MANU
KEIRSE
Helpen bij verlies en verdriet in tijden van corona
Een gids voor het beleid en de burger
Inhoud 1
Verbonden en betrokken
7
2
Virus en mensbeeld
11
3
Kwetsbare groepen
29
4
De geboorte van een nieuwe mens
53
5
Een pandemie van stress
79
6
Maatschappij in rouw
93
Slot 123 Literatuurkeuze 125
1 Verbonden en betrokken Een pandemie van angst De covid-19-pandemie heeft zich als een angstgolf over de hele wereld verspreid. Dat heeft ingrijpende gevolgen voor de samenleving en het persoonlijke leven van heel veel mensen. Ik voel de gevolgen ook in mijn spreekkamer, waarin ik verbonden ben met mensen in velerlei situaties van allerlei aard, in de dagelijkse telefonische en e-mailcontacten en in de vele vragen naar digitale alternatieven voor lezingen, zoals podcasts en webinars. Vanuit mijn spreekkamer wil ik mij richten tot iedereen die wil meewerken aan een humanere samenleving, om samen na te denken over hoe wij anders met leven en leeftijd willen omgaan. Ik hoop je een bredere kijk op covid te geven, anders dan het dagelijkse verhaal van grafieken en abstracte cijfers, waaruit de mens soms bijna weggevaagd lijkt. Ik richt me tot verschillende lezersgroepen: de brede samenleving, waarin mensen zoeken naar alternatieven voor rechtstreeks contact; de zorgverstrekkers, die gemaskerd en onder grote stress tot het uiterste gaan om boven op hun deskundige zorg ook nog de weggevallen sociale ondersteuning van familieleden op te vangen; de virologen, die met bewonderenswaardige inzet co-
7
vid op het biologische vlak bestrijden; de beleidsmensen en de politieke leiders, die zich voor een nieuwe en bijzonder moeilijke verantwoordelijkheid geplaatst zien. Wanneer ik hier en daar kritische kanttekeningen plaats bij genomen beslissingen en uitgevaardigde maatregelen, is het niet mijn bedoeling anderen te beschuldigen. We moeten het niet altijd eens zijn. Woord en wederwoord liggen aan de basis van voortschrijdend inzicht. Respect en waardering Dit boekje is geschreven vanuit een houding van respect en waardering voor de politieke verantwoordelijken, voor de experts, voor de beleidsverantwoordelijken in de zorg, voor de zorgverstrekkers aan het bed van zieken in ziekenhuizen en verpleeghuizen en in de woonkamers van ouderen in de woonzorgcentra, voor de huisartsen en de thuisgezondheidszorg, voor hen die werken met mensen met ernstige beperkingen en voor allen die werken in de geestelijke gezondheidszorg, waar angst en onzekerheid een extra dimensie toevoegen aan de al complexe problematiek. Mijn waardering richt zich ook naar de vele mensen achter de schermen in zorgvoorzieningen, die er mee voor zorgen dat die organisaties draaiende kunnen blijven. Velen hebben op de hun toegewezen plaats hun verantwoordelijkheid genomen. Alleen valt het me op dat de strijd tegen het virus voornamelijk op het biologische vlak wordt
8
gevoerd, waardoor veel mensen wegkwijnen op het sociale en psychologische vlak. Terwijl je in de ene kamer iemand redt van corona, sterven er misschien anderen in dezelfde gang van eenzaamheid. Virologen zijn de deskundigen van virale aandoeningen en je kunt niet verwachten dat ze evenzeer de experts zijn op het vlak van het psychosociale welbevinden. Politici zijn de verkozenen van het volk om maatschappelijke verantwoordelijkheid te nemen. Zij moeten een brede kijk houden in crisismomenten als deze, en niet alleen de biologische, maar ook de menselijke aspecten mee in rekening brengen. Toegegeven, dat is allesbehalve eenvoudig. Ik heb als kabinetschef Volksgezondheid van 1999 tot 2003, toen het land werd geconfronteerd met de dioxinecrisis in 1999, met de pokkendreiging en het antraxpoeder na de aanslagen in Amerika op 11 september 2001, met de SARS-epidemie in 2002 en met de vogelpest in het voorjaar van 2003, zelf ervaren hoe moeilijk het was om in snel tempo de juiste beslissingen te nemen. Hoe goed iedereen ook zijn best doet, het is niet gemakkelijk om in het hectische tempo waarin het virus zich heeft verspreid, in de hele wereld en in alle segmenten van de bevolking, op het juiste moment de gepaste en gedoseerde beslissingen te nemen. Angst is in deze omstandigheden begrijpelijk, maar geen goede raadgever.
