KASPER BORMANS
Tijd maken voor mensen met dementie
52 
manieren om te blijven communiceren
WWW.LANNOO.COM Registreer u op onze website en we sturen u regelmatig een nieuwsbrief met informatieve over nieuwe boeken en met interessante, exclusieve aanbiedingen. Omslagontwerpen vormgeving Studio Lannoo en Keppie & Keppie © Nederlandse vertaling Uitgeverij Lannoo nv, Tielt, 2020 en Kasper Bormans D/2020/45/537 – ISBN 978 94 014 7060 5 – NUR 740 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke wijze ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
Inhoud Woord vooraf Prof. Dr. Dirk De Wachter
9
De essentie Dr. Kasper Bormans
13
Hoofdstuk 1. Een goed begin 1. Start met een waarheid
25 26
2. Beschrijf wat de ander ervaart
29
3. Gebruik een waarheid om te overtuigen
32
4. Beschouw iedereen als uniek
35
5. Spreek het dominante zintuig aan
38
Hoofdstuk 2. De ja-kamer
41
6. Speel met de kracht van ‘want’
42
Laat de ander luidop ‘ja’ zeggen
45
7.
8. Stel een vraag als verbinding 9.
Vergroot de ja-kamer met het hoofdgebaar
48 51
10. Gebruik een springplank
54
11. Open de dubbele ja-kamer
57
12. Verpak een vraag als een mededeling
61
13. Experimenteer met ‘de deur-in-het-gezicht’
64
5
Hoofdstuk 3. Spiegelen 14. Toon vooral je linkerkant
67 68
15. Gedraag je als een echo
71
16. Lees het oogwit van de ander
74
17. Beweeg als een kameleon
77
18. Trek je wenkbrauwen op
81
19. Maak van het lichaam een instrument
84
Hoofdstuk 4. Keuzevrijheid
87
20. Vergroot het gevoel van keuzevrijheid
88
21. Verander van volgorde
91
22. Gebruik ‘zachte opvulwoorden’
94
23. Kies voor de toverspreuk van de vrijheid
97
24. Maak het gewenste scenario aantrekkelijker
100
25. Laat de ander op de schakelaars drukken
103
Hoofdstuk 5. Afwisseling in de zintuigen 26. Durf te variëren 27. Gebruik de horizontale veerkracht 28. Verras met de herhaling 29. Maak de rugzak lichter 30. Ga op zoek naar overeenstemming
107 108 111 114 118 122
31. Wissel af tussen chocomousse en fruitsla
126
32. Speel met de wijzers van de interne klok
130
6
Hoofdstuk 6. Toekomst
135
33. Breng de toekomst onder woorden
136
34. Maak de toekomst zichtbaar
139
35. Begin met de nabije toekomst
143
36. Geef een reden om op te staan
146
37. Beschouw liedjes als toekomstmuziek
149
38. Gebruik een cliffhanger
153
Hoofdstuk 7. Eigenwaarde
157
39. Laat de ander een ei toevoegen
158
40. Maak de ander verteller van zijn verhaal
161
41. Vergroot het thuisgevoel
164
42. Behandel de ander eens als een koning
167
43. Pluk zelf de vruchten van het IKEA-effect
170
44. Ontmoet elkaar in het maken van fouten
173
45. Plak een etiket op het voorhoofd
177
Hoofdstuk 8. Iets positiefs
181
46. Kijk op een andere manier naar de dingen
182
47. Hanteer zelfversterkende humor
186
48. Lach met je ogen
189
49. Gebruik de woorden van de weerman
192
50. Wakker het applaus aan
196
51. Schakel tevredenheid in als motor
199
52. Verbind het positieve aan een voorwerp
202
Ontdek de MemoryHome-app
7
207
Woord vooraf DE MENS IN DEMENTIE Het maatschappelijke discours over dementie is bijna altijd gekleurd door een negatieve, soms haast apocalyptische sfeer. Als samenleving stevenen we af op een enorme toename van hulpbehoevende hoogbejaarden die massaal in onbetaalbare zorgvoorzieningen zullen terechtkomen. Het beleid wordt bepaald door de economische kosten: tekort aan onderbetaald en te weinig opgeleid personeel, dat vaak moet werken in een gebrekkige omkadering. De coronaepidemie heeft dit nog maar eens pijnlijk duidelijk gemaakt. Ook op het individuele, subjectieve niveau lijken we weg te zinken in een moedeloze stemming. Dementie is het meest verschrikkelijke toekomstbeeld voor onze eigen oude dag, er is geen afdoende medicatie en het verlies van waardigheid en de ontmenselijking zijn een onvermijdelijk gegeven. Voor sommigen is euthanasie de enige mogelijkheid om hiermee te kunnen omgaan. Laat mij duidelijk zijn: ik vind dat we verantwoord moeten nadenken over de financiering van de zorgsector en ik heb ook alle respect voor de autonome beslissingen van mensen over hun eigen leven.
