Louise lever godt med
INDHOLD
3 | Pioneren sælger stadig - lodsedler før og nu
Kort Nyt Udefra
| En sang til en særlig søster - interview med
8 | Louise lever godt med sin autisme - 40 års erfaring i Aspergers.
LEDER
12 | Bevis for at idræt er sundt - forskning med formål
På fælles vandring ind i påsken - et KH-koncept genoplives
16 | Fælles om at skabe trivsel portræt af Trehuses nye leder
Nu er resten op til Betalingsservice - om at blive fast giver
20 | Andagt
KH BLADET
Medlemsblad for Kristelig Handicapforening
Forside: Foto: Christina Brorson hristina Brorson
Layout & tryk: Videbæk Bogtrykkeri A·S
Ansvarshavende redaktør: Tove Søgaard
Redaktør: Christina Brorson
Næste nr. udkommer: september 2021
Kære læser
Jeg har lige været en lille tur udenfor, og det giver virkelig forårsfornemmelser i dag. Solen står skarpt på en totalt blå himmel, men vinden er lidt kold. Det er dejligt med forår - at se alt det nye grønne spire frem og mærke, at temperaturerne stiger.
Noget andet nyt og vigtigt er dette blads layout. Vi har fået ny grafiker, og jeg glad for at kunne præsentere KH bladet med fornyet visuelt udtryk. Jeg er stolt af ”Kristelig Handicapforening” og derfor også glad for, at det mere tydeligt fremgår i KH-Bladets titel, at det netop er disse ord, der gemmer sig bag bogstaverne K og H. Derudover er det papir, du, som læser nu har i din hånd, fremstillet mere miljøvenligt.
Et flot blad med et godt indhold: Blandt andet fortællingen om, hvordan autismens udfordringer kan mestres, så man kan leve et godt liv. Det er betagende at læse om Louises erfaringer og selvindsigt.
Det er afgørende for Kristelig Handicapforening med et bagland som ønsker at støtte foreningens arbejde.
Læs også om Grethe Holms store indsats for Kristelig Handicapforening gennem udvikling af lodseddelsalget. Sammen med mange andre trofaste koordinatorer, sælgere og købere har hun gennem årene arbejdet for at Kristelig Handicapforening fortsat kan være aktiv i arbejdet for mennesker med et udviklingshandicap og deres påørende. Det samme gælder Charlotte og Thomas’ beslutning, som vi siger tak for. Det er afgørende for Kristelig Handicapforening med et bagland, som ønsker at støtte foreningens arbejde.
Desværre har vores aktiviteter det seneste år virkelig været blokereret af Corona. Vi længes efter at mødes og glæder os over, at de fleste af bofællesskaberne i Kristelig Handicapforening har fået tilbudt vaccination. Det er godt, og det gør, at vi tror på nye og bedre tider.
Vi ses derude! God læselyst!
Tove Søgaard, Landsleder i Kristelig Handicapforening
INDEFRA
25 nye KH-lejligheder
Det seneste år er dørene til mange nye lejligheder rundt om på bofællesskaberne tilknyttet Kristelig Handicapforening blevet
åbnet: 25 i alt. Og langt de fleste har allerede en beboer, eller er godt på vej til at få det.
Østbækhjemmet havde sine seks nye lejligheder klar i sensommeren 2020, og sidste beboer flytter ind 1. juni i år. Sydhjørnets ene nye lejlighed stod færdig i efteråret 2020, og her har man hilst på den kommende beboer, der dog ikke er færdigbehandlet i kommunen endnu. Skærvebos seks nye lejligheder overtages i denne måned, og der er seks interesserede beboere på trapperne. Fire af dem er langt i de kommunale forhandlinger, imens de sidste to skal have taget hul på dem. På Solglimt udvidede man med hele tolv nye lejligheder. På overtagelsesdagen d.1.februar flyttede 10 nye beboere ind - de fem flyttede ”hjem” til Solglimt fra eksterne lejemål, de andre fem var nye. De sidste to beboere flytter ind i løbet af forsommeren. ”Vores tilbygning har været mange år undervejs, så ventelisterne havde nogle år på bagen. Men de fleste holdt deres plads. Jeg synes, vi kan konkludere, at folk står i kø for en plads i bofællesskaber med holdning, og at det i den sammenhæng er godt at være tilknyttet Kristelig Handicapforening,” lyder kommentaren fra Solglimts forstander, Jan Lavdal.
Netværkssamling den 17. april. Skærmen har været rammen om de seneste samlinger i Forældrenetværk: Autisme og Tro.
Udskudt jubilæum på Elmebo
I 1995 blev bofællesskabet Elmebo indviet som det tredje KH-bofællesskab og det første på Sjælland. 2020 var derfor et jubilæumsår, men på grund af covid-19 restriktionerne blev det i mindre skala og kun markeret internt med beboere og medarbejdere. Men i efteråret 2021, hvor vacciner efterhånden har lukket Danmark helt op igen, tager Elmebo revanche og inviterer til jubilæumsfest den 2. oktober.
Den 2. oktober 2021 fejrer Elmebo sit 25-års jubilæum fortæller Lederpar på Elmebo, Jette og Preben Nielsen. Arkivfoto.
Masser af nybyggeri rundt om på bofællesskaberne. Her er det Østbækhjemmets ombyggede forstanderbolig, som er blevet til seks nye lejligheder. Indsendt foto.
Netværk på skærmen
Det er bare ikke helt det samme, men dog bedre end ingenting. Både arrangører og deltagere havde håbet på mulighed for fysisk fremmøde til forårets to samlinger i Forældrenetværk: Autisme og Tro (Øst) og (Vest). Alternativet gik dog også an: Først en samling i det østlige netværk lørdag d.20. marts med 20 deltagende forældre, hvor leder og souschef på bofællesskabet Heragården, Daniel Laugesen og Birthe Høyer Lavdal delte viden, erfaring og inspiration i forhold til ”Et meningsfuldt liv som ung med autisme”.
Dernæst samling i det vestlige netværk med 24 deltagende forældre og indlæg ved forfatter og foredragsholder Louise Egelund Jensen, der selv har Aspergers, om ”Det jeg kan”.
