9789401490771

Dit boekje is voor alle zorgverleners die dagelijks het beste van zichzelf geven.

AN RAVELINGIEN / JOKE LEMIENGRE / SIMON MALFAIT

Persoonsgerichte zorg

15 hefbomen voor zorgverbeteraars

“

Als je de ziekte behandelt, win je soms en verlies je soms.

Als je de mens behandelt, win je altijd.

Patch Adams

Woord vooraf

Als zorgverlener haal je veel voldoening uit patiëntencontact, het echt in gesprek gaan met patiënten en voelen dat je hen vooruit helpt. Het probleem waar zorgorganisaties mee worstelen, is dat daar vaak te weinig aandacht of tijd voor is. Met een nipte bestaffing, een hoge zorglast en schijnbaar eindeloze administratie is het niet gemakkelijk om daar als zorgverlener iets aan te doen. Wanneer we het willen hebben over goede zorg, wordt ons daarom vaak de mond gesnoerd. Want hoe veranderen we iets aan die situatie als de werkomstandigheden, zorgorganisatie of maatschappelijke wendingen onoverkomelijk lijken?

Het antwoord kan schuilen in enkele eenvoudige basisinzichten. De idee dat grote problemen op kleine manieren beantwoord kunnen worden, die vormde de drijfveer voor ons om dit zakboekje met vijftien praktische inzichten te schrijven.

9

Persoonsgerichte zorg

Die vijftien inzichten zijn nieuw noch moeilijk. Het zijn inzichten die je zelf misschien ook al hebt aangevoeld, die je zijn meegegeven door studies en ervaring, maar die door de drukte en over de tijd heen soms vergeten worden. Het zijn insteken rond attitude en aandacht voor kleine inspanningen die een grote impact kunnen hebben op de relatie tussen jou en je patiënt. Het is namelijk die relatie die persoonsgerichte zorg mogelijk maakt. En laat dat net de zorg zijn die aantoonbaar beter is voor zowel zorgontvanger als patiënt.

Waarom kozen we voor een zakboekje? Omdat je geen zee van tijd (nodig) hebt om de literatuur door te nemen en opnieuw tot die inzichten te komen. Het enige wat je moet doen, is stilstaan bij en benutten van wat je al weet (en af en toe ons boekje ter hand nemen). We baseerden ons bij het schrijven op wetenschappelijke inzichten (je vindt de voornaamste bronnen in de bibliografie), maar geven in de tekst heel bewust geen plaats aan zware theorie. De nadruk ligt op de ‘basics’: de essentie en het dagdagelijkse. Aan het einde van elk hoofdstuk geven we enkele toegankelijke leestips mee, mocht je je verder willen verdiepen.

Persoonsgerichte zorg

Om het geheel licht verteerbaar te houden, en omwille van de nadruk op een praktische vertaling, gebruiken we ook courante, misschien voor sommigen zelfs verouderde, terminologie. We spreken bijvoorbeeld wel nog over een ‘patiënt’, hoewel we ons bewust zijn van discussies over de connotatie van de term en de voorkeur van bepaalde belangengroepen voor andere woorden, zoals ‘zorgvrager’, ‘zorgontvanger’, ‘cliënt’. Ook zijn we ons bewust van het belang van genderneutrale taal. Toch kozen we voor het leesgemak en verwijzen we standaard naar de ‘hij’-vorm als we het over een patiënt of zorgverlener hebben. Omdat een praktisch boek een praktische aanpak vraagt, hebben we onze inzichten doorspekt met reële anekdotes en citaten. De inleidende citaten komen van één van de coauteurs, Joke, die zelf chronisch ziek is en aan den lijve ondervindt hoe belangrijk

persoonsgerichte zorg is. Aan elk inzicht koppelen we ook een praktische tip, iets waar je mee kunt experimenten in het werkveld.

We hopen dat dit boekje kan inspireren en helpen in jouw dagelijkse pogingen om de best mogelijke zorg te verlenen en daar zelf maximale voldoening uit te halen.

Persoonsgerichte zorg

Persoonsgerichte zorg: over wat er écht toe doet

Ik onderging een darmoperatie waar een stoma aan te pas kwam. Voor ik weer naar huis mocht, kreeg ik stomaeducatie. Een stomaverpleegkundige zou mij de stomazorg

aanleren. Ook mijn echtgenoot was uitgenodigd, wat we beiden waardeerden. We kregen op heel deskundige wijze uitleg

over het reinigen van de stoma, het knippen en plakken van het bevestigingsmateriaal, en over hoe we de huid kunnen

beschermen.

