st*rk
STERKE VERHALEN VAN MENSEN MET EEN HANDICAP MAART 2021 // 37 P608419
* * *
st*rk // maart 2021 //
Modelabel Amili Haha
ONZE KLANTEN HEBBEN RECHT OP KWALITEIT Wheelchair Blues Project
IK WIL MENSEN AAN HET DENKEN ZETTEN Brussen vertellen
DE BRUSSENWERKING VOELDE ALS EEN WARM BAD
blikvangers //
Brake-Out!
voorwoord //
Met Brake-Out krijg je de kans om je vleugels te spreiden en de wereld te ontdekken.
WE KLIMMEN
UIT HET DAL Laat je vaccineren! Dat is deze dagen de belangrijkste boodschap. Dankzij de vaccinatie klimmen we langzaam maar zeker uit het coronadal. De weg is lastig, maar we kijken hoopvol uit naar betere tijden. Op 18 februari kregen de eerste bewoners met een handicap bij vergunde zorgaanbieders een eerste spuitje. Dat gebeurde gelijktijdig met de hulpverleners aldaar. Het was de start van een grote campagne, waarbij alle kwetsbare mensen en hulpverleners in verschillende fasen prioritair aandacht krijgen. Ja, het verloopt met horten en stoten. De leveringen lopen weleens vertraging op. Een opflakkering van het virus gooit soms roet in het eten. Maar de ommekeer is ingezet. Het komt er nu op aan om met zijn allen nog even vol te houden. We moeten de basisregels blijven respecteren tot voldoende mensen gevaccineerd zijn om terug van onze vrijheid te kunnen genieten. We kijken er allemaal naar uit om onze familie en vrienden terug te zien, om elkaar eens stevig vast te pakken en om samen fijne dingen te doen. Wie alvast met een optimistische en creatieve bril naar de wereld kijkt, is Lies Demeyer. Zij bracht in coronatijd de verrassende cd The Wheelchair Blues Project uit. Met bevriende muzikanten en kunstenaars vraagt ze zo aandacht voor de mobiliteit van personen in een rolstoel. Volkomen terecht. Mobiliteit is immers een basisvoorwaarde voor inclusie. Daarom is het zo belangrijk dat mensen met een handicap betrokken worden bij de plannen van de Vlaamse overheid om het openbaar vervoer anders te organiseren. Met de belofte dat personen met een handicap ook van de nieuwe ‘basisbereikbaarheid’ gebruik zullen kunnen maken. Je leest er meer over in dit magazine. Lees zeker ook ons dossier over brussen. Hoewel her en der in Vlaanderen mooie initiatieven groeien, blijft de specifieke situatie van brussen vaak nog onderbelicht. “We moeten allemaal een brussenreflex ontwikkelen,” poneert Tinneke Moyson. Zij is een van de voortrekkers van de brussenwerking in ons land. Haar pleidooi krijgt extra kracht met het verhaal van Laura en Hanne, twee jonge vrouwen met een broer met een handicap. Naast de Vlaamse overheid werkt ook de federale overheid aan een inclusieve samenleving. Begin dit jaar bracht de Federale Overheidsdienst (FOD) Sociale Zekerheid twee keer goed nieuws. Zo werd de ‘prijs van de liefde’ afgeschaft, waardoor personen met een handicap voortaan gemakkelijker kunnen samenwonen. Daarnaast verlaagde de FOD Sociale Zekerheid de leeftijd voor een inkomensvervangende tegemoetkoming en integratietegemoetkoming naar 18 jaar. Ook dat betekent voor veel mensen een extra steun in de rug. We beleven door corona vreemde tijden. Maar het is goed om ook de vele mooie dingen om ons heen te blijven zien. Als we samen nog even volhouden, dan geraken we hier samen uit!
04
06 Dossier Mobiliteit Goede mobiliteit is een voorwaarde voor inclusie. Het Wheelchair Blues Project doet mensen nadenken. Achter de schermen wordt ondertussen gewerkt aan Basisbereikbaarheid.
14 Amili Haha Na 20 jaar ervaring met het herstellen en het maken van kledij op bestelling, besloten vijf talenten om een eigen modelabel op te richten. Ontdek hun verhaal!
Brussen
17
“We moeten allemaal een brussenreflex ontwikkelen,” zegt Tinneke Moyson. Wat, hoe en waarom vertelt ze in een openhartig gesprek. We laten ook twee brussen aan het woord over hun ervaringen.
Wist je dat je Sterk kan beluisteren? Sterk is in gesproken vorm op daisy-cd te verkrijgen. Je kunt de luisterversie aanvragen bij Transkript: T 011 23 07 61 publicaties@transkript.be COLOFON Driemaandelijks magazine van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap
James Van Casteren, administrateur-generaal VAPH
Redactie: VAPH i.s.m. Zorgcommunicatie.be Grafische vormgeving: Filip Erkens en Taisia Migov Wil je je gratis abonneren op Sterk? Of wil je je uitschrijven? Surf naar www.vaph.be/actueel/magazines
*2*
V.U. James Van Casteren, Koning Albert-II-laan 37, 1030 Brussel
corona
JE LATEN VACCINEREN IS HET BESTE PLAN, ZODAT HET LEVEN STRAKS WEER STARTEN KAN DE 6 GOUDEN REGELS
De vaccinaties zijn gestart! Mensen met een handicap worden daarbij uiteraard niet vergeten. De voorbije weken kregen alle meerderjarigen met een handicap die in een voorziening wonen – samen met zij die daar zorg bieden – hun eerste vaccin. Terwijl je dit leest, krijgen ze hun tweede dosis. Dat is ook zo voor wie door corona nu uitzonderlijk nog thuis verblijft. In de Taskforce Corona adviseren experten alle gezondheidsministers over welke groepen wanneer aan bod komen voor de vaccinatie. Voortdurend wordt er gezocht hoe de vaccinaties versneld kunnen worden uitgerold. De meest kwetsbare mensen en de zorgverleners horen bij de prioritaire groepen. Stilaan krijgt iedereen perspectief’. Dat geldt bij het ter perse gaan van dit magazine bijvoorbeeld ook al voor de PAB- en PVB-assistenten en voor het personeel in de dagcentra. Alle beslissingen en elke nieuwe stap volgen we bij het VAPH op de voet. We blijven jullie daarover zo goed en zo snel mogelijk informeren. Neem daarom geregeld een kijkje op onze website en lees de VAPH-nieuwsbrief. Daar vind je altijd de meest recente ontwikkelingen en nieuwtjes.
VOORZICHTIG BLIJVEN Gevaccineerd zijn betekent helaas niet dat alles onmiddellijk weer mogelijk is. Daarvoor moeten er eerst voldoende mensen in de hele samenleving gevaccineerd zijn. Tot we zover zijn, geldt één duidelijke boodschap: we zijn met zijn allen goed bezig en we moeten nog even volhouden! Blijf daarom de zes gouden
st*rk // maart 2021 //
BLIJVEN BELANGRIJK VOOR JOU EN DE MENSEN OM JE HEEN
respecteer de hygiëneregels
houd afstand
beperk het aantal nauwe contacten
doe activiteiten met anderen liefst buiten
denk aan de kwetsbare mensen
volg de regels over bijeenkomsten
regels (zie kadertje) respecteren. Zo bescherm je ook de mensen om je heen. Hoe beter we samen volhouden, hoe groter de kans dat we het virus snel onder controle krijgen. Met zijn allen kunnen we dan uitkijken naar een mooie zomer met (op zijn minst) versoepelingen van de strenge coronaregels.
LAAT JE VACCINEREN! De verwachtingen zijn hoog bij iedereen. Laat je daarom vaccineren zodra je hiervoor uitgenodigd wordt. Dan is de kans zeer groot dat je niet ernstig ziek wordt na een besmetting. Je ontvangt voor je vaccinatie een persoonlijke uitnodiging via een brief. Wil je meer weten over het vaccin of het verloop van de vaccinaties? Bezoek dan zeker de website www.laatjevaccineren.be.
*3*
Dat is een officiële website van de Vlaamse overheid. Je vindt er naast heldere informatie een antwoord op veelgestelde vragen. Hoe sneller iedereen gevaccineerd is, hoe beter voor iedereen! Tot het zover is, blijven we met zijn allen de zes gouden regels toepassen. En dan duimen maar dat er snel verandering komt! * www.vaph.be/maatregelencoronavirus/algemeen www.laatjevaccineren.be
leren
Maak jouw dromen waar met Brake-Out //
JOUW SPRINGPLANK NAAR EEN LEVEN MET PIT Ben jij tussen 18 en 30 jaar en heb je een verstandelijke handicap? Dan is Brake-Out iets voor jou. In een leerprogramma van drie jaar krijg je de kans om je vleugels te spreiden en de wereld te ontdekken.