9
Een roep aan iedereen Mijn roep is niet alleen gericht aan leiders en zorgverstrekkers en hun hulpdiensten, maar heel indringend en uitdrukkelijk aan iedere mens afzonderlijk: een pandemie van deze omvang vraagt verantwoordelijkheid van elk van ons, niet alleen om ze onder controle te krijgen, maar ook om samen te werken aan een samenleving waarin we in de toekomst niet opnieuw dezelfde fouten maken. Want als corona één ding glashelder aantoont, is het wel dat we met een eenzijdig accent op persoonlijke autonomie de wereld niet zullen redden. Meer dan ooit is er grote behoefte aan verbondenheid.
10
2 Virus en mensbeeld Vergeten dimensies Vele instanties in de gezondheidszorg pleiten er al decennialang voor om in het beleid en de zorg te vertrekken vanuit een integraal mensbeeld. Dat was veertig jaar geleden, in oktober 1981, al de inzet van mijn openingsrede op een congres van het VVI (Verbond van Verzorgingsinstellingen), de voorloper van Zorgnet-Icuro: ‘Met het mensbeeld van de gezondheidswerkers staat of valt de bejegening van de patiënt. De diepste oorzaak van sterven in isolement, van ondraaglijke pijn lijden, van het voorbijgaan aan de boodschap van de oudere met dementie, ligt in onze visie op de mens. We kunnen het accent verleggen van de lengte van het leven naar de kwaliteit van leven tot de laatste dag. Die kwaliteit kan je niet realiseren door je enkel en alleen te concentreren op het domein van de fysieke problemen, maar door evenzeer te luisteren naar de persoonlijke beleving van de zieke, de persoon te ondersteunen in zijn sociale relaties en in zijn zoektocht naar spirituele zingeving. Pas dan communiceer je met de mens vanuit de diepste zin van zijn en ons bestaan.’
11
Als ik spreek voor verpleeg-
Met het mensbeeld
kundigen, geef ik altijd mee
van de gezondheidswerkers
dat je niet alleen een verband
staat of valt de bejegening
moet leggen op een wonde
van de patiënt.
(fysieke dimensie), maar dat je ook een verband moet leggen met de beleving van de persoon (psychische dimensie), hem moet situeren in zijn gezinsverband (sociale dimensie) en in het zinsverband van zijn leven (spirituele dimensie). Een kwaliteitsvolle zorg heeft te maken met een beleid op vier niveaus. Het is opmerkelijk dat de voorgestelde maatregelen in het crisisbeleid inzake corona zich hoofdzakelijk hebben gericht op het biologische vlak. Dat is begrijpelijk: de eerste focus van experts en beleid was het indijken van de epidemie. Helaas is men daarbij wel de drie andere dimensies van zorg uit het oog verloren. Verwarrende communicatie Alle beschermende maatregelen om de verspreiding van covid-19 tegen te gaan richten zich in de eerste plaats op de biologische bescherming tegen het virus. Was regelmatig je handen. Gebruik zeep en water of een alcoholhoudende handgel. Respecteer een veilige afstand van mensen die hoesten of niezen. Nies of hoest in een wegwerpzakdoek of in je kleding en was daarna je handen. Draag een masker als afstand houden niet mogelijk is.
