Eerste druk, eerste oplage 2013 Eerste druk, tweede oplage 2013 Eerste druk, derde oplage 2017 Tweede druk, eerste oplage, 2019
D/2019/45/570 – ISBN 978 94 014 6557 1 – NUR 740 Vormgeving cover: Nanja Toebak, ’s-Hertogenbosch Vormgeving binnenwerk: Studio Lannoo Foto omslag: © shutterstock / Jeanne McRight Foto auteur omslag en binnenwerk: Aleid Denier van der Gon Infographics p. 31, 53 en 103: Floor Vlaskamp Foto Eline p. 45: EnRICoPictures Fotografie Foto Barry p. 105: Jerome de Lint Foto p. 134: © iStock/Baran Özdemir Foto Martha p. 167: Peter Lowie Foto’s en tekeningen binnenwerk: www.shutterstock.com Overige foto’s: privé bezit © Uitgeverij Lannoo nv, Tielt, 2013 en © Anjet van Dijken Uitgeverij LannooCampus maakt deel uit van de Uitgeverij Lannoo groep. Alle rechten voorbehouden. Behoudens de uitdrukkelijk bij de wet bepaalde uitzonderingen mag niets van deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, door middel van druk, fotokopie, microfilm, of op welke wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. De uitgever heeft geprobeerd voor alle foto’s, afbeeldingen en teksten de wettelijke voorschriften inzake copyright, portretrecht en toestemming toe te passen. Wie meent nog rechten te kunnen laten gelden wordt verzocht zich te richten tot de uitgever.
Uitgeverij LannooCampus: Postbus 23202 1100 DS Amsterdam (Nederland) www.lannoocampus.nl
Vaartkom 41 3000 Leuven (België) www.lannoocampus.be
Recensies broers- en zussenboek Het ‘Brussenboek’ is het basisboek voor en over brussen, hun broers en zussen en ouders. Een belangrijk werk vinden ook professionals en onderzoekers. Lees waarom dit boek bij allen impact maakte: Lois Bruessing (contextuele pedagoog, auteur Dus ik ben een brus, 25 jaar)
Dat dit boek bestond gaf mij een gevoel van bestaansrecht. ‘Het brussenboek was het begin van mijn onderzoek aan de Hogeschool van Utrecht voor mijn eigen boek. Maar het was vooral een onderzoek naar mijzelf. Pas een halfjaar daarvoor wist ik dat ik een brus was. Dat dit boek bestond gaf mij een gevoel van bestaansrecht. Ik deed ertoe want er was een boek over en voor kinderen, jongeren, en jong volwassenen zoals ik.’
Esther van Fenema (Psychiater)
Ik ben blij met dit boek zodat het thema op de agenda staat. ‘Als psychiater spreek ik regelmatig patiënten die nu nog steeds last hebben van de situatie van toen met een broertje of zusje. Broers en zussen hebben veel invloed op je ontwikkeling. Als het met je broer of zus niet goed gaat dan kan dat levenslang z'n sporen nalaten. Je hebt geleerd om jezelf weg te cijferen als kind omdat je dacht dat broer of zus alle aandacht nodig had. Of je wilde je ouders niet opzadelen met jouw problemen, ze hadden immers al zoveel aan hun hoofd. Dit boek zet het thema op de agenda en jij ontdekt dat je niet de enige bent!’
Wat zeggen andere brussen? Frederieke (20 jaar, België)
Het geeft me het gevoel dat ik er niet alleen in sta. ‘Ik heb jaren gezocht naar mensen die mij begrijpen, die in een gelijkaardige situatie zitten en gelijkaardige dingen meemaken, of hebben meegemaakt. Ik heb veel gezocht, maar niet veel gevonden, tot ik dit boek vond en las. In dit boek staan zoveel dingen die ik herken! Het zorgde ervoor dat ik me meer begrepen voel en naar dat gevoel, die erkenning was ik al zo lang op zoek. Echt een top boek!’
recensies
5
Tessa (18 jaar, Nederland)
Deze mooie ervaringen heb ik te danken aan dit boek. ‘Het brussenboek gaf mij het eerste gevoel van herkenning als brus zijnde. Het was bijzonder om de verhalen te kunnen lezen en jezelf erin te kunnen herkennen. Het gevoel van herkenning heb ik uiteindelijk zelf kunnen verspreiden door het geven van gastlessen op scholen. Daarnaast werk ik nu mee aan een project bij het SCP.’
