L I E S B E T H J O O S T E N , J A N A T H O M A S E N R OY K E S S E L S
Help me even herinneren Een gids voor mensen met lichte cognitieve stoornissen en hun naasten
Deze uitgave is tot stand gekomen met medewerking van Stichting Alzheimer Nederland en met financiële steun van de Stichting Centraal Fonds RVVZ, het Roomsch Catholyck Oude Armen Kantoor (RCOAK) en het Radboudumc Alzheimercentrum. De royalty’s van deze uitgave komen geheel ten goede aan het Radboudumc Alzheimercentrum voor de verdere ontwikkeling van patiëntenzorg voor mensen met lichte cognitieve stoornissen dan wel beginnende dementie.
D/2022/45/215 – isbn 978 94 014 84008– nur 870 Vormgeving omslag: Studio Jan de Boer, Utrecht Vormgeving binnenwerk: Adept vormgeving, Velserbroek Video’s: Pieter Wolswijk Producties © Uitgeverij Lannoo nv, Tielt, 2022 Dit boek is een uitgave van Uitgeverij LannooCampus (Amsterdam en Leuven). LannooCampus maakt deel uit van Uitgeverij Lannoo nv. Eerste druk 2007 Tweede druk 2008 Geheel herziene druk 2022 Alle rechten voorbehouden. Behoudens de uitdrukkelijk bij de wet bepaalde uitzonderingen mag niets van deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, door middel van druk, fotokopie, microfilm, of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. Uitgeverij LannooCampus Postbus 23202 1100 DS Amsterdam (Nederland) www.lannoocampus.com
Vaartkom 41 3000 Leuven (België)
Inhoud Voorwoord 9 Inleiding 11 1. Lichte cognitieve stoornissen
13
Vergeetachtigheid 14 Méér dan vergeetachtigheid?
17
Mild cognitive impairment (MCI)
17
Dementie 20 Tot slot
21
Vragen over de tekst
22
Vragen om over na te praten
23
2. Veranderingen bij lichte cognitieve stoornissen
25
Welke veranderingen?
26
Wat kunt u doen bij veranderingen?
29
Veranderingen voor iedereen
32
Vragen over de tekst
34
Vragen om over na te praten
35
3. Fabels en misverstanden over het geheugen
37
Misverstanden 38 Vragen over de tekst
44
Vragen om over na te praten
45
4. De werking van het geheugen
47
Wat is het geheugen?
48
Het bewuste geheugen
48
Hoe werkt het geheugen?
50
Het onbewuste geheugen
55
Tot slot
55
Vragen over de tekst
58
Vragen om over na te praten
59
5. Het geheugen optimaal gebruiken
61
Geheugenhulpmiddelen 62 Externe geheugenhulpmiddelen
63
Interne geheugenhulpmiddelen
66
Tot slot
71
Vragen over de tekst
76
Vragen om over na te praten
77
6. Spanning en ontspanning
79
Wat is spanning?
80
Wat merkt u van spanning?
82
Wat kunt u doen bij spanning?
84
Vragen over de tekst
88
Vragen om over na te praten
89
7. Piekeren en problemen oplossen
91
Wat is piekeren?
92
Tot slot
101
Vragen over de tekst
102
Vragen om over na te praten
103
8. Leefstijlfactoren
105
Wat zijn leefstijlfactoren?
106
Tot slot
113
Vragen over de tekst
116
Vragen om over na te praten
117
9. Meningsverschillen & conflicten
119
Wat zijn meningsverschillen en conflicten?
120
Lichte cognitieve stoornissen en onenigheid
121
De positieve kanten van onenigheid
123
Wat kunt u doen bij een meningsverschil of conflict?
124
Vragen over de tekst
126
Vragen om over na te praten
127
10. Emotionele reacties
129
Leven met lichte cognitieve stoornissen
130
Emotionele reacties
133
Emoties en het geheugen
136
Wat kunt u doen bij emotionele reacties?
136
Tot slot: iedereen is anders!
138
Vragen over de tekst
140
Vragen om samen over na te praten
141
11. Plezierige activiteiten
143
Wat zijn plezierige activiteiten?
