Nutidens Unge 3_2025

annoncer

Ungdomskredsen er en landsdækkende specialkreds, der i samarbejde med Dansk Handicap Forbund organiserer unge med handicap, med det formål at arbejde for integration og reel ligestilling – samt at organisere unge på tværs af sociale og kulturelle skel. Ungdomskredsens medlemmer er unge i alderen 15-36 år.

HJEMMESIDE/FACEBOOK: www.ungdomskredsen.dk www.facebook.com/ungdomskredsen

Carl Gustavs Gade 3, 2630 Taastrup Tlf. 39 29 35 55

FORMAND:

Ann-Katrine Kviesgaard

NUTIDENS UNGE

udgives 4 gange årligt af Ungdomskredsen.

LAYOUT OG PRODUKTION:

Intryk ApS

Tlf. 7021 1000 www.intryk.dk

FORSIDEFOTO:

Mikkel Christensen og Visti G. Hansen Foto: Privat

ANNONCEEKSPEDITION:

Rosengrenen ApS

Hovedgaden 8, 8670 Låsby Tlf. 86 95 15 66 kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00 – hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.

REDAKTION:

Mikkel Christensen (Ansvarshavende)

Mille Marie Barfoed Backhausen Mail: mikkel@ungdomskredsen.dk

DEADLINE:

Stof til bladet sendes til den ansvarshavende redaktør INDEN næste deadline den 26. september 2025

Artikler i bladet står for forfatterens egen regning og udtrykker ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Gengivelse af artikler i bladet er tilladt med kildeangivelse.

6

Derfor er jeg frivillig

» Hvis hjælper er du? 10 » Demokratisk valgweekend

» Min historie 13 » Leder i jubilæumsbladet 17 » Kan man danse i sin ensomhed?

» What to do?

20 » Operationen blev starten på resten af livet

» Julekursus 25 » Digt: Vi sætter os spor

Kom med til decembers weekendarrangement med Ungdomskredsen

KURSUSCENTER BROGAARDEN, MIDDELFART 5. TIL 7. DECEMBER

IV TÆS T EROS SPO R

Ann-Katrine Kviesgaard formand

Kære alle

Jeg håber, at I har haft en god sommer. I Ungdomskredsens bestyrelse er vi blevet rystet godt sammen siden landsmødet i april, og nu er vi klar til at skyde efteråret i gang først med en demokratisk valgweekend i september og så et julekursus i december. Det kan I læse om på side 10 og side 23.

De nye bestyrelsesmedlemmer er også ved at finde sig selv i deres roller, og vores generationsskifte har sat mange tanker i gang hos mig om, hvordan vi hele tiden sætter spor i hinanden.

Bladets tema er derfor Vi sætter os spor, og temaartiklerne er alle genoptryk fra tidligere.

Vi sætter alle sammen spor både som enkeltpersoner og igennem alt det, vi laver i fællesskab med andre eksempelvis i Ungdomskredsen. Indimellem sker der endda store samfundsomvæltninger, som sætter spor på globalt plan.

Bladet igennem er der eksempler på det hele. Mikkel Christensen fortæller både om ensomhed og fællesskab, og hvad det betyder for ham at lave frivilligt arbejde blandt

andet i Ungdomskredsen. Det samme gør Mille Backhausen og jeg, ligesom jeg fortæller om årsagen til, at jeg sidder i stol.

Hvad er det så for nogle spor, vi sætter og har sat igennem tiden i Ungdomskredsen. Det kan i læse meget mere om i min tale, som jeg holdt til gallafesten på vores 50-års jubilæumsweekend på Egmont Højskolen i september 2022. Endelig kan I få et tilbage på nogle af alle de ting, vi fik tiden til at gå med under den første corona-nedlukning i foråret 2020.

Derfor er jeg FRIVILLIG

T EROS SPO

Jeg er frivillig med stort ”F”, og det har jeg været hos forskellige organisationer i mange år. Det er der flere grunde til. Læs med her, og lad mig overbevise dig om, hvorfor du også skal gå ind i frivilligt arbejde.

Af Mikkel Christensen

Lad mig starte med at slå fast, at jeg ikke er frivillig pga. lønnen. Det ligger ligesom i ordet frivillighed, at man gør det frivilligt og derfor ikke får løn for det. Når det er sagt, mener jeg, at jeg får en masse ud af at lave frivilligt arbejde, som kan være med til at åbne døre i forskellige sammenhænge. Jeg kan komme i tanker om fire forskellige punkter, hvor mit frivillige engagement har gavnet mig:

1) Jeg får lov at arbejde for en større sag. 2) Jeg får erfaring, som jeg kan skrive på mit cv.

3) Jeg får nye venner og derfor et større netværk.

4) Jeg får mulighed for at bruge mig selv.

1) Jeg får lov at arbejde for en større sag

Jeg startede min ”karriere” som frivillig i 2012, da jeg skrev min første artikel til Ungdomskredsens medlemsblad, Nutidens Unge. Jeg syntes bare, at det var sjovt at skrive artikler og at blive udgivet. Jeg tænkte ikke på det som frivilligt arbejde. Det kom først senere, da jeg blev valgt ind i Ungdomskredsens bestyrelse og fik posten som ansvarshavende redaktør for medlemsbladet, og da jeg senere samme år blev frivillig i Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH).

Man kan være frivillig i mange forskellige organisationer og af mange forskellige grunde.

Da jeg skrev min første artikel, var det ikke, fordi jeg var bevidst om, at jeg arbejdede for en større sag. Jeg blev simpelthen bare spurgt, om jeg ville skrive noget og sagde ja. Bevidstheden om den større sag kom gradvist, efterhånden som jeg deltog i flere og flere af Ungdomskredsens arrangementer. Hvad er det så for en sag?

Lad os tage mit engagement i Ungdomskredsen og videre i Dansk Handicap Forbund som eksempler.

I Ungdomskredsen arbejder vi for at lave aktiviteter for medlemmerne. Vi arbejder for

reel integration og ligestilling imellem unge med og uden handicap, og endelig arbejder vi for at organisere unge på tværs af sociale og kulturelle skel.1

Hvis vi ser Ungdomskredsen i et lidt bredere perspektiv, er den en specialkreds under Dansk Handicap Forbund. Dansk Handicap Forbund har sloganet ”et liv med lige muligheder” og arbejder for at skabe lige muligheder i samfundet for mennesker med handicap. I det arbejde står de fire handicappolitiske principper centralt. Principperne har ligget til grund for dansk handicappolitik siden 1993. Ligebehandlingsprincippet siger, at alle skal behandles lige og have de samme rettigheder som mennesker uden handicap. Det sker igennem Kompensationsprincippet, der skal sikre, at alle bliver kompenseret for deres funktionsnedsættelse. Igennem Sektoransvarsprincippet bliver det en sag for hele samfundet, og via Solidaritetsprincippet sikrer man, at kompensationen er tilgængelig uden betaling. FN’s Handicapkonvention kom til i 2006 og sikrer mennesker med handicap en række basale rettigheder. Danmark ratificerede konventionen i 2009 og har således forpligtet sig til at indarbejde dens bestemmelser i dansk lov. I 2015 kom FN’s 17 Verdensmål. De skal være indfriet inden 2030, og de er vigtige i arbejdet for handicapsagen, fordi de kan bruges til at sætte arbejdet ind i en større fælles sammenhæng.2

2) Jeg får erfaring, som jeg kan skrive på mit cv Jeg fik min kandidatgrad i international virksomhedskommunikation fra Syddansk Universitet i Odense i 2016. Som alle andre nyuddannede kastede jeg mig ivrigt ud i at søge diverse job, men jeg kom ikke til nogen samtaler. I dag får man nærmest ikke job, medmindre man netop kan skrive studierelevant erfaring på sit cv, og det kunne jeg ikke. Jeg er født med cerebral parese (CP), så ved siden af et universitetsstudie på fuldtid og udspænding samt træning hos en fysioterapeut to gange om ugen havde jeg ikke overskud eller energi til et studiejob. Jeg brugte flere år på at erkende, at et fleksjob var det rigtige for mig, og det tog også tid dels at blive godkendt til fleksjob og dels at finde et fleksjob, der var egnet til mig.