9
Maar… De doordrammende beeldvorming van hoge ouderdom en dementie als louter verschrikking draagt bij tot de haast wanhopige gevoelens die velen koesteren over deze levensfase. Het komt de hoogbejaarde zelf niet ten goede, maar ook de familiebetrokkenen én de hardwerkende zorgkundigen dreigen meegetrokken te worden in mentale uitputting en verlies aan perspectief. Zijn er andere mogelijkheden? Kasper Bormans, een jonge man die oorspronkelijk uitging van de eigen ervaring met zijn oude grootvader, blijft hier onvermoeibaar over nadenken. Ik leerde hem kennen tijdens zijn doctoraatsproject, waarbij hij op een hoogst originele manier onderzoek deed naar concrete manieren om de vergetende mens niet te vergeten. Met een niet te evenaren energie en soms tegen de gevestigde structuren in, blijft hij inzetten op verbinding in menselijkheid. Misschien helpt het dat hij geen medicus is, denk ik soms. Vanuit de communicatie en zelfs met technieken uit de reclamewereld verbaast hij ons en zet hij onze vaak vastgeroeste gedachten op de helling. Bijzonder in dit boek is dat hij eenvoudige, praktische ideeën aanlevert, die iedereen kan herkennen. Toch gaat het niet in de eerste plaats over de meetbare werkzaamheid van zijn suggesties. Hij trapt niet in de val van een eng efficiëntiedenken dat in deze sector vaak tot ontgoocheling en cynisme kan leiden. Zijn benadering is geen
10
medische techniek die de dementie oplost, ze creëert geen nieuwe neuronale verbindingen. Het gaat in dit boek over herstel van waardigheid, over bewaren van menselijkheid, het creëert nieuwe menselijke verbindingen. Het is een fundamenteel ethische positie, die hier merkwaardig praktisch wordt gepresenteerd. Het boek bevat zeer uiteenlopende voorbeelden, soms verraderlijk eenvoudig en lichtvoetig, maar steeds weer terugkerend naar de mens, in een voor mij onweerstaanbaar geloof van mogelijkheden. Als een nieuwe generatie deze gedachten kan omarmen, dan ben ik hoopvol voor onze toekomst. Tijd maken, hoe eenvoudig kan het zijn.
Prof. Dr. Dirk De Wachter — promotor van het doctoraatsonderzoek
11
De essentie TIJD MAKEN VOOR DEMENTIE Op de voorpagina van dit boek staat een zandloper. Heb je er al eens goed naar gekeken? Eigenlijk bestaat een dergelijke zandloper – waarbij het zand bovenaan blijft hangen – niet, behalve in onze verbeelding. En dat is nu net de grote kracht van de mens, zowel van kleine kinderen als van oude mensen. Onze fantasie verliezen we nooit. Dementie is onomkeerbaar, maar de manier waarop we ernaar kijken, kunnen we wel degelijk omdraaien. Zo kunnen nieuwe inzichten ontstaan. Dat is de uitdaging die we met ons onderzoek en met dit boek aangaan. Meer dan tien jaar lang heb ik academisch onderzoek gedaan naar de mogelijkheden van een positieve kijk op dementie. Daarbij werd steeds duidelijker dat dementie meer is dan geheugenverlies. Het gaat ook om communicatieverlies, zowel voor de patiënt als voor zijn omgeving. Daar zijn wij allemaal slachtoffer van. In de mate waarin deze inzichten bijdragen tot een betere en bredere communicatie, ook in toepassingsgebieden buiten dementie, kunnen we een steen verleggen.