144
Het belang van plezierige activiteiten
146
Plezierige activiteiten en lichte cognitieve stoornissen
147
Veranderingen in plezierige activiteiten – ook voor partners
148
Wat kunt u doen voor een nieuwe balans in uw activiteiten?
149
Vragen over de tekst
152
Vragen om over na te praten
153
Nawoord 155 Voor meer informatie
159
Verder lezen
161
Voor de professional
163
Dankwoord 165 Over de auteurs
167
Voorwoord
‘N
ever change a winning team’, zegt men vaak. Maar ook: ‘nood breekt wet’. Beide gelden voor de herziene uitgave van dit boek, dat voor het eerst tien jaar geleden verscheen. Het was een winnend team van
psychologen, bestaande uit Liesbeth Joosten, Jan-Pieter Teunisse en Sanne van den Berg, dat de zeer geslaagde eerste editie van dit boek heeft gemaakt. Voor het eerst was er een goed leesbare, zeer informatieve kennisbron over lichte cognitieve stoornissen voor mensen die daar zelf last van hebben en hun naaste omgeving. Daar hebben wij niet alleen op onze eigen geheugenpoliklinieken, maar hebben heel veel mensen verspreid over heel Nederland profijt van gehad. Zelfmanagement was immers al die tien jaren de hoeksteen van de begeleiding bij lichte cognitieve stoornissen, maar dat leg je als arts op de polikliniek niet zomaar even uit … In de afgelopen jaren is er echter veel veranderd op dit gebied. De diagnostische criteria zijn weer aangepast, diagnostische methodieken verfijnd en meer mensen zijn in de levensfase waarin geheugenklachten en soms ook geheugenstoornissen spelen. Bovendien is er nog steeds geen effectieve behandeling die het beloop van lichte cognitieve stoornissen of dementie positief beïnvloedt, terwijl het onzekerheid en angst kan oproepen als het je treft. Daarbij komt dat we breed doordrongen zijn van de noodzaak hard te werken aan het houdbaar houden van onze gezondheidszorg, waar de vraag om meer mensen en financiële middelen anders groeit tot onhaalbare proporties. Dit vertaalt zich nog meer dan voorheen in de noodzaak van effectief zelf- en naastenmanagement. Vandaar dat er juist nu grote behoefte is aan een toegankelijke, betrouwbare, actuele en praktisch bruikbare informatiebron over lichte cognitieve stoornissen (classificatieterm: mild cognitive impair-
voorwoord
9
ment). Deze nood brak de wet om het startende winnende team te veranderen: er is zowel een andere uitgever als een andere kernredactie, maar Liesbeth Joosten is de stabiele factor gebleven en Jana Thomas en Roy Kessels zorgen respectievelijk voor aanvullende kennis en ervaring vanuit het perspectief van respectievelijk de jonge professional en de ervaren topwetenschapper. Dankzij die veranderingen blijft er een uitstekend praktisch kennis- en oefenboek beschikbaar dat gaat over meer of minder onthouden en over meer of minder vergeten. Over wat u daarover moet weten, hoe u daarmee kunt omgaan en hoe u het kunt accepteren. Dit boek gaat ook over hoe u met anderen kunt praten over vergeten en over hoe zij u behulpzaam kunnen zijn. Op een zeer toegankelijke wijze levert dit trio psychologen, vanuit hun praktijk van dienstverlening aan mensen met geheugenproblemen, uiterst bruikbare adviezen. In groepsbegeleiding heeft dit boek reeds zijn wetenschappelijk gefundeerde vruchten afgeworpen, maar ook voor zelfmanagement of bij individuele begeleiding heeft het zijn waarde inmiddels ruim bewezen. Bovendien hebben we lering getrokken uit de feedback die we in de loop van de jaren hebben gekregen. Hierdoor is deze editie nog beter afgestemd op vragen uit de praktijk. Zo is er ook een nieuw hoofdstuk toegevoegd over de invloed van leefstijl op hersengezondheid en geheugen, met praktische tips gericht op wat u zelf kunt doen om voor een gezonde leefstijl te zorgen. Dit boek is in de afgelopen jaren gegroeid naar een belangrijke steun voor mensen met lichte geheugenproblemen en hun naasten, maar ook voor professionals die hen begeleiden. Al met al meer dan genoeg redenen waarom wij u dit boek van harte aanbevelen. Wij zijn ervan overtuigd dat u met de geboden informatie en oefeningen de realistisch gestelde doelen kunt bereiken. prof. dr. Marjolein de Vugt, Alzheimer Centrum Limburg, Maastricht Universitair Medisch Centrum+ prof. dr. Marcel Olde Rikkert, Radboudumc Alzheimer Centrum/ Afdeling Geriatrie, Radboudumc, Nijmegen
10
help me even herinneren
Inleiding · · · · · · · ·
Hoe kan ik mijn geheugen verbeteren? Wat houdt het nu precies in, geheugenproblemen bij lichte cognitieve stoornissen? Word ik nu dement? Zijn er misschien foefjes om het vergeten te verdoezelen? Hoe kan ik me zekerder voelen in gesprekken? Moet ik accepteren dat mijn geheugen achteruitgaat? Mijn man is erg onzeker geworden door zijn geheugenproblemen; hoe kan ik hem helpen? Moet ik hem verbeteren als hij iets vergeet, of juist niet? Welke veranderingen van mijn vrouw horen nu bij de geheugenproblemen en welke moet ik toeschrijven aan koppigheid, onzekerheid of haar karakter? Hoe zullen haar geheugenproblemen zich ontwikkelen?
