VĂ GA STĂ KVAR
om samtal vid sorg, död och obotlig sjukdom
BETANIASTIFTELSEN VOTUM FĂRLAG
INNEHĂ LL
Förord 8
För Betaniastiftelsen
Kerstin Enlund, direktor
Petra Tegman, programchef â Palliativ vĂ„rd
Anders Persson, styrelseledamot
DET GODA MĂTET
âVi mĂ„ste under ytan, in pĂ„ djupetâ 12
Peter Ekevig, överlÀkare, Palliativa enheten, Karlstad
âDet goda samtalet börjar alltid med kroppenâ 18
Helene Reimertz, överlÀkare, Palliativa teamet
Carina Modéus, överlÀkare & psykiater, Palliativa teamet
Intervjuade av Anna KÄgström
VÄrt behov av den jÀmstÀllda trösten 28
Kerstin Dillmar & Lars Björklund, sjÀlavÄrdare
NĂR LIVET DRABBAR BARNFAMILJEN
Mötet med det sjuka barnet 38
à sa Gruvberger, specialistsjuksköterska pÄ barn-intensiven
âSe det nĂ€rstĂ„ende barnetâ 48
Evelina Hellström, syskonstödjare & undersköterska
Charlotte Castor, forskare & barnsjuksköterska
Att möta förÀldrar i kris och sorg 58
Lena Wenhov, specialistpsykolog
Besa Hajzeri, hÀlso- och sjukvÄrdskurator
âDet var en lĂ€ttnad nĂ€r pappa dogâ 68
Anna NÄsby, nÀrstÄende
Intervjuad av Anna KÄgström
NĂR NĂ GON INTE ORKAR LEVA
âDet Ă€r tystnaden som Ă€r farlig, inte samtaletâ 80
Ullakarin Nyberg, suicidexpert Intervjuad av Anna KÄgström
KontaktvÀgar för stöd 90
âVid suicid drabbas Ă€ven vi av förtvivlanâ 92
Johan Bonander, prÀst i norra VÀrmland
Att möta en patient som önskar att dö 102
Mattias Elmlund, onkolog & palliativmedicinare
LYSSNA, FRĂ GA, VĂ GA
âSvalkande likgiltighet hjĂ€lper oss att överlevaâ 114
Jakob Carlander, psykoterapeut
En mosaik av dödsbÀddar 124
Ingela Freed, sjÀlavÄrdare i Sjukhuskyrkan
âVarje möte Ă€r en chans att lĂ€ra sig nĂ„got nyttâ 134
Tahir Akan, sjukhusimam
Intervjuad av Anna KÄgström
HjĂ€lp den sörjande med âberĂ€ttelsenâ 140
Göran GyllenswÀrd, leg. psykolog, leg. psykoterapeut
âDu och teamet Ă€r redskapet â vĂ€ssa det!â 150
Gudrun Ernstson, sjÀlavÄrdare inom Sjukhuskyrkan
Intervjuad av Anna KÄgström
âMitt mod har vĂ€xt med Ă„renâ 160
Lisa Sörell, specialistsjuksköterska
âVi ger inte upp â vi skapar hoppâ 168
Kerstin Dillmar & Lars Björklund, sjÀlavÄrdare
Om författarna 178
Betaniastiftelsen â dĂ€r livsfrĂ„gor fĂ„r ta plats 182
Förord
DET FINNS STUNDER I LIVET dĂ„ orden saknas. NĂ€r vi möter nĂ„gon som drabbats av en obotlig sjukdom, nĂ„gon som sörjer, eller nĂ„gon som sĂ€ger: âJag vill inte leva merâ â dĂ„ prövas vi pĂ„ djupet. Inte i vĂ„r förmĂ„ga att ordna, trösta eller ge rĂ„d, utan i vĂ„r förmĂ„ga att bara vara dĂ€r. Att stĂ„ kvar.
