ASTRID INDEKEU
ANDERS EN TOCH GEWOON FAMILIES NA DONORCONCEPTIE
LC_CVR_G_ANDERSGEWOON.indd 2
anders en toch gewoon 2021.indd 3
31/03/16 16:13
20/10/2021 12:09
Hoe meer we geïnformeerd zijn, hoe meer we voorbereid zijn, hoe sterker we zijn voor de volgende generatie.
Vierde druk, herziene editie: november 2021 Derde druk: januari 2019 Tweede druk: maart 2017 Eerste druk: mei 2016 D/2021/45/410 – ISBN 978 94 014 8028 4 – NUR 882, 850 Vormgeving omslag: Gert Degrande | De Witlofcompagnie Vormgeving binnenwerk: Peer De Maeyer © Astrid Indekeu & Uitgeverij Lannoo nv, Tielt, 2021. Uitgeverij LannooCampus maakt deel uit van Lannoo Uitgeverij, de boeken- en multimediadivisie van Uitgeverij Lannoo nv. Alle rechten voorbehouden. Niets van deze uitgave mag verveelvoudigd worden en/of openbaar gemaakt, door middel van druk, fotokopie, microfilm, of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Uitgeverij LannooCampus Vaartkom 41 bus 01.02 Postbus 23202 3000 Leuven 1100 DS Amsterdam België Nederland www.lannoocampus.be www.lannoocampus.nl
anders en toch gewoon 2021.indd 4
20/10/2021 12:09
Inhoud Voorwoord 9 Inleiding 15 Wie het verleden kent, begrijpt het heden beter 15 Van‘verlos’kunde over ‘vrouw’kunde naar ‘vruchtbaarheids’kunde 15 Geschiedenis van donorconceptie 17 Sinds wanneer bestaat donorconceptie? 17 Hoeveel donorkinderen zijn er? 18 Vanwaar het taboe en die geheimhouding? 20 De maatschappelijke context van donorconceptie 22 Hoe kwaliteit en controle regelen? Wettelijke kaders 22 Veranderende denkkaders? 27 Een blik op de toekomst 28
1 Kinderwens 31 Over kinderwensen en diepgewortelde normen 31 Als je kinderwens een andere weg volgt 34 Onvruchtbaarheid 34 Een erfelijke genetische aandoening 34 De afwezigheid van een partner 35 Partners van hetzelfde geslacht 35 Belevingen van wensouders 35 Heteroseksuele paren 36 Alleenstaande vrouwen 51 Lesbische paren 55 Kinderwens in de medische setting 62 (Nog) onbekende wegen verkennen 65
2 Kiezen voor donorconceptie, wat houdt dat in? 69 Tijd nemen 69 Hoofdthema’s van donorconceptie 71 Over genen, verwantschap en identiteit 71 De donor 78 Praten over donorconceptie 89 Tot slot 91
5
anders en toch gewoon 2021.indd 5
20/10/2021 12:09
3 Belevingen tijdens behandelingsfase en zwangerschap 95 Belevingen van wensouders 95 Hoop en onzekerheid 95 De donor: over grenzen en posities 96 Een onopvallende buitengewone zwangerschap 102 Praten over 104 Reacties van de omgeving 105 Familie en vrienden 105 Professionelen 107 Wat als het niet lukt? 108 4 Geboorte en babytijd 111 Belevingen van ouders 111 Van nieuwsgierig en onzeker naar opgelucht 111 Over gelijkenissen en verschillen, normaal en abnormaal 119 Is dit het nu? Over overleefmodus en slaaptekort 120 Praten over 121 Reacties van de omgeving 121 Familie en vrienden 121 Professionelen 124 5 De peuter (een tot drie jaar) 129 Belevingen van ouders 129 Over hechting en peuterpuberteit 129 Van jou naar mij: een grote stap voor ouderschap 131 Van hoofdzaak naar bijzaak 133 Praten over 133 Reacties van de omgeving 137 Familie en vrienden 137 Professionelen 138 6 Kleuter – lagere school (drie tot twaalf jaar) 141 Belevingen van ouders en kinderen 141 Over gezinsrelaties, welzijn van het kind en ouderlijk zelfvertrouwen 141 De donor: van cel tot persoon 142 Praten over 144 Reacties van de omgeving 156
6
anders en toch gewoon 2021.indd 6
Anders en toch gewoon
20/10/2021 12:09
Familie en vrienden 156 Professionelen 157 7 Tieners (twaalf tot achttien jaar) 161 Belevingen van ouders en tieners 161 Over gezinsrelaties en het welzijn van de jongeren 161 De donor 165 Praten over 171 Reacties van de omgeving 174 Familie en vrienden 174 Professionelen 176 8 (Jong)volwassen donorkind (+ achttien jaar) 179 Belevingen van ouders en (jong)volwassen donorkinderen 180 Over het welzijn van (jong)volwassenen 180 De donor 184 Praten over 189 Reacties van de omgeving 193 Familie en vrienden 193 Professionelen 195 Slotbeschouwing 197 Van patiënt- naar familieperspectief 197 Van feit- naar procesdenken 199 Van zoom- tot breedhoeklensperspectief 200 Dankwoord 203 Over de auteur 205 Interessante links en hoe nog meer te halen uit dit boek 207 Eindnoten 210 Literatuurlijst 216
anders en toch gewoon 2021.indd 7
Inhoud 7
20/10/2021 12:09
Naast de citaten doorheen dit boek zijn enkele icoontjes terug te vinden. Die kunnen op de volgende manier gelezen worden:
Citaten die worden voorafgegaan door dit symbool hebben betrekking op spermadonatie.