UDEFRA
Blandt Det Centrale Handicapråds tillids-anbefalinger er en styrkelse af socialrådgiver- og socialformidleruddannelsen. Illustration: Pixabay
Tillids-anbefalinger fra DCH
Det Centrale Handicapråd har udarbejdet otte anbefalinger til øget tillid på handicapområdet. Tilliden mellem kommunerne og borgere med handicap har det nemlig ikke særlig godt, konstaterer rådet på baggrund af en undersøgelse foretaget af Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, VIVE. Blandt rådets anbefalinger til social- og ældreministeren og regeringen er en styrkelse af socialrådgiver- og socialformidleruddannelsen, samt at kommunerne forpligtes til at tilbyde sine borgere rådgivning fra en uvildig og uafhængig instans, for eksempel en borgerrådgiver. Blandt rådets anbefalinger til kommunerne er en opfordring til at tage mere ansvar for koordineringen af den enkelte indsats og lytte til handicaprådet i den enkelte kommune.
Kilde: dch.dk
Klagesager: Over en tredjedel omgjort i 2020
37 procent af sagerne, hvor borgere klager til Ankestyrelsen over kommunens afgørelse i sager om handicapkompenserende ydelser, blev omgjort i det forgangne år. Det viser en undersøgelse foretaget af Advokatrådet. Selvom tallet for 2019 var 42 procent, og andelen altså er faldet 5 procentpoint, er tallet stadig alt for højt, mener regeringens støttepartier, som opfordrer ældre- og socialminister, Astrid Krag, til at gøre noget ved sagen hurtigt.
”Lige med hensyn til retssikkerheden er det ikke nødvendigt at afvente evalueringen af det specialiserede socialområde”, mener handicapordfører for Enhedslisten, Jakob Sølvhøj.
Advokatrådet selv foreslår en retssikkerhedsfond, hvor kommunerne skal indbetale et beløb, der svarer til det, som er sparet i det tidsrum, hvor borgeren ikke har fået den ydelse, som han eller hun var berettiget til. Den økonomiske bod fra kommunen skal gå til at kompensere borgeren samt opkvalificere sagsbehandlerne.
Hvis vi får endnu en pandemi, skal anbefalingerne fra Danske Handicaporganisationer være med til at få det hele til at glide lettere. Illustration: Pixabay
Over en tredjedel af de sager, der havner hos Ankestyrelsen sendes tilbage til kommunerne, enten til fornyet behandling eller afgjort til borgerens fordel. Illustration: Pixabay
Covid-19- erfaringer fra handicap-organisationer
Danske Handicaporganisationer har udgivet en rapport om de forskellige erfaringer, som DH og de 22 medlemsorganisationerne – blandt andre LEV – har gjort sig i forbindelse med Covid-19 pandemien. I rapporten fremhæves det blandt andet, at det har været svært at holde sig orienteret, hvis man har et kommunikationshandicap. Der har manglet læse-let kommunikation, synstolkning, skrivetolkning mm. Rapportens iagttagelser munder ud i en række anbefalinger, blandt andet et tættere samarbejde mellem myndigheder og handicaporganisationer, en social beredskabsplan, som blandt andet skal ensrette implementeringen rundt om i landet, tydeligere retningslinjer, så der ikke indføres flere restriktioner end højst nødvendigt og en bedre dialog om hjælpepakkerne, så de hjælper der, hvor behovet er. Kilde: Lev.dk
En sang til en særlig søster
AF CHRISTINA BRORSON
Emilie Søgaard Bøge sang om en af de vigtigste personer i sit liv, da hun vandt dette års MGP. Hendes storesøster Laura er nemlig særlig på den gode måde, og det måtte andre gerne høre.
På fliserne udenfor parcelhuset i den vestlige ende af Silkeborg kan man stadig tydeligt se ordene ”Tillykke Emilie MGP”. Indenfor tager 11-årige Emilie Søgaard Bøge imod sammen med sin far, Hans Peter. Udover de to tæller familien mor Signe, storebror Andreas (17), lillesøster Selma (3) og storesøster Laura (14), der på grund af en sjælden kromosomfejl har et udviklingshandicap. Det var med en sang om Laura, at Emilie d. 27. februar vandt børnenes Melodi Grand Prix (MGP) 2021.
”Emilie ville gerne skrive en sang til Laura - om hvordan det er at have en søster, som er noget særligt. Det blev til sangen ”Ikke som de andre piger”, fortæller Hans Peter, der ligesom Signe er musiklærer i gymnasiet.
Til sommer skal Emilie turnere sammen med de andre MGP-deltagere, og det glæder hun sig til.
Foto: Christina Brorson
En heldig familie
”Ikke som de andre piger” er en positiv sang, om en søster, der ikke er som andre, men som er kærlig og elsker at have det sjovt. Familien Søgaard oplever da også for det meste, at livet som handicapfamilie er godt.
Jeg tror, man bliver lidt bedre til at overskue tingene og tage hensyn. Og så får man måske ikke så meget opmærksomhed.
Men selvom Laura ikke er som andre piger, er hun faktisk ikke særligt speciel for sin lillesøster, der jo er vokset op sammen med hende.
”Jeg kan kun huske, at Laura har været her. Mine venner er også helt vant til hende, og Laura elsker, når de er her,” fortæller Emilie.
Når hun en enkelt gang har en ny veninde med hjemme, kan det dog godt være lidt spændende i starten.
”Måske bliver der kigget lidt ekstra. Det kan være svært for mange at forestille sig, hvordan man ser ud, når man har et handicap. Laura sidder for eksempel ikke i kørestol, men kan godt gå rundt. Hun kan også sagtens udtrykke sig, selvom hun ikke bruger ord. Vi forstår hende godt alligevel,” forklarer Emilie.
”Når man får et barn med handicap, finder man ud af, at alt er meget individuelt. Laura er heldigvis født med et positivt og kærligt sind, og hun føler sig som en del af både den lille og store familie. Vi er så heldige, at der er mange som hun holder af, og mange der holder af hende - kusiner, fætre, onkler og tanter, bedsteforældre, lærere og pædagoger,” fortæller Hans Peter.
Selvom Laura for det meste er glad og i godt humør, har hun dog hun sine principper, og det er ikke altid, hun vil som resten af familien.
”Laura vil gerne have, at alt er som det plejer. Nogle gange er der blevet flyttet rundt på hendes ting, når hun kommer hjem fra skole, og så er hun ikke tilfreds. Det er heller ikke altid, hun vil med til det, vi andre planlægger, og så må én blive hjemme ved hende,” fortæller Emilie.