12
Raak je ogen, neus en mond niet aan. Bedek je neus en mond met een papieren zakdoekje of met de binnenkant van je elleboog als je hoest of niest. Blijf thuis als je je ziek voelt. Neem contact op met je huisarts als je koorts krijgt, hoest en ademhalingsproblemen hebt. Ga niet naar de dokterspraktijk, maar bel op. Dan kan je arts je doorverwijzen naar de juiste zorginstelling. Zo bescherm je jezelf en voorkom je de verspreiding van virussen en andere infecties. Een masker kan helpen voorkomen dat je het virus naar anderen verspreidt, maar met alleen een masker bescherm je jezelf niet tegen covid-19. Deze instructies, die op het eerste gezicht redelijk duidelijk zijn, komen niet altijd als goede en verstaanbare regels over in de communicatie. Dat is deels te wijten aan diverse politici die zich willen profileren, aan journalisten die zelf willen scoren door iemand onderuit te halen in plaats van de boodschap van de andere te verhelderen, en aan experts die vanuit diverse invalshoeken en met groeiend inzicht adviseren, maar daarom niet altijd door beleidsmakers worden gevolgd. Groeiend inzicht betekent dat je mening mee evolueert met de feiten en de onderlinge gedachtewisseling. In de media wordt dit gemakkelijk opgeklopt als ‘je was dus verkeerd’ in plaats van ‘je bent door overleg wijzer geworden’. Het eindresultaat lijkt dan soms alsof je de dobbelstenen in een mengkroes hebt geschud. Dat kan niet anders dan resulteren in een reeks verwarrende boodschappen. Zoals:
13
•
Zolang je consciëntieus je handen wast, zijn mondmaskers volstrekt overbodig, maar het is misschien beter dat we ze dragen. Het kan jou en anderen redden.
•
Ga niet naar het ziekenhuis, tenzij je moet gaan. Hetzelfde voor raadplegingen bij artsen: je mag er alleen heen gaan in geval van nood, maar op voorwaarde dat je niet ziek bent.
•
Het virus is wel dodelijk, maar toch niet zo erg, behalve dat het een wereldwijde ramp wordt.
•
Handschoenen zullen niet helpen, maar ze kunnen nuttig zijn.
•
Iedereen moet thuisblijven, maar het is belangrijk om te bewegen en te gaan wandelen.
•
Het virus heeft geen effect op kinderen, behalve op diegenen die er ziek van worden.
•
Het is beter om frisse lucht in te ademen, maar blijf in je kot. Ga vooral niet naar de parken. Of toch wel, maar ga niet op een bankje zitten, behalve als je oud bent (hoe oud?). Dan mag het wel, als je maar niet te lang blijft zitten (hoelang?). Of je moet zwanger zijn (maar niet oud).
•
Je kunt niet bij oudere mensen op bezoek gaan, maar je moet wel voor ze zorgen.
•
Je mag je moeder niet bezoeken, maar je mag wel een taxi nemen met een oudere chauffeur.
14
•
Elk interview of artikel begint met: ‘Ik wil geen paniek zaaien, maar…’
Het is logisch dat veel mensen door de bomen het bos niet meer zien en ergens onderweg zijn afgehaakt. Goede communicatie begint met luisteren, met betrekken en verbinden. Verplichte maatregelen zijn niet per definitie in strijd met de persoonlijke autonomie van individuen, zolang de individuen het eens zijn met de reden en de toegevoegde waarde van die maatregel. Dan worden verplichte maatregelen ook nageleefd. In onderzoek verricht door de Universiteit Gent in de periode van 19 maart tot 27 augustus 2020 werd vastgesteld dat de tevredenheid op het vlak van verbondenheid en autonomie – wat uiteindelijk leidt tot veerkracht, welbevinden en engagement – eind augustus tot het laagste niveau was gedaald sinds de eerste metingen. Dat vertelde Maarten Vansteenkiste, hoogleraar
motivatiepsycho-
Kijk niet alleen door de bril
logie, tijdens een bijeenkomst
van de besmetting,
van de uitgebreide GEES-groep
maar ook door de
(de groep van experts die belast
ondersteuningsbril.
was met de exitstrategie).
Angst is een slechte raadgever Mattias Desmet, professor klinische psychologie aan de Universiteit Gent, waarschuwde er al in maart 2020 in een scherp
15
opiniestuk voor dat de angst voor het coronavirus gevaarlijker is dan het virus zelf. Hij schrijft: ‘Het virus is gevaarlijk, maar er schuilt een diepere existentiële crisis achter onze angstgevoelens. De maatschappij was al langer aan het wegglijden in een spiraal van angst en psychisch onbehagen.’ Dat fenomeen aanpakken is de echte uitdaging van de coronacrisis. Creëer je niet extra angst wanneer je, vanuit de oprechte bekommernis om risico’s te beperken, snel (voor anderen weer te laat) heel wat maatschappelijke domeinen afgrendelt? Je moet voldoende bewegen en in de buitenlucht komen, maar ‘je moet in je kot blijven’. Parken worden gesloten, maar waar moet je naartoe als je met vier kinderen in een flat vijfhoog woont? Ook religieuze gebouwen, waar mensen zoeken naar zin en verbondenheid, gingen dicht. Maar zijn dat geen plaatsen waar je voldoende afstand van elkaar kunt houden? Of zou het virus zich verborgen houden in de Koran of in de Bijbel? Wellicht heeft men er niet aan gedacht dat sommige mensen in crisis steun zoeken in gebed en in religieuze gemeenschap. Kinderen en jongeren lopen minder gevaar, maar hoe consistent is die boodschap wanneer je alle scholen wekenlang sluit en ze hun vriendjes niet mogen zien? Met digitale schoolopdrachten via de pc en met leren op afstand bereik je lang niet iedereen. In Vlaanderen wordt gemiddeld 12% niet bereikt. Laten we die 12% van de kinderen dan gewoon achter?