MANON ziet het groot. Ze houdt van graffiti en hielp de muur van Brake-Out Gent een make-over te geven.
DRIES is trainer bij Brake-Out.
*4*
INE
BJORN
vind je vaak in de keuken. Ze kookt graag.
loopt stage bij Brake-Out.
DROMEN REALISEREN Een Brake-Out traject loopt over drie jaar. Twee dagen per week komen de deelnemers samen in een kleine groep. In het eerste jaar staat het ontdekken van
de eigen talenten centraal. De talenten van anderen kunnen soms inspiratie bieden. In het tweede jaar mogen de deelnemers volop dromen. De eigen dromen verkennen, is een mooi startpunt om stapje voor stapje die dromen te realiseren. Dat is de focus in het derde jaar. Samen met zijn netwerk verwezenlijkt elke deelnemer een droom. Ondanks de coronacrisis hebben de Brake-Out deelnemers ook dit schooljaar op korte tijd heel wat ervaringen opgedaan. Zonder druk. Het gaat immers niet om het resultaat, maar om het proces. Zo worden de deelnemers zich bewust van
wat ze kunnen. Ze leren keuzes te maken en voor zichzelf op te komen. Ze ontwikkelen een toekomstperspectief dat hen gelukkig maakt. Door hun talenten te ontwikkelen, vinden ze een plekje waar ze schitteren en waardering krijgen. Zoals Tom, Michäel, Victor, Ine, Oscar, Manon en Timon. * Er zijn Brake-Out groepen in Gent, Leuven, Antwerpen, Brugge en Hasselt. www.brake-out.be
VICTOR
JULIE
tekent als de beste.
OSCAR
TIMON
MICHÄEL
is kunstzinnig aangelegd.
heeft samen met de groep al veel ervaringen opgedaan: paardrijden, een museumbezoek, een opruimactie op het strand... teveel om op te noemen.
is een bewuste beweger. Hij houdt van dansen. Hij is een echt groepsdier.
st*rk // maart 2021 //
*5*
is coach bij Brake-Out.
Foto: Filip Erkens
Brake-Out geeft jongvolwassenen met een verstandelijke handicap de ruimte om zich te ontwikkelen. De deelnemers gaan aan de slag met zichzelf, met elkaar en met hun talenten. Eind januari vonden online toonmomenten plaats. Wij volgden het toonmoment van Brake-Out Gent en leerden er Tom, Michaël, Victor, Ine, Oscar, Manon en Timon kennen.
Wheelchair Blues Project //
cultuur
illustratie: Bart Dieleman
illustratie: Annie Van Vlaenderen
mobiliteit
“IK WIL MENSEN AAN HET DENKEN ZETTEN” “Als mensen luisteren en nadenken over de boodschap achter deze liedjes en kunstwerken, is mijn doel bereikt,” lacht Lies Demeyer. Voor haar 40ste verjaardag nodigde ze bevriende muzikanten en kunstenaars uit voor The Wheelchair Blues Project. Het resultaat is een veelzijdige cd met een prachtig geïllustreerd cd-boekje. En er is méér op komst, vertelt Lies.
Lies is geboren met Arthrogryposis Multiplex Congenita, kortweg AMC. “Het is op zich geen degeneratieve aandoening, maar door overbelasting van mijn gewrichten is er wel een evolutie. Ik heb van mijn 5 tot mijn 25 jaar altijd met krukken gelopen. Toen ik kunstwetenschappen studeerde aan de universiteit, werd het almaar moeilijker. Mijn benen konden mijn lichaam niet meer dragen en de afstanden werden te groot. Bovendien, je bent jong en je wilt wat... Ik ging alleen wonen. Met steun van het VAPH kon ik mijn woning volledig aanpassen. Maar het bleef moeilijk. Ooit at ik aan het fornuis uit de kookpot, omdat ik er niet in slaagde een bord of de pot op tafel te zetten. Hoezeer ik me ertegen verzette, meer en meer had ik nood aan een rolstoel. Op een dag viel ik op de parking van het grootwarenhuis. Ik kon niet meer overeind komen en ik moest om hulp vragen. Sindsdien is de rolstoel een deel van mijn leven. Vandaag leid ik een zelfstandig leven. De liefde voor kunst en muziek is me met de paplepel ingegeven. Met mijn ouders bezocht ik musea, theaters en concerten. Ik ging naar de tekenacademie en leerde piano spelen. Door met krukken te lopen, kreeg ik last van peesontstekingen in mijn polsen, waardoor ik de pianoles moest opgeven. Toch speel ik nog piano voor mijn plezier. Ik organiseer af en toe ook
*6*
huiskamerconcerten bij mij thuis. Buiten coronatijd, welteverstaan. Dan nodig ik een of twee muzikanten uit in mijn living, ik maak een hapje en een drankje klaar en vraag een twintigtal vrienden. Na het concert gaat de hoed rond om de muzikanten te betalen. De enige voorwaarde die ik stel, is dat ik twee nummers mee mag spelen – bij wijze van uitdaging. Dat is altijd heel fijn!”
IETS ZOTS DOEN “Ik liep al langer met het idee voor de Wheelchair Blues. Weet je, het is gemakkelijk om te klagen over wat er allemaal fout gaat. Maar daarmee bereik je de mensen niet. Integendeel, je jaagt ze van je weg. Ik wil mijn boodschap overbrengen op een creatieve manier. Ik wil dat mensen luisteren naar wat ik te vertellen heb en daarover nadenken. Vorig jaar werd ik 40 en ik wou iets zots doen. Ik heb een aantal muzikanten gecontacteerd en ze uitgedaagd om een nummer te schrijven over een rolstoel. Al die liedjes over de liefde en relaties, allemaal goed en wel, maar mag het ook eens over iets anders gaan? Ik haalde de muzikanten uit hun comfortzone. Want hoewel ze mij kennen, weten ze helemaal niet hoe het is om met een rolstoel door het leven te gaan. Ik ga graag eens met die mensen op café... tot ik naar het toilet moet. Bijna
“Al die liedjes over de liefde en relaties, allemaal goed en wel, maar mag het ook eens over iets anders gaan?”
foto: Lies Demeyer
LIES DEMEYER THE WHEELCHAIR BLUES PROJECT
altijd moet je een trap op of af. Dat lukt dus niet. En als het toilet al eens op het gelijkvloers is en genoeg ruimte biedt, dan garandeer ik je dat het dikwijls vol staat met borstels, een stofzuiger en dozen chips. Dat is België. Dat wou ik onder de aandacht brengen. Vorig jaar in februari begonnen we met de opnames. Even later brak de coronacrisis uit en moesten we alles stilleggen. Gelukkig zijn muzikanten creatieve mensen en met wat knip- en vliegwerk is het toch gelukt
st*rk // maart 2021 //
om de cd op 6 oktober – mijn verjaardag – klaar te hebben! Ik speel op elk nummer mee: piano, orgel, achtergrondstemmen... tot en met rolstoelspaak. De liedjes hebben allemaal een eigen stijl, maar de producer heeft er een mooi en samenhangend geheel van gemaakt, met voor elk wat wils.”
EEN TOTAALPROJECT “Bij de cd hoort een cd-boekje, waaraan diverse beeldend kunstenaars hebben meegewerkt. Het WCBP-project is meer dan
*7*
WEETJE Ken je de Hogenood-app al? Deze gratis app toont je waar het dichtsbije openbaar toilet zich bevindt. Met ook informatie over rolstoeltoegankelijkheid. De app bevat op dit ogenblik al 9.500 toiletlocaties in België en Nederland.
