A hétvégén egy hullámzó frontrendszer okoz szeles időt sok felhővel, többszöri esővel, záporesővel. A jövő hét elején tovább hűl a levegő.
V E S Z P R É M É S KÖ R Z E T E
ÉRTÉK ÉS TARTALOM
2021. január 22., XXVIII/3
Célunk 730 millió forint! Jótékonysági felhívás!
2019. október 22-én születtem szívbetegséggel. Volt egy lyuk a szívemen, amit a szüleim már pocaklakó koromban tudtak rólam. Öt hónaposan megműtötték a szívem, és azt hittük megnyertük a harcunkat, fellélegezhetünk. De kiderült, hogy csak egyetlen csatát nyertünk. Az igazi küzdelem ezután kezdődött... a diagnózis: SMA. A műtétem után nem örülhettünk sokáig, mert a rákövetkező héten a neurológus néni már elmondta Anyának, hogy ő mit sejt a mozgásom elmaradozása mögött. Ismét csak megszúrtak és a véremből kiderült, hogy beigazolódott amit gondolt. Magyarországon, Kazincbarcikán lakunk a szüleimmel. A betegségem SMA, vagyis gerincvelői izomsorvadás, azon belül is 1-es típus. Ez a betegség az SMN1 gén hiányát jelenti, ami azokat a fehérjéket termeli, amely életben tartja a testem neuronjait és segíti az izmaim felépülését. Ennek a hiánya először a végtagok bénulásával, majd a nyelő- és légzőizmok bénulásával jár kezelés nélkül. Egyetlen gyógyszer elérhető jelenleg. Ez pedig a Spinraza. Ez a gyógyszer azonban csak akkor hatásos, ha a hiányzó gén helyett vannak úgynevezett kópiagénjeim, amelyek bár nem az eredetiek, de hasonlóak és kis százalékban (10-30%) képesek ellátni az eredeti gén feladatát. Ezt a gyógyszert sajnos egy fájdalmas módon, lumbálással juttatják a szervezetembe. Egy tű segítségével a gerincfolyadékomból leszívnak egy bizonyos mennyiséget és annak a helyére töltik be ezt a szert. Ilyenkor mindig elbódítanak és Anya fogja a kezemet, mikor beadják. Életem végéig kapnom kellene ezt a gyógyszert, mert ez tartja életben az izmaimat. A fejlődésemhez azonban jáezen kívül nagyon sok tornára és játékra van szükségem. Gyógytornára já runk és otthon tornázunk egész nap. Van azonban egy másik gyógyszer! Ennek ZOLGENSMA a neve. A szüleim megés én azért szeretnénk ezt a gyógyszert, mert csak egyszer kellene meg kapnom egy infúzió formájában és nem kellene olyan sokszor szurkálni többé. Arról nem is beszélve, hogy ez a gyógyszer az eredeti gént képes pebeépíteni a szervezetembe és azon keresztül hatni az izmaimra. Így pe dig sokkal ügyesebb lehetnék és egyszer talán járni is képes lennék. bicikNagyon jó lenne kipróbálni egyszer, hogy milyen szaladni, vagy bicik lizni. Remélem sikerül!
! z s t e h t í Te is seg
A szükséges 730 millió forintból rendelkezésre áll 2021. január 14-én:
494 037 295 Ft Eddig az egymillióból 676 763 lépést tettünk meg! Még szükséges: 236 millió Ft
Csatlakozz Te is! Egymillió lépést kell közösen megtennünk! Lépj egyet és utalj 700 Ft-ot, hogy Zsombi is megtehesse az első lépéseit! Akinek van rá módja és lehetősége a következő számlaszámon tudja Zsombi babát támogatni:
Szép jövõért Zsom borna k Ala pítvány
Számlaszám: 11734152-21916838 IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000 SWIFT kód: OTPVHUHB PAYPAL: www.paypal.me/helpzsombor web: smazsombor.hu www.facebook.com/smababyzsombor