Persoonsgerichte zorg

Ik lag met mijn buik bloot en iedereen stond rond mijn bed. Alle aandacht ging naar de stoma. Plots kreeg ik tranen in mijn ogen en kwam het besef: ‘Zit ik hier nu echt voor de rest van mijn leven mee?’ Ook mijn echtgenoot had het niet makkelijk om de verandering van mijn lichaam onder ogen te zien. Hij stond erbij en keek ernaar.

Ondertussen praatten de zorgverleners enthousiast over de soorten stomamateriaal, over hemdjes waaronder je de stoma

kunt verstoppen en over waar je het materiaal kunt bestellen.

Ook kreeg ik complimentjes over ‘hoe goed ik het allemaal deed’.

Maar het kwam bij mij niet binnen. Mijn tranen werden niet gezien.

Persoonsgerichte zorg

In deze getuigenis lees je dat het de zorgverleners niet aan goede bedoelingen ontbrak. Ze toonden zich deskundig en geëngageerd; ze trachtten Joke de nodige uitleg te geven en zelfs te motiveren. Niettemin misten ze een heel belangrijke dimensie: het perspectief van Joke zelf. De kern van ‘persoonsgerichte zorg’ is net dat we vertrekken vanuit het perspectief en de beleving van een patiënt: vanuit zijn behoeften, doelen en waarden; vanuit wat hij echt belangrijk vindt; vanuit zijn ‘persoonlijke’ agenda. Dat vergt een ruime focus en wijkt af van hoe sommige organisaties of instanties persoonsgerichte zorg interpreteren.

Hoewel ‘patiënt-/persoonsgerichtheid’ sinds 2001 opduikt als een pijler in kwaliteitsmodellen en inmiddels steevast wordt opgenomen in accreditatieprogramma’s, merken we dat er nog heel wat verwarring bestaat rond het begrip. Afhankelijk van de context worden overigens verschillende termen (verkeerdelijk) door elkaar gebruikt, waaronder ‘patiënt-’, ‘cliënt-’, ‘klant-’, ‘service-’, ‘doel-’ en ‘familiegericht’. De Wereldgezondheidsorganisatie spreekt zelfs over ‘mensgericht’. Je zou van minder in de war raken. Met de vele verschillende accenten en interpretaties lijken we de essentie van het verhaal te zijn verloren. En dat verhaal is allesbehalve nieuw. Hippocrates zou –400 jaar voor Christus – gezegd hebben dat het belangrijker is om te weten wat voor een persoon een ziekte heeft dan welke ziekte de persoon heeft. Dat is in een notendop waar persoonsgerichte zorg om draait: handelen vanuit respect voor iedere patiënt, beantwoorden aan zijn individuele patiëntenvoorkeuren, -behoeften en -waarden, en ervoor zorgen dat die waarden alle zorgbeslissingen mee bepalen.

15

Persoonsgerichte zorg

Het is niet eenvoudig om echt aandacht te hebben voor de doelen en waarden van een patiënt. De vragen ‘wat kan ik voor u doen?’ of ‘wat is voor u belangrijk?’ – in de stijl van de jaarlijkse internationale sensibiliseringsactie ‘What Matters to You’ – doen vermoeden dat het om een simpele vraagstelling gaat. Die vraag op een goede manier stellen, vereist evenwel dat je nieuwsgierig bent en wilt onderzoeken wie die persoon voor je is en wat

Persoonsgerichte zorg

die nodig heeft. Dit kun je niet aanleren in een script of lesboek. Dit kun je niet technisch benaderen. En je kunt het al helemaal niet vertalen in een checklist.