Den hĂ€r boken Ă€r ett försök att ge vĂ€gledning och verktyg till att vĂ„ga stanna upp inför det vi ibland kanske skyndar förbi. VĂ„ga stĂ„ kvar Ă€r en antologi dĂ€r olika personer delar med sig av sina erfarenheter frĂ„n möten med det svĂ„raste: sorg, död, förlust och livets grĂ€nser. Deras berĂ€ttelser rymmer inte bara sorgen de har mött, utan ocksĂ„ mod, nĂ€rvaro och ofta en stillhet. Det Ă€r i det modet â det lilla, lĂ„gmĂ€lda, ofta sköra modet â som nĂ„got verkligt viktigt tar sin början.
I vĂ„r samtid finns en stark drift att söka lösningar, att agera snabbt, att ge svar. Men i mötet med obotlig sjukdom eller dödens nĂ€rhet rĂ€cker det inte alltid att veta â ibland handlar det om att orka vara dĂ€r Ă€ven nĂ€r vi inte vet. Att vĂ„ga vara i det osĂ€kra, det svĂ„ra, utan att fly. Att lyssna mer Ă€n vi pratar. Att hĂ„lla kvar en hand som skakar, utan att genast försöka fĂ„ den att sluta darra.
Att en patient sĂ€ger att hen vill dö, vĂ€cker starka reaktioner. Orden Ă€r ofta ett rop efter nĂ„got annat: förstĂ„else, lindring, mening, kontroll. Hur vi svarar an i det ögonblicket har stor betydelse â inte för att vi ska ârĂ€ddaâ nĂ„gon, utan för att vi ska visa att vi inte ryggar. Att vi finns dĂ€r.
Texterna i boken Àr inte manualer, de ger inga fÀrdiga lösningar, men de öppnar upp för förstÄelse för den vi möter och för ett samtal. De pekar mot nÄgot djupt mÀnskligt; att vi alla nÄgon gÄng kommer att vara i den situationen dÀr vi behöver nÄgons fullstÀndiga nÀrvaro.
Att stÄ kvar ger ofta mer tröst Àn tusen ord. NÀr det sviktar för den vi möter, kan nÀrvaron i sig vara en lÀkande kraft.
Betaniastiftelsen, som 2025 firar 125 Är, arbetar med fortbildning för personer som möter mÀnniskor i utsatta livssituationer. Den hÀr boken Àr tÀnkt att utgöra ett komplement till vÄra utbildningar inom palliativ vÄrd och existentiellt stöd, men kan med fördel lÀsas fristÄende för den som Àr nyfiken pÄ att ta del av andras berÀttelser frÄn olika livssituationer och möten. VÄga stÄ kvar Àr en inbjudan till att lyssna till det som utmanar, berör och vÀcker eftertanke, men ocksÄ en uppmuntran: Du Àr inte ensam. Det Àr okej att inte veta vad man ska sÀga. Det viktigaste Àr att du stannar kvar.
FĂR
BETANIASTIFTELSEN
Kerstin Enlund, direktor
Petra Tegman, programchef â Palliativ vĂ„rd
Anders Persson, styrelseledamot
âVI MĂ STE UNDER YTAN, IN PĂ
DJUPETâ
Peter Ekevig, överlÀkare, Palliativa enheten, Karlstad
I SKOGEN HAR JAG sett livet. SmĂ„ granplantor pĂ„ hygget. Spensliga tallar som snart ska gallras. Den stĂ„tliga eken högst upp pĂ„ kullen, som symbol för tryggheten och det vackra som varar för evigt. Jag har sett djurlivet â hjortarna som kommit frĂ„n ingenstans och kalvar, kultingar och killingar som nyfikna nykomlingar varje Ă„r.
MÄnga gÄnger har jag stÄtt ensam i mötet med Àlgtjuren, den ofattbart stora, fria och mÀktiga. Men jag har ocksÄ plockat kantareller och Karljohansvamp och sett solen smyga upp medan stjÀrnorna bleknar. Jag har njutit. Och jag har sett en generation mÀn leva och dö.
