VÅGA STÅ KVAR
om samtal vid sorg, död och obotlig sjukdom
BETANIASTIFTELSEN VOTUM FÖRLAG
INNEHÅLL
Förord 8
För Betaniastiftelsen
Kerstin Enlund, direktor
Petra Tegman, programchef – Palliativ vård
Anders Persson, styrelseledamot
DET GODA MÖTET
”Vi måste under ytan, in på djupet” 12
Peter Ekevig, överläkare, Palliativa enheten, Karlstad
”Det goda samtalet börjar alltid med kroppen” 18
Helene Reimertz, överläkare, Palliativa teamet
Carina Modéus, överläkare & psykiater, Palliativa teamet
Intervjuade av Anna Kågström
Vårt behov av den jämställda trösten 28
Kerstin Dillmar & Lars Björklund, själavårdare
NÄR LIVET DRABBAR BARNFAMILJEN
Mötet med det sjuka barnet 38
Åsa Gruvberger, specialistsjuksköterska på barn-intensiven
”Se det närstående barnet” 48
Evelina Hellström, syskonstödjare & undersköterska
Charlotte Castor, forskare & barnsjuksköterska
Att möta föräldrar i kris och sorg 58
Lena Wenhov, specialistpsykolog
Besa Hajzeri, hälso- och sjukvårdskurator
”Det var en lättnad när pappa dog” 68
Anna Nåsby, närstående
Intervjuad av Anna Kågström
NÄR NÅGON INTE ORKAR LEVA
”Det är tystnaden som är farlig, inte samtalet” 80
Ullakarin Nyberg, suicidexpert Intervjuad av Anna Kågström
Kontaktvägar för stöd 90
”Vid suicid drabbas även vi av förtvivlan” 92
Johan Bonander, präst i norra Värmland
Att möta en patient som önskar att dö 102
Mattias Elmlund, onkolog & palliativmedicinare
LYSSNA, FRÅGA, VÅGA
”Svalkande likgiltighet hjälper oss att överleva” 114
Jakob Carlander, psykoterapeut
En mosaik av dödsbäddar 124
Ingela Freed, själavårdare i Sjukhuskyrkan
”Varje möte är en chans att lära sig något nytt” 134
Tahir Akan, sjukhusimam
Intervjuad av Anna Kågström
Hjälp den sörjande med ”berättelsen” 140
Göran Gyllenswärd, leg. psykolog, leg. psykoterapeut
”Du och teamet är redskapet – vässa det!” 150
Gudrun Ernstson, själavårdare inom Sjukhuskyrkan
Intervjuad av Anna Kågström
”Mitt mod har växt med åren” 160
Lisa Sörell, specialistsjuksköterska
”Vi ger inte upp – vi skapar hopp” 168
Kerstin Dillmar & Lars Björklund, själavårdare
Om författarna 178
Betaniastiftelsen – där livsfrågor får ta plats 182
Förord
DET FINNS STUNDER I LIVET då orden saknas. När vi möter någon som drabbats av en obotlig sjukdom, någon som sörjer, eller någon som säger: ”Jag vill inte leva mer” – då prövas vi på djupet. Inte i vår förmåga att ordna, trösta eller ge råd, utan i vår förmåga att bara vara där. Att stå kvar.
Den här boken är ett försök att ge vägledning och verktyg till att våga stanna upp inför det vi ibland kanske skyndar förbi. Våga stå kvar är en antologi där olika personer delar med sig av sina erfarenheter från möten med det svåraste: sorg, död, förlust och livets gränser. Deras berättelser rymmer inte bara sorgen de har mött, utan också mod, närvaro och ofta en stillhet. Det är i det modet – det lilla, lågmälda, ofta sköra modet – som något verkligt viktigt tar sin början.
I vår samtid finns en stark drift att söka lösningar, att agera snabbt, att ge svar. Men i mötet med obotlig sjukdom eller dödens närhet räcker det inte alltid att veta – ibland handlar det om att orka vara där även när vi inte vet. Att våga vara i det osäkra, det svåra, utan att fly. Att lyssna mer än vi pratar. Att hålla kvar en hand som skakar, utan att genast försöka få den att sluta darra.
Att en patient säger att hen vill dö, väcker starka reaktioner. Orden är ofta ett rop efter något annat: förståelse, lindring, mening, kontroll. Hur vi svarar an i det ögonblicket har stor betydelse – inte för att vi ska ”rädda” någon, utan för att vi ska visa att vi inte ryggar. Att vi finns där.
Texterna i boken är inte manualer, de ger inga färdiga lösningar, men de öppnar upp för förståelse för den vi möter och för ett samtal. De pekar mot något djupt mänskligt; att vi alla någon gång kommer att vara i den situationen där vi behöver någons fullständiga närvaro.