Jeg har haft en del jobkonsulenter i mit liv, og en af dem gav mig det råd at opbygge et godt cv. I efteråret 2018 hørte jeg, at SUMH lige havde fået ny sekretariatsleder. Jeg ringede til hende og spurgte, om de kunne bruge en ny frivillig. Det kunne de, og jeg har været frivillig i SUMH lige siden.

I Ungdomskredsen har jeg været med i en kalender, hvor vi satte fokus på kropspositivisme. Jeg har skrevet teksten til Ungdomskredsens 50­års jubilæumssang, jeg har været med i en podcast om at være ung med et handicap, jeg har stået bag en række medlemsblade, og jeg har været med til at planlægge forskellige arrangementer.

I SUMH har jeg holdt foredrag om mit liv, jeg har læst mine egne digte forskellige steder, herunder Copenhagen Pride, jeg har været med til at planlægge fysiske og onlinearrangementer, og jeg har været med i teaterforestillingen ”Fordi jeg er mig” om krop, kærlighed og handicap. Her skrev og sang jeg titeldigtet til.

Dette og mere til har jeg kunnet skrive på mit cv og dermed gjort mig mere attraktiv for en arbejdsgiver.

3) Jeg får nye venner og derfor et større netværk Som barn og helt ung havde jeg ikke de store sociale kompetencer. De kom, da jeg for lidt over 10 år siden kom på højskole, og de fik yderligere et boost, da jeg blev engageret i frivilligt arbejde i Ungdomskredsen og I SUMH. I dag er det der, jeg er social. I dag er det der eller igennem der, at jeg har min vennekreds. Et netværk som jeg har kunnet bruge i forbindelse med min jobsøgning. Ja, jeg kan uden at blinke sige, at jeg har fået mit fleksjob hos Videnscenter om handicap igennem mit frivillige arbejde hos SUMH.

I sensommeren i 2021 mødtes vi til et virtuelt møde i SUMHs Naturfællesskab. Tilfældigvis var en medarbejder fra Videnscentret med til mødet. Da jeg i løbet af en præsentationsrunde fortalte, at jeg var jobsøgende, opfordrede hun mig til at søge en stilling, der netop var blevet slået op hos Videnscenter om handicap. De søgte en kommunikationsmedarbejder på deltid, men kunne også bruge en fleksjobber

1) https://ungdomskredsen.dk/vaer-med/om-uk-2/ 2) https://danskhandicapforbund.dk/da/om-forbundet/principper/#gsc.tab=0

på 15 timer om ugen. Stillingen passede lige til mig, så jeg søgte den og fik den. Da jeg var jobsøgende, var jeg altid meget i tvivl om, hvor åben jeg skulle være om min CP. Det var jeg ikke her. Da stillingen var en fleksjobstilling hos Videnscenter om handicap, ”turde” jeg være åben om mit handicap, mine særlige behov og mine erfaringer fra Ungdomskredsen og SUMH.

4) Jeg får mulighed for at bruge mig selv

Jeg har aldrig været særligt glad for at have mit handicap. Jeg har tværtimod altid følt mig forkert og tit fået at vide, at jeg skal se muligheder i stedet for begrænsninger. Det har været rigtig svært for mig. Det hænger sammen med, at jeg altid har haft svært ved at acceptere, at jeg ikke helt har kunnet det samme som andre uden et handicap. Her har først mit frivillige arbejde og nu mit fleksjob hos Videnscenter om handicap været et stort skridt i den rigtige retning.

Jeg er ikke helt nået til at se muligheder frem for begrænsninger, men jeg ser muligheder i mine begrænsninger. På daglig basis bruger jeg mine erfaringer fra et liv med handicap. Jeg får vendt mit handicap til noget positivt og konstruktivt, hvor jeg før udelukkende så det som en klods om benet. I dag er jeg overbevist om, at jeg kan noget, fordi jeg har mit handicap og ikke på trods af det. Netop den erkendelse har givet mig enormt meget selvtillid og selvværd, og den havde jeg ikke opnået, hvis jeg ikke engagerede mig i frivilligt arbejde.

Derfor skal du engagere dig i frivilligt arbejde

Nu har jeg fortalt dig, hvad jeg har fået ud af at være frivillig: en større sag, flere venner og netværk, erfaring og et bedre cv samt muligheden for at bruge mig selv og større selvindsigt. Jeg siger ikke, at du vil opnå helt så meget eller helt det samme, hvis du også vælger at engagere dig i frivilligt arbejde, men jeg siger, at du igennem frivilligt arbejde får nogle unikke kompetencer, som er svære at få andre steder. Frivilligt arbejde har simpelthen ændret mit liv. Prøv det.

"Hvis hjælper er du?"

Vi sætter os spor: Artiklen blev bragt i Nutidens Unge nr. 1/2025

På vej til bestyrelsesmøde i sidste uge hører jeg ’Sara og Monopolet’ i bilen, og en lytter skriver ind om at lide under konstant tinnitus. Han skriver om, hvordan han ikke har lyst til at være typen, der hele tiden snakker om det, men har også brug for, at folk tager hensyn til ham. Han – ligesom jeg – lever med et mere eller mindre usynligt handicap. Jeg er født med CP, men man kan ikke umiddelbart se det på mig. Jeg kan virkelig relatere til hans dilemma. Den underliggende skam der ligger i at have et usynligt handicap og i konstant at skulle måle sig med en ”rask” verden. Spørge sig selv om det er der, man hører til. Man skal forholde sig til to verdener samtidig. For du er hverken helt handicappet eller helt ikke.

’Jeg har faktisk et FUCKING handicap, at du ved det!’, råber jeg af en gammel dame i bussen. Hun har længe siddet og skældt mig ud for at sidde på de forreste pladser. ’Du skal altså give plads til de gangbesværede’, starter hun surt og skælder og smælder. Normalt har jeg en Solsikkesnor på, men i dag har jeg ikke taget den uden på jakken. Jeg bruger Solsikkesnoren, fordi jeg har et usynligt handicap.

Jeg er den i min vennekreds, man skal tage hensyn til. Jeg skal have den bedste seng. Vi kan ikke tage på den tur, for jeg kan ikke sidde så længe i bilen. Jeg kan ikke spise det der pga. min medicin. Jeg har brug for at sidde på de forreste pladser i bussen. Samtidig ligner jeg ikke en, der har brug for hjælp.

Jeg kender ikke nogen med en fysisk funktionsnedsættelse. Eller rettere sagt: Det gjorde jeg ikke før for halvandet års tid siden, hvor jeg blev en del af Ungdomskredsen.

Det var netop derfor, jeg meldte mig ind, for at møde nogen jeg havde den del af mig selv tilfælles med. Det er rigtig fedt. Ung domskredsen er et fællesskab, jeg er blevet glad for, men som også får mig til at sætte spørgsmålstegn ved mig selv, mit handicap og mit tilhørsforhold. For selv i en kontekst som Ungdomskredsen, et handicapfælleskab, kan jeg have svært ved at passe ind.

En af mine venner fra UK sagde for nylig ’Det er vildt strengt, at Mille kan alt muligt, selvom vi har den samme sygdom’. Og det er jeg egentlig enig i. Modsat mange af vores medlemmer kan jeg f.eks. gå ubesværet, jeg kan bo i et hus med trapper i og selv køre bilen, mens ’Sara og Monopolet’ strømmer

ud af højtalerne. Det er da vildt strengt. På den anden side efterlader usynligheden af mit handicap mig også med nogle andre problemstillinger. Nogle problemstillinger som især påvirker, hvorvidt jeg rigtig kan høre til nogen steder.

Derfor har jeg længe været fanget mellem to stole. Der er nogle indbyggede problematikker i et usynligt handicap. For ligesom ældre damer i bussen går ud fra, at jeg er i tiptop stand, kan andre med fysiske handicap også komme til at gå ud fra det samme. Jeg tror ikke, jeg har været til et arrangement i Ungdomskredsen endnu, hvor der ikke er nogen, der har spurgt, om jeg er nogens hjælper. Hvilket er helt fair, for det kan man jo ikke

vide. Alligevel er der noget i mig, der er ked af, at det er sådan. At jeg konstant skal stå på mål overfor, om jeg er handicappet ”nok”. En skam over måske at være forkert eller ikke god nok til at være del af hverken det ”raske” eller det funktionsnedsatte selskab.