Citaten die worden voorafgegaan door dit symbool hebben betrekking op eiceldonatie.
Citaten die worden voorafgegaan door dit symbool hebben betrekking op embryodonatie.
Citaten die worden voorafgegaan door deze symbolen hebben betrekking op eicel- en spermadonatie.
Citaten die worden voorafgegaan door dit symbool hebben betrekking op lesbische paren / tweemoedergezinnen.
Citaten die worden voorafgegaan door dit symbool hebben betrekking op alleenstaande vrouwen / solomoeders / eenoudergezinnen.
Citaten die worden voorafgegaan door dit symbool hebben betrekking op heteroseksuele paren / vader-moedergezinnen.
anders en toch gewoon 2021.indd 8
20/10/2021 12:09
Voorwoord ‘Ouders van donorkinderen begonnen hun verhaal steeds met: “We zien hen supergraag.” De liefde zat altijd al in hun vraag verwerkt. Wensouders spraken nog veel meer uit angst: ”Hoe gaat het voor ons voelen?”, “Hoe gaan anderen ons zien?” Bij ouders was die angst weg … maar ze hadden wel nog vragen. Er is niets om beschaamd over te zijn. Het is gewoon de manier waarop wij ons gezin gevormd hebben. Wij zijn zo trots op ons gezin. Waarom zouden we dat niet gewoon mogen zeggen? Gaandeweg leerden we gewoon te praten over iets bijzonders …’ Els en Pieter, drie kinderen na donorconceptie
In de honderden interviews die ik tijdens mijn doctoraatsonderzoek heb afgenomen bij heteroseksuele koppels na sperma-, eicel- of embryodonatie, doken schaamte, taboe, angst, onzekerheid en eenzaamheid veelvuldig op. In de jaren volgend op het verschijnen van de eerste versie van het boek ontving ik ook veel mails met vragen, onzekerheden of twijfels van alleenstaande moeders of lesbische koppels. Het is spijtig als deze gevoelens ouders verhinderen om zich trots te voelen op datgene waarnaar ze met zoveel verlangen hebben uitgekeken: een kind. Donorconceptie is een tweesnijdend zwaard1: het heeft de kracht om een gezin te vormen, maar het heeft ook de kracht om de gezinsstabiliteit en partnerrelatie te bedreigen wanneer ouders twijfelen of ze het proces zullen aankunnen of wanneer er nog negatieve gevoelens zijn ten aanzien van donorconceptie. Het is daarom belangrijk op voorhand te reflecteren en te praten over de implicaties van donorconceptie en de gevoelens die het oproept. (Wens)Ouders spreken echter regelmatig over een gebrek aan informatie wat betreft de psychosociale aspecten van donorconceptie en over de impact van donorconceptie op hun gezin op lange termijn. In 1966 schreef L.H. Levie, een Nederlands huisarts en seksuoloog, het boek Kunstmatige inseminatie bij de mens. Daarin beschreef hij de emotio-
9
anders en toch gewoon 2021.indd 9
20/10/2021 12:09
nele en morele problemen die zich voordoen wanneer er een bevruchting plaatsvindt zonder seksuele gemeenschap. ‘Hij raadt aan om die techniek van donorconceptie met een grote “kieskeurigheid” toe te passen omdat het te verwachten is dat de verwekking van een kind met donorsperma moeilijker te dragen is dan wanneer een kind van de beide echtgenoten afkomstig is. Een extra stevige grondslag van het (heteroseksuele) huwelijk was hierdoor noodzakelijk. Er was nog geen sprake van donorconceptie buiten een huwelijksrelatie omdat dan ‘van tevoren geweten is dat een dergelijk kind maatschappelijk gehandicapt is en zal opgroeien onder niet-normale gezinsomstandigheden.’ Bovendien sloot Levie zich aan bij de toen gangbare opvatting dat het ‘volstrekt uitgesloten, ongewenst en overbodig was’ het kind in te lichten over de ware toedracht2. Sindsdien verscheen er geen enkel Nederlandstalig informatief boek meer over donorconceptie3. Levie gaf zelf al aan dat opvattingen en attitudes niet eeuwigdurend zijn maar veranderen: nieuwe tijden, nieuwe zeden. Vijfenvijftig jaar na Levies boek zijn een aantal opvattingen en attitudes ingrijpend veranderd: lesbische en alleenstaande ouders hebben intussen toegang tot donorconceptie, openheid naar het kind wordt aangeraden en in sommige landen is de donoranonimiteit opgeheven. Daarnaast weten we beter hoe het met de families na de geboorte gaat, wanneer de kinderen opgroeien. Dit boek beschrijft vanuit een westerse culturele achtergrond ervaringen van (wens)ouders en kinderen na donorconceptie: na