Kristel Mulders, Jorane Janssens en Ann Bogemans
KANKER IN DE SLAAPKAMER Intimiteit en seksualiteit in tijden van kanker
www.lannoo.com Registreer u op onze website en we sturen u regelmatig een nieuwsbrief met informatie over nieuwe boeken en met interessante, exclusieve aanbiedingen. Vormgeving omslag en binnenwerk: Studio Lannoo (Aurélie Matthys) Illustraties: Tineke Vandenabeele © Uitgeverij Lannoo nv, Tielt, 2024, Kristel Mulders, Jorane Janssens en Ann Bogemans ISBN 978 94 014 9695 7 D/2024/45/142 NUR 770, 865 Met de steun van
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch of op enige andere manier zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
Voorwoord Relaties en het menselijk lichaam: twee aspecten in het leven die mij van jongs af aan ontzettend geboeid hebben. Geneeskunde, of toch meer focussen op psychosociale gezondheid? Uiteindelijk heb ik op mijn achttiende voor de psyche gekozen. Na mijn opleiding sociaal werk voelde ik dat ik nog wat diepgang miste. Zo ontdekte ik de studies familiale en seksuologische wetenschappen, waar ik geboeid raakte door de invloed van chronische ziekten op de seksualiteit. Het was dan ook geen verrassing dat ik na mijn afstuderen in een ziekenhuis aan de slag ging. Ik heb als sociaal werker op verschillende afdelingen in het UZ Leuven gewerkt voordat ik op oncologie terechtkwam. Ik had onmiddellijk het gevoel dat deze dienst iets met me deed. Ik werd geraakt door de grote invloed van de diagnose en de behandeling op het hele mens-zijn – zowel van de personen die de diagnose krijgen als van hun naasten. Ik heb ontzettend veel geleerd van de vele verhalen die de mensen mij vertelden, en vooral op deze manier heb ik mijn expertise kunnen ontwikkelen. Ik merkte dat een kankerbehandeling ook een immense invloed kan hebben op de seksualiteit en kreeg in Leuven de kans om als eerste oncoseksuoloog binnen het borstcentrum te werken. In het Jessa Ziekenhuis, waar ik eind 2017 aan de slag ging, kreeg ik daarbij de mogelijkheid om referentieverpleegkundigen seksualiteit op te leiden. Een initiatief waarbij van elke oncologische afdeling minstens één verpleegkundige een opleiding over kanker, intimiteit en seksualiteit mocht volgen. De volgende stap voor mij is nu om elke zorgverlener in het ziekenhuis mee te krijgen om het thema tijdig ter sprake te brengen, want dat is een essentieel onderdeel van goede zorg.
Een aantal jaar geleden volgde ik bij Rapunzel een systeemgerichte therapie-opleiding om zowel gezinnen als koppels nog beter te kunnen begeleiden in hun traject. Dit bracht voor mij de psyche, het lichaam en relaties nog meer samen. Een ideale combinatie, want het is precies daar waar mijn hart ligt. Tijdens mijn werk in het Jessa Ziekenhuis heb ik Ann Bogemans en Jorane Janssens leren kennen. Met veel genoegen stel ik Ann en Jorane aan jullie voor, mijn geliefde medeauteurs van dit boek. Hun bijdrage heeft de inhoud van dit boek naar een hoger niveau getild. Ann is een borstverpleegkundige/oncocoach in hart en nieren. Daarnaast is ze ontzettend getalenteerd in het schrijven van gedichten. Het is verbluffend hoe zij schijnbaar moeiteloos woorden kan weven tot een gedicht. Dit altijd vanuit haar hart en gebaseerd op de emoties en ervaringen van de patiënten. Haar vermogen om gevoelens in woorden vast te leggen, is niet nieuw. Zij leverde eerder al een poëtische bijdrage aan het boek Hoogsensitief opvoeden. Haar gedichten voegen ook in ons werk een diepe emotionele dimensie toe aan de thema’s die we aanraken. Jorane is sinds oktober 2022 als oncopsycholoog aan het werk in het Jessa Ziekenhuis. Ook zij heeft met haar energie een diepgaand verschil gemaakt. Ondanks haar specialisatie als kinderpsycholoog heeft ze voor oncologie gekozen en volgde ze een opleiding tot rouw- en verliescounselor. Haar liefde voor taal, haar kennis van psychologie en interesse in oncologie maken haar bijdrage aan dit boek van onschatbare waarde. Ik ben dankbaar dat ik de gelegenheid kreeg om dit boek samen met hen te schrijven. Hun inzet en toewijding hebben het mogelijk gemaakt om een waardevol werk te creëren waarvan we hopen dat het een positieve impact zal hebben op de levens van velen. Kristel Mulders
