientôt abandonner mon fauteuil roulant…

Cependant, il était devenu clair que je ne pourrais plus retourner travailler, une pilule qui fut dure à avaler car j’adorais mon travail. Mais j’étais heureuse malgré tout de pouvoir à nouveau vivre normalement au quotidien et apprécier les petites choses de la vie : faire mon ménage moi-même, pratiquer un sport, partir en excursion avec la famille et entre amis, ...

L’hiver, deux ans plus tard : en pratiquant mes exercices physiques (rééducation respiratoire), j’ai remarqué que j’éprouvais une sensation d’oppression et d’essoufflement. Je me suis rendue à l’hôpital pour subir des tests visant à déterminer la cause de ces symptômes mais durant l’un de ces examens, les choses ont mal tourné et j’ai développé un pneumothorax (lorsque de l’air s’infiltre dans l’espace entre les poumons et la paroi thoracique). En conséquence, j’ai dû être placée pendant des mois sous assistance respiratoire. Au printemps, j’ai finalement pu quitter l’hôpital moyennant une administration quotidienne d’oxygène, et un nouveau traitement a été instauré dans le cadre d’une étude clinique. C’est une thérapie qui nécessite seulement de prendre un petit comprimé par jour, donc cela peut se faire à domicile. Cela fait presque un an aujourd’hui que je suis ce traitement et je ne souffre d’aucun effet secondaire.

Reste à espérer que ce traitement va produire un effet (suffisant) ! Entretemps, j’ai aussi prudemment relancé ma rééducation respiratoire après quelques mois d’inactivité en raison de mon pneumothorax. J’ai toujours constamment besoin d’oxygène pendant la journée et je dors la nuit avec le système d’assistance respiratoire à domicile (BIPAP), mais cela ne m’empêche pas de profiter pleinement de la vie. Je peux toujours sans problème manger au restaurant et sortir en famille ou avec des amis, c’est juste le bagage à transporter (appareil à oxygène mobile, respirateur…) qui est un peu plus encombrant qu’avant. »

Le conjoint aidant a aussi besoin d’une oreille bienveillante.

Lorsque le médecin a annoncé à mon mari qu’il avait un lymphome, il a eu beaucoup de mal à le digérer. Il était complètement découragé et a même dû suivre une psychothérapie pour tenter d’accepter la situation. Jusqu’à ce qu’il rencontre d’autres patients confrontés à cette maladie, par le biais de l’association de patients.

Ces discussions lui ont vraiment permis de remonter la pente. La situation ne lui paraissait plus sans issue. Si le traitement réussit, vous avez encore de belles années devant vous. Mais lorsque votre conjoint souffre d’un cancer, cette situation a aussi un lourd impact émotionnel pour vous. Vous devez vous montrer fort(e), mais en même temps, vous avez vous aussi besoin d’une personne qui vous écoute. Pour trouver ce soutien, je me suis aussi adressée à une association de patients. On y rencontre des gens qui comprennent ce que vous traversez, qui ont vécu la même chose. Vous vous sentez moins impuissant(e).

À cet égard, j’ai aussi beaucoup de gratitude pour notre médecin. À chaque consultation, elle me demandait avec insistance comment j’allais et partageait toutes les informations avec moi.

Cela fait une grande différence lorsque vous êtes concerné(e) de si près par la maladie de votre conjoint. Un jour, j’ai discuté avec une femme qui souhaitait que personne n’apprenne qu’elle était malade, pas même son conjoint et ses enfants. Elle pensait pouvoir tout affronter à elle seule. Après cette conversation, elle s’est aperçue que le soutien des proches a véritablement sa place dans le processus d’acceptation, et qu’il vaut toujours mieux partager ses doutes et ses questions avec son conjoint et ses proches. Les relations ne sont pas toutes assez solides pour résister à l’annonce d’un cancer qui frappe un des conjoints. Mais dans notre cas, la maladie a encore renforcé notre union. Si vous affrontez cette maladie ensemble, vous deviendrez encore plus proches. Nous avons toujours été très ouverts l’un envers l’autre. Nous avons abordé tous les sujets. Nous savons qu’en cas de besoin, nous pouvons toujours nous reposer l’un sur l’autre, une certitude qui se révèle très rassurante.

Vive les aidants !

Que seraient les personnes atteintes d’un cancer sans leurs aidants ? Sans leurs proches, qui les épaulent et les soutiennent ? Sans les personnes qui les entourent chaque jour, que ce soit physiquement ou mentalement ? Or on demande rarement à ces aidants comment ils se portent, comme si ces personnes devaient totalement s’effacer. Alors qu’un(e) bon(ne) aidant(e) joue un rôle crucial et mérite d’être choyé(e)..

Que pouvez-vous faire pour soutenir le patient ?

• Discutez à l’avance du rôle que vous pouvez/devez prendre afin que vous soyez sur la même longueur d’onde.

• Accompagnez la personne à ses consultations (si elle est d’accord, évidemment).

• Notez les consignes et les conseils du médecin, aidez la personne à les comprendre et à les retenir.

• Aidez la personne à régler son administration et à conserver les informations médicales.

• Notez les questions à aborder lors d’une prochaine consultation.

• Aidez la personne à prendre ses médicaments tous les jours.

• Demandez-lui comment vous pouvez l’aider.

Comment vous rendre la vie plus agréable ?

• Dormez suffisamment et mangez sainement.

• Faites régulièrement du sport, ou une autre activité physique. Un esprit sain dans un corps sain !

• Parlez de vos expériences avec votre famille, vos amis ou d’autres patients confrontés à la même maladie (par exemple via une association de patients).

• Accordez-vous suffisamment de moments de détente. Demandez à un ami ou à un membre de votre famille de prendre parfois le relais pour effectuer vos tâches.

• Faites de temps en temps une activité que vous aimez.

• Bref : prenez soin de vous et laissez-vous gâter de temps en temps.

Indemnisations pour les aidant(e)s proches1-3

Heureusement, le rôle des aidant(e)s proches est de plus en plus reconnu et apprécié. Et à juste titre ! En effet, sans les aidant(e)s proches, les soins seraient bien plus complexes et onéreux. Cette reconnaissance se traduit par l’introduction de mesures qui soutiennent les aides de proximité, sous certaines conditions.