”Hver anden weekend er Laura i aflastning, og så kan der planlægges lidt mere spontant. De weekender er ”anderledes”, men ikke bedre,“ understreger Emilie.
Lidt
mere hensyn
Det er svært at sige, om man lærer noget af at have en søster som Laura, synes Emilie. Men måske betyder det noget, at man bliver en slags storesøster, selvom man faktisk er lillesøster:
Emilie (th) er lillesøster og Laura (tv) storesøster, men i dagligdagen er deres roller byttet om. Indsendt foto.
”Jeg tror, man bliver lidt bedre til at overskue tingene og tage hensyn. Og så får man måske ikke så meget opmærksomhed, som man ellers ville have fået. Men det har jeg nu heller ikke brug for,” tilføjer hun og kigger på sin far, der uddyber:
”Emilie er bare en meget omsorgsfuld pige. Hun gider ikke snakke så meget om det. Men det er hun. Vi har selvfølgelig forsøgt at skåne hende og hendes storebror for at føle for stort et ansvar. Men når vi snakker om det, er det tydeligt, at det gør de alligevel. De siger for eksempel ”det er jo os, der skal passe på Laura, når mor og far engang ikke er her mere.” I MGP-sangen synger Emilie ”der er mange ting på spil”. Den linje handler blandt andet om sådan noget,” forklarer Hans Peter.
Emilie tilføjer, at det da bare bliver hyggeligt at besøge Laura, der hvor hun kommer til at bo som voksen. Det sted bliver hun sikkert lige så glad for, som hun er for sin skole i dag.
Taknemlige beskeder
Når Emilie valgte at skrive en kærlig og positiv sang om sin søster med udviklingshandicap, er det fordi, hun synes, at der er flest gode ting at sige, og det skulle andre høre. Responsen på ”Ikke som de andre piger” har da også været stor og taknemlig.
”Der er kommet mange søde beskeder til Emilie efter hendes optræden til MGP - flest på de sociale medier. Her skriver andre børn, der også har handicappede søskende, at de var glade for Emilies sang, fordi de kan spejle sig i sangen og dens budskab,” fortæller Hans Peter.
Til sommer bliver der rig lejlighed til at høre Emilie og de andre MGP-deltagere, når de holder koncerter rundt om i landet. 25 optrædener er sat i kalenderen, og det glæder Emilie sig til - mere end til interviews, hvor voksne gerne vil høre mere om hendes følelser. Dem - følelserne - er der nemlig ikke så meget mere at sige om, end sangen allerede gør: Hun elsker sin søster - også selvom Laura ikke er som andre piger.
Tekst til Emilies MGP-vinder:
”Ikke Som De Andre Piger”
(Hør den på YouTube)
Du har dit eget sprog at tale på
Og jeg forstår godt hvad du si’r
Du er bare dig, ja, bare dig
Og ikke som de andre piger
Hør nu min søs, du er en star
Lave sjov er det du vil
Giv mig et kys, så er jeg klar
Der er mange ting på spil
Du er en stjerne på min vej
Og den lyser kun fordi
Du har en plads indeni mig
Jeg er den lille og du er den store
Men det er omvendt indeni
Mine venner er virkelig søde ved dig
Og det er noget jeg godt kan li’
Hør nu min søs…
Kom, lad mig se dig tale med din hånd
Kom og lad os knytte tætte bånd
Kom og lad os grine af de ting vi bedst kan li’
Hør nu min søs…
”Emilie er en omsorgsfuld pige” fortæller hendes far, Hans Peter Søgaard Bøge. Foto: Christina Brorson
Louise lever godt med sin autisme
AF CHRISTINA BRORSON
Louise Egelund Jensen har levet med autisme i alle
sine 40 år. I 23 år har hun kendt til den, i 19 år har hun holdt foredrag om den, og i 8 år har hun levet godt med den - glimtvist nærmest lykkeligt.
Louise Egelund Jensen (40) tager smilende imod i døren til det hyggelige rækkehus i Fredericia, hvor hun bor sammen med den sorte dværgpuddel, Bodil, som logrer begejstret over gæsten. Jeg spørger, om jeg skal tage mundbind på - bare for en sikkerheds skyld. Men det behøver jeg ikke. Faktisk vil Louise hellere tage risikoen og få en omgang covid-19, end hun vil omgive sig med skjulte ansigter og bryde hverdagens rutine to-tre gange om ugen for at lade sig teste. Når man har autisme, virker det første mere overskueligt end det sidste, forklarer hun.
Test, mundbind og restriktioner har i det hele taget slidt langt mere på hende det seneste år end frygten for corona. Det har kostet at overholde alle de nye påbud og forbud - så meget, at energikontoen et par gange har været tæt på overtrukket. Den - energikontoen - holder Louise meget øje med, for her ligger nøglen til hendes trivsel og livsmod. Det var hun i mange år ikke tilstrækkeligt bevidst om. Men erfaringen har vist hende, hvor vigtigt det er at holde den i plus.
”Jeg har altid vidst, at jeg var anderledes indrettet end mine jævnaldrende. Men jeg blev rummet både i min familie og i skolen. Vi var kun ni i klassen, og havde min klasselærer dengang fået at vide, at en af hans elever var autist, ville han aldrig have gættet på mig. Godt nok var jeg ofte syg og ikke vild med lejrturene, men i det daglige var jeg en mønsterelev og altid den bedste i klassen. Skoledagen var da også struktureret og forudsigelig, og i frikvartererne, som var det eneste kaotiske element, fik jeg lov at blive indenfor og lave lektier,” husker Louise.
Det blev klart for mig, at mine klassekammerater kunne noget, jeg ikke kunne.
Ingen eksamen til mønstereleven
De første 17 år af sit liv levede Louise med sin autisme uden at kende til den. I starten gik det ok.
Det var først, da hun skiftede skole efter 7. klasse, at problemerne for alvor begyndte.
”Den nye skole var større, man skulle ud i frikvartererne, og så blev der lagt vægt på samarbejde. Det blev klart for mig, at mine klassekammerater kunne noget, jeg ikke kunne. De tacklede de uforudsigelige sociale sammenhænge i frikvarteret og det faglige samarbejde i timerne helt ubesværet. Jeg var fuldstændig lost - og fortvivlet over at være det. Selvom jeg brugte al min energi, magtede jeg ikke det samme som dem,” fortæller Louise.
