Issuu

LEEFSTIJLGIDS VOOR MENSEN MET CHRONISCHE LYMFATISCHE LEUKEMIE

Omgaan met onzekerheid Wat helpt om sterker in je schoenen te staan? Ook voor partners verandert er veel

Joop en Annie:

We kijken weer vooruit

Blijf in beweging 1

Inhoud Voor je ligt de lifestylegids Thuis in CLL, een wegwijzer voor mensen die leven met Chronische Lymfatische Leukemie en hun naasten. Want na het horen van de diagnose, met alle emoties die daarbij kunnen horen, begint de weg om de ziekte een plek in je leven te geven. Iedereen doet dit op zijn of haar eigen manier.

Regionale samenwerking Veluwe IJssel Krachten bundelen ...........................................

Aandacht voor leefstijl .................................... 7 Je kunt hier altijd binnenlopen .................. 10

DE DIAGNOSE Een emotionele achtbaan ............................ 14 Wait-and-See ....................................................... 16 Ik maak weer toekomstplannen ............... 18 Goede perspectieven voor CLL ............... 20

Je kampt misschien met vragen en onzekerheden. Hoe kun je bijvoorbeeld het beste omgaan met de onzekerheid van wait-and-see? En wat moet je aan met

LEVEN MET CLL

al die emoties en gevoelens? Na een tijdje komen misschien vragen als: Wat

Een fit en actief leven met CLL .................. 22

kan ik zelf doen? Hoe zit het met voeding en beweging? Wat kan ik doen tegen vermoeidheid? Daarnaast ben je misschien aan het werk en heb je vragen over

CLL is vaak een eyeopener om gezonder te gaan leven ................................ 26

werk en inkomen.

Vermoeidheid bij CLL ..................................... 27 CLL en werk ......................................................... 29

In dit magazine vind je informatie over verschillende onderwerpen die een rol kunnen spelen bij het leven met CLL. Ook vind je er verwijzingen naar organisaties en/of hulpverleners bij wie je terecht kunt voor informatie en ondersteuning. We hopen dat dit magazine je ondersteunt en dat het je helpt om je steeds meer ‘thuis’ te voelen in de onderwerpen die horen bij CLL.

CCL heb je niet alleen .................................... 30 We kijken weer vooruit .................................. 32

GRIP OP CLL Samen beslissen met je dokter .................. 34 Een goed gesprek ............................................. 36

De redactie

37 Iedereen beleeft zijn gezondheid op zijn eigen manier ......................................... 37 Dit is Hematon .................................................... 39 De landelijke Hematondagen .................... 40 Informatie en tips ............................................... 42

Claire Siemes is hematoloog in het Deventer Ziekenhuis. Zij vertelt over het Oncologienetwerk Veluwe IJssel waarbij Gelre ziekenhuizen, Isala, Deventer Ziekenhuis en de Radiotherapiegroep steeds meer samenwerken. “Er gebeurt ontzettend veel in de zorg en behandeling voor mensen met hematologische aandoeningen”, vertelt Claire Siemes. “Er zijn steeds meer behandelmogelijkheden waardoor mensen een behandeling krijgen die beter werkt en hierdoor langer met de ziekte leven. Dat is ontzettend goed nieuws! Wel zorgt dit voor steeds meer patiënten en ingewikkeldere behandelingen waardoor de druk op de zorg toeneemt.”

Goede zorg dichtbij huis Deventer Ziekenhuis werkt al jaren nauw samen met het AMC in Amsterdam. “Patiënten worden gezamenlijk besproken en mensen die een complexe behandeling nodig hebben, zoals bijvoorbeeld

KRACHTEN BUNDELEN Samenwerking tussen Gelre ziekenhuizen, Isala en Deventer Ziekenhuis 4

een stamceltransplantatie, worden naar het academische centrum doorgestuurd. Ook Gelre ziekenhuizen en Isala hebben van oudsher zo’n samenwerking met het VUmc in Amsterdam. Inmiddels zijn het AMC en VUmc gefuseerd in Amsterdam UMC en hebben we nu alle drie contact met dit ziekenhuis. Vanwege de toegenomen drukte is het overleggen met alleen het Amsterdam UMC niet meer haalbaar.

Om ervoor te zorgen dat mensen ook in de toekomst de best mogelijke zorg dichtbij huis kunnen krijgen, zijn we in 2021 gestart met het opstarten van een regionale samenwerking. Op dit moment hebben we naast het overleg met het Amsterdam UMC ook een gezamenlijk multidisciplinair overleg met de ziekenhuizen die aangesloten zijn bij het het Oncologienetwerk Veluwe IJssel. We bespreken dan nieuwe en complexe hematologiepatiënten. Hierdoor is er minder overleg nodig met het Amsterdam UMC én zorgen we ervoor dat we hier in de regio onze kennis vergroten. Ook helpt het om patiënten gemakkelijker naar elkaar door te verwijzen.

Welk ziekenhuis doet welke behandeling? Ook overleggen we binnen het regionale overleg welk ziekenhuis welke behandeling het beste kan doen. Zo doen wij hier in het Deventer Ziekenhuis geen stamceltransplantaties, maar kan dit wel in Isala. Door af te spreken wie wat doet, kunnen we ook in de toekomst goede en ingewikkelde behandelingen blijven aanbieden in de regio Oost-Nederland. Hierbij blijft het uitgangspunt: “dichtbij waar

Zorgverleners van de regionale tumorwerkgroep hematologie van Oncologienetwerk Veluwe IJssel

Aandacht voor leefstijl het kan, verder weg als het moet”. Voor de veelvoorkomende aandoeningen en behandelingen kunnen patiënten dus nog gewoon in hun ‘eigen’ ziekenhuis terecht.

Deelname aan studies Veel voordelen

In de toekomst hopen we als samenwerkingsver-

Samenwerken heeft nog andere voordelen. Zo hoeven we niet voor alles zelf het wiel uit te vinden. Neem bijvoorbeeld de behandelrichtlijnen. Die

band ook een goede partij te zijn voor deelname aan wetenschappelijke studies. We hebben in het Deventer Ziekenhuis al een goed onderzoeks-

moeten voor elk ziekenhuis op maat geschreven worden. Het scheelt veel tijd als we dat met de drie ziekenhuisorganisaties samen oppakken. En dat zorgt er ook voor dat je als patiënt in alle drie de

bureau en als we met de drie ziekenhuizen onze patiënten samenbrengen ook een grote groep patiënten. In de toekomst kunnen we onze patiën-

ziekenhuizen precies dezelfde behandeling krijgt. We denken dat we steeds meer naar een situatie toegaan waarbij je een deel van de behandeling in het ene regionale ziekenhuis krijgt en een deel van de behandeling in het andere regionale ziekenhuis.

Verandering kost tijd

Dat gebeurt nu al met chemotherapie en stamceltransplantaties

ben we allemaal eigen digitale systemen die nog niet volledig met elkaar kunnen praten. We kunnen

Door samen te werken kunnen we veranderingen sneller regelen en doorvoeren, bijvoorbeeld als het gaat om nieuwe behandelingen. Ook kunnen we zo sneller en slimmer werken, waardoor er meer tijd overblijft voor patiëntenzorg. In de toekomst gaan we bijvoorbeeld niet vanuit alle drie de ziekenhuizen naar een landelijke werkgroepdag, maar gaat één van ons. Diegene koppelt dan belangrijke informatie terug tijdens een regio-overleg.

ten dan ook meer studies aanbieden en hoef je hiervoor niet naar een ziekenhuis buiten de regio.

Physician assistant Kelly Dollenkamp van Gelre Ziekenhuizen behandelt en begeleidt al meer dan tien jaar mensen in de hematologie. In 2023 is zij begonnen met een speciaal spreekuur Integrative medicine en leefstijl.

Het oncologienetwerk is nog volop in ontwikkeling en er zijn nog verschillende uitdagingen. Zo heb-

nu wel digitaal naar elkaar doorverwijzen, maar nog niet allemaal de lab- en bloeduitslagen van een patiënt bekijken. Dat is een voorbeeld van een van de praktische zaken die nog opgelost moet worden en dat kost tijd. Maar we hebben er allemaal ontzettend veel zin in en zitten vol energie om nog meer en beter te gaan samenwerken!

Aandacht voor leefstijl Kelly: “Zo’n drie jaar geleden begon het opeens te knagen. Ik besefte me dat we onze patiën-

Leefstijlspreekuur

patiënt, kunnen we meer zorg

iets meteen zelf op. Anderen stuur ik door naar zorgverleners

De gesprekken in mijn spreekuur

op maat leveren en kan soms worden voorkomen dat iemand

de gevolgen van de ziekte en be-

zoals bijvoorbeeld een maatschappelijk beweegmakelaar, een leefstijlcoach of diëtiste. Je kunt ook denken aan meer alter-

handeling op het dagelijks leven was weinig aandacht.

natief werkende zorgverleners, zoals een acupuncturist.

Toen ben ik de studie ‘integrative medicine en leefstijlgeneeskunde’ gaan volgen.

Het leefstijlroer

ten te veel vanuit 1 kant bekeken. De aandacht lag vooral op de ziekte en de behandeling. Voor

Bij deze opleiding leer je minder te kijken naar alleen de ziekte, maar meer naar gezondheid in het algemeen. Alle onderdelen die invloed kunnen hebben op gezondheid worden onder de aandacht gebracht. Zo krijg je meer grip op manieren om klachten te voorkomen, te verminderen of te verhelpen en hiermee de gezondheid te vergroten. Een mooi voorbeeld hiervan is stressregulatie. Stress heeft grote invloed op ziekte en gezondheid. Als er minder stress is, zal een behandeling ook beter werken.

Wat wil je verbeteren? Op het Integrative medicine- en leefstijlspreekuur zie ik mensen meestal 1 of 2 keer. Samen bekijken we wat iemand kan en wil verbeteren of waar hij of zij ondersteuning bij wil. Door te kijken naar alle onderdelen die horen bij gezondheid kunnen we dit breed

aanpakken. Soms pakt iemand

Mensen weten zelf vaak goed wat ze aan hun leefstijl willen veranderen. Regelmatig bekijk ik met mensen het leefstijlroer, een model waarin alle aspecten

Het mooie aan werken aan je leefstijl? Met kleine stapjes kun je je gezondheid enorm verbeteren! rondom gezondheid staan opgenomen. Vaak is er één ding uit

zijn heel verschillend. Met de ene persoon spreek ik over hoe het geestelijk en emotioneel gaat, met de ander meer over hoe hij of zij verbinding staat met zichzelf en met anderen. Maar ook bewegen en voeding zijn vaak onderwerp van gesprek. Bij voeding vragen mensen zich vaak af wat naast hun kankerbehandeling goede voeding is. Veel vragen gaan over bepaalde diëten zoals intermittent fasting, maar ook het gebruik van voedingssupplementen komt aan bod. Men vraagt mij dan: is dit zinvol en veilig te gebruiken naast de behandeling? Vanuit de wetenschap wordt steeds meer onderzoek gedaan naar aanvullende behandelingen en leefstijl. Daarom kunnen we deze vragen steeds beter beantwoorden.

balans. Bijvoorbeeld als iemand slecht slaapt. We bespreken dan hoe iemand dat kan verbeteren

Wat kun je zelf doen?

en wat bij deze persoon past. Als het dan lukt om beter te slapen, verbeteren vaak ook andere zaken. Het lukt dan bijvoorbeeld ook om te kiezen voor gezondere voeding. Dat is het mooie aan werken aan je leefstijl. Met kleine stapjes kun je je gezondheid enorm verbeteren.

komst steeds vaker onderdeel gaan uitmaken van de gewone zorg. In Amerika zijn er al ziekenhuizen die helemaal op deze manier werken. Dan wordt eerst gekeken wat de patiënt kan doen zonder medicatie. Pas daarna worden er, als dit nodig is, medicijnen voorgeschreven. Door met een brede blik te kijken naar een

Een Integrative medicine- en leefstijlspreekuur zal in de toe-

nog meer gezondheidsproble-

Het Leefstijlroer ● Neem kleine stapjes ● Focus op wat al goed gaat ● Veranderen kost tijd, heb geduld

men krijgt.