13
Toch stuit elke onderzoeker die naar iets positiefs zoekt in dementie op weerstand, en dat is ook wel logisch. Weerstand is het resultaat van diepgang en van ons natuurlijke verzet tegen verandering en tegen mensen die ons in beweging willen krijgen. Wij zijn het gewend dat het zand van boven naar beneden door de zandloper loopt. Zo denken we dat mensen met dementie er alleen maar op achteruit gaan. We vinden ze zielig en hopen nooit in dat straatje verzeild te raken. Of we houden ons in zorg en communicatie vast aan klassieke patronen: ‘Zo doen wij dat hier toch al jaren’, ‘We moeten hun routine, structuur en houvast verlenen’, ‘Een hulpverlener moet vooral hulp verlenen’ en ‘Daar hebben wij hier geen tijd voor’. We denken dat mensen met dementie alleen maar in het verleden leven en we proberen hun geheugen op te krikken met een spelletje ‘memory’, iets waarbij ze sowieso verliezen en waarin ze steeds slechter worden. Die zandloper van routine en vanzelfsprekendheid kunnen we omkeren als we dat willen. Door dingen ondersteboven te bekijken, ontstaan er nieuwe inzichten. Bij het lezen van dit boek zullen er in jouw mentale landschap hopelijk verbanden groeien die er voordien niet waren. Waardevoller dan de gedachte ‘Dit is de oplossing’, is het binnenbrengen van het inzicht dat er meerdere benaderingswijzen mogelijk zijn. Alles is communicatie. Je kunt niet ‘niet communiceren’. Het coronavirus heeft het nog maar eens goed duidelijk gemaakt: wij missen het meest de warme aanwezigheid van
14
elkaar. Gewoon even samen tijd doorbrengen het liefst nog zonder specifiek doel. Dit boek gaat over mensen met dementie, maar eigenlijk gaat het over alle mensen. Een mens met dementie houdt niet op een mens te zijn en uiteindelijk hebben wij vroeg of laat allemaal te maken met dementie: als patiënt, als familielid of vriend, als mantelzorger of zorgverstrekker. Het gaat om het aanleren van een communicatieve basishouding die waardevol is in de context van dementie, maar ook ver daarbuiten. Er is geen vast stappenplan om te communiceren met mensen met dementie, maar er zijn wel verschillende mogelijkheden. Door ons daarvan bewust te zijn, kunnen we er ook beter in worden. Het doel van de tips in dit boek (of psychosociale interventies, zoals we die in het onderzoek noemen) is niet het genezen van een ongeneeslijke aandoening, maar het ondersteunen van een betekenisvol en verbindend leven, ondanks de aanwezigheid van ongemakken. We hopen jou en vele anderen met dit boek in beweging te krijgen, op je eigen manier. Volg de tips niet slaafs. Ga er creatief mee om. Lees het boek niet in één keer uit. Lees af en toe een tip en neem de tijd om hem werkelijk te begrijpen, te integreren, te delen met anderen en toe te passen. Dat lukt het best als je bijvoorbeeld samenwerkt met collega’s of familieleden. Wie over dezelfde inzichten beschikt, kan gemeenschappelijke ervaringen uitwisselen. Zo verbinden en versterken we elkaar. Het komt erop aan om elk inzicht effectief te gebruiken om zelf op een andere manier te communiceren en naar de werkelijkheid te kijken. Dé werkelijkheid bestaat trouwens niet. ‘En ook het onderscheiden