NOOZO adviseert Vlaamse overheid //
muziek alleen, het is een totaalproject. Oorspronkelijk was het de bedoeling de muziek én de kunstwerken live voor te stellen, maar door corona is dat niet door kunnen gaan. Uitstel hoeft echter geen afstel te zijn. Integendeel! Het project groeit nog elke dag. Er zijn ondertussen al 20 kunstenaars die iets gecreëerd hebben. Er zijn verhalenvertellers bij betrokken en er komt hopelijk later dit jaar een boek uit. Ik mik opnieuw op 6 oktober, het zou het mooiste verjaardagsgeschenk zijn. Als corona voorbij is, wil ik de muziek, de verhalen en de kunstwerken op een of andere manier live tot bij het publiek brengen. Met als doel de mensen de ogen te openen. Ik woon in de buurt van Gent, maar als ik wil shoppen, ga ik vaak naar Middelburg. Daar is elke winkel toegankelijk voor rolstoelgebruikers. Het is er de normaalste zaak van de wereld. Hier moet je altijd rekenen op de goodwill van mensen. Terwijl het de norm zou moeten zijn. Dat is zo jammer. Dat moeten we als samenleving toch beter kunnen organiseren? Als deze muziek en deze kunstwerken de mensen aan het denken zetten, dan komt een oplossing alweer iets dichterbij.” *
MOBILITEIT BELANGRIJKE SCHAKEL VOOR INCLUSIE Het openbaar vervoer nemen is voor mensen met een handicap vaak niet eenvoudig. De Vlaamse regering wil met het nieuwe decreet Basisbereikbaarheid de efficiëntie van het openbaar vervoer verhogen. De Vlaamse adviesraad handicap NOOZO adviseert de overheid hierbij.
NOOZO staat voor ‘Niets over ons zonder ons’. De adviesraad bestaat sinds 2018 en werkt met de steun van de Vlaamse overheid. “We zijn een samenwerkingsverband van verschillende gebruikersverenigingen,” licht woordvoerder Reinhart Niesten toe. “NOOZO is een orgaan voor gelijke inspraak voor mensen met een handicap, helemaal in lijn met het VN-verdrag hierover. NOOZO geeft beleidsadvies over alle domeinen heen. We vertrekken vanuit de ervaringsdeskundigheid van mensen met een handicap en de gebruikersverenigingen. Mobiliteit is een belangrijke schakel om te komen tot inclusie. De Vlaamse regering heeft het nieuwe decreet Basisbereikbaarheid al goedgekeurd. Maar onze adviezen kunnen nog wegen op de uitvoeringsbesluiten. De adviezen werden gemaakt door een werkgroep. Ze zijn gebaseerd op input vanuit de gebruikersverenigingen en op eigen studiewerk van de werkgroep binnen NOOZO.”
ASSISTENTIE NODIG
Let’s Roll
The Wheelc hair Blues Project
De cd ‘The Wheelchair Blues Project: Let’s roll’ is verkrijgbaar bij Vynilla Gent, Music House Oudenaarde of bij Lies Demeyer via wcbp2020@telenet.be. Digitaal kan je hem o.a. via iTunes, Spotify en YouTube Music in huis halen. Je kan het project volgen op Facebook: www.facebook.com/wcbp2020.
“Eigenlijk hebben we twee adviezen gemaakt,” verduidelijkt Johan Vermeiren. “We werkten aan het advies Basisbereikbaarheid. Tijdens een gesprek hierover met minister Lydia Peeters en haar kabinet vroeg ze ons om ook een advies voor te bereiden over de mobiliteitscentrale. Dat hebben we dan ook gedaan.” En wat zijn de belangrijkste aanbevelingen van het NOOZO? “Wij formuleren adviezen, maar voeren geen actie,” zegt Reinhart. “Het lobbywerk laten we aan de gebruikersver-
*8*
enigingen over. Wat ik wel kan zeggen, is dat de werkgroep bezorgd was over het verdwijnen van heel wat haltes van het openbaar vervoer. Combimobiliteit wordt de norm. Dat betekent dat mensen meer combinaties moeten maken van verschillende vervoerswijzen: trein én bus, bijvoorbeeld. NOOZO adviseert dat de garantie op aangepast vervoer moet blijven bestaan. Een andere bezorgheid is de schakel tussen twee vervoerswijzen. Hoe kunnen minder mobiele mensen vlot van de trein op de bus geraken? Vandaag mag het NMBS-personeel assistentie verlenen tot aan de voordeur van het station. Maar komt er ook assistentie van het station tot aan de bus? Het overstappen moet mogelijk gemaakt worden. Dat concept van assistentie ontbreekt nog in het Vlaamse beleid.” “De overheid wil een efficiënt en toegankelijk openbaar vervoer,” vult secretaris Johan Vermeiren van NOOZO aan. “Dat snappen we. Maar efficiëntie betekent goede aansluitingen met korte wachttijden. Wat dan als je minder mobiel bent? Gepaste assistentie kan mensen zelfredzaam maken.”
“Mobiliteit is een belangrijke schakel om te komen tot inclusie.” REINHART NIESTEN WOORDVOERDER NOOZO
FIOLA WINT DE BUSINESS MOBILITY AWARD
mobiliteit
1
OVERAL
1
OVERAL
Vergunde zorgaanbieder Fiola mag zich winnaar noemen van de Mobiliteitsaward voor de non-profitsector. Dat is een prijs voor organisaties met een straf mobiliteitsbeleid. “We krijgen de prijs voor de creatieve aanpak van ons mobiliteitsplan, dat de klemtoon legt op fiets, openbaar vervoer en deelwagens. Dat is uniek binnen een sector met beperkte middelen en die van buitenaf nauwelijks erkenning krijgt voor zijn keuze voor duurzaamheid. Het is ook verbazend, omdat we op korte termijn erin geslaagd zijn om het autogebruik met een kwart terug te schroeven. Deze prijs is een appreciatie voor onze inzet, tegen de stroom in,” luidt het bij Fiola.
EN NERGENS EN NERGENS
NAAR NAAR
Fiola becijfderde dat hun werknemers ieder jaar omgerekend 30 keer de wereld rond reden om personen met een handicap thuis te ondersteunen, meestal met de eigen wagen. Fiola investeerde in de aankoop van plooi- en elektrische dienstfietsen, oplaadpunten voor fietsen en degelijke fietsenstallingen. De organisatie sensibiliseert ook de werknemers rond fietsveiligheid.
TOE TOE
illustratie: Filip Dieusaert
De Business Mobility Award is een initiatief van de Vlaamse Stichting Verkeerskunde en de Vlaamse overheid. Een jury van preventie- en mobiliteitsspecialisten, werknemers- en werkgeversorganisaties kiest de laureaten. Een mooie bekroning en een hele eer voor Fiola. *
Beide adviezen zijn ondertussen voorgesteld aan de Vlaamse overheid en alle betrokken departementen en administraties. “Er is een bespreking geweest met de administratie Mobiliteit en openbare werken,” zegt Reinhart. “Ze vinden onze bekommernissen terecht en zullen de adviezen meenemen in de verdere besprekingen.” “Uiteindelijk is het de vervoerregio die het vervoersbeleid bepaalt in een bepaalde regio,” zegt Johan. “Het is belangrijk dat personen met een handicap en hun organisaties daarbij structureel inspraak hebben. Zo zorgen we ervoor dat er voldoende en passend openbaar vervoer is voor minder mobiele personen.” * Meer informatie en alle adviezen van NOOZO vind je op www.noozo.be. st*rk // maart 2021 //
foto: Fiola // foto is genomen voor de start van de coronacrisis
STRUCTUREEL INSPRAAK
*9*
Inter ondersteunt Vlaanderen om de ambities voor inclusief openbaar vervoer waar te maken //
mobiliteit
BASISBEREIKBAARHEID GELDT VOOR IEDEREEN
Ook wie een handicap heeft, wil zich vlot kunnen verplaatsen van thuis naar het werk, naar school of naar de sportvereniging. Vlaanderen streeft naar ‘basisbereikbaarheid’ voor elke burger. De organisatie Inter ziet er mee op toe dat ook mensen met een handicap optimaal mobiel zijn. Marcel Wijnker is Adviseur Toegankelijkheid, Mobiliteit en Omgeving. Hij beantwoordt onze vragen.
Vlaanderen werkt aan een nieuw plan voor een vlot vervoer. Het heet ‘Basisbereikbaarheid’. Waarom dat nieuwe plan? Marcel Wijnker (Inter): Reizigers moeten vlotter en sneller met het openbaar vervoer op hun bestemming geraken. Nu duurt een rit met de bus vaak erg lang, omdat de bus veel omwegen maakt. In de toekomst zal de bus minder omwegen maken. En zal je dus sneller ter plaatse zijn. Dat maakt het openbaar vervoer aantrekkelijker. Een nadeel is dat er haltes verdwijnen. Vooral haltes waar weinig reizigers op- en afstappen. Als er minder haltes overblijven, zullen we soms een grotere afstand moeten afleggen naar de dichtste halte. Dat kan te voet of met een andere vervoersmogelijkheid, zoals de fiets of vervoer op maat.