Ainsi, vous pourriez temporairement avoir le droit de ne pas travailler ou de travailler moins pour assumer votre rôle d’aidant(e) proche. Cette mesure s’accompagne souvent d’une aide financière destinée à compenser la perte de revenus. Vos droits dépendront, notamment, du lieu où vous travaillez, de l’identité de votre employeur (secteur public ou privé), de ce qui est mentionné dans la CCT* et de certaines circonstances qui vous sont propres, à vous ou à la personne atteinte de cancer. Consultez votre supérieur ou votre service des ressources humaines afin de connaître les possibilités qui s’offrent à vous. Même si vous n’avez pas droit à une compensation spécifique, il peut être utile de discuter de votre situation au travail. Une réflexion collective permettra peut-être d’adopter certaines mesures qui rendront la situation plus facile à gérer. Par exemple, vous pouvez envisager de travailler plus souvent à domicile, d’avoir un horaire plus flexible, de réduire temporairement votre charge de travail, ou encore d’obtenir l’autorisation de régler certains problèmes ou d’accompagner la personne à des rendez-vous pendant vos heures de travail.

Dans tous les cas, si vos collègues, votre supérieur et d’autres personnes connaissent votre situation, ils seront aussi en mesure de vous soutenir sur le plan émotionnel et pratique si besoin.

Même si vous ne travaillez pas (ou plus), vous pourriez bénéficier de certaines allocations ou primesrenseignez-vous auprès de votre mutuelle ou de votre commune !

Un esprit sain dans un corps sain

Vivre avec un cancer peut également avoir un impact important sur votre bien-être mental et psychologique, et il peut arriver que vous ayez besoin d’un soutien professionnel. Bien sûr, vous pouvez déjà faire beaucoup vous-même pour gérer au mieux tous ces changements.

Il existe de nombreux moyens de préserver votre équilibre émotionnel et mental, par exemple :

• Écrire : mettez sur papier ce qui vous contrarie, mais aussi, surtout, ce qui va bien. De quoi êtes-vous reconnaissant(e) ?

Soyez précis et pensez au moins à 3 nouvelles choses chaque jour. Des études ont montré que les personnes qui tiennent un « journal de gratitude » se sentent plus heureuses.6

• La méditation ou pleine conscience : cela peut sembler quelque peu nébuleux, mais ce n’est pas du tout le cas ! De plus, il est établi que les personnes qui méditent quelques minutes par jour se sentent elles-mêmes plus calmes et plus heureuses.7

• Le verre à moitié plein ? Essayez de trouver quelque chose de positif dans chaque situation, même si c’est parfois difficile. Même lorsque vous avez affaire à des personnes « pénibles », accordez-leur le bénéfice du doute. Peut-être la personne a-t-elle mal dormi, peut-être est-elle inquiète pour son travail.

• Entourez-vous de personnes positives. Si, malgré le verre à moitié plein et le bénéfice du doute, vous remarquez que certaines personnes vous coûtent toujours plus d’énergie que vous ne le voudriez, limitez les interactions. Il en va de même pour les activités qui vous fatiguent ou vous frustrent en permanence : arrêtez de les pratiquer, limitez-les ou déléguez-les si vous le pouvez.

• Prenez l’air ! C’est bien évidemment bon pour la production de vitamine D, mais aussi pour l’activité physique (du moins si vous faites quelque chose d’actif), et la lumière du soleil a elle aussi un excellent effet sur notre humeur. Assurez-vous d’avoir une protection solaire suffisante (écran solaire), et consultez votre médecin pour savoir si vos médicaments peuvent provoquer une hypersensibilité au soleil.

Continuer à profiter

Dès le premier diagnostic, je me suis promis de ne pas laisser la maladie gâcher ma vie. Je voulais continuer à vivre « normalement » et en profiter comme avant.

Je tiens à remercier mon employeur, qui m’a laissé travailler à plein temps malgré mon cancer et le fait que j’avais atteint l’âge de la retraite. Cela m’a permis de rester en contact avec le monde extérieur, et de puiser force et assurance dans mes contacts sociaux. Je me considère encore toujours comme un homme heureux. Je peux (pour l’instant) faire tout ce qu’un homme normal de mon âge est censé pouvoir encore faire : manger, boire, dormir, faire du sport… Bref, profiter du quotidien sans ressentir de douleur ou prendre de médicaments. Cela m’a aussi permis de m’investir pour d’autres personnes confrontées (plus gravement) à cette maladie. On ne peut pas dire que je vive en bonne entente avec mon cancer. Mais je continue malgré tout à déterminer moi-même le cours de ma vie. J’ai dû faire face à tout un tas de désagréments, surtout au début, mais cela n’a pas gâché ma vie.

Luc

* CCT convention collective de travail

Un nouveau moi

L’humour a toujours été très important pour nous. Lorsque j’ai commencé à perdre mes cheveux à cause de la chimiothérapie, j’ai réuni toute la famille un soir sur la terrasse. Chacun à leur tour, ils ont pu me raser une mèche avec la tondeuse. Une séance durant laquelle nous avons finalement beaucoup ri : ce n’était pas du tout l’expérience négative que cela aurait pu être. Avant de tomber malade, je me sentais piégée par la course folle de la vie. La maladie m’a permis de réaliser qu’il n’était au fond pas du tout nécessaire de courir partout. Je me suis retrouvée lors de la convalescence. Je ne voulais plus tout diriger, être à la disposition de tout le monde et trouver des solutions à tous les problèmes. Je voulais dorénavant autre chose, dans ma relation de couple aussi. Je remettais tout en question. Il y a eu des moments difficiles, je suis passée par une phase dépressive, mais finalement, nous sommes revenus l’un vers l’autre, avec encore plus de détermination qu’avant. Mon mari a peut-être tout autant changé que moi. Pour les enfants aussi, la situation s’est améliorée. Je suis moins tendue, j’arrive à relativiser davantage. Leur éducation se déroule plus sereinement. Maintenant, j’arrive à mieux aider les enfants lorsqu’ils sont confrontés à des problèmes, alors qu’avant je me faisais juste du souci à cause de ces problèmes. Cela semble peut-être bizarre, mais sans ce cancer, je ne serais pas devenue la femme que je suis aujourd’hui, et cette personne me plaît bien plus que celle que j’étais avant d’être malade.

Gérez vous-même votre santé

Gérez vous-même votre santé

Même si vous dépendez de la science médicale et des spécialistes pour votre traitement, rien ne vous empêche de gérer vous-même votre santé :

• Informez-vous en détail sur les différents traitements.

• Décidez ensemble du traitement que vous souhaitez suivre.

• Assurez-vous que le traitement que vous avez choisi corresponde le mieux possible à votre style de vie et à vos attentes.

