H
et leven van Vera en David staat op z’n kop als hun derde kindje het syndroom van Down blijkt te hebben. Het meisje, Noa, is meteen vanaf haar geboorte een zorgenkind, en dat zal altijd zo blijven. Terwijl Vera’s agenda vol staat met afspraken, van fysiotherapie tot logopedie, vlucht David in zijn werk. In de drukte van het gezinsleven dreigen Vera en David elkaar te verliezen. Vera en David maken zich allebei grote zorgen over Noa’s toekomst. Met vallen en opstaan moeten zij leren hiermee om te gaan. Dan ziet Vera in een tijdschrift een oproep om blogs te schrijven over het opvoeden van een kind met een beperking. In het schrijven vindt ze een uitlaatklep, en gaandeweg begint ze steeds meer lichtpuntjes te ontdekken. Gea Veldkamp debuteerde met Verbonden met jou, over het leven met een man en zoon met autisme. Twinkellicht is haar tweede roman.
Gea Veldkamp Twinkellicht
Vera’s dochtertje Noa heeft het syndroom van Down.Wat voor toekomst staat haar te wachten?
Twinkel licht Roman
Gea Veldkamp
ISBN 978 94 0190 728 6 NUR 344
9 789401 907286 w w w. r o m a n s e r i e . n l
cover_G.Veldkamp_Twinkellicht_compleet.indd 1
06-10-16 14:16
aanp. Twinkellicht Z&K 7-10-2016_Gea Veldkamp 07-10-16 13:55 Pagina 3
Gea Veldkamp
TWINKELLICHT
Uitgeverij Zomer & Keuning
aanp. Twinkellicht Z&K 7-10-2016_Gea Veldkamp 07-10-16 13:55 Pagina 4
Van deze auteur verscheen eerder bij uitgeverij Zomer & Keuning: Verbonden met jou
ISBN 9789401907286 ISBN e-book 9789401907293 NUR 344 Š 2016 Uitgeverij Zomer & Keuning Postbus 13288, 3507 LG Utrecht Omslagontwerp Liesbeth Thomas, t4design www.romanserie.nl Alle rechten voorbehouden
aanp. Twinkellicht Z&K 7-10-2016_Gea Veldkamp 07-10-16 13:55 Pagina 5
PROLOOG Oktober 2011 Eindelijk, rust! Wat heb ik naar dit moment verlangd tijdens al die uren van pijn. Maar nu geniet ik intens van het hoopje mens dat op mij ligt. Liefdevol strijk ik met mijn vinger over haar zachte babyhuid. Daar is ze dan, na negen maanden in de beslotenheid van mijn buik. Na een korte kennismaking met haar stemgeluid is ze nu nog wat stilletjes. Ik kijk peinzend naar haar. Ik herinner me hoe onze oudste dochter op mijn buik lag te brullen. Zij liet direct luid en duidelijk van zich horen. En daar is na al die jaren nog niet veel verandering in gekomen. Naast mij staat David. Ik voel zijn hand die mijn haren streelt. Er ligt een trotse blik in zijn blauwe ogen. Zijn rossige kuif zit verward. ‘Even teentjes tellen,’ zegt hij schor. Ik glimlach; teentjes tellen. Net als bij onze zoon en dochter. ‘Alles erop en eraan,’ bevestigt hij even later. ‘Wonder van God!’ fluister ik hees. Ik vertrouw mijn stem nog niet zo. David knikt. Ik zie zijn ooghoeken langzaam vochtig worden. Onhandig zoekt mijn hand zijn arm, terwijl ik met mijn andere arm ons warme wezentje omsluit. Zorgzaam schuift David de hydrofielluier omhoog. ‘Ze heeft haar warmte nodig!’ verklaart hij. Aarzelend glijdt zijn vinger over het piepkleine neusje. ‘Ze heeft jouw neus.’ Hij grijnst. ‘En jouw opvallende haarkleur,’ geef ik terug. ‘Dan wordt het vast een schoonheid,’ wil David het laatste woord hebben, terwijl hij mij recht in de ogen kijkt. Tevreden sluit ik mijn ogen. Dit is ons moment, waarop ik, hand in hand met mijn man en met mijn dochter op mijn buik, mag bijkomen van de inspanningen die aan de komst van onze Noa voorafgingen. Het ogenblik waarop wij mogen genieten, na een lange periode van blijde verwachting met de nodige ups en downs. Ik zou het eindeloos willen vasthouden. Dan klinkt de stem van de verloskundige. Ik heb haar niet horen binnenkomen. Ik kijk haar aan en ontdek een eigenaardige blik op haar gezicht, 5
