Tot waar ik je moet laten gaan tot waar ik niet meer kan komen tot waar jij verdwijnt tot waar jij niet meer hoort tot waar jij niet meer ziet tot waar jouw lijden voorbijgaat tot waar men zegt: hij is niet meer onder ons hij is gegaan
jij gaat voor.
Dit boek wil steun bieden in deze uitzonderlijke tijd. In korte en praktische hoofdstukken staat beschreven wat er in de laatste dagen en uren kan gebeuren. Daarin verwerkt de auteur zijn lange ervaring als geestelijk verzorger. Thema’s zijn onder meer: het tempo waarin het einde nadert, fysieke en mentale achteruitgang, waken, en de zorg voor de gestorvene.
Een boek voor naasten, nabestaanden, mantelzorgers, professionals en vrijwilligers.
nur 749 ISBN 978-9025905804
9
789025 905804
Meegaan tot het einde
tot daar wil ik meegaan tot daar wil ik achter je staan
‘Hoe lang gaat het sterven duren?’ Deze vraag wordt heel vaak gesteld als iemands levenseinde nadert. Een beladen, maar normale vraag, die Marinus van den Berg in Meegaan tot het einde van verschillende kanten belicht. Een mens in de laatste levensperiode begeleiden kan zwaar, maar ook zeer waardevol zijn.
Marinus van den Berg
Meegaan
Marinus van den Berg
Meegaan tot het einde Stervende mensen bijstaan
Marinus van den Berg heeft in zijn loopbaan gewerkt in functies op het terrein van gezondheid en welzijn. Tot 2016 was hij geestelijk verzorger in het Rotterdamse hospice Cadenza. Naast schrijver is hij een veelgevraagd spreker. In zijn boeken, lezingen en workshops besteedt hij onder meer aandacht aan de thema’s afscheid, levenseinde en rouw.
Marinus van den Berg
Meegaan tot het einde Stervende mensen bijstaan Over de laatste dagen, nachten en uren
Š 2017, Uitgeverij Ten Have Postbus 13288 3507 LG Utrecht www.uitgeverijtenhave.nl Illustraties Marco Faasen Omslag Marion Rosendahl Foto auteur Rikkert Harink isbn 978 90 259 0580 4 isbn e-book: 978 90 259 0581 1 nur 749 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieÍn, opnamen, of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. All rights reserved. No part of this publication may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted, in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise, without the prior written permission of the publisher.
Inhoud
Meegaan 9
Inleiding 11 I HOE LANG DUURT HET STERVEN? 15
‘Hoe lang duurt het nog?’ Allereerst: het is een normale vraag 17
Niemand weet hoe lang het duurt 19 Verwacht, toch onverwacht 20
Weg van de snelweg: levenstempo, tijdsbesef, vragen en emoties 21
Wie gaat er sterven? 22
De eigen positie van ieder kind 24
Langdurige ziekte en zorg hebben weerslag op naasten en mantelzorgers 25
Langer dan verwacht 27
Sterven en de toekomst van de naasten 28 Een kostbare tijd 30
Als de tijd van het sterven wel is vastgesteld 32 Schat 34
II HOE GAAT HET STERVEN? 35
Ons beeld van sterven, en de werkelijkheid: verlies 37 Het afscheid ontnomen 39
Niet altijd schoon en rein 40
De plaats van het sterven 42
Sterven in een geleend bed 44
‘Hoe gaat het?’ (Gedachten van een stervende) 46 Hoe verloopt het sterven? 48
Sterven is een chaos 50
Sterven als langzaam proces 52 Toch nog te snel 54
Pijn: lichamelijk en geestelijk 56 Pijn, sedatie en euthanasie 58
Sterven overschrijdt de grenzen tussen generaties 60 Je bent geen nummer 62
Voor het eerst en voor het laatst 64 Spreken of zwijgen 66 Stilte 68
Niet-vertelde verhalen 69
De vraag: wat komt er na de dood? 71