• Fixez-vous des objectifs (reprendre le sport, planifier un voyage…).

• Essayez au maximum de rester autonome.

• Demandez de l’aide lorsque c’est nécessaire.

Si vous gardez vous-même le contrôle de votre maladie et de votre traitement, cela aura également une influence positive sur leur évolution. Vous pouvez toujours vous adresser aux infirmiers/-ères oncologues pour les soins quotidiens et les problèmes pratiques. Ils/elles ont suivi une formation spécifique pour accompagner les patients souffrant d’un cancer :

• Cela améliore la qualité du traitement.

• Cela améliore l’efficience du traitement sur le long terme.

• Vous limitez ainsi le risque de complications.

Avez-vous déjà un pharmacien de référence ?

Depuis le 1er octobre 2017, les personnes atteintes d’une maladie chronique peuvent faire appel à un pharmacien de référence. Celui-ci suivra de près votre prise de médicaments, tiendra votre « dossier pharmaceutique » à jour et informera les autres prestataires de soins des médicaments que vous prenez. L’INAMI rembourse ce service pour tous les patients ambulatoires (c’est-à-dire non hospitalisés) qui ont acheté au moins 5 médicaments remboursés au cours de l’année écoulée, dont au moins 1 pour une maladie chronique.

Vérifiez auprès de votre pharmacien si vous pouvez bénéficier de ce service.

Prenez soin de vous

Une alimentation saine, de l’activité physique, gérer vos émotions, vous détendre : tout ceci contribue à votre santé physique et mentale. Voici quelques conseils.

Une alimentation adaptée

Bien que les règles en faveur d’une alimentation saine s’appliquent en principe à tout le monde, il est possible que le traitement que vous recevez ait aussi un impact sur vos choix alimentaires. Ce n’est donc pas un luxe inutile de faire appel à des spécialistes en la matière. Votre médecin pourra déjà vous en dire plus, mais il existe aussi des diététicien(ne)s oncologiques qui vous prendront en charge sur le plan de l’alimentation.

Conseils nutritionnels avant, pendant et après le traitement

Perte de poids non désirée

L’alimentation pendant et après le traitement peut différer fortement. Selon la forme de thérapie choisie et les effets secondaires qu’elle peut induire, le régime alimentaire devra éventuellement être ajusté en cours de traitement sur les conseils d’un médecin ou d’un(e) diététicien(ne). Mais après le traitement aussi, il peut subsister des problèmes nutritionnels susceptibles d’être associés à une perte de poids non désirée. Cet amaigrissement indésirable peut avoir diverses causes (par exemple changement dans votre perception du goût, problèmes de déglutition, nausées, vomissements, manque d’appétit...). Dans tous les cas, il est préférable de vous faire suivre par un(e) nutritionniste qui vous prodiguera des conseils diététiques précis et pertinents. Il ou elle vous conseillera sur la manière d’enrichir votre alimentation.

Enrichir avec des protéines

Les protéines sont importantes pour la construction de nouvelles cellules et l’entretien des muscles.

Attention : il est important de toujours enrichir en protéines en combinaison avec un apport énergétique suffisamment élevé, c’est seulement ainsi que le corps utilise les protéines de manière optimale.

Conseils pour un apport supplémentaire de protéines :

• essayez de manger une portion quotidienne de viande (de préférence du poulet ou de la dinde par exemple), de poisson ou de légumineuses ;

• ajoutez des pâtes à tartiner comme un houmous ou un pesto, et doublez la garniture de fromage sur votre pain ;

• ajoutez un œuf supplémentaire au pudding ou à la purée ;

• consommez régulièrement du lait entier, du yaourt, du lait chocolaté, du pudding, de la crème, ...

Enrichir avec des graisses

La consommation de graisses apporte des calories supplémentaires et des vitamines liposolubles.

Conseils pour un apport supplémentaire de graisses :

• ajoutez aux plats de la crème (fouettée), du beurre, de la margarine, de l’huile ou du fromage ;

• tartinez généreusement le pain avec de la margarine ou du bon beurre ;

• sur votre pain, utilisez des garnitures épaisses de fromage, fromage blanc entier, chocolat à tartiner ;

• utilisez du lait et des produits laitiers entiers ;

• utilisez des sauces avec les repas.

CONSEIL

:

Sommeil perturbé ?

Ce n’est pas rare pour les patients atteints de cancer. Mais peut-être que les conseils suivants vous aideront à améliorer les choses :

• Surveillez votre alimentation. Essayez de ne pas consommer d’alcool, de café et de produits sucrés le soir.

• Une bonne hygiène du sommeil peut également faire des merveilles : allez dormir à la même heure chaque jour et évitez de pratiquer dans votre chambre à coucher des activités qui n’ont rien à y faire, comme jouer à des jeux vidéo ou regarder la TV.

• Adoptez des méthodes de relaxation comme le yoga et la pleine conscience (mindfulness).

Prise de poids non désirée

S’il n’y a pas de problèmes alimentaires ou s’il y a une prise de poids non désirée, l’accent est mis sur un mode de vie sain avec une alimentation variée. Une alimentation variée en quantités appropriées donne les meilleurs résultats pour un régime alimentaire équilibré. Voici quelques règles de base importantes pour une alimentation saine :

Régularité

Mangez à des heures fixes et faites-en un moment social à table, évitez donc de manger devant la télévision. En général, un régime alimentaire sain se compose de trois repas principaux par jour : le petitdéjeuner, le déjeuner et le dîner. De plus, vous pouvez consommer 2 collations qui contiennent de préférence moins de 150 Kcal. Des exemples de ces collations sont : yaourt nature, fruits, crudités, soupe, ...

Il existe de nombreuses informations disponibles pour maintenir une alimentation saine, et pour une personne atteinte d’un cancer, ce n’est pas très différent de ce que l’on trouve pour une personne non atteinte de cancer. Vous trouverez ci-dessous des recommandations sur l’alimentation et d’autres habitudes visant à réduire le risque de cancer, élaborées par deux grandes organisations de recherche sur le cancer. Mais ces recommandations s’appliquent en réalité à tout le monde. Les directives nutritionnelles générales sont également présentées dans ce que l’on appelle le triangle nutritionnel.

https://www.wcrf.org/preventing-cancer/cancerprevention/our-cancer-prevention-recommendations

Votre cancer est vaincu, mais il vous reste un long chemin à parcourir...