Det har været vildt rart for mig at blive en del af et fællesskab med folk, der i højere grad kan relatere til min hverdag, og som altid tager hensyn til mig. Det betyder, jeg ved, at jeg ikke er alene. Men det har også kastet nyt lys på de ting og det tilhørsforhold, jeg er gået glip af tidligere.

Så tak for at tage så godt imod mig i Ungdomskredsen! Og bliv endelig ved med at spørge mig ’hvis hjælper er du?’.

K o m m e d t i l

D e m o k r a t i s k

v a l g w e e k e n d

U n g d o m s k r e d s e n i n v i t e r e r i s a m a r b e j d e m e d T u b o r g f o n d e t t i l e n s j o v

d e m o k r a t i s k w e e k e n d o m k o m m u n a l v a l g e t f o r u n g e m e d

f u n k t i o n s n e d s æ t t e l s e r .

S a m m e n s k a l v i h y g g e o s o g s k a b e e n g o d d e b a t o m d e t k o m m e n d e v a l g .

F o r f ø r s t e g a n g - t a k k e t v æ r e T u b o r g f o n d e t s V a l g p u l j e - e r d e t h e l t g r a t i s

a t d e l t a g e i w e e k e n d e n . S å d e r e r k u n g o d e g r u n d e t i l a t k o m m e o g m ø d e

e n m a s s e a n d r e u n g e .

D e t h e l e f o r e g å r d e n 1 9 t i l 2 1 s e p t e m b e r p å E g m o n t H ø j s k o l e n , h e r k a n d u

s e p r o g r a m m e t o g p å f a c e b o o k k a n d u f i n d e m e g e t m e r e i n f o r m a t i o n .

v a l g w e e k e n d e n s

p r o g r a m

Fredag

A n k o m s t

S p i s n i n g

O p l æ g f r a u n g m e d f u n k t i o n s n e d s æ t t e l s e o m d e r e s p e r s o n l i g e d e m o k r a t i s k e r e j s e

H y g g e & I c e B r e a k e r

Lørdag

M o r g e n m a d

W o r k s h o p o m v o r e s d e m o k r a t i s k e s t e m m e m . S A G A

F r o k o s t

P r æ c i s i o n s o r i e n t e r i n g - F i n d d i n d e m o k r a t i s k e r e t n i n g ; )

P a u s e

D e b a t m e d k o m m u n a l p o l i t i k e r e - s a m t k a f f e & k a g e

P a u s e

M i d d a g

D e m o k r a t i f e j r i n g - a k a f e s t

Søndag

M o r g e n m a d

U d t j e k n i n g a f v æ r e l s e r

H y g g e o g e v t . t u r i V a n d h a ll a i n d e n v i s i g e r t a k f o r e n g o d v a l g w e e k e n d

Min historie

Datoen var fredag den. 13. marts 2018. Datoen alene burde have fortalt mig, at det ville ende galt.

Af Ann-Katrine Kviesgaard

Jeg mødte op på Neurokirurgisk afdeling i Aarhus dagen inden, hvor jeg blev gjort klar til operation. Jeg har en sjælden hjernesygdom kaldet Arnold Chiari malformation. En sygdom, hvor lillehjernen bevæger sig nedad og presser på hjemestammen. For mig resulterede det i tiltagende smerter i nakke og hovede, dårlig balance, dårlig hukommelse og dobbeltsyn. Jeg valgte derfor en operation kaldet en dekompression, som forhåbentlig ville fjerne både mine smerter og balanceproblemer.

Det var dog langt fra det, som kom til at ske. Da jeg vågnede efter operationen havde jeg mistet førligheden i benene, og tildels i armene. Kunne hverken tørre mig i ansigtet med en klud eller børste mine tænder. De havde skåret noget af lillehjernen og fjernet et stykke af mit kranie på 2x3 cm for at gøre bedre plads til den nedsunkne lillehjerne. Få dage efter viste der sig at være et leak, og jeg måtte på operationsbordet igen.

Herefter fik jeg tiltagende hovedpine og blev mere og mere dårlig. En trykmåling viste en stor grad af hydrocephalus (vand i hovedet, red.). Jeg fik derfor indopereret en shunt (en tynd slange i hovedet, red.), som skulle lede den overskydende hjernevæske ned i bughu-

len. Denne afhjalp nolen af smerterne, men langt fra alle.

Selv den dag i dag er jeg i behandling med stærk smertestillende medicin både for smerter i nakke og hoved, men også medicin for brændende nervesmerter i benene. Jeg har ligeledes siden operationerne båret en stiv nakkekrave for at afhjælpe smerterne fra min ustabile nakke. Det kan jeg leve med. Men det at jeg på intet tidspunkt har fået førligheden tilbage i benene, er selvfølgelig det, der går mig mest på. Jeg kom gående ind på hospitalet den dag i marts 2018 og kom ud lænket til en kørestol.

Efter et seks uger langt sygehusophold på Neurokirurgisk afdeling blev jeg sendt til Neurorehabiliteringscentret, hvor jeg var de efterfølgende fem måneder. Her genvandt jeg førligheden i armene og har i dag kun problemer, når jeg skal holde armene over hovedet. Førligheden i benene blev en smule bedre. Men da jeg blev udskrevet, og den intensive genoptræning blev indstillet, blev det hurtigt værre igen, og i dag er det eneste, jeg kan, at bevæge mine tæer en smule. Ingen læger kan forklare, hvorfor det gik så galt, på trods af at to udenlandske specialister uafhængigt af hinanden har udtalt, at min nakke er ustabil, og at det kun vil blive værre, hvis ikke min nakke bliver stabiliseret.

Nu står jeg tilbage med frustrationen over, at noget, der måske kunne forbedre min situation, ikke bliver anerkedt af de danske læger,

og at behandlingen derfor ikke bliver iværksat. Hvorfor ser de udenlandske læger noget andet på mine scanninger, end de danske læger gør?

Men jeg er nødt til at komme videre. Jeg har fået tilkendt en el-kørestol, der i dag gør det muligt for mig at bo i mit eget hjem med hjemmepleje, der kommer og hjælper mig med toiletbesøg, bad og med at komme i seng. Men bare det, at jeg kan være herhjemme sammen med min hund, som jeg elsker overalt på jorden, og som giver mig så meget glæde i hverdagen, er fantastisk. Den har lært at gå ved siden af kørestolen i snor og følger mig derfor som en trofast lille følgesvend.

Tale på UNGDOMSKREDSENS 50-års

jubilæumsweekend 2.-4. september

2022 IV TÆS T ER OS SPO R

Hej alle sammen og hjerteligt velkommen her på Ungdomskredsens 50-års jubilæumsweekend på Egmont Højskolen. Tillykke med jubilæet til Ungdomskredsen. Tillykke til os alle sammen.

Bare i det halve år, hvor jeg har været Ungdomskredsens formand, har jeg tit fået spørgsmålet: ”Nå, hvad er Ungdomskredsen?”

I løbet af planlægningen af det her arrangement har jeg tænkt på, at man egentlig bør spørge, hvem Ungdomskredsen er. Ungdomskredsen har nemlig lige siden begyndelsen været af og for medlemmerne. Nogle vil svare, at det er et sted, hvor vi udvikler politik og kæmper for handicapsagen i et ungeperspektiv. Andre vil svare, at det er et sted, hvor vi har det sjovt, hvor vi fester og griner sammen, men hvor vi også kan dele det, som er svært, fordi vi i Ungdomskredsen møder en forståelse, som vi ikke møder andre steder. Svaret afhænger af, hvem man spørger, og hvornår man spørger. 50 år er lang tid. Prøv bare at tænke på, hvilken tid vi levede i dengang i 1972. Dronning Margrethe var lige blevet dronning. Den 2. oktober stemte vi os ind i EF. Der havde ikke været oliekriser endnu,

heller ingen bilfrie søndage, fattigfirserne havde heller ikke fundet sted, og vi havde ikke vundet EM i fodbold i 1992 endnu.