Att stå kvar ger ofta mer tröst än tusen ord. När det sviktar för den vi möter, kan närvaron i sig vara en läkande kraft.
Betaniastiftelsen, som 2025 firar 125 år, arbetar med fortbildning för personer som möter människor i utsatta livssituationer. Den här boken är tänkt att utgöra ett komplement till våra utbildningar inom palliativ vård och existentiellt stöd, men kan med fördel läsas fristående för den som är nyfiken på att ta del av andras berättelser från olika livssituationer och möten. Våga stå kvar är en inbjudan till att lyssna till det som utmanar, berör och väcker eftertanke, men också en uppmuntran: Du är inte ensam. Det är okej att inte veta vad man ska säga. Det viktigaste är att du stannar kvar.
FÖR
BETANIASTIFTELSEN
Kerstin Enlund, direktor
Petra Tegman, programchef – Palliativ vård
Anders Persson, styrelseledamot
”VI MÅSTE UNDER YTAN, IN PÅ
DJUPET”
Peter Ekevig, överläkare, Palliativa enheten, Karlstad
I SKOGEN HAR JAG sett livet. Små granplantor på hygget. Spensliga tallar som snart ska gallras. Den ståtliga eken högst upp på kullen, som symbol för tryggheten och det vackra som varar för evigt. Jag har sett djurlivet – hjortarna som kommit från ingenstans och kalvar, kultingar och killingar som nyfikna nykomlingar varje år.
Många gånger har jag stått ensam i mötet med älgtjuren, den ofattbart stora, fria och mäktiga. Men jag har också plockat kantareller och Karljohansvamp och sett solen smyga upp medan stjärnorna bleknar. Jag har njutit. Och jag har sett en generation män leva och dö.
Att som pojk samlas runt elden med de äldre, och få höra minnen berättas som sagor, till att nu själv tända brasan för min son ger perspektiv på tiden. Vår livstid. Min existens. Med den som grund möter jag andras.
Det var inte givet att bli doktor, men när två nära vänner på olika sätt drabbades av sjukdom och olycka i livet blev det en självklarhet. En nyfikenhet i att förstå måendet väcktes, och var kunde man möta den mer ställd på sin spets än hos dem som drabbades hårt i tillvaron. Som doktor kommer jag att få utforska det, tänkte jag.
Fast under läkarutbildningen blev det snabbt klart att det inte var det som var i fokus. Allt kretsade kring patofysiologi, medicinsk behandling och forskning, och förståelsen för patientens mående var på sin höjd sekundär.
Som tur var fanns palliativ vård där, väl dold, men ändå där. Egentligen det mest fundamentala i all vård – på papperet prioriterad högst
– men i praktiken högst marginell i våra vårdorganisationer. Byggd underifrån, ofta utan styrning och vision. Till stor del lokalt driven av eldsjälar, men den finns. Och den måste utvecklas.
Den rasande utvecklingen av medicinsk behandling är fantastisk. Obotligt sjuka lever i dag längre, men många av dem har komplexa tillstånd som begränsar livet. De flesta drömmer om livet som var, ett liv som inte kommer tillbaka.
Fast hoppet finns, det sista som överger en. Det som man aldrig får ta ifrån någon, och som gror i ovissheten. Där finns också kampen för livet, mot sjukdomen och maktlösheten. Hur förhålla sig till den?
”Fast hoppet finns, det sista som överger en. Det som man aldrig får ta ifrån någon, och som gror i ovissheten.”
Man kan fråga sig vad som är viktigt i livet. Hellre frisk och må dåligt eller sjuk och må bra? Om man måste välja – kan man då välja förhållningssätt? Och kan i så fall vi som vårdgivare påverka hur våra patienter och närstående tänker och mår?
Jag vill inte bara tro det. Jag är övertygad om det – fast det kräver ett eget engagemang, att man bryr sig och vill göra gott. Det kräver tid, kompetens och prioriteringar. Alltså, allt det som är grunden för ett palliativt förhållningssätt.
En del patienter och familjer är redan där. De kommunicerar öppet och rakt, samtidigt som de vågar visa sorg för varandra. De är tydliga med sina egna behov och visar respekt och förståelse för varandra.
En del involverar sina barn helt naturligt, som en självklarhet.
En del patienter ser på döden som en befrielse, med förväntan. En del uttrycker enbart tacksamhet för livet, för allt de fått, och är nöjda.
De behöver inte mer.
En del somnar bara in, lugnt och stilla, rofyllt och värdigt. Då är det bara fint. Tryggt. Varmt. Kärleksfullt. Som man önskar.