Wanneer u te maken krijgt met lichte cognitieve stoornissen roept dat veel vragen op. Vragen over het geheugen zelf, uw toekomstperspectief of over hoe u moet omgaan met de nieuwe situatie. Geheugenproblemen of andere cognitieve stoornissen heeft iemand niet alleen: ook de partner, familieleden of vrienden van iemand met geheugenproblemen merken de veranderingen op. Zij hebben hun eigen vragen. In dit boek geven we informatie over de gevolgen van dergelijke cognitieve problemen en hoe u daarmee kunt omgaan. Dit boek bevat geen geheugentraining. We hopen wel dat het lezen van dit boek u helpt om de geheugenproblemen bespreekbaar te maken en dat u samen met uw naasten deze problemen een plek kunt geven in uw leven.
inleiding
11
De opbouw van dit boek is als volgt. De eerste vier hoofdstukken zijn gericht op het vergroten van uw kennis over cognitieve stoornissen, in het bijzonder geheugenproblemen, van de mogelijke veranderingen die ermee samenhangen en van het geheugen zelf. De volgende zeven hoofdstukken behandelen factoren die een rol spelen bij geheugenproblemen, zoals beweging, slaap en voeding, en zullen wij dieper ingaan op de gevolgen van geheugenproblemen, zoals spanning, piekeren en emotionele reacties. Daarnaast geven we u tips om met deze gevolgen om te gaan. Aan het begin van ieder hoofdstuk maakt u kennis met twee personen (een echtpaar, een stel vrienden of familie) en hun ervaringen met lichte cognitieve stoornissen. Ieder hoofdstuk wordt afgesloten met ‘vragen over de tekst’ en ‘vragen om over na te praten’. De tekstvragen zijn vooral bedoeld voor de lezer met geheugenproblemen. Deze vragen helpen u namelijk om de gelezen informatie beter te verwerken en te onthouden. De ‘vragen om over na te praten’ zijn eigenlijk de belangrijkste vragen. Probeer de vragen eerst voor uzelf te beantwoorden en praat er daarna met anderen over. Met elkaar praten kan zowel verhelderen als een grote steun zijn! Als aanvulling op het boek is een aantal filmpjes gemaakt. Deze laten u de verhalen zien van mensen met lichte cognitieve stoornissen en hun partners. De thema’s van een aantal hoofdstukken uit het boek komen in de verhalen van deze mensen terug. We denken dat dit veel herkenning bij u zal oproepen. Maar tegelijkertijd wordt duidelijk dat iedereen met cognitieve stoornissen zijn eigen verhaal heeft. Een aantal filmpjes bevatten nagespeelde scènes. Deze scènes worden door acteurs gespeeld en elke scène heeft te maken met een hoofdstuk uit het boek. In zo’n scène wordt gespeeld hoe het thema (bijvoorbeeld spanning) tot problemen kan leiden. Daarna worden enkele tips gegeven om met die problemen (bijvoorbeeld als gevolg van spanning) om te gaan. Ten slotte wordt de scène nogmaals gespeeld, maar dan op een manier waarbij de tips worden gebruikt en het thema geen problemen meer oplevert. De filmpjes kunt u bekijken via uw smartphone, tablet of laptop op de website www.lannoocampus.com. Tot slot: wanneer we in dit boek van ‘partner’ spreken, kan dat natuurlijk ook een broer, dochter, buurvrouw of goede vriend zijn. 12
help me even herinneren