INHOUD Inleiding
15
Ik Seksualiteit in tijden van kanker
21
Seksueel functioneren
23
De seksuele respons
23 27 28 32 33 34 35 36 36 36 37 37 39 39 40 40 40 41 41 42 43
Fase 0. Voorwaarden scheppen om nabijheid te durven toelaten Fase 1. Zin hebben of zin krijgen Fase 2. Opgewonden raken Fase 3. Het orgasme Fase 4. Ontspanning en herstel Knelpunten
Het ontstaan van kanker
Celdeling Mutaties De kankercel De waaromvraag
Het behandelen van kanker
Chirurgie Radiotherapie Chemotherapie Doelgerichte therapie Immunotherapie Antihormoontherapie Stamceltransplantatie Ondersteunende medicatie
De impact van de behandeling op je seksueel functioneren
De impact op je spieren en gewrichten De impact op je cardiovasculair systeem De impact op je zenuwstelsel De impact op je hormonaal systeem De impact op je seksuele anatomie De indirecte impact op je seksueel functioneren
De impact op je fertiliteit en kinderwens
Voor de behandeling Na de behandeling
43 43 45 46 48 61 78 85 86 90
Seksuele beleving
92
Kanker als emotionele rollercoaster
94 97 101 107 108 110 114 114 114 115 116
Kanker als inbreuk op je zelfbeeld
Je veranderde lichaamsbeeld erkennen
Kanker als verlieservaring
Verlies van verbinding met je lichaam Verlies van verbinding met je omgeving
Kanker als breuk in je levenslijn
Kinderen en jongeren Jongvolwassenen Volwassenen
Kanker als drempel
Jij De betekenis van kanker voor jou als partner
127
Seksueel functioneren
128
De betekenis van seksualiteit voor jou als partner
128
Seksuele beleving
131
Kanker als emotionele rollercoaster
131 133 134 136 136 137 138 140 141 142 144
De impact van vroegere negatieve ervaringen De impact van onzekerheid op seksualiteit De impact van angst en schuldgevoel
Kanker als verlieservaring
Zorgen over de toekomst Rouwen om het verlies van een gezonde partner Rouwen na het werkelijke verlies van je partner
Kanker als inbreuk op je zelfbeeld
Rolverandering Switchen tussen ‘zorgen voor’ en ‘verlangen naar’
Wij 149 De kracht van de seksuele dans in tijden van kanker 152 Kanker als ongenode gast in het gezin 155 Verbinden of elkaar niet meer vinden? 155 Kanker als ongenode gast in de slaapkamer 156 Duo: seksualiteit + relatie 156 Trio: seksualiteit + relatie + kanker 158 Genderverschillen 161 Seksuele rolverdeling 162 Communicatie 166 De seksuele dans na kanker 172 Hechtingsstijlen 173 Seksualiteit en hechting 174 Durven verschillen 184 Het initiatief nemen: een kwestie van autonomie of verbinding? 187 De seksuele dans van Peter en Barbara 191 De kracht van intimiteit in tijden van kanker
Ik – Jij – Wij Het individuele verhaal van IK De betrokken partner JIJ De seksuele dans van WIJ
199 199 200
Voor zorgverleners 208 Tip 1. Leer je drempelvrees kennen 208 Tip 2. Sprokkel een basisuitrusting aan kennis bij elkaar 209 Tip 3. Vertrouw op je basishouding 209 Tip 4. Blijf in contact met je waarden 209 Tip 5. Herdefinieer ‘helpen’ 210 Tip 6. Oefenen, oefenen en nog eens oefenen 210 Tip 7. Wees mild voor je grenzen 211 Je eigen referentiekader 212 Taalgebruik en seksualiteit 213 Wanneer maak je seksualiteit voor het eerst bespreekbaar? 213 Hoe maak je seksualiteit bespreekbaar? 214 1. Breng seksuele gezondheid zelf ter sprake 215 2.Stimuleer de patiënt om zijn/haar verhaal te vertellen 217 3. Vat samen wat de patiënt vertelt 220 4.Doe een aanbod 221 Drempelvrees
Nabeschouwing
227
Dankwoord
230
Literatuurlijst
232