De ogen sluiten: details zijn van belang 73 Ogen sluiten 74
Jonge kinderen in de laatste dagen 75 Afscheid en verbeelding 77 Danken 78
Vreemde beelden? 79 Tijd voor rust 80
III WAKEN 81
Stil zijn 83
Wat is waken? En wat is waken voor u? 84 Niet alleen 85
De zin en de moeite van waken 86
Het markeringsgesprek: verwachtingen en praktische afspraken 88
Moeten we al waken? 89
Te vroeg of te laat gewaarschuwd 90 Wie kunnen er waken? 92 Waakverlof 93
Ook zorg voor degenen die waken 94 Het contact wordt moeilijk 95 Er-zijn 96
De laatste geluiden 97
Uiteindelijk toch alleen gestorven 98 ‘Ik was er niet bij’ 99
Waken na het sterven 101 IV DE LAATSTE ZORG 103 Inleiding 105
Wanneer nadenken over keuzes? 106 Schouwen 107
Opbaren 108
De kleding 109
Emoties bij de laatste dingen 110 Het sluiten van de kist 112
Bij het sluiten van de kist 113 Uitgeleide 114
Uitgeleide van... 116
De kamer leegmaken 118
Als iemand niemand heeft 119 Herdenken 120
Bijlage: Tips voor hulpverleners en vrijwilligers 123 Aantekeningen 124
Meegaan
Tot waar ik je moet laten gaan
tot waar ik niet meer kan komen tot waar jij verdwijnt
tot waar jij niet meer hoort tot waar jij niet meer ziet
tot waar jouw lijden voorbijgaat tot waar men zegt:
hij is niet meer onder ons hij is gegaan
tot daar wil ik meegaan
tot daar wil ik achter je staan jij gaat voor.
9
Inleiding
Sterven: op veel manieren en in veel levensfasen Sterven kan komen als een dief in de nacht, als een overval. Bij een plotselinge dood zeggen we soms: ‘Ik heb geen laatste woord meer ge-
kregen,’ of: ‘We hebben geen laatste woord meer kunnen wisselen.’
Dat kan een extra gemis zijn. Maar de meeste mensen krijgen wel kans om afscheid te nemen. Dat klinkt mooi maar kan ook moeilijk zijn.
De laatste tijd kan zich in alle levensfasen aandienen. Het ster-
ven van baby’s, kinderen en jongeren blijft hier verder onbesproken,
maar ik wil het niet ongenoemd laten. Voor ouders blijven het hun kinderen, ook als die bij het sterven volwassen of zelfs al op leeftijd
zijn. De dood kan iemand midden in het leven treffen, als er nog volop nieuwe plannen zijn voor het ouder worden. En er zijn meer hoog-
bejaarden dan ooit. Voor hen kan de dood zich aandienen na een lang leven, dat zij als voltooid ervaren.
Het naderende einde – hoe onverwacht of juist langzaam, in welke
levensfase dan ook – moet onder ogen worden gezien. Vragen in de laatste tijd
Er rijzen in die laatste tijd veel vragen. Hoe lang gaat het duren? Wat gaat er gebeuren: hoe verloopt het sterven? Wat is te dragen, en wat
niet? Ook stellen de naasten zich vragen over waken. En na het sterven zijn er veel dingen te doen – welke keuzes maak je dan?
11
Het is een intense tijd, vergelijkbaar met een avondspits: het ver-
keer komt van alle kanten en zoals bij zeer slecht weer dreigt code
oranje, die soms ook weer wordt ingetrokken. Het verloop van een ziekte kan net zo onbetrouwbaar zijn als het weer. Voor wie is dit boek geschreven? Dit boek schreef ik voor allen die bij mensen zijn in de laatste tijd, de laatste weken en dagen van hun leven. Dat kunnen mensen zijn die
zelf weten dat hun sterven dichtbij is. Zij zoeken soms naar woorden
en ‘kennis’ voor deze periode, die kan aanvoelen als een reis door niemandsland, waar wegwijzers ontbreken. Maar bij het schrijven dacht ik ook aan de naasten, aan familie, en professionals en vrijwilligers, die zoeken naar een andere taal: een belevings- en betekenistaal.