15
van verleden, heden en toekomst is een illusie’, leerde Albert Einstein ons. Alles wordt bepaald door de manier waarop wij naar de werkelijkheid kijken. Dat is het idee achter de zandloper. Reflectie is de start, in beweging komen het doel. Je zult merken dat dat niet altijd even gemakkelijk is. Niet elke tip zal voor iedereen werken. Er zijn zoveel verschillende verzorgers en zorgontvangers als er mensen zijn. Je kunt beter met drie ideeën echt iets doen en veranderen, dan dertig tips na elkaar te lezen en het boek dan weg te leggen met de verzuchting: ‘Dit kan ik niet’ of ‘Dat werkt niet in mijn situatie’. Proberen en blijven zoeken naar mogelijkheden is de boodschap. Daarom heet dit boek ook Tijd maken voor mensen met dementie. Misschien betekent het ook ‘tijd maken voor jezelf’ en even stilstaan bij wat we met de ons beschikbare tijd doen. Tijd is voor iedereen in principe evenredig beschikbaar: vierentwintig uur in een dag, zestig minuten in een uur. Het gaat om hoe we ‘tijd maken’ en wat we met die tijd doen. De opoffering van onze tijd voor de ander is een belangrijk en betekenisvol signaal. Tijd vormt de basis van elke relatie. Meer dan welk geschenk ook, is tijd en aandacht het grootste cadeau dat we iemand kunnen geven. Zo tonen we dat de ander waardevol en betekenisvol voor ons is, ook al krijgen we er misschien op het eerste gezicht weinig of niets voor terug als de ander al meteen vergeten is wat er gezegd is bijvoorbeeld, of als hij er niet dankbaar voor is of ons zelfs afwijst en beledigt. Tijd is slechts een lege ruimte, waaraan gebeurtenissen, gedachten en gevoelens
16
inhoud geven. Belangrijker dan wát er gezegd wordt, is dát er iets gezegd wordt. Dat hoeft niet alleen met woorden te gebeuren. Vaak zullen we op andere vormen van communicatie moeten terugvallen. Maar ook dat kan een verrijking zijn, voor onszelf, voor de ander en voor de verbinding die er ontstaat. Soms maken we ons er gemakkelijk van af met een telefoontje of een digitale boodschap. Toch blijft tijd maken voor persoonlijk contact, de ogen van de ander en onze fysieke aanwezigheid wezenlijk voor kwaliteitsvolle communicatie. Dan gaat het niet langer over de vraag wat je moet ‘zeggen’, maar over wie je kunt ‘zijn’. Elke drie seconden krijgt er ergens op aarde iemand dementie. Dementie is het probleem van de toekomst. Er zijn momenteel wereldwijd vijftig miljoen mensen met dementie en dat aantal zal elke twintig jaar verdubbelen. Dementie is niet alleen zwaar voor de patiënt, maar ook zeer belastend voor de nabije omgeving. Op die manier treft dementie drie keer zoveel mensen dan dat er patiënten zijn. Bovendien is dementie meer dan een ouderdomsprobleem, ook heel wat mensen onder de vijfenzestig jaar krijgen te maken met jongdementie. In afwachting van een medicijn rest ons niets anders dan op een persoonlijke manier te investeren in de levenskwaliteit van alle betrokkenen. De medemens is het beste medicijn. We halen geluk en betekenis uit het samenzijn met anderen. Wij zijn er voor elkaar. Relaties dragen echter geen zorg voor zichzelf, wij moeten er zelf zorg voor dragen, hoe moeilijk dat soms ook is.
