Issuu

ANAÏS VAN ERTVELDE ZORGANGST

KARAKTE Filosofie en literatuur

D/2022/45/91 – ISBN 978 94 014 8358 2 – NUR 740 Vormgeving cover: Studio Lannoo Vormgeving binnenwerk: Studio Lannoo Zetwerk binnenwerk: Studio Lannoo © De auteurs en Uitgeverij Lannoo nv Tielt, 2022. Academia Press maakt deel uit van Lannoo Uitgeverij, de boeken- en multimediadivisie van Uitgeverij Lannoo nv. Alle rechten voorbehouden. Niets van deze uitgave mag verveelvoudigd worden en of openbaar gemaakt, door middel van druk, fotokopie, microfilm, of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Academia Press Coupure Rechts 88 9000 Gent – België www.academiapress.com

ERS r in zakformaat

KARAKTERS Filosofie en literatuur in zakformaat

ANAÏS VAN ERTVELDE ZORGANGST Zes oefeningen in hulpeloosheid

Let’s take care of each other so we can be dangerous together

—1— DE OUDSTE ANGST

Ze droomde nog steeds van Jackie-O-hoeden, mantelpakjes en satijnen onderjurken. Liefst in het koningsblauw. De kleur van haar teerbemind Ons-Lieve-Vrouwke. Of, dat dacht ik toch, want vertellen kon ze het niet meer echt. Van de thuishulp kreeg mijn dementerende grootmoeder alleen praktische tenues. Thermische onderlijfjes en comfortabele broeken met een elastieken band in. Donker van kleur zodat je de etensvlekken en het kwijl niet ziet. ‘Allemaal van Damart, allemaal van heel goede kwaliteit’, verzekerde de thuishulp mijn familie. Boven grootmoeders boudoir zag ik als tiener de studio portretten uit de jaren veertig hangen waarop ze eruitzag als een volbloed filmster. Blonde krullen vers uit de rollers, de kraag van een glamoureuze blouse of jurk net zichtbaar, ogen die zelfs op een sepia foto van kleur leken. Ze bezat het soort schoonheid dat mensen toen een zegen van het leven noemden, maar dat vaak een vloek blijkt. Een deel dat iedereen voor het geheel gaat aanzien. Een oppervlakte die, als je niet oppast, je hele persoonlijkheid wordt. Zelfs ik kan er nauwelijks doorheen kijken.

Elke keer als mijn grootmoeder aangekleed werd, spartelde ze verwoed tegen. ‘Dat is heel normaal bij beginnende dementie’, verklaarde de thuishulp. Op haar boudoir stonden nog steeds talloze potjes – de meeste leeg of met restjes crème waarover een donkergeel velletje was gevormd. Er lag ook een antieke zilveren borstel met haar zo wit en zo zacht dat het me een mysterie is hoe je er knopen mee ontwart. Tussen de schoonheidsparafernalia vond ik kaders met foto’s uit de jaren zestig waarop ze de bruiloften van haar dochters overzag. Aan het hoofd van de tafel, in het midden van de opstelling, beter gekleed dan de bruid. Zeker in de wetenschap dat ze er nog steeds uitzag alsof een Amerikaanse president haar tot first lady zou kronen, of een Franse president haar als maîtresse zou nemen. ‘De meeste vrouwen zijn mooi als ze jong zijn’, sprak mijn tante me streng toe. Ze betrapte me op mijn grootmoeders slaapkamer met de kaders en de borstel in mijn hand. ‘Maar dat is geen echte schoonheid, weet je, dat is gewoon je jeugd.’ Er hing maar één foto in heel het huis waarop mijn grootmoeder al een stuk ouder was. In het salon, onder een enorme ivoren slagtand die grootnonkel Gustave had meegebracht uit Congo nadat zijn chocoladefabriek

daar failliet ging. Ze poseerde erop naast een lange auto – het woord slee is van toepassing geloof ik. Onderweg naar Italië of de Côte d’Azur. Het beeld was getrokken in een tijd waarin de meeste mensen eerder met de caravan naar zee gingen dan dat ze flaneerden aan het Comomeer of op de Promenade des Anglais. Haar grote zonnebril. Mijn grootvaders arm stram rond haar middel. Haar fier getaande benen in een minishort. Zijn militair gekortwiekte snor even streng als ouderwets. Nog steeds dezelfde tailleomtrek als toen ze een oorlogsbruid was, merkte ik. Later, na haar dood, ruimden we de kleerkasten vol vintage parels uit, die ik stuk voor stuk moest weggeven aan het Leger des Heils omdat ik er nooit in zou passen. Ik merkte toen dat ze steevast de labels uit haar kleren knipte. Niemand mocht weten welke maat ze had. Ik las er als meisje een laatste poging tot vestimentair verzet in: de losse truien die mijn grootmoeder op de grond gooide en de sloffen die ze van haar voeten schopte. Terwijl de thuishulp haar bemoederend toesprak: ‘Mevrouwtje, dat is toch een tof pulleke? U gaat kou vatten zo. Ik heb het u al vaker gezegd. Mevrouw. Alstublieft mevrouw, hou het nu gewoon aan. Ik moet alle vloeren nog doen. Het is om gezellig mee in uw zetelke te zitten. Niet om mee te gaan shoppen op de Champs Élysées hé.’