eicel- en/of zaadcel- of embryodonatie, bij heteroseksuele of lesbische paren of alleenstaanden. In tegenstelling tot de eerste uitgave van het boek, bespreekt deze herwerkte versie naast gemeenschappelijke vragen en thema’s die veel gezinnen na donorconceptie hebben, ook specifieke thema’s die heteroseksuele, lesbische paren of solomoeders ervaren. Door de gedeelde thema’s, vragen, emoties en twijfels te belichten, hoopt het boek duidelijk te maken dat dit geen ‘vreemde’ maar juist heel ‘normale’ gevoelens zijn in de context van donorconceptie. Gevoelens die gedeeld worden door velen. Al blijft het zo dat iedere gezinsvorm (donorconceptie na eicel- en/of sperma- of embryodonatie in een heteroseksueel, lesbisch paar of eenoudergezin) een boek op zichzelf is. Het is binnen de omvang van dit boek ook niet haalbaar om in te gaan op donorconceptie in nietwesterse culturen. Een cultuur is erg bepalend voor de manier waarop
10
anders en toch gewoon 2021.indd 10
Anders en toch gewoon
20/10/2021 12:09
mensen betekenis geven aan familie, ouderschap, seksualiteit, bloedlijnen … Dat kan tot andere ervaringen en bijkomende uitdagingen leiden. Tot slot valt ook het draagmoederschap buiten de reikwijdte van dit boek, omwille van de specifieke juridische en psychosociale aspecten die ermee verbonden zijn. In de volksmond spreekt men vaak over ‘biologisch’ en ‘sociaal’ ouderschap. In dit boek zal echter de term ‘genetisch ouderschap’ gebruikt worden om te verwijzen naar ouders die een genetische bijdrage leverden aan het ontstaan van hun kind. Dit om een duidelijk onderscheid te maken met ‘biologisch ouderschap’ waarbij de ouder een biologische bijdrage (bijvoorbeeld het dragen van het kind tijdens de zwangerschap) leverde aan het ontstaan van het kind maar geen ‘genetische’ bijdrage, zoals bijvoorbeeld bij ouderschap na eiceldonatie. De rode draad doorheen de acht hoofdstukken wordt gevormd door drie thema’s: ‘sociale en genetische banden en ouderschap’, ‘de donor’ en ‘praten over donorconceptie met je kind en/of anderen’. De hoofdstukken volgen de verschillende levensfasen die ieder gezin doorloopt: van wensouders met een kinderwens tot een gezin met volwassen kinderen. De geboorte van het kind wordt daarbij niet als het eindstadium gezien, maar juist als het begin van een gezin. Geregeld gaven ouders in de gesprekken die ik met hen had aan anders te denken of te voelen over iets wanneer ze daadwerkelijk de ouderrol opnamen, omdat gezinsrelaties sterker werden, omdat ze een tiener in huis hadden … Als (wens)ouder, als gezin evolueer je, waardoor de betekenis van donorconceptie al dan niet anders kleurt en opvattingen veranderen. Niettegenstaande de kinderwens een zaak is van de wensouder(s), gebeurt de invulling ervan binnen reeds bestaande familie- en vriendenrelaties. Families leven niet in een vacuüm, maar in interactie met de omgeving en cultuur waarin ze zich bewegen. Grootouders, broers/zussen, de uitgebreide familie, vrienden, kinderopvang, school, huisarts, kinderarts, wetgever, media … maken daarvan deel uit. Onvermijdelijk worden (wens)ouders en kinderen beïnvloed door hun omgeving en beïnvloeden zij op hun beurt hun omgeving. Familieleden kunnen dan ook – van veraf of dichtbij – een bron van steun of van stress vormen. De mate waarin de
anders en toch gewoon 2021.indd 11
Voorwoord 11
20/10/2021 12:09
omgeving een bron van steun of stress is, kan heel erg variëren en veranderen doorheen de tijd. Dit boek geeft voorbeelden van hoe deze wisselwerking verloopt en hoe gezinnen na donorconceptie dat ervaren. De ervaringen van (wens)ouders en kinderen na donorconceptie die in dit boek aan bod komen, zijn gebaseerd op onderzoek van de auteur, uitgevoerd in België en aangevuld met Belgisch, Nederlands en internationaal wetenschappelijk onderzoek. Het onderzoek naar ervaringen en belevingen van families na donorconceptie is vooral beschrijvend van aard (zoals bijvoorbeeld ‘Welke belevingen hebben ouders?’). De geheimhouding en het taboe rond donorconceptie maakten en maken het zeer moeilijk om deelnemers te vinden, met kleine onderzoeksgroepen tot gevolg. Dat bemoeilijkt degelijk verklarend onderzoek naar factoren die de beleving van