Febe (18 jaar, België)
Het is leuk dat er op de school van mijn zus nu ook aandacht uitgaat naar de brussen! ‘Vaak wilde ik mijn verhaal kwijt over mijn zus met een verstandelijke beperking en ASS, maar weinigen wilden of konden echt luisteren. Dankzij dit boek besefte ik dat er nog meer brussen zijn. Ik herkende er veel situaties in. Na een lezing over brussen op de school van mijn zus hebben mijn mama en ik gevraagd om daar een brussenwerkgroep voor personeelsleden en een “brussenwerking” op te richten. Sindsdien worden er elk schooljaar voor ons 3 activiteiten georganiseerd en is er een inleefnamiddag waarop je een halve dag mee kan doen in de klas. Ook zijn er activiteiten zodat de brussen met elkaar in contact kunnen komen, zoals een fotozoektocht, een uitstap naar de kerstmarkt, samen koken, fietstocht, vlottentocht… Ik vind het tof dat haar school zowel activiteiten mét als zónder broer of zus met een beperking organiseert.’
Hanne, leerkracht-in-spe (Erasmus hogeschool, Brussel)
We vinden dat er in het onderwijs veel te weinig kennis over brussen is. ‘Ik heb ervoor gekozen om mijn eindwerk rond het thema ‘Brussen’ te doen. In België kennen zelfs heel weinig mensen de term brussen. Een medeklasgenoot heeft veel familie met een beperking en zo zijn we op het onderwerp gekomen. We vinden dat er in het onderwijs veel te weinig kennis naar is. We hebben al een enquête laten rond gaan en van de 100 % kent 10% procent de benaming. Door het boek vond ik ook de online groep, Brussengroep, en de besloten groep.’
6
Inhoud
20
Voorwoord Waarom dit boek? Hoe lees je dit boek?
22
Voorstelrondjes
22
De Skypers
27
De Ontbijt Club
14 16
30
Infographic: De broer/zusband
Thema 1 33
Samen dingen doen
34
De Skypers over samen dingen doen
40
De Ontbijt Club: had je liever een ‘normale’ broer gehad?
43
Column: Cowboytje spelen
45
Levensverhaal Eline ‘Al jong leerde ik zeggen: Jij gaat Eline niet slaan!’
53
Infographic: ‘Een brus’ (voor zover die bestaat ;-))
Thema 2 55
Omgaan met zijn/haar ‘andere’ gedrag
56
De Skypers over omgaan met zijn/haar ‘andere’ gedrag
60
De Ontbijt Club: hoe praat je met elkaar en/of hoe begroet je elkaar?
63
Column: ‘Is dat je broer?!’
65
Levensverhaal Jochem ‘We besloten er iets moois van te maken.’
inhoud
11
Thema 3 75
Tijd hebben voor jezelf
76
De Skypers over tijd hebben voor jezelf
80
De Ontbijt Club: herken je je in het beeld van ‘een glazen kind’?
83
Column: Niet thuis
85
Levensverhaal Liesbeth ‘Jezelf wegcijferen geeft ook kracht.’
Thema 4 95
‘Wij begrijpen elkaar, toch!?’
96
De Skypers over wij begrijpen elkaar, toch!?
98
De Ontbijt Club: kan je broer of zus meer dan anderen denken?
102
Column: De zorgeloze student
103
Infographic: ‘Hoe jij je voelt hangt af van …’
105
Levensverhaal Barry ‘Zijn fantasie heeft mij gevormd.’