Mijn grootmoeder voerde een zinloos gevecht tegen het uniform van de ouderen. Een guerrilla tegen gerieflijke stofjes en drukknopen. Voor pijnlijke pumps, onmogelijk te wassen bontjassen en knellende gaines. De familie negeerde wat ze misplaatste ijdelheid vond. ‘Het wordt een beetje belachelijk zelfs, die obsessie met haar uiterlijk’, fluisterden mijn tantes onderling. ‘Het is alsof ze de nota niet gekregen heeft dat oude, dementerende vrouwen niet meer aantrekkelijk zijn. Welke kleren ze ook dragen.’ Waar ze vroeger als uitzonderlijk mooi werd beschreven, werd ze nu steeds vaker weggezet als aanstellerig. Frivool. Haar gedurende decennia zorgvuldig opgebouwde eigenheid leek te worden uitgevaagd. Niet zozeer doordat ze aan dementie leed, zoals iedereen altijd zei, maar door de mensen die met alle goede bedoelingen voor haar probeerden te zorgen. ‘Ze is gewoon erg in de war’, zei mijn tante, terwijl ze mijn grootmoeders verkruimelde Chanel lippenstiften in de vuilbak kieperde. Ik hield mijn mond. Wat wist ik ook over dementie, ik was zestien. De familie bedoelde het heus goed, de thuishulp bedoelde het goed, en ik was niet degene die mijn grootmoeder drie keer per dag aan en uit moest kleden om haar op het toilet te zetten. Ik zag ook wel hoe precair al die zorg was, hoe weinig middelen er waren, hoe genadeloos de tijdsdruk. Hoe

alle vrouwen – want het waren bijna altijd vrouwen – die voor mijn grootmoeder zorgden er een stukje van hun eigen leven voor opofferden. Mijn pril feministisch bewustzijn schoot ervan aan. Iedereen die met zorg in aanraking komt, wordt er het slachtoffer van, noteerde ik. Zij die zorgen en zij die verzorgd worden. De feministische literatuur uit de jaren tachtig en negentig had me er ook voor gewaarschuwd: zorg is voor vrouwen een last die hen doorheen de tijd is opgelegd bij gratie van hun zogenaamd van nature zorgende aard. Het is een last die je moet afwerpen, zo las ik er ook, als je jezelf ten volle wilt ontwikkelen op de universiteit of de arbeidsmarkt. Reproductieve arbeid hindert productieve arbeid. Bovendien wist ik nauwelijks wie mijn grootmoeder eigenlijk was. Of wat ze wou. Tegen de tijd dat ik oud genoeg was om haar niet alleen als grootmoeder te leren kennen, was ze altijd in de war. ‘Ik ben verliefd’, vertelde ik haar tijdens een zondags bezoek. ‘Waar men gaat langs Vlaamse wegen, oude hoeve, huis of tronk, komt men u, Maria, tegen, staat uw beeltenis te pronk’, antwoordde ze. ‘Wil je horen wie het is?’ vroeg ik. Niet wetende of ik dat voor haar of voor mezelf vertelde. ‘Lacht ons toe uit lindegroen. Bloemenkrans of blij festoen. Moge ‘t nimmer hier verand’ren. O gij Lieve Vrouw van Vlaand’ren’, reciteerde ze ernstig. Soms vergat ze wie ik was. Ze had