Leefstijl en wait-and-see Ook mensen met CLL die zich in een afwachtende fase (wait-andsee) bevinden, kunnen veel doen om hun gezondheid en immuunsysteem te versterken. Een sterk immuunsysteem heb je nodig als je ooit een behandeling nodig hebt. Als je fit een behandeling in gaat kun je bijwerkingen beter opvangen. Daarnaast ben je met CLL vatbaarder voor infecties. Als je fit en gezond bent, ben je hier ook beter tegen beschermd. Op dit moment is er een Integrative medicine- en leefstijlspreekuur in Gelre, locatie Apeldoorn. En er is een spreekuur in Isala (Zwolle). Door steeds meer met elkaar samen te werken hopen we in de toekomst al onze patiënten uit Isala, Deventer Ziekenhuis of Gelre Ziekenhuizen die daar behoefte aan hebben, de mogelijkheid te kunnen bieden voor een gesprek op ons Integrative medicine- en leefstijlspreekuur."

Meer informatie over het leefstijlroer? Kijk op: jeleefstijlalsmedicijn.nl/het-leefstijlroer/

Je kunt hier altijd binnenlopen

Je hoeft niets uit te leggen

Tijd en aandacht

Je kunt meedoen aan allerlei activi-

aandacht. Ik hoor vaak terug dat

In een inloophuis is er tijd en

teiten, zoals een kookgroep, een ge-

mensen erkenning en herkenning

spreksgroep, massages of bepaalde

vinden bij anderen. Maar ook dat

cursussen. Tijdens zo’n activiteit

mensen elkaar op weg helpen met

gaat het vaak helemaal niet over

praktische tips. Dat vind ik dan

kanker. Je bent er met mensen die

zo mooi om terug te horen. Ik kan

hetzelfde hebben meegemaakt.

iedereen die direct of indirect te

Daardoor is er veel begrip. Laatst

maken heeft met kanker dan ook

zei een patiënt nog tegen me: ‘Als

aanraden om eens binnen te lopen

ik bij de schildersgroep ben hoef ik

bij een inloophuis.”

niets uit te leggen, want iedereen weet precies wat er aan de hand is.’

Getrainde vrijwilligers De activiteiten in het inloophuis worden begeleid door vrijwilligers.

Een inloophuis biedt ondersteuning aan mensen met kanker en hun naasten. Je kunt er terecht voor een luisterend oor, een ontspannende activiteit of voor informatie. Oncologieverpleegkundige Jeroen-Martijn Plette is al 15 jaar nauw verbonden aan ‘kLEEF, het inloophuis in Apeldoorn.

doorlopen en trainingen gevolgd. De meeste activiteiten zijn gratis. Soms wordt er een kleine bijdrage gevraagd, bijvoorbeeld voor een

Apeldoorn: Stichting ‘kLEEF’ www.stichtingkleef.nl Tel: (055) 576 26 76

massage. behandeling achter de rug hadden. Tegenwoordig is het inloophuis

Een groot netwerk

een plek voor iedereen die gecon-

Heb je vragen? Of loop je ergens

fronteerd wordt met kanker. Zo zien

tegenaan? Ook hiervoor kun je bij

Jeroen-Martijn: “Mijn hart ligt bij de

we jong én oud, mensen die net

het inloophuis terecht. Er zijn veel

zorg en ondersteuning van mensen

de diagnose gekregen hebben of

professionals betrokken die je kun-

met kanker. De gesprekken met

mensen met al een heel scala van

nen helpen. Bijvoorbeeld als het

mensen met kanker en hun naasten

behandelingen achter de rug. Ook

gaat om vragen of problemen met

gaan écht ergens over. Dat is voor

komen er regelmatig familieleden

re-integratie, geldzaken of kanker in

mij een enorme inspiratiebron.

of kennissen langs. Het inloophuis

een jong gezin. Regelmatig worden

helpt je op weg om te leven met

er ook informatieavonden georgani-

kanker en de gevolgen. Er is voor

seerd. Zo organiseer ik zelf binnen-

Voor ieder wat wils

Inloophuizen regio Oost-Nederland:

Zij hebben een sollicitatieprocedure

Bij inloophuis ‘kLEEF heb ik jaren-

iedereen wel wat te halen, of je nu

kort met een van de therapeuten

lang spreekuren gedaan. Zo’n

net gediagnosticeerd bent, een

een avond over het onderwerp

15 jaar geleden zagen we vooral

behandeling hebt ondergaan of dat

intimiteit en seksualiteit.

mensen in het inloophuis die al een

je niet meer kunt genezen.

Zwolle: IntermeZZo (op loopafstand van Isala) www.intermezzo-zwolle.nl Tel: 06-53767145 Deventer: Kennis Centrum Oncologie www.kenniscentrumoncologie.nl (057) 0608600 Overige centra In Oost-Nederland zijn meerdere ‘Centra voor leven met en na kanker’ (inloophuizen) te vinden, bijvoorbeeld in Hattem, Lelystad, Dronten, Kampen, Emmeloord, Harderwijk, Ommen en Almelo, Arnhem en Zevenaar, Lochem en Doetichem. Op de website van IPSO vind je deze en andere IPSO-centra: www.ipso.nl 11

CLL de meest voorkomende vorm van bloedkanker is? Ongeveer 900 mensen in Nederland krijgen jaarlijks de diagnose CLL. Daarmee is CLL een zeldzame aandoening.1

Wist je dat? CLL het meest voorkomt bij mensen van zestig jaar en ouder? 2

CLL zorgt voor minder afweerstoffen waardoor je vatbaarder bent voor infecties?

60% van de mensen met CLL lange tijd geen klachten heeft en wel 5-15 jaar met de ziekte kan leven zonder behandeling? 30% van de mensen heeft milde klachten waar pas later een behandeling voor nodig is en 10% van de mensen heeft ernstige klachten waardoor direct een behandeling wordt gestart.1

Vermoeidheid, kortademigheid, duizeligheid en blauwe plekken veel voorkomende klachten zijn bij CLL? 2

Mensen met CLL vaak geen klachten hebben en de ziekte bij toeval aan het licht komt?1

CLL vaker bij mannen dan bij vrouwen voorkomt? 2

Je op de website www.hematon.nl veel en betrouwbare informatie over CLL kunt vinden?

Er veel ontwikkelingen zijn op het gebied van behandelingen voor CLL waardoor er steeds meer behandelings-mogelijkheden zijn?

1Patientenboekje van Hematon, Chronische Lymfatische Leukemie, juli 2022 2 kanker.nl, april 2021, www.kanker.nl/kankersoorten/chronische-lymfatische-leukemie/wat-is/symptomen-bij-cll

Klinisch psycholoog Nienke van der Veer

DE DIAGNOSE

Een emotionele achtbaan

Een groot deel van de mensen met CLL heeft lange tijd geen behandeling nodig. Maar of én wanneer je een behandeling nodig hebt, blijft onzeker. Je moet je tot die onzekerheid leren verhouden. Bij sommige patiënten kan die onzekerheid een groot deel van hun dag in beslag nemen. Het kan dan helpen om dit met je naasten of met je arts of verpleegkundige te bespreken en eventuele psychosociale hulp in te schakelen. Daarnaast hebben veel mensen baat bij de

Wanneer je hoort dat je chronische lymfatische leukemie hebt, staat je leven op z’n kop. Voor bijna iedereen geldt dat op zo’n moment de grond onder je voeten wegzakt. Klinisch psycholoog Nienke van der Veer: “Je kunt

Verwerken verloopt door afwisselend wel en

die eerste tijd allerlei emoties ervaren zoals ver-

niet met de ziekte bezig te zijn. Zo helpt het

leren om van een afstandje naar je gedachten te kijken en je aandacht te richten op het hier-en-nu. Daarnaast kan bewegen helpend zijn, denk bijvoorbeeld aan wandelen of yoga.

Je moet met onzekerheid leren omgaan

driet, boosheid, angst, onmacht of eenzaamheid.

mensen vaak om erover te praten, of informatie

Deze gevoelens en stressreacties zoals piekeren,

over de ziekte te zoeken. Stop je gevoelens

huilen en prikkelbaarheid zijn normale reacties

niet weg, maar geef ze bij momenten de ruimte.

Voor de een is het omgaan met onzekerheid makkelijker dan voor de ander. Ben je een beetje

waar iedereen met kanker in meer of mindere

Als je je ertegen verzet duurt de verwerking

mate mee te maken krijgt en die helpen om ver-

soms langer, of kun je last krijgen van mentale of

flexibel en kun je verwachtingen over jezelf en

anderingen in je leven te verwerken. Je gaat

lichamelijke klachten. Probeer in deze periode

het leven wat loslaten? Dan zal dit je vermoede-

vaak echt door een emotionele achtbaan.

goed voor jezelf te zorgen. Het is tegelijkertijd

lijk makkelijker afgaan. Gaat loslaten je moeilijk

ook belangrijk dat er momenten zijn dat je niet

af? Bekijk dan op welke dingen je wel invloed

Iedereen reageert weer anders op zo’n schok-

met je ziekte bezig bent en waarop je je kunt op-

hebt en denk na over hoe je je leven kunt in-

kend bericht. Er is geen goed of fout. Je kunt

laden en herstellen.

pleegkundige of verpleegkundig specialist en je (huis)arts. Wanneer iemand verwerkingsproblemen heeft kan een medisch maatschappelijk

richten op een manier die helpend voor je is. Zet op een rij wat belangrijk voor je is en waar je

hierbij steun krijgen van bijvoorbeeld de ver-

Stop je gevoelens niet weg

plezier in hebt. Een patiënt met CLL zei eens treffend: ‘CLL is als een ongenodigde gast die niet meer weggaat.

werker worden ingeschakeld, of bij aanhou-

beoefening van mindfulness. Daarmee kun je

dende of ernstiger psychische klachten (zoals

Ik zie veel mensen die op eigen kracht en met

Je kunt je ertegen verzetten of je kunt de situatie

angst of depressie) een medisch psycholoog.

steun in de omgeving met CLL leren omgaan.

opnieuw beoordelen en er het beste van maken.’

Ook het programma oncologische revalidatie, dat

Het helpt hierbij om vertrouwen te hebben in

Ik vind het elke keer weer bijzonder om te zien

in veel ziekenhuizen wordt aangeboden, kan in

jezelf. Dat je oké bent zoals je bent en in staat

hoe eenieder hier op zijn eigen manier mee

bepaalde fasen van ziekte en behandeling helpen

bent om te gaan met moeilijke situaties. Daar-

omgaat, hoe het veel mensen lukt om zich op

bij het vinden van een nieuwe balans. Het pro-

naast is het helpend als je steun van anderen

eigen kracht en met steun van de omgeving aan

gramma werkt aan je conditie, maar je krijgt ook

ontvangt, zowel praktische als emotionele hulp.

te passen en een manier te vinden om met CLL

tools om mentaal met de ziekte om te gaan.

Schroom niet om anderen om hulp te vragen.

te kunnen leven.”