donorconceptie en de invulling van ouderschap na donorconceptie bepalen. Het onderzoek naar voorspellende factoren die het welzijn van donorfamilies vergroten of verminderen, wordt daardoor ook gehinderd. In het boek is er dan ook voor gekozen een beeld te schetsen van de variatie aan ervaringen die in onderzoek naar voren komen: ervaringen vanuit het perspectief van de wensouder, de ouder en het donorkind alsook ervaringen van de donor en tijdens de verschillende fasen van het gezinsleven. Dit werd aangevuld met ervaringen uit gesprekken met ouders, grootouders en kinderen na donorconceptie, publieke lezingen en gesprekken/lezingen voor artsen, verloskundigen, counsellors, studenten, leken en bijeenkomsten van ouders en kinderen na donorconceptie. Dit boek richt zich tot eenieder die betrokken is bij of geïnteresseerd is in families na donorconceptie, hetzij persoonlijk als (wens)ouder, donorkind, donor, donor-halfbroer/zus, hetzij als professionelen (verloskundige, arts, verpleegkundige, psychosociaal hulpverlener, leerkracht …), familie, vriend, buur … Dit boek wil de lezer in de eerste plaats informeren. Donorconceptie kent niet één verhaal, maar omvat een scala aan verhalen. Het boek wil de lezer dan ook laten kennismaken met de variatie aan belevingen en ervaringen en de verscheidenheid aan situaties en contexten. Tegelijkertijd krijgt de lezer een beter beeld van de gelaagdheid van donorconceptie. Donorconceptie kan namelijk verschillende betekenissen hebben afhan-
12
anders en toch gewoon 2021.indd 12
Anders en toch gewoon
20/10/2021 12:09
kelijk van het standpunt van waaruit je kijkt of het beleeft: als (wens) ouder, donorkind, donor, genetische ouder, sociale ouder, ... Het boek wil daarnaast handvatten aanreiken om open over donorconceptie te kunnen praten met de partner, de kinderen, de hulpverlener, de familie, de omgeving … Situaties die nieuw en nog relatief onbekend zijn, waarvoor nog geen scenario’s bestaan, creëren vaak ongemak om erover te praten: Wat kan wel of niet gezegd worden? Welke woorden gebruik je? Wat mag je allemaal vragen? … Het boek hoopt die onwennigheid te verminderen, de uitwisseling van ideeën, gedachten en gevoelens aan te moedigen en wensouders zo aanknopingspunten te bieden opdat ze de ontwikkeling van hun gezin na donorconceptie kunnen vormen naar hun wensen. Tenslotte wil dit boek ook aanzetten tot reflectie. Families na donorconceptie stellen de samenleving voortdurend voor allerlei vragen: Welke betekenis heeft een genetische band in onze cultuur? Hoe gaan we om met de verschillende vormen van ouderschap en familie in onze maatschappij? Hoe kijken we naar kinderen die geboren zijn na donorconceptie? En hoe naar donoren? Het boek hoopt het maatschappelijke debat rond deze thema’s te stimuleren. Sinds de eerste versie van Anders en toch gewoon vijf jaar geleden verscheen, is er rond donorconceptie veel gebeurd: ervaringen van donorkinderen en donoren komen meer aan bod in onderzoek en in de media, online DNA-databanken die je afstamming en verwanten in kaart brengen zijn snel populairder geworden, een Vlaams afstammingscentrum werd opgericht, (anonieme) donoren, donorkinderen en ouders zoeken naar informatie over elkaar, …. Het zijn ontwikkelingen die plaatsvinden in de maatschappij, los van het wettelijk kader dat van kracht is. Deze veranderingen zijn er zowel in België (waar anonieme donatie geldt) als in Nederland (waar enkel identificeerbare donatie wettelijk is). Nieuwe ontwikkelingen roepen nieuwe vragen op, en vaak ook onzekerheden. Deze evoluties zijn dan ook opgenomen in deze volledige herziene versie, samen met de laatste wetenschappelijke bevindingen. Dit boek is op zichzelf een monoloog maar hoopt, zoals de eerste uitgave, verder aan te zetten tot dialoog. Reacties op het boek of vragen kunt u steeds mailen naar info@astridindekeu.com.
Voorwoord 13
anders en toch gewoon 2021.indd 13
20/10/2021 12:09
14
anders en toch gewoon 2021.indd 14
Anders en toch gewoon
20/10/2021 12:09
Inleiding Bestaat donorconceptie al lang of sinds kort? Met hoeveel zijn we eigenlijk? Gebeurt donorconceptie in heel Europa op dezelfde manier? Luiden artificiële gameten het einde van onvruchtbaarheid in?