ook zoveel kleinkinderen. Met die gedachte suste ik mezelf. Hoewel ze mijn toenmalig liefje altijd herkende. ‘Zo’n knappe, blonde man!’ kirde ze wanneer ze hem zag en klapte in haar handen. Het enige andere wat ze nooit vergat, was om zo min mogelijk te eten. Dat was na al die jaren van afslankkuren schijnbaar een tweede natuur geworden. Tante verdwijnt in de keuken om een botermes te halen? Inademen, pistolet met préparé onder de kast schoppen, uitademen. De thuishulp druk in de weer met de kan thee? Inademen, éclair achter een kussen wegmoffelen, uitademen. ‘Je ziet dat vaak bij dementerenden’, wist de dokter. ‘Ze vergeten gewoonweg dat ze moeten eten. Of ze hamsteren het voor later.’ Maar mijn grootmoeder at heel haar leven welbewust poppenporties uit angst om haar figuur te verliezen. Waarom zou dat nu plots veranderen, dacht ik. Wat iedereen in haar omgeving vroeger roemde als een teken van haar wilskracht werd nu weggezet als een teken van haar hulpeloosheid. Wat een uitdrukking was van een perfect aan de tijdsgeest afgemeten calculatie (Wat zijn als vrouw mijn troeven in het leven? Hoe kom ik hogerop? Trouw een dokter, een advocaat, een zakenman, een politicus. Bind hem aan je met de mythe van je schoonheid.) werd nu kenmerkend voor haar gebrek aan onderscheidsvermogen. ‘Ge gaat uw

bordje opeten vandaag hé mevrouw. Ik heb een lekkere gratin dauphinois gemaakt. Dat eet u toch graag?’ De room droop van het bord, het vet van de gesmolten kaas glansde. Je zag mijn grootmoeder in stilte verlangen naar een salade en een kop zwarte koffie. Of dat meende ik toch te zien wanneer ze van tafel ging met een smoes en nauwelijks enkele happen achter de kiezen. Was het louter vergetelheid? Of was ze veel gewiekster dan iemand haar de eer gaf? Zelfs onder invloed van al die pillen? In de keuken stond een plastieken doosje met daarin haar medicatie. Het liep over van de paarse, roze en rode capsules die niet gerangschikt waren volgens de dagen van de week maar volgens de uren van de dag. Het was me volstrekt onduidelijk waarvoor ze al die medicatie precies nodig had. Hielp dat bij dementie? Was ze ziek? Ik heb nooit iemand horen vertellen dat ze ziek was. Zelfs geen simpel kwaaltje kan ik me herinneren. ‘Ze is altijd een heel eigenzinnige vrouw geweest’, kreeg ik van de familie te horen toen ik er eens naar vroeg. ‘En dat wordt er niet beter op wanneer je gaat dementeren. Dan kun je je persoonlijkheid niet meer censureren. Alles wat je vroeger netjes binnenhield, valt er gewoon uit. Schone schijn smelt als sneeuw voor de zon. Dat heeft de dokter ons op het hart gedrukt. Blije mensen blijven blij, maar moeilijke mensen worden er zoveel moeilijker van.’

Het leek alsof mijn grootmoeder tegelijkertijd beschuldigd werd van een teveel aan persoonlijkheid en een tekort aan persoonlijkheid. Ze was onredelijk zichzelf; een uitvergrote, onbelemmerde versie. Ze was nauwelijks nog zichzelf; een lege huls. Iemand wier daden en verlangens ontsproten aan een pathologische plek waar ooit een persoonlijkheid huisde. Alles wat ze deed was gedetermineerd door dementie. Ze werd alleen bekeken in termen van haar beperking. In alle staten was ze lastig. Al haar verlangens waren een ongemak voor de mensen die voor haar zorgden. Haar karakter een kink in de kabel die het vlot verloop van de dagelijkse gang van zaken bemoeilijkte. Haar – al dan niet valse – afgoden werden haar ontnomen. Haar mantelpakjes, haar satijnen onderjurken, haar Jackie-Ohoeden. Wie ze was, verdween in zorg. Tot ze alleen nog maar haar beige slobbertrui op de grond kon gooien, opstandig als een klein kind. Op zoek naar een manier om macht uit te oefenen over haar eigen leven. Niet dat ik er toen de woorden voor had, maar het voelde alsof het voor iedereen eenvoudiger werd om haar te objectiveren naarmate ze meer hulp nodig had. Hoe meer hulp ze nodig had, hoe minder ze overkwam als een volwaardig persoon, als iemand met wie je rekening moest

houden. Mijn trotse grootmoeder werd een zorgobject. Iemand die – of iets dat – het leven passief onderging. Door anderen meegezeuld. Iemand die gestraft werd als ze zich niet netjes aan de voor haar bedachte regels hield. Gespeend van de verantwoordelijkheid voor haar eigen daden, werd ze gelokt met traktaties of op haar plaats gezet met standjes. ‘Foei maman, dat mag toch niet. Als u nu braaf bent maman, gaan we volgende week naar de zoologie.’ Het ontvangen van hulp was misschien niet de enige oorzaak van haar langzame objectivering, maar het werkte die alleszins in de hand. Wat ik als tiener met mijn grootmoeder zag gebeuren, herbevestigde een schrikbeeld. Ik zou zo ver mogelijk wegblijven van situaties waarin ik afhankelijk was van de zorg van anderen, nam ik mezelf voor. Als zorg zo stigmatiserend is, moet ik koste wat het kost vermijden dat ik een zorgobject word. Het is een angst die zovelen met me delen. Hoe ouder ik word, hoe meer het lijkt te spelen. ‘Dat is de tragedie van ouder worden, van hulpbehoevend zijn’, zeggen de meeste van mijn vrienden nu – we zijn intussen allemaal dertigers en veertigers. ‘Niet het oud worden zelf, maar het verlies van je autonomie.’ Ook zij vrezen stuk voor stuk de dag waarop ze terug moeten keren naar alles