Wait-and-see wat nu?

is. Het helpt vaak ook om te weten

Een behandeling geeft ook bijwer-

Bij klachten of vragen kun je altijd

kingen en wanneer je een behan-

met ons bellen of mailen. Ik druk

deling vroeg gebruikt, kan het zijn

mensen ook op het hart om bij zor-

dat die in een later stadium niet

gen of klachten altijd contact met

meer goed werkt. Ik vertel iemand

ons op te nemen. Als iemand onge-

dat hij of zij waarschijnlijk nog jaren

rust is, wil ik hem of haar het liefst

voor zich heeft en dat veel mensen

zo snel mogelijk zien. Dan kunnen

met CLL oud kunnen worden met

we klachten uitsluiten en iemand

de ziekte. Die informatie stelt men-

geruststellen. Dit helpt mensen om

sen vaak gerust. Iemand verlaat

vertrouwen te krijgen in het eigen

dan met een heel ander gevoel de

lichaam. Sommige mensen blijven

spreekkamer.

ondanks alles angstig en hebben moeite hun leven weer op te pakken.

idi Berends: “Na de diagnose

drinken om iemand even de ruimte

krijg je veel informatie te ver-

te geven. Later komt het gesprek

Mensen raken zichzelf soms een beetje kwijt

werken. Wanneer mensen

dan vaak wel op gang. Anderen wil-

Voor sommigen is het lastig om

het bericht krijgen dat zij leukemie

len de eerste keer even helemaal

het afwachten een plek te geven.

hebben, is hun eerste gedachte:

niks. Dat is ook prima. Iedereen

Ik merk dat aan de vragen die ze

het is klaar, ik ga dood. Het geven

krijgt mijn telefoonnummer mee,

stellen of wanneer men veel blijft

van goede informatie en uitleg is

zodat ze altijd contact kunnen

bellen. En dat is prima en ook

dan het allerbelangrijkste. Ik zie

opnemen.

iemand vaak direct na het gesprek

begrijpelijk. Iedereen gaat op zijn of haar eigen manier om met een

Dan adviseer ik iemand om ook eens te praten met een maatschappelijk werker of psycholoog.

Neem contact op als je je zorgen maakt

met de arts. Het eerste dat ik dan

Oud worden met CLL

doe is iemand even laten praten en

Ik probeer goed aan te voelen wat

spuien. En ik help om de informatie

iemand nodig heeft. Vaak geef ik

toeval ontdekt. Opeens blijk je een

te ordenen. Sommige mensen zijn

een boekje en folders mee en vat

ziekte te hebben waaraan je dood

indruk van hoe krachtig mensen zijn.

heel emotioneel. Dan haal ik wat

ik samen wat de arts heeft verteld.

kunt gaan. En je wordt niet behan-

Na de diagnose staat alles op z’n kop en veel mensen die ik een week

dergelijk bericht. CLL geeft vaak geen klachten en wordt vaak bij

Ik ben altijd ontzettend onder de

Bij wait-and-see is het

deld. Mensen raken zichzelf soms

goed om te

een beetje kwijt. Door kanker leer

later zie hebben zich dan helemaal

weten dat er veel behan-

je een kant van jezelf kennen die

herpakt. Je weet van tevoren na-

delmogelijkheden zijn,

je nog niet kende. Je moet opeens

tuurlijk nooit hoe je op zo’n bericht

maar dat er vaak wordt

met veel dingen leren omgaan.

reageert. Er zijn geen voorschrif-

gekozen om niet direct

voelen en ervaren heel herkenbaar dat er vaste controlemomenten zijn.

Veel mensen met CLL krijgen in eerste instantie van hun arts te horen dat zij voorlopig niet behandeld worden. Dit wordt wait-andsee genoemd. Verpleegkundige Didi Berends werkt al jaren met mensen met CLL. Nathalie is een van haar patiënten.

Verpleegkundige Didi Berends

ten hoe je hiermee moet omgaan.

te behandelen, omdat

Vaak helpt het om er met anderen

we vermoeden dat dit

over te praten. Dat kan met naasten

nodig dan de ander. Daar zijn we

niet leidt tot een langer

maar gebeurt soms ook in de

ook voor. Daarom zeg ik ook altijd:

leven of genezing.

spreekkamer. Ik vertel dat wat zij

maak vooral gebruik van ons.”

De een heeft meer ondersteuning

Ik maak weer toekomstplannen Nathalie kreeg in 2010 de diagnose laaggradig lymfoom/SLL, een vorm van lymfklierkanker waarvoor zij ook behandeld is. Daarna was zij een aantal jaren vrij van behandeling, maar bleef onder controle. In juni 2018 stak de lymfklierkanker opnieuw de kop op, nu in de vorm van CLL. Nathalie onderging hiervoor een chemotherapiebehandeling. Sindsdien zit Nathalie weer in een fase van wait-and-see.

“I

Opgelucht

Ze zijn heel eerlijk. Als er echt iets

Zo heb ik het als heel bijzonder

Ik bleek een vorm van lymfklier-

is, zullen ze dat gelijk vertellen.

ervaren dat ik bij de diploma-uit-

kanker te hebben. In het begin was

Wanneer ik ongerust ben, kan ik

reiking van mijn beide kinderen

het nog onduidelijk om welke vorm

altijd mailen of bellen en kan ik altijd

kon zijn. Natuurlijk heb ik ook mo-

het ging. Toen bleek dat het een

snel in het ziekenhuis terecht. Zoals

menten dat ik me minder goed

chronische vorm was waarmee ik

laatst toen ik opeens pijn aan mijn

voel. Bijvoorbeeld wanneer dier-

nog jaren kon leven en waarmee

ribben had. Dit werd gelijk onder-

bare mensen aan kanker over-

ik dus mijn kinderen kon zien op-

zocht en er bleek niets aan de hand

lijden. Dan besef ik dat ik zelf al

groeien, was ik vooral opgelucht.

te zijn. Het vertrouwen in mijn arts

tien jaar met kanker leef, en soms

Ook omdat er nu na maanden van

en verpleegkundige is zo groot dat

voelt dat oneerlijk. Daar kan ik erg

onderzoek en onzekerheid eindelijk

ik ze achterna zou gaan als zij ergens

verdrietig van zijn, maar het enige

duidelijkheid was, en dat het al

anders zouden gaan werken.

oren had gezeten. De mensen om mij heen begrepen het niet altijd goed. Ze konden maar moeilijk begrijpen dat ik niet meteen behandeld werd. Ook nu is dat soms nog zo. Dan krijg ik de vraag of ze

k was al heel lang moe. Om die

de kanker niet kunnen wegsnijden.

reden was ik al eens bij de huis-

Ook overkomt het me regelmatig

arts geweest. Die dacht dat het

dat mensen denken dat ik niet meer

aan mijn conditie lag, maar ergens

Toen bleek dat ik mijn kinderen kon zien opgroeien was ik opgelucht

van de mooie momenten.

Goede moed Mijn kinderen gaan inmiddels steeds meer op eigen benen staan. Ik hoop dat ik mag meemaken dat ze straks hun eigen weg gaan. Van mijn arts heb ik begrepen dat er veel verschillende behandelmogelijkheden zijn en dat ik nu pas aan

ziek ben. Aan de buitenkant is er

Mijn leven is erg veranderd

het begin van die mogelijkheden sta. Je weet natuurlijk nooit hoe

wist ik dat dit niet klopte, want ik

natuurlijk ook niets aan mij te zien.

Kanker heeft mijn leven behoorlijk

sportte in die tijd heel intensief. Ik

Ze zeggen dan: ‘Toen je ziek was…’,

veranderd. Ik ben al tien jaar erg

het loopt, maar dit te weten geeft

was ook steeds vaker verkouden en

maar dat ben ik natuurlijk nog

moe. Veel dingen doe ik op wils-

me goede moed. Daardoor durf

raakte constant mijn stem kwijt.

steeds. Ik probeer dan uit te leggen

kracht. Ik sport niet meer, maar ik

ik het ook aan om vooruit te kijken

Ook voelde ik wat bobbeltjes in mijn

dat de ziekte steeds weer opkomt,

ga wel regelmatig fietsen of wan-

en plannen te maken voor de toe-

nek. Iemand van de sportschool

waarna de ziekte met een behande-

delen. Ik kan me minder goed

komst.”

adviseerde me om toch nog een keer

ling wordt teruggedrongen en ik

concentreren waardoor ik mijn

naar de huisarts te gaan. Ik had in-

weer een aantal jaren vooruit kan,

werk hier en daar wat heb moeten

middels een nieuwe huisarts en die

totdat de ziekte weer opkomt. En dat

aanpassen. Maar het ziek zijn heeft

onderzocht mijn bloed. Ondanks

dit zo doorgaat tot er geen behande-

mij ook veel gebracht. Ondanks

dat de bloedwaarden goed waren,

lingsmogelijkheden meer zijn.

stuurde hij me toch door naar de

mijn beperkingen ben ik me blijven ontwikkelen en heb ik promotie op

Vertrouwen

mijn werk gemaakt. Ook besloot

en puncties kwam niets. Pas nadat

De contacten met het ziekenhuis

ik te scheiden en heb ik nu al twee

er biopten uit mijn nek en neusholte

zijn heel goed. Ik ken Didi al vanaf

jaar een hele leuke relatie. Ik probeer

genomen waren, bleek het foute

het begin en heb ontzettend veel

de momenten te pakken die er zijn

boel te zijn.

vertrouwen in haar en in mijn arts.

en geniet daar heel bewust van.

internist. Uit de bloedonderzoeken

wat ik kan doen is om zo goed mogelijk te leven en te genieten

die tijd dus niet alleen tussen mijn

Goede perspectieven voor CLL CLL wordt vaak bij toeval ontdekt, bijvoorbeeld tijdens een bloedonderzoek voor een heel andere klacht of kwaal. “Het komt niet vaak voor dat de aandoening aan het licht komt doordat iemand heel erg ziek is van de CLL”, aldus dokter De Boer uit het Ikazia Ziekenhuis in Rotterdam.

“Vaak heeft iemand nog helemaal geen klachten en komt

spreekkamer hoor ik vaak terug dat mensen minder

de diagnose als een donderslag bij heldere hemel. Ik

energie hebben en moe zijn. CLL is wat dat betreft

zeg dan ook regelmatig: ‘Wat jammer dat de CLL nu al

onvoorspelbaar. De ene dag voel je je fit en kun je van

is ontdekt!’ Want bij de meeste mensen wachten we

alles ondernemen, de volgende dag hang je moe op

met een behandeling totdat er klachten optreden.

de bank. Voor kennissen en collega’s is dat weleens lastig. Zij begrijpen niet altijd waarom je de ene dag

Verkeerd beeld van CLL

energiek bent en de volgende dag een afspraak afzegt

Het komt vaak voor dat mensen op internet van alles

vanwege vermoeidheid. Houd je omgeving goed op

hebben gelezen over leukemie en daardoor een heel

de hoogte van hoe je je voelt en wat er met je aan de

verkeerd beeld van de ziekte hebben. Het kan dan

hand is, want CLL is aan de buitenkant niet te zien.

even duren voordat iemand inziet dat je met CLL vaak lang kunt leven. Door goede uitleg, zowel van mij als

Kan ik alles blijven doen?

van de verpleegkundige, proberen we iemand dan

Mensen vragen regelmatig wat ze wel of niet kunnen

gerust te stellen. De eerste tijd plannen we onze CLL-

doen. Dan geef ik aan dat alles kan, als ze maar naar

patiënten wat regelmatiger in om het beloop te kunnen

hun eigen lichaam blijven luisteren. Wanneer mensen

zien. Zo kunnen patiënten zelf ook zien dat er met hun

willen sporten of hun werk willen oppakken en dat

bloedwaardes niet zoveel gebeurt.

gaat goed, dan is dat helemaal prima. Soms zijn er aan-

Beter voorspellen en nieuwe behandelingen

omgeving met veel kleine kinderen waardoor er meer

Er is de afgelopen jaren veel onderzoek gedaan naar

heeft, volgt soms het advies om minder te gaan werken.

passingen nodig, bijvoorbeeld als iemand werkt in een kans is op een infectieziekte. Als iemand weinig energie