Andra patienter och familjer är inte där, och kommer aldrig dit. De utmanas enormt i lidandet. De såg det inte komma. Varför jag?
Varför vi? Kampen för livet riktas mot vårdpersonalen, som om vi var en motpart. Allt blir svårt.
Lidandet kan förstås vara grundat i kroppsliga symtom. Det är svårt att må bra med svår smärta, andnöd, illamående eller trötthet. Speciellt som det ofta begränsar tillvaron eller triggar en oro.
Lidandet kan till lika stor del finnas i den sociala dimensionen med bristande autonomi, där beroendet av hjälp från andra inskränker friheten. Frustration över att kroppen sviker. Kanske finns lidandet i form av en skuld eller i hemligheter som tynger mer än man orkar bära. Där kan också finnas konflikter med närstående, ett övergivet hopp om försoning, och ensamhet. Och här finns bottenlös sorg, över att förlora allt som betytt något. Allt man älskat.
Eller så finns lidandet i den existentiella dimensionen. Det kan finnas känslor av meningslöshet och uppgivenhet i nuet eller oro och rädsla inför den framtid som väntar. Dödsångest – att förintas, att separeras från livet, hur kommer det att kännas?
Vi inom vården behöver möta våra patienter och deras familjer med ett helhetsperspektiv och förstå varje individs förhållningssätt till samtliga dimensioner av livet. Ett sätt kan vara att hålla utforskande samtal. ”Samtal vid allvarlig sjukdom” är ett nytt begrepp inom vården som innefattar det. I väntan på att det blir definierat och spritt som en samtalsstruktur i hela landet lutar jag mig mot följande frågor när jag håller utforskande samtal:
Hur står det till? De flesta svarar något kroppsligt. Det gör ont. Tröttheten är total. Ingen aptit. Man kan utforska andra symtom också: Hur sköter sig magen? Hur fungerar tabletterna? Hur sover du på nätterna? Vilar du på dagen? Det kroppsliga, medicinska som i regel är lätt att prata om. Den fysiska dimensionen. Det är toppen på isberget som utforskas, men det räcker inte. Vi måste under ytan, in på djupet. Vi måste öppna upp samtalet.
Hur mår du? Det blir tyst. Blicken vänds nedåt. Darr på rösten. Det är jobbigt. Livet är jobbigt. Det gör ont inombords. Livet är inte som
man önskar. Är det värt att kämpa? Maktlösheten tränger sig på.
Hur tänker du framåt i tiden? Ögonkontakt igen. Jag vet ju vad som väntar. Det går ju bara åt ett håll. Är det livets slut och döden du menar?
Ja … Ok, jag tror vi kanske behöver prata om det. Är det ok? Är du redo?
Finns det saker som du behöver förbereda eller planera för eller avsluta? Var vill du vara när den dagen kommer? Är det något som skrämmer dig?
Hur mår dina närstående? Det är lika jobbigt att vara närstående. Det är tufft. Maktlösheten och ovissheten lika stor. Sorg. Hur pratar ni med varandra? Finns det saker ni behöver prata om? Hur fungerar det hemma? Känner ni er trygga? Vad har ni för stöd runt er?
Men samtalet ska inte avslutas där. Målet med palliativ vård är att uppnå livskvalitet i den mån det är möjligt. Vad är livskvalitet?
Vad har du för glädjeämnen i livet? Kanske är det barnen eller barnbarnen. Att vara tillsammans. Att besöka sommarstugan en gång till eller att komma ut med båten. Kanske finns en längtan efter att få påta i trädgården när våren kommer.
Vad är viktigt för dig nu? Att vara tillsammans. Att inte ha ont. Trygghet. Att avsluta och planera. Uppleva något. När tiden är begränsad, vad göra av den tid som är? Att i ovissheten vara i nuet, och prioritera det som ger mening och värde. Vårdpersonal kanske kan leda patienter och närstående dit bara genom att ställa frågan.
Det som gör möten inom palliativ vård så oerhört intressanta är att såväl sjukdomsförlopp som förhållningssätt är helt individuella företeelser. Ingen patient, ingen familj är den andra lik. En del är ambivalenta, andra övertygade. En del ändrar sig. En del vill allt, andra inget. Inget är rätt, inget är fel.
Allt kompliceras av att inga sjukdomsförlopp går att förutse i detalj. Det finns risker och hot, precis som det finns förhoppningar, och det blir inte alltid som man har tänkt sig. Men grundar man vården i ett palliativt förhållningssätt, med öppna utforskande samtal om livets skörhet, så blir det ofta bra till slut ändå.
Fallskärmshoppet
Blunda. Tänk dig att du sitter högt upp i ett flygplan. Du är på väg någonstans i livet, som vanligt. Du längtar, känner förväntan. När du tittar ut ser du himlen – vackert blå över molnen. Det doftar kaffe. Livet är gott.