Att som pojk samlas runt elden med de Àldre, och fÄ höra minnen berÀttas som sagor, till att nu sjÀlv tÀnda brasan för min son ger perspektiv pÄ tiden. VÄr livstid. Min existens. Med den som grund möter jag andras.
Det var inte givet att bli doktor, men nÀr tvÄ nÀra vÀnner pÄ olika sÀtt drabbades av sjukdom och olycka i livet blev det en sjÀlvklarhet. En nyfikenhet i att förstÄ mÄendet vÀcktes, och var kunde man möta den mer stÀlld pÄ sin spets Àn hos dem som drabbades hÄrt i tillvaron. Som doktor kommer jag att fÄ utforska det, tÀnkte jag.
Fast under lÀkarutbildningen blev det snabbt klart att det inte var det som var i fokus. Allt kretsade kring patofysiologi, medicinsk behandling och forskning, och förstÄelsen för patientens mÄende var pÄ sin höjd sekundÀr.
Som tur var fanns palliativ vĂ„rd dĂ€r, vĂ€l dold, men Ă€ndĂ„ dĂ€r. Egentligen det mest fundamentala i all vĂ„rd â pĂ„ papperet prioriterad högst
â men i praktiken högst marginell i vĂ„ra vĂ„rdorganisationer. Byggd underifrĂ„n, ofta utan styrning och vision. Till stor del lokalt driven av eldsjĂ€lar, men den finns. Och den mĂ„ste utvecklas.
Den rasande utvecklingen av medicinsk behandling Àr fantastisk. Obotligt sjuka lever i dag lÀngre, men mÄnga av dem har komplexa tillstÄnd som begrÀnsar livet. De flesta drömmer om livet som var, ett liv som inte kommer tillbaka.
Fast hoppet finns, det sista som överger en. Det som man aldrig fÄr ta ifrÄn nÄgon, och som gror i ovissheten. DÀr finns ocksÄ kampen för livet, mot sjukdomen och maktlösheten. Hur förhÄlla sig till den?
âFast hoppet finns, det sista som överger en. Det som man aldrig fĂ„r ta ifrĂ„n nĂ„gon, och som gror i ovissheten.â
Man kan frĂ„ga sig vad som Ă€r viktigt i livet. Hellre frisk och mĂ„ dĂ„ligt eller sjuk och mĂ„ bra? Om man mĂ„ste vĂ€lja â kan man dĂ„ vĂ€lja förhĂ„llningssĂ€tt? Och kan i sĂ„ fall vi som vĂ„rdgivare pĂ„verka hur vĂ„ra patienter och nĂ€rstĂ„ende tĂ€nker och mĂ„r?
Jag vill inte bara tro det. Jag Ă€r övertygad om det â fast det krĂ€ver ett eget engagemang, att man bryr sig och vill göra gott. Det krĂ€ver tid, kompetens och prioriteringar. AlltsĂ„, allt det som Ă€r grunden för ett palliativt förhĂ„llningssĂ€tt.
En del patienter och familjer Àr redan dÀr. De kommunicerar öppet och rakt, samtidigt som de vÄgar visa sorg för varandra. De Àr tydliga med sina egna behov och visar respekt och förstÄelse för varandra.
En del involverar sina barn helt naturligt, som en sjÀlvklarhet.
En del patienter ser pÄ döden som en befrielse, med förvÀntan. En del uttrycker enbart tacksamhet för livet, för allt de fÄtt, och Àr nöjda.
De behöver inte mer.
En del somnar bara in, lugnt och stilla, rofyllt och vÀrdigt. DÄ Àr det bara fint. Tryggt. Varmt. KÀrleksfullt. Som man önskar.
Andra patienter och familjer Àr inte dÀr, och kommer aldrig dit. De utmanas enormt i lidandet. De sÄg det inte komma. Varför jag?