CLL. Ook de komende tijd starten er, samen met internationale collega's, weer nieuwe studies naar CLL. We

CLL en infecties

kunnen nu beter voorspellen of iemand binnen afzien-

Met CLL heb je meer kans op het krijgen van infecties.

bare tijd een behandeling nodig heeft of dat we ver-

Dat bleek ook tijdens de coronaepidemie. Daarnaast

wachten dat een behandeling nog jaren op zich laat

kan het gebruik van sommige afweeronderdrukkende

wachten. Daarnaast zijn er allerlei nieuwe behandelingen

medicatie ervoor zorgen dat je lichaam meer moeite

bijgekomen waardoor we mensen steeds meer en

heeft met het opruimen van het virus. Inmiddels zijn

langer op maat kunnen behandelen. Ik zie vooral ver-

er virusremmers beschikbaar. Soms krijgt iemand die

betering voor mensen die redelijk snel na de diagnose

ziek is plasma van een donor, waarin antistoffen zitten

behandeld moeten worden. Zij waren vroeger snel door

die het lichaam helpen om het virus op te ruimen. Ook

de beschikbare medicijnen heen en dan werd als be-

zijn er aanwijzingen dat mensen met CLL, met name

handeling een stamceltransplantatie ingezet. Dit komt

tijdens behandeling, minder antistoffen kunnen maken

tegenwoordig nog maar zelden voor. Bij de meeste

na een vaccinatie. Dit alles betekent zeker niet dat je in

therapieën worden mensen af en toe behandeld met

isolatie moet leven. Wel adviseren we mensen met CLL

daartussen lange periodes zonder behandeling, en kun-

om het contact met zieke mensen zoveel mogelijk te

nen op die manier vaak oud worden met de ziekte. Nog

vermijden.

steeds kunnen we CLL niet genezen, maar we zijn nu wel zover dat je kunt spreken van een chronische ziekte.

Ik ben heel blij met de ontwikkelingen op het gebied van CLL. We kunnen mensen steeds meer perspectief

Internist-hematoloog Fransien de Boer

Aanpassingen

bieden. Ik zie mensen jarenlang en zo bouw je echt

Leven met een chronische ziekte vraagt altijd om

een band op met elkaar. Dat maakt het behandelen van

aanpassingen. Veel mensen met CLL ervaren

mensen met CLL heel fijn en bijzonder.”

klachten waar vaak goed mee te leven valt. In mijn 21

Voeding tijdens en na een behandeling

LEVEN MET CLL

Wanneer je een behandeling krijgt, is het soms nodig je voeding aan te passen. Sommige behandelingen kunnen veel

Een fit en actief leven met CLL Hoe gezond eet jij?

van het lichaam vragen. Een aangepast advies door een diëtiste is dan nodig om je lichaam te ondersteunen en weer op krachten te komen. Tijdens en na de behandeling moet de voeding vooral voedingsstoffen bevatten waarmee je je conditie op peil houdt en die je in staat stellen de De belangrijkste aanbevelingen uit de

behandeling af te maken. Een goede voedings-

Schijf van Vijf zijn:

toestand is ook belangrijk voor het herstel.

 Eet veel groente en fruit.  Eet vooral volkorenproducten zoals volkorenpasta, couscous en zilvervliesrijst.

Houd je weleens bij wat je eet en weet je of dit gezond is? Wanneer je CLL hebt en geen specifieke behandeling volgt, kan de ‘Schijf van Vijf’ van het voedingscentrum je helpen om gezond te eten. Als je eet volgens de Schijf van Vijf, zorg je ervoor dat je voldoende vitamines, mineralen,

Wanneer het eten niet goed gaat, is het soms

vaatziekten en het krijgen van andere vormen van kanker. Als je naast de Schijf van Vijf niet teveel andere producten eet, helpt de Schijf van Vijf je om op goed gewicht te blijven. 22

beeld We eg jezelf regelmatig , bijvoor ouden één keer per week. Zo kun je bijh afvalt, je of je aankomt of afvalt. Wanne er of de kan dat betekenen dat de ziek te gt. behandeling meer energie vraa dan drie Val je binnen een maand meer nden zes kilo af, of val je binnen zes maa arts of kilo af, bespre ek dit dan met je wan verpleegkundige. Overleg het ook ken drin neer je moeite hebt voldoende te oende of wanneer het niet meer lukt vold en. voe dingsstoffen binnen te krijg

nodig om de voeding aan te passen. Je kunt bij-

 Eet vaker plantaardig en laat vlees vaker

voorbeeld een verminderde smaak of eetlust

weg uit je menu; varieer met vis, peul-

ervaren. Dit zijn (vaak tijdelijke) bijwerkingen van

vruchten, noten, eieren en vegetarische

een behandeling. Van sommige voedingsstoffen,

producten.

voornamelijk eiwitten, heeft je lichaam dan

 Eet voldoende magere en halfvolle zuivel-

tijdelijk meer nodig. Eiwitten vind je in voedings-

producten zoals melk, yoghurt en kaas.

middelen zoals melk en melkproducten, kaas,

 Eet een handje ongezouten noten per dag.

vlees, vis, gevogelte, ei of vegetarische vleesver-

 Gebruik zachte of vloeibare smeer- en

vangers. Als je helemaal hersteld bent en geen

bereidingsvetten zoals olie, halvarine en

klachten meer ervaart bij het eten, kun je de richt-

vloeibaar bak- en braadvet.

lijnen volgens de Schijf van Vijf weer volgen.

 Drink voldoende en kies dan voor kraanwater, koffie of thee.

eiwitten, koolhydraten, vetten en vezels binnenkrijgt. Zo verklein je de kans op hart- en

TIP

Op voedingscentrum.nl kun je meer

Hematon heeft het boekje

specifieke aanbevelingen vinden en

‘Kanker en eten’ uitgegeven.

vind je tips en voorbeeldmenu’s die

Je kunt dit boekje bestellen

aansluiten bij de Schijf van Vijf.

of online bekijken op:

TIP Meer informatie over voeding en kanker? Kijk eens op wkof.nl /leven- me t-kanker/ voedingenkankerinfo. Op deze website worden vragen beantwoord over voeding en de preventie van kanker, voe ding rondom de behandeling van kan ker en voeding ná de behandeling van kanker. Deze antwoorden zijn geformulee rd op basis van de beschikbare wetenscha ppelijke literatuur uit de voedingswetens chap.

hematon.nl

Blijf in beweging Bewegen en sporten zijn vaak niet de eerste dingen waaraan je denkt nadat je de diagnose CLL te horen hebt gekregen. Toch is het belangrijk om actief te blijven, of aan de slag te gaan met meer bewegen en sporten.

Bewegen is voor iedereen – ziek of niet ziek – goed. Het

je dat je in een neerwaartse spiraal terechtkomt. Be-

defysiotherapeut.com vind je een gespecialiseerd

Oncologische revalidatie

houdt je fit en gezond, niet alleen lichamelijk, maar ook

wegen in het dagelijks leven, zoals wandelen, tuinieren

oncologische fysiotherapeut bij jou in de buurt.

Oncologische revalidatie is bedoeld voor volwassen

geestelijk. Bewegen heeft verschillende voordelen:

en fietsen is altijd goed om te doen. Daarnaast is het uit-

voeren van huishoudelijk werk zoals stofzuigen en de auto  Lichaamsbeweging versterkt het immuunsysteem

wassen ook een goede manier om actief bezig te zijn.

sneller af via de dikke darm.  Bewegen helpt mee aan een gezond gewicht, wat

gramma’s op maat op tegenkracht.nl.  Heb je specifieke vragen over bewegen, trainen

fasen van de ziekte worden gevolgd: tijdens de be-

of klachten met betrekking tot het houdings- en

handeling, na afloop van de behandeling maar ook

is de kans dat je het volhoudt veel groter. Daarnaast

bewegingsapparaat? Dan kan je behandelend

in de (langdurig) palliatieve fase. Het behandelpro-

is het goed om zowel conditie- als spierkrachtverbe-

hematoloog je een verwijzing geven naar de fysio-

gramma bestaat uit verschillende modules en duurt

therapeut in het ziekenhuis.

in totaal twaalf weken. Oncologische revalidatie kan

de kans op andere kankersoorten verkleint.

terende oefeningen te doen. Tegenwoordig zijn er

 Voldoende beweging is een goede manier om je

gespecialiseerde oncologische fysiotherapeuten en

risico op hart- en vaatziekten te verlagen en voor-

beweegprogramma’s waar je onder deskundige be-

komt ook overgewicht en diabetes.

geleiding kan trainen.

men als gevolg van kanker te verbeteren.4 Bij deze

Ook tijdens bepaalde behandelingen voor CLL kan

met als doel de kwaliteit van leven van de kanker-

het zinvol zijn om te blijven bewegen. Tijdens che-

patiënt te verbeteren. De behandeling kan helpen om een nieuwe balans te vinden.

Als je echt een conditie- en krachtprogramma wilt

Er is steeds meer wetenschappelijk onderzoek dat aan-

volgen is het aan te raden dit te overleggen met je

motherapie kan bewegen het verlies van conditie en

toont dat bewegen bij mensen met kanker in alle fasen

hematoloog. Het is van belang om te weten of even-

de afname van spieren voorkomen. Daarnaast heeft beweging nog veel andere voordelen: 3

van de ziekte belangrijk is. Specifiek voor mensen met

tuele andere aandoeningen een rol spelen bij je train-

CLL is er nog weinig wetenschappelijk onderzoek ge-

baarheid (hart- en vaatziekten, longaandoeningen,

daan naar het effect van sporten en bewegen. Wel

diabetes, etc.) en of bijvoorbeeld je bloedwaarden een

weet men uit onderzoek naar trainen bij bijvoorbeeld

trainingsprogramma toelaten. Het kan dan mogelijk

acute leukemie dat het volgen van een trainingspro-

nodig zijn om eerst een inspanningstest te doen om

 Sneller herstel na de chemotherapie

gramma veilig kan, en een positief effect heeft op ver-

te bepalen of je veilig kan trainen.

 Toename van zelfvertrouwen en concentratie

weten we van andere typen kankersoorten dat hoe fitter

Begeleiding en advies

je bent, hoe beter je de behandeling aankan.

Voor begeleiding en advies rondom bewegen bij

helpen diverse lichamelijke (en psychische) proble-

Sporten en bewegen tijdens de behandeling

Sporten en bewegen bij CLL²

moeidheid, lichamelijk functioneren en stress. Ook

programma wordt in veel ziekenhuizen aangeboden. De poliklinische revalidatiebehandeling kan in alle

Zorg ervoor dat je iets doet wat je leuk vindt, want dan

(je natuurlijke afweer).  Bij genoeg bewegen voert je lichaam afvalstoffen

patiënten die kanker hebben of hebben gehad. Dit  Kijk voor individuele begeleiding en beweegpro-

behandeling werken verschillende disciplines samen

 Vermindering bijwerkingen van chemotherapie zoals misselijkheid en pijn

 Vermindering van depressieve klachten  Beter slapen

Patiëntenvereniging Hematon heeft op haar website informatie over 'Bewegen bij kanker'. Je kunt dit online bekijken op hematon.nl/ thema-s/leven-met-kanker/bewegen-bij-kanker

 Verbetering van de kwaliteit van leven

kanker kun je terecht bij een oncologiefysiothera-

CLL kan ervoor zorgen dat je sneller moe bent of dat je

peut. Deze fysiotherapeut is gespecialiseerd in de

geen zin hebt om actief te zijn. Door te bewegen voorkom

begeleiding van mensen met kanker. Op de website

1Folder Hematon: Kanker en sporten 2 www.cmylife.nl/leven-met-cll/sport-cll 3 www.voedingenkankerinfo.nl/is-het-verstandig-om-te-sporten-bij-chemotherapie/ 4 Richtlijn oncologische revaidatie Iknl: https://www.fysiotherapieenkanker.nl/wp-content/uploads/2017/04/Richtlijn_oncologische_revalidatie_2011.pdf

Internist-hematoloog Yvonne Tromp

CLL is vaak een eyeopener om gezonder te gaan leven Mensen zijn zich steeds meer bewust van de voordelen van een gezonde leefstijl, ook als je leeft met een chronische ziekte. “Veel mensen met CLL passen hun leefstijl na de diagnose aan”, aldus hematoloog Yvonne Tromp van het Saxenburgh Medisch Centrum.