Hoe werkt dat nieuwe plan? Het plan moet voor een betere aansluiting tussen de verschillende vervoersmogelijkheden zorgen. Je moet vlot kunnen overstappen van het vervoer op maat op de bus. En van de bus op de trein. Er komen goed herkenbare knooppunten of ‘Hoppinpunten’. Die zullen voor iedereen vlot toegankelijk zijn, ook voor mensen met een handicap. Want daar kan je gemakkelijk een ander vervoermiddel nemen en zo op je bestemming geraken. Worden personen met een handicap hier beter van? Inter, het expertisecentrum toegankelijkheid, waakt er mee over dat iedereen toegankelijk vervoer krijgt. Ook mensen met een handicap. Dat is zo afgesproken in het regeerakkoord. Bovendien heeft minister Lydia Peeters dat nog eens bevestigd in haar beleidsplan. Inter zit
met alle partners mee aan tafel om dit succesvol mee uit te voeren. Wij houden nauw contact met gebruikersverenigingen en met individuele gebruikers. Zo weten we wat de bezorgdheden zijn en houden we de gebruikers zo goed mogelijk op de hoogte. Er komen beter uitgeruste haltes? De bushaltes moeten toegankelijk worden voor rolstoelgebruikers en voor blinden en slechtzienden. De Lijn heeft een overzicht gemaakt van de bushaltes. Wat bleek? Slechts 12% van de haltes is toegankelijk voor een rolstoelgebruiker zonder assistentie. En maar 6% is uitgerust voor blinden en slechtzienden. Dat slechte rapport heeft veel in beweging gezet. Het Vlaams Gewest is verantwoordelijk voor de bushaltes langs de gewestwegen. Ze beloven die snel aan te passen. De gemeenten zijn verantwoordelijk voor de haltes langs hun eigen wegen. Zij krijgen subsidie om die haltes aan te passen.
foto: Shutterstock
“Inter waakt er mee over dat iedereen toegankelijk vervoer krijgt. Ook mensen met een handicap. Dat is zo afgesproken in het regeerakkoord.” MARCEL WIJNKER ADVISEUR TOEGANKELIJKHEID, MOBILITEIT EN OMGEVING
* 10 *
foto: Shutterstock
DE JUISTE DINGEN OP DE JUISTE MANIER Daarbij zal Inter 30 gemeenten per jaar helpen. We bekijken ter plekke de situatie samen met plaatselijke gebruikers. Zij kennen de situatie het beste en kunnen mee de prioriteiten bepalen. Op basis daarvan maken we samen met de gemeente een plan van aanpak voor de komende tien jaar. In 2030 moet 50% van alle bushaltes toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers zonder assistentie en voor blinden en slechtzienden. Door eerst de drukste haltes aan te pakken, maakt De Lijn zich sterk dat hiermee 70% van de gebruikers geholpen zal zijn. Wie maakt de mensen wegwijs in het nieuwe plan? Er komt een mobiliteitscentrale: één telefoonnummer en één website voor al je vragen om van punt A naar punt
st*rk // maart 2021 //
B te reizen, met of zonder handicap. De overheid mikt op begin 2022 om hiermee van start te gaan. Blijft er ook vervoer op maat? Jazeker. Maar in het nieuwe plan is dit veel meer dan het doelgroepenvervoer alleen. Ook deelfietsen en taxi’s vallen bijvoorbeeld onder deze noemer. In ieder geval blijft iedereen recht hebben op vervoer. Als het vlot kan, brengt het vervoer op maat je bijvoorbeeld naar de trein, maar ook deur-tot-deur vervoer blijft mogelijk. Hiervoor werkt elke regio oplossingen op maat uit. De lokale besturen kennen de situatie in hun regio immers het beste. In overleg met plaatselijke gebruikers zullen zij voor lokale oplossingen zorgen. * www.inter.vlaanderen
* 11 *
“Inter ziet de gebruikers niet over het hoofd,” zegt Marcel Wijnker. “Via het Vlaams Overlegplatform Toegankelijkheid (VLOT) leggen we contacten met gebruikersorganisaties en individuele gebruikers. Ook met NOOZO houden we regelmatig overleg. Verder heeft de Kenniscel Toegankelijkheid een gebruikersoverleg. Op die manier streven we er op alle niveaus naar om voeling te hebben met gebruikers. Tegelijkertijd werken we samen met andere actoren in het mobiliteitslandschap. Alleen zo maken we het verschil en we willen de juiste dingen natuurlijk op de juiste manier doen.” *
TICKET
CINE
1
VEEL
GESTELDE VRAAG
2
TICKET
1
2
Ik beschik over een budget. Heb ik dan recht op een vrij besteedbaar deel? En hoe vraag ik dat op? 3
4
%
Voorbeelden van kosten die je met 6 vrij besteedbaar deel kan betalen: het * een bioscoopticket voor een persoonlijke assistent die jou vergezelt naar de bioscoop; * een treinticket van een persoonlijke E IN C assistent voor verplaatsingen T KE TIC tijdens de werkuren; * reis- en verblijfskosten van een persoonlijke assistent of van vrijwilligers; * kantoorkosten en telefoonkosten 2 van de budgethouder; *1 kosten voor een CINE boodschappendienst; * geschenken en geschenkcheques; * bankkosten en intresten.
3 TICKET
besteedbaar deel?
6 Hoe vraag ik het vrij besteedbaar deel op?
PAB
PVB
CINE
PVB
Opgelet! Het vrij besteedbaar deel is geen bedrag dat je extra boven op je budget krijgt. KET Het maakt er deel van uit. TIC Wat je vrij besteedt, kan je dus niet meer gebruiken voor je overige ondersteuning. 3 Je kunt het vrij besteedbaar deel alleen opvragen als je persoonlijkeassistentiebudget 2 of persoonsvolgend budget hiervoor toereikend is. Je kan het volledige vrij besteedbaar deel in een keer opvragen, of in verschillende keren.
%
%
7
* Koos je voor cash, dan vraag je je vrij
Wie een budget krijgt tot en met 34,810000 punten, heeft recht op een vrij besteedbaar deel van 1.800 euro. Wie een budget heeft gelijk met of hoger 1 vrij dan 34,810001 punten, krijgt een besteedbaar deel van 3.600 euro. Het eerste jaar dat je een budget krijgt, wordt het vrij besteedbaar deel naar verhouding berekend.
4
1
CINE
7
% bedraagt het vrij Hoeveel Het vrij besteedbaar deel is een gedeelte van jouw persoonlijkeassistentiebudget (max. 5%).
besteedbaar deel op via het e-loket mijnvaph.be of met de ‘Kostenstaat voor het persoonsvolgend budget’. * Koos je voorET een voucher, dan moet TICK je voor het vrij besteedbaar deel een aparte bankrekening openen. Bezorg het rekeningnummer aan het VAPH. Maak gebruik van het formulier ‘Opvragen vrij besteedbaar deel van het 2 budget’. Je gebruikt persoonsvolgend dit formulier alleen de eerste keer dat je je vrij besteedbaar deel opvraagt. Daarna kan je je vrij besteedbaar deel opvragen via het e-loket mijnvaph.be of met het formulier ‘Kostenstaat voor het persoonsvolgend budget’.
PAB
* Via het e-loket mijnvaph.be of met 4 voor het persoonlijke de kostenstaat -assistentiebudget.
%
%
6 2 3
4
7
* 12 *
%
%
4
Wie over een budget beschikt (PAB of PVB), heeft recht op een vrij besteedbaar deel. Dat betekent dat je een deel van het budget vrij kunt besteden. Je hoeft niet te verantwoorden aan welke zorg en ondersteuning je dat deel uitgeeft.
1
3
7
BEELDVERHAAL //
FILIP ERKENS / FREIJA VYNCKIER
durversverhaal hallo, ik ben Freija. ik ben dol op kokosrotsjes*
* dat zijn koekjes
Toen Freija 7 jaar was werd ze samen met haar vake op het voetpad aangereden door een auto. Ze heeft toen erg lang moeten revalideren. nu is zij een jonge vrouw, intensief op zoek naar haar eigen weg. op zoek naar de beste manier om haar droom te realiseren.
ik wil dat mijn naam juist gespeld wordt. F-R-e-I-J-A!
