Pokonać chorobę

Dav id Fajgenbaum PRZEJMUJĄCE WSPOMNIENIA MŁODEGO LEKARZA, U KTÓREGO WYKRYTO RZADKĄ ŚMIERTELNĄ CHOROBĘ.

P O KO N AĆ CHOROBĘ Najlepsza książka 2019 roku

wg magazynu „Next Big Idea Club”!

Dav id Fajgenbaum

P O KO N AĆ CHOROBĘ Przełożyła Agnieszka Kalus

Chciałbym zadedykować tę książkę mamie, tacie, siostrom oraz Caitlin i Amelii. Nauczyliście mnie żyć, wspieraliście, kiedy umierałem, i zainspirowaliście do poszukiwania leku na chorobę moją i innych. Kocham was.

WSTĘP

Kiedy opanuje się podstawy – gdzie położyć rękę, jak odchylić głowę oraz częstotliwość ucisków – oraz kiedy człowiek przyzwyczai się do nieuniknionego, czyli do pękających żeber pod twoimi dłońmi, najgorszą rzeczą w resuscytacji krążeniowo-oddechowej jest decyzja, kiedy przestać. A jeśli kolejne uciśnięcie przywróci oddech? A może dopiero następne? Kiedy niezależnie od tego, jak mocno uciskasz, jak wielką masz nadzieję i jak bardzo się modlisz, puls nie wraca, to, co trzeba następnie zrobić, zależy tylko od ciebie. Nie da się już przywrócić życia. Ale nadzieja umiera ostatnia. Przynajmniej ją możesz 7

utrzymać przy życiu. Możesz wykonywać uciski, aż stracisz czucie w rękach i ramionach, aż przestaniesz być skuteczny i nie będziesz mieć siły na złamanie kolejnego żebra. A więc jak długo próbujesz przywrócić komuś oddech? W końcu zdejmiesz ręce z ciała, w końcu będziesz musiał, ale w końcu nie jest liczbą. Nie jest wskazówką. Nie zobaczysz go na wykresie. I nawet nie odpowiada na pytania „kiedy” ani „dlaczego”. Kiedy w końcu przestaniesz, przestaniesz, bo zabraknie nadziei. To dlatego ta decyzja jest tak trudna. Twój wysiłek pozwala ci mieć nadzieję, że jest szansa na przeżycie, a nadzieja daje ci siłę, by uciskać jeszcze silniej. Ta trójka – nadzieja, życie i wysiłek – ścigają się nawzajem, napędzają się wzajemnie. Dwa razy w życiu wykonywałem resuscytację. Za każdym razem pacjenci byli niemal martwi, kiedy rozpocząłem uciski klatki piersiowej i modlitwy. I obaj zmarli. Nie chciałem przestać. Chciałem nadal ich ratować. Miałem nadzieję, że zobaczę jakieś drgnięcie na pulsometrze, nawet gdy już przestałem uciskać. Ale nadzieja i ufność często nie wystarczają. Nadzieja może być siłą, ale nie jest supermocą. Żadna z nich nie wchodzi w zakres medycyny, chociaż bardzo byśmy chcieli. A jednak czasem wydaje nam się, że wystarczą. 8

Postanowiłem zostać lekarzem, choć wcześniej byłem świadkiem nieuleczalnej choroby i nieutulonego smutku – moja mama zmarła na raka mózgu, gdy byłem w college’u – ale ja wciąż optymistycznie wierzyłem w siłę nauki i medycyny, które poszukiwały odpowiedzi i leków. Szczerze mówiąc, z perspektywy czasu mogę to zrzucić na mój młody wiek i naiwność, ponieważ zasadniczo wierzyłem w baśniową teorię cywilizacji: z pewnością gdzieś na świecie, daleko i blisko, są ludzie, którzy usilnie pracują nad tym, by rozwiązać każdy problem, uciekając się zarówno do praktyki, jak i mocy magicznych. A może już rozwiązali wszystkie problemy. Ta wiara ma przewrotne skutki, zwłaszcza w medycynie. Gdy uważasz, że istnieją odpowiedzi na niemal każdy problem medyczny, sądzisz, że musisz jedynie znaleźć lekarza, który zna taką odpowiedź. O ile tylko lekarze-czarownicy będą pilnie pracować nad znalezieniem leków na choroby, które na razie są nieuleczalne, my nie musimy ich pospieszać, kiedy choroba dotknie nas samych lub naszych bliskich. Teraz już jestem mądrzejszy. Przez ostatnie kilka lat miałem dużo czasu na to, by myśleć o lekarzach, a oni mieli dużo czasu, by myśleć o mnie. Nauczyłem się jednego: każdy z nas, kto wkłada biały fartuch, ma ścisły związek z pojęciem autorytetu. Oczywiście, wszyscy uczymy się i harujemy przez wiele lat, by na 9