Ja, der er sket meget i de sidste 50 år, og Ungdomskredsen har været med hele vejen, men selvom vi fylder 50 år, bliver vi ikke 50 år gamle. Nej, vi bliver 50 år unge. Det skyldes både, at vi har formået at følge med tiden, og at vores medlemmer består af unge mennesker. Så ved jeg godt, at der sidder nogle tidligere medlemmer her i dag, som vil sige, at de stadig føler sig som en del af Ungdomskredsen, selvom de for længst har overskredet aldersgrænsen, der nu i en årrække har ligget på 36 år. Alder er jo sådan set også bare et tal. Ungdomskredsen er i sin bedste alder og har ingen rynker.

Igennem de sidste 50 år er der dog mange, som har rynket på næsen, hvis vi har været lidt for rebelske. Tænk bare på mærkat-aktionen i 1977, hvor vi satte klistermærker op forskellige steder i landet med handicapsymbolet streget over af en rød streg, fordi stederne ikke var tilgængelige. Klistermærket var blevet godkendt af hovedforbundet. Alligevel skabte aktionen

røre i andedammen. Den var jo politisk, og det måtte den ikke være. Husk på, at det var en tid, hvor Landsforeningen af Vanføre – som Dansk Handicap Forbund hed dengang – havde brudt med datidens isolationsprincip, og at lokalafdelingerne var tænkt som hyggeklubber, hvor medlemmerne kunne komme ud og ”hjemmefra.” Politisk aktive måtte vi ikke være. Nogle ville det dog anderledes. Så var der også dengang i 1980, hvor vi stormede Socialministeriet og Folketinget, fordi en ung Ritt Bjerregaard som socialminister indførte socialindkomstbegrebet, der gjorde forskellige velfærdsydelser afhængige af indkomst. Det var et "mareritt".

I de senere år har vi også markeret os. I 2018 og 2019 lavede vi hhv. en fræk kalender med Ungdomskredsens kvindelige og mandlige medlemmer. Vi ville sætte fokus på skønhedsidealer og kropspositivisme. Det gjorde vi også for et lille års tid siden, da vi blandede os i debatten om de såkaldte crop tops. Sidst men ikke mindst har vi fået produceret en podcast i anledning af vores jubilæum. Alt dette har vi gjort for at sætte spot på vores tre nøgleord,

som vi formulerede for et par år siden: tilgængelighed, synlighed og diskrimination, nøjagtigt som vi gik på barrikaderne for for 50 år siden. I løbet af weekenden har vi prøvet kræfter med netop det. Vi har været ude at demonstrere og en tur down Memory Lane, og vi har hørt flere tidligere formænd fortælle om deres tid i Ungdomskredsen, hvorfor de blev aktive, og hvordan deres tid i Ungdomskredsen har haft indflydelse på deres karrierer og liv i øvrigt. Tag mig som eksempel. Jeg er den nuværende formand i Ungdomskredsen. Jeg har som sagt ikke været det så længe, men allerede nu kan jeg mærke, hvordan mit frivillige arbejde har haft positiv indflydelse på mit liv.

Jeg fik i 2017 konstateret en hjernesygdom, der hedder chiari malformation, hvor lillehjernen ligesom vokser nedad og trykker på rygmarven. Sygdommen var så fremskreden, at jeg blev opereret tre måneder efter. Desværre medførte operationen og en lille blødning, at jeg mistede følelsen i benene og tildels i armene. Mit liv havde taget en drastisk vending. Jeg kom gående ind på hospitalet og kom derfra i en kørestol. Jeg havde før denne tid siddet i hovedbestyrelsen i min fagforening og havde derigennem stiftet bekendtskab med

frivilligt arbejde. Jeg savnede dette og var nødt til at gøre et eller andet for at finde en måde at møde ligesindede, som kunne hjælpe mig med at håndtere min nye livssituation. For tre år siden stiftede jeg for første gang bekendtskab med Ungdomskredsen. Jeg var meget nervøs og vidste ikke helt, hvad jeg gik ind til. Tror jeg var en meget stille mus, som nogle af jer måske kan huske. Jeg tror ikke, der var nogen der på det tidspunkt tænkte, at jeg en dag ville blive formand. Men jeg fandt mig ret hurtigt tilrette og blev opmærksom på, at vi ikke snakkede diagnosespecifikke ting, men at der var fokus på, hvordan vi kunne skabe et fællesskab, hvor der var plads til både udfordringer, glæder og fællesskab. Jeg var slet ikke i tvivl om, at jeg ville komme tilbage næste gang. Herefter har jeg deltaget i hver eneste begivenhed. Jeg begyndte at komme tættere og tættere på bestyrelsens arbejde, da vi sprang et landsmøde over, hvor jeg ville stille op til bestyrelsen, fik jeg en konsulentrolle i stedet. Her deltog jeg i diskussioner, planlægning og fællesskabet. Da vi i 2020 holdt virtuelt landsmøde blev jeg valgt ind i bestyrelsen og fik kasketten som næstformand. Her havde jeg et tæt samarbejde med Zakaria. Zakaria har

også været en kæmpe hjælp og støtte, siden jeg blev valgt som formand i marts måned. Jeg sætter enormt pris på den hjælp, jeg har fået, da vi har rigtig meget at holde styr på i forbindelse med vores jubilæumsår. Jeg føler virkelig, jeg vokser i rollen som formand. I dette og formentlig også næste år er vi i gang med en kampagne om, at DET ER NORMALT AT VÆRE UNORMAL. Dette vil I komme til at høre meget mere til.

Hvad skal Ungdomskredsen være i fremtiden, og hvor skal vi hen? Det er svært at sige, men jeg er sikker på, at vi vil følge med tiden og være lige så relevante for medlemmerne som altid. Som sagt er Ungdomskredsen jo af og for medlemmerne, og der er intet om os uden os, så det skal vi og dem, der kommer efter os, nok finde ud af, og mon ikke at vi, der er med i Ungdomskredsen nu, altid vil følge dem, der kommer efter os, fra sidelinjen? Nøjagtig som dem, der kom før os, følger os nu. Det er jeg sikker på. Vi sætter så stor pris på, at også tidligere medlemmer bakker op om vores jubilæumsarrangement. Det er en stor ære at have jer på besøg. Kan I nu have en god og mindeværdig weekend og endnu engang hjerteligt velkommen.

TÆS T EROS SPO

RKan man danse i sin ensomhed?

Nej, vil mit umiddelbare svar være. Når jeg tænker mig om, er mit svar et lidt andet. Her fortæller jeg dig hvorfor, ligesom jeg giver dig nogle tips og tricks til at slippe af med ensomheden, hvis du kæmper for at slippe af med den, som jeg har gjort hele mit liv.

Af Mikkel Christensen

”Jeg har danset i min ensomhed.” Sådan hedder det sidste kapitel i Jens Andersens biografi ”Denne dag, et liv” om Pippi Langstrømpes mor, Astrid Lindgren. Da jeg læste det for første gang for et par år siden, provokerede det mig lidt. Måske fordi jeg selv har en fortid som mobbeoffer – en fortid som gjorde mig meget ensom. Jeg har derfor altid forbundet ensomhed med noget dårligt, mens venskab i min verden er noget godt. Jeg har med andre ord haft lyst til at komme af med følelsen af ensomhed, mens jeg omvendt lige så længe har haft lyst til at danne stærke og tætte venskaber. Uheldigvis er det bare sådan, at min ensomhed – fordi den har givet mig en stor usikkerhed på mig selv – har forhindret mig i at åbne mig tilstrækkeligt over for andre mennesker, og åbenhed er netop vigtig, når man vil danne nye venskaber.

Med tiden er jeg blevet meget bedre til at danne venskaber, og jeg føler mig ikke længere så ensom, som jeg gjorde før i tiden, blandt andet fordi jeg har fundet ligesindede i eksempelvis Ungdomskredsen og i SUMH. Det har været en lang proces. Den startede for alvor for ti år siden, da jeg i forbindelse med et sabbatår kom på Askov Højskole og Egmont Højskolen. Her mødte jeg for første gang i mit liv andre med de samme interesser som mig selv. Her var der derfor grobund for venskaber, som der ikke havde været tidligere, fordi jeg havde været udsat for mobning i så mange år i folkeskolen. Jeg har mange gange haft lyst til at skrue tiden tilbage og ændre min fortid. Det kan man ikke. Man kan ikke kontrollere den slags, ligesom man heller ikke kan kontrollere sine tanker og følelser. Det eneste, man kan kontrollere, er, hvordan man handler.