Wie het verleden kent, begrijpt het heden beter Donorconceptie kan niet begrepen worden zonder inzicht in de maatschappelijke context waarbinnen het gebruikt wordt. Donorconceptie heeft namelijk niet alleen een invloed op de directe betrokkenen, zoals ouders, donoren en donorkinderen. Het heeft ook een invloed op de samenleving als geheel. Families na donorconceptie dwingen de samenleving om haar normatieve definities over familie en verwantschap, die gebaseerd zijn op een genetische band (‘een bloedband’) tussen familieleden, te herbekijken. Om die reden roept donorconceptie nog steeds vele sociale, juridische, ethische en psychologische vragen op. De wereldwijde variatie in de wetgeving rond donorconceptie weerspiegelt duidelijk de verschillende mogelijke antwoorden op die vragen. De manier waarop de samenleving met de sociale, juridische, ethische en psychologische implicaties omgaat, bepaalt hoe donorconceptie georganiseerd zal worden in een maatschappij en welk onderzoek er gebeurt. Het beïnvloedt ook de ervaringen van de ouders, de donorkinderen en donoren. Kort ingaan op de historische en maatschappelijk context kan dus helpen om voeling te krijgen met en inzicht te krijgen in de gevoeligheden die verbonden zijn aan donorconceptie.
Van‘verlos’kunde over ‘vrouw’kunde naar ‘vruchtbaarheids’kunde In de oudheid beschouwde men het krijgen van kinderen als een mysterie waartoe alleen vrouwen de sleutel bezaten. Zwangerschap en geboorte
15
anders en toch gewoon 2021.indd 15
20/10/2021 12:09
waren het exclusieve domein van de vrouw, niet alleen omdat ze plaatsvinden in het lichaam van de vrouw, ook sociaal-cultureel gezien waren ze een vrouwenaangelegenheid. Van oudsher worden vrouwen tijdens de bevalling en in het kraambed immers geholpen door andere vrouwen. Eeuwenlang verzamelden buurvrouwen, vriendinnen, moeders, zussen … zich bij de geboorte rond de kraamvrouw. Aanvankelijk waren ‘vroedvrouwen’ (‘wijse vrouwen’) de enigen die barende vrouwen bijstonden. Geleidelijk aan maakten artsen hun intrede bij het kraambed en stilaan werd de verloskundige teruggedrongen in een verzorgende in plaats van een genezende rol. Vanaf het ogenblik dat er instrumenteel moest worden ingegrepen, werd de bevalling een zaak van de arts. Verloskundigen werden gaandeweg ondergeschikt gemaakt aan en onder controle geplaatst van een geneeskunde die werd gedomineerd door mannen. Hand in hand met deze evolutie loopt tijdens de negentiende eeuw de toenemende medicalisering4 van het vrouwenlichaam, de zwangerschap en de geboorte. De ‘onderbuik’ werd meer en meer het terrein van gespecialiseerde vrouwenartsen, gynaecologen. Vooral vanaf het einde van de negentiende eeuw steeg het aantal gynaecologen enorm. Stilaan verschoof de aandacht voor de zwangerschap en de geboorte naar de fase van de bevruchting: een nieuw medisch specialisme, de reproductieve geneeskunde, ontwikkelde zich vanaf 1910.5 Sinds de oudheid heeft de kennis van het vrouwelijke voortplantingssysteem zich voortdurend uitgebreid. De mannelijke vruchtbaarheid was daarentegen tot voor de Tweede Wereldoorlog (1940-1945) quasi onbekend terrein. Dat was niet alleen zo omdat de zwangerschap en de geboorte in het lichaam van de vrouw plaatsvinden. Vruchtbaarheidsproblemen werden ook gebruikelijk toegeschreven aan tekortkomingen van de vrouw. Een man kon geen vruchtbaarheidsproblemen hebben. Die visie is in sommige culturen (onder andere in sommige Afrikaanse culturen) nog steeds aanwezig. Bovendien namen mensen aan dat vrouwen meer onder kinderloosheid zouden lijden dan mannen. Vrouw-zijn was in de toenmalige beeldvorming sterker verweven met moederschap dan man-zijn met vaderschap. Daardoor was er in het onderzoek naar onvruchtbaarheid lange tijd geen aandacht voor de perspectieven en noden van mannen en werden die niet erkend. In 1993, meer dan honderd jaar na de eerste inseminaties met donorsperma (1884) publiceerde Mason
16
anders en toch gewoon 2021.indd 16
Anders en toch gewoon
20/10/2021 12:09
het boek Male infertility - men talking een baanbrekende en maatgevende boek waarin belevingen van mannen zelf aan bod komen. Het is nog steeds een van de weinige in zijn soort, hoewel er tegenwoordig meer en meer vruchtbaarheidstechnieken beschikbaar zijn waarbij mannen intenser betrokken worden (zoals de TESE – testiculair sperm extraction – en MESA – microsurgical epididymal sperm aspiration). Toch wijst het wetenschappelijk artikel Where are all the men? 6 uit 2013 nog steeds op een bestaand tekort aan onderzoek over de psychosociale gevolgen van onvruchtbaarheid bij mannen.