Het volstaat dan ook niet om patiënten tevredenheidsenquêtes te laten invullen. Hoewel ze een weergave kunnen geven van een zeer algemene tevredenheid met de zorg, bieden enquêtes geen dieptezicht op wat voor een patiënt echt van belang is en welke zorgantwoorden hij verlangt. In tijden van kostenbesparing kan het verleidelijk zijn om te kijken naar de courante frustraties van patiënten en in te zetten op schijnbaar (kosten)efficiënte oplossingen. Door een vragenlijst op te stellen, te versturen en te verwerken, voelt het wel alsof we hard aan het werk zijn aan wat echt belangrijk is. Het voelt goed en veilig. In realiteit echter zijn deze vragenlijsten – in het beste geval –niet meer dan een voorbereiding op het echte werk: het in gesprek gaan met patiënten, hun antwoorden begrijpen en samen uitvissen hoe bepaalde dingen beter kunnen. Soms lijkt het alsof we die evidente stappen vergeten. Een nieuwe manier om patiënten te bevragen is via PROMs: ‘patient reported outcomes measures’. Hierbij vraag je aan een chronische patiënt om – via een digitale vragenlijst – van thuis uit te rapporteren over hoe hij zich voelt en welk effect de behandeling heeft op zijn levenskwaliteit. Het mooie hiervan is dat een patiënt zelf aangeeft wat hij als belangrijk beschouwt, wat voor hem

vooropstaat in de dagelijkse beleving. Ook hier geldt evenwel dat de grote meerwaarde schuilt in het samen bespreekbaar maken en zoeken naar oplossingen.

Persoonsgerichte zorg

Het woord ‘samen’ is hier cruciaal. Een visie op persoonsgerichte zorg vertrekt vanuit de idee dat zorgverlener en patiënt partners zijn in het zoeken naar goede zorg. Vandaar ook dat deze visie patiëntenparticipatie veronderstelt: door zijn ‘persoonlijke agenda’ te bevragen en mee te nemen, geef je aan een patiënt de mogelijkheid om mee te beslissen, om mee de regie over zijn verdere zorg te nemen. Dit leidt tot aangetoond betere zorg (en is zelfs een essentieel deel van evidencebased zorg). Stel bijvoorbeeld dat je een patiënt hebt die graag loopt, maar recent gediagnosticeerd is met een afwijking. Door die afwijking moet de patiënt medicatie nemen. De medicatie met de klinisch beste resultaten is echter ook een middel waardoor hij sneller melkzuur aanmaakt en dus sneller krampen krijgt. Voor de patiënt is lopen evenwel heel belangrijk om zich goed te voelen. Als je enkel naar de wetenschappelijke evidentie zou luisteren, dan schrijf je die medicatie voor. Als je de persoon vraagt hoe hij daarnaar kijkt, dan is de kans groot dat hij de voorkeur geeft aan een ander geneesmiddel dat geen krampen geeft, ook al is het minder werkzaam. Die keuze is hoe dan ook beter, omdat de kans dat de patiënt het regelmatig zal nemen, groter is.

vertrekt vanuit een idee: zorgverlener en patiënt zijn partners in het zoeken naar goede zorg.

“ Een visie op persoonsgerichte zorg

Persoonsgerichte zorg

Een gedeelde besluitvorming, waar een zorgverlener zijn medische expertise deelt en een patiënt zijn persoonlijke voorkeuren kan meegeven, zorgt voor gedragenheid en ‘zorg op maat’. Er is intussen heel wat bewijs dat die aanpak effectief helpt om betere en veiligere zorg te bieden. Dat is niet onlogisch als je bedenkt – zoals in dit voorbeeld – dat een patiënt zelf het best kan inschatten welke behandelingen (en neveneffecten) haalbaar zijn voor hem. Als je vertrekt vanuit wat voor die persoon waardevol en haalbaar is, is de kans veel groter dat hij zich aan de afgesproken behandeling houdt en zich effectief betrokken, gehoord en verantwoordelijk voelt. Een patiënt die een actieve rol krijgt in zijn zorgproces, zal ook vaak gezondere keuzes maken en meer aan zelfzorg doen. Ook zorgverleners zijn beter af met persoonsgerichte zorg: studies tonen aan dat ze meer voldoening ervaren in hun job en meer betrokken zijn bij de organisatie.

Deze nadruk op ‘samen’ en ‘als partners’ wringt met de nadruk die sommige zorgorganisaties op ‘beleving’ leggen. Er is binnen de zorg een hype overgevlogen vanuit andere sectoren waarbij inzetten op beleving heel eng wordt. Die vertrekt vanuit een belevingseconomie die al langer rijkelijk aanwezig is in commerciële bedrijven en de entertainmentindustrie. Eén van de voortrekkers in die vertaalslag van belevingseconomie naar de gezondheidszorg is Fred Lee. In zijn boek Als Disney de baas was in uw ziekenhuis (2009) beargumenteert Lee dat we de tevredenheid van een patiënt sterk