Fra at havde været den bedste elev i klassen på landsbyskolen, fik hun ikke en afgangseksamen fra 9. klasse på byskolen. I stedet gik hun igennem den ene depression efter den anden, blev selvskadende og udviklede også en spiseforstyrrelse. Som 17-årig fik hun diagnosen Aspergers.
Dværgpudlen Bodil bliver luftet tre gange hver dag – og ofte i selskab med andre hunde, som Louise står for at lufte. Foto: Christina Brorson
Louise Egelund Jensen trives med sin hverdag, hvor hun arbejder 6 timer på en nærliggende dyreklinik, lufter hunde, skriver, holder foredrag og nyder tid med familie og venner. Foto: Christina Brorson
”Diagnosen blev min redning. Den slog fast, at det hele ikke var noget, jeg bildte mig ind eller havde fundet på for at få opmærksomhed. Mine problemer var virkelige nok, og jeg havde brug for hjælp.”
At leve med eller imod sin autisme
I første omgang bestod hjælpen dog kun i antidepressiv medicin. Den fjernede spiseforstyrrelsen og tog dybden af Louises depressioner, men ikke så meget mere end det. Aspergers var som diagnose kun fire år gammel, og der var ikke megen viden om den. Men da Louise i en alder af 20 år flyttede ind i et bofællesskab, mødte hun større forståelse og viden.
”Her lærte jeg at leve med min autisme og ikke imod den. I bofællesskabet blev der lagt vægt på, hvad jeg kunne og ikke, hvad jeg ikke kunne. Jeg havde i så lang tid forsøgt at leve op til omverdenens standarder, uden at lykkes. Det havde givet mig oplevelsen af aldrig at være god nok. Nu blev jeg opmuntret til at gøre det, jeg var god til, og så lykkedes tingene for mig,” fortæller Louise.
Pædagogerne så blandt andet, at Louise var meget dygtig sprogligt.
”De sagde til mig, at jeg havde ordet i min magt, og da jeg fortalte, at jeg drømte om at holde foredrag om autisme, fik de det til at ske. I 2002 blev der stablet en foredragsvirk-
somhed på benene med booking, ledsagelse, evaluering osv.” fortæller Louise, som har holdt foredrag lige siden.
Kronisk depressiv?
Efter to et halvt år i bofællesskabet flyttede Louise i egen bolig med bostøtte, som hun stadig har 2-4 timer om ugen. Hvis man ikke kender til hendes autisme, opdager man den ikke umiddelbart. Førstehåndsindtrykket er en smilende og social kvinde i velordnede omgivelser med et godt netværk og en velfungerende hverdag. Og skinnet bedrager ikke. Louise har det godt. Bortset fra et par nedture det seneste år på grund af corona-tiltagene, trives hun med sit arbejde på en nærliggende dyreklinik seks timer om ugen, sine hundeluftnings-tjanser, foredrag, bogskrivning og træning. Hun nyder også at være sammen familien og gå på café og i biografen med veninder. I det hele taget har hun et fintmasket netværk, som hun sætter stor pris på.
Men selvom hun i dag har det godt, har hun over årene lært, at næste psykiske breakdown kan være lige om hjørnet, hvis hun ikke passer på sig selv. Derfor holder hun godt fast i den stressfri hverdag, som i 2016 gjorde, at hun kunne droppe den antidepressive medicin. På det tidspunkt havde Louise været på antidepressiver i 18 år og opfattede sine depressioner som kroniske. Da en af hendes gode veninder foreslog hende at droppe enhver form for stress i en periode og se, om ikke det kunne gøre medicinen overflødig, afviste hun derfor i første omgang.
”Jeg havde haft depressioner hele mit liv, og det er vel nærmest definitionen på kronisk, mente jeg. I løbet af et år havde jeg fire-fem nedture på alt fra to dage til to måneder, hvor jeg ikke kunne andet end ligge på sofaen og græde. Sådan var det bare, troede jeg. Men for at bevise det for hende, gav jeg alligevel den stressfri hverdag et forsøg. I en periode undgik jeg alle former for stress,” fortæller Louise.
Fra lagune til hav
Hvert eneste punkt i kalenderen blev vejet på en fin vægt: Stressede aktiviteten eller gjorde den ikke? Hvis svaret var ja, meldte Louise afbud. På den måde tog hun helt selv styringen over sin hverdag, og det havde sin pris. Nogle i omgangskredsen følte sig valgt fra og brød forbindelsen.
tomer fra de tre tillægs-diagnoser, som Louise aldrig slipper af med: Depression, spiseforstyrrelse og senest også angst.
”Det er meget præcise indikatorer, ved jeg nu. Depressive tanker, et angstanfald eller tvangsmæssig adfærd omkring mad er egentlig ikke tegn på, at jeg deprimeret, angst eller spiseforstyrret, men derimod for stresset. Så er der ikke andet at gøre end at blive hjemme, melde afbud og gøre noget, jeg slapper af med. På den måde undgår jeg at havne magtesløs på sofaen med en nedsmeltning,” konstaterer Louise.
Det lyder let, men er det ikke altid.
Diagnosen blev min redning.
”I virkeligheden valgte jeg ikke nogen fra. Jeg begyndte bare at sætte mig selv først og leve på en måde, så jeg fik det godt med min autisme, i stedet for hele tiden at blive syg i forsøget på at opfylde andres behov og samfundets forventninger. Og det virkede. Med den stress-fri hverdag havde jeg min første depressionsfrie vinter, og sådan fortsatte det,” forklarer Louise.
Den slog fast, at det hele ikke var noget, jeg bildte mig ind eller havde fundet på for at få opmærksomhed.
”Jeg er af den gamle skole: En pleaser, der gerne vil gøre alle tilfredse. Derfor kommer jeg stadig jævnligt til at sige ja, hvor jeg burde have sagt nej. Jeg vil også gerne kunne det samme som alle andre. For eksempel drømmer jeg om en kæreste og finder jævnligt en dejlig mand, som jeg efter et stykke tid er nødt til at lade gå, fordi jeg ikke kan rumme forholdet, med alt hvad det indebærer af sms’er, telefonsnakke og arbejdet med at lære et andet menneske at kende.
Den nye livsstil gav hende blod på tanden. Med hjælp fra læge og psykolog trappede hun over to måneder ud af sin medicin.