Vermoeidheid bij mensen met kanker komt vaak voor, ook bij meer waard is. Hier is soms lastig mee

mensen met CLL. De vermoeidheid voelt vaak anders aan dan

om te gaan. Het is erg zoeken naar

‘gewoon erg moe zijn’. Het kan voelen alsof alle energie uit je

een nieuwe balans, waarbij je moet

lichaam wordt getrokken. Daardoor kun je moeite hebben met

accepteren dat een intensieve dag

het uitvoeren van dagelijkse dingen zoals douchen, koken en

gevolgd kan worden door een dag waarop je niets waard bent.

Beweeg- en leefstijlprogramma OncoFit Ik verwijs mensen regelmatig naar

opruimen. De vermoeidheid gaat vaak gepaard met geheugenproblemen. Je kunt moeite hebben om je aandacht erbij te houden of met het nemen van beslissingen. Daarnaast kun je je prikkelbaar of boos voelen of ben je misschien lusteloos of somber.

het programma OncoFit: een beweeg-

Waarom ben ik zo moe?

en leefstijlprogramma voor mensen

Er kunnen verschillende oorzaken zijn voor de vermoeidheid.

met kanker dat in het ziekenhuis wordt

De ziekte en eventuele behandeling kunnen veel van je vragen,

Tromp: “Ook al is CLL een chronische

Welbevinden

aandoening en kunnen veel mensen

Voeding en beweging zijn niet

aangeboden en wordt vergoed door

niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk. Ook kunnen slecht

oud worden met de ziekte, de diag-

alleen van invloed op je conditie,

de zorgverzekeraar. Inmiddels is aan-

slapen en weinig bewegen bijdragen aan de vermoeidheid. De

nose zorgt er in het begin vaak voor

maar ook op hoe goed je in je vel

aangetoond dat mensen die aan dit

dat mensen zich erg bewust worden

zit (je welbevinden). En het welbe-

programma deelnemen meer ener-

precieze oorzaak van deze vermoeidheid is niet bekend en vaak

van de eindigheid van het leven. Dit

vinden is weer van invloed op hoe

gie hebben, minder moe zijn en zich

is er geen medische behandeling voor.

is vaak ook een eyeopener om ge-

je met de ziekte omgaat en hoe je

fijner voelen, ook als ze op dat mo-

zonder te gaan leven. De één stopt

het een plek in je leven geeft. Als

ment een behandeling volgen. Be-

met roken, de ander gaat anders eten

je goed in je vel zit, kun je meer

wegen, zowel voor, tijdens als na de

Door aanpassingen in je levenswijze kun je met de vermoeidheid

of meer bewegen.

hebben en ook beter omgaan met

behandeling, heeft altijd een positief

leren omgaan, zodat deze dragelijker wordt. Zo kun je leren hoe je

de onzekerheid die CLL met zich

effect, met name fitness- en spier-

het beste kunt omgaan met je energie. Ook helpt het vaak om

meebrengt. Elke persoon heeft

oefeningen, zeker als dit gecombi-

meer te gaan bewegen en je conditie (verder) op te bouwen. Het is

Wat kan ik zelf doen?

Minder klachten en sneller herstel

andere dingen waar hij of zij blij van

neerd wordt met gezonde voeding

vaak zoeken naar wat voor jou het beste werkt om je minder moe

Er zijn veel zaken waar je als CLL-

wordt. Voor de één is dat gezonde

en leefstijladvies. OncoFit besteedt

te voelen. Dit vraagt om moed en doorzettingsvermogen.

patiënt geen invloed op hebt, maar

voeding en beweging, voor de

aandacht aan al deze gebieden. Het

je leefstijl kun je wel beïnvloeden.

ander is dat luisteren naar mooie

programma helpt mensen ook na

Leefstijl komt dan ook bijna bij elk

muziek, theaterbezoek of het maken

te denken over hoe ze na afloop van

gesprek in de spreekkamer aan

van een boswandeling.

de orde. Een goede conditie zorgt

Vermoeidheid bij CLL

het OncoFit-programma fit en mentaal sterk kunnen blijven. Want zeker is

ervoor dat je een eventuele behan-

Vermoeidheid

deling beter kan doorstaan, dat je

Vermoeidheid is bij CLL een veel-

hebt. Het is een lange weg met ups

minder klachten hebt en sneller her-

gehoorde klacht. Iedereen is wel-

en downs, maar uiteindelijk lukt het

stelt. CLL vermindert je weerstand,

eens moe, maar bij CLL kan de

veel mensen om de juiste route te

waardoor je vatbaarder kunt zijn

vermoeidheid veel heviger zijn. Ik

vinden. Ik zie elke keer hoe krachtig

voor infecties. Een goede conditie

hoor vaak terug dat men de dag na

en flexibel mensen zijn en daar heb

ondersteunt je afweer.

een drukke, intensieve dag niets

ik grote bewondering voor!”

dat je met CLL een lange adem nodig

1. Bouw conditie op

Enkele tips:

2. Stel grenzen 3. Zoek balans en wissel af 4. Zoek hulp als het jezelf niet lukt

Scan de QR-code om meer te lezen over vermoeidheid of ga naar kanker.nl/gevolgen-van-kanker

Deze zaken hebben een negatief effect op vermoeidheid:  Veel bezig zijn met je vermoeidheid en alles daaromheen.  Je zorgen maken of gespannen zijn; bang zijn dat de

kanker terugkomt.  Het gevoel hebben dat je weinig of geen controle hebt.  Te weinig begrip en steun van je omgeving krijgen.  Slecht slapen/gebrek aan regelmaat.  Te veel of juist te weinig doen. (bron: kanker.nl)

CLL en werk

Wie kan mij helpen bij vermoeidheid?

Toch kan werken in de eerste tijd

 Bespreek je vermoeidheid met je huisarts of specialist. Zij kunnen bekijken wat de

kan ook gebeuren dat de CLL een

vermoeidheid veroorzaakt en bekijken of er een medische oplossing is. Zo niet, dan kunnen ze je doorverwijzen naar bijvoorbeeld een fysiotherapeut of psycholoog om je te helpen je fitter te voelen.  Het Helen Dowling Instituut (HDI) is gespecialiseerd in ernstige vermoeidheid als

gevolg van kanker. Je kunt hier terecht voor hulp van deskundige therapeuten. Ook bij de andere psycho-oncologische centra kun je hiervoor terecht. (verwijsgidskanker.nl/zorgaanbieder/6/psycho-oncologisch-centrum)  Minder Moe bij Kanker is een online behandeling van drie maanden, gebaseerd op

aandachtgerichte gedragstherapie. Cognitieve gedragstherapie pakt gedrag én gedachten aan die jouw lichamelijke klachten beïnvloeden en in stand houden. Wekelijks heb je online contact met een vaste therapeut van het HDI.  Ook zijn er verschillende online programma’s of apps die je kunnen helpen bij

vermoeidheid. Bijvoorbeeld Untire app.nl. Deze app helpt je om vermoeidheid te begrijpen en aan je energieniveau te werken.

na de diagnose te veel zijn. Het belemmering vormt bij de uitoefening van het werk en er aanpassingen nodig zijn. Denk bijvoorbeeld

kunnen nodige aanpassingen zijn

Bron: cmycll.nl

bijvoorbeeld wanneer je kampt met minder energie of een verminderde weerstand. Ook thuiswerken

om het werk goed te blijven doen.

Wet verbetering poortwachter Bij ziekmelding krijg je te maken met de wet verbetering poortwachter. In deze wet staan de verplichtingen omtrent ziekmelding beschreven, zowel voor jou als voor je werkgever. Belangrijk om te weten is dat wanneer je bijna zes weken ziek bent, er een probleemanalyse opgesteld

Enkele tips:1

Moet ik mijn werkgever laten weten dat ik CLL heb?

 Bespreek met je (bedrijfs)arts

Het vertellen van de diagnose CLL

opgesteld nadat een of meerdere

aan je werkgever, of voor zelfstan-

gesprekken hebben plaatsgevon-

digen aan je verzekeringsmaat-

den bij de bedrijfsarts of arbodienst.

bedrijfsarts consulent oncologie

schappij of broodfonds, kan grote

Tijdens deze gesprekken wordt

(BACO). Dit is een bedrijfsarts

gevolgen hebben. Zeker wanneer

bekeken welke activiteiten je door

die gespecialiseerd is in de bege-

je een tijdelijk contract of jaarcon-

je ziekte wel of niet kunt doen en

leiding van mensen met kanker.

tract hebt, of als er een reorgani-

wat er nodig is om zo snel mogelijk

 Informeer jezelf goed over je rech-

satie op komst is. Je bent wettelijk

weer aan het werk te kunnen gaan.

ten, plichten en mogelijkheden.

niet verplicht om je ziekte aan je

Als werknemer ben je verplicht

 Houd contact met je werkgever

leidinggevende of verzekerings-

hieraan mee te werken. Op de site

(als je die hebt) en met collega’s.

maatschappij/broodfonds te mel-

van de Rijksoverheid vind je hier-

den. Natuurlijk is het wel goed om

over meer informatie. Op de site

contact te houden met je werkge-

van het UWV vind je een stappen-

ver, collega’s en de bedrijfsarts.

plan bij ziekte, en uitleg over

hoe het verder moet met je werk.

Site: Fitter bij kanker

 Bouw rustig op als je weer aan

het werk gaat. 1

of het inlassen van meer pauzes

Wat je moet weten over werk

aan het aanpassen van het werk zelf, de werktijden of de werkdruk,

 Vraag eventueel advies van een

Ben je het zat om altijd moe te zijn? Voelt traplopen soms als een marathon? Moet je leuke dingen vaak afzeggen? Door kanker en de behandeling kun je erg moe worden. Gelukkig kun je grip krijgen op die vervelende vermoeidheid! Bekijk de informatie, tips en ervaringsverhalen op de website: hdi.nl/therapie/minder-moe-bij-kanker. Meer informatie? Kijk op kanker.nl of op hdi.nl

Het merendeel van de mensen met CLL is bij het ontdekken van de diagnose CLL al wat ouder en vaak zelfs al rond of voorbij de pensioengerechtigde leeftijd. Maar omdat mensen steeds langer doorwerken en de diagnose ook voorkomt bij jongere mensen, kan het goed zijn dat je nog aan het werk bent wanneer je erachter komt dat je CLL hebt. Omdat CLL een ziekte is waarbij het jaren kan duren voordat er klachten optreden of een behandeling nodig is, hoeft het geen probleem te zijn om te blijven werken.

moet worden. Dit is wettelijk bepaald. Deze probleemanalyse wordt

kanker.nl

deze wet verbetering poortwachter, met name wat er moet gebeuren op welk moment en wie wat moet doen.