Na het ongeval heeft mijn moeke haar baan opgegeven om voor mij te kunnen zorgen. zij zoekt constant hoe ik het best kan meedraaien in de maatschappij.
vroeger ging ik naar het buitengewoon onderwijs. Dat viel tegen voor mij. Ik verhuisde naar het gewoon onderwijs met individuele begeleidster. daar is mijn kokosrotsjesdroom ontstaan. ik wou koekjes maken. stap 2: detective worden. uitzoeken wat onze droom allemaal concreet inhoudt. wat moet je kunnen? wat moet ik daarvoor doen?
Zo kwam ik bij Brake-Out terecht. we gaan er samen op zoek naar onze talenten en bouwen aan onze toekomstdroom. Dat is de eerste stap. We bezoeken verschillende werkplekken en luisteren naar de mensen hun verhaal.
... ik neem nu 2 maal per week de trein van aalst naar gent, met NmBSassistentie. erg spannend was dat in het begin!
thuis ontspan ik samen met plato, mijn ‘sociale hond’. zonder plato val ik in een leeg gat.
dan eindelijk stap 3: doen. we proberen onze talenten in de praktijk te brengen. Wat kan ik? wat is moeilijk? wat was leuk of minder leuk?
ik werkte bij chocolatier ‘cher’. mmm... werkte aan de kassa, vulde de rekken aan...
bij ‘De Klok’, een ambachtelijk familiebedrijf leerde ik advocaatpotjes verpakken. verdorie moeilijk!!! Ik was een echte doorzetter (stap 4). freija vindt mij lief en heel zacht... Samen met mijn moeke bepaal ik wat ik wil in het leven. wij vormen een tandem.
dit cadeau is voor mijn vriend. Hij leeft in een voorziening. door corona wacht ik al maaaaanden om het te kunnen geven.
ik leerde een kerstmand verpakken zoals het hoort en kreeg er een mee naar huis.
st*rk // maart 2021 //
Ik ben blij dat ik dit heb mogen doen
* 13 *
j eind
e
“ONZE KLANTEN HEBBEN RECHT OP KWALITEIT”
Ynske schildert, fotografeert en werkt als model voor Amili HaHa.
Modelabel Amili Haha maakt naam // * 14 *
werken
Na 20 jaar ervaring met het herstellen en het maken van kledij op bestelling, besloten vijf talenten om een eigen modelabel op te richten. Annemie, Mieke, Lindsy, Hadewijch en Hannes legden de beginletters van hun namen samen: modelabel ‘Amili Haha’ was geboren.
huurden modellen en muzikanten in en namen een vliegende start.”
UNIEKE STUKKEN Het was een schot in de roos. De eerste modeshow lokte 250 bezoekers en de unieke stukken gingen vlot over de toonbank. “We maken duurzame kledij die gedragen kan worden,” zegt Annemie. “De eerste collectie was gebaseerd op een tekening van Lindsy: een rok in de vorm van een cirkel.” Lindsy werkt elke dag in het atelier Amili Haha. Ze heeft, net als Hannes, een bijzondere manier om kledij te ontwerpen. Ze tekenen niet op papier, maar werken direct met stof op de paspop. Daarnaast ontwerpt Lindsy stoffen. Ze maakte on-
der meer een vest, dat na de modeshow door een bekend regisseur werd gekocht. Mieke komt vier dagen per week naar De Zandberg. Zij tekent op stof en zijde en ze ontwerpt stoffen, net zoals Hadewijch. Kledij maken is minder hun ding, maar met hun stoffen gaan de andere textielwerkers graag aan de slag. Mieke vindt inspiratie in boeken. Op dit moment werkt ze vooral rond planten en kleuren. “Ik zoek iets vrolijks als tegengewicht voor corona,” zucht ze. “Dat is echt wel nodig.”
KWALITEIT PRIMEERT Speciaal voor Sterk is ook Ynske naar Amili Haha in De Zandberg gekomen. Zij was eerder model op een modeshow en
Foto’s: Filip Erkens
Het begon ooit als een herstelatelier in Avelgem, maar sinds 2005 vindt het textielatelier onderdak in Kunstwerkplaats De Zandberg in Harelbeke. Heel wat creatief talent krijgt daar de ruimte en de mogelijkheden om zich te ontwikkelen. Uniek is dat de begeleiders in De Z andberg geen opvoeders zijn, maar graficus, beeldend kunstenaar of... modeontwerper, zoals Annemie Depaepe. Annemie is de drijvende kracht achter Amili Haha. “Vroeger maakten we dikwijls kledij op bestelling, zoals trouwkledij. Drie jaar geleden beslisten we om een eigen collectie te brengen. We organiseerden een crowdfunding om stoffen en materiaal aan te kopen. We zochten een geschikte plek voor een modeshow, we
st*rk // maart 2021 //
* 15 *
Annemie is de drijvende kracht achter Amili Haha.
Lindsy maakte onder meer een vest, dat na de modeshow door een bekend regisseur werd gekocht.
wil graag voor onze fotograaf de kledij van Amili Haha showen. Ze heeft er het talent voor. “Ik ben zelf ook creatief aangelegd,” zegt ze. “Ik schilder en ik fotografeer. Ik ben altijd wat zenuwachtig voor een modeshow, maar ik haal er veel zelfvertrouwen uit.” “De eerste modeshow vond plaats in museum Texture in Kortrijk, de tweede in Be-Part in Waregem,” zegt Annemie. “We leggen de lat hoog. Onze klanten betalen voor de kledij en ze hebben recht op kwaliteit. Alles is tot in de puntjes afgewerkt. Het is allemaal artisanaal gemaakt met kwaliteitsmaterialen als zijde en wol. Synthetische stoffen gebruiken we alleen om prints te maken. Het gebeurt dat andere kunstenaars van De Zandberg plots met een mooi ontwerp komen, dat we printen op T-shirts of tassen. Dat is het voordeel van een kunstwerkplaats
met verschillende disciplines: we inspireren elkaar voortdurend.” Ondanks corona blijft Amili Haha naarstig verder werken. “We hopen om in het najaar onze derde collectie te kunnen showen. Er zijn ook plannen voor een samenwerking in Amsterdam. De bekende ontwerper Tom Van der Borght heeft Niels-Jan Tavernier, kunstenaar in De Zandberg, uitgenodigd voor een samenwerking op het outsiderwearfestival. Daar stellen we een collectie streetwear voor. Hopelijk steekt corona geen stokken meer in de wielen,” zegt Annemie. *
Mieke komt vier dagen per week naar De Zandberg. Zij tekent op stof en zijde en ze ontwerpt stoffen.
www.kunstwerkplaatsdezandberg.be/nl/amili_haha Kunstwerkplaats De Zandberg maakt deel uit van Groep Ubuntu x 8K.
* 16 *
Tinneke Moyson houdt pleidooi voor bredere brussenwerking //
familie
BRUSSEN VERDIENEN HET GEHOORD EN GEZIEN TE WORDEN
Dat er vandaag in heel wat gezinnen en organisaties meer aandacht is voor de brussen, is mee te danken aan Tinneke Moyson. Zij zette het thema brussen in Vlaanderen op de kaart. Ook vandaag laten de brussen haar niet los. “We moeten allemaal een brussenreflex ontwikkelen,” zegt ze. “Elke thuisbegeleidingsdienst, elke organisatie, elke leefgroepbegeleider moet ook oog hebben voor de specifieke noden van de brussen.” Tinneke Moyson: Voor mijn masterproef in 1995 werkte ik twee jaar lang met tien brussen. Zij waren toen tussen 5 en 11 jaar. Ik organiseerde activiteiten voor hen en ondersteunde ze. Dat was nieuw in Vlaanderen. We kwamen er zelfs mee op de radio in het programma Kattenkwaad met Kathy Lindekens. Waar kwam jouw interesse voor brussen vandaan? Toen ik 16 jaar was, zocht een gezin in de buurt hulp om therapie te geven aan een jongetje van anderhalf jaar met een beperking. In dat gezin waren er nog twee broertjes. Al vlug werd ik naast vrijwilliger de vaste babysit in het gezin. Ik zag de impact van dat jongetje met een beperking op het gezin en op de twee broertjes. Ik kwam er elke week over de vloer, soms zelfs twee of drie keer.