”Udtrapningen var hård, og jeg var flere gange i tvivl, om jeg kunne klare det. Det var som at komme fra Den Blå Lagune til Vesterhavet. Følelserne meldte sig med uformindsket styrke, og det var svært at holde sig på benene. Jeg skulle lære, at stærke følelser ikke er det samme som at være syg. Jeg kunne blive vred og ked af det, men det gik over igen. Til gengæld kunne jeg også mærke de positive følelser. For første gang nogensinde oplevede jeg glimt af lykke: Følelsen af at lige nu var alt så godt, som jeg overhovedet kunne ønske det. Kreativiteten meldte sig også på banen, og jeg begyndte at skrive bøger. Derudover slap jeg af med alle bivirkningerne ved den antidepressive medicin: Træthed, øget svedtendens, manglende mætheds-fornemmelse og andre ubehagelige tilstande,” smiler Louise.
100 procent livmed begrænsninger
Den stressfri hverdag gjorde det, som medicinen ikke havde formået: At få bugt med Louises depressioner. Derfor kører den som et program i hendes baghoved hele tiden. Er der plus på energikontoen, kan der skrues lidt op for aktiviteten og dermed stressen. Er der ved at være minus, kommer belastningsreaktionerne helt konkret med symp-
Jeg vil gerne, men magter det ikke. Sådan tror jeg, det bliver ved at være. Jeg slår mig lidt i tøjret, men når alt kommer til alt, ved jeg godt, hvad kan og ikke kan,” slår Louise fast og tilføjer uden tøven: ”På medicin kommer jeg i hvert fald ikke igen. Jeg kan leve godt med min autisme uden psykofarmaka, ved jeg nu. Og lykken, som jeg nu er begyndt at opleve på mine gamle dage, smider jeg ikke overbord. Jeg vil kunne mærke livet og mig selv 100 procent.”
Louise Egelund Jensen
• Født i Bogense 1981
• Diagnosticeret med Aspergers i 1998
• Flyttede i 2001 til bofællesskabet Asgaard
• Foredragsvirksomhed siden 2002
• Har boet i egen lejlighed siden 2003. I dag i Fredericia
• Forfatter til bøger om autisme: ”Få dig dog et (godt) liv” (2017), ”Fordi jeg har lyst” (2019), ”Når sirenen lyder” (2019)
• Louise var foredragsholder på samling i Forældrenetværk: Autisme og Tro (Vest) den 17. april
• Læs mere på Louises hjemmeside www.salixas.com
Sørg for at få gipsen af
Psykofarmaka er nødvendigt, hvis man er psykisk syg. Men mange får aldrig hjælp til at trappe ud af den igen og bliver dermed aldrig rigtig raske, mener Louise Egelund Jensen.
704.000 danskere (cirka 12 procent af befolkningen) er på psykofarmaka, heraf 416.000 (cirka 7 procent af befolkningen) på antidepressiv medicin*. I 18 år talte Louise Egelund Jensen med i statistikken, og hvis hun ikke selv havde taget initiativ til at komme af medicinen, gjorde hun det stadig.
”I den periode jeg tog antidepressiv medicin, havde jeg tre forskellige praktiserende læger og var forholdsvist ofte i berøring med sundhedsvæsenet. Men på intet tidspunkt blev det foreslået, at jeg trappede ud af medicinen. Mon ikke det var fordi, medicinen var lettere at ordinere end den udtrapning med tæt opfølgning fra læge og psykolog, som jeg fik, da jeg selv bad om det,” spørger Louise retorisk. Hun mener, at alt for mange mennesker i Danmark er på psykofarmaka i alt for lang tid.
AF CHRISTINA BRORSON
Louise Egelund Jensen spurgte selv sin lægen om hjælp til at lægge antidepressiverne på hylden. Det burde have været omvendt, mener hun.
”Medicin er en god ting, når man syg. Da jeg begyndte på de antidepressive piller i mine teenageår, var jeg så dårlig, at intet andet kunne have hjulpet mig. Men det paradoksale er, at da de havde lindret min akutte sygdom holdt de mig fra at få det rigtigt godt i mange år herefter. For jeg var jo aldrig depressionsfri på medicin, og jeg havde ikke godt. Man kan sammenligne det med at brække benet og få gips på: I starten er gipsen en forudsætning for at få det bedre. Men når knoglen er helet, skal gipsen af, så benet kan blive stærkt. Ellers bliver gipsen en hindring for at kunne komme til at gå ordentligt igen.”
*Kilde: bedrepsykiatri.dk
Spektrum med flere dimensioner
AF CHRISTINA BRORSON
Foto: Pixabay. Language
Den ene kan ikke holde øjenkontakt, men har uddannelse, kæreste og job. Den anden virker sød og social, men vælter ved den mindste smule stress. Hvem er mest autistisk? Louise Egelund Jensen er fortaler for det cirkulære autismespektrum.
I Danmark er omkring 160.000 mennesker - svarende til 2,8 procent af befolkningen - diagnosticerede med en forstyrrelse indenfor autismespektret*. Men hvordan skal spektret forstås? Og i hvilken ende er det bedst at ligge? Louise Egelund Jensen er fortaler for et cirkulært spektrum, snarere end et lineært. Med et cirkulært spektrum bliver den enkeltes autismeprofil en stjerne med større eller mindre ”takker” indenfor de enkelte områder, hvor man som autist kan være anderledes end gennemsnittet.
”Det lineære spektrum bliver ofte brugt til at karakterisere mennesker med autisme udefra. Hvis man virker ”normal” for det neurotypiske blik, bliver man puttet i den lette ende. Det gør jeg og andre med Aspergers ofte. Men jeg oplever ikke min autisme som let, tværtimod. En profil i det cirkulære spektrum derimod tager højde for andet og mere end, hvor normal jeg virker udefra og tegner derfor et mere sandt billede, synes jeg,” forklarer Louise Egelund Jensen.
Sensory
Executive function
Som eksempel på to profiler, der ville have ligget i hver sin ende på en lineær skala, men som i det cirkulære vil danne to forskellige, men cirka lige store stjerner, nævner Louise en af sine gode veninder, Sofie, som har infantil autisme.