Peu après mes 30 ans, j’ai reçu le diagnostic de lymphome (un lymphome diffus à grandes cellules B). J’ai dû subir 8 cures de chimio intensive et toute une série de séances de radiothérapie, mais j’ai finalement gagné la bataille, mon cancer avait disparu. Après l’euphorie de la guérison et le rétablissement suite à l’impact des traitements, j’ai repris le travail. Et comme mon employeur de l’époque n’appréciait pas l’idée que je recommence le travail seulement à temps partiel au début, j’ai d’emblée repris à temps plein.

Au début, l’enthousiasme et la motivation y étaient, mais très vite, j’ai eu le sentiment que je ne pouvais plus suivre la cadence. On me demandait de sauter dans un train en marche, mais un train qui roulait beaucoup trop vite pour moi.

Vis-à-vis du monde extérieur, je paraissais comme avant, comme si ma maladie était totalement derrière moi (mon cancer avait disparu, mes cheveux avait repoussé, j’avais repris le travail…), mais en réalité je sentais que mon énergie me quittait de nouveau petit à petit. J’ai voulu m’accrocher malgré tout et j’ai continué mais lorsque l’été est arrivé, je me suis complètement effondrée… J’ai alors attrapé une maladie virale appelée « syndrome pieds-main-bouche » dont je n’ai récupéré que très lentement. Selon le médecin , j’aurais dû appuyer beaucoup plus vite sur la pédale de frein, et j’aurais dû davantage écouter mon corps.

Pendant les mois et même les années qui ont suivi, j’ai continué à souffrir régulièrement de fatigue et à tomber fréquemment malade. Le cancer avait certes disparu, mais les effets des lourds traitements subis continuaient à ricocher dans mon corps… Cependant, petit à petit, ma résistance a augmenté , j’ai senti ma condition physique s’améliorer et finalement tout est revenu à la normale.

Mais le cancer opère en vous un changement qui persistera toute votre vie, et pas seulement dans un sens négatif : la maladie nous a permis, à moi et mes proches, de réaliser qu’une bonne santé ne va pas de soi, et nous avons appris à vivre de manière encore plus consciente et à profiter des petits bonheurs que chaque journée apporte.

Alimentation variée

Apportez de la variation à votre alimentation.

Les sources de protéines sont le poisson, le bœuf, le poulet, le fromage, les œufs, le tofu ou les haricots. Le pain est une source importante de glucides, de même que les pommes de terre, le riz, les pâtes, le couscous ou le maïs. Variez également les fruits et légumes, suivez les saisons et diversifiez les couleurs.

Il faut savoir en effet que les fruits et légumes contiennent des vitamines et minéraux différents en fonction de leur type. Comme matière grasse, optez de préférence pour une margarine liquide, de l’huile d’olive, de l’huile de maïs, d’arachide ou de tournesol.

Ce sont des options saines.

Par ailleurs, n’oubliez pas que l’avocat et les noix contiennent beaucoup de graisses.

Bien qu’il s’agisse de graisses saines, mieux vaut aussi en modérer la consommation. Enfin, ne variez pas seulement les types d’aliments, mais aussi leurs modes de préparation. Ainsi, les carottes peuvent se manger crues et râpées, mais aussi à la vapeur, étuvées, cuites à la poêle ou incorporées dans de la soupe.

Boire

Essayez de boire 1,5 litre d’eau par jour. Cela correspond à environ 6 grands verres par jour. Vous avez des difficultés à boire autant ? Dans ce cas, essayez de boire déjà un verre d’eau à chaque repas et gardez toujours une petite bouteille d’eau à portée de main. Vous pouvez aussi stimuler votre envie de boire en ajoutant à l’eau des feuilles de menthe, des tranches de citron ou de concombre. Et n’attendez pas d’avoir soif pour boire.

N’hésitez pas de consulter le site web de la Fondation contre le cancer pour plus d’informations sur une alimentation équilibrée et d’autres conseils sur le mode de vie.

www.cancer.be/aide-aux-patients/alimentation-pendant/apres-un-cancer/ lalimentation-pendant-un-cancer.

Continuez à bouger !

Veillez à continuer à bouger pendant votre traitement, du moins dans les moments où ou vous vous sentez suffisamment en forme (par exemple entre les séances de chimiothérapie).

Des efforts trop répétés ou trop lourds peuvent cependant entraîner des blessures mais à l’inverse, trop peu d’entraînement entraîne une trop faible progression. Essayez donc d’abord de faire de l’exercice un peu plus souvent ou plus longtemps et ensuite seulement, augmentez l’intensité (si possible).

Quelques conseils :

• prenez les escaliers plus souvent que l’ascenseur ;

• pratiquez des activités qui vous plaisent, que ce soit promener le chien, faire du tai chi, du yoga ou du vélo ;

• trouvez une personne pour partager votre activité ou rejoignez un club de marche ;

• vous voulez faire des exercices musculaires à la maison ? Suivez une des nombreuses vidéos proposées sur YouTube ;

• il peut être amusant d’avoir un dispositif qui suit votre évolution, p. ex. un moniteur de rythme cardiaque, une montre de sport, un journal ;

• choisissez un but que vous voulez atteindre.

Canalisez vos émotions

Prenez le temps de vous détendre, de manière à maîtriser la fatigue et réduire le stress. Lire, discuter, se promener, écouter de la musique : tout ce qui vous distrait est bénéfique. Vivre avec un cancer peut entraîner de nombreuses tensions. Vous êtes probablement déjà passé(e) par toutes les émotions à l’annonce du diagnostic : choc, angoisse, tristesse, culpabilité, incertitude, colère, solitude… Parlez-en avec votre famille et vos amis. Rencontrez d’autres patients confrontés à la même maladie, via un groupe d’entraide par exemple. Ne vous laissez pas submerger par vos émotions, celles-ci finiront par passer, comme un ciel couvert fait place au soleil..

Réadaptation après un cancer

Les traitements du cancer sont souvent longs, intenses et lourds. C’est pourquoi les patients, une fois ce pénible parcours terminé, tentent de faire le bilan de ce qu’ils ont vécu durant cette période.

Souvent, ils n’aspirent qu’à reprendre au plus vite le fil de leur vie et envisagent l’avenir sous un angle positif. Cependant, nombreux sont les patients qui continuent à présenter certains symptômes et qui sont confrontés à des défis et difficultés différents de ceux vécus au cours de la période précédente. Ces problèmes peuvent être de nature physique, psychique ou sociale. Peur du lendemain, troubles du sommeil, fatigue persistante, gain et/ou perte de poids, ...