Lykkefælden

Det er et af hovedbudskaberne i bogen ”Lykkefælden. Stop kampen – lev livet”, der er skrevet

af læge, terapeut og foredragsholder Russ Harris. Her præsenterer han ACT-metoden. Det er en terapiform, hvor man lærer at acceptere sine tanker og følelser, lærer at være til stede i nuet, lærer sine indre værdinormer at kende og at leve efter dem, og endelig lærer man at skride til konstruktiv handling.

Der er rigtig mange nøglebegreber her. Et af dem er accept. Måske tror du, at accept betyder, at man skal bide tænderne sammen og affinde sig med sin situation, men det gør det langt fra. Det betyder, at man skal forholde sig åbent og favnende overfor, hvad livet tilbyder nu og her. Et andet nøglebegreb er værdinormer. Det er de værdier, som vi gerne vil leve efter, eller den type menneske, vi gerne vil være. Værdinormer må ikke forveksles med mål. Det ene er nemlig en proces, og det andet er et resultat, et endemål. Sammenlign udsagnene: Jeg vil gerne hjælpe andre, og jeg vil gerne have fem nye venner. Det ene er en fortsat proces, mens jeg har opnået et mål, hvis jeg har fået fem nye venner. Det sidste nøglebegreb er konstruktiv handling.

Hvordan handler man så konstruktivt? Inden for ACT er man utroligt optaget af, om en given handling er brugbar i forhold til, om den kan støtte dig i at få det liv, du gerne vil have, eller ej. En handling er konstruktiv, hvis den hjælper dig ellers ikke. Det hjælper eksempelvis ikke mig at blive ved med at slå mig selv i hovedet med, at jeg engang i min fortid har følt mig ensom. Derimod hjælper det mig eksempelvis at engagere mig i forskelligt frivilligt arbejde, fordi jeg her har mulighed for at få nye venner, hvis jeg lever efter min indre værdinorm om at ville hjælpe andre mennesker.

Bogen igennem giver forfatteren mange gode øvelser og gennemgår også forskellige grundprincipper, som man kan bruge, hvis man ønsker at arbejde med og bruge ACT. Et af disse grundprincipper er kognitiv defusion. Hvad er så det? Kognitiv fusion henviser til, at vores tanker er virkeligheden, mens defusion er det modsatte. Jeg kan eksempelvis sige til mig selv, at jeg ikke er god nok, og at jeg derfor ikke kan få nye venner. Jeg kan også vælge at sige til mig selv, at jeg tænker, at jeg ikke er god nok, og at jeg derfor ikke kan få nye venner. Det første er et eksempel på kognitiv fusion. Det andet er et eksempel

på kognitiv defusion. Ved at bruge kognitiv defusion minder jeg altså hele tiden mig selv om, at mine tanker ikke er virkeligheden. De eksisterer kun i mit eget hoved. De er kun noget, jeg tænker.

Måske sidder du nu og læser og synes, at alt det her lyder lidt mærkeligt, og at du ikke kan bruge det. Her er det vigtigt at understrege to ting: Bare fordi disse principper har virket for mig, er det ikke sikkert, at de virker for dig. Desuden lover forfatteren ingen steder, at man ved at bruge ACT kan slippe af med sine negative tanker og følelser. Han mener tværtimod, at alle myterne om kontrol bør droppes, og at vi ikke kan gå igennem livet uden negative følelser. Betegnelsen ”lykkefælden” henviser netop til den fejlagtige tro på, at det er en naturlig tilstand for mennesker at være lykkelige, at der er noget galt med os, hvis vi ikke er lykkelige, at vi kun kan skabe et bedre liv, hvis vi slipper vores negative følelser, og endelig at vi bør kunne kontrollere vores tanker og følelser, hvis vi vil være lykkelige.

Kan man danse i sin ensomhed?

Det spørgsmål indledte jeg med. Jens Andersen fortæller, at Astrid Lindgren kunne, fordi hun var en verdensberømt børnebogsforfatter, så hun nød at være alene og ensom, når hun havde mulighed for det i sit sommerhus i den svenske skærgård. Jeg ved ikke, om jeg ligefrem nyder at være alene, men jeg indrømmer, at det nogle gange kan være meget rart at komme alene hjem til min lille lejlighed og nyde stilheden. Det skal bare ikke være for tit, for ellers kan jeg ikke bruge ensomheden til noget godt. Jeg synes, at det er vigtigt at minde mig selv om, hvor langt jeg er nået, minde mig selv om alle de venner, jeg har fået, og hvad de betyder for mig, så jeg ikke bare tager dem for givet.

Vil du læse mere?

Andersen, Jens (2014): Denne dag, et liv – en Astrid Lindgren-biografi. København: Gyldendal.

Harris, Russ (2010) (oversat af Vibeke Sandberg): Lykkefælden. Stop kampen. Lev Livet. København: Gyldendal.

WHAT TO DO?

Morgensang med Phillip geotracking i det med afstand flytning, stenmaling kreative sysler. UK's medlemmer, fordrevet tiden coronakrisen, lidt inspiration.

Morgensang

Phillip Faber, det blå, gåtur til hinanden, stenmaling og andre sysler. Vi har spurgt medlemmer, hvad de har med her under så du kan få inspiration.

WHAT TO DO?

Operationen blev STARTEN på resten af livet

Dedikerede et digt til livsvigtig operation.

På 20-året for den operation, som har betydet alt for det liv, han sidenhen har fået, skrev Mikkel Christensen et digt.

Vi har gengivet digtet her:

TÆNK AT REJSE SIG OP FRA STOLEN

Tænk at rejse sig op fra stolen.

Tænk, I gav mig et nyt perspektiv.

Der blev forskel på ’oppe’ og ’nede’.

Ikke tvunget til altid at sidde.

Jeg kan huske, jeg aldrig sad stille, for jeg kunne gå rundt, når jeg ville.

Tænk at rejse sig op fra stolen, men slet ingen kan klare det selv.

Det var vigtigt at huske at træne.

I var med. Jeg var ikke alene.

Støtter stadig, hvis modet mig svigter.

I skal vide, jeg ved, det forpligter.

Tænk at rejse sig op fra stolen.

Tænk at drømme, at håbe, at tro, at stå fast midt i stunder så svære, hvor selv troen kun dårligt kan bære.

Husker særligt de nætter så lange, hvor I trøstede, når jeg var bange.

Tænk at rejse sig op fra stolen, og jeg ved, at det ændrede alt, at I valgte at give mig chancen, at jeg greb den, at jeg fandt balancen.

Skønt effekten slet ikke var givet, fik jeg dengang en gave for livet.

Haagensen

Mikkel Christensen er 30 år. Da han var syv år, fik han foretaget en operation, som har betydet alt – simpelthen – for hvad han er og kan i dag. Handicap-nyt mødte ham til en snak om et liv med cerebral parese (CP) og om at affinde sig med at have diagnosen.

KALENDEREN VISER AUGUST måned 1995. Mikkel Christensen er syv år gammel, og han og hans forældre har netop modtaget et brev fra Odense Universitets Hospital (OUH), hvori Mikkel indkaldes til en ret omfattende operation med det mundrette navn selektiv dorsal rhizotomi, som i meget korte træk går ud på, at man skærer dårlige nervetråde over i ryggen hos børn med CP og lader de gode bestå. På den måde reducerer man barnets spasticitet.

På det tidspunkt er det en banebrydende operation, som man tilbyder børn med CP, som lever op til en række kriterier. Ét af dem går blandt andet på, at man skal vurdere barnets samarbejdsevne og vilje til at gennemgå et omfattende genoptræningsforløb. Mikkel er blevet vurderet til at være et barn, som kan det, og blandt andet derfor har han modtaget indkaldelsen til operationen fra OUH den dag i august måned i 1995. Han er ét af de i alt kun ti børn, der fik tilbudt operationen i Danmark på det her tidspunkt.

Forsigtig målsætning gjort til skamme

Historien om Mikkel Christensen er den, at han kom til verden på nytårsaftensdag i 1987; ti uger for tidligt. Den tidlige fødsel – og iltmangel i forbindelse med fødslen – blev definerende for hans liv på grund af diagnosen CP, som fulgte med.

