Mittendrin in V
„ Bin heute so stark, wie ich es nie mehr sein werde“ Im Leben geht es nicht darum, was einem passiert oder was einem auferlegt wird. Es geht darum, wie man darauf reagiert und damit lebt. Das sagt Bianca Riedmann, 33. Ihre Krankheit ALS ist unheilbar und sie kam zu einem Zeitpunkt, als sie und ihre Freundinnen gerade flügge wurden. Dokumentation: Simone Fürnschuß-Hofer, Bianca Riedmann Fotos: Christian Burtscher
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it 16 hatte sie erste Symptome, mit knapp 18 bekam sie auf fragwürdige Art die Diagnose „juvenile ALS“ (siehe Factbox) übermittelt. Seitdem verliert Bianca „Bibi“ Riedmann, 33, nach und nach ihre Muskelkraft. Zukunftsplanung? Schwierig. Ihren nächsten Übersee-Roadtrip hat sie dennoch im Visier – wenn nicht gerade ein Virus ihre Vorhaben durchkreuzt. Mit ihrem Lebensgefährten Christian Burtscher ist sie schon mehrfach quer durch Amerika getuckert. Ihre Instagram-Posts bilden nicht nur traumhaft schöne Panoramen ab, ihre Texte stimmen auch nachdenklich und geben berührenden Einblick in das Thema Behinderung und Leben mit ALS. In ihrer Gegenwart vergisst man dann fast wieder, mit welcher Dimension von Schicksal sie zurechtkommen muss. Fernweh, Job, Partnerschaft, der Lockdown-Koller oder der kleine Glücksmoment, wenn Katze Kiki verrückt spielt: Es gibt so vieles, das Berührungs- und Anknüpfungspunkte schafft. Und doch. Doch kann man wohl nur erahnen, kaum wirklich begreifen, was es bedeutet, mit der Diagnose ALS zu leben. Eine Gesprächsaufzeichnung ...
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Als alles begann ...
Mit 16 sind mir erste Veränderungen in meiner Art zu gehen aufgefallen. Ich kann mich nicht daran erinnern, gleich extrem besorgt gewesen zu sein. Ich war allerdings mehrfach für Untersuchungen in verschiedenen Krankenhäusern, und da entdeckte ich einmal in den Entlassungspapieren, die mir unkommentiert übergeben wurden, den Vermerk „V. a. ALS“ (Anm. der Red.: Verdacht auf ALS, siehe Factbox). Ich recherchierte im Internet und war schockiert, lesen zu müssen, was
Zum Weiterlesen: bibi_wheelchair_traveller – Biancas Instagram-Account mit Reiseberichten und Einblicken ins Leben mit ALS. Beruflich ist Bianca Riedmann als grafische Angestellte engagiert und ihre Urlaube verbringt sie am liebsten in den USA – einem Vorzeigeland bezüglich Barrierefreiheit.
2005
2019
mich in der Zukunft erwarten könnte. Man sagte mir dann zwar, dass das noch keine fixe Diagnose sei, aber die Untersuchungen über die folgenden Monate hinweg verhärteten den Anfangsverdacht. Eineinhalb Jahre nach dem Auftauchen der ersten Symptome war es dann ein Arzt, der mir während der Besuchszeit – ich war wieder in einer Klinik, das Zimmer voller Leute – im Beisein all dieser fremder Menschen ALS als endgültige Diagnose bestätigte. Jahre später ist mir erst bewusst geworden, wie krass das eigentlich war. Ich war damals 18 Jahre alt, meine Freunde gerade auf Maturareise.