Thema 5 115
Aanvaarden dat je broer of zus zo is
116
De Skypers over aanvaarden dat je broer of zus zo is
122
De Ontbijt Club: heb je in bepaalde situaties het gevoel dat je extra voor je broer of zus moet opkomen?
125
Column: ‘Dat hij daar in trapte!’
127
Levensverhaal Petra ‘Ik maak het zorgen gewoon af.’
Thema 6 135
Bezorgd zijn om je broer of zus
136
De Skypers over bezorgd zijn om je broer of zus
140
De Ontbijt Club: denk je (veel) na over je toekomst, en jouw rol in het leven van je broer of zus later?
143
12
Column: Het gaat zo los!
145
Levensverhaal Jan ‘Eigenlijk was ík de uitzondering.’
Thema 7 155
Weten bij wie je terechtkunt
156
De Skypers over weten bij wie je terechtkunt
162
De Ontbijt Club: hoe belangrijk vind je het dat je vrienden en vriendinnen met je broer/zus kunnen omgaan?
165
Column: Leuke maten
167
Levensverhaal Martha ‘Ik wil uit die schaduw stappen.’
Thema 8 175
Vreemde reacties aankunnen
176
De Skypers over vreemde reacties aankunnen
182
De Ontbijt Club: vinden jullie het vervelend als mensen jullie aanstaren of uitlachen omdat je broer/zus zo is?
185
Column: Smoothies en een sluier
187
Levensverhaal Elma ‘Ze eist altijd zo veel.’
Thema 9 197
Andere brussen ontmoeten
198
De Skypers over andere brussen ontmoeten
201
De Ontbijt Club: hoe vonden jullie het om hier ervaringen met elkaar te delen?
203
Column: Een onverwacht brusje
204
Tips voor ouders Verder lezen, surfen, praten en kijken? Woord van dank
207 208
inhoud
13
Nina (10) zit in groep zes en op school doet ze graag taal en spelling. Nina speelt veel met vriendinnetjes en doet aan toneel. Haar broer Damian (4) heeft een stofwisselingsziekte, kan niet veel zeggen en ligt vaak in het ziekenhuis – ‘behalve in de vakantie gelukkig!’ Nina schrijft een soort stripboek met het figuurtje Liselot. Net als bij Nina zelf is haar broertje vaak ziek. Zo wil Nina laten zien wat er allemaal in haar leven gebeurt.
Floor (12), Pien (11) en Mees (9) zijn zussen en broer van elkaar. Ze hebben een kleiner zusje Suus (4) dat ernstig meervoudig gehandicapt is. Binnenkort gaan ze vanwege Suus verhuizen naar een groter huis.
Floor zit op de middelbare school, in de eerste. Ze hockeyt en zat op paardrijden, maar daar is ze af gegaan omdat ze het niet kon combineren met haar huiswerk. Op school vertelt ze niet zoveel over haar zusje Suus. Niet omdat ze zich schaamt, maar omdat haar beste vriendinnen wel weten dat ze een handicap heeft.
Pien zit op hockey en, samen met een vriendin, op naailes. Ze heeft al een colbertje en een bodywarmer gemaakt. Als haar moeder aan het koken is, let Pien soms even op Suus. Pien was liever niet verhuisd, maar een voordeel is wel dat ze volgend jaar maar vijf minuten hoeft te fietsen naar haar middelbare school.
Mees houdt van Wii’en, en vooral van het spel ‘Skylanders’. Mees knuffelt graag met Suus. Zijn zus Pien heeft eens een kaars voor hem gemaakt met een Amerikaanse vlag erop en zijn naam. Verhuizen vindt hij wel leuk, maar hij zal zijn vriendjes zeker missen.