niego zasłużyć. Wszyscy go pragniemy. Wszyscy chcemy, by ufano naszym opiniom tam, gdzie ktoś inny ma mnóstwo pilnych pytań. A ludzie spodziewają się po lekarzach wszechwiedzy. Jednocześnie całe to wykształcenie, wszystkie te książki, wszystkie te staże na różnych oddziałach, wszystko to daje nam pojęcie w kwestii tego, co jest, a co nie jest możliwe. Nikt z nas nie wie wszystkiego. Nawet w przybliżeniu. Od czasu do czasu coś nam świetnie wychodzi – a kilku wybranych naprawdę jest mistrzami w swojej specjalności – ale w większości znamy swoje ograniczenia. Nie jest łatwo. Ponieważ poza tymi ograniczeniami jest iluzja wszechwiedzy, która nas dręczy: życie, które moglibyśmy ocalić, kuracja, którą moglibyśmy wynaleźć. Lek. Diagnoza. Jednoznaczna odpowiedź. Prawdą jest, że nikt nie wie wszystkiego, ale to nie jest tak naprawdę problemem. Problem polega na tym, że w pewnych kwestiach nikt nic nie wie, nic się nie robi, by to zmienić, a czasami medycyna całkowicie się myli. Wciąż wierzę w siłę nauki i medycyny. Wciąż wierzę w ciężką pracę i uprzejmość. I wciąż mam nadzieję. Nadal się modlę. Ale moje perypetie zarówno jako lekarza, jak i pacjenta nauczyły mnie wiele o tym, że często dochodzi do niesprawiedliwego rozdźwięku pomiędzy tym, co może zaoferować nauka, a naszym kruchym życiem, pomiędzy myślami i modlitwami a zdrowiem i dobrym samopo10

czuciem. To opowieść o tym, jak dowiedziałem się, że w medycynie nie istnieją magiczni wynalazcy, że nikt nie zajmuje się wymyślaniem prezentu dla mnie i nikt nie dostarczy mi leku na tacy. To również opowieść o tym, jak zrozumiałem, że nadzieja nie może być pojęciem pasywnym. To wybór i parcie do przodu; żywienie nadziei to coś więcej niż wypowiedzenie życzenia i czekanie, aż się spełni. Nadzieja powinna inspirować do działania. A kiedy to działanie przejawia się w medycynie i nauce, nadzieja może stać się rzeczywistością wykraczającą poza najśmielsze oczekiwania. Krótko mówiąc, ta opowieść jest o umieraniu i mam nadzieję, że nauczycie się z niej czegoś o życiu.

ROZDZIAŁ PIERWSZY

Na drugim roku medycyny zostałem skierowany do szpitala w Betlejem w Pensylwanii, starego miasta, słynącego z produkcji stali, które w latach dziewięćdziesiątych pogrążyło się w kryzysie, lecz teraz stało się tętniącym energią miasteczkiem. Potrafiłem się tam odnaleźć. Niedawno przeszedłem przez własną ciemną dolinę – sześć lat wcześniej straciłem mamę, która umarła na raka – czułem się tak, jakbym właśnie wspiął się i przeszedł na drugą stronę. Śmierć mamy sprawiła, że postanowiłem studiować medycynę; marzyłem o tym, że będę pomagał pacjentom takim jak ona, poza tym chciałem się zemścić na chorobie, która ją zabrała. 12