”Vi har et nært forhold, og jeg kalder hende min låne-søster. Hun er knuselskelig, men jeg må også godt sige, at hun er sær. For hun afviger noget fra normalen, når det gælder sociale evner, og virker ”autistisk”. På en lineær skala ville hun derfor blive placeret ”dårligere” end mig og umiddelbart have lettere ved at få støtte. Men når det gælder mindre synlige områder som sanseforstyrrelser og stressfølsomhed har jeg langt større problemer end Sofie, der både har en gymnasial uddannelse, en kæreste og en ordinær læreplads. Jeg er mere støttekrævende end Sofie, men det ser man først, hvis man tegner en profil i det cirkulære spektrum, hvor alle de områder, man som autist kan have forstyrrelser indenfor, vurderes”.
*Kilde: autismeforening.dk
re kropsopfattelse samt selvbillede. Om virkningen holder udenfor Idrætsskolens rammer, er dog endnu svært at sige,” oplyser Rosita Olvhøj.
Laurits Munk Højberg har endnu et år tilbage af projektets finansiering, som kommer fra Novo Nordisk Fonden og Elsass Fonden. Dem vil han bruge på at studere flere målinger og lave nye. Rosita Olvhøj har måttet finde en ny ansættelse. Begge håber dog på muligheden for at arbejde videre med idrætsprojektet i coronafrie tider.
”På mange måder har det været et pionerprojekt, fordi området er så uoplyst, som det er, og så blev observations-perioden kraftigt reduceret på grund af corona-restriktioner. Derfor håber vi at få mulighed for at arbejde videre. Videnskabelig evidens er ofte forudsætningen for ressourcer. Derfor er der brug for mere evidens på dette område,” slår forskerduoen fast.
*De nævnte resultater er endnu ikke er blevet udgivet i fagfællebedømte tidsskrifter, og forskerne tager derfor forbehold for dette i deres udtalelser om projektets resultater.
AF CHRISTINA BRORSON
Vi ser forandringen
Glæde, selvtillid og sociale kompetencer - de positive effekter af daglig fysisk aktivitet sammen med andre er mange, hvis man spørger folkene fra Idrætsskolen i København.
På Idrætsskolen – for voksne med udviklingshandicap (Idrætsskolen) takkede man uden betænkning ja til samarbejdet med Københavns Universitet omkring en kortlægning af virkningerne af et forløb på skolen.
”Vi er et af Københavns største tilbud til mennesker med udviklingshandicap, og vi mener selv, at vi kan se, hvilken betydning et forløb hos os har for den enkelte elev. Men vi kan jo ikke undersøge os selv. Derfor var vi glade for at indgå i forskningsprojektet om bevægelse og livsduelighed fra Københavns Universitet, ” fortæller Søren Stenkilde, der har været forstander for skolen i 25 år.
Narmeen Ahmad er et godt eksempel på, hvad Idrætsskolen kan gøre i den enkelte elevs liv. Hun kører på sit andet år, og er glad for skolens koncept.
Narmeen Ahmad går på andet år på Idrætsskolen. Hendes favorit-disciplin er dans, som gør hende glad i kroppen. Foto: Idrætsskolen.
”Jeg kan godt lide at bevæge mig, og jeg elsker at danse. Det gør mig glad i kroppen. Da jeg kom til Idrætsskolen, var jeg meget stille, men jeg synes, at jeg har fået bedre selvtillid,” fortæller hun.
Daniele Berardino, der er medarbejder på Idrætsskolen oplever mange elever, der som Narmeen folder sig ud ved at være fysisk aktiv sammen med andre hver dag.
”For de fleste af vores elever bliver boldspil, dans og anden fysisk udfoldelse vejen til meget godt: God fysisk form, sociale kompetencer, selvstændighed og i det hele taget mod på tilværelsen. Vi bruger betegnelsen: empowerment. De opdager, at de kan meget mere, end de selv og andre troede.”
Daniele Berardino har været ansat på Idrætsskolen i fire år. Han ser elever, der kommer i bedre fysisk form, får bedre sociale kompetencer og større selvtillid. Foto: Idrætsskolen
Idrætsskolen - for voksne med udviklingshandicap
• Oprettet i 1994
• Ligger i Grøndal MultiCenter i København NV
• Optager hvert år 45 elever fra Københavns Kommune og Region Hovedstaden
• Har 12 ansatte og 3 assistenter
• Underviser i mange forskellige slags idrætsaktiviteter både ude og indemandag-fredag 9-14
På fælles vandring ind i påsken
AF TOVE SØGAARD
På Kernehusets opfordring pudsede jeg Kristelig
Handicapforenings ”Påskevandring” af og tog sammen med beboere og ansatte hul på påsken. Det blev en god oplevelse, som jeg håber at få lov til at gentage næste år - sammen med andre (bo)fællesskaber.
Alles hænder blev vasket som et symbol på fodvaskningen.
Påsken er den vigtigste højtid og derfor værd at gøre noget særligt ud af. Hvor ord kommer til kort, kan de andre sanser sættes i spil for at mindes påskens begivenheder med hele kroppen. Sådan lyder nogle af tankerne bag ”Påskevandringen”, som før har været brugt i Kristelig Handicapforening, og som bofællesskabet Kernehuset torsdag d. 25. marts havde inviteret mig til at stå for. En gæst udefra er med til at gøre påskevandringen til noget ud over den daglige andagt – en særlig begivenhed som alle deltager i og på den måde holder påske sammen.
Kæphest, druesaft og søm
Langfredag blev det mørkt, og der kom jordskælv: Vi fik bind for øjnene og stampede i gulvet.
Jeg havde forberedt mig og glædet mig til at være sammen med Kernehusets beboere og medarbejdere. Da jeg trådte ind ad døren, blev jeg mødt af flot dækkede borde – lys, servietter og blomster - som vi efter vandringen sammen skulle spise påskemiddag ved. Dagen var forberedt, og der var set frem til den. Dejligt. Påskevandringens forskellige stationer blev indrettet rundt om i huset med få remedier, der fortæller historien fra palmesøndag til påskedag. Dagens ”Jesus” og andre ”skuespillere” fik instruktioner, og så var vi klar.
Vi begyndte ved Jesu indtog i Jerusalem, hvor vi med musik, sang og palmegrene tog imod Jesus, som kom ridende ind på æslet (en kæphest). Ved næste station ventede fladbrød og et bæger druesaft, og vi smagte på nadverens indstiftelse. Herefter fulgte alle med på vandringen til Getsemane. På vejen fandt vi sølvpenge, smidt på vejen - bitter fortrydelse hos én, der valgte at gå væk fra Jesus. I Getsemane blev vi opfordret til at bede, men faldt alle i søvn - heller ikke vi magtede at følge Jesus hele vejen.