26
Voorstelrondje
13 t/ m JAAR 26
Welkom bij ... De Ontbijt Club 389 personen vinden dit leuk - 9 praten hierover - 9 waren hier
Jouw foto
9
brussen
Op Facebook werden acht brussen gevraagd om in De Ontbijt Club hun gedachten en gevoelens te delen. Jongens en meisjes, van scholier tot al werkend, van sporter tot hondenliefhebber – op het oog zijn ze totaal verschillend. Maar vraag voor vraag kwamen ze erachter dat de overeenkomsten veel groter zijn dan ze van tevoren dachten, net als in de jaren 80 hitfilm The Breakfast Club, waar een groep jongeren hetzelfde ontdekken.
voorstelrondje ontbijt club
27
Marit Ik ben zestien jaar oud en woon bij mijn ouders in Apeldoorn, Gelderland. Ik heb een broer genaamd Ingmar en hij heeft geworven hersenletsel. Ik zit in 3 havo op CSG De Heemgaard en mijn hobby’s zijn sporten, het liefst hockey, en gewoon lol maken met vrienden. 10 uur geleden - Vind ik leuk
Schrijf hier jouw verhaal Jouw foto
10 uur geleden - Vind ik leuk
Robin Hoi allemaal! Ik ben twintig jaar oud. Geboren en getogen in Nijmegen maar inmiddels woon ik op kamers in Amsterdam waar ik communicatiewetenschap aan de UVA studeer. Ik heb een jonger broertje van zestien, Alex, en hij is sinds zijn geboorte meervoudig verstandelijk gehandicapt. Ik hou van gezelligheid met vrienden, uitgaan en sporten! 9 uur geleden - Vind ik leuk
Arinda Ik ben 26 jaar en woon sinds twee jaar op mezelf in het dorp De Wijk (Drenthe). Ik werk vier dagen in de week op een kinderdagverblijf met kinderen in de leeftijd van nul tot vier jaar. Ik heb een oudere broer, Gerko, van dertig jaar, die meervoudig gehandicapt is (sinds zijn geboorte). Mijn hobby’s zijn fotograferen, computeren, dwarsfluit spelen. 8 uur geleden - Vind ik leuk
Marlou Ik ben vijftien jaar oud en woon in Zwaag met mijn moeder, vader en broertje Luc. Mijn broertje is twaalf jaar oud en is autistisch en verstandelijk gehandicapt. Dat is hij sinds zijn geboorte. Ik zit in 3 havo op de OSG in Hoorn. Mijn hobby is dansen, maar ik hou ook van tekenen en computeren! 7 uur geleden - Vind ik leuk
Joris Ik ben 25 jaar oud en ik woon al mijn hele leven in Eindhoven, en sinds een paar jaar samen met mijn vriendin. Momenteel ben ik bezig met mijn afstudeerstage als docent L.O., dus in de zomer hoop ik klaar te zijn met mijn studie. Ik heb een broertje van 23, Koen. Mijn zusje is 21 en heet Saskia. Saskia is meervoudig gehandicapt en ze heeft het syndroom van Aicardi-Goutières, ze zit al van jongs af aan in een rolstoel. Naast vrij veel sporten besteed ik veel tijd samen met vrienden. 7 uur geleden - Vind ik leuk
28
Justin Ik ben veertien jaar oud en woon in Oosterwolde, Friesland. Ik heb een broertje genaamd Brendan die tien jaar oud is, Ringchromosoom 9 heeft, en daardoor verstandelijk beperkt is. Ik zit in 3 atheneum op het Stellingwerf College te Oosterwolde. Verder doe ik fanatiek aan atletiek, speel piano, ga ik graag naar de bios en ben ik gek op fantasy. Daarom ben ik ook erg fan van Twilight en Harry Potter, en lees ik graag dingen over acteurs. Nou, ik denk dat dat het wel is zo’n beetje! 4 uur geleden - Vind ik leuk