aanp. Twinkellicht Z&K 7-10-2016_Gea Veldkamp 07-10-16 13:55 Pagina 6
die ik niet kan plaatsen. Ze schraapt haar keel voordat ze het woord neemt, bijna aarzelend. Dit klopt niet, registreer ik ergens in mijn hoofd. Een vreemd gevoel bekruipt me, al kan ik er geen woorden aan geven. En dan is daar opeens haar vraag: ‘Zien jullie iets aan jullie dochter?’ Met een groot vraagteken in mijn ogen kijk ik naar David. Even verbaasd kijkt hij terug. Samen bekijken we onze dochter. En heel langzaam bekruipt ons hetzelfde vermoeden, ik zie het aan zijn oogopslag. Heel even knijpen zijn ogen samen. Net lang genoeg om mijn veronderstelling bevestigd te zien. Samen bekijken we Noa nogmaals, nu met een andere blik. Ik zie haar bewegingen in slow motion, haar oogjes die een beetje scheef staan, haar tongetje dat steeds een weg naar buiten zoekt. Hoe ik erin slaag om de verloskundige rustig aan te horen weet ik niet, maar daarna barst de storm in mijn hoofd los. Een depressie met een orkaankracht, die al onze plannen en idealen ontwortelt. Vanaf nu zal alles anders zijn. Het lijkt alsof er niets meer op zijn plek staat in mijn hoofd. Mijn gedachten blijven rondwaaien en het puinruimen zal de nodige tijd in beslag nemen. Wij, David en ik, hebben een kindje met het syndroom van Down. En Rosalie en Luuk, zij hebben een zusje met het syndroom van Down. Ik knipper met mijn ogen, alsof ik wakker wil worden uit een nare droom. Radeloos zoekt mijn hand naar die van David. Ik knijp, maar het is geen droom. Het is de harde werkelijkheid. Onze roze wolk spat in één klap uit elkaar.
6
aanp. Twinkellicht Z&K 7-10-2016_Gea Veldkamp 07-10-16 13:55 Pagina 7
HOOFDSTUK 1 ‘Nee,’ zegt Noa, voor haar doen duidelijk, terwijl ze wild met haar hoofd schudt. Haar paarse bril met hartjes schuift van haar neus en haar rossige haren hangen voor haar gezicht. Ze zit op de grond bij de bak met boekjes in het warme lokaal waar het consultatiebureau spreekuur houdt. Om haar heen fietsen peuters op driewielers, op de achtergrond huilt een baby. ‘Als je mama helpt, dan zijn we zo klaar en gaan we weer naar huis,’ probeert Vera haar dochter over te halen. Met een behendige beweging zet ze Noa’s bril weer recht. Niet om je heen kijken, houdt ze zichzelf voor. Toch voelt ze de ogen van andere ouders in haar rug prikken. Na die twee jaar zou haar olifantshuid toch dik genoeg moeten zijn? ‘Nee,’ zegt Noa nogmaals heel beslist. Ze pakt het kartonnen prentenboekje weer op en tuurt naar de felgekleurde plaatjes. Een diepe zucht ontsnapt Vera: hoe brengt ze haar dochter op andere gedachten? ‘Kom, Noa, de zuster wil graag weten of je gegroeid bent.’ Onzeker trekt ze aan de mouwen van Noa’s trui. Vorige week bij de kinderarts was ze zo’n voorbeeldige patiënt, en moet je nu eens kijken. Opnieuw stribbelt Noa tegen, ze zwaait met het boekje in het rond. Vera’s wangen worden rood. Aarzelend kijkt ze de verpleegkundige aan, terwijl ze wanhopig haar schouders ophaalt. Gelukkig neemt de al wat oudere vrouw het kalm op. ‘Doe haar schoenen maar uit, dan wegen we haar zo wel. Heeft ze een schone luier?’ vraagt ze vriendelijk. Vera ontspant. Dankbaar kijkt ze de wijkverpleegkundige aan. Het geluid van spelende kinderen gaat verder. Wat een onzin eigenlijk, dat Noa hier weer gewogen en gemeten moet worden! Ruim twee jaar is haar kleine meid alweer. Jaren waarin ze zich als gezin door een hele berg zorg en nieuwigheid heen hebben geworsteld. Een periode waarin ze het syndroom van haar dochtertje een plek in haar leven moest geven. En nog, de twijfel kan op het meest onmogelijke moment zo weer toeslaan. Eén blik op de andere kinderen in deze warme ruimte en ze wordt meegezogen in die verraderlijke draaikolk 7
aanp. Twinkellicht Z&K 7-10-2016_Gea Veldkamp 07-10-16 13:55 Pagina 8
van verdriet om wat had kunnen zijn, maar zo anders is dan ze gedacht had. Dan slaat ze haar ogen op. ‘Kom, Noa.’ Vera zet haar dochter op de grond. Aan de hand zet Noa wiebelig een paar stapjes. Vera slaakt een zucht van verlichting. De wijkverpleegkundige steekt haar duim op. ‘Noa, je bent een kanjer!’ Een brede grijns van Noa is het antwoord. Trots showt ze een hele reeks passen. Opgelucht kijkt Vera naar haar dochter. Haar boze bui is van korte duur, blijkbaar had ze gewoon geen zin om haar kleren uit te trekken. Even later zitten ze aan het bureau van de verpleegkundige. Noa heeft haar duim in haar mond gestopt, in haar andere hand heeft ze nog steeds het prentenboekje van Nijntje geklemd. ‘Hoe gaat het met deze dame?’ opent de zuster het gesprek. ‘Wel goed, afgezien van het feit dat ze niet gewogen wilde worden,’ zegt Vera zacht. Maar haar lichaam spreekt een heel andere taal. Al die afspraken met Noa, ze heeft er een complete dagtaak aan! En de anderen in het gezin hebben ook aandacht nodig. Ze zucht diep. De oudere vrouw pakt het dossier erbij en bladert er aandachtig doorheen. ‘Aan de hand zet ze stapjes?’ Vera knikt, haar kaakspier spant zich. Wat doet ze hier eigenlijk? Vorige week bij de kinderarts hebben ze Noa voldoende bekeken, daar waren ze tevreden. Wat een onzin om dat hier nog eens over te doen. En ja, Noa’s ontwikkeling verloopt traag. Nou en? Noa is nou eenmaal Noa. Vera’s ogen dwalen naar buiten. Een meeuw vliegt langs het raam, moeizaam probeert hij de wind te trotseren. Het witte dier steekt scherp af tegen de donkere wolken die jachtig worden voortgedreven. Ze verjagen de najaarszon. ‘Eet ze met een lepel?’ gaat de verpleegkundige verder, terwijl ze Noa een gekleurd blokje geeft. Vera haalt haar schouders op. ‘Hmm,’ verzucht ze. ‘Ik ben er soms zo moe van. Niets gaat vanzelf. Soms zou ik alles gewoon maar willen laten zoals het is en zien waar we uitkomen. Maar nee. Vorige week kinderarts. Vandaag consultatiebureau. Morgen naar de logopedist. Volgende week komt de fysiotherapeut.’ 8
aanp. Twinkellicht Z&K 7-10-2016_Gea Veldkamp 07-10-16 13:55 Pagina 9