De bedrijfsarts Het opbouwen en onderhouden van een goed contact met de bedrijfsarts en de werkgever is belangrijk voor het re-integratieproces. Als patiënt mag je best vragen naar een bedrijfsarts die ervaring heeft met patiënten met kanker. Er zijn ook bedrijfsartsen die gespecialiseerd zijn in de begeleiding

CLL heb je niet alleen

Een ziekte verandert de rolverdeling binnen een relatie

en dat hun dierbare genezen wordt, maar dat is bij deze

Medisch psycholoog Nienke van der Veer: “CLL

Dit voorkomt onbegrip en onmacht bij de mensen om

te betrekken en hun uit te leggen dat een snelle behandeling vaak niet zorgt voor een langere overleving.

heeft een enorme impact op het leven van partners.

je heen. Ook is het belangrijk om steeds goed aan te

Net als diegene die CLL heeft, gaan ook partners

geven wat je van mensen nodig hebt of verwacht. An-

door een emotionele achtbaan. Veel partners voelen

dere mensen kunnen niet aan je zien hoe je je voelt of

zich machteloos. Ze willen iets doen aan de diagnose,

waar je behoefte aan hebt, dus spreek het gewoon uit.

de onzekerheid en het verdriet, maar ze kunnen dit

Vertel bijvoorbeeld wat je prettig vindt of dat je liever

allemaal niet wegnemen. Een ziekte verandert de

wel of niet over de ziekte praat. De omgeving adviseer

rolverdeling binnen een relatie. Het is belangrijk om

ik juist ook te vragen naar wat iemand nodig heeft.”

samen een nieuwe balans te vinden, maar ook dat je als partner goed voor jezelf blijft zorgen. Het kan bijvoorbeeld helpen om open met elkaar te blijven praten

van mensen met kanker. Deze

vorm van bloedkanker vaak niet mogelijk. Het is daarom belangrijk om mensen in je omgeving bij het proces

Geef aan wat je van anderen verwacht

zogenaamde BACO’s (Bedrijfsarts

over gevoelens en over wat je beiden nodig hebt. Ik

Consulent Oncologie) kunnen jou

zie dat veel partners dit ontzettend goed doen. Ze zijn

Verpleegkundige Didi Berends: “Vaak zijn het de

samen een hecht team. Als dit niet goed lukt, zoek

mensen in de omgeving die de methode wait-and-see

dan hulp.”

niet goed begrijpen. Die zeggen dan: ‘Je hebt bloed-

en je bedrijfsarts ondersteunen.

Contact met collega’s Houd contact met je collega’s om zo bij je werk betrokken te blijven. Als je collega’s kunnen volgen wat er met je gebeurt, kunnen ze ook meer begrip tonen voor je situatie. Tegelijkertijd blijf jij op die manier zelf ook een beetje op de hoogte van de gebeurtenissen op het werk. Door contact te houden met je werkgever, leidinggevende en collega’s is het ook makkelijker

CLL heeft niet alleen een impact op jou, maar heeft ook een grote invloed op je partner en naasten. Na het horen van de diagnose moet je met elkaar weer een nieuwe balans zien te vinden. Deskundigen in dit magazine geven tips en advies:

kanker, maar ze doen niets? Ik zou toch maar een

Partners vragen zich vaak af wat iemand wel en niet kan doen

weleens tot irritatie. Het is belangrijk dat je je grenzen goed aangeeft en duidelijk bent over welke hulp je

nog moeilijker. Partners vragen zich vaak af wat

nodig hebt, zodat naasten het ook los kunnen laten.

iemand wel en niet kan doen. Sommige partners zijn

Wanneer ze weten dat je je gang gaat en zelf van je laat

overbezorgd, willen iemand beschermen en het liefst

horen als dat nodig is, kunnen ze het beter loslaten.

binnenhouden. Zeker op het hoogtepunt van de Ook het onderwerp vermoeidheid komt nog weleens

 www.kanker.nl/werk

Ongevraagd advies

aan bod. Partners hebben daar in eerste instantie niet

Een ander punt is dat mensen die leven met kanker van

altijd begrip voor. Het is dan belangrijk om de partner

iedereen ongevraagd advies krijgen. Ik adviseer dan

bij de gesprekken te betrekken en uit te leggen wat er

altijd: blijf vooral dichtbij jezelf en doe wat goed voelt.

aan de hand is.”

Zo sprak ik op mijn spreekuur laatst een mevrouw die

inkomen/ziek-melden arbeidsparticipatietool

hoor ik vaak terug dat naasten overbezorgd zijn. Ze

is moeilijk voor de patiënt, maar voor de partner soms

te gaan.

 samenbouwenaanparticipatie.nl/

geving uitlegt waarom je niet behandeld wordt. Ook

Hematoloog Yvonne Tromp: “Het omgaan met CLL

coronacrisis was dit een punt dat vaak ter sprake kwam.

 cmycll.nl/leven-met-cll/werk-

Het is dan ook belangrijk dat je de mensen in je om-

vragen continu of het wel goed met je gaat. Dit leidt

om uiteindelijk weer aan het werk

Meer informatie vind je op:

second opinion aanvragen bij een ander ziekenhuis!’

op advies van anderen allerlei voedingssupplementen Medisch psycholoog Nienke van der Veer: “Ook de

slikte. Ze vond dit eigenlijk veel te duur. Ik vertelde haar

mensen in de omgeving van iemand met CLL moeten

dat als ze gezond en gevarieerd at, dit ook niet nodig

leren omgaan met de ziekte. Mensen in de omgeving

was. Laat je dus geen dingen aanpraten door anderen.”

willen het liefst dat de CLL meteen wordt aangepakt

Annie: “Ik schrok ontzettend van

zou moeten worden. Ik heb me er

Joop: “We zijn altijd open geweest

het bericht dat Joop CLL had. Joop

snel bij neergelegd dat ik CLL heb.

over mijn ziekte tegen onze vrien-

ging met lichte rugklachten naar de

Je hebt ook geen keuze. Wat hierbij

den, familie en collega’s. Het verve-

huisarts en vroeg ook om een bloed-

hielp was te weten dat een bekende

lendste vond ik dat we in ons dorp

onderzoek, gewoon omdat het hem

Nederlander in 2003 behandeld was

veel werden aangesproken. Tegen

verstandig leek daar eens naar te

voor CLL en nog steeds leefde.”

die mensen zei ik altijd: ‘Het gaat

laten kijken. Nou, dat bloed bleek dus helemaal niet in orde. Toen bleek hij CLL te hebben.”

Mensen begrijpen vaak niet dat CLL een chronische ziekte is

Joop: “Zo’n diagnose komt hard aan. De arts stelde me meteen op m’n

dat CLL een chronische ziekte is. Annie: “De onzekerheid over het verloop van de ziekte vond ik erg lastig.

mensen dat Joop weer beter was.

Dit was niet zoals we het in ons hoofd

Dan leg ik elke keer weer uit dat

is en onderdrukt kan worden. Toch

hadden. Ik vroeg me af of we samen

de ziekte onderdrukt wordt, maar

dacht ik: dit was het dan, ik ga binnen-

oud konden worden. Ik maakte me

vroeg of laat weer de kop opsteekt.”

kort dood. Die eerste tijd had ik veel

ook veel zorgen om Joop. Bij een

slapeloze nachten. Het bleef maar

hoestje stuurde ik hem direct naar de

Joop: “Sinds vorige zomer word ik

huisarts. Na een tijdje besefte ik dat

weer behandeld. Ik slik nu elke dag

ik dat meer moest loslaten.

pillen die ik voor de rest van mijn leven moet slikken. Ik weet niet hoe

De arts zei: ‘Kijk maar niet op internet.’

Na de behandeling dachten veel

het algemeen goed te behandelen

Toch deed ik dat. Daar zag ik een

Joop en Annie zijn al een leven lang samen. In 2008 zijn ze beiden nog aan het werk en hebben een druk gezinsleven met drie kinderen. Maar ze hebben ook al plannen voor ‘later’. Dan willen ze samen op reis gaan; steden bezoeken en wandelen. Dan krijgt Joop op zijn 56ste de diagnose CLL.

iedereen elke keer uitleg te geven.” Annie: “Mensen begrijpen vaak niet

gemak door te zeggen dat CLL over

malen in mijn hoofd.

We kijken weer vooruit

prima met mij.’ Want dan was het gesprek klaar. Ik heb geen zin om

Drie jaar na de diagnose is Joop ge-

lang dit goed gaat, maar van mijn arts heb ik begrepen dat er nog ge-

levensverwachting van 3 tot 5 jaar.

stopt met werken. Hij had een hele

Dat was in 2008. De behandelingen

drukke baan en zette zich daar 100%

noeg andere behandelingen zijn om

en perspectieven voor iemand met

voor in. Dat gaf veel stress. Nu kon

op terug te vallen. Ik kan nog even

CLL waren anders dan nu. Mijn arts

Joop zijn eigen tijd indelen. En wennen

vooruit.”

heeft me uiteindelijk doorverwezen

aan een nieuw tempo. Vanaf toen

naar een betrouwbare site en ver-

ging hij klussen en vond hij de rust

telde me dat er veel ontwikkelingen

om op de kleinkinderen te passen.”

Ik kan nog even vooruit

Joop: “De ziekte heeft uiteindelijk

Annie: “De controles zijn elke keer

zeven jaar gesudderd zonder dat er

weer spannend, maar we zijn niet

waren wat betreft de behandeling.

Drie jaar na de diagnose is Joop gestopt met werken

behandeling nodig was. De bloed-

meer zo met Joop z’n ziekte bezig.

waardes gingen langzaam achteruit.

We weten dat deze ziekte jaren

Ik had al die tijd geen klachten. Toen

kan sluimeren. We maken er elke

Die eerste tijd werd mijn bloed regel-

kreeg ik immunotherapie en chemo-

dag het beste van. Nu ik ook met

matig gecontroleerd. Ik zag toen in

therapie. De chemotherapie vond ik

pensioen ben, stappen we vaak op

dat de waardes constant bleven en

zwaar. Ik denk niet graag terug aan

de fiets en gaan we regelmatig met vakantie. We kijken dan ook reik-

het dus niet zo’n vaart liep. Dat stelde

die tijd. Ik viel veel af en had een lage

me erg gerust. Ik begreep dat het jaren

weerstand. Uiteindelijk ben ik weer

halzend uit naar de tijd dat we weer

kon duren voordat er ingegrepen

helemaal opgeknapt en heb ik mijn

op vakantie kunnen gaan.”

leven weer opgepakt.”

GRIP OP CLL

Samen beslissen met je dokter

Internist-hematoloog Sabina Kersting

Uitleg geven Het is niet nodig om je tot in detail te verdiepen in alle mogelijke behandelopties. Het is de taak van de dokter om dit te bespreken. Hierbij kan ook gebruik worden gemaakt van folders of van de CLL-keuzehulp. Deze is gemaakt voor CLL-patiënten die de eerste keer behandeld gaan worden. De CLL-keuzehulp geeft je toegang tot juiste en begrijpelijke informatie

Lang geleden was het de dokter die besliste wat er ging gebeuren en de patiënt die dit onderging. Tegenwoordig gaan dit soort besluiten altijd in goed overleg. In de zorg wordt ook wel gesproken over ‘Shared Decision Making’ of ‘samen beslissen’. Samen beslissen betekent dat je samen met

en wensen van een patiënt. Door goed te luis-

risico’s. Daarnaast geeft de keuzehulp behandelsuggesties die het beste bij iemand passen op basis van zijn of haar persoonlijke voorkeuren. Op deze manier gaat iemand goed geïnformeerd het gesprek met de zorgverlener in, zodat ze samen de best passende behandeling kunnen kiezen.