Ce ne sont que quelques-uns des troubles qui peuvent s’installer et perdurer des mois, voire des années. Dans de nombreux cas, ils interfèrent avec les activités normales, empêchant la reprise du travail, des contacts sociaux, etc.

Un programme de réadaptation pour les patients touchés par le cancer peut aider. C’est pourquoi de nombreux hôpitaux proposent des programmes dits d’onco-revalidation, qui associent des sessions d’entraînement physique adapté avec des séances d’information collectives concernant toutes sortes d’aspects de la maladie et de ses conséquences à long terme, dans le but d’améliorer votre qualité de vie.

Vous trouverez plus d’informations via le lien ci-dessous : https://www.cancer.be/aide-auxpatients/lactivite-physique-pendant-et-apresun-cancer/qui-puis-je-madresser

CONSEIL : Si nécessaire, faites usage des aides disponibles.

Si vous ressentez le besoin de vous décharger auprès de quelqu’un, notamment pour parler de votre diagnostic et des changements survenus dans votre vie, n’en ayez pas honte. Dans votre hôpital, pendant la durée de votre traitement, vous pouvez consulter un onco-psychologue. Pour en savoir plus, demandez des informations à votre médecin traitant ou renseignez-vous auprès du service social de votre hôpital.

La Fondation contre le cancer offre également un accompagnement psychologique gratuit de courte durée par téléphone pour les patients et leurs proches.

Si vous préférez chercher vous-même un psychologue, vous avez également droit au remboursement.

En ce qui concerne le montant de ce remboursement, le mieux est d’interroger votre mutuelle car elles n’offrent pas toutes les mêmes prestations.

Bien-être et soins

Certains hôpitaux disposent d’une unité spécialisée proposant des services de bien être et de soins (notamment des massages, des soins du visage et du corps, des conseils de coiffure, des soins capillaires et des méthodes pour fixer un postiche ou nouer un foulard élégamment). L’intention est de compléter ces soins autant que possible par des initiatives susceptibles d’augmenter votre résilience, de favoriser votre rétablissement et de contribuer ainsi à votre bienêtre général. L’offre de services de ce genre diffère d’un hôpital à l’autre, donc ne manquez pas de vous informer auprès de l’hôpital où vous avez suivi – ou suivez toujours – votre traitement pour savoir ce qu’ils proposent.

De même, il existe des maisons de ressourcement qui offrent aussi des activités de ce type. Certains de ces centres sont rattachés à un hôpital, d’autres sont des initiatives privées.

Les maisons de ressourcement s’adressent aux patients atteints d’un cancer ou ayant guéri d’un cancer pour leur proposer non seulement des activités, mais aussi des informations, une écoute bienveillante et des contacts avec d’autres patients qui ont vécu la même chose que vous.

Renseignez-vous auprès de vos soignants pour trouver la maison de ressourcement la plus proche.

Vous trouverez également plus d’informations sur les maisons d’accueil sur le site web de la Fondation contre le cancer (www. cancer.be).

Professeur Dierickx, hématologue, UZ Leuven

La confrontation avec le cancer est une épreuve que nous traversons pratiquement tous un jour dans notre vie – soit parce que nous sommes nous-même frappés par la malade, soit parce qu’un proche ou un ami en est victime. Et quel que soit le type de cancer, sa virulence et sa durée, nous devrons alors faire face à des sentiments fluctuants qui varient de l’incrédulité à l’espoir, en passant par l’insécurité, l’angoisse et la tristesse.

Malgré tous les progrès réalisés ces dernières années en matière de diagnostic et de traitement du cancer, nous nous sentons – en tant que soignants et thérapeutes – encore souvent impuissants dans la lutte contre le cancer. D’une part parce que la maladie est encore trop fréquemment dévastatrice, mais d’autre part aussi parce que les moyens pour lutter contre le cancer et pour offrir aux patients une qualité de vie optimale sont dans de nombreux cas encore insuffisants. Les combats quotidiens de nos patients, leur attitude incroyablement positive et le soutien chaleureux qu’ils reçoivent de leurs familles et de leurs amis restent également la motivation la plus importante que nous avons pour poursuivre notre mission jour après jour.

L’un des aspects majeurs du cancer réside dans la difficulté de réintégrer la société après un traitement. C’est pourquoi il est crucial à cet égard de continuer à développer des programmes de réadaptation pour les patients, dans lesquels ils peuvent à la fois suivre des sessions d’entraînement physique adapté et recevoir des conseils psychosociaux. Et ceux qui témoignent le mieux des bienfaits de ces programmes sont les participants, les combattants eux-mêmes qui ont traversé ces épreuves :

« Ce programme a réveillé la petite flamme sportive qui restait en veilleuse en moi… »

« Il m’a fait découvrir à quel point la pratique d’un sport avec d’autres patients a le pouvoir de nous faire retrouver la sensation si précieuse d’être « bien dans son corps… »

« Il y a deux ans, j’ai rejoint un groupe formé avec d’autres patients pour réapprendre à courir. Au début très lentement et seulement quelques minutes… Jamais je n’aurais penser qu’un an plus tard, je participerais aux 20 km de Bruxelles. Mais j’en ai été capable et j’en suis incroyablement fier… »

« Les médecins ont fait ce qu’il fallait pour vaincre mon cancer, mais ce programme de réadaptation m’a véritablement redonné vie… Ce fut une renaissance pour moi ! »

C’est pour le bonheur d’entendre cela que nous continuerons à nous battre... Aujourd’hui et demain comme hier...

CONSEIL : Aide supplémentaire.

Il existe différents statuts et règlements qui peuvent vous aider à faire face aux coûts financiers liés au traitement.

• Allocations familiales majorées.

• Statut OMNIO (pour les ménages à faibles revenus).

• Statut VIPO (pour les veufs/veuves, invalides, pensionnés et orphelins).

• Système de tiers payant (le patient ne paie que le ticket modérateur).

• Facture maximale, un plafond pour les frais médicaux annuels, en fonction des revenus du ménage.

• Soutien financier par la Fondation contre le Cancer (à certaines conditions).

• Statut BIM (Bénéficiaire de l’Intervention Majorée) pour les personnes en situation précaire. Pour plus d’informations sur l’aide supplémentaire dans les soins de santé, vous pouvez vous adresser au service social de l’hôpital.

Mutualité et assurance

Médicaments

Les traitements anti-cancer sont pris en charge à concurrence de 100% par votre mutuelle.