Het leven is zo fragiel. Zorg goed voor jezelf en zorg goed voor mekaar. Martine Tanghe 1955-2023
Inleiding Kanker en seksualiteit. Het lijken twee begrippen die ons leven in totaal verschillende tinten kleuren, van gitzwart tot helderrood. De twee woorden dragen een compleet verschillende emotionele lading in zich. Seksualiteit doet denken aan warmte, genegenheid, levendigheid en plezier. Kanker roept onder andere angst, stress en spanning op. Daarnaast vraagt de behandeling van kanker veel aandacht en doorzettingsvermogen, zowel van de persoon met kanker zelf als van hun naasten. Kanker kan een invloed hebben op verschillende aspecten van het leven, zoals je lichamelijke gezondheid, je emoties en je relaties. Ook seksualiteit is een breed begrip dat te maken heeft met elk van die drie pijlers in je leven. Het is een belangrijk onderdeel van de kwaliteit van leven, onder andere doordat seksualiteit voor een fysieke en emotionele ontlading kan zorgen, waarbij er serotonine vrijkomt. Daarnaast is seksuele intimiteit een belangrijk communicatiemiddel met je partner. Seksualiteit draagt dus bij aan je levenskwaliteit, in tegenstelling tot seksuele problemen, die hierop juist een negatieve impact hebben. Verschillende behandelingen van kanker kunnen een effect hebben op het seksueel functioneren en het seksuele welbevinden en zo seksuele problemen met zich meebrengen. Tijdens mijn gesprekken met mensen in het ziekenhuis vertellen zij dat in de acute behandelfase de focus vaak op het overleven ligt en niet op het seksueel functioneren. Na de behandeling volgt er eerst een periode waarin de angst voor terugkeer van de kanker centraal staat. Maar in die fase komt het thema seksualiteit ook weer stilaan op de voorgrond. Velen geven aan dat een jaar na de behandeling de kwaliteit van leven wat verbeterd is, hoewel verschillende nevenwerkingen nog jaren kunnen aanslepen. Dat is emotioneel een hele
Inleiding
15
uitdaging. Ook de invloed en de omvang van mogelijke seksuele problemen worden vaak pas zichtbaar en echt voelbaar op langere termijn en kunnen verschillende jaren blijven voortduren. Seksuele veranderingen kunnen soms zelfs blijvend van aard zijn, met ook een diepgaande impact op het seksuele leven van de partner. Soms vertellen mensen mij ook dat het lastig is om met hun partner over deze seksuele moeilijkheden te praten. Vooral op het moment dat ze moeten focussen op het terugkeren naar het ‘normale leven’ en moeten zoeken naar manieren om te kunnen omgaan met de langdurige gevolgen van de behandeling. Dat vertellen over het meest intieme in het leven gaat niet vanzelf. We zien het daarom als een taak van de zorgverleners om mensen uit te nodigen om hierover in gesprek te gaan. Toch blijft het onderwerp seksualiteit en intimiteit na kanker nog te vaak onderbelicht, aangezien zowel patiënten als zorgverleners drempelvrees ervaren. Dit kan onder andere te wijten zijn aan een algemeen westers gegeven dat het voor de meeste mensen niet gemakkelijk is om te praten over hun intieme verlangens en gevoelens. Niet alleen onze eigen normen en waarden bepalen dus of en in welke mate seksualiteit bespreekbaar is, ook hoe een samenleving erover denkt en bijgevolg omgaat met seks heeft een invloed. Net als het idee dat seks en ziekte niet samengaan. Als je ziek bent, dan staat je hoofd daar toch niet naar? Als je partner ziek is, ga je toch niet het initiatief nemen om te vrijen? Deze ideeën komen spontaan naar boven. Maar wat als mensen maanden, soms zelfs jaren, in behandeling zijn voor hun ziekte? Ook voor alleenstaanden is het in onze maatschappij een grote uitdaging om erover te durven spreken. Al komt seksualiteit op alle mogelijke manieren vandaag onze huiskamer binnen, toch blijft het nog steeds een taboe om het er met elkaar over te hebben. ‘Seks doe je, daar spreek je niet over’ lijkt anno 2023 nog steeds van toepassing. Dit boek is ontstaan vanuit het idee seksualiteit en intimiteit tijdens en na kanker eindelijk uit de taboesfeer te krijgen. Het wil een bron van kennis, steun en herkenning zijn voor iedereen die een impact