In haar ooghoeken springen een paar tranen tevoorschijn. ‘O nee,’ verbetert ze zichzelf haastig. ‘Morgen fysio en volgende week logopedie. Ach, wat maakt het ook uit. Wat voor toekomst wacht Noa?’ Haar stem klinkt hoog. Vera verschuift abrupt haar stoel en neemt Noa op schoot. Vermoeid laat ze haar kin rusten op de haardos van haar dochter. Noa tuit haar lipjes en Vera voelt een natte zoen op haar wang. Haar dochter lijkt haar boze bui alweer vergeten. Vera snikt, uit haar tas diept ze een zakdoek op. Dan streelt ze Noa’s blonde haren. De vrouw aan de andere kant van de tafel wacht even. Ze gaat staan terwijl haar blik op Noa blijft rusten. Er verschijnt een diepe rimpel in haar voorhoofd. Dan loopt ze naar de kast met folders. Voor het rek blijft ze weer even staan. ‘Misschien heb je hier wat aan?’ vraagt ze bedachtzaam als ze een papier overhandigt. ‘Of heb ik je deze folder al eens gegeven? En verder: voldoende hulptroepen inschakelen is het enige advies dat ik je kan geven. Neem je ontspanning op zijn tijd. De rest van het gezin is er ook nog.’ Heel beslist sluit ze het dossier. ‘Noa doet het op haar eigen manier. Niet meer, niet minder. Gewoon anders.’ Dankbaar kijkt Vera haar aan. Ze glimlacht aarzelend en voelt zich al iets minder vermoeid. Ze staat op. ‘Noa, kom je? We gaan weer op de fiets. Zwaai maar naar de zuster.’ De verpleegkundige gaat hen voor om de deur te openen. Het geluid van spelende kinderen waait naar binnen. Een peuter op een fietsje scheurt langs. ‘Kom, Noa,’ zegt Vera nogmaals. Met haar peuter op de arm zegt ze de verpleegkundige gedag. Bedankt, seinen haar ogen. ‘Da,’ brabbelt Noa terwijl ze haar armpje omhoogsteekt. Vera trekt haar dochter nog steviger tegen zich aan. Ze kijkt langs alle andere moeders heen. Haar blik richt zich op de hal, waar de grote schuifdeur toegang biedt tot de frisse buitenlucht. Een snelle blik op haar horloge vertelt Vera dat ze thuis nog net een bakje koffie kan drinken voordat ze Rosalie en Luuk gaat ophalen. ‘Mama, mag ik al van tafel? Het duurt zo lang.’ Verveeld draait Rosalie die middag op haar stoel. Met een boze, ontevreden trek op haar 9
aanp. Twinkellicht Z&K 7-10-2016_Gea Veldkamp 07-10-16 13:55 Pagina 10
gezicht wijst ze naar Noa. ‘Ze heeft haar broodje nog steeds niet op en we zitten al zo lang aan tafel.’ Vera heeft Rosalie net van school opgehaald, Luuk is met een vriendje mee. Nu zitten ze aan de witgelakte tafel die de keuken en de woonkamer van elkaar scheidt. Het is woensdagmiddag. ‘Ja meid, het is nu eenmaal woensdag en op deze middag wil mama met elkaar eten. En dat kost bij Noa wat meer tijd. Dat weet je toch?’ ‘Ja, maar mama, ik wil naar Ester, anders moet zij zo lang wachten.’ Rosalie wipt van haar stoel. ‘Toe, mam, mag het?’ vraagt ze met haar allerliefste stemmetje. Haar blauwe ogen kijken Vera smekend aan. Vera knikt, aan zo veel charme kan ze geen weerstand bieden. ‘Toe dan maar, voor deze keer. Pak de kinderbijbel maar vast, dan ga ik lezen.’ Rosalie juicht. ‘Mam, u bent de liefste mama van de hele wereld!’ Vera glimlacht om deze liefdesverklaring. Deze dochter van haar weet wat ze wil. En laat nog veel duidelijker merken wat ze niet wil. Bovendien, het valt ook niet mee om geduldig te moeten wachten totdat je kleine zus klaar is. Toch heeft ze met David afgesproken dat ze met elkaar willen eten. Noa hoort er net zo goed bij. Even later hoort ze Rosalie door de achterdeur naar het buurmeisje vertrekken. Ze pakt het kleine vorkje en prikt er een broodstukje aan. ‘Hap,’ zegt ze als ze het stukje aan Noa geeft. Rustig neemt Vera de tijd voor de maaltijd met Noa. Straks brengt ze Noa naar bed en dan ligt er een hele middag voor haar. Ze hoort in gedachten de wijkverpleegkundige weer: ‘Neem je ontspanning op zijn tijd, de rest van het gezin is er ook nog.’ Misschien moet ze het er vanmiddag maar lekker van nemen en zich met een tijdschrift op de bank nestelen, in plaats zich te storten op de poetsbeurt die ze de keukenkastjes wilde geven. Maar ze zit nog geen vijf minuten op de bank als ze de achterdeur hoort dichtslaan. ‘Mam?’ schreeuwt haar dochter. ‘Mam, waar ben je?’ Vera slaakt een zucht. Het tijdschrift glijdt uit haar handen. Wat is er? ‘Hier,’ roept ze terug. Op haar laarzen verschijnt Rosalie in de deuropening. Haar ogen 10