1. Lichte cognitieve stoornissen Meneer Ter Burg: Ik merkte al een tijdje dat mijn geheugen achteruitging. Maar je wilt het niet toegeven, hè? Mijn vrouw merkte het ook, zo bleek later. Op een gegeven moment zijn we toch maar naar de huisarts gegaan en die stuurde me naar het ziekenhuis voor onderzoek. Van alles hebben ze met me gedaan; van bloedonderzoek tot geheugenopdrachten. Ik moest zelfs dingen natekenen! Uiteindelijk hadden we een gesprek met de dokter en dan hoor je dat er iets mis is met je geheugen. Míjn geheugen, gewoon kapot! Ik had natuurlijk wel een vermoeden, maar je hoopt gewoon zo dat het wat anders is… Gelukkig niet dement, maar toch was dit ook een behoorlijke schok! Je luistert daarna niet echt meer naar wat er allemaal gezegd wordt en het gesprek ging eigenlijk langs me heen. Een paar dagen later, in de tuin, kwamen er pas vragen bij me op: wat kan ik eraan doen? Word ik nu dement? Kan het overgaan?
Mevrouw Ter Burg: We wisten allebei wel dat er wat aan de hand was. Hij was altijd heel geordend en nu was hij voortdurend zijn spullen kwijt. Of hij vergat door te geven wie er voor me had gebeld. Dat soort kleine dingen. Via de huisarts zijn we in het ziekenhuis terechtgekomen voor verschillende onderzoeken. Best een spannende tijd, want je weet toch niet wat eruit kan komen. En toen kwam het uitslaggesprek. Het voelde heel dubbel: aan de ene kant is het fijn om te horen wat er nu precies aan de hand is. Aan de andere kant is het natuurlijk ook moeilijk! Er komt veel op je af in zo’n gesprek en het is lastig om meteen alles goed te onthouden. Mijn man heeft nog steeds veel vragen over de diagnose. Ik merk dat ik die ook niet allemaal kan beantwoorden. Ik
Lichte cognitieve stoornissen
13
weet er eigenlijk te weinig vanaf. Maar ik wil niet te veel aan mijn man laten merken dat ik zelf óók nog zoveel vragen heb. Dan maak ik het voor hem alleen maar moeilijker.
· · ·
‘Was die afspraak echt vandaag?’ ‘Waar heb ik mijn sleutels toch gelaten?’ ‘Wat was zijn naam ook alweer?’
Vergeten is van alle leeftijden. Iedereen vergeet wel eens een afspraak, waar de huissleutels zijn of kan ineens niet meer op een bekende naam komen. Ook jonge mensen. Vergeten is eigenlijk ook heel logisch. Onze hersenen zouden het simpelweg niet aankunnen als we alles zouden onthouden wat we horen, zien of meemaken. Toch kan vergeten soms vervelend zijn. Vooral wanneer u merkt dat uw geheugen minder goed werkt dan u van uzelf gewend bent. We spreken dan van vergeetachtigheid. Vergeetachtigheid kan vervelend zijn, maar is tot op zekere hoogte normaal. Zo is bijvoorbeeld vergeetachtigheid op latere leeftijd een natuurlijk verschijnsel. Vrijwel iedereen krijgt hiermee te maken bij het ouder worden. Andere oorzaken van vergeetachtigheid zijn soms te verhelpen. In dit hoofdstuk behandelen we allereerst vergeetachtigheid en de mogelijke oorzaken hiervan. Vervolgens staan we stil bij de vraag wat er aan de hand kan zijn als de geheugenproblemen ernstiger worden dan vergeetachtigheid. Hierbij komt ook aan bod wanneer het raadzaam is om naar de huisarts te gaan.