Varför vi? Kampen för livet riktas mot vÄrdpersonalen, som om vi var en motpart. Allt blir svÄrt.
Lidandet kan förstÄs vara grundat i kroppsliga symtom. Det Àr svÄrt att mÄ bra med svÄr smÀrta, andnöd, illamÄende eller trötthet. Speciellt som det ofta begrÀnsar tillvaron eller triggar en oro.
Lidandet kan till lika stor del finnas i den sociala dimensionen med bristande autonomi, dÀr beroendet av hjÀlp frÄn andra inskrÀnker friheten. Frustration över att kroppen sviker. Kanske finns lidandet i form av en skuld eller i hemligheter som tynger mer Àn man orkar bÀra. DÀr kan ocksÄ finnas konflikter med nÀrstÄende, ett övergivet hopp om försoning, och ensamhet. Och hÀr finns bottenlös sorg, över att förlora allt som betytt nÄgot. Allt man Àlskat.
Eller sĂ„ finns lidandet i den existentiella dimensionen. Det kan finnas kĂ€nslor av meningslöshet och uppgivenhet i nuet eller oro och rĂ€dsla inför den framtid som vĂ€ntar. DödsĂ„ngest â att förintas, att separeras frĂ„n livet, hur kommer det att kĂ€nnas?
Vi inom vĂ„rden behöver möta vĂ„ra patienter och deras familjer med ett helhetsperspektiv och förstĂ„ varje individs förhĂ„llningssĂ€tt till samtliga dimensioner av livet. Ett sĂ€tt kan vara att hĂ„lla utforskande samtal. âSamtal vid allvarlig sjukdomâ Ă€r ett nytt begrepp inom vĂ„rden som innefattar det. I vĂ€ntan pĂ„ att det blir definierat och spritt som en samtalsstruktur i hela landet lutar jag mig mot följande frĂ„gor nĂ€r jag hĂ„ller utforskande samtal:
Hur stÄr det till? De flesta svarar nÄgot kroppsligt. Det gör ont. Tröttheten Àr total. Ingen aptit. Man kan utforska andra symtom ocksÄ: Hur sköter sig magen? Hur fungerar tabletterna? Hur sover du pÄ nÀtterna? Vilar du pÄ dagen? Det kroppsliga, medicinska som i regel Àr lÀtt att prata om. Den fysiska dimensionen. Det Àr toppen pÄ isberget som utforskas, men det rÀcker inte. Vi mÄste under ytan, in pÄ djupet. Vi mÄste öppna upp samtalet.
Hur mÄr du? Det blir tyst. Blicken vÀnds nedÄt. Darr pÄ rösten. Det Àr jobbigt. Livet Àr jobbigt. Det gör ont inombords. Livet Àr inte som
man önskar. Ăr det vĂ€rt att kĂ€mpa? Maktlösheten trĂ€nger sig pĂ„.
Hur tĂ€nker du framĂ„t i tiden? Ăgonkontakt igen. Jag vet ju vad som vĂ€ntar. Det gĂ„r ju bara Ă„t ett hĂ„ll. Ăr det livets slut och döden du menar?
Ja ⊠Ok, jag tror vi kanske behöver prata om det. Ăr det ok? Ăr du redo?
Finns det saker som du behöver förbereda eller planera för eller avsluta? Var vill du vara nĂ€r den dagen kommer? Ăr det nĂ„got som skrĂ€mmer dig?
Hur mÄr dina nÀrstÄende? Det Àr lika jobbigt att vara nÀrstÄende. Det Àr tufft. Maktlösheten och ovissheten lika stor. Sorg. Hur pratar ni med varandra? Finns det saker ni behöver prata om? Hur fungerar det hemma? KÀnner ni er trygga? Vad har ni för stöd runt er?
Men samtalet ska inte avslutas dÀr. MÄlet med palliativ vÄrd Àr att uppnÄ livskvalitet i den mÄn det Àr möjligt. Vad Àr livskvalitet?