16
Kinderen hebben hun school massaal gemist tijdens de lockdown. En dan heb ik het niet alleen over de mogelijke leerachterstand die ze in deze coronatijden hebben opgelopen. Een school is veel meer dan een plek waar kennis wordt overgedragen. Kinderen toetsen zich er ook aan elkaar. Ze ontmoeten er leeftijdsgenoten. Ze leren er sociale vaardigheden, kunnen er ontspannen, vinden er steun, zeker als het thuis moeilijk is. We voeren vriendschap hoog in het maatschappelijk vaandel, maar sluiten kinderen en jongeren er vandaag grotendeels van af. Ze zijn natuurlijk een digitale generatie, geboren met een gsm aan hun pols, maar dat kan echt menselijk contact niet vervangen. Dan heb ik het nog niet gehad over die vele kinderen die in een moeilijke thuissituatie leven. Wanneer het hele gezin hele dagen thuis zit, vergroot de kans op huiselijk geweld. Of wat met de enige kinderen die niemand hebben om mee te spelen en van wie de ouders van huis uit digitaal moeten werken? Angst voor het coronavirus
Ook al is het je uitdrukkelijke
is gevaarlijker dan het virus zelf.
intentie geen paniek te zaaien, maar alleen veiligheid te
garanderen, toch moet je je de vraag stellen wat het effect op mensen is wanneer de deuren van de woonzorgcentra sluiten voor elk bezoek, wanneer je je assistentiewoning niet meer mag verlaten, waardoor je wekenlang wordt opgesloten in je kamer, wanneer het personeel onherkenbaar wordt door de
17
vermomming in een soort astronautenpak en wanneer de dood rondwaart in je omgeving. Het weren van bezoek in ziekenhuizen en woonzorgcentra had voor sommige mensen dramatische gevolgen. Gelukkig ken ik ook woonzorgcentra die creatief zijn omgesprongen met die regels en bezoek bij stervenden wel hebben toegelaten, maar dat is zeker niet overal het geval geweest. De moeder van Marianne leed aan dementie. Tijdens de coronacrisis is ze in het verpleeghuis gestorven. Haar zes kinderen mochten haar de laatste acht weken niet meer bezoeken. Acht weken geen mensen over de vloer, geen voet op de gang, geen gesprekje met een buur en geen activiteiten. Een normale mens wordt daar gek van. Marianne vernam dat het personeel de instructie kreeg om zo weinig mogelijk de kamer te betreden, omdat er een vermoeden was van covid-19-besmetting. Omdat er geen testmateriaal voorhanden was, werd de besmetting niet bevestigd. Mariannes moeder mocht haar kamer niet verlaten. Haar eten werd voor haar deur gezet. Telefoneren was toegelaten, maar hoe leg je contact met iemand in een gevorderd stadium van dementie als er niemand bij haar in de kamer is om uit te leggen wie er aan de lijn is? Zo is ze gestorven. Ze konden enkel afscheid nemen van een gesloten kist. Hoe is ze in die kist gelegd? Naakt? Onverzorgd? Ze weten het niet. De familie mocht nadien haar kleren afhalen aan de goedereningang.