Handicap-nyt har fået lov at kigge i Mikkel Christensens papirer fra diverse læger og fysioterapeuter, og Mikkel var hårdt ramt. Han kunne ikke gå, og han var meget hæmmet af en kraftig spasticitet. Det vurderes i papirerne, at den lille dreng har et funktionsniveau svarende til 62 procent af normalfunktionen, og i den målsætning, der bliver sat i forbindelse med operationen på OUH, kan man også aflæse en vis tilbageholdenhed i forhold til, hvor meget bedre man kan gøre Mikkel Christensen med en operation. Målsætningen lyder:

"At gøre Mikkel mere afslappet og dermed lette dagligdagen for ham og familien. Mod-

virke forværring af kontrakturer og fejlstillinger. Forbedre Mikkels holdning i siddende stilling. Håber på en gangfunktion over korte afstande med Kay-Walker" (en slags rollator på fire hjul, som hjælper brugeren med at bære sig selv og holde balancen, red.).

I papirerne, der i månederne efter følger denne vurdering, kan man læse, hvordan denne målsætning bliver gjort til skamme. Således kan man læse, at Mikkel 18 måneder efter operationen er begyndt at gåtræne kun med støtte fra to krykker, og på alle de punkter, man måler ved undersøgelsen, har Mikkels funktionsniveau forbedret sig markant. Fysioterapeuten slutter sin undersøgelse af med at konstatere, at hun mener, at Mikkel Christensens gangfunktion kan blive endnu bedre.

Operationen betød alt

Vi spoler nu frem til oktober måned 2018. Handicap-nyt er kørt til Odense for at tale med Mikkel Christensen om det, han har været igennem for snart 30 år siden. Nærværende journalist mødes af en ung mand, som kommer gående hen til døren og byder mig velkommen i sin lejlighed i det centrale Odense. Mikkel Christensen har en kandidatgrad i international virksomhedskommunikation fra Syddansk Universitet, og han er lige nu jobsøgende på helt almindelige vilkår. I det hele taget har han levet et liv på helt almindelige vilkår, og det, siger han, er ikke mindst takket være den operation, som han gennemgik i 1995.

”Der er ingen tvivl om, at operationen har betydet alt for mit liv og det, jeg er blevet til. Den var startskuddet til resten af mit liv, og den ligger i mit DNA. Selvom jeg nogle gange leger med tanken, så tør jeg nærmest ikke rigtig tænke på, hvad jeg ville være blevet til, hvis ikke jeg havde fået operationen dengang,” lyder det fra Mikkel Christensen, som fortsætter med en historie om, hvordan han som studerende på universitetet havde mulighed for at fungere på lige fod med alle andre – ikke mindst på grund af operationen.

”Jeg kunne bevæge mig rundt og deltage i undervisningen ligesom mine medstuderende på grund af operationen. Det er operationen, der gør, at jeg kan gå så godt med krykker, som jeg kan i dag, og det er i høj grad medvirkende til, at jeg har kunnet fungere

så ubesværet, som jeg har, på universitetet, hvor der er langt til alt,” lyder det fra Mikkel Christensen.

Hårdt at acceptere – UK hjælper mig Mikkel Christensen har været med i Ungdomskredsen (UK) i Dansk Handicap Forbund siden 2012 – indtil da havde han været passivt medlem af hovedforbundet via sine forældre. Og hvor operationen har betydet, at hans liv er blevet nemmere og mindre præget af hans CP, har engagementet og mødet med de andre fra UK betydet alverden for ham personligt og i forhold til at acceptere den krop, han har.

”Jeg har ikke været glad for at have et handicap, og jeg har i mange situationer i mit liv haft et ønske om at være mere gennemsnitlig. Det har betydet, at jeg har været meget indesluttet. Mit medlemskab i UK har hjulpet til at skubbe på min egen accept af tingenes tilstand og mit liv med handicap,” fortæller han.

”Via UK møder jeg mennesker, som er bedre til at leve deres liv med handicap, end jeg er, og det lærer jeg utrolig meget af,” slutter Mikkel Christensen.

Mikkel Christensen er medlem af UK’s bestyrelse og er redaktør på UK’s medlemsblad Nutidens Unge. Han deltog i Dansk Handicap Forbunds kongres, som I kan læse meget mere om på Handicap-nyt EKSTRA.

Jule kursus

Kom med til decembers

weekendarrangement med Ungdomskredsen

5. TIL 7. DECEMBER

KURSUSCENTER BROGAARDEN, MIDDELFART

Vi sætter os spor

1. Vi sætter os spor, og hvert eneste skridt har banet den vej til det liv, som er mit.

Det løber i blodet. Det fylder mig op at drømme, at længes, at rejse mig op.

2. Vi sætter os spor, fra vi alle er små. Vi lærer at sidde, at kravle, at gå.

Det hele begynder, som livet jo gør ved fødslen. Det si’r jeg til alle, der spør’.

3. Vi sætter os spor med en vilje af stål, men der er et stykke fra drøm og til mål, og viljen og drømmen er ikke helt nok.

Nej, alle må træne og løfte i flok.

Mikkel Ch

4. Vi sætter os spor gennem alvor og leg. Jeg takker de mange, der hjalp mig på vej, de dage og nætter – hvor frygten var stor, hvor modet blev tændt med et trøstende ord.

5. Vi sætter os spor, og hvor end vi går hen, kan minderne lede tilbage igen.

De gi’r mig balancen, hvis lysten bli’r halv.

De hvisker i øret: “Du kan, vil og skal.”

6. Vi sætter os spor, og fra sted og til sted kan det inspirere, når hjertet er med. Det løber i blodet – hvert rytmiske slag, nu lever jeg drømmen hver eneste dag.

ristensen

Skrevet i anledning af 30-årsdagen for min første operation den 17. august 1995.

Nyt fra Dansk Handicap Forbund

Af Jeppe S. Kerckhoffs og Katrine Ibsen Larsen

Nyt projekt skal styrke fremtidens frivillighed I efteråret starter et nyt og spændende projekt, hvor Dansk Handicap Forbund og fire andre organisationer går sammen om at udvikle fremtidens frivillighed. Firmaet Ingerfair er med i projektet som rådgivere og vidensopsamler.

Dansk Handicap Forbund har sammen med fire andre organisationer og firmaet Ingerfair fået midler fra Spar Nord Fonden til at gennemføre projektet Fælles om fremtidens frivillighed Projektet sætter fællesskab og frivilliges egne initiativer i centrum for at skabe en mere bæredygtig og dynamisk organisering i forbundet, både nu og i fremtiden.

I projektet understøttes og videreudvikles frivilligdrevne aktiviteter, så stærke fællesskaber kan vokse, både lokalt og nationalt. Målet er at skabe rammer, hvor generationsskifter lykkes, netværksbaserede samarbejder styrkes, og nye interessefællesskaber får plads til at vokse.

Projektet har blandt andet fokus på unge voksne, især dem der står i overgangen mellem Ungdomskredsen og hovedforbundet. Ved at skabe relevante netværk og strukturer, der gør det nemt og meningsfuldt at engagere sig, vil projektet bidrage til at fastholde og aktivere denne gruppe.

Men fællesskabet rækker bredere. Projektet favner frivillige på tværs af aldersgrupper og arbejder for at styrke den samlede frivillighed i forbundet. Ved systematisk at lære af eksisterende erfaringer og understøtte det, der allerede virker, lægges fundamentet for en mere inkluderende frivilligindsats.

Fælles om fremtidens frivillighed handler i sin kerne om at styrke det, der binder os sammen – og sikre, at alle har mulighed for at være en del af noget meningsfuldt.

Unge med handicap

står oftere uden job og uddannelse

Analyse fra Arbejderbevægelsens Erhvervsråd for Danske Handicaporganisationer.

En ny analyse fra Arbejderbevægelsens Erhvervsråd (AE) viser, at unge med handicap langt oftere står uden for både job og uddannelse sammenlignet med andre unge. Analysen, som er udarbejdet for Danske Handicaporganisationer, dokumenterer, at barriererne for unge med handicap fortsat er store, både i uddannelsessystemet og på arbejdsmarkedet.