Hospitalisation

La facture de l’hôpital peut considérablement varier en fonction de vos choix individuels et des conditions de votre assurance hospitalisation (chambre individuelle ou non, dispositions supplémentaires…). Complétez attentivement la déclaration d’admission pour éviter les mauvaises surprises.

Votre mutuelle peut intervenir dans vos frais de déplacement de et vers l’hôpital. En cas de problème, n’hésitez pas à contacter le service facturation de votre hôpital pour qu’il vous explique et vérifie les différents montants.

Prothèses

Vous aurez parfois besoin d’une prothèse pour faire face aux conséquences négatives de certains traitements. Il peut par exemple s’agir d’une perruque, laquelle peut coûter assez cher.

La mutualité rembourse une partie de ce montant, à certaines conditions.

Vaccinations

La vaccination fait partie d’un des moyens de prévention de certaines maladies infectieuses contagieuses, comme la grippe saisonnière, le COVID, les pneumonies, les méningites, etc.

Avant le traitement anti-lymphome, l’idéal est d’être en ordre de vaccination, car les traitements du lymphome peuvent diminuer l’efficacité des vaccins. Malheureusement il n’est pas toujours possible de se faire vacciner juste avant de procéder au traitement. Il vous sera alors conseillé de vous faire vacciner quelques mois après la fin du traitement reçu.

Le type de vaccination dépend du traitement reçu. Votre médecin vous proposera la vaccination recommandée pour votre situation.

Questions fréquentes

Questions fréquentes

1. Dois-je demander un « deuxième avis » à un autre médecin ?

Si vous en ressentez le besoin, n’hésitez pas à le faire. Faites-le de préférence en concertation avec votre hématologue actuel. Ce dernier sait qu’un deuxième avis peut tranquilliser le patient dans certaines circonstances, et il ne vous empêchera certainement pas de consulter un autre spécialiste ou médecin. Il peut d’ailleurs vous orienter lui-même vers le spécialiste ou le médecin approprié. Le plus important est que vous vous sentiez en confiance avec votre médecin et votre plan de traitement.

2. Je voudrais retourner travailler, mais comment faire ?

Il n’y a pas de réponse univoque à cette question car cela dépend de votre statut (ouvrier, employé, chômeur, fonctionnaire ou indépendant).

Toutefois, vous pouvez trouver de plus amples informations sur le site internet www.cancer.be/aideaux-patients/au-travail/retour-au-travail, ou, si vous êtes indépendant, sur le site web de l’INAMI. En tant que demandeur d’emploi, vous pouvez également contacter l’ONEM.

3. Ne suis-je pas trop âgé(e) pour subir un traitement ?

On n’est jamais trop âgé pour suivre un traitement contre le cancer. Ce n’est pas vraiment votre âge officiel qui détermine le traitement que vous allez suivre, mais plutôt votre âge biologique. Une personne de 75 ans peut avoir une meilleure condition physique que certaines personnes de 60 ans avec un diabète mal équilibré ou un cœur fragile.

4. Puis-je refuser un traitement ?

Oui, vous n’êtes jamais obligé de suivre un traitement. Si vous avez des inquiétudes concernant (une partie de) votre plan de traitement, veuillez en discuter avec votre médecin ou votre infirmier/ ère. Ils devraient être en mesure de vous expliquer ce que vous pouvez attendre d’un traitement, tant en termes de traitement de votre maladie que d’effets secondaires. Certaines adaptations sont peut-être possibles dans votre situation, mais si vous décidez de ne pas suivre un traitement, c’est votre choix, et votre équipe de traitement ou votre médecin généraliste continuera à s’occuper de vous. Remarque : il n’est pas toujours possible de refuser une partie seulement d’un traitement, par exemple la chimiothérapie avant une greffe de cellules souches, car cela rendrait l’ensemble du traitement inutile.

5. La chimiothérapie est-elle aussi efficace si l’on ne ressent aucun effet secondaire ?

Oui. Chaque personne réagit différemment aux traitements, et chaque traitement est différent. Certaines personnes souffrent beaucoup des effets secondaires, alors que d’autres moins.

Les médicaments visant à réduire les effets secondaires peuvent en outre être très efficaces.

6. Le cancer est-il héréditaire ?

Dans une très faible mesure. La prédisposition génétique joue un rôle chez à peine 5 % des personnes souffrant d’un cancer. Cependant, pour certains cancers (cancer du sein, du gros intestin…), il est effectivement avéré qu’une prédisposition génétique existe, ce qui n’est pas le cas pour les lymphomes.

7. Comment prendre soin de ma peau si celle-ci est abîmée par la chimiothérapie ? Si la peau est ouverte et suinte, appliquez un pansement occlusif. Les produits asséchants, comme le talc en poudre ou l’éosine, sont déconseillés. Dès que la plaie guérit, hydratez-la régulièrement à l’aide d’une pommade hydratante, d’une crème ou d’une lotion. Optez pour des produits sans parfum.

8. Qu’est-ce qu’une biopsie ?

Il s’agit du prélèvement d’un petit fragment de tissu pour l’analyser au microscope. Le diagnostic de cancer est généralement posé après une biopsie. Il peut s’agir d’une biopsie dite à l’aiguille fine, d’une biopsie incisionnelle (qui s’effectue via une incision au niveau de la tumeur) ou d’une biopsie excisionnelle (retrait de la totalité de la tumeur).

9. Une tumeur peut-elle aussi être bénigne ?

Oui. Tumeur vient du latin tumere qui signifie « gonfler » et le terme désigne donc la grosseur qui se développe. Or une telle grosseur peut être bénigne ou maligne. Seules les tumeurs malignes sont des cancers, même si la plupart des oncologues utilisent d’office le terme « tumeur » pour désigner une tumeur cancéreuse. Lorsque le cancer se développe à partir de lymphocytes dans les ganglions lymphatiques, on ne parle pas de tumeur mais de lymphome, donc l’accumulation de cellules malignes dans les tissus ou ganglions lymphatiques.

10. À quoi dois-je faire attention lorsque je suis traité(e) par radiothérapie ?

L’utilisation de certains gels/produits de bain qui adhèrent fort à la peau, peut légèrement augmenter la dose de rayons reçue par la peau. Ce n’est généralement pas un problème avec les lymphomes, compte tenu de la faible dose d’irradiation totale. Chez les personnes atteintes d’un cancer du sein, par exemple, on constate déjà une sensibilité accrue de la peau après la chimiothérapie. Lorsque des gels/produits de bain fort collants sont utilisés peu de temps avant la radiothérapie, cela augmente la dose cutanée de rayons. Il est donc conseillé aux patients de ne laver la surface à irradier qu’avec de l’eau, de la sécher en la tamponnant et de ne l’hydrater qu’après la séance de radiothérapie.