Dit boek schreef ik voor alle mensen die bewust met deze laatste
tijd willen omgaan, en er naar vermogen kostbare tijd van willen
maken. Speciale aandacht besteed ik aan de veel gestelde vraag: ‘Hoe lang duurt het nog?’
Indeling Voor het gemak van de lezer heb ik de hoofdstukjes gerubriceerd in
vier boekdelen: over de duur en het hoe van het sterven, over waken en over de zorg voor de overledene. Tussen die vier boekdelen zit echter geen waterdichte afscheiding. In nawerktijd Dit boek schreef ik in ‘nawerktijd’. Sinds 1 januari 2016 werk ik niet meer in dienstverband voor hospice Cadenza in Rotterdam. Na veertig jaar werken in de zorg nam ik afscheid. Maar natuurlijk blijven deze 12
veertig jaar met mij verweven.
In het begin van 2016 werd ook duidelijk dat mijn boek Voor de laatste
tijd, samen werken aan een goede dood niet nogmaals herdrukt zou worden.
Ik wilde graag nog eens schrijven over de laatste dagen en uren. ‘Waken en bij waken zijn’ is een van de cursussen die ik nog mag verzorgen voor Leerhuizen Palliatieve Zorg.
Al zal de lezer merken dat ik soms in de verleden tijd schrijf, alles
staat me helder voor ogen. Niet alleen sterven vraagt tijd; het vraagt nog veel meer tijd om te kunnen zien of het een kostbare tijd was. Vogeltroost
Illustrator Marco Faasen heeft gekozen voor een bescheiden vogel: een mus. Dat is mooi, want ook de Allerhoogste ontfermt zich over een
mus. Die is een soort Elckerlyc: hij vertegenwoordigt iedereen, iedere
mens. Er schuilt waardigheid in deze mussen. Zo voel ik dat tenminste, en dat is natuurlijk subjectief. Maar dat geldt ook voor waardig
heengaan. Jíj gaat en niet een ander, jíj blijft achter en niet een ander. Ik denk terug aan die februari-dag, het was mijn verjaardag, waarop we om 12.05 uur het spoor overstaken. Het had licht gevroren en er was nog nevel. We liepen achter de uitvaartauto met daarin mijn
vader. De begraafplaats van Wijhe ligt naast het spoor. Toen we op
de begraafplaats liepen floot er een vogel. Mijn moeder naast me zei:
‘Een vogel.’ Stil liepen we verder. Enkele laatste woorden werden ge-
zegd, de kist daalde. Er passeerde geen trein. We liepen terug om elkaar te ontmoeten in de zaal waar mijn familie altijd haar grote fees-
ten houdt. Om 12.29 uur stopte de trein richting Zwolle en om 12.31 uur richting Deventer.
Had die vogel een lied voor mij gezongen? Was het een felicitatie
van mijn vader, een gelukwens ook op deze dag, juist op deze dag?
13
Wat voor een troost kunnen vogels brengen! Ik hoop dat de mussen
van Marco veel mensen zullen troosten, op hun bescheiden wijze. Ze gaven mij vier korte teksten in.
I Hoe lang duurt het sterven?
Jou die ik achterlaat
jij die met mij meeging ik die niet blijven kan ik kijk je nog aan.
‘Hoe lang duurt het nog?’ Allereerst: het is een normale vraag
‘Hoe lang duurt het nog?’ Dit is een van de meest gestelde vragen als het ziekbed sterfbed is geworden. Het is goed om hierbij stil te staan.
Om te beginnen: het is niet vreemd en ook niet onbehoorlijk om
deze vraag te stellen. Als je een dierbare, zeer nabije naaste ziet ster-
ven kom je in een uitzonderlijke situatie, en kun je niet terugvallen op levenservaring. Het is vaak helemaal nieuw, iets wat je voor het
eerst in je leven meemaakt; hoogstens maak je het maar enkele malen mee.