Så kom der soldater og tog Jesus til fange. Et kors og en tornekrone markerede, det barske og hårde, som Jesus gik igennem for vores skyld. Langfredag blev det mørkt, og der kom jordskælv: Vi fik bind for øjnene og stampede i gulvet. Jesus blev lagt i graven, stenen rullet for, og sorgen kom til udtryk i trist musik og et billede at kigge på, som udstråler sorg og desperation.
Men det blev morgen igen. Lyset blev tændt, og alle kunne se, at graven var tom. Jesus var opstået, og sorgen vendtes til glæde med lovsang, klappen og et glædesbillede i varme farver med glade øjne.
Fælles om at skabe trivsel
AF CHRISTINA BRORSON
Trehuses nye leder, Jette Nørgaard Rosenkrantz, brænder for at lede og skabe hjem. Og så ville hun gerne bo på Trehuse, hvis hun var et menneske med særlige behov.
Trehuses nye leder Jette Nørgaard Rosenkrantz har fulgt bofællesskabet fra sidelinjen i flere år, og haft et godt øje til det. Derfor slog hun til, da hun så opslaget på en ny leder i januar 2021.
”Faktisk havde jeg slet ikke forestillet mig at skifte job på daværende tidspunkt. Men det her ville jeg gerne, så jeg slog til,” fortæller Jette. Hun kommer fra en stilling som leder af Kirkens Korshærs varmestue og botilbud i Helsingør og var før da i seks år ansat som faglig leder hos Blå Kors i Humlebæk. Institutioner og botilbud fylder godt i Jettes CV, og det er ikke tilfældigt.
”Hidtil har jeg arbejdet med midlertidige botilbud – at være hjem for en tid. At Trehuse er et permanent hjem, giver ansættelsen et nyt og spændende perspektiv for mig - at være hjem for altid. Jeg glæder mig til at være medskaber af dét hjem og bygge videre på det værdifulde fundament, der er lagt - sammen med beboere, medarbejdere, pårørende og bestyrelse ud fra den tænkning, at vi er gensidigt afhængige af hinanden for at lykkes i hver sin opgaveløsning.
For mig har det altid været vigtigt at have en relation til de beboere, jeg har med at gøre. Derfor er den første tid særligt gået med at lære beboerne at kende – deres funktionsniveau og behov samt løbende at få mødt forældre og pårørende til en ”forårs-kop-kaffe”. Som ugerne går øges de administrative- og ledelsesmæssige opgaver. Jeg glæder mig til det hele”.
Nogle eksempler fra hverdagen
Jette havde første arbejdsdag på Trehuse mandag d. 1. marts og er stadig i fuld gang med at lære alt det nye at kende. Hun har dog allerede dannet sig et godt indtryk af sin nye arbejdsplads, og på et personalemøde for nylig, indviede hun sine medarbejdere i det, hun havde set.
”Jeg nævnte enkelte eksempler på store og små ting af det jeg har være vidne til, som afspejler både dét at være hjem
og have et fagligt fokus i hverdagen. Blandt andet har jeg været vidne til et overlap, hvor hver enkelt beboer blev drøftet på en måde, der satte den enkelte i omsorgsfuldt fokus. En opmærksom aftenvagt der tilbød en beboer, som ikke havde været til andagt, at bede og synge en sang inden sengetid, og en situation, hvor det tog Trehuses medarbejdere en halv time at iværksætte og effektuere alle procedurer omkring test, selvisolation, information mv., da en af beboernes arbejdspladser lukkede ned på grund af corona. Meget professionelt at være vidne til,” fortæller Jette Nørgaard Rosenkrantz.
Hun nævnte for Trehuses medarbejdere, at hun havde omtalt sin nye arbejdsplads for sin mand på denne måde: ”Hvis jeg var et menneske med særlige behov, ville jeg gerne bo på Trehuse!”
”Dét vidner om, hvordan det daglige personale løfter og løser den fine opgave det er, at sætte beboeren i centrum og både at være- og skabe hjem og samtidig være en faglig fokuseret arbejdsplads. Jeg glæder mig til arbejdet og samarbejdet omkring Trehuse,” siger Jette.
Jette Nørgaard Rosenkrantz
• 48 år, gift og bosat i Ågerup v. Roskilde.
• Uddannet pædagog fra Holstebro Pædagogseminarium i 2001. Har derudover taget uddannelser i afhængighedsbehandling og kognitiv adfærds terapi og er eksamineret psykoterapeut.
• Diplomuddannelse i ledelse i 2018.
• Har blandt andet været leder af Kirkens Korshærs varmestue og botilbud i Helsingør og faglig leder i Blå Kors i Humlebæk.
Charlotte og Thomas Stidsen har sat Kristelig Handicapforening på listen over månedlige betalinger. Indsendt foto
Nu er resten op til Betalingsservice
AF CHRISTINA BRORSON
Charlotte og Thomas Stidsen besluttede sig både for at være med i Forældrenetværk: Autisme og Tro (Øst) og for at blive faste givere i Kristelig Handicapforening.
”Vi har to gode job og et kristent værdisæt, der siger, at det er godt at støtte, hvor man kan. Indtil september sidste år havde vi dog ikke fundet den forening eller organisation, som vi ville oplyse til Betalingsservice. Vi gav, når der blev samlet ind. Men det var lidt tilfældigt,” fortæller Charlotte Stidsen, der bor med sin familie i København.
I september 2020 deltog hun og hendes mand, Thomas, i opstarten af Forældrenetværk: Autisme og Tro (Øst).
Efter opstarten blev Charlotte og Thomas Stidsen både en del af Forældrenetværk: Autisme og Tro (Øst) og en af netværkets mindre grupper. De blev også faste givere.
Vi har to gode job og et kristent værdisæt, der siger, at det er godt at støtte, hvor man kan.
”Vi kendte begge Kristelig Handicapforening, men havde faktisk ikke lige forbundet vores søn, der er ti år og har autisme, med ordet ”handicap”. Men vi hørte godt, at Kristelig Handicapforening startede et netværk op i Jylland for forældre til børn med autisme, og da vi fik at vide, at der blev et tilsvarende i Østdanmark mødte vi op,” forklarer hun.