Vad har du för glÀdjeÀmnen i livet? Kanske Àr det barnen eller barnbarnen. Att vara tillsammans. Att besöka sommarstugan en gÄng till eller att komma ut med bÄten. Kanske finns en lÀngtan efter att fÄ pÄta i trÀdgÄrden nÀr vÄren kommer.
Vad Àr viktigt för dig nu? Att vara tillsammans. Att inte ha ont. Trygghet. Att avsluta och planera. Uppleva nÄgot. NÀr tiden Àr begrÀnsad, vad göra av den tid som Àr? Att i ovissheten vara i nuet, och prioritera det som ger mening och vÀrde. VÄrdpersonal kanske kan leda patienter och nÀrstÄende dit bara genom att stÀlla frÄgan.
Det som gör möten inom palliativ vÄrd sÄ oerhört intressanta Àr att sÄvÀl sjukdomsförlopp som förhÄllningssÀtt Àr helt individuella företeelser. Ingen patient, ingen familj Àr den andra lik. En del Àr ambivalenta, andra övertygade. En del Àndrar sig. En del vill allt, andra inget. Inget Àr rÀtt, inget Àr fel.
Allt kompliceras av att inga sjukdomsförlopp gÄr att förutse i detalj. Det finns risker och hot, precis som det finns förhoppningar, och det blir inte alltid som man har tÀnkt sig. Men grundar man vÄrden i ett palliativt förhÄllningssÀtt, med öppna utforskande samtal om livets skörhet, sÄ blir det ofta bra till slut ÀndÄ.
FallskÀrmshoppet
Blunda. TĂ€nk dig att du sitter högt upp i ett flygplan. Du Ă€r pĂ„ vĂ€g nĂ„gonstans i livet, som vanligt. Du lĂ€ngtar, kĂ€nner förvĂ€ntan. NĂ€r du tittar ut ser du himlen â vackert blĂ„ över molnen. Det doftar kaffe. Livet Ă€r gott.
Men det Àr nÄgot som kÀnns fel. NÄgot inombords. En oro börjar trÀnga sig pÄ. Luktar kaffet brÀnt? Plötsligt ser du rök frÄn ena motorn. Det smÀller till. Total turbulens. Panik. Du inser att planet Àr pÄ vÀg att krascha och kastar dig fram till nÀrmaste nödutgÄng. En ryggsÀck med fallskÀrm krÀngs pÄ din rygg innan du kastar dig ut.
Ett fritt fall. FrĂ„n ingenstans. FrĂ„n livet. Vinden viner i ansiktet. Helt plötsligt gĂ„r allt vĂ€ldigt fort. Vad hĂ€nde med tiden? NĂ€r du tittar ner ser du marken nĂ€rma sig. Det Ă€r döden, som aldrig har uppenbarat sig förr. NĂ€r du vĂ€nder dig om och tittar upp mot flygplanet ser du livet som passerat, ett liv som aldrig kommer tillbaka. Och pĂ„ ryggen har du en fallskĂ€rm â kommer den att lösa ut? Kan den bromsa fallet?
Hur kommer det att bli?
Skulle du, dÀr i luften, kunna blicka ut mot horisonten och beundra utsikten? Skulle du kunna ta ett djupt andetag och njuta av frisk luft?
Skulle du kunna kÀnna trygghet? Skulle du kunna mÄ bra?
Jag tror att det Àr dÀr vÄra patienter befinner sig. De som drabbas av livshotande sjukdom. I ett fritt fall, med döden plötsligt nÀrvarande, ett liv som inte kommer tillbaka och en ovisshet ingen kan ge svar pÄ.
VÄr uppgift Àr att inte stirra oss blinda pÄ fallskÀrmen. Vi ska inte heller ta ett steg tillbaka. Vi ska kliva fram, vÄga möta de drabbade dÀr de Àr, utforska och vÀgleda. Vi mÄste göra allt för att de ska mÄ bra, trots allt.