aanp. Twinkellicht Z&K 7-10-2016_Gea Veldkamp 07-10-16 13:55 Pagina 11
fonkelen. ‘Mam, zo stom. Ester is bij een vriendinnetje aan het spelen. Maar we hadden afgesproken om naar de speeltuin te gaan.’ Ze stampvoet en balt haar vuisten. ‘Stom, stom, stom. Ik ga nooit meer met Ester spelen.’ Vera glimlacht tegen wil en dank. Traag komt ze van de bank overeind. Gelukkig duurt ‘nooit’ niet heel lang bij haar dochter. ‘En nu moet jij alleen spelen? Rosalie knikt en dan komen de tranen toch nog. ‘Kom,’ zegt Vera. Met haar hand trekt ze Rosalie mee naar de bank. Ze heeft medelijden met het boze en verdrietige meisje. ‘Mama heeft een plannetje.’ Haar eigen bezigheden kunnen best even wachten. Ze fluistert zachtjes iets in het oor van Rosalie. ‘Maar Noa dan?’ vraagt Rosalie aarzelend terwijl ze nog wat nasnikt. ‘Noa ligt lekker in haar bed, die slaapt nog wel even. Vanmiddag nemen wij het er saampjes van.’ ‘Echt?’ Rosalie kijkt haar moeder met grote ogen aan. ‘Heb je daar dan tijd voor?’ Vera knikt. ‘Echt waar, meisje,’ verzekert ze haar dochter. Tegelijk bekruipt haar een schuldgevoel. Gaat al haar tijd in Noa zitten? Warm slaat ze een arm om Rosalie heen. ‘Kom, grote dochter, wij gaan lekkere koekjes bakken!’ Even later wegen ze eensgezind alle ingrediënten af. ‘Bakmeel,’ spelt Rosalie. ‘Mam, ik kan het lezen!’ ‘Wat hebben we nog meer nodig dan?’ vraagt Vera. ‘Even kijken. Mam, de letters zijn zo klein. Dat kan ik niet lezen.’ Teleurgesteld geeft Rosalie het recept aan Vera. ‘Laat me eens kijken. Margarine. Dat is ook wel een heel moeilijk woord. Weet je wat, snijd jij er maar kleine blokjes van.’ Trots kijkt Vera naar haar dochter. Wat wordt ze groot. En wat is het eigenlijk gezellig om eens rustig de tijd te nemen om samen koekjes te bakken. Ondertussen spoelt ze de vormpjes vast af. ‘Zo,’ zegt ze even later. ‘Dan kan nu het kneden beginnen. Ben jij sterk?’ ‘Heel sterk!’ bevestigt Rosalie. ‘Kijk eens naar mijn spierballen.’ Ze 11
aanp. Twinkellicht Z&K 7-10-2016_Gea Veldkamp 07-10-16 13:55 Pagina 12
schuift de mouwen van haar shirt omhoog. Vera glimlacht. ‘Ga maar gauw aan het werk.’ Zorgzaam schuift ze een plukje haar achter het oor van Rosalie. Fanatiek staat Rosalie te kneden. Haar boze woorden lijkt ze helemaal vergeten. ‘Mam, mag ik van het deeg proeven?’ ‘Weet je wat, we nemen straks lekker een koekje.’ Vera gaat zitten en slaat van een afstandje de verrichtingen van haar dochter gade. En dan schiet het ineens door haar heen: hoelang zal het duren voordat ze Noa zo aan het werk kan zetten? Haar ogen dwalen naar het keukenraam. Wild zwiept de wind de takken van het wilgje in hun voortuin heen en weer. Daar zijn die piekergedachten over de toekomst weer. ‘Mam?’ Rosalie schudt aan haar arm, ze is van het keukenkrukje af geklommen. ‘Ik ben klaar.’ Vera knippert met haar ogen. ‘Even wat bloem strooien, dan kun je vormpjes voor de koekjes uitsteken.’ Rosalie loopt naar het aanrecht. Ze zoekt de vormpjes op. ‘Mam, ik ga hartjes maken. Voor jou. Voor papa. Voor Luuk.’ En dan is ze even stil. Vera kijkt haar vragend aan. ‘En voor Noa?’ Langzaam opent Rosalie haar mond. ‘En voor Noa,’ zegt ze na een lange aarzeling. Snel draait ze zich om en klimt op het krukje. Heel precies rolt ze het deeg, om vervolgens een hartje uit te drukken. Zwijgend bekijkt Vera de bewegingen van Rosalie. Ze zucht. Moet ze erop ingaan? Laatst heeft ze ook al weerstand wat betreft Noa opgemerkt. Maar David vond dat ze zich niet zo druk moest maken, het was vast maar een fase. Vera sluit haar ogen. Noa. Ze staat ineens levensgroot tussen hen in. ‘Mam, moet je eens kijken!’ opent Rosalie het gesprek weer. ‘Dit is het allermooiste hartje!’ Dan stopt ze even. ‘Deze is voor Noa, ze is toch mijn zus.’ Opeens klinkt haar stemmetje schel in de besloten keuken: ‘Mam, wanneer gaat Down over?’ Vera gaat met een schok rechtop zitten. Wat gaat er allemaal in dat bolletje om? Ze loopt naar de keuken. ‘Kom lieverd, mama schuift even de bakplaat met de koekjes in de oven. Dan gaan we op de bank 12
aanp. Twinkellicht Z&K 7-10-2016_Gea Veldkamp 07-10-16 13:55 Pagina 13
even kletsen, net als grote mensen. Goed?’ Met een klap doet ze de oven dicht, over een halfuurtje zijn ze klaar. Heel even wacht Vera. Buiten klettert de hagel tegen het keukenraam. Binnen is het stil geworden. Langzaam loopt ze naar de leren bank, waar ze zich in een paar bontgekleurde kussens laat zakken. Even sluit ze haar ogen. Deze oprechte vraag verdient een eerlijk antwoord. ‘Mam?’ Peinzend kijkt Vera haar dochter aan. ‘Nee, meisje, Down gaat niet over,’ zegt ze zachtjes. ‘Maar Noa is Noa en ze heeft het syndroom van Down. Dat betekent dat ze zich wat langzamer ontwikkelt dan anderen. Maar daarom is ze niet minder lief!’ Met een ruk trekt ze Rosalie op schoot. Rosalie kruipt diep weg. ‘Mam, Ester vindt het raar dat Noa nog steeds niet kan lopen. Haar broertje kan het allang en hij is veel jonger,’ zegt ze dan gesmoord. ‘Lieverd,’ zegt Vera zachtjes. Meer krijgt ze op dit moment niet over haar lippen. Zachtjes streelt ze de goudblonde haren van haar dochter.
13
H
et leven van Vera en David staat op z’n kop als hun derde kindje het syndroom van Down blijkt te hebben. Het meisje, Noa, is meteen vanaf haar geboorte een zorgenkind, en dat zal altijd zo blijven. Terwijl Vera’s agenda vol staat met afspraken, van fysiotherapie tot logopedie, vlucht David in zijn werk. In de drukte van het gezinsleven dreigen Vera en David elkaar te verliezen. Vera en David maken zich allebei grote zorgen over Noa’s toekomst. Met vallen en opstaan moeten zij leren hiermee om te gaan. Dan ziet Vera in een tijdschrift een oproep om blogs te schrijven over het opvoeden van een kind met een beperking. In het schrijven vindt ze een uitlaatklep, en gaandeweg begint ze steeds meer lichtpuntjes te ontdekken. Gea Veldkamp debuteerde met Verbonden met jou, over het leven met een man en zoon met autisme. Twinkellicht is haar tweede roman.
Gea Veldkamp Twinkellicht
Vera’s dochtertje Noa heeft het syndroom van Down.Wat voor toekomst staat haar te wachten?
Twinkel licht Roman
Gea Veldkamp
ISBN 978 94 0190 728 6 NUR 344
9 789401 907286 w w w. r o m a n s e r i e . n l
cover_G.Veldkamp_Twinkellicht_compleet.indd 1
06-10-16 14:16