11. Pourrai-je facilement souscrire une assurance après mon traitement ?

Depuis le 1er février 2020, la loi a instauré le « droit à l’oubli » en cas d’assurance solde restant dû. Cela rend cette assurance plus accessible aux ex-malades du cancer. La période standard de rémission est fixée à 10 ans, autrement dit lorsqu’un ancien patient cancéreux demande une assurance solde restant dû, l’assureur n’a plus le droit de tenir compte de l’existence passée d’un cancer lorsque dix années se sont écoulées depuis la fin d’un traitement anticancéreux. L’assureur ne peut donc plus invoquer cette raison pour refuser votre demande d’assurance ou pour vous faire payer une surprime médicale. Cependant, vous devrez malgré tout encore signaler ce cancer dans le questionnaire médical lorsqu’une question y figure à cet égard. Dans certaines situations, ces délais sont encore raccourcis.

12. Que faire avec une perruque dont je n’ai plus besoin ?

Peut-être qu’une association de patients peut encore en faire bon usage.

Vous pouvez également vous adresser à Je Donne Ma Perruque. Cette organisation Française récolte les perruques des patients qui n’en ont plus besoin, qui les nettoient et les proposent aux malades qui ont des difficultés financières. Tout cela grâce à leurs partenaires en Belgique et en France que vous retrouverez sur www.jedonnemaperruque.fr. Vous pouvez également les contacter via www.facebook.com/pg/jedonnemaperruque ou simplement en leur envoyant un e-mail (jedonnemaperruque@gmail.com).

13. Puis-je demander plus d’informations au médecin même si mon conjoint malade préfère en savoir le moins possible ?

Tout patient a le droit de ne pas savoir. Toutefois, il ou elle peut autoriser le médecin à partager les informations avec un tiers, généralement son conjoint.

14. Puis-je consulter mon dossier médical en ligne ?

Oui. Chaque médecin ou prestataire de soins de santé doit tenir un dossier sur vous. Cela signifie donc aussi que vous êtes en droit de consulter votre dossier de patient dans votre hôpital.

À cet égard, plusieurs hôpitaux ont entrepris de collaborer depuis quelques années pour donner la possibilité aux patients de consulter leur dossier électronique en ligne (on parle de DEP pour « dossier électronique du patient »). Vous pouvez y accéder par le site spécifique de l’hôpital (s’il y en a), ou bien via www.masante.be. Vous avez cependant besoin pour cela de votre carte d’identité (et du code pin qui y est associé) et d’un lecteur de carte d’identité, ou bien d’un compte Itsme.

Pour en savoir plus

Pour en savoir plus ?

Cette brochure a été élaborée en collaboration avec l’association Action Lymphome Wallonie Bruxelles (ALWB), qui est une association sans but lucratif de patients francophones atteints d’un lymphome, leurs proches et les personnes en rémission.

Leur mission :

• Accompagner les patients et leurs proches pendant et après le parcours de la maladie en favorisant l’échange et le partage.

• Informer sur la maladie et ses différents traitements en s’appuyant sur le soutien du comité scientifique médical.

• Soutenir la recherche et mettre en valeur ses avancements.

La brochure s’adresse aux patients chez qui le diagnostic de lymphome vient d’être posé, ainsi qu’à leurs proches. Elle regroupe des informations vous permettant de mieux comprendre votre maladie, les examens et traitements qui vous seront proposés.

Cette brochure n’aurait pu être réalisée sans l’aide de nos généreux donateurs, que nous remercions du fond du cœur.

Si vous souhaitez faire un don à l’association ALWB, soutenez-nous en visitant notre page web : www. ALWB.be.

https://alwb.be/ info@alwb.be

https://www.facebook.com/ActionLymphome

Autres associations de patients pertinentes

Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir

Après deux décennies d’investissement collaboratif et de travail auprès des patients et de leurs proches, France Lymphome Espoir et SILLC ont unis leurs forces pour mieux servir leurs communautés.

Informer : éducation, communication et information auprès des patients et leurs proches, du grand public et des professionnels.

Accompagner : support, échanges et aide à la qualité de vie des patients.

Encourager la recherche.

Agir : plaidoyer et représenter.

https://www.ellye.fr

https://www.facebook.com/LeucemieLymphomesespoir

https://x.com/AssoELLyE

La Société de Leucémie et Lymphome du Canada (SLLC)

Le plus grand organisme de santé du Canada ayant pour but d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par un cancer du sang et de leurs familles. Il finance la recherche sur les cancers du sang et offre des ressources éducatives, des services finance et du soutien à la communauté des cancers du sang.

https://www.cancersdusang.ca/

https://www.facebook.com/LeukemiaandLymphomaSocietyofCanada

https://x.com/llscanada

https://www.linkedin.com/company/llscanada

https://www.instagram.com/llscanada/

https://www.youtube.com/llscanada

Autres sources d’information

Vous trouverez des informations fiables sur le cancer en général sur les sites web suivants  :

www.cancer.be

Société belge d’hématologie

https://bhs.be

Association scientifique pour l’hématologie.

Elke Stienissen

Présidente du comité des patients de la BHS

« Le diagnostic d’un cancer est source de beaucoup d’anxiété et d’incertitude. Les personnes qui sont mieux informées sur leur maladie ont généralement le sentiment de mieux maîtriser leur vie. Cette brochure aide les personnes atteintes d’un lymphome et leurs proches. C’est pourquoi les associations de patients sont heureuses de participer à cette co-création. Elles s’associent également de plus en plus aux hématologues et aux infirmiers/ères pour améliorer les soins et le suivi des personnes atteintes de maladies du sang. c’est pour cette raison que le comité des patients au sein de la Société belge d’hématologie a été créé , parce qu’ensemble, nous sommes plus forts ! »

35 ans de BHS en bref

Ann

De Becker, MD, Présidente BHS

« La société belge d’hématologie ou Belgian Hematology Society (BHS) a été fondée en 1985. L’hématologie était alors en plein essor, et les progrès réalisés depuis lors ont été spectaculaires. À ce jour, notre mission est restée inchangée : offrir les meilleurs soins possibles à chaque patient atteint d’une maladie du sang en Belgique.