Vergeetachtigheid Stel dat u merkt dat u zo nu en dan wat vergeet. Het zijn over het algemeen geen ernstige dingen die u vergeet en het heeft ook geen gevolgen voor uw dagelijks leven, maar toch vindt u het vervelend. We spreken dan van vergeetachtigheid. Vergeetachtigheid: – kan iedereen overkomen; – is vervelend, maar heeft geen gevolgen voor het dagelijks leven; – kan verschillende oorzaken hebben.
14
help me even herinneren
Vergeetachtigheid kan verschillende oorzaken hebben. We zetten de belangrijkste oorzaken voor u op een rij.
Ouderdom Met het verstrijken van de jaren merken veel mensen dat ze vaker iets vergeten. We spreken dan van ouderdomsvergeetachtigheid. Leeftijd speelt een grote rol bij vergeetachtigheid. Veel mensen denken dat met de jaren het geheugen krimpt of afneemt in capaciteit. Dat is niet zo, maar er verandert wel wat in de werking van het geheugen: – Ten eerste verandert het tempo van het geheugen. Met het ouder worden gaat alles meer tijd kosten, zo gaan mensen bijvoorbeeld langzamer lopen of fietsen. Dit geldt ook voor het geheugen: het geheugen heeft meer tijd nodig om informatie op te slaan of om herinneringen weer op te halen. – Ten tweede hebben oudere mensen meer moeite met het richten en vasthouden van hun aandacht. Zij kunnen zich bijvoorbeeld minder lang concentreren op één bepaald onderwerp. Of zij kunnen niet meer zo goed twee dingen tegelijk doen en zijn snel afgeleid. Hierdoor wordt informatie minder goed opgenomen en opgeslagen in het geheugen. Meer informatie over hoe het geheugen werkt, vindt u in hoofdstuk 4.
Ouderdomsvergeetachtigheid hoort bij het ouder worden en hoeft geen teken te zijn dat er iets mis is met de hersenen. Het geheu gen heeft alleen meer tijd nodig. Stress Wanneer u een overvolle agenda hebt of als u veel zorgen hebt om een dierbare, kan dat leiden tot vergeetachtigheid. Spanning en stress hebben namelijk een negatieve invloed op het geheugen. Spanning kan bijvoorbeeld leiden tot een slechte nachtrust en dus tot vermoeidheid en concentratieproblemen. Met ver-
lichte cognitieve stoornissen
15
geetachtigheid als gevolg. In hoofdstuk 6 zullen we verder ingaan op de relatie tussen spanning en het geheugen.
“Sinds onze verhuizing ben ik veel meer spullen kwijt. Ben ik nu vergeetachtig door de MCI of door de verhuizing?” Ziekte Vergeetachtigheid kan worden veroorzaakt door bepaalde ziekten, zoals een infectieziekte of een aandoening van de schildklier. Ook een vitaminetekort of een niet goed gereguleerde suikerziekte kan een oorzaak zijn van vergeetachtigheid. Ziekten gaan vaak gepaard met pijn en vermoeidheid en dit kan tot concentratieproblemen leiden, opnieuw met vergeetachtigheid als gevolg. In de meeste gevallen geldt dat wanneer de ziekte voorbij is het geheugen weer als vanouds functioneert.
Stemming Een sombere stemming gaat vaak samen met vergeetachtigheid. Een ingrijpende gebeurtenis, zoals het overlijden van een dierbare, kan verdrietige of zelfs depressieve gevoelens losmaken bij iemand. Een sombere stemming maakt dat mensen minder interesse en aandacht hebben voor hun omgeving. Informatie wordt dan niet goed opgenomen en dus ook niet goed onthouden. In hoofdstuk 10 zullen we dieper ingaan op het verband tussen emotionele stemmingen en het geheugen.
Medicijnen Het gebruik van medicijnen kan invloed hebben op het geheugen. Zo kan vergeetachtigheid een bijwerking zijn van bepaalde medicijnen. Ook een overmatig of verkeerd medicijngebruik kan oorzaak zijn van geheugenklachten. Daarnaast heeft ons lichaam op oudere leeftijd meer tijd nodig om een medicijn af te breken. Dit kan bijvoorbeeld bij rustgevende middelen en slaapmiddelen tot gevolg hebben dat er ’s ochtends nog resten van het middel in uw bloed zitten. Dat leidt tot concentratieproblemen overdag, met als gevolg vergeetachtigheid.