17
Dit boek is een beperkte weergave van een selectie van praktische tips. Zij komen voort uit het diepgaand wetenschappelijk onderzoek waarop ik promoveerde aan de Leuven School for Mass Communication Research (KULeuven) onder het toeziend oog van de professoren Keith Roe en superpromotor Dirk De Wachter, onderbouwd door de universele inzichten van de pionier van de retorica, de klassieke grootmeester Marcus Fabius Quintilianus. Hij leefde tweeduizend jaar geleden, maar zijn inzichten in de communicatie en overredingskunst zijn meer dan ooit van toepassing. Ik volgde wereldwijd tientallen internationale congressen en was er ook vaak spreker en inspirator. Voor het onderzoek heb ik tijd gemaakt voor honderden mensen met dementie, hun familieleden en hun verzorgers. Samen met tientallen studenten, hun docenten en professionele hulpverleners voerden we gedetailleerd onderzoek uit naar het effect van specifieke ingrepen, van het vangen van dromen en het stimuleren van verbeelding tot statistische analyses en het ontwikkelen van toepassingen voor de mobiele applicatie Memory Home. Ik had geen zin om dat onderzoek in een stoffige lade op de universiteit te stoppen. Wetenschappelijk onderzoek dient in de eerste plaats ten dienste te staan van de samenleving. Daarom wil ik met dit laagdrempelige boek iedereen concrete handvatten aanreiken om in het dagelijks leven beter te communiceren. Het is mede dankzij de nieuwe structuren aan de universiteit dat studenten zich kunnen specialiseren in verschillende domeinen. We kunnen inzichten uit ver-
18
schillende onderzoeksvelden combineren. Mijn studies in filosofie, psychologie, communicatie, marketing en persuasieve communicatie hebben de caleidoscopische en multidisciplinaire aanpak van dit onderzoek aangemoedigd en mogelijk gemaakt. Mijn promotoren behoren zowel tot de vakgebieden Sociale Wetenschappen als Psychiatrie. Je zult merken dat veel inzichten veelvuldig in de reclamewereld en de commerciële sector worden toegepast. Meegaandheidstechnieken zijn dan ook bijzonder handig om ons producten aan te smeren waar we niet op zitten te wachten. Het is niet erg dat er over deze technieken is nagedacht, ze werken effectief, maar het is jammer dat we ze vooral inzetten voor nutteloze dingen. We kunnen beter. Als we weten welke technieken efficiënt zijn om reclameboodschappen in ons geheugen te verankeren en om mensen die aanvankelijk weigerachtig staan tegenover voorstellen toch te overtuigen om hun (koop- of stem)gedrag te veranderen, waarom zouden we die technieken dan alleen mogen gebruiken in de speeltuin van consumentisme en manipulatie, die ons voortdurend opzadelt met dingen die we niet nodig hebben, of erger nog: waar we lui, dik en ongezond van worden? Blijven communiceren is vaak lastig en zwaar, maar je zult gaandeweg ook ontdekken dat je al heel veel dingen weet en goed aanpakt. We kunnen samen leren om nog beter te worden in wat we intuïtief aanvoelen als wat goed en zinvol is. Tijd maken is geen doel op zich. ‘We moeten tijd gebruiken als een hulpmiddel, niet als een zitbank’, zei president John F. Kennedy.
19
Het geeft mij moed om na een lezing van deelnemers te horen: ‘Had ik deze technieken eerder gekend, dan had mijn moeder niet zo eenzaam hoeven te sterven’ of ‘Ik pas deze manieren van handelen ook toe in relatie met mijn partner, kinderen en vrienden. We kunnen zo veel leren van de ogen van de ander, ook al weet die soms niet meer wie wij zijn.’ Het gaat er niet om wie wij zijn of wat we zeggen. Het gaat erom dát we er zijn en dat we blijven communiceren, ook al is dat soms heel moeilijk. De beloning voor wie we zijn en wat we doen, kan er alleen maar groter door worden. Ik wens jou en al wie je dierbaar is veel succes en hoor graag hoe het je vergaat. Achter in het boek vind je nog meer concrete toepassingen die we onder de naam MemoryHome hebben ontwikkeld om dankzij aangepaste vormen van communicatie de levenskwaliteit van mensen te verhogen. 52 manieren verwijst naar 52 weken in het jaar. Waarschijnlijk zul je minstens zoveel tijd nodig hebben om je eigen manier te vinden. Daarbij kunnen we ons optrekken aan deze wijsheid: ‘Tijd heeft twee vleugels. De ene veegt onze tranen weg, de andere draagt onze vreugde.’ Van harte.