Men det är något som känns fel. Något inombords. En oro börjar tränga sig på. Luktar kaffet bränt? Plötsligt ser du rök från ena motorn. Det smäller till. Total turbulens. Panik. Du inser att planet är på väg att krascha och kastar dig fram till närmaste nödutgång. En ryggsäck med fallskärm krängs på din rygg innan du kastar dig ut.
Ett fritt fall. Från ingenstans. Från livet. Vinden viner i ansiktet. Helt plötsligt går allt väldigt fort. Vad hände med tiden? När du tittar ner ser du marken närma sig. Det är döden, som aldrig har uppenbarat sig förr. När du vänder dig om och tittar upp mot flygplanet ser du livet som passerat, ett liv som aldrig kommer tillbaka. Och på ryggen har du en fallskärm – kommer den att lösa ut? Kan den bromsa fallet?
Hur kommer det att bli?
Skulle du, där i luften, kunna blicka ut mot horisonten och beundra utsikten? Skulle du kunna ta ett djupt andetag och njuta av frisk luft?
Skulle du kunna känna trygghet? Skulle du kunna må bra?
Jag tror att det är där våra patienter befinner sig. De som drabbas av livshotande sjukdom. I ett fritt fall, med döden plötsligt närvarande, ett liv som inte kommer tillbaka och en ovisshet ingen kan ge svar på.
Vår uppgift är att inte stirra oss blinda på fallskärmen. Vi ska inte heller ta ett steg tillbaka. Vi ska kliva fram, våga möta de drabbade där de är, utforska och vägleda. Vi måste göra allt för att de ska må bra, trots allt.
Endast genom att mötas kan vi nå dit, och det är vad palliativ vård handlar om.
”DET GODA SAMTALET BÖRJAR
ALLTID MED
KROPPEN”
Helene Reimertz, överläkare, Palliativa teamet
Carina Modéus, överläkare & psykiater, Palliativa teamet
INTERVJUADE
AV ANNA KÅGSTRÖM
PLATS: PÅ ETT KAFÉ i Lund.
På plats: Helene Reimertz och Carina Modéus. De har båda lång erfarenhet av att arbeta som läkare inom palliativ vård. Sedan flera år utbildar de också vårdpersonal i ”Samtal vid allvarlig sjukdom” via den så kallade Kronobergsmodellen – och är alltså specialister på det goda samtalet. De känner varandra sedan länge; först som kollegor, efter ett tag även som nära vänner.
Vi sitter mitt i ett stim av andra pratande människor, och mycket snart som i en egen bubbla. Helene Reimertz och Carina Modéus fyller snart bubblan med samtal – engagerat och närvarande. De hakar i varandras meningar, med ett perfekt gehör för turtagning.
Det blir ett gnistrande möte om det goda samtalet. Välkommen att sitta med!
Ni är båda läkare, men också experter på samtal. Det är en kunskap som behövs i dag, eftersom ”Samtal vid allvarlig sjukdom” är en av grundbultarna inom palliativ vård sedan 2022. Så – hur blir ett samtal gott? Hur börjar man?
HR: För mig börjar det goda samtalet alltid med att man knyter an till den man möter. Det kan gärna vara något vardagligt – hur vädret är, hur morgonen har varit, hur katten satt på yttertrappan när man kom … När jag har kontakt använder jag mig också gärna av humor. Jag upplever ofta att patienter vill skoja med en.
CM: Precis, det handlar om att skapa tillit. Och den måste man förtjäna. Det betyder att man behöver vara där patienten är. För en
När orden inte räcker finns din närvaro kvar
DET FINNS STUNDER I LIVET då orden saknas. När någon vi möter bär på en sorg som inte går att trösta, en sjukdom som inte går att bota, eller en smärta som leder till orden: ”Jag vill inte leva mer.”
Våga stå kvar är en stark och berörande antologi om att just våga stå kvar när livet är som allra skörast. Här delar personer med kunskap inom vård och omsorg med sig av sina erfarenheter och personliga berättelser om närvaro, stillhet och mod. Modet att stanna kvar, att lyssna, att inte vända bort blicken.
Den här boken är en vägledning i att våga vara närvarande där det gör som mest ont. Den är också en uppmuntran: Du är inte ensam. Du behöver inte ha alla svar. Det viktigaste är att du inte går.
Våga stå kvar är utgiven av Betaniastiftelsen, som 2025 firar 125 år av kunskap och medmänsklighet. Boken är ett komplement till utbildningar inom palliativ vård och existentiellt stöd – men också en livsviktig läsning för alla som någon gång möter människor i kris.