Alcohol Het is algemeen bekend dat alcohol een tijdelijke, negatieve invloed heeft op het geheugen. Na langdurig en overmatig gebruik, kan alcohol ook leiden tot blij-
16
help me even herinneren
vende geheugenproblemen. Daarnaast wordt uw lichaam met het ouder worden gevoeliger voor de effecten van alcohol. In hoofdstuk 8 kunt u meer lezen over het verband tussen alcoholgebruik en het geheugen.
Méér dan vergeetachtigheid? Stel dat u merkt dat uw geheugen u steeds vaker in de steek laat en u zich hierover zorgen maakt. Of dat de geheugenklachten uw dagelijks leven negatief beïnvloeden. Het is dan belangrijk om aan mensen die u goed kennen, te vragen of zij daar iets van hebben gemerkt. Als zij ook veranderingen opmerken in uw geheugen of als u zich zorgen blijft maken, dan is het verstandig om naar uw huisarts te gaan. Uw huisarts kan u meer informatie geven over geheugenproblemen en u zo nodig doorsturen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Ongeveer vijftig ziekenhuizen in Nederland hebben een speciale geheugenpolikliniek. Een geheugenpolikliniek is een afdeling in het ziekenhuis, die gespecialiseerd is in geheugenonderzoek. Zo’n onderzoek kan u meer duidelijkheid geven over de aard van uw geheugenproblemen. Is er sprake van vergeetachtigheid of is er meer aan de hand?
Mild cognitive impairment (MCI) Soms zijn de geheugenproblemen ernstiger dan de vergeetachtigheid die op oudere leeftijd veel voorkomt, maar toch niet zo ernstig dat er sprake is van een dementie. We spreken dan van lichte cognitieve stoornissen. Met een Engels woord noemen we dit mild cognitive impairment of MCI. Mild betekent in dit geval dus niet ‘zacht’ of ‘welwillend’, maar ‘licht’ of ‘niet heel ernstig’. In dit boek gebruiken we af en toe ook de Engelse afkorting MCI. Bij mensen met MCI: – is er sprake van een achteruitgang van een van de denkvaardigheden, ook wel cognitieve functies genoemd. In de meeste gevallen is dit het geheugen. Andere denkvaardigheden die kunnen afnemen zijn bijvoorbeeld het taalgebruik, het herkennen (van mensen of voorwerpen), de aandacht, de oriëntatie in tijd en plaats, het handelen of plannen. – worden de geheugenklachten bevestigd door iemand uit de directe omgeving (bijvoorbeeld de partner of een kind).
lichte cognitieve stoornissen
17
– is de achteruitgang van het geheugen matig van ernst maar wordt het dagelijks functioneren zo goed als niet beperkt. En is er geen sprake van dementie.
Over het algemeen geldt dat mensen met MCI in hun dagelijks leven hinder ondervinden van de verminderde denkvaardigheid. Maar zij kunnen zich nog goed redden zonder extra hulp. Wat merkt u van MCI? Mensen met MCI merken regelmatig dat hun geheugen hen in de steek laat of dat zij zich niet meer zo goed kunnen concentreren als ze gewend zijn. Spullen zijn vaker kwijt dan voorheen. Afspraken worden sneller vergeten. Een andere verandering kan met het spreken te maken hebben. Mensen met MCI kunnen merken dat het spreken minder vloeiend verloopt en dat zij vaker naar woorden moeten zoeken. Mensen met MCI moeten in het algemeen meer moeite doen om hun dagelijks leven vlot te laten verlopen. Vaak is het in samenspraak met iemand uit hun directe omgeving (zoals hun partner of kind) dat het vergeten echt opvalt.
“Ik heb meer tijd nodig.” Hoe ontstaat MCI? Als andere behandelbare oorzaken, zoals een schildklieraandoening, ernstige bloedarmoede, een vitaminetekort of een depressie zijn uitgesloten, wordt de oorzaak van MCI in de hersenen gezocht. Zo kunnen er bijvoorbeeld aanwijzingen zijn voor vaatproblemen in de hersenen. Dit kan tot gevolg hebben dat hersengebieden die een rol spelen bij het cognitief functioneren, niet goed doorbloed zijn of dat er kleine infarcten optreden. Ook kan er sprake zijn van eiwitophoping in de hersenen of van krimp van bepaalde hersengebieden, zoals de hippocampus, een structuur in de hersenen die belangrijk is voor het geheugen.