“Brussen die van jongs af aan gehoord en gezien zijn als brus, zijn beter voorbereid om op latere leeftijd na te denken over de verantwoordelijkheid die ze willen opnemen, bijvoorbeeld als vader of moeder wegvalt.”
Wat viel je toen op als 16-jarige? Elke dag kwamen twee vrijwilligers om 16.30 uur een half uurtje therapie geven. Zelf bleef ik altijd lang napraten met de ouders. Ik vroeg me toen af hoe dat moest zijn voor de broertjes: voor hen kwam er niemand om leuke dingen te doen en ik nam hen wel tijd van hun ouders af. Ook als babysit merkte ik hoe de ouders zich in onmogelijke bochten moesten wringen om hun twee andere kinderen alle aandacht te geven. Ook de ongelooflijke verdraagzaamheid, het geduld en de liefde van die broertjes vielen me op. Ik heb die broertjes nooit echt boos zien worden op hun broer. Terwijl ze daar soms wel redenen toe hadden.
st*rk // maart 2021 //
Foto’s: Filip Erkens
Is dat iets typisch voor brussen? Het is niet altijd gemakkelijk om brus te zijn. Ze moeten veel incasseren, ze moe-
TINNEKE MOYSON HOGESCHOOL GENT VRIJWILLIGER BRUSSENWERKING
* 17 *
WIE IS TINNEKE MOYSON? Tinneke Moyson is master in de orthopedagogie. In 1995 zette ze het thema ‘brussen’ op de kaart met haar masterproef, waaruit de Brussenwerking ontstond. In 1998 en 2000 organiseerde ze een brussencongres, dat vele andere voorzieningen inspireerde. Van 2007 tot 2011 maakte ze een doctoraatstudie over brussen. Hiervoor interviewde ze een honderdtal brussen. Vandaag is Tinneke Moyson lector aan de Hogeschool Gent. Daarnaast zet ze zich nog altijd vrijwillig in voor de Brussen werking. *
ten zichzelf wel eens wegcijferen. Maar ze leren beseffen dat dat erbij hoort en vooral, ze zien hun broer of zus heel graag. Ze beseffen dat hij of zij het niet kan helpen. Het is aan henzelf om ermee te leren omgaan, en hier hebben brussen soms ondersteuning bij nodig. Sowieso is het belangrijk dat brussen gezien worden, erkend worden. Maar elke situatie, elke context is anders. Het is lastig om hierover algemene uitspraken te doen. Wat zijn de moeilijkste periodes voor brussen? De kinderjaren, de puberteit of de latere leeftijd? Vooral de transitiemomenten zijn moeilijk. De overgang van de kleuterschool naar de lagere school is een sleutelmoment in de ontwikkeling van elk kind. Brussen beginnen bijvoorbeeld te beseffen dat de beperking bij broer of zus voor altijd is. Dat het niet zal beteren. Ook het einde van de lagere school is zo’n transitie. In de middelbare school ontmoeten ze nieuwe mensen. Gaan ze die vertellen over hun broer? En dan volgt de puberteit, die sowieso een lastige periode is. Jongeren ontwikkelen dan hun eigen identiteit. Wat is de plaats van hun broer of zus met beperking daarin? Brussen zetten zich soms af tegen de ouders. Ze zijn het dan ook niet altijd eens met hoe die het aangepakt hebben. De
puberteit is een fase dat kinderen vooral zichzelf moeten kunnen zijn, zonder de nadruk op hun brus-zijn. Als ze afstuderen, een partner vinden, een job zoeken en alleen gaan wonen, duiken alweer veel moeilijke vragen op. Nemen ze een deel van de zorg op zich? Kunnen ze dat? Willen ze dat? En wat vindt hun partner daarvan? En wat betekent dat voor hun job en hun woonplaats? Elke leeftijd heeft zijn uitdagingen. Neemt de verantwoordelijkheid met de leeftijd toe? Bijvoorbeeld als de ouders een dagje ouder worden? Veel brussen nemen al op jongere leeftijd verantwoordelijkheid op. Of ze krijgen die toegeschoven. Brussen die van jongs af aan gehoord en gezien zijn als brus, zijn beter voorbereid om op latere leeftijd na te denken over de verantwoordelijkheid die ze willen opnemen, bijvoorbeeld als vader of moeder wegvalt. Het is belangrijk dat ouders al op jonge leeftijd de brussen als brussen zien. Niet alleen de ouders trouwens. Ook familieleden en de professionele hulpverleners. Sommige brussen willen geen ondersteuning of hulp. Maar zelfs dan stellen zij het op prijs dat het gevraagd is, dat ze gezien zijn. Anderen hebben wel nood aan ondersteuning. Een ‘brussenreflex’ is hoe dan ook nodig, bij ouders, bij familieleden, bij vrienden, en uiteraard ook bij hulpverleners. Betrek de brussen bij elke beslissing die hen aangaat. Houd rekening met de impact op hen. Neem bijvoorbeeld het busvervoer in het buitengewoon onderwijs. Als het kind met een beperking vier uur op de bus moet zitten, is dat absoluut niet leuk voor het kind zelf, maar het heeft vaak ook een impact op de brussen: ook zij moeten vroeger naar school of naar de opvang. Dat mogen we niet uit het oog verliezen. We moeten de brussen aanspreken, ze betrekken en de dingen benoemen. Waarom nodigen we brussen bijvoorbeeld niet uit op een evolutie- of behandelingsbespreking? Dat gebeurt vandaag nog veel te weinig.
Worden brussen vaker dan andere kinderen gepest? Voor mijn doctoraatstudie heb ik tussen 2007 en 2011 honderd brussen tussen 8 en 14 jaar geïnterviewd. De angst om gepest te worden, is sterk aanwezig. Maar slechts een minderheid werd echt gepest. Brussen zetten uit angst wel verdedigingsmechanismen in gang. Sommigen verzwijgen hun broer of zus met een handicap. Of ze kiezen de vlucht vooruit en houden er een spreekbeurt over om het pesten voor te zijn. Pestgedrag gebeurt trouwens niet alleen door kinderen. Zo was er een leerkracht die bleef spreken over ‘mongooltjes’, ook nadat hij daarover was aangesproken door een brus. Brussen nemen op jonge leeftijd soms grote verantwoordelijkheden op, krijgen vaak minder aandacht en ze hebben het bij momenten lastig. Maakt hen dat psychisch kwetsbaar? Ook hierover doe ik liever geen absolute uitspraken. Ik ben zelf hulpverleenster en geef al jaren ondersteuning. Dus ja, de nood aan hulpverlening is reëel. Maar de brussen zelf zien dat niet altijd als ‘hulpverlening’. Het doet hen deugd om als brus gezien te worden. Ze halen energie uit contacten met andere brussen. Dat is geen psychotherapie, maar het heeft zeker wel een psychotherapeutisch effect. Heb je nog contact met de brussen die je in 1995 leerde kennen? Ja hoor! Toen ik na twee jaar mijn thesis afrondde, vroegen de brussen me: en wat nu? Gaan we elkaar nu niet meer ontmoeten? Ik heb beloofd dat ik pas zou stoppen op de dag dat ze er geen nood meer aan hadden. Social media is sowieso een handig medium om met elkaar in contact te blijven en de brussen verder te zien groeien en bloeien. Maar ook bij belangrijke levensgebeurtenissen in ons leven is het altijd fijn of troostend om er voor elkaar te blijven zijn. *
“Een ‘brussenreflex’ is hoe dan ook nodig, bij ouders, bij familieleden, bij vrienden, en uiteraard ook bij hulpverleners. Betrek de brussen bij elke beslissing die hen aangaat.” TINNEKE MOYSON HOGESCHOOL GENT // VRIJWILLIGER BRUSSENWERKING
* 18 *
Brussen Hanne en Laura getuigen //
familie
“BRUSSENWERKING VOELDE ALS EEN HEERLIJK, WARM BAD”
Hanne Verschueren en Laura Moeneclaey waren kinderen toen ze elkaar via de brussenwerking van Tinneke Moyson leerden kennen. Vandaag zijn ze volwassen jonge vrouwen met een eigen leven, verantwoordelijkheden en dromen. Toch blijven ze ook nu nog ‘brussen’. Met alle mooie en verdrietige momenten die daarbij horen.