18
Marianne kan zich absoluut verzoenen met het sterven van haar moeder, maar niet met de manier waarop. Ze is op het meest kwetsbare moment van haar leven in de steek gelaten. ‘Ik voel me heen en weer geslingerd tussen enorm veel boosheid, wanhoop en verdriet.’ In een nagesprek met de directeur was zijn antwoord: ‘We konden niet anders dan de overheid volgen in de beslissing de tehuizen af te sluiten voor alle bezoekers. De medewerkers hebben we de instructie gegeven zo weinig mogelijk de kamers te betreden. We hadden immers te weinig beschermingsmiddelen, moesten dus zuinig zijn en wilden niet nog meer zieke medewerkers.’ Emotionele besmetting De fysieke besmetting met het coronavirus is bij de moeder van Marianne nooit bevestigd, maar om de emotionele besmetting vast te stellen, hoef je niet te wachten op testmateriaal. Verder moeten leven met het besef dat compassie, begrip, aandacht en warme verbondenheid in de laatste weken van het leven van je moeder volledig werden vervangen door ‘richtlijnen van de overheid’, maakt de rouw uitermate gecompliceerd. ‘Gecompliceerde rouw’ is een psychiatrische diagnose geworden in de DSM-V (de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), de classificatie van psychiatrische stoornissen. Kortweg gezegd: rouw is volgens de DSM-V een ziekte. Maar blijkbaar weegt een psychische ziekte minder zwaar door dan een ziekte die veroorzaakt wordt door een virus. De
19
maatschappij, vertegenwoordigd door haar overheid en door de koepel van zorgvoorzieningen, is – terecht! – ten strijde getrokken tegen een uiterst besmettelijk virus op het biologische vlak. Maar het even besmettelijke virus van rouw en eenzaamheid kon vrijuit zijn gang gaan. Moet het op deze manier? Moet je kiezen tussen strijden tegen het biologische virus enerzijds en het psychologische virus anderzijds? Helemaal niet. De veiligheidsmaatregelen zijn natuurlijk gewettigd, maar je kunt bijvoorbeeld perfect, mits de nodige beschermingsmaatregelen in acht genomen worden, de naaste familie toch toelaten in die laatste dagen van het leven. Dat veronderstelt echter dat je als zorgverantwoordelijke ruimte hebt om te denken en om creatief te zijn. Daarvoor moet je de angst onder controle kunnen houden, maar de machteloosheid tegenover een snel verspreidend virus creëert een dusdanige angst dat genuanceerde uitzonderingen in bijzondere situaties op bepaalde plaatsen niet meer worden gemaakt. Het wonder van de kleine goedheid Ik wil hier een pleidooi houden voor ‘het wonder van de kleine goedheid’, zoals Emmanuel Levinas, de Frans-Joodse filosoof, dit zo mooi beschrijft, ‘waardoor alles van zijn almacht en zijn totalitaire pretentie wordt ontdaan, waardoor je, door systemen, organisatie en ordening heen, de tranen van de ander
20
kunt zien, waardoor je rechtvaardigheid koppelt aan naastenliefde’ (Levinas, 2005). Het wonder van de kleine goedheid zorgt ervoor dat je je niet verbergt achter organisatorische regels waarin de concrete mens niet tot zijn recht komt. Het betekent dat je probeert om het beter te doen dan wat de wet voorschrijft, in plaats van te schermen met de wet en ondertussen de concrete mens met zijn vragen in de kou te laten staan. Het is niet voor niets dat Levinas het heeft over de ‘kleine goedheid’. De toevoeging van het adjectief ‘klein’ is betekenisvol en wijst niet alleen op het concrete, maar ook op het bescheiden karakter van de goedheid. Het gaat over een goedheid die zich in heel concrete omstandigheden van de ene mens tegenover de andere voltrekt, zonder je te verbergen achter de overheid of zonder te wachten op een systeem dat een afdoende oplossing heeft gevonden. Die kleine goedheid vormt een belangrijk en onontbeerlijk tegenwicht tegen de depersonalisatie die in systemen en in reglementen kan ontstaan. Het heeft te maken met bewogen worden door de tranen van de ander en zoeken hoe je regels en protocollen even terzijde kunt schuiven om een individueel en persoonlijk antwoord te geven op de nood van de persoon voor je. Op alle regels moeten uitzonderingen mogelijk zijn in het belang van de concrete mens met zijn persoonlijke behoeften die voor je staat.
21
www.lannoo.com Registreer u op onze website en we sturen u regelmatig een nieuwsbrief met informatie over nieuwe boeken en met interessante, exclusieve aanbiedingen. Vormgeving: Studio Lannoo Zetwerk: Keppie & Keppie © Uitgeverij Lannoo nv, Tielt, 2020 en Manu Keirse D/2021/45/217 – ISBN 978 94 014 7758 1 – NUR 749
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch of op enige andere manier zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.