Geschiedenis van donorconceptie Sinds wanneer bestaat donorconceptie? In 1884 werd in de Verenigde Staten de eerste baby geboren na inseminatie met donorsperma. Dat is bijna honderd jaar voor Louise Brown, de eerste baby die na ivf (in-vitrofertilisatie) ter wereld kwam in 1978. Daardoor is donorconceptie ‘de oudste van de nieuwe voortplantingstechnologieën’. In België en Nederland vonden de eerste inseminaties met donorsperma plaats rond het midden van de jaren veertig, begin jaren vijftig van de vorige eeuw. Het aantal donorconcepties was nog erg klein omdat adoptie in die periode nog niet zo moeilijk was, maar ook omdat artsen nog vijandig stonden tegenover het principe van donorinseminatie. Die afkeurende sfeer zorgde ervoor dat er geen gegevens gepubliceerd werden en er geen schriftelijke documenten beschikbaar zijn. Vanaf de jaren zeventig werd inseminatie met donorsperma stilaan gangbaarder en verschenen de eerste Belgische publicaties. De eerste Nederlandse publicaties verschenen reeds in de jaren zestig.7 En in 1973 werd in Frankrijk de eerste Europese spermabank opgericht. In de jaren tachtig werd de techniek toegankelijker, ook in België en Nederland. Dat leidde tot wat men ‘de lesbische babyboom’ noemde, later gevolgd door alleenstaande vrouwen die een beroep deden op inseminatie met donorsperma. Aanvankelijk was er scepticisme. Leidt een opvoeding door lesbische moeders tot pyschologische schade bij het kind? Lesbische moeders zouden minder zorgend zijn dan heteroseksuele moeders, kinderen zouden geplaagd worden omwille van de seksuele geaardheid van hun moeders, jongens opgevoed door lesbische moeders zouden minder man-
anders en toch gewoon 2021.indd 17
Inleiding 17
20/10/2021 12:09
nelijk zijn en meisjes minder vrouwelijk, en kinderen zouden nood hebben aan een vader. Ook alleenstaande moeders moesten afrekenen met tegenkantingen: een kind heeft twee ouders nodig, de kinderwens van een alleenstaande is egoïstisch en de sociale en financiële zekerheid zouden te laag zijn. Maar onderzoek heeft aangetoond dat de kinderen die opgroeien in tweemoeder- of solomoedergezinnen, even goed ontwikkelen en functioneren als kinderen in vader-moedergezinnen.8 Honderd jaar na de eerste geboorte na spermadonatie vond in Australië de eerste geboorte na eiceldonatie plaats (1984). In België en Nederland werden de eerste kinderen na eiceldonatie geboren rond het midden/einde van de jaren 1980. Eiceldonatie is een veel recentere techniek die zich in de jaren tachtig in de nasleep van de ivf-techniek ontwikkelde. Lange tijd was het niet mogelijk om eicellen in te vriezen, zoals met sperma wel al mogelijk was sinds de jaren zeventig. Dat had aanzienlijke praktische gevolgen voor de organisatie van eiceldonatie, want de behandeling van de eiceldonor en wensouder dienden op elkaar afgestemd te worden. Stilaan ontwikkelden wetenschappers een techniek om eicellen in te vriezen en in 2010 beviel in België voor het eerst een vrouw na eiceldonatie via de eicelbank en in Nederland in 2015.
Hoeveel donorkinderen zijn er? De registraties van geboortes na donorconceptie, en zeker na spermadonatie, zijn van in het begin een heikel thema geweest. De negatieve sfeer ten aanzien van donorconceptie zette aan tot geheimhouding. En de angst dat registratie de anonimiteit van de donor in gevaar zou brengen, hield rapportering tegen. Later begonnen fertiliteitsklinieken wel gegevens bij te houden, maar die dienden vooral om de effecten van verbeteringen in de behandelingstechnieken na te gaan en de succescijfers weer te geven. Fertiliteitsklinieken noteren dan ook eerder het aantal ‘succesvolle zwangerschappen per behandelingscyclus’ dan het aantal ‘geboortes’.9 Regelgeving omtrent medische behandelingen bepaalt bovendien welke behandelingen al dan niet wettelijk geregistreerd moeten worden.10 Daarnaast vinden ook thuisinseminaties plaats of gaan mensen naar het buitenland voor een behandeling met donormateriaal, waarover geen gegevens bestaan. Mede doordat gegevens vanuit de beginjaren ontbreken, kan het werkelijk aantal donorkinderen slechts bij ruwe benadering worden geschat.