La BHS compte environ 700 membres : des hématologues et des biologistes cliniciens, des infirmiers/ères, d’autres prestataires de soins et des scientifiques. En outre, il existe actuellement 11 comités spécialisés de la BHS qui se focalisent sur des sous-disciplines hématologiques (leucémie aiguë, lymphome, myélodysplasie, myélome, troubles myéloprolifératifs, anomalies des globules rouges) ou sur d’autres aspects professionnels, par exemple le programme de don de mœlle osseuse, les greffes, le rôle du personnel infirmier ou la relation avec les patients.

Assurer la formation de futurs confrères et consœurs en formation mais aussi du corps médical et du personnel infirmier établi reste un fer de lance de la BHS. Pour favoriser de nouveaux progrès, nous investissons dans la recherche clinique, translationnelle et fondamentale. Pour ce faire, nous travaillons en étroite collaboration avec toutes les disciplines qui nous aident dans le cadre du diagnostic et du traitement des affections hématologiques.

La BHS est aussi un interlocuteur de premier plan vis-à-vis des autorités de santé et coopère également avec le Registre du Cancer pour mieux partager les données et ainsi améliorer encore les soins futurs.

Comité des infirmiers/-ères de la BHS (BHS nurses committee)

Le comité des infirmières de la BHS tient à féliciter la Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen (LVV) et l’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) pour ce guide.

« Depuis sa diffusion, votre guide est devenu une valeur sûre au sein de nombreux hôpitaux dans le cadre des informations à fournir lorsqu’un nouveau diagnostic de lymphome est annoncé. Informer le patient et son entourage des outils disponibles pour les soutenir fait en effet partie du rôle de l’infirmier/-ère, en collaboration avec l’équipe d’hématologie. »

Les comités de la BHS se chargent, dans leurs sous-disciplines respectives, d’émettre des recommandations en matière de diagnostic et de traitement. Ils contribuent en outre à la mise à disposition de traitements encore non remboursés dans le cadre de programmes dits « d’urgence médicale » (medical need). Les comités de travail ont ainsi pour mission principale d’améliorer continuellement la qualité des soins.

Quant au « Comité des patients » (Patient Committee), il est composé à la fois d’hématologues et de représentants des associations de patients. Il a été créé pour mieux informer les patients sur les pathologies hématologiques et leurs traitements. Nous voulons que chaque patient puisse compter sur des soins de qualité, que la voix du patient soit également entendue par les autorités et que les hématologues prennent conscience des besoins spécifiques du patient.

Le site web de la BHS est en majeure partie accessible à tous les publics et présente entre autres les directives belges en matière de traitement, des données sur les essais cliniques en cours et une médiathèque contenant des informations pour les patients sur les maladies hématologiques, telles que des brochures et des vidéos.

Au cours des 35 années d’existence de la BHS, nous avons pu faire en sorte que chaque patient atteint d’une maladie du sang en Belgique ait accès à des prestataires de soins de santé hautement qualifiés, et que les meilleurs médicaments disponibles sur le marché belge pour traiter les différentes maladies soient remboursés. Après un traitement couronné de succès, il relève également de notre responsabilité de prendre à cœur les soins de postcure et le suivi à long terme. »

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MES MÉDICAMENTSNotez ici quels médicaments vous devez prendre à quelle heure, et à quoi vous devez faire attention.

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MON JOURNALNotez ici votre ressenti concernant vos traitements et vos médicaments, un compte-rendu de vos rendez-vous avec votre médecin à l’hôpital, comment vous vous sentez et ce que vous souhaiteriez absolument aborder ou demander lors d’un prochain rendez-vous.

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MON JOURNALNotez ici votre ressenti concernant vos traitements et vos médicaments, un compte-rendu de vos rendez-vous avec votre médecin à l’hôpital, comment vous vous sentez et ce que vous souhaiteriez absolument aborder ou demander lors d’un prochain rendez-vous.

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MON JOURNALNotez ici votre ressenti concernant vos traitements et vos médicaments, un compte-rendu de vos rendez-vous avec votre médecin à l’hôpital, comment vous vous sentez et ce que vous souhaiteriez absolument aborder ou demander lors d’un prochain rendez-vous.

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MON JOURNALNotez ici votre ressenti concernant vos traitements et vos médicaments, un compte-rendu de vos rendez-vous avec votre médecin à l’hôpital, comment vous vous sentez et ce que vous souhaiteriez absolument aborder ou demander lors d’un prochain rendez-vous.

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Aucune partie de cette publication, même partielle, ne peut être publiée, reproduite, supprimée, traduite ou adaptée, sous quelque forme que ce soit, y compris par photocopie, microfilm, enregistrement sur bande ou enregistrement, ou stockée dans une base de données automatisée sans l’autorisation préalable expresse de l’éditeur.

Les images représentent des mannequins et servent uniquement à des fins d’illustration. Tous les témoignages et les photos associées qui figurent dans cette brochure ont été obtenus avec le consentement préalable des personnes concernées. Johnson & Johnson confirme que toutes les déclarations personnelles et les témoignages utilisés ont été approuvés par les participants et présentés avec leur consentement explicite. Les témoignages sont fournis uniquement à titre informatif et ne constituent pas un avis médical ni une garantie de certains résultats.

L’éditeur responsable de cette brochure est Janssen-Cilag SA / NV, a Johnson & Johnson company

Nous remercions tous les patients et leurs proches qui ont voulu partager leur histoire ainsi que chaque personne qui a contribué à cette brochure. En particulier :

• Professeur Marc André (hématologue CHU UCL Namur)

• Professeur Virginie de Wilde (hématologue - Hôpital Erasme Bruxelles)

• Professeur Daan Dierickx (hématologue - UZ Leuven)

• Sien Hoekx (diététicienne en oncologie - UZ Leuven)

• Professeur Ann Janssens (hématologue - UZ Leuven)

• Dr Frank Jongeneel (médecin généraliste)

• Gwenaëlle Lauwers (infirmière coordinatrice en Oncologie - Hôpital de Jolimont)

• Dr Ngirabacu (hématologue clinique du CH Jolimont) (édition 2025)

• Marijke Quaghebeur (infirmière spécialisée en hématologie - UZ Gent)

• BHS comité de patients

• BHS comité d’infirmières

• Mariangela Fiorente et tous les bénévoles de L’ ALWB

• Tous les bénévoles de la LVV

• Dr Alice Wolfromm (hématologue - Institut Jules Bordet - H.U.B)

Cette brochure s’adresse à tous et a pour but de fournir des informations sur le lymphome.