Ifølge Arbejderbevægelsens Erhvervsråd er næsten hver tredje unge med handicap mellem 15 og 29 år hverken i job eller under uddannelse. Det er mere end dobbelt så mange som blandt unge uden handicap. Det gælder især unge med fysiske funktionsnedsættelser, der møder både praktiske og strukturelle udfordringer, fx manglende tilgængelighed og fordomme hos arbejdsgivere.

Analysen peger på behovet for målrettede indsatser og bedre støtteordninger, så unge med handicap får samme muligheder som andre for at uddanne sig og komme i arbejde. Det handler både om tilgængelige uddannelsesinstitutioner, støtte i overgangene og et mere inkluderende arbejdsmarked.

Det er en påmindelse om, at der stadig er lang vej igen, og at vi som samfund har et ansvar for at sikre lige muligheder for alle uanset handicap.

BPA-netværk arbejder for at sikre BPA-ordningen

En lille gruppe borgere med de mest indgribende handicap har brug for hjælp til alle dagligdagens aktiviteter. Alt det man tager for givet: At vende sig i sengen, forflytte sig, spise, gå på toilettet, vaske sig, klø sig, tage en hovedpinepille, transportere sig fra A til B, åbne og lukke døre, ordne praktiske ting i hjemmet og meget mere. Ting som er uforudsigelige og kræver, at der hele tiden er nogen, som kan træde til. Personlig assistance (BPA) udgør forskellen på, om man har et liv – eller man ikke har et liv. Den sikrer en meningsfuld, sammenhængende og spontan tilværelse – i privatlivet, i uddannelseslivet,

på arbejdsmarkedet og som deltager i det almindelige samfundsliv.

• BPA-ordningen har i årtier sikret hjælp til denne gruppe.

• Lovgivningen har været den samme i mere end 15 år.

Men kommunerne arbejder alligevel intenst på at omdefinere BPA-ordningen. Dels ved at træffe afgørelser, der sidestiller den med langt mere begrænsende ordninger. Dels ved at træffe afgørelser der indsnævrer, hvem der overhovedet kan komme i betragtning til den. Alt sammen sker med tiltagende opbakning fra Ankestyrelsen, og tilbage sidder flere og flere borgere isoleret i eget hjem.

• Antallet af ordninger er faldet med 18 % fra 2017 til 2023.[1]

• Antallet af nye ordninger faldet med 62 % fra 2016 til 2023.[2]

Retspraksis er ændret, og ordningen er dokumenterbart under afvikling. Nuværende lovgivning ses ikke at udgøre et værn mod denne afvikling.

Dansk Handicap Forbund er stærkt bekymret for denne udvikling og arbejder – sammen med 7 andre organisationer med særlig interesse for BPA-ordningen – for at sikre ordningen fremadrettet. Som en del af den handicappolitiske rammeaftale fra 2024 venter forhandlinger, som blandt andet skal sætte en stopper for, at almindelige dagligdags hjælpeopgaver omdefineres til sundhedsydelser, hvorefter de klippes ud af ordningerne, som står reducerede og ufleksible tilbage. Op imod forhandlingerne lægger vi pres på politikerne for at dæmme op for de forringelser, som fortsat ses i kommunalt regi.

[1] Danmarks statistik, BPA-tal og Socialpolitisk redegørelse 2021. [2] Danmarks statistik, BPA-tal.

Venskab på tværs af handicap

Af Annette Haugaard

Kenneth Banner og Ida Lildballe mødtes i organisationen SUMH og opdagede, at deres forskellige udfordringer supplerer hinanden, når de er rollemodeller, som baner vej for forståelse og inklusion.

Han kan ikke se og suger derfor andre sanseindtryk til sig. Hun har autisme og bliver let overvældet af sansestimuli.

Men som frivillige i Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH) har Kenneth Banner og Ida Lildballe opdaget, at deres respektive styrker og udfordringer supplerer hinanden på fineste vis. Både personligt og i en fælles kamp for et mere inkluderende samfund.

”Alle vil jo gerne være ligesom ’de andre’, men uanset handicap oplever vi problemer og udfordringer i hverdagen. Det er lærerigt at finde ud af, at ved at gå sammen bliver vi stærkere og kan udvide vores muligheder og gennemslagskraft,” siger Kenneth Banner.

Gensidigt berigende følgeskab

Han og Ida Lildballe mødtes første gang i slutningen af 2022 i SUMH, der er en organisation for unge på tværs af funktionsnedsættelser. På en arbejdsweekend skulle de sammen med andre udvikle nyt indhold til seksualundervisning på specialområdet, og det blev starten på et helt konkret følgeskab, der beriger dem begge.

”Når vi er på opgave sammen som frivillige i SUMH, er Kenneth god til at gøre mig rolig og tage tingene chill, når jeg bliver nervøs,” siger Ida Lildballe, og Kenneth Banner supplerer:

”Du er mine øjne, så jeg kan undvære blindestokken, nøjes med at bruge ørene og slappe mere af, fordi jeg bliver ledsaget. Når vi kommer gående sammen, passer andre mere på os, og det er megameget værd. Jeg er god til at få overblik over et sted, mens Ida er helt suveræn til detaljerne, så vi spiller hinanden gode.”

Fælles udfordringer og behov Muskelsvind, CP, sklerose, gigt, hjerneskade, udviklingshæmning, høretab, nedsat syn og autisme er nogle af de funktionsnedsættelser, der er repræsenteret blandt SUMHs ca. 5000 medlemmer under 36 år. Organisationen arbejder for et mere inkluderende samfund, og det er en ambition, som Ida Lildballe og Kenneth Banner deler.

Han opdagede for alvor behovet for at arbejde i fællesskab på tværs af diagnoser, da han som frivillig på Roskilde Festival mødte en fra SUMH med muskelsvind, for hvem touchbaserede dankortterminaler også var umulige at betjene.

”Vi faldt i snak, og jeg fandt ud af, at det hjælper at være flere, der råber op om behovet for tilgængelighed. Jeg har den holdning, at når jeg bliver gammel, vil jeg ikke være sur og bitter, men have forsøgt at ændret tingene,” siger Kenneth Banner, som i dag både er landskasserer i DBSU's hovedbestyrelse og bestyrelsesmedlem i SUMH.

Spejle sig i fordomme og håb

For Ida Lildballe handler engagementet i SUMH også om at møde ligesindede. ”Da jeg fik min autisme-diagnose, havde jeg ikke mødt så mange andre med handicap, for det er der ikke i min by. Jeg meldte mig ind i Autisme Ungdom og SUMH og fandt ud af, at det er utrolig spændende at lære, hvad der er svært for andre og få en bred forståelse af, at vi alle møder fordomme, men også at vi kan gøre noget for at nedbryde dem. Jeg kan spejle mig i nogen, som ved, hvordan det er at føle sig anderledes og forkert, og som kan fortælle, hvordan diagnosen har påvirket dem,” siger hun.

Det efterlader håb hos Ida Lildballe. ”Jeg kan konkret konstatere, at selvom man har et handicap, kan man godt få en lang uddannelse og gøre, lige hvad man har lyst til. Det er et vigtigt netværk og erfaring.”

Ida Lildballe og Kenneth Banner tager derfor også begge ud og holder oplæg på vegne af SUMH om at leve med en diagnose.

”Vi fortæller både om det, der er svært, og om det man er god til med handicap og diagnoser, så andre kan få øjnene op for det,” siger de begge.

Svært for dig og for mig

Mødet med Kenneth Banner i SUMH har desuden betydet, at Ida Lildballe har været frivillig til forskellige arrangementer på synsområdet.

”Det er super fedt at bruge det, der er svært for mig selv, og give videre til andre, så de opdager, at de ikke er alene. Jeg havde f.eks. i mini-efterårsferien på Synscenter Refsnæs en samtale med en pige, som kæmpede med, om det, hun gør, egentlig er pinligt. Det kender jeg godt, for jeg kan komme til at overtænke og blive i tvivl om, hvad der er realiteter, og hvad der bare foregår i mit hoved, men jeg er lidt ældre og mere erfaren, så jeg kan også vise, at man kan komme videre og klare sig.”

Kenneth Banner kender også til gevinsten ved at lytte til erfaringer fra andre med en diagnose. Det oplevede han kort efter, at han selv fik tilkendt førtidspension.