Stefanie Hoi, ik ben veertien jaar en zit in 3 havo. Ik heb twee broertjes: Thijs van dertien en Lex van elf. Lex is lichamelijk en verstandelijk gehandicapt. Ik werk in het weekend en spreek af met vriendinnen. Ik luister veel muziek. Ik zing ook graag. 3 uur geleden - Vind ik leuk
Seline Ik ben twintig jaar en woon in Ede, thuis bij mijn ouders, samen met mijn zusje van veertien jaar. Ik heb mijn eigen hond Mike, een Franse buldog, waarmee ik veel wandel in mijn vrije tijd. Ik werk in de gehandicaptenzorg als activiteitenbegeleidster. Sinds december woont mijn zusje van zestien jaar in een leefgroep, maar alle weekenden is ze thuis bij ons. Mijn beide zusjes hebben een licht-verstandelijke beperking. De jongste van veertien heeft daarbij epilepsie & coeliakie (een darmziekte), en die van zestien een psychiatrische stoornis (nog geen officiële naam). Ik heb zelf ook die coeliakie, CVS en een (chronisch) te hoge melatonineaanmaak, en daardoor werk ik vier halve dagen. Ondanks alles wat ik hierboven heb beschreven, geniet ik heel erg van het leven, samen met mijn zusjes en ouders! 3 uur geleden - Vind ik leuk
‘We’re all pretty bizarre. Some of us are just better at hiding it, that’s all!’ Uit: The Breakfast Club (1985). de film van regisseur John Hughes waarin vijf verschillende jongeren ontdekken dat ze veel gemeen hebben.
voorstelrondje ontbijt club
29
Als brus kun je het idee hebben dat jij degene bent die alsmaar ‘geeft’ – en dat voelt onrechtvaardig. Op basis van Moyson, T., ‘En dan nu … brussentijd’, Oikonde Nieuws (2004).
De brus en de broer/zus band Uitleg bij de infographic
Broers en zussen zijn voor het leven met elkaar verbonden, maar je relatie verandert ook steeds. Als het niet goed gaat met de één voelt de ander zich ook niet lekker. Daarom is het heel belangrijk dat ook jíj zegt hoe jij je voelt. Uitleg ‘knopen’ Onderzocht is dat brussen op bepaalde momenten meer ‘in de knoop zitten’ met het ‘brus-zijn’ dan andere broers en zussen. Als jij voor het eerst naar school gaat, of uit huis gaat, of kinderen krijgt, blijft je broer of zus misschien achter... Maar wellicht kan je broer of zus iets wat jij niet kan. Kun jij iets (kleins) verzinnen? TIP: Praat met je ouders hoe jij je voelt. Oók als er aan de situatie niets te veranderen valt! Uitleg ‘weegschaal’ Hoeft je broer nooit iets te doen vanwege zijn aandoening, of krijgt je zus juist veel kadootjes omdat ze ziek is? Dat kan oneerlijk voelen. Dat is heel normaal! Broers en zussen vergelijken zich voortdurend met elkaar – dat hoort bij het broer en zus zijn. TIP 1: Rekening houden is goed maar niet te veel. TIP 2: Kijk naar de tekening van ‘een brus’ (pagina 53). Herken je je erin? Uitleg ‘stapelblokjes’ Elkaar plagen, ruzie maken en het weer goed maken hoort ook bij broers en zussen. Ook al is het bij jullie misschien vaak lastiger. Door met elkaar te spelen leren jullie elkaar kennen en leer je nieuwe dingen. En dan mag het ook eens fout gaan... TIP: Lees wat anderen spelen in het hoofdstuk 1 ‘Samen dingen doen’. GOUDEN TIP VOOR OUDERS: Las vaste tijdstippen ‘brussentijd’ in: kwaliteit gaat boven kwantiteit! Gebaseerd op het artikel “En dan nu... Brussentijd!” van Dr. Tinneke Moyson. Deze is te lezen op ‘Brussenboek’ op Facebook (zie ook: pagina 207).
De brus en de broer/zus band
31