”Her var et formål, som gav mening for os. Vi får inspiration, netværk og den kristne vinkel på tingene, som vi ikke får i det kommunale netværk, vi allerede er en del af. Vi vil også gerne være med til at sikre, at der stadig er gode kristne bofællesskaber om 10 eller 20 år, når vores søn måske kommer til at ønske sig en lejlighed sådan et sted. Derfor opgav vi et månedligt beløb til Betalingsservice og blev faste givere i Kristelig Handicapforening. På den måde kører det automatisk og er meget lettere. Så længe vi beholder de job, vi har nu, kommer vi ikke til at savne pengene,” smiler Charlotte Stidsen.
Tove Søgaard: Faste givere giver mod på fremtiden
”Vi gætter altid på næste års budget. Det er bedst, at vi gætter nogenlunde rigtigt, for det er aldrig rart at skulle sende akutte gave-opfordringer til vores medlemmer på grund af lurende huller i regnskabet. Derfor er vi så utroligt glade for faste giver-ordninger, hvor den enkelte på forhånd har angivet, hvad vi kan forvente i året, der kommer.
Vi er naturligvis glade og siger tak for alle gaver. Det er desuden slet ikke alle, der kan planlægge økonomien fremad i årevis. Men hvis der er mulighed, skal man ikke være i tvivl: Faste givere gør livet lettere for Kristelig Handicapforening. Jo mere sikkert vi kan anslå næste års budget, jo bedre kan vi planlægge, og jo mere tør vi sætte langsigtede projekter i søen. Ud-
(fortsættes næstes side)
over økonomisk støtte giver faste givere derfor Kristelig Handicapforening en anden gave, nemlig mod på og tillid til fremtiden,” slår landsleder i Kristelig Handicapforening, Tove Søgaard, fast.
Kristelig Handicapforening budget består overordnet af midler fra private hænder - kontingent, indsamlinger (blandt andet lodseddelsalget) og gaver. Derudover modtager foreningen offentlig støtte fra Socialministeriets pulje til støtte af landsdækkende frivillige sociale organisationer (ULFRI) i form af cirka 20 procent af de midler, foreningen har modtaget fra private. Derfor: Jo flere gaver og indsamlede midler, jo mere støtte fra Socialstyrelsen. Læs mere om at blive fast giver på www.k-h.dk under ”Støt” og ”Bliv fast giver”
Kalender
19. maj Personalekursus: Hvordan kan konflikter højne kompetence
24. - 29. juli ”Med hjerte, mund og hænder” Bibelcamping
4. september Frøfestival i det fri (Sjælland)
18. september Frøfestival i det fri (Jylland)
2. oktober Den røde tråd i Bibelen (1. del)
Læs mere online: k-h.dk/kalender
22. - 23. oktober Gospel Kids Special Festival
30. oktober Ikonværksted
6. november Leder og bestyrelseskonference
24. november Kursus: Kontakttræthed
31. november Den røde tråd i Bibelsen (2. del)
Skolerne i Stubbekøbing
- særlige skoler til særlige behov
Specialefterskole for elever i 8. - 10. årgang. Der er plads til 55 elever på store værelser.
Undervisningen lægger vægt på elevernes almene dannelse i praktiske og teoretiske fag. Der er mulighed for afgangsprøver i enkelte fag.
LivogJob
STU-uddannelse med botilbud efter serviceloven til unge mellem 17 og 25 år. Der er 16 pladser.
Undervisningen veksler mellem teoretiske og praktiske fag samt praktikker og engagement i lokalsamfundet.
Skolerne er oprettet af Luthersk Mission og er beliggende med 600 meters afstand. Begge skoler har fuld tilgængelighed og optager derfor også elever med fysiske handicap.
Kontakt Stubbekøbing Efterskole på tlf 54441700 mp@stefalster.dk • www.stubbekoebingefterskole.dk
Kontakt LivogJob på tlf 54441705 mail@livogjob.dk • www.livogjob.dk
ANDAGT
Jeg kender dig!
Det er ofte negativt ment, når vi siger sådan til hinanden: ”Jeg kender dig”. Underforstået: Jeg ved, hvilken idiot du egentlig er. Men vi kender jo langt fra hinanden fuldt ud. Ja, vi kender ikke engang os selv fuldt ud. Vi kan være på én måde, når vi er sammen med vore forældre, en anden måde når vi er sammen med vore børn, og vi kan være på en helt tredje måde, når vi er sammen med vore venner. Forældre kan overraskes, når de af deres barns lærer får fortalt, hvordan deres barn er i skolen. Sådan har de aldrig kendt ham eller hende. Vi kender ikke hinanden fuldt ud. Vi kender kun én eller nogle få sider af et andet menneske. Vi mennesker består af langt mere, end vi kan se.
Som et træ
Faktisk kender vi heller ikke os selv til bunds. Man kan gå med en forestilling om, at man ved præcis, hvem man selv er. Men pludselig møder man et andet menneske, der får noget helt nyt frem i én. Der er personer, der kan hente det bedste frem i os og andre, der kan hente de værste sider frem i os. Vi er som
AF FORMAND FOR VALMUENS BESTYRELSE, PETER HAUGE MADSEN
et træ, der hele tiden sætter nye kviste og skud. Hver gang nogen vil låse os fast i et bestemt billede, har vi forandret os og skudt en ny kvist.
Kendt og elsket af Gud
Dog er der én, der kender os fuldt ud, - forfra og bagfra – og alligevel elsker han os fuldt ud. Salmisten David siger til Gud: ”Herre du ransager mig og kender mig” (Sl.139,1). Gud kender os fuldt ud, men han bruger ikke sin viden imod os. Tværtimod. Han ønsker, at fremelske nye og gode sider af os selv. Det er en fantastisk tanke, at Gud kan finde nye sider frem i os, som vi ikke var klar over, vi havde. Han kan få os til at føle og tænke på en måde, vi ikke tidligere har opdaget. Han kan få os til, at se på hinanden med nye øjne. I hans øjne er vi nemlig alle værdifulde. Derfor er det så godt at høre de store fortællinger fra Bibelen, der kan åbne vore øjne for menneskers værdi. I mødet med Gud, der kender alle vore sider og alligevel holder af os, kan vi komme til at se dybere og tænke større om både os selv og hinanden.