18
anders en toch gewoon 2021.indd 18
Anders en toch gewoon
20/10/2021 12:09
Zo werden er volgens ramingen vijfendertigduizend à veertigduizend donorkinderen geboren in Nederland tussen 1950 en 2004, vijftigduizend donorkinderen geboren na spermadonatie tussen 1973 en 2013 in Frankrijk, zeker vijftigduizend donorkinderen na spermadonatie tussen 1970 en 2000 in Duitsland, en een vijftienduizend kinderen na donorsperma en een tweeduizend na eiceldonatie tussen 1992 en 2000 in het Verenigd Koninkrijk. In België werd in 1980 het aantal donorkinderen op tweeduizend geschat sinds de eerste donorinseminaties in de jaren zeventig, waarbij er in 1980 geschat werd dat er een jaarlijkse vraag naar vijfhonderd tot zeshonderd behandelingen met donorsperma is.11 Wanneer donoranonimiteit wordt opgeheven en registratie verplicht wordt, leidt dit meestal tot de oprichting van een centraal register en bijgevolg meer accurate en gedetailleerde cijfers. Zo zijn de Nederlandse fertiliteitsklinieken – sinds de opheffing van de anonimiteit in 2004 – verplicht de behandelingen met donormateriaal te registreren bij de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (SDKB). Problemen met de uitvoering van de nieuwe registratierichtlijnen leidden aanvankelijk tot een onderschatting van de werkelijke cijfers. Maar sinds 2014 worden jaarlijks iets meer dan 1.000 zwangerschappen per jaar geregistreerd na spermadonatie. Het aantal geregistreerde behandelingen met eiceldonaties situeerde zich rond een zestigtal per jaar maar lijkt af te nemen. Het is mogelijk dat vrouwen omwille van de lange wachtlijst naar het buitenland trekken voor een behandeling. Het aantal geregistreerde behandelingen met donorembryo’s lijkt te stabiliseren op ongeveer 30 per jaar.12 Volgens het Belgische register voor begeleide voortplanting (BELRAP) neemt het aantal behandelingen met donorsperma de laatste jaren toe. Ongeveer zeventig tot tachtig procent van de patiënten die een beroep doen op spermadonatie zijn alleenstaanden of lesbische paren. Jaarlijks worden er in België een duizendtal kinderen geboren na spermadonatie. Ook het aantal kinderen geboren na eiceldonatie neemt de laatste jaren toe tot een 350-tal geboortes in 2018.13
anders en toch gewoon 2021.indd 19
Inleiding 19
20/10/2021 12:09
Vanwaar het taboe en die geheimhouding? Angst en morele bedenkingen zorgden ervoor dat de eerste geboorte na spermadonatie in 1884 pas vijfentwintig jaar later gepubliceerd werd, nadat de arts die de procedure uitvoerde, overleden was.14 Inseminatie met donorsperma is immers alleen mogelijk door de betrokkenheid van een tweede man, die binnentreedt in de partnerrelatie (donorconceptie was toen alleen toegankelijk voor heteroseksuele paren). Een dergelijke situatie roept associaties op met overspel, een situatie die de gangbare sociale normen overschrijdt. Bovendien komt het spermastaal tot stand door masturbatie, een handeling die vaak (nog) samengaat met sociale, psychologische en morele bezwaren. Tot slot was er de angst dat donorinseminatie tot problemen zou leiden. Enerzijds stelden mensen zich de vraag wie nu de juridische vader was. Anderzijds vreesde men mogelijke eugenetische gevolgen, namelijk dat donorconceptie de deur zou openzetten naar onderzoek en praktijken om de menselijk soort te verbeteren. Behandelingen met donorsperma waren bijgevolg gehuld in geheimzinnigheid, taboe en onzekerheid. De morele onaanvaardbaarheid van de behandeling en de juridische implicaties voor de nakomelingen, donoren en ouders leidden tot een grote behoefte aan discretie. De praktijk van inseminatie met donorsperma werd dan ook niet openlijk erkend door artsen. Zij bevolen geheimhouding aan en ouders verkozen dit ook om zichzelf en hun kind(eren) te beschermen tegen sociale afwijzing. In de jaren zeventig en tachtig namen die morele bezwaren geleidelijk aan af door de ontdekking en de toepassing van ivf en eicel- en embryo donatie. Ook de komst van spermabanken verplaatste spermadonatie van zijn quasi clandestiene positie naar een positie van grotere sociale acceptatie. Spermadonatie werd nu sociaal zichtbaar geregeld door artsen, in samenwerking met laboranten in betrouwbare centra die kwaliteitscontroles uitvoerden op de spermastalen, waardoor het een meer respectabele procedure werd. Tenslotte kregen lesbische paren stilaan toegang tot donorconceptie, wat donorconceptie ook sociaal zichtbaarder maakte. Vandaag raden grote professionele organisaties, zoals de European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE), de Nuffield Council on Bioethics en de American Society of Reproductive
20
anders en toch gewoon 2021.indd 20
Anders en toch gewoon
20/10/2021 12:09