16
Kanker in de slaapkamer
van kanker op het seksueel welzijn heeft ervaren. Of je nu zelf kanker hebt gehad, een partner bent van iemand met kanker, een zorgverlener of gewoon geïnteresseerd bent in dit onderwerp, we hopen van harte dat het je kan helpen bij de zoektocht naar een nieuwe choreografie voor de seksuele dans na kanker. Ook willen we verheldering en nieuwe inzichten geven over de moeilijkheden, maar ook de kansen die er tijdens en na een behandeling voor kanker kunnen zijn. Als je begrijpt waarom dingen gebeuren, zul je je gemakkelijker kunnen ontspannen en kun je stappen ondernemen om wellicht een ander, maar toch bevredigend seksleven uit te bouwen. Zo kan het boek misschien een leidraad zijn om meer vragen te stellen aan je arts of zorgverlener. We wensen je toe dat je zelf je eigen lichaam en je eventueel veranderde lichamelijke behoeften en verlangens beter leert kennen en dat je als koppel meer openheid vindt om er samen over te spreken. Sommige tips die we hiervoor aanreiken, zullen bij jouw persoonlijkheid en levensstijl passen, andere misschien totaal niet. Maar we hopen dat een aantal suggesties toch nuttig kan zijn om je seksueel verlangen nieuw leven in te blazen. Want intimiteit beleven op een manier die bij je past, dat wil je toch voor iedereen? We nodigen jullie uit om mee te reizen met Peter en Barbara en de vele anderen die inkijk geven in hun leven met of na kanker. Laat hen een gids zijn voor het herontdekken van intimiteit, het overwinnen van obstakels en het vinden van nieuwe manieren om seksualiteit tijdens en na kanker vorm te geven. Samen kunnen we dit taboe doorbreken en ondersteuning bieden aan allen die hiermee te maken hebben.
Inleiding
17
Ik
Seksuele beleving Seksuele beleving heeft betrekking op je subjectieve, individuele beleving en ervaring van seksualiteit. Het gaat over hoe je je voelt bij je lichamelijk reageren en hoe je erover denkt. Want seksualiteit is veel meer dan penetratie of de daad op zich. Het gaat ook over intimiteit, verbondenheid, liefde, hoop, plezier, zelfvertrouwen, zelfbeeld, lichaamsbeeld, maar ook over angst, wanhoop, verdriet en prestatiedruk. Daarnaast gaat het over wat seksualiteit voor jou betekent en hoe jij jouw seksueel actief zijn beleeft. Het bepaalt dus je seksueel welzijn. Ben je tevreden over de frequentie van het vrijen? Voel je je zelfverzekerd of juist heel onzeker over jezelf, over je eigen lichaam? Hoe voel je je in je relatie met je partner? Maak je je zorgen over hoe je partner naar je kijkt? Durf je te genieten van seks met jezelf of schaam je je erover? Om je seksualiteitsbeleving beter te begrijpen, kan het helpen om er vanuit een levensloopperspectief naar te kijken. Niet alleen lichamelijke en leeftijdsgebonden ontwikkelingen geven namelijk vorm aan je seksuele beleving, ook wat je meekrijgt en meemaakt heeft een impact. Het kunnen genieten van seksualiteit is afhankelijk van onze opvoeding, van de cultuur waarin we zijn opgegroeid, van de normen en waarden die we hebben meegekregen. Werd je verteld dat seks iets is waarvan je mag genieten? Of net dat het iets ‘vies’ is, of iets gevaarlijks omdat je er zwanger door kunt geraken? Heb je meegekregen dat je het mag zien als een spel of een ontlading na een zware dag? Of heb je er in het verleden negatieve ervaringen mee gehad? Voorbehoedsmiddelen, speeltjes, swingen, sexy lingerie, experimenteren, masturbatie, homo-/ biseksualiteit, BDSM... het zijn allemaal thema’s die voor de een wat moeilijker uit te spreken zijn, terwijl het voor een ander heel gewone dingen zijn.