“Op 18 jaar ging ik op kot. Ik wou weg. Of beter: ik ging het uit de weg. Daardoor ben ik later gecrasht.” HANNE
st*rk // maart 2021 //
* 19 *
Hanne (31) is de zus van Jonas (33), die een verstandelijke handicap heeft. Jonas woont zelfstandig in een appartement. Hanne heeft zo goed als dagelijks contact met hem. Een gesprekje via Whatsapp, een wandeling, een korte babbel. “Ik heb geen zorgende rol voor Jonas, maar ik ben er wel als hij een luisterend oor nodig heeft,” zegt Hanne. “Jonas beseft dat hij een handicap heeft en hij heeft het daar erg moeilijk mee. Vroeger maakte hij zich kwaad en werd hij agressief. Nu is hij rustiger, maar het verdriet blijft. Hij wil het liefst een zo normaal mogelijk leven leiden. Als kind had Jonas erge agressie-uitbarstingen. In de week bleef hij op internaat, zodat het thuis wat rustiger was. Maar in het weekend voelde ik een constante dreiging. Als ik een leuk gezelschapsspel met hem speelde, kon het elk moment ontploffen. Toch speelden we vaak samen. Hij was mijn grote broer. Maar op een bepaald moment haalde ik hem in qua ontwikkeling en vond ik de spelletjes die hij wou spelen niet meer leuk. Dat was niet prettig. Ook als we een gezinsuitstap deden, was dat met een bang hartje. Het minste onverwachte kon tot een uitbarsting leiden. Soms schaamde ik me voor mijn broer. Ik heb geen andere broers of zussen en dat heb ik altijd als een gemis gevoeld, omdat ik mijn gevoelens niet kon delen. Ik nodigde zelden vriendinnetjes uit. Het risico dat Jonas agressief zou worden, was te groot.” Ook Laura (32) heeft een broer met een handicap. Vincent (38) heeft het syndroom van Down. En er was broer Benjamin, die vijf jaar geleden overleed.
“Ik heb me altijd de sterke zus gevoeld. Ik kon dat wel aan. Dacht ik.” LAURA
“Vincent heeft het daar zeer moeilijk mee,” zegt Laura. “Zeker nu weer, met corona. Vincent heeft nood aan structuur. Hij woont thuis bij mijn ouders, maar in de week gaat hij elke dag met plezier naar een dagcentrum. Ik zie hem een of twee keer per week. Hij heeft veel nood aan aandacht en affectie. Hij knuffelt graag en hij vertelt honderduit als we elkaar zien. Vincent komt af en toe bij mijn lief en mij logeren. Dat vindt hij fantastisch. Voor mijn vriend Bart was het eerst wel wennen. Maar sinds het overlijden van Benjamin neemt hij als het ware een nieuwe rol op in het leven van Vincent: die van een waakzame en lieve schoonbroer. Ze kunnen het goed met elkaar vinden. Ik heb Vincent altijd als heel bijzonder
ervaren, als iets moois. Als kind vertelde ik graag over hem. Op de lagere school hield ik een spreekbeurt over mijn broer en in het middelbaar maakte ik mijn eindwerk over de brusjes. Natuurlijk zijn en waren er ook minder fijne momenten. Soms stak hij wel eens dingen uit: hij gooide mijn spullen of boekjes uit het raam, die dan twee dagen in de regen lagen. Nu vind ik dat grappig, maar toen absoluut niet!”
ONVERWERKT VERLEDEN “Ik ben onlangs met een psycholoog naar mijn kindertijd teruggekeerd,” vertelt Hanne. “Ik herinner me vooral de moeilijke momenten heel goed. De fijne dingen weet ik ook nog wel, maar minder in detail. Toen ik 28 was, had ik een ernstige
* 20 *
burn-out. Met mijn psycholoog heb ik een traject afgelegd. Veel onverwerkt verdriet, kwaadheid en andere gevoelens kwamen naar boven.” “Ik maak op dit moment hetzelfde mee,” bekent Laura. “Ik heb me altijd de sterke zus gevoeld. Ik kon dat wel aan. Dacht ik. Weet je, ouders hebben ook veel pijn en verdriet. Dat voel je als kind. En als zus of broer neem je een bepaalde rol op.” “Dat herken ik goed,” zegt Hanne. “Als zus heb ik veel pijn van mijn ouders overgenomen. Je voelt dat verdriet, zonder dat je ouders dat willen. Als kind pik je dat op en je houdt je sterk. Ik wou mijn ouders trots maken. Op een of andere manier wou ik de handicap van mijn broer compenseren door extra mijn best te doen en mij sterker voor te doen dan
“WE HERKENDEN ONSZELF IN ELKAARS VERHALEN.” ik was. Anders dan Laura kon ik niet goed over de situatie vertellen. Dat was precies een deur die ik gesloten hield. Als iemand naar mijn broer vroeg, antwoordde ik zo kort mogelijk, uit schrik dat ik zou huilen. Later, als puber, heb ik me afgezet tegen mijn ouders. Ik nam afstand. Op 18 jaar ging ik op kot. Ik wou weg. Of beter: ik ging het uit de weg. Daardoor ben ik later gecrasht.” “Ik heb ook best pittig gepuberd,” zegt Laura. “Onze Benjamin niet. Maar ik heb me nooit afgezet tegen Vincent, wel tegen mijn ouders.”
samenhorigheid onder de brussen.” “We werden echt wel verwend,” herinnert Hanne zich. “Al die aandacht voor ons. Ik had daar veel aan. Ik kropte veel op, maar bij de brusjes werd daar op een speelse manier toch over gepraat, zonder dat het zwaar werd. Dat was een uitlaatklep voor mij. We herkenden onszelf in elkaars verhalen. Als ik op school tegen een vriendin vertelde dat ik het moeilijk had met mijn broer, dan begreep die dat niet. ‘Ik heb ook wel eens ruzie met mijn broer,’ hoorde ik dan. Bij de brusjes vond ik wel begrip.”
EEN WARM BAD
TOEKOMST VOL VRAGEN
“Zorgende taken voor Jonas heb ik nooit gekregen,” zegt Hanne. “Eens ik 16-17 jaar was, trokken mijn ouders er af en toe voor een weekend op uit. Dan moest ik wel thuisblijven voor Jonas. Op zich vond ik dat niet vervelend, maar Jonas maakte er soms wel misbruik van. Als ik eventjes iets ging drinken met enkele vriendinnen, belde hij me dat hij zich niet lekker voelde en dat ik naar huis moest komen. Een beetje jaloezie was hem niet vreemd. Tegelijk waren dat heel fijne en gezellige momenten samen.” “Ik had ook geen grote verantwoordelijkheid voor Vincent,” vertelt Laura. “Mijn ouders wilden die verantwoordelijkheid niet op me afwentelen.” Aan de brussenwerking koestert zowel Hanne als Laura warme herinneringen. “Dat voelde als een heerlijk, warm bad,” zegt Laura. “Tinneke was heel betrokken. Als ze me opbelde, ging het over mij, niet over iets anders. En dan de kampen en de weekends... Daar hebben Hanne en ik elkaar leren kennen. Er was een grote
“Mijn vriend Arnout heeft Jonas van in het begin als een gewoon persoon behandeld,” zegt Hanne “Niet als een broer met een beperking, maar als een persoon met bepaalde interesses. Jonas voelde dat goed aan. Soms doen Arnout en Jonas dingen zonder mij. Samen naar het voetbal gaan, bijvoorbeeld. Daar ben ik erg blij om. Ik besef dat het niet zo vanzelfsprekend is. Het versterkt onze relatie. Soms schrikt het me wel af om in de verdere toekomst te kijken. Als mijn ouders er niet meer zijn, zal Jonas zich ongetwijfeld aan mij vastklampen. Mijn ouders proberen nu al zoveel mogelijk te regelen. Ja, we zijn daar erg mee bezig. Soms denk ik wel: wat gaat dat geven?” “Ik deel dat gevoel,” zegt Laura. “De toekomst zit vol vragen. Ik sta in het onderwijs, maar soms twijfel ik of ik niet beter een huis zou oprichten waar Vincent met enkele andere mensen met een handicap kan samenleven. Mijn vriend Bart en ik denken er soms ook over na om in de nabije toekomst te cohousen met Vincent
st*rk // maart 2021 //
* 21 *
en mijn ouders. Als zij er niet meer zijn, moet Vincent dan naar een voorziening? Dat vind ik een verscheurend beeld. Hij is al op kortopvang geweest. Op de ene plek viel dat goed mee, op de andere totaal niet. Mijn hart breekt als ik eraan denk dat hij ergens zou moeten wonen waar hij niet gelukkig is. Die onzekerheid weegt ook om mijn ouders.” “Mijn broer verhuist binnenkort naar een cohousingproject niet zo ver van waar ik woon. Mijn ouders hebben vooraf gevraagd of ik dat goed vond. Op zijn appartement heeft Jonas het lastig tijdens de coronaperiode. In het cohousingproject zal hij meer sociaal contact hebben en kan hij een netwerk uitbouwen. Zo bereiden we de toekomst voor.”