Verder is de vraag hoe lang het nog duurt een persoonlijke vraag.
Ze is geen horlogetijd- of een kalendertijd-vraag. Vaak krijg je als
antwoord: ‘Dat kan niemand zeggen, dat weet ik niet.’ Maar dat antwoord gaat aan de vraag voorbij – iemand die dat antwoordt heeft de vraag niet echt gehoord.
Want wat zit er achter deze vraag? Wat heeft die vraagsteller no-
dig? Wat is zijn of haar nood? ‘Hoe lang duurt het nog?’ is een nood-
vraag. Ze vergt tijd en aandacht. En die tijd is er veelal niet, zo krijg ik vaak te horen.
Van belang zijn ten slotte ook het perspectief en de situatie van de
vraagsteller. Dat wordt duidelijk als je beseft dat de situatie van de
hulpverleners heel anders is dan van de naasten. Dat ervaren hulpverleners als ze zelf in de positie zitten dat er een eigen naaste gaat
sterven. ‘Ik ben nu schoondochter,’ zei een verzorgende, ‘en niet de nachtzuster die ik op mijn werk ben.’
17
Verzorgenden, verplegenden, artsen en ook vrijwilligers willen mensen met hun vragen in deze belangrijke overgangstijd graag tot steun
zijn, maar hoe moet dat? Zij vragen zich af hoe ze op een goede manier kunnen reageren op die almaar terugkerende vraag: Hoe lang duurt het nog?
Over veel medisch-technische onderwerpen, zoals pijnbestrijding
en medicatie, zijn folders beschikbaar. Maar over de duur van het
sterven eigenlijk niet. Wat gebeurt er, wat zijn dit voor dagen, hoe ervaar je ze? Het kan voor de naasten aanvoelen alsof de laatste tijd
lang duurt. Maar het is ook een periode waarin er tijd beschikbaar is. En het kunnen ook ‘mooie’ dagen worden, zoals dochters die waakten bij hun vader me toevertrouwden.
In de hoofdstukjes hierna wil ik de vraag naar de duur van het sterven van allerlei kanten bekijken.
18
Niemand weet hoe lang het duurt
Sterven verloopt vaak langzaam. Niemand heeft een instrument om
de precieze tijd van overlijden te voorspellen. Vaak sterft iemand eerder of veel later dan ook de dokter had vermoed. ‘Leeft hij nog?’ kan die zeggen, of ‘Zo snel had ik het niet verwacht.’
Er is allerlei onderzoek gedaan naar de tijdsduur, ook van de laat-
ste levensdagen, maar vaak valt die alleen bij benadering aan te geven; niet alles blijkt voorspelbaar en controleerbaar. Dat is lastig voor wie moeite heeft met het onvoorspelbare, graag alles onder controle heeft en niet afhankelijk wil zijn van anderen.
‘Ik ben een eenmansbedrijf. Ik herstel tweedehandsfietsen en ik
verkoop ze ook. Ik heb alles in eigen hand. Ik ben zo min mogelijk
afhankelijk,’ vertelde een jonge ondernemer, die ik ontmoette bij het lange sterfbed van zijn moeder. Hij bracht tweedehands racefietsen
op de markt. Het ging goed met zijn zaak. Maar wat in het leven een kracht kan zijn, kan bij ziek-zijn en sterven averechts werken. Om-
gaan met afhankelijkheid en onmacht kan zeer moeilijk zijn en zelfs tot agressie leiden. De fietsenmaker zei me: ‘Ik heb weleens gedacht: dan ga ik zelf ingrijpen als niemand hier iets doet. Ik vind het onmen-
selijk, maar iedereen zegt dat mijn moeder niet lijdt, er weinig van
merkt en er rustig bij ligt.’ Uiteindelijk erkende hij zijn onmacht en zagen we in dat je daaraan kunt lijden. Zo werd het gesprek opener,
tot hij zei: ‘Natuurlijk weet niemand precies wanneer ze sterft als je niet ingrijpt, maar niet ingrijpen kon ik niet verdragen.’
19