Endast genom att mötas kan vi nÄ dit, och det Àr vad palliativ vÄrd handlar om.
âDET GODA SAMTALET BĂRJAR
ALLTID MED
KROPPENâ
Helene Reimertz, överlÀkare, Palliativa teamet
Carina Modéus, överlÀkare & psykiater, Palliativa teamet
INTERVJUADE
AV ANNA KĂ GSTRĂM
PLATS: PĂ ETT KAFĂ i Lund.
PĂ„ plats: Helene Reimertz och Carina ModĂ©us. De har bĂ„da lĂ„ng erfarenhet av att arbeta som lĂ€kare inom palliativ vĂ„rd. Sedan flera Ă„r utbildar de ocksĂ„ vĂ„rdpersonal i âSamtal vid allvarlig sjukdomâ via den sĂ„ kallade Kronobergsmodellen â och Ă€r alltsĂ„ specialister pĂ„ det goda samtalet. De kĂ€nner varandra sedan lĂ€nge; först som kollegor, efter ett tag Ă€ven som nĂ€ra vĂ€nner.
Vi sitter mitt i ett stim av andra pratande mĂ€nniskor, och mycket snart som i en egen bubbla. Helene Reimertz och Carina ModĂ©us fyller snart bubblan med samtal â engagerat och nĂ€rvarande. De hakar i varandras meningar, med ett perfekt gehör för turtagning.
Det blir ett gnistrande möte om det goda samtalet. VÀlkommen att sitta med!
Ni Ă€r bĂ„da lĂ€kare, men ocksĂ„ experter pĂ„ samtal. Det Ă€r en kunskap som behövs i dag, eftersom âSamtal vid allvarlig sjukdomâ Ă€r en av grundbultarna inom palliativ vĂ„rd sedan 2022. SĂ„ â hur blir ett samtal gott? Hur börjar man?
HR: För mig börjar det goda samtalet alltid med att man knyter an till den man möter. Det kan gĂ€rna vara nĂ„got vardagligt â hur vĂ€dret Ă€r, hur morgonen har varit, hur katten satt pĂ„ yttertrappan nĂ€r man kom ⊠NĂ€r jag har kontakt anvĂ€nder jag mig ocksĂ„ gĂ€rna av humor. Jag upplever ofta att patienter vill skoja med en.
CM: Precis, det handlar om att skapa tillit. Och den mÄste man förtjÀna. Det betyder att man behöver vara dÀr patienten Àr. För en
NÀr orden inte rÀcker finns din nÀrvaro kvar
DET FINNS STUNDER I LIVET dĂ„ orden saknas. NĂ€r nĂ„gon vi möter bĂ€r pĂ„ en sorg som inte gĂ„r att trösta, en sjukdom som inte gĂ„r att bota, eller en smĂ€rta som leder till orden: âJag vill inte leva mer.â
VÄga stÄ kvar Àr en stark och berörande antologi om att just vÄga stÄ kvar nÀr livet Àr som allra skörast. HÀr delar personer med kunskap inom vÄrd och omsorg med sig av sina erfarenheter och personliga berÀttelser om nÀrvaro, stillhet och mod. Modet att stanna kvar, att lyssna, att inte vÀnda bort blicken.
Den hÀr boken Àr en vÀgledning i att vÄga vara nÀrvarande dÀr det gör som mest ont. Den Àr ocksÄ en uppmuntran: Du Àr inte ensam. Du behöver inte ha alla svar. Det viktigaste Àr att du inte gÄr.
VĂ„ga stĂ„ kvar Ă€r utgiven av Betaniastiftelsen, som 2025 firar 125 Ă„r av kunskap och medmĂ€nsklighet. Boken Ă€r ett komplement till utbildningar inom palliativ vĂ„rd och existentiellt stöd â men ocksĂ„ en livsviktig lĂ€sning för alla som nĂ„gon gĂ„ng möter mĂ€nniskor i kris.