”Jeg mødte en tidligere jægersoldat, der havde mistet et øje i en ulykke. Vi svømmede og dyrkede fitness sammen, og han sagde bare ’Kom, vi skal afsted!’ uden at sætte spørgsmålstegn ved det. Jeg tror ikke, at jeg var kommet mentalt ovenpå uden ham. Så jeg er slet ikke i tvivl om, at det udvikler vores yngste medlemmer i DBSU at møde en som Ida. Med sin sårbarhed viser hun, at vi kan rumme hinanden og har meget til fælles, og det er super vigtigt.”

Vil du være frivillig i SUMH, så læs mere på https://sumh.dk/vaer-med/frivilligopgaver

Artiklen er fra Øjensynligt og oprindeligt udgivet 18. februar 2025 for Landsforeningen af Forældre til Blinde og Svagsynede.

Ungeløftet: DUFs nye pulje skal få flere unge med i foreningsfællesskaber

DUF – Dansk Ungdoms Fællesråd lancerede i juni den helt nye Ungeløftepulje. Puljen har til formål at forebygge ensomhed og mistrivsel blandt unge ved at støtte lokale initiativer, der hjælper unge uden job og uddannelse med at blive en del af meningsfulde fællesskaber i foreningslivet.

Det frivillige foreningsliv bygger på værdier som fællesskab, engagement og lige deltagelse. Alligevel oplever mange visse grupper af unge, at det kan være svært at finde vej ind i de etablerede fællesskaber. Derfor lancerer DUF – Dansk Ungdoms Fællesråd nu en helt ny pulje, Ungeløftepuljen, der skal hjælpe foreninger med at åbne dørene endnu mere og inkludere flere unge i deres aktiviteter.

Lanceringen af puljen er et vigtigt skridt mod at nedbryde barriererne for unge, der i dag står uden for fællesskaber, mener Christine Ravn Lund, forkvinde for DUF.

”Jeg er stolt af, at vi nu kan lancere Ungeløftepuljen, som skal give foreninger bedre muligheder for at række ud til og være attraktiv for unge, der i dag står uden for job og uddannelse. Med Ungeløftepuljen vil vi støtte foreningernes vigtige arbejde med at åbne

dørene endnu mere – så endnu flere unge oplever at høre til i et fællesskab,” udtaler hun.

Fokus på unge uden job og uddannelse

Puljen har særligt fokus på at gøre det lettere for unge uden for job og uddannelse at blive en del af foreningslivet. Det gælder eksempelvis unge, der lever med psykiske udfordringer, sociale problemer eller et handicap. Ofte er det netop disse unge, der møder flest barrierer for deltagelse – både praktiske, økonomiske og sociale.

Gennem Ungeløftepuljen kan foreninger derfor søge op til en million kroner til lokale indsatser, der forbedrer tilgængeligheden og understøtter unge, der i dag står uden for fællesskaberne. Indsatserne kan være alt fra indkøb af tilgængelighedsfremmende løsninger til udvikling af nye metoder og tilgange til at styrke tilknytningen til foreningslivet.

Et mere tilgængeligt foreningsliv Ungeløftepuljen er en del af DUFs målrettede arbejde for at gøre foreningslivet mere inkluderende, tilgængeligt og meningsfuldt for alle unge. For selvom mange foreninger allerede skaber stærke fællesskaber og gode rammer for unges engagement, er der stadig

brug for en ekstra indsats for at sikre, at ingen unge står udenfor.

”Foreningslivet er allerede en stærk ramme for fællesskab og engagement – men vi ved også, at vi selv skal stå på tæer for at lave endnu bedre fællesskaber og at nogle unge har brug for en ekstra hånd for at komme med,” udtaler Christine Ravn Lund.

Om Ungeløftepuljen

Gennem Ungeløftepuljen kan DUFs medlemsorganisationer og deres lokalforeninger søge op til en million kroner til projekter, der styrker unge uden for job og uddannelses deltagelse i foreningslivet. Der kan blandt andet søges støtte til:

• Indkøb af materiel og løsninger, der forbedrer fysisk og social tilgængelighed.

• Udvikling af nye metoder og tilgange til inklusion.

• Mentorordninger, frivilliguddannelse og andre støtteforløb.

• Indsatser målrettet unge med handicap eller psykiske udfordringer. Puljens første ansøgningsfrist er 20. oktober 2025, og du kan læse mere samt søge puljen via duf.dk.

Bestyrelsen

Formand / Styregruppeansvarlig

Ann-Katrine Kviesgaard ann-katrine@ungdomskredsen.dk

Næstformand / Redaktionsansvarlig

Mille Marie Barfoed Backhausen mille@ungdomskredsen.dk

Sekretariatsleder / SoMe ansvarlig

Alberte Grindsted Jensen alberte@ungdomskredsen.dk

Økonomiansvarlig

Thor V. Holm-Hansen thor@ungdomskredsen.dk

SUMH- og DUF-ansvarlig

Mikkel Christensen mikkel@ungdomskredsen.dk

Bestyrelsesmedlem

Olivia Ruseng Hermansen olivia@ungdomskredsen.dk

Bestyrelsesmedlem

Sandra Bournonville Nielsen sandra@ungdomskredsen.dk

Observatør

Sebastian Berke sebastian@ungdomskredsen.dk

Observatør

Tobias Vinge Dalentoft tobias@ungdomskredsen.dk

Bliv medlem af Dansk Handicap Forbund

...der er flere måder, du kan gøre det på

Brug hjemmesiden

-www.danskhandicapforbund.dk

>>Tryk på bliv medlem øverst i højre hjørne af siden og følg linket<<

Her finder du en indmeldingsblanket, der med det samme sendes direkte til sekretariatet fra hjemmesiden. Det er nemt og hurtigt.

TYPER AF MEDLEMSKAB

Ordinært medlemskab – bliv en del af et stærkt netværk af mennesker med bevægelseshandicap og få adgang til forbundets medlemsblad(e), rådgivning, bisiddere og politiske niveau.

Bliv ordinært medlem 1 års kontingent for enkeltpersoner koster 330,- kr., og par/familiemedlemskab koster 490,- kr.

Ring til os på 39 29 35 55

På sekretariatet sidder en medarbejder klar til at tage imod din indmelding Du skal have følgende informationer klar:

Navn | Adresse | Fødselsdato Kommune | Telefon | Email

Du skal oplyse, hvilket medlemskab du ønsker, om du har et handicap, og om du ønsker at blive medlem af en af forbundets fire specialkredse.

Send os et brev

Du kan også sende os din tilmelding pr. brev. Fyld den nedenstående blanket ud og send den til forbundet på adressen:

Dansk Handicap Forbund

Carl Gustavs Gade 3 2630 Taastrup

Støttemedlemskab – vi arbejder aktivt for, at mennesker med bevægelseshandicap får mulighed for et liv med lige muligheder, med dette medlemskab kan du støtte vores arbejde.

Bliv støttemedlem fra 26 kroner om måneden

Indmeldingskort Skriv tydeligt, gerne med blokbogstaver

Virksomhedsstøtte – mulighederne for støtte og samarbejde er mange. Har du og din virksomhed lyst til at høre mere, kan I kontakte direktør Jens Bouet direkte på telefon 53 56 13 33 eller mail: jens@danskhandicapforbund.dk.

Jeg ønsker medlemskab af Dansk Handicap Forbund

Hvilket medlemskab ønskes:

Ordinært medlem

☐ Enlig

☐ Par

☐ Støttemedlem

Jeg ønsker medlemskab af (sæt kryds):

☐ Forældrekredsen (FK - For forældre med børn under 18 år med handicap)

Barnets navn:

Fødselsdato (d.m.å):

☐ Ungdomskredsen (UK) – 15-36 år

☐ Amputationskredsen (AK)

☐ RYK – Rygmarvsskadede i Danmark (RYK)

☐ Iværksættere med handicap (merpris 30,- kr.)

☐ Polionetværket

Dato og underskrift

Navn:

☐ Jeg har et handicap ☐ Jeg har ikke et handicap

Evt. Ægtefælle/samlevers navn:

☐ Jeg har et handicap ☐ Jeg har ikke et handicap

Adresse:

Postnummer/by:

E-mail:

Telefon: Fødselsdato (dato.måned.år):

i forbindelse med medlemskab på: https://www.danskhandicapforbund.dk/privatlivspolitik