Wyobraźcie mnie sobie jako wojownika walczącego z rakiem, uczącego się po to, by zrównywać z ziemią tak zwanego cesarza chorób, króla przerażenia. Wyobraźcie mnie sobie, jak ostrzę broń i szykuję się na wojnę, zachowuję stoicki spokój, choć kipię gniewem. Ale najpierw wyobraźcie sobie mnie na stażu na położnictwie, gdzie kulę się z przerażenia. Tego szczególnego dnia nie czułem się jak wojownik, lecz jak aktor. Bez przerwy powtarzałem sobie w myślach, co mam zrobić. Przećwiczyłem kroki, przypomniałem sobie kwestie, przejrzałem listę kontrolną i próbowałem zapamiętać, jak gra się lekarza. Naprawdę czułem się tak, jakbym miał wejść na scenę. Ktoś odsłonił zasłony i przez okno sączyło się światło słoneczne, rzucając niebiański blask na parę, która po raz pierwszy miała zostać rodzicami, oraz na niebieskie prześcieradło niedawno założone przez pielęgniarkę. Oboje byli rozemocjonowani, czoło kobiety lśniło od potu; jestem pewien, że moje także. Ci małżonkowie zbliżali się do trzydziestki, zatem byli starsi ode mnie. Przyszło mi do głowy, że wraz z Caitlin, która wówczas od trzech lat była moją dziewczyną, możemy niedługo znaleźć się w takiej samej sytuacji, i to była miła, pokrzepiająca myśl. Ale chyba wyglądałem na bardziej zdenerwowanego, niż sądziłem, ponieważ mężczyzna zapytał: – To nie jest pana pierwszy raz, prawda? 13

Jeśli chodzi o medycynę, to wszystko, co z nią się wiąże, ma swój pierwszy raz – każdy lek ma swojego pierwszego pacjenta, każdy chirurg swoją pierwszą operację, każda metoda jest kiedyś wypróbowywana po raz pierwszy – a i moje życie wówczas było codziennie zdominowane przez pierwsze razy i nowe wyzwania. Zapewniłem jednak przyszłego ojca, że już to robiłem. Nie powiedziałem mu natomiast tego, że tylko raz. A potem zająłem pozycję. Dwa wypite rano red bulle zaczęły działać, więc byłem gotowy. Gdy w myślach przypominałem sobie etapy porodu, nagle pojawił się pierwszy zwiastun dziecka – jego główka. Nie upuść go, Dave. Nie upuść go, Dave. Nie upuść go, Dave. A potem już poszło. Bezpiecznie sprowadziłem dziecko na świat (to łatwiejsze, niż wam się wydaje) i patrzyłem, jak bierze swój pierwszy oddech. W całym ciele odczułem świadomość celu, to uczucie objęło również kończyny i zdominowało zmysły do tego stopnia, że nawet nie dotarł do mnie zapach odchodów i krwi, który towarzyszy każdemu porodowi. Nie wyglądało to tak jak na filmach. Było o wiele więcej strachu i ulgi. Później wiele razy przypominałem sobie narodziny tego dziecka. Tego, co zrobiłem, w żadnym wypadku nie można nazwać heroicznym, skomplikowanym czy 14

niezwykłym. Poród był rutynowy. Ale pomogłem nowemu życiu i to było niesamowite. Szpitale zbyt często kojarzą się z czymś innym niż ze startem w życie – lekarze, pielęgniarki i pacjenci zbierają się w jednym pomieszczeniu, kiedy dzieje się coś złego. W styczniu 2010 roku odbywałem swój pierwszy staż w szpitalu, gdzie po raz pierwszy widziałem poród, działo się to kilka miesięcy przed narodzinami tego dziecka w Betlejem w Pensylwanii. Po czterech latach kursów przygotowawczych, studiach magisterskich oraz półtora roku studiów w szkole medycznej w końcu nadeszła pora, by sprawdzić swoją wiedzę w praktyce. Koniec z obserwowaniem innych. Mogłem ratować ludzkie życie. Przed pierwszym dniem w pracy spałem jakieś trzy godziny – ostatni raz byłem tak podekscytowany, gdy grałem w futbol. Temperatura spadła poniżej zera, wstałem przed świtem, żeby iść do szpitala – niosła mnie tam adrenalina. Mnóstwo razy wchodziłem tym samym wejściem Szpitala Uniwersyteckiego w Pensylwanii, ale tego dnia było zupełnie inaczej. Podłogi bardziej lśniły. Hol był większy lub ja byłem mniejszy. Uśmiechnąłem się i pomachałem ochroniarzom, którzy grzecznie odpowiedzieli na pozdrowienie. Zapewne tego ranka widzieli wielu studentów medycyny. Każdy z nas oczywiście marzył o tym, że będzie przyjmował pacjentów i pomagał im niczym lekarze w serialu Doktor House. 15