18
help me even herinneren
Hoe wordt MCI vastgesteld? MCI wordt vastgesteld door een medisch specialist, veelal een klinisch geriater of een neuroloog. Voordat de specialist MCI vaststelt, moeten uw geheugenklachten onderzocht worden met een uitgebreid geheugenonderzoek. Dit onderzoek kan bestaan uit: – een neuropsychologisch onderzoek (door een klinisch neuropsycholoog); – een hersenscan (CT- of MRI-scan); – onderzoek naar behandelbare oorzaken (zoals een schildklieraandoening of een depressie). We spreken pas van MCI wanneer het neuropsychologisch onderzoek een duidelijke achteruitgang en stoornis van één van de cognitieve functies aantoont, de hersenscan geen andere ernstige afwijkingen laat zien dan passend bij MCI en behandelbare oorzaken uitgesloten zijn.
“Ik was bang voor dementie, net als haar moeder had. Ben opgelucht sinds het uitslaggesprek en de uitleg over MCI.” Hoe ziet het beloop van MCI eruit? MCI verloopt bij iedereen anders. Het is niet goed te voorspellen hoe de aandoening zich zal ontwikkelen. Bij sommige mensen blijven de geheugenklachten stabiel, bij anderen worden de klachten steeds erger. Daarnaast is er een kleine groep mensen met MCI die herstelt van hun geheugenproblemen. De wetenschap is het over veel aspecten van MCI nog niet eens. Wel staat vast dat mensen met MCI een grotere kans hebben op het ontwikkelen van een dementie dan hun leeftijdgenoten zonder MCI. Zo is bekend dat na vier jaar ongeveer veertig procent van de mensen met MCI een dementie heeft ontwikkeld.
“Ik kreeg veel adviezen van mensen uit mijn omgeving over geneesmiddelen die zouden helpen bij dementie. Nu weet ik dat dit voor MCI anders ligt.” Is MCI te genezen? Er wordt veel onderzoek gedaan naar MCI, maar op dit moment bestaan er nog
lichte cognitieve stoornissen
19
geen medicijnen die MCI kunnen genezen. Wel zijn er medicijnen in ontwikkeling die mogelijk het ziekteverloop kunnen vertragen.
Dementie Wanneer mensen merken dat hun geheugen achteruitgaat, roept dit vaak de angst op aan dementie te lijden. Misschien is dat ook wel eens door uw gedachten gegaan. Omdat dementie een onderwerp is waarover veel mensen vragen hebben, zullen we kort ingaan op de diagnose dementie. Daarnaast wordt het verschil uitgelegd tussen lichte cognitieve stoornissen en dementie. De diagnose dementie wordt pas gesteld nadat er uitgebreid onderzoek gedaan is naar de geheugenklachten en andere veranderingen. Uit dit onderzoek moet in ieder geval blijken dat het geheugen of andere denkvaardigheden ernstig verstoord zijn. Bij mensen met een dementie: – is er sprake van een ernstige geheugenstoornis of een stoornis in een andere denkvaardigheid: het taalgebruik, het herkennen (van mensen of voorwerpen), de aandacht, de oriëntatie in tijd en plaats, het handelen, of het plannen en organiseren. – is de achteruitgang in het functioneren onomkeerbaar en doorgaans progressief. – zijn de klachten zo ernstig dat deze het dagelijks leven verstoren. De oorzaak van dementie ligt in de hersenen. Verschillende soorten schade in de hersenen kunnen een dementie tot gevolg hebben. Er zijn dan ook veel verschillende vormen van dementie. De belangrijkste en meest voorkomende is de ziekte van Alzheimer. Andere vormen van dementie zijn bijvoorbeeld vasculaire dementie, Lewy body-dementie, frontotemporale dementie of de ziekte van Parkinson. De diagnose dementie wordt gesteld na uitgebreid onderzoek naar de problemen in de denkvaardigheden en andere veranderingen in bijvoorbeeld het geheugen. Dit onderzoek bestaat meestal uit dezelfde onderdelen als het onderzoek naar MCI. Het verloop van een dementie is progressief. Dit betekent dat de stoornissen steeds erger zullen worden. De snelheid hiervan hangt af van de soort dementie. Zo kunnen de stoornissen geleidelijk erger worden, met tussenpozen of juist heel snel.