92
Kanker in de slaapkamer
Ik dans Ik dans ik spring ik leef ik zing mijn leven... nimmer als voorheen ik ben niet meer ziek dat zie je meteen. ik straal ik baal er is een prijs die ik betaal: mijn botten stram mijn handen klam mijn borsten weg wat een pech elke dag zoeken naar balans nooit meer onbezorgd kunnen zijn maakt me soms bang en heel klein en toch... welke storm er ook woedt... alles komt goed
Elk mens heeft eigen seksuele gevoelens, behoeften, wensen en verlangens. Dat heet een seksueel script. Je zou het kunnen zien als een handleiding of een blauwdruk die je helpt om je seksuele gedrag en je interacties vorm te geven. Hierin staat bijvoorbeeld wat je opwindend vindt en wat niet. Dit script is uniek voor iedereen. Het is niet statisch en kan in de loop der tijd veranderen. Het kan ook beïnvloed worden door de behandeling van kanker met bijbehorende fysieke, emotionele en relationele impact. Het is belangrijk dat je je bewust bent van je eigen seksuele scripts en hoe ze je eigen seksualiteit beïnvloeden. Zo kun je keuzes maken die in overeenstemming zijn met je eigen normen en waarden, behoeften en verlangens. Net zoals kanker en de behandeling ervan een invloed kunnen hebben op je seksueel functioneren, kan het ook een invloed hebben op je seksuele beleving. De beleving van seksualiteit na kanker kan variëren, afhankelijk van verschillende factoren, zoals het type kanker, de specifieke behandelingen die je hebt ondergaan, je leeftijd, relatiestatus, seksuele geaardheid en geloofsovertuiging. De impact kan dus gekleurd zijn, afhankelijk van je persoonlijke omstandigheden. Als je alleenstaand bent, kun je bijvoorbeeld andere uitdagingen ervaren dan iemand in een langdurige relatie en jongere mensen hebben mogelijk andere zorgen dan oudere. Hierna beschrijven we de impact van kanker op de emotionele en psychologische dimensie van seksualiteit. Hoe mensen seksualiteit ervaren, interpreteren en betekenis geven aan seksuele interacties en relaties kan immers ernstig beïnvloed worden door (de behandeling van) kanker.