Na początku skierowano mnie do dyżurki oddziału psychiatrycznego, gdzie miałem zapoznać się z zasadami konsultacji psychiatrycznych. Krótko mówiąc, nasza praca polegała na odwiedzaniu pacjentów na różnych oddziałach, gdyż lekarze prowadzący uznali, że przyda im się dodatkowe wsparcie psychiatryczne. Niektórzy pacjenci tylko majaczyli po operacji, inni natomiast chcieli zrobić krzywdę sobie lub innym. Psychiatria nie była moją wymarzoną specjalizacją – przede wszystkim chciałem walczyć z rakiem – ale cieszyłem się, że mogę rozpocząć swoją karierę medyczną w tak pozytywny sposób. Wobec tego z werwą przystąpiłem do nowych obowiązków. Przywitałem się z jakąś trochę ode mnie starszą kobietą – jedną z rezydentek – którą pochłaniało coś na ekranie komputera. Podałem jej rękę, przedstawiłem się i oznajmiłem – niepotrzebnie – że to mój pierwszy staż. Wówczas, podobnie jak teraz, zupełnie nie umiałem ukrywać swojego nastroju. Zawsze można było od razu wszystko po mnie poznać. Rezydentka zapewne mogła nawet poczuć moje zdenerwowanie. Chwilę później przyszedł kolejny student. Cóż, jak się wkrótce dowiedziałem, w zasadzie nie był studentem medycyny, chociaż nasze role we wspieraniu pacjentów miały być takie same. Był już wtedy chirurgiem szczękowym; ukończył stomatologię oraz rezydenturę na 16

stomatologii. Teraz wrócił, żeby podjąć staż na kilku oddziałach, co jest wymagane, gdy chce się wykonywać zawód chirurga szczękowego. Miałem rywalizować z kimś, kto już uczył się na lekarza od ośmiu lat. I tak, to była rywalizacja. Obaj byliśmy ubrani jak plebs: w takie same krótkie białe fartuchy, sięgające nam zaledwie do pasa. To nas odróżniało od innych (i było zamierzone). Lekarz prowadzący oraz jeszcze jeden rezydent przyszli w fartuchach, które sięgały niemal do podłogi. Nigdy nie czułem się tak nieubrany. Zwłaszcza że Chirurg Szczękowy mógł włożyć dłuższy fartuch, gdyby tylko chciał. Już sobie na niego zasłużył. Już przeszedł przez sito. Żeby zostać lekarzem, trzeba najpierw ukończyć kursy przygotowawcze na medycynę, a następnie przejść czteroletnie szkolenie. To krok pierwszy. Potem w zasadzie dostajesz już długi fartuch, ale wciąż musisz zaliczyć rezydenturę oraz jeśli to możliwe staż, który trwa od trzech do ponad dwunastu lat – w zależności od specjalizacji – zanim w końcu będziesz mógł praktykować samodzielnie jako lekarz prowadzący. Przede mną wciąż była długa droga. Ale pierwszy dzień stanowił pierwszy krok. Nasze poranne przywitanie (oraz moje osobiste przemyślenia) zostały przerwane przez piszczenie pagera. Nasza pierwsza misja. Szliśmy przez korytarz ustawieni według zajmowanego stanowiska – Chirurg Szczękowy i ja na końcu. 17

Kiedy dotarliśmy do sali chorych, poczułem gulę w gardle. W pokoju było ciemno. Pacjent był bardzo chory. Miał opuchnięte policzki od leków kortykosteroidowych, które mu podawano, co przypomniało mi wygląd mamy, która również była leczona w ten sposób na raka. Opuchnięte policzki powiększały jej uśmiech. Wspomnienie było słodko-gorzkie. Wiedziałem, z czym będę musiał się zmagać, jeśli bez przerwy będę myślał o mamie. Ale nie mogłem odciąć się od wspomnień. Poza tym nie chciałem tego robić – gdy przypomniałem sobie, jak się uśmiechała z wielkimi policzkami, sam się uśmiechnąłem. Ten pacjent był nie tylko chory, ale znajdował się w stanie krytycznym, a naszym celem było ustalenie, czy może sam podejmować decyzję o swoim leczeniu. Przy łóżku siedziała jakaś kobieta i trzymała go za rękę. Wkrótce okazało się, że to jego żona. Łzy płynęły jej po twarzy, nie ocierała ich, więc w końcu zaczęły skapywać pomiędzy dłońmi, którymi trzymała jakiś koc. Mały kawałek pocieszenia, który wkrótce zwilgotniał od jej smutku. Pacjent był zdezorientowany, ale próbował odpowiedzieć na nasze pytania, mające na celu określenie, w jakim jest stanie psychicznym. – Gdzie jesteśmy? – W Nowym… Byliśmy w Filadelfii. 18