PURE LIEFDE “Het fijnste moment met mijn broer? Dat was toen we hem als peter gevraagd hebben voor ons zoontje Emiel. Jonas neemt die rol met overgave op zich. Hij vraagt elke dag naar Emiel en hij leest de verslagen van de onthaalmoeder tot in de details. Hij voelt zich als peter heel betrokken en fier. Dat geeft hem kracht. Verder geniet hij van de kleine dingen: de zon die schijnt, een mooie wandeling samen... Je voelt enorm zijn liefde en hij zegt dat ook gewoon: ‘Ik ben zo blij dat ik je nog eens zie.’ Dan smelt ik iedere keer,” zegt Hanne. “Ik bewonder de puurheid en de echtheid van Vincent,” vertelt Laura. “Hij is ook altijd zo blij als hij me ziet. De manier waarop hij me dan vastpakt... Ook Bart ziet hij heel graag. Dat geeft me veel energie.” *
kort //
ZELF PERSOONLIJK ASSISTENT VOOR JE KIND, PARTNER OF OUDER?
In 2019 beschikten 24.282 meerderjarigen met een handicap over een persoonsvolgend budget.
In de eerste jaarhelft 2020 kregen b ijkomend 1.107 mensen hun budget.
Ben je familie van een persoon met een handicap die een budget heeft of op de wachtlijst staat? Misschien ben je dan zelf persoonlijk assistent of denk je eraan het te worden. Dat kan! De praktijk toont evenwel dat dit een erg lastige keuze is, met heel wat aspecten. Daarom ontwikkelt Magenta in samenwerking met diverse partners, waaronder het VAPH, een toolbox die jou ondersteunt bij deze loopbaankeuze. De toolbox helpt je helderheid te brengen als je overweegt om persoonlijk assistent te worden, het te blijven of ermee te stoppen. To be or not to be persoonlijk assistent van je kind, partner, broer/zus, ouder...? Dat is de vraag. Vanaf begin april is de toolbox ter beschikking. * Meer info op www.magentaproject.be en in het juninummer van Sterk.
LEEFTIJDSVERLAGING INKOMENSVERVANGENDE TEGEMOETKOMING EN INTEGRATIETEGEMOETKOMING GEPUBLICEERD De leeftijdsgrens voor de inkomensvervangende tegemoetkoming (IVT) en integratietegemoetkoming (IT) werd verlaagd naar 18 jaar. Vanaf 1 januari 2021 past de FOD Sociale Zekerheid dit toe op nieuwe aanvragen. De bestaande dossiers en aanvragen van personen die geboren zijn tussen 31/07/99 en 31/07/02 worden herzien om met de nieuwe leeftijdsvoorwaarde rekening te houden vanaf augustus 2020. Vóór de wetswijziging konden personen met een handicap tot hun 21ste verjaardag alleen een bijkomende kinderbijslag krijgen. Door de wetswijziging zullen jaarlijks zo’n 10.000 jongeren een IVT/IT-tegemoetkoming kunnen krijgen zodra ze 18 jaar worden.
WAT MOET IK DOEN? Als je bij de FOD Sociale Zekerheid al een IVT/IT hebt, herziet de FOD op eigen initiatief jouw dossier. Je hoeft zelf niets te doen. Als je nog geen IVT/IT hebt en geen recht hebt op bijkomende kinderbijslag, kan je zelf een aanvraag indienen via My Handicap zodra je 17 wordt. Als je al een dossier hebt voor de zorgtoeslag voor kinderen met een specifieke ondersteuningsbehoefte, krijg je van de FOD Sociale Zekerheid een brief met een uitnodiging om je aanvraag te vervolledigen. *
PRIJS VAN DE LIEFDE
AFGESCHAFT
Sinds 1 januari 2021 is de ‘prijs van de liefde’ afgeschaft. Dat betekent dat er bij de berekening van de Integratietegemoetkoming (IT) niet langer rekening gehouden wordt met de inkomsten van de partner van de persoon met een handicap. Er bestonden al vrijstellingen op de inkomsten van de partner, maar nu is de ‘prijs van de liefde’ dus volledig afgeschaft. Sommige personen met een handicap komen door deze maatregel nu wel in aanmerking voor een IT of krijgen een hogere IT. De FOD Sociale Zekerheid brengt de betrokken personen op de hoogte van alle praktische stappen zodra het Koninklijk Besluit (KB) gepubliceerd is. Heb je al een integratietegemoetkoming? Dan wordt die – zodra het KB gepubliceerd is – op initiatief van de FOD Sociale Zekerheid herberekend en retroactief toegekend vanaf januari 2021. * Meer informatie op de website van de FOD Sociale Zekerheid:
Meer informatie op de website van de FOD Sociale Zekerheid: handicap.belgium.be.
* 22 *
handicap.belgium.be
foto: Filip Erkens
KRIJG NOG MEER VJE GRAAG APH-NIEUW S? ABONNEER J E O P D DIGITALE VA PH-NIEUWSE BRIEF w ww.vaph
.be/nieu wsbrief
Het VAPH zorgt voor personen met een handicap Ben je van plan een hulpmiddel aan te kopen? Het VAPH zorgt voor een tegemoetkoming voor hulpmiddelen zoals de aanpassing van je woning, de aankoop van een brailleleesregel of het inschakelen van een tolk voor doven en slechthorenden. Je kunt ook een beroep doen op rechtstreeks toegankelijke hulp voor lichte of tijdelijke ondersteuning. Dan kun je jouw ondersteuning samenstellen uit een pakket van begeleiding, dagopvang en/of verblijf. Die hulp is zonder aanvraagprocedure toegankelijk: je kunt gewoon contact opnemen met de dienstverlener van rechtstreeks toegankelijke hulp.
Heb je nood aan meer zorg en ondersteuning? Dan kun je als meerderjarige bij het VAPH een persoonsvolgend budget aanvragen. Dat budget biedt de mogelijkheid om zorg in te kopen bij je eigen netwerk, bij een dienst thuiszorg, bij poetsdiensten, professionele zorgverleners of bij een zorgaanbieder die vergund is door het VAPH. Voor kinderen en jongeren zijn er verschillende mogelijkheden: een persoonlijke-assistentiebudget of opvang en begeleiding, zowel bij jou thuis als bij een VAPH-zorgaanbieder. Het VAPH zet in op autonomie en levenskwaliteit van personen met een handicap.
Een vraag aan het VAPH?
Meer informatie?
Heb je een vraag over jouw dossier of een aanvraag voor een persoonsvolgend budget of hulpmiddelen? Of wil je meer info over het systeem van de persoonsvolgende financiering? Bel de nieuwe VAPH-lijn via het nummer 02 249 30 00.
• Surf naar www.vaph.be • T 02 249 30 00 • www.vaph.be/contacteer-ons
Voor meer informatie over de aanvragen voor minderjarigen: jeugdhulp.be/organisaties/intersectorale-toegangspoort-itp
st*rk // maart 2021 //
* 23 *
het laatste woord //
Linda Dehertogh
Linda Dehertogh was onder de gelukkigen op 18 februari. Zij is één van de bewoners van De Kerselaar in Overijse. Dat is een voorziening voor mensen met een handicap. Linda klonk erg opgetogen. “Ik ben blij dat ik gevaccineerd ben tegen corona. Hopelijk kan ik dan binnenkort terug op bezoek in het woonzorgcentrum waar mijn ouders vroeger verbleven en waar ik nog veel mensen ken.” Samen met Linda kregen een zeventigtal bewoners en evenveel personeelsleden van De Kerselaar hun eerste spuitje. Zij waren de eersten in onze sector. Enkele weken later volgt het tweede spuitje en in De Kerselaar is iedereen dan gevaccineerd. De komende weken en maanden gaat de vaccinatiecampagne verder. Je leest er meer over op pagina 3 in dit magazine. * * 24 *
Foto: Belgaimage
Ik heb mijn prikje!