Kasper Bormans
Dr. in de Sociale Wetenschappen (KULeuven)
Doctoraatsonderzoek: Communicatieve strategieën om het geheugen voor betekenisvolle anderen te versterken en de levenskwaliteit te verhogen bij de ziekte van Alzheimer www.kasperbormans.be
20
DRAAI DE ZANDLOPER OM doodlopende straat
de aandoening
de toekomst
het verleden
+ meerdere wegen
GEHEUGENVERLIES
de persoon
COMMUNICATIEVERLIES
Het denken en de communicatie rond dementie vallen meestal samen te vatten in een negatieve driehoek (‘dementie als geheugenverlies’): het gaat om de eenzijdige nadruk op ‘de aandoening’ en ‘het verleden’, wat uitmondt in een ‘doodlopende straat’ (geen geneesmiddel). Door de achterliggende veronderstelling van ‘onomkeerbaarheid van de ziekte’, wordt vaak gemakshalve ook deze driehoek als onomkeerbaar beschouwd. Maar is dat wel zo? Om een communicatieprobleem op te lossen, helpt het om een beroep te kunnen doen op de filosofische achtergrond die ik als onderzoeker heb opgedaan. Daarbij gaat het om verwondering (‘Het laatste wat de vis ontdekt, is het water’), het geloof in mogelijkheden en het herkaderen van vanzelfsprekendheden.
21
Bij Alzheimer en dementie gaat het niet alleen om geheugenverlies, maar ook om communicatieverlies. We kunnen de negatieve driehoek dan ook omkeren en uitgaan van ‘de persoon’ (in plaats van de aandoening), ‘de toekomst’ (in plaats van het verleden) en ‘meerdere wegen’ (in plaats van een doodlopende straat). We kunnen niet ‘niet communiceren’, maar hoe verhogen we de efficiëntie van communicatie in domeinen waar ze er, zoals bij dementie, sowieso op achteruit zal gaan? De eerste stap die je hoogstwaarschijnlijk zult tegenkomen is weerstand. Laat je vooral niet ontmoedigen. Weerstand is een logisch bijproduct van diepgang en vernieuwing. Beschrijvende taal (hoofdstuk 1) en zachte meegaandheidstechnieken zoals de ja-kamer (hoofdstuk 2) helpen je op weg om door die te verwachten weerstand heen te raken. Het is de moeite waard om vol te houden. Eenmaal je voorbij die weerstand bent, kom je namelijk terecht in de gevoelswereld van de ander. Je manier van communiceren kan een vertrouwensband tot stand brengen of intenser maken. Het is daarom een goede strategie om je op te stellen als een spiegel voor de ander (hoofdstuk 3), het gevoel van keuzevrijheid te vergroten (hoofdstuk 4) en voldoende afwisseling in te bouwen (hoofdstuk 5). Vertrouwen is grotendeels maakbaar. Nu ben je aangekomen in het mentale landschap van de ander. Je bent betekenisvol voor de ander. Jouw woorden en gebaren hebben dus een belangrijke impact. Ga er bewust
22
mee om, zodat je hun levenskwaliteit kunt vergroten. Het is waardevol om onderbelichte aspecten als toekomst (hoofdstuk 6), eigenwaarde (hoofdstuk 7) en positiviteit (hoofdstuk 8) te introduceren in de leefwereld van de ander. Je bent de bruggenbouwer naar de oever van de ander. Dat is van onschatbare waarde. Elk hoofdstuk begint met een negatieve uitspraak in een driehoek die je ook op een positieve manier kunt omkeren.
Achteraan het boek krijg je de mogelijkheid om de mobiele applicatie MemoryHome gratis en eenvoudig uit te testen.
23