– Jaki mamy rok? – Tysiąc dziewięćset siedemdziesiąty siódmy. Był 2010. Zebraliśmy się przed jego salą, ale decyzja nie była trudna, więc rozmawialiśmy krótko. Pacjent nie mógł podejmować decyzji o dalszym leczeniu; powinna robić to jego żona. Oczywiście medycyna nie jest zawsze tak zero-jedynkowa. Nie chodzi tylko o życie i śmierć, o radość i rozpacz. Czasami pomimo śmiertelnej choroby pacjent odczuwa radość. Czas spędzony w zespole do spraw konsultacji psychiatrycznych pacjentów nie wyróżniał się długością trwania ani nie wykazał, że mam jakieś szczególne predyspozycje do tej pracy. Po dwóch tygodniach w zespole konsultacyjnym z radością przeniosłem się na psychiatryczny zamknięty oddział szpitalny. To było przytłaczające doświadczenie dla szkolącego się lekarza, miejsce dla pacjentów na krawędzi: zmagających się z depresją, chorobą dwubiegunową, schizofrenią i niedoszłych samobójców. Chociaż ten staż był koniecznym krokiem w stronę kariery lekarskiej, nie spodziewałem się, że zyskam jakieś umiejętności potrzebne do walki z rakiem. Moim pierwszym pacjentem na tym oddziale był George. Miał pięćdziesiąt dwa lata, był rozwiedziony, 19

Bestseller LOS ANGELES TIMES wysoki, postawny. U George’a wykryto i PUBLISHERS WEEKLY glejaka, agresywnego raka mózgu – najgorszego ze wszystkich, to na niego zmarła moja mama. Jedna część jego twarzy PRZEJMUJĄCE LEKARZA, opadła, utykał.WSPOMNIENIA Ale to nie dlategoMŁODEGO znalazł się w szpitalu. U KTÓREGO WYKRYTO RZADKĄ ŚMIERTELNĄ CHOROBĘ. Był na oddziale psychiatrycznym ze względu na depresję oraz chęć popełnienia samobójstwa. W tym tygodniu W AKCIE DESPERACJI SAM ZAJĄŁ NAD oznajmiono mu, że ma przed sobąSIĘ dwaBADANIAMI miesiące życia. SKUTECZNYM LEKIEM. I WYGRAŁ. Rezydentka powiedziała, że George nie chciał z nikim rozmawiać, odkąd trafił na oddział, i że przez prawie David jest cały Fajgenbaum dzień nie rusza sięlekarzem. ze swojej Na sali.studiach Poprosiłaodnosił mnie sukcesy sportowe. Przezywano go Bestią ze względu o przeprowadzenie testu na stan psychiczny pacjenta,na by jego wytrzymałość psychiczną i fizyczną. Pewnego dnia zaczął uzupełnić jego dokumentację. Pomimo szybko rosnącego odczuwać ogromne, niewytłumaczalne guza mózgu udało mu się uzyskać 30zmęczenie. punktów naW ciągu 30 kilkumożliwych. tygodni jego narządy wewnętrzne przestały działać. Większość pacjentów, których badałem, Niktuzyskiwała nie potrafiłokoło postawić diagnozy. David cudem 25 punktów, chociaż niejakimś cierpieli na przeżył, jego choroba jednak nie zniknęła. raka mózgu.

Kiedy pokazałem mu wyniki, rozpromienił się. Wspaniała i poruszająca książka! – Dałem radę! Dostanę jakąś nagrodę? – Siddhartha Mukherjee, – Super. Wrócę do panaWSZECH z niespodzianką. – Uśmiechautor CESARZA CHORÓB nąłem się. Niezwykle poruszające i bardzo osobiste wspomnienia Oddalił się z większą pewnością siebie, niż kiedy gorączkowego pędu lekarza, aby znaleźć lekarstwo na chorobę, przyszedł na badanie. to widać nawet po jego która Było go dotyka. postawie i kroku.– Mniej pociągał nogą. KIRKUS REVIEWS Ale później tego samego dnia widziałem, jak leżał w łóżku przy wyłączonym telewizorze. Po prostu wpatrywał się w ścianę. Radość, jaką sprawiłem mu testem,

cena 39,90 zł

wydawnictwofilia.pl

20

ISBN 978-83-8195-096-1

9 788381 950961