Vertrouwen krijgen

je dokter beslist over welke behandeling het

teren naar wat voor iemand belangrijk is, kan

Het allerbelangrijkste is dat iemand de ziekte

beste bij jou past. We spraken hierover met

met verschillende aspecten rekening worden

goed begrijpt en vertrouwen krijgt in zijn of

Sabina Kersting, internist-hematoloog in het

gehouden. Zo zijn er bijvoorbeeld behande-

haar lichaam. Bij CLL laat een behandeling

Haga Ziekenhuis en lid van de landelijke CLL-

lingen die in het ziekenhuis plaatsvinden, maar

meestal nog wel even op zich wachten. Vaak

werkgroep.

ook behandelingen voor thuis. Die keuze leg

hebben mensen jarenlang geen klachten. Pas

ik dan voor.

wanneer iemand last krijgt van opgezette

beurt al lange tijd. Vroeger hing het vooral af

Goed leren kennen

of een grieperig gevoel kan dit een reden zijn

van de gespreksvaardigheden van de dokter,

Om een persoon goed te kunnen ondersteu-

om met behandelen te starten. De dokter kan tot dat moment de bloedwaardes meten en de

klieren of last heeft van nachtzweten, koorts

Kersting: “Samen met je dokter beslissen ge-

over de mogelijke behandelingen en behandel-

maar tegenwoordig is er veel meer aandacht

nen, is het belangrijk om iemand goed te leren

voor en worden dokters er ook in getraind. Er

kennen. Zijn er mantelzorgers of kinderen in

klachten bespreken om het in de juiste con-

zijn ook allerlei hulpmiddelen die je als dokter

de buurt? Welke hobby’s of werk heeft iemand

text te plaatsen. Pas wanneer deze klachten

en als patiënt kunt gebruiken om die beslissing

(gehad)? Direct bij binnenkomst en aan de

de kop opsteken of de bloedwaardes daar

samen te kunnen maken.

hand van wat iemand vertelt, krijg ik al snel

aanleiding toe geven, ga ik met iemand het

een beeld van hoe iemand in het leven staat.

gesprek aan over de verschillende behandel-

Steeds meer te kiezen

In de loop van de jaren ontwikkel je daar voel-

opties. Er is dan altijd voldoende tijd om de

Voor mensen met CLL is er qua behandeling

sprieten voor.

voors en tegens tegen elkaar af te wegen. Met

steeds meer te kiezen. Daarom is het belang-

de input van wat voor iemand belangrijk is,

rijk om goed te kijken naar de mogelijkheden

maken we dan samen een behandelplan.”

Een goed gesprek

Innovatiemanager en hoogleraar Sjaak Bloem

Voor iemand met de ziekte CLL zijn de hematoloog en de hematologieverpleegkundige het eerste aanspreekpunt. Zij houden in de gaten hoe het met je gaat, en je kunt bij hen terecht met al je vragen, wensen, angsten en zorgen. Wanneer er sprake is van een behandeling, zul je in een goed gesprek samen met je hematoloog kiezen voor een behandeling die bij je past. Als je je goed voorbereidt op dit gesprek, kan de hematoloog je beter helpen én kun je zelf beter meebeslissen over de zorg die je krijgt.

Laat je goed door je hematoloog informeren, stel vragen en ga niet weg voordat je een duidelijk beeld hebt van wat er komen gaat. Tijd tekort? Spreek dan af om er snel nog eens over te praten en plan een nieuwe

betreft de duur van de behandeling, of je er wel of niet

afspraak. In de tussentijd kun je over de verschillende

voor naar een ziekenhuis moet, of de voorkeur voor het

opties nadenken en er met anderen over praten.

slikken van tabletten of een behandeling via een infuus.

Verdiep je in de behandelmogelijkheden

TIP:

Het kan praktisch zijn om als het moment daar is, je te

Iedereen beleeft zijn gezondheid op zijn eigen manier

eel mensen herinneren zich

een vraag die mij al lange tijd be-

slechts flarden van het ge-

zighoudt. Gezondheid kan worden

sprek bij de dokter waarin zij

gezien als de beleving van het

te horen hebben gekregen dat zij

geestelijk en lichamelijk functioneren om het leven te leiden wat je

Op de website begineengoedgesprek.nl staan tips

een ernstige ziekte zoals CLL hebben. Patiënten geven aan*: ‘Je

verdiepen in de behandelmogelijkheden. Betrouw-

waarmee je je kan voorbereiden op het gesprek met

beseft weinig; veel medische termen

je mogelijkheden.

bare informatie vind je bijvoorbeeld op de website van

de hematoloog. Je leest bijvoorbeeld welke vragen je

– woorden als leukemie en chro-

Hematon. Ook is er een online keuzehulp beschikbaar

kunt stellen om de informatie te krijgen die je nodig

nisch – blijven hangen.’ De bood-

voor mensen met CLL. Aan het gebruik van deze keuze-

hebt. Je ziet ook welke websites je kunt gebruiken

schap komt vaak hard aan. ‘Tranen

hulp zijn kosten verbonden.

als je meer wilt weten over je klachten.

MEER INFORMATIE:  hematon.nl/ziektebeelden/leukemie/chronische-

lymfatische-leukemie-cll  cmycll.nl/nieuws/de-kenmerken-van-de-cll-

keuzehulp-van-cmycll

TIP:

borrelden spontaan omhoog; opeens gingen de sluizen open.’ En wat dan? Wat is het perspectief?

wilt leiden binnen de grenzen van

Gezondheidservaringen veranderen steeds

Hematon heeft tien vragen op

Hoe krijg je weer grip op de situatie?

Een goed beeld daarvan is een

een rij gezet om het gesprek

Dit is voor iedereen anders, niet

persoon die op een ladder op en

met je arts goed te kunnen

alleen direct na de diagnose, maar

neer gaat. Hoe hoger op de ladder,

voorbereiden.

ook in afwachting van de behan-

hoe positiever je je gezondheid

Je kunt deze bekijken, down-

deling (de ‘wait-and-see’-periode),

beleeft. De top van de ladder staat

Wat vind jij belangrijk?

loaden of printen via:

tijdens en tussen behandelingen

dan voor de beste en de onderste

Vertel de hematoloog wat je belangrijk vindt. Er zijn

hematon.nl/thema-s/

en in de perioden daarna. Iedereen

sport van de ladder voor de minste

tal van persoonlijke wensen en voorkeuren die kunnen

het-ziekenhuis/gesprek-

beleeft zijn gezondheid op zijn

dag van de maand. We vragen

meespelen bij de behandelkeuze. Bijvoorbeeld wat

met-je-dokter

eigen manier.

mensen dan waar ze vandaag en waar ze gemiddeld genomen de af-

Meedoen aan onderzoek? Het komt regelmatig voor dat iemand met CLL gevraagd wordt mee te doen aan een onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen. In dit soort studies wordt vaak een standaardbehandeling vergeleken met een nieuwe behandeling. Wanneer je aan alle criteria voldoet die aan de ‘proefpersonen’ worden gesteld, wordt door middel van een loting bepaald welke behandeling je krijgt. Informatie over de lopende onderzoeken vind je op hovon.nl/nl 36

Sjaak Bloem, innovatiemanager bij

gelopen maand op de ladder staan.

Janssen en hoogleraar op Nyenrode

Zo kunnen we de gezondheids-

Business Universiteit: “Hoe beleven

beleving op een heel praktische

mensen hun gezondheid? Dat is

manier meten.

Iemand die in afwachting is van

niet met behulp van anderen.

Daarnaast zijn er mensen die het

een behandeling kan erg onzeker

Mensen die al hoog staan hebben

moeilijk vinden om te accepteren

zijn en onderaan de ladder staan.

veelal het gevoel dat zij zelf de

dat ze CLL hebben. ‘Ik heb veel

‘Het voelt als leven met een tikken-

regie in handen kunnen houden.

dingen aan mijn hoofd, heb weinig

de tijdbom. Mentaal zit ik er flink

‘Ik wil meedenken met mijn arts,

energie, ben bezig met overleven;

doorheen.’ Iemand anders, in een-

met name om mijn eigen regie te

ik wil dit niet.’ Inzicht in de ziekte

zelfde situatie, richt zich misschien

houden zolang dat kan.’ Zij willen

CLL en hoe er mee om te gaan

meer op dingen als wandelen in de

graag bevestigd worden in wat

kunnen mensen krijgen door met

natuur of het gezinsleven en staat

zij doen. Dat kan door het zoeken

anderen te praten die hetzelfde mee-

hoger op de ladder. ‘De dagelijkse

naar informatie. ‘De spanning

maken of hebben meegemaakt,

pluspunten, hoe klein ook, vind ik

voor de controlemomenten neemt

bijvoorbeeld via de patiënten-

belangrijker dan een verre vakantie.’

af; ik lees veel over CLL en praat

vereniging Hematon. ‘Na die ge-

hierover met mij specialist.’ In verschillende studies is onderzoek gedaan naar verklaringen waarom mensen ervaren hoog of laag op hun gezondheidsladder te staan. Twee begrippen zijn daarbij belangrijk: controle en acceptatie. Controle heeft te maken met de mate waarin mensen menen zelf invloed te hebben op de eigen situatie,

Voor mensen met minder controle is het belangrijk dat zij weer grip krijgen op de situatie

terwijl acceptatie te maken heeft met de mate waarin mensen hun

Mensen die lager op hun ladder

gezondheidstoestand een plaats in

staan ervaren minder (weinig) con-

Dit is Hematon Kanker krijgen, zet je leven op z’n kop. De diagnose roept vragen en onzekerheid op. Medische vragen over je behandeling, je kansen op herstel, vooruitzichten en late effecten. Ziek zijn heeft ook invloed op je werk en inkomen. Misschien ervaar je ook dat de relatie met je partner, kinderen of vrienden onder spanning komt te staan na een diagnose. Herken je dit? Maak dan gebruik van Hematon, de kankerpatiëntenorganisatie voor mensen met bloedkanker.

sprekken heb ik weer wat rust in mijn hoofd gekregen.’ Hematon is er voor alle mensen met bloedkanker, mensen

 Ontmoet mensen met dezelfde ziekte, wissel ervarin-

gen uit en leer van elkaar via de besloten Facebook-

Persoonlijke begeleiding en aan-

die daarvoor een stamceltransplantatie (hebben) onder-

dacht – coaching door naasten of

gaan en hun naasten. Ons doel is je te ondersteunen bij het

door een professional bijvoor-

leven met kanker en na kanker. We bieden betrouwbare

beeld – kunnen goede vormen

informatie, snappen je zorgen, beantwoorden vragen en

jou in de buurt, met experts en ervaringsdeskundi-

van ondersteuning zijn. ‘Ik liep

komen op voor jouw belangen.

gen. Op hematon.nl/agenda staan de activiteiten en

met mijn ziel onder de arm en heb psychologische hulp gekregen.’

Wat doet Hematon voor jou?

‘Gezin, familie en vrienden werden

 Je leest op hematon.nl meer over je ziekte en behan-

belangrijker.’

ondersteunen als je aan het werk gaat of wilt blijven.

 We verzorgen webinars met lezingen van hematolo-

het leven kunnen geven. Hoe meer

trole en vinden het moeilijk om met

Het helpt om een perspectief te heb-

de ziekte om te gaan. Voor mensen

ben. Dat is niet een kant-en-klaar

 We behartigen je belangen bij overheid, verzekeraars,

mensen op hun ladder staan en om-

met minder controle is het belang-

recept. Het betekent dat je, zelf

ziekenhuizen en wetenschappelijke verenigingen

gekeerd. Gezondheidservarigen

rijk dat zij weer grip krijgen op hun

of samen met anderen, in het hier

over allerlei onderwerpen zoals dure kankermedicij-

veranderen steeds, afhankelijk van

situatie. ‘Na de kuren was mijn

en nu moet leren omgaan met de

nen, wetenschappelijk onderzoek, de kwaliteit van

wat er gebeurt, van wat je overkomt.

conditie volledig weg. Onder be-

mogelijkheden die voorhanden

zorg en kanker en werk

‘Als gezond wit is en ziek zwart, dan

begeleiding van een gespeciali-

zijn om verder te komen. Zo kom je

 Via onze lotgenotentelefoon (030 - 760 38 90) heb je

direct en persoonlijk contact met een ervaringsdes-

gen en deskundigen

zijn er vijfentwintig grijs getinte

seerde fysiotherapeut hebben we

stap voor stap hoger op de ladder

dagen in de maand, waarvan je per

een plan en tijdschema gemaakt

en kun je je CLL een plek geven in

kundige. Stel je vragen over je ziekte, behandelingen

dag moet afwachten hoe die zal

om weer te gaan bewegen.’

je leven.”

en leven met kanker. Of mail je vragen naar lotgeno-

verlopen.’