waarvoor ze ooit op de loop gingen. Terug naar de onmondigheid die ze van zich afwierpen door hun kinder tijd vaarwel te zeggen. Dag Katholiek college met de priester-leraars. Dag grauwe uniformen. Dag Dorpstraat waar iedereen achter je rug fluistert dat je een vreemde eend in de bijt bent. Dag zwijgen en je vinger opsteken om naar het toilet te mogen. Geen platgekookt eten in de schoolkantine meer. Geen schoolarts die je vertelt hoe fout je in je lichaam zit. Geen ouders die bepalen wat er op tv komt en of daar een blote borst bij kan. Niet stiekem smossen met het vriendinnetje dat blijft logeren omdat er hier geen namen bestaan voor alles wat je voelt. Ze vrezen stuk voor stuk dat ze alles zullen verliezen wat ze zelf op prijs stellen. Alles waarvoor de wereld hen beloond heeft. Hun eigenzinnig ingerichte leven, hun veeleisende carrière, hun onafhankelijkheid, hun individualiteit. Ze hebben zorgangst. De angst dat ze langzaam hun macht weer uit handen moeten geven. Ik heb zorgangst. De angst een nummer te worden. Weer meer lid van een groep (een kind, een bejaarde, een gehandicapte) en minder een particulier persoon te zijn. De angst dat de zorgrelaties die we aangaan ongelijk zullen zijn, en dat afhankelijkheid onze stem zal versmoren. De angst dat alles wat hen tot hen maakt, wat mij tot mij maakt, zal worden ontdaan door zorg.

‘Als ik ooit in een rolstoel beland, dan maak ik er een einde aan’, zei een kennis me ooit. ‘Als ik hulpbehoevend word, dan moet je me maar laten euthanaseren’, zei een ander. ‘Ik heb nog bijgeklust in een bejaardentehuis. Als je gezien hebt hoe het daar aan toegaat, dan heb je liever een spuitje hoor.’ Tegenwoordig denk ik steeds vaker na over hoe die zorgangst nu echt werkt. Zorg geven – formeel of informeel – is één van de meest nodige en minst beloonde vormen van arbeid. Zorg ontvangen, blijft aan je kleven. Wie veel zorg nodig heeft, zien we als minder zelfstandig, minder daadkrachtig, als minder mens zelfs. Al die dingen zijn waar. Maar heeft dat alleen te maken met de conditie van het hulpbehoevend zijn zelf? Of gaat een groot stuk van die angst over hoe slecht we onze zorgrelaties georganiseerd hebben? Over welke plek zorg in onze maatschappij maar toegewezen krijgt? Hoe zorg geïnstitutionaliseerd is. Hoe het huidig maatschappelijk bestel de zorg voor groepen (kinderen, gehandicapten, bejaarden) ontiegelijk zwaar maakt. Vaak in de naam van winstgevendheid. Hoe we in zorg snijden en erop besparen alsof we haar kunnen missen. Zouden we eigenlijk niet met z’n allen moeten nadenken over hoe we hulp kunnen destigmatiseren? Hoe we zorgrelaties kunnen

herdenken? Hoe we zorg maatschappelijk willen organiseren? Eerder dat dan onze vingers te kruisen, een kaarsje te branden en te hopen dat we nooit oud, ziek of beperkt worden. Gelukkig verdiepen denkers uit het handicapsactivisme, uit disability studies, crip theory en care studies* zich al jaren in zulke zorgvragen. Wat als we het geven en ontvangen van zorg tot een fundamenteel onderdeel van het leven uitroepen? De filosofie waardig. We dansen namelijk allemaal voortdurend op de rand tussen mogelijkheid en beperking, tussen afhankelijkheid en autonomie. Zeker ik. Ik kon op mijn zestiende misschien wel naar mijn grootmoeder kijken en me voornemen vrij van zorgnoden te zijn. Dat kon ik zeker proberen. En dat zou ik in mijn twintiger jaren ook vol overtuiging doen. Maar die overtuiging werd – besef ik nu – net aangevuurd door de wetenschap dat de wereld me al lang als zorgobject zag.

Termen met een asterisk worden achteraan in het boekje toegelicht.