kop op leven met migraine Evy Gruyaert ism neuroloog Koen Paemeleire
Prof. Dr. Koen Paemeleire Professor Koen Paemeleire is kliniekhoofd op de dienst Neurologie van het UZ Gent. Hij legt zich toe op hoofdpijnproblematieken en geldt als een van de grootste specialisten op dat vlak in BelgiĂŤ. Ook het onderzoek naar en de behandeling van migraine behoort tot zijn domein van expertise. Dr. Dirk Van den Abbeele Dirk Van den Abbeele is psychiater en oplossingsgericht familietherapeut. Hij werkte 15 jaar in het UZ Gent en is sinds 2019 hoofdarts in het Psychiatrisch Centrum Gent-Sleidinge. Daarnaast heeft hij een privĂŠpraktijk in Lokeren. Hij is gespecialiseerd in de begeleiding van mensen die kampen met angst, stemming en stressgerelateerde problemen.
Voorwoord
6
Hoofdpijn Pijn. Hoofdpijn 12 Wat is pijn? 14 Wat doet er precies pijn bij hoofdpijn? 16 De verschillende soorten hoofdpijn 20
Migraine Een beetje geschiedenis 26 Wanneer weet je dat je een dokter nodig hebt? 30 Wat is migraine? 36 Bestaan er soorten migraine? 44 Hoe verloopt een migraineaanval? 50 Wat zijn de oorzaken van migraine? 72 Wat zijn triggers? 84 Welke mythes doen de ronde? 102
Kop op Hoe behandel je migraine? 113 Acute behandeling 124 Preventieve behandeling 136 Is migraine te genezen? 150 Is er een link tussen psychische problemen en migraine? 154 Kunnen kinderen migraine krijgen? 158 Migraine en zwangerschap? 166 Welke impact heeft migraine op je leven? 168 Meer aandacht voor migraine 204
Voorwoord Migraine. Iedereen ken het woord. En iedereen weet dat het gepaard gaat met hoofdpijn. Maar daar stopt het vaak. Of daar begint het net: de misvattingen, de (voor)oordelen, het onbegrip. Een tweetal jaar geleden ben ik voor het eerst ‘uit de kast gekomen’ met mijn migraine. Ik getuigde in de media over de impact van de aanvallen op mijn leven. Ik werd omvergeblazen door de stortvloed aan reacties. Ik kreeg zoveel mailtjes en berichten van mensen die ook last hadden van migraine, van partners van migrainelijders… die hun verhaal met me deelden. Ik besefte plots wat het losmaakte. En ik besefte ook met hoeveel we eigenlijk zijn.
v o o r w o o r d 6
Ik ben niet alleen. Oef, wat een opluchting. Dat wil ik mijn ‘migrainecollega’s’ meegeven. Erkenning en herkenning. Jullie een hart onder de riem steken. Jullie moedige vrouwen en mannen allemaal. Tegelijk wil ik ook de mensen bereiken die migraine niet kennen. Om ze te tonen wat het nu precies is. Welke gevolgen het heeft. Er is nood aan meer begrip in onze samenleving voor deze hevige vorm van pijn. Neen, het is niet alsof je opstaat met een kater. Je hele lichaam is ontregeld. Migraine is echt wel méér dan hoofdpijn. Migrainepatiënten worden al eens – gehele ten onrechte – afgeschilderd als kleinzerige mensen. Mensen die snel zeuren. Opgevers. Het omgekeerde is waar! Mensen met migraine zijn
verre van opgevers. Ze zijn strijd(st)ers. Ze doen er alles aan om zo lang mogelijk door te gaan, om hun migraine te verbijten en zelfs te verstoppen. Maar waarom? Laten we erover praten. Laten we openlijk zeggen dat we migraine hebben. Want migraine, daar kies je toch niet voor? Ook bij mij heeft het lang geduurd eer ik stilstond bij wat ik voelde. Bij het feit dat het best wat ernstiger was dan zomaar hoofdpijn. Dat ik geen zeurkous ben die maar weinig kan verdragen. Neen, ik ben iemand die, zoals alle andere migrainepatiënten, volop leeft, mét of ondanks een belemmering. Het is niet omdat je migraine hebt dat je geen plezierig leven kunt leiden of dat je je doelen niet kunt nastreven. Alleen moet je jezelf én je grenzen goed leren kennen. Dit boek schetst het theoretische, wetenschappelijke beeld van migraine, op een toegankelijke manier. Wat zijn de kenmerken? Welke triggers bestaan er? Is er een oorzaak? Hoe ver staat het onderzoek? En hoe behandel je migraineaanvallen? Maar het geeft ook weer wat migraine in de praktijk betekent. Wat het met je leven doet. Hoe je ermee omgaat. En het toont je bovenal dat je niet alleen bent. We gaan er samen mee door. Evy Gruyaert
v o o r w o o r d 7
‘Some pain you can distance yourself from, but a headache sits right where you live.’ Mark Lawrence
Pijn. Hoofdpijn Zowat iedereen ervaart ooit pijn. Zowat iedereen heeft dus ook ooit hoofdpijn. Je bent geveld door een stevige verkoudheid of griep. Wat kan je hoofd dan bonzen! Of je botst je hoofd hard tegen een openstaande keukenkast aan. De rest van de dag kamp je met een zeurende pijn. Maar lang sta je er niet bij stil, want die hoofdpijn verdwijnt vaak vanzelf. Of met een beetje hulp van een pijnstiller. En een paar dagen later ben je dat euvel eigenlijk zo goed als vergeten. Kortom, no biggie. Tenminste… als die hoofdpijn niet zo erg is of wordt dat het een impact begint te krijgen op je dagelijkse doen en laten. Hoofdpijn kan wel degelijk zo erg aanwezig én pijnlijk zijn dat het je levenskwaliteit naar beneden haalt. Hoofdpijn die niet zomaar verdwijnt. Hoofdpijn die je dagelijks, wekelijks, maandelijks kwelt. Hoofdpijn die een hele resem andere onaangename symptomen meebrengt. Hoofdpijn die eigenlijk je hele lichaam ontregelt. Hoofdpijn die je radeloos maakt en die je wilt laten verdwijnen. Want dát is wat migraine doet. h o o f d p i j n 12
Evy (40) ‘Migraine is mijn zwarte poedel. Zes tot tien keer per maand loopt hij voor mij, bepaalt hij waar we heen gaan en trekt hij hard. Maar er zijn ook heel wat momenten waarop hij braaf naast me wandelt.’