Medicine (ASRM), in hun praktijkrichtlijnen openheid aan tussen ouder en kind. Informatie over de wijze van conceptie kan immers een belangrijke rol spelen bij de ontwikkeling van iemands identiteit. Belangrijker nog is dat het opzettelijk achterhouden van die informatie een schadelijk effect kan hebben op de familiale en sociale relaties en het gevoel van eigenwaarde, met name als die informatie later op toevallige wijze wordt ontdekt. Zelfs al worden vruchtbaarheidsbehandelingen maatschappelijk gezien meer geaccepteerd, toch blijft met name spermadonatie ook heden ten dage omgeven door taboe en geheimzinnigheid. Daar waar eiceldonatie eerder als een technische, medische procedure gezien wordt, heeft spermadonatie een meer seksuele connotatie. Het spermastaal wordt immers verkregen door masturbatie. Bovendien wordt mannelijke onvruchtbaarheid cultureel sterk verbonden met een verminderde seksuele potentie en vragen over de seksuele identiteit en viriliteit, wat het stigma en taboe versterkt15. Tenslotte werd/wordt een behandeling met donoreicellen wetenschappelijk gepresenteerd als een succesvolle, hoogtechnologische behandeling, terwijl inseminatie met donorsperma die succesrijke uitstraling niet deelt. Die cultuur van geheimzinnigheid en taboe rondom spermadonatie heeft ook het onderzoek naar families na donorconceptie bemoeilijkt. Enerzijds zijn (wens)ouders daardoor terughoudend om deel te nemen aan studies, anderzijds beïnvloeden morele overwegingen de focus van het wetenschappelijk onderzoek. Het aantal studies over donorconceptie is nog steeds relatief beperkt. De eerste onderzoeken richtten zich op de mogelijke psychologische gevolgen van donorconceptie voor de wensouders, binnen hun partnerrelatie. Het onderzoek bleef jarenlang beperkt tot het welzijn van het paar en de partnerrelatie. Geleidelijk aan verschoof de focus naar het kind, de ouder-kindrelatie, de manier waarop ouders omgaan met de vraag of ze hun kind inlichten over de donorconceptie en naar vragen over donoranonimiteit. Het beeld van de spermadonor onderging mettertijd een hele metamorfose: van ‘zaadcel’ tot ‘donor van vlees en bloed’. In de beginjaren, toen er nog strikte geheimhouding, anonimiteit en taboe heerste, was de spermadonor een ‘non-persoon’. Artsen spraken niet over ‘een donor’, maar
anders en toch gewoon 2021.indd 21
Inleiding 21
20/10/2021 12:09
over ‘materiaal van een anonieme zaadbal’16. In het begin van de jaren zeventig, mede door de oprichting van de spermabanken, ontstond er interesse in de motieven van de donoren om te doneren en begon de donor stilaan als een persoon met gevoelens en gedachten te verschijnen. Toch duurde het nog tot in de jaren tachtig vooraleer de eerste studies verschenen waarin de donor persoonlijk werd bevraagd. Ook vandaag is het onderzoek naar donoren nog steeds schaars. Bestaand onderzoek beperkt zich vaak tot bevraging van de motivatie om eicellen of sperma te doneren. Persoonlijke ervaringen van de donor zelf werden – tot voor kort – nauwelijks bevraagd. Men ging er van uit dat de donor later niet meer zou stilstaan bij zijn/haar donatie. De laatste decennia kwam er een grotere openheid rond donorconceptie en viel de donoranonimiteit in een aantal landen weg. Daardoor begint het onderzoek zich nu toe te leggen op de interesse en noden van donoren en het contact tussen donor en donorkind(eren).
De maatschappelijke context van donorconceptie Hoe kwaliteit en controle regelen? Wettelijke kaders Wetgevingen dienen onder meer om misbruik van de technieken te voorkomen, de kwaliteit van de behandelingen te garanderen en criteria te bepalen voor de wijze waarop medisch geassisteerde voortplanting (inclusief donorconceptie) aangeboden kan worden. In de jaren tachtig waren juridische kaders voor vruchtbaarheidsbehandelingen nog erg zeldzaam. In sommige Europese landen waren er wel al publieke debatten en werden er multidisciplinaire commissies samengesteld. Naast artsen en wetenschappers zetelden ook ethici, juristen en medewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg in die commissies. Stilaan verschoof de aanpak van een medisch gecontroleerde naar een multidisciplinaire aanpak. Tegenwoordig heeft de meerderheid van de lidstaten van de Europese Unie een specifieke wetgeving voor medisch geassisteerde voortplanting. Landen hebben wel vaak zeer verschillende wetgevingen. Die verscheidenheid heeft te maken met verschillen in sociale, juridische, ethische en culturele perspectieven en verschillen in de antwoorden op vragen die donorconceptie oproept. De wetten behandelen doorgaans de volgende aspecten van donorconceptie:
22
anders en toch gewoon 2021.indd 22
Anders en toch gewoon
20/10/2021 12:09