Hematon biedt betrouwbare ervaringsdeskundigheid en komt op voor jouw belangen. Wij snappen je zorgen en vragen. Wil je gebruik maken van de diensten van Hematon of ons werk ondersteunen? Kijk op hematon.nl en klik op het balkje ‘Word lid!’ Of bel 030 - 760 34 60.

tencontact@hematon.nl

Hoe kom ik hoger op de ladder te staan?

bijeenkomsten.  Raadpleeg onze coaches over kanker en werk die je

delingen

controle en acceptatie, hoe hoger

Om hoger op de gezondheids-

*Quotes gebaseerd op:

ladder te komen staan, kun je ver-

Interview Hematon 2021 www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/leven-met-cll/ervaringmet-cll-jong-wait-and-see-hovon-140-r-fc

schillende dingen doen, al dan

groepen (facebook.com/hematon.nl).  Kom naar informatie- en lotgenotenbijeenkomsten bij

Als lid ontvang je elk kwartaal Hematon Magazine met interviews en medische updates en elke maand de nieuwsbrief van Hematon.

De landelijke Hematondagen

Hoe heeft u de dag ervaren? Ik voelde me erg welkom en op mijn gemak. En ik heb ontzettend veel geleerd. Ik sprak verschillende mensen die leefden met dezelfde soort kanker als ik. Er was een hematoloog die in begrijpelijke taal uitleg gaf over de ziekte. Ik was enorm onder de indruk van

Hematon is de patiëntenorganisatie voor mensen met een hematologischeoncologische aandoening en mensen die daarvoor een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Twee keer per jaar organiseert Hematon een landelijke dag. Een keer in de noordelijke provin-

alle medische ontwikkelingen. Toen besloot ik; hier wil ik mijn steentje aan bijdragen. Ik heb me meteen aangemeld als lid en vrijwilliger. Tijdens mijn werk bij Shell was ik medeverantwoordelijk voor het organiseren van internationale congressen. Dus toen men vrijwilligers zocht voor de organisatie van landelijke dagen, heb ik aangegeven dit graag te willen doen.

Wat kun je verwachten op een Hematondag? De dag heeft drie belangrijke onderdelen. Als eerste

cies en een keer in de zuidelijke pro-

wordt informatie gegeven over de laatste ontwik-

vincies. Wat kun je van een Hematon-

delingen voor jouw specifieke vorm van bloed- of

dag verwachten?

kelingen op het gebied van diagnostiek en behanlymfeklierkanker. Als tweede willen we mensen ondersteunen bij het omgaan met de ziekte en als

is zo populair dat we die tegenwoordig zowel in de

derde is er de mogelijkheid tot contact met anderen,

ochtend als in de middag organiseren.

zodat je weet dat je niet de enige bent. We spraken hierover met Piet van den Berg, voorzit-

Het programma begint met algemene informatie

Wat hebben mensen aan het bezoeken van de Hematondag?

ter van de groep vrijwilligers die de Hematondagen

over Hematon. Dan gaat de zaal uit elkaar en worden

Dat heb ik zelf ervaren in 2020. Toen bleek het

dat ze ontzettend veel nieuwe informatie horen en er

organiseert.

er door verschillende hematologen presentaties

foute boel en had ik agressieve non-hodgkin met

veel van leren. Door vervolgens mijn verhaal te delen

gegeven over één van de specifieke vormen van

uitzaaiingen. Ik moest direct starten met chemo- en

merk ik dat de mensen hoop krijgen en dat ze veel

bloedkanker. Deze hematologen zijn goed op de

immunotherapie. Ik schrok er wel van, maar door al

geruststelling halen uit het feit dat ze niet de enige

hoogte van de laatste ontwikkelingen en kunnen dit

die lezingen bij Hematon wist ik inmiddels dat er veel

zijn met bloedkanker. Dat is ontzettend belangrijk. Ik

Hoe bent u zo bij Hematon terechtgekomen? Zo’n veertien jaar geleden werd bij mij de diagnose

uitleggen in begrijpelijke taal. Aan het eind van het

verschillende behandelingsmogelijkheden waren en

nodig iedereen dan ook van harte uit om naar een

indolent non-hodgkin lymfoom gesteld en ik be-

programma is er gelegenheid voor het stellen van

dat ik een goede kans had op herstel. Daarnaast had

van de Hematondagen te komen.

landde in een wait-andsee traject. De vooruitzichten

vragen. Dat maakt het een hele interactieve sessie.

ik al die jaren ontzettend veel mensen gesproken die hetzelfde hadden meegemaakt, waardoor ik een

Ook een Hematondag bijwonen?

ten had een overlevingskans van zo’n drie jaar. Mijn

Daarna komt iedereen weer samen voor de lunch. Als

goed beeld had van wat me te wachten stond. Dat

Ga naar www.hematon.nl/agenda en meld je aan.

hematoloog zei toen: “Zoek niet alleen informatie op

je wilt kun je dan in een ongedwongen sfeer ervarin-

heeft me ontzettend geholpen.

Ook toegankelijk voor niet-leden.

internet, maar ga vooral eens langs bij de patiënten-

gen uitwisselen. In de middag zijn er allerlei work-

waren toen nog niet zo goed. De helft van de patiën-

een gespreksgroep voor naasten en partners. Deze

Dankzij de informatieve sessies en contacten op de Hematondag wist ik goed wat ik van de behandeling kon verwachten. Dat hielp me om de behandeling goed door te komen.ʼ

vereniging. Zij hebben goede contacten met hema-

shops die te maken hebben met het omgaan met je

Inmiddels ben ik volledig genezen van de agres-

tologen. Daar hoor je goede en eerlijke verhalen.” Ik

ziekte. Zoals bijvoorbeeld wait-and-see, late effecten

sieve vorm van non-hodgkin. Wanneer ik nu op de

ben toen naar een patiëntendag gegaan.

van kanker, mindfulness en vermoeidheid. Ook is er

Hematondag rondloop hoor ik van mensen terug

Informatie en tips

Kanker.nl Het platform kanker.nl is er voor iedereen die met kanker te maken krijgt: (ex)patiënten en hun naasten. Op kanker. nl is betrouwbare informatie te vinden over kanker, de gevolgen van de ziekte en andere zaken waar mensen met kanker mee te maken kunnen krijgen. Je kunt ook deelnemen aan een blog of online gespreksgroep en zo in contact komen met lotgenoten: kanker.nl.

Patiëntenplatform cmyCLL

cmyCLL is een platform voor patiën-

Tekst en productie: Klazien Roozeboom, Volle Maan, Amsterdam

ten met CLL en is ontwikkeld door een samenwerking van hematologen, patiënten en patiëntenorgani-

HOVON.nl

saties.

Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON) is de organisatie die studies uitvoert naar nieuwe geneesmiddelen.

CmyCLL geeft antwoorden, bege-

De website is in eerste instantie bedoeld voor zorgprofessionals, maar

leiding én zelfhulp die de patiënt

is ook door patiënten te raadplegen. Op de website vind je bijvoor-

helpen om regie te nemen in zijn of

beeld de behandelrichtlijn voor CLL: hovon.nl/nl.

www.oncologienetwerkveluweijssel.nl

informatie over de ziekte, het leven met CLL en hulpmiddelen zoals een

Art direction en vormgeving: Richard Kleist, De Creatieve Kracht, Almere Fotografie: Els Broers, Zichtbaar in bedrijf, Purmerend Eelkje Colmjon, Leiden (foto Piet van den Berg, Claire Siemes, Kelly Dollenkamp, Jeroen-Martijn Plette) Geeske Stoker, St. Antonius Ziekenhuis (foto Nienke van de Veer), Harold van Beele (foto Ad Moret) Tekstcorrectie: Edwin van Mil, Van Mil Vertalingen, Wormerveer Met dank aan alle geïnterviewden, die openhartig hun persoonlijke en professionele ervaringen met ons hebben gedeeld. Daarnaast ook dank aan diegenen die hebben meegedacht over de onderwerpen voor en ontwikkeling van Thuis in CLL. Aan de inhoud van dit magazine is zorgvuldig aandacht besteed. Desondanks kunnen aan de inhoud geen rechten worden ontleend. Overname van tekst uit deze publicatie is alleen toegestaan onder vermelding van de bron. Overname van beeldmateriaal is zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Volle Maan niet toegestaan.

lotgenoten forum, een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) en de mogelijkheid om specialisten een

Meer informatie: cmycll.nl

toloog, Isala - L. Laterveer, hematoloog, Isala - K. Dollenkamp, physician assistant, Gelre Apeldoorn - M. Möhlmann, hematoloog, Isala - O. Visser, hematoloog, Isala - G. van Sluis, hematoloog, Isala - A. Manenschijn, verpleegkundig specialist, Isala - K. Kamminga, regieverpleegkundige/transplantatiecoordinator, Isala - T. de Waal, hematoloog, Isala J. Wellenberg, regieverpleegkundige/transpantatiecoordinator, Isala - A. Breedijk, hematoloog, Deventer ziekenhuis S. Bredenoord-de Haart, hematoloog, Isala - C. Siemes, hematoloog, Deventer ziekenhuis - C. Schaar, hematoloog, Gelre Apeldoorn - A. van der Spek, verpleegkundig specialist, Deventer ziekenhuis - L. Strobbe, hematoloog, Gelre Zutphen - E. Eerenberg, hematoloog, Gelre Apeldoorn

Meer informatie?

haar eigen zorgproces. Je vindt hier

vraag te stellen.

Van boven naar onder en van links naar rechts: M. Kappert, verpleegkundig specialist, Gelre Zutphen - P. Geerts, hema-

Hematon Hematon is de organisatie voor patiënten met een hematologischeoncologische aandoening en mensen die daarvoor een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Je kunt bij Hematon terecht voor betrouwbare informatie en advies en je kunt in contact komen met andere mensen die leven met CLL: hematon.nl.

Dit tijdschrift is tot stand gekomen in samenwerking met Janssen-Cilag. De meningen welke worden geuit in dit tijdschrift zijn die van de geinterviewdenen en reflecteren niet noodzakelijkerwijs die van Janssen-Cilag. Janssen kan er niet voor instaan dat de informatie in het tijdschrift geschikt is voor het doel waarvoor de informatie door de lezer wordt geraadpleegd dan wel gelezen en sluit alle aansprakelijkheid uit voor enigerlei directe of indirecte schade, van welke aard dan ook, die voortvloeit uit of in enig opzicht verband houdt met het gebruik van het tijdschrift of die het gevolg is van beweringen en meningen, geuit in het tijdschrift. ©Janssen-Cilag – EM – 148792 – april – 2024

Deventer Ziekenhuis Nico Bolkensteinlaan 75 7416 SE Deventer

Gelre ziekenhuizen Apeldoorn Albert Sweitzerlaan 31 7334 DZ Apeldoorn

Isala Zwolle Dokter van Heesweg 2 8025 AB Zwolle

Radiotherapiegroep Nico Bolkensteinlaan 85 7416 SE Deventer

0570-535353 route 87

tel: 055 - 581 81 81 route 137

088-6246040

088-779 00 00

Gelre ziekenhuizen Zutphen Den Elterweg 77 7207 AE Zutphen tel: 0575 - 592 592 route 92