Isolde Lasoen, drumster en songwriter (39) ‘Migraine is meer dan hoofdpijn. Het is meer dan érge hoofdpijn. Je lichaam wordt helemaal wankel. Het is een regelrechte aanslag op je lijf.’
Igor (42) ‘Ik zie migraine niet als iets wat me overkomt. Het is een beest dat leeft in mijn hoofd. Meestal slaapt het, maar als het wakker wordt, gaat het wild tekeer en wil het uitbreken. Dan moet ik het zo snel mogelijk weer in slaap zien te krijgen.’ h o o f d p i j n 13
Wat is pijn? Wat pijn is, valt alvast niet in één zin te vatten. Pijn kun je zien als een alarm dat afgaat om je duidelijk te maken dat er iets mis is met je lichaam. Het is ziek, het liep schade op of het kan mogelijk nog schade oplopen. Leven zonder pijn lijkt je misschien wel wat, maar dat kunnen we simpelweg niet. Als jij je grote teen stoot tegen de rand van het bed, sturen de zenuwen een signaal naar je hersenen. En je hersenen interpreteren die boodschap als pijn in je grote teen. Als je hersenen je dat signaal niet zouden geven, zou je niet kunnen voorkomen dat je lichaam zieker wordt of nog erger beschadigd raakt. Je zou dus niet leren dat je moet vermijden om met je grote teen ergens tegenaan te stoten. Eigenlijk kun je pijn zien als een schild dat je beschermt. En dat je soms ook aangeeft dat het tijd is om te rusten. Opgelet, dat geldt enkel voor acute pijn. Chronische pijn heeft niet meteen een dergelijke beschermende, waarschuwende of helende functie.
Een streepje theorie h o o f d p i j n 14
De Internationale Vereniging voor de Studie van Pijn (International Association for the Study of Pain of IASP) omschrijft pijn als volgt: ‘Pijn is een onplezierige, sensorische en emotionele ervaring die gepaard gaat met feitelijke of mogelijke weefselbeschadiging, of die beschreven wordt in termen van een dergelijke beschadiging.’
Wat doet er precies pijn bij hoofdpijn? Zonder hersenen geen pijnervaring. Zij registreren en interpreteren pijn uit alle delen van ons lichaam. De hersenen op zich zijn niet pijngevoelig. Wanneer je hoofdpijn hebt, is het dus niet je brein zelf dat pijn doet. Wat zorgt dan wel voor de pijnprikkels? De vliezen die tussen je hersenen en je schedel liggen en de grote bloedvaten van de hersenen. Die zijn wél gevoelig, omdat daar allemaal zenuwuiteinden zitten. Drie zenuwen zorgen ervoor dat pijnprikkels worden doorgegeven aan je hersenen. De trigeminuszenuw (ook wel drielingzenuw genoemd) neemt het voorste deel van de hersenvliezen voor zijn rekening, de tweede en derde halszenuw zorgen voor het achterste deel.
h o o f d p i j n 16
Laten we het even concreet maken. Stel dat iemand een stukje uit je hersenen zou snijden – akkoord, niet meteen een alledaagse situatie – zonder de hersenvliezen of grote bloedvaten te raken, dan zou je dat niet eens voelen. Maar… om bij je hersenen te komen moet die persoon eerst een gat maken in de vliezen tussen je brein en schedel, en dát zal dus wel pijn doen. Een iets minder absurd voorbeeld: een hersenvliesontsteking – de naam zegt het al – raakt de vliezen en veroorzaakt hoofdpijn. Een tumor zal pas voor pijn zorgen wanneer hij zo groot wordt dat hij de pijngevoelige hersenvliezen of grote bloedvaten prikkelt.
Guy Fransen, chef-sport bij Het Nieuwsblad (60) ‘Ik heb talloze keren gezegd: “Geef me een nieuw hoofd! Zodat ik een frisse man ben. Geef me gerust iets anders, maar geen migraine meer.” De dagen waarop ik onbezonnen, fris en vrolijk kan rondlopen, zijn op één hand te tellen.’
h o o f d p i j n 17