Kanker als emotionele rollercoaster Kanker roept veel verschillende emoties op en vaak meerdere op hetzelfde moment. Dat gaat van verdriet, angst, boosheid, wanhoop en onmacht tot hoop, dankbaarheid en verbondenheid. Het emotionele herstel is een lange, kronkelige weg. Vanaf de diagnose wisselen woede en verdriet elkaar af. Die woede richt zich soms
94
Kanker in de slaapkamer
tegen het eigen lichaam. Het vertrouwen in je lichaam is weg. Je hebt het gevoel dat je lichaam je verraden heeft. Deze reactie kan bij borstkanker bijvoorbeeld leiden tot het zo snel mogelijk willen laten wegnemen van de borsten, ook als er geen medische reden voor is. Gevoelens van angst en onzekerheid schuilen vaak achter woede en verdriet. Die angst kan verschillende vormen aannemen en sommige patiënten vergelijken het met het zwaard van Damocles dat boven je hoofd hangt. Zorgeloos door het leven gaan is er niet meer bij. De angst dat de kanker ooit zal terugkeren, blijft bij velen toch ergens aanwezig. Bij sommigen is er ook sprake van doodsangst, angst voor pijn of voor aftakeling. Meestal neemt dat in latere fases wel wat af. De angst voor het omgaan met het veranderde lichaam komt meestal pas later op de voorgrond. Eerst is alle aandacht op het genezen gericht, op het doorstaan van de behandeling. Daarna komt de diepere emotionele impact naar boven en kan de zoektocht naar een nieuw evenwicht, een nieuw zelfbeeld beginnen. De acute stress van een kankerdiagnose heeft bij iedereen een andere impact op de seksualiteit. Meestal doen stress, angst en frustratie de seksuele interesse afnemen, al zijn er ook mensen – zoals Roel – bij wie de seksuele opwinding juist lijkt te vergroten. Sandra en Roel zijn beiden halverwege de veertig en al sinds hun zestiende samen. Voor Roel ziek werd, ging het merendeel van zijn tijd en energie naar zijn werk. Dat was voor Sandra niet altijd even gemakkelijk. Hij was daardoor vaak moe en had dan minder zin om te vrijen dan zij. De diagnose van blaaskanker heeft Roel doen beseffen dat hij veel tijd verloren heeft en die schade wil hij nu inhalen. Dit zorgt er ook voor dat hij ineens veel meer behoefte heeft aan seksualiteit. Maar die knop kan Sandra niet zo eenvoudig omdraaien, mede doordat ze ook zelf kampt met een aantal gezondheidsproblemen. Sandra: ‘Hij kan niet van mij verwachten dat ik er plotseling volledig in mee kan gaan. Het is zo vreemd. Jaren had ik veel meer behoefte om met hem te vrijen en ineens is
Ik
95
dat nu omgekeerd. Hij is gaan beseffen dat het leven snel voorbij kan zijn, dat we er alles uit moeten halen. Ik begrijp dat. Maar ik was hier al jaren naar aan het vragen. En juist nu ik ook met mijn gezondheid aan het sukkelen ben, komt hij er ineens mee aan. Ik ben al meer dan een jaar ontzettend vermoeid, moet continu mijn grenzen bewaken, wat ook veel energie van mij vergt. Ik had daardoor al een beetje afscheid genomen van mijn wens naar meer intimiteit en seksuele verbondenheid. Daarom vind ik het nu emotioneel lastig om na al die jaren ineens te moeten klaarstaan omdat hij nu wel zin heeft. Dat blijft toch ergens wringen en werkt zelfs averechts. Vooral omdat hij nu ook ineens aankomt met wilde fantasieën over heel andere manieren om samen van seksualiteit te genieten. Ik weet niet goed of hij echt begrijpt hoe dit voor mij nu allemaal aanvoelt. Het zou inderdaad, zoals we in de vorige sessie bespraken, fijn zijn als hij mij die erkenning echt kan laten zien en kan laten voelen. Want om hem misschien opnieuw lichamelijk te kunnen toelaten, heb ik eerst dat gevoel van ons verbonden te voelen weer nodig. Dat voel ik heel sterk.’ De diagnose van Roel daagt hem uit om op zoek te gaan naar een nieuwe balans in zijn leven. Seksualiteit wordt voor hem een belangrijke maatstaf om nog zoveel mogelijk kwaliteit uit zijn leven te halen, terwijl Sandra hem hierin niet zomaar kan volgen. De sleutel zit in de bereidheid om open te staan, in het voldoende tijd nemen voor elkaar en elkaar het gevoel geven dat ze echt naar elkaar kunnen luisteren. Vanuit deze verbinding kunnen ze tot afgestemde seksualiteit komen.
Naast de diagnose die voor heel wat stress en angst kan zorgen, zijn er nog andere oorzaken die het emotionele evenwicht kunnen verstoren. Als door de behandeling je hormonen ook nog eens de pedalen kwijt zijn, kan dat je stemming nog meer ontregelen. Je raakt sneller geïrriteerd, je maakt je zorgen, je hebt een veel korter lontje en veel langere tenen. Oestrogeen stimuleert ook de werking van serotonine, de neurotransmitter die invloed heeft op je slaap, stemming,
96
Kanker in de slaapkamer