20
help me even herinneren
Net als bij MCI bestaat er voor dementie nog geen medicijn dat de aandoening kan genezen. Voor sommige vormen van dementie zijn er wel medicijnen beschikbaar die het ziektebeloop vertragen en de klachten doen afnemen.
De verschillen tussen MCI en dementie Er zijn twee belangrijke verschillen tussen lichte cognitieve stoornissen (oftewel MCI) en dementie: 1. De ernst van de geheugenproblemen. De geheugenproblemen van mensen met MCI worden gekenmerkt door onvoorspelbaarheid. Op het ene moment vergeten ze afspraken, namen of iets wat iemand zojuist heeft gezegd. Het kan voorkomen dat bijvoorbeeld de afspraak die ze vergeten waren, op een later tijdstip ineens weer ‘naar boven komt’. Dit soort geheugenproblemen lijkt op de klachten bij ouderdomsvergeetachtigheid. Op een ander moment kunnen mensen met MCI echter hele gebeurtenissen kwijt zijn uit hun geheugen. Bij mensen met dementie zijn de geheugenproblemen altijd ernstig van aard. Hele gebeurtenissen of herinneringen verdwijnen uit het geheugen. Daarnaast weet iemand met dementie soms ook niet meer welk jaar het is of waar hij/zij is. 2. Meer dan geheugenproblemen alleen. Mensen met lichte cognitieve stoornissen hebben meestal last van hun geheugen, maar kunnen over het algemeen zelfstandig functioneren. Bij mensen met een dementie is er meer aan de hand dan alleen de geheugenproblemen. Er treden ook veranderingen op in andere denkvaardigheden en cognitieve functies, in het karakter en in het gedrag. Mensen met een dementie zijn niet meer in staat een zelfstandig leven te leiden.
Tot slot In dit hoofdstuk hebben we het gehad over vergeetachtigheid, over lichte cognitieve stoornissen en over dementie. Dat is misschien zware kost. De komende hoofdstukken liggen hopelijk wat lichter op de maag. In deze hoofdstukken richten we onze aandacht op lichte cognitieve stoornissen, van uzelf of van uw partner.
Lichte cognitieve stoornissen
21
Vragen over de tekst Stelt u zich de volgende situatie eens voor: u bent een zeer actief lid van de buurtvereniging. Samen met uw buurvrouw hebt u besloten een rommelmarkt voor een goed doel te organiseren. De rest van de buurt heeft enthousiast gereageerd en iedereen komt tweedehandsspullen bij u afleveren – veel meer dan u had gedacht. Een week van tevoren wordt duidelijk dat de locatie die u had gehuurd, te klein is. Er komen ook steeds meer mensen met vragen waarover u nog niet had nagedacht. Laat op de avond voor de rommelmarkt belt uw broer bezorgd op: ‘Waarom ben je niet op mijn verjaardag gekomen?’ Helemaal vergeten…! 1. Wat kan de reden zijn dat u de verjaardag van uw broer bent vergeten? a) Door de stress rondom het geregel van de rommelmarkt hebt u geen aandacht gehad voor zijn verjaardag. b) U hebt erg weinig en slecht geslapen door alle drukte en de vermoeidheid heeft uw geheugen aangetast. c) De gedachte dat de rommelmarkt misschien zou mislukken, maakte u onzeker en somber, waardoor zijn verjaardag langs u heen is gegaan. d) Alle bovenstaande antwoorden zijn mogelijk. 2. Na het vergeten van de verjaardag van uw broer maakt u zich zorgen over uw geheugen: ik zal toch niet dement worden? Deze gedachte is: a) Juist, want u bent toch niet meer de jongste en iedereen gaat uiteindelijk voor de bijl. U bent ook steeds vaker spullen kwijt – zie je wel! b) Onjuist, want de drukte rondom de rommelmarkt is een logische verklaring voor het vergeten. Ook de organisatie die u bijna alleen hebt gedaan, is een bewijs dat u nog prima zelfstandig kunt functioneren.
Juiste antwoorden: 1d, 2b 22
help me even herinneren