Hoe we omgaan met mensen met psychische stoornissen
Verward in Nederland Dr. Bauke Koekkoek
We need a better system than a health service that responds to demand — Gavin Andrews
De zaterdagmiddag is nooit precies zoals je denkt dat hij zou zijn — Jonathan | Cruijff
Dit boek verscheen in twee edities die op het voorwerk na, inhoudelijk identiek zijn: 978 94 014 4153 7 (handelseditie) 978 94 014 4351 7 (beperkte oplage in opdracht) D/2017/45/46 – nur 770 Vormgeving omslag: Studio Jan de Boer, Amsterdam Vormgeving binnenwerk: Studio Lannoo, Tielt Foto omslag: Estherpoon Illustraties binnenwerk: Ray Meur Infographic Designer, Breda © Uitgeverij Lannoo nv, Tielt, 2016 Dit boek is een uitgave van Uitgeverij LannooCampus (Houten). LannooCampus maakt deel uit van Uitgeverij Lannoo nv. De foto’s in en op dit boek worden alleen gebruikt voor illustratieve doeleinden en hebben geen relatie met de werkelijkheid. Ieder persoon die afgebeeld wordt, is een model. Alle rechten voorbehouden. Behoudens de uitdrukkelijk bij de wet bepaalde uitzonderingen mag niets van deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, door middel van druk, fotokopie, microfilm, of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Uitgeverij LannooCampus p/a Papiermolen 14-24 3994 DK Houten (Nederland) Postbus 97 3990 DB Houten (Nederland) www.lannoocampus.nl
Inhoudsopgave Voorwoord — Paul Schnabel Inleiding Leeswijzer
DEEL 1 — Goede vragen
8 12 14
17
Hoofdstuk 1 Problemen: hoe komt iemand aan een psychische stoornis? Vraag 1 Kan iedereen zomaar een psychische stoornis krijgen? Vraag 2 Is ‘overspannen zijn’ een psychische stoornis? Vraag 3 Waarom hebben psychische stoornissen een stigma? Vraag 4 Wat zijn de oorzaken van psychische stoornissen? Vraag 5 Is verslaving een ‘ziekte’?
17
Hoofdstuk 2 Hulp: hoe komt iemand van een psychische stoornis af? Vraag 6 Gaan psychische stoornissen vanzelf over? Vraag 7 Wanneer gaan mensen hulp zoeken? Vraag 8 Kan de buurman of buurvrouw helpen? Vraag 9 Waarheen voor professionele hulp? Vraag 10 Is sommige hulp beter dan andere hulp? Vraag 11 Waarom zijn er zoveel wachtlijsten?
39
Hoofdstuk 3 Bij de professional: hoe krijgt iemand een diagnose? Vraag 12 Hoe wordt de diagnose ‘psychische stoornis’ gesteld? Vraag 13 Waarom bestaan er zoveel verschillende diagnoses? Vraag 14 Betekent een diagnose dat iemand ‘er niks aan kan doen’? Vraag 15 Kan een diagnose schadelijk zijn? Vraag 16 Waarom willen sommige mensen graag een diagnose?
63
Hoofdstuk 4 In het hoofd van de professional: hoe krijgt iemand behandeling? Vraag 17 Waarom krijgen sommige mensen geen of nauwelijks hulp? Vraag 18 Wie beslist er welke hulp iemand krijgt? Vraag 19 Waarom worden sommige mensen van het kastje naar de muur gestuurd? Vraag 20 Waarom worden familie en naasten vaak zo weinig betrokken? Vraag 21 Is de hulpverlener of de behandeling het belangrijkst voor een goed resultaat? Vraag 22 Is een ervaren hulpverlener beter dan een nieuweling?
81
inhoudsopgave
20 23 26 31 36
40 43 46 50 54 58
65 68 71 74 77
82 85 88 90 93 96
5
Hoofdstuk 5 Ernstige problemen: rijp voor opname? Vraag 23 Waarom wordt iemand (gedwongen) opgenomen? Vraag 24 Zijn mensen met een psychische stoornis gevaarlijk? Vraag 25 Waarvoor dient een opname precies en helpt het? Vraag 26 Waarom willen sommige mensen per se worden opgenomen?
100 101 106 109 115
Hoofdstuk 6 Kosten van de GGZ: wat is het ons waard? 119 Vraag 27 Waarom wordt de GGZ steeds duurder? 121 Vraag 28 Hoeveel besteden we in Nederland aan de GGZ? 126 Vraag 29 Waarom is de gemeente tegenwoordig betrokken bij de financiering van de GGZ? 129 Vraag 30 Welke rol heeft de zorgverzekeraar in de GGZ? 132 Vraag 31 Is de behandeling van psychische stoornissen rendabel? 135 Speciaal dossier 1 Aantal, verandering en ernst van psychische stoornissen: wat weten we precies? Vraag 32 Kan iemand ‘een beetje’ een psychische stoornis hebben? Vraag 33 Nemen psychische stoornissen toe? Vraag 34 Komen psychische stoornissen overal evenveel voor? Vraag 35 Hoe wordt de ernst van een stoornis bepaald?
DEEL 2 — Lastige vragen
137 139 142 145 148
153
Hoofdstuk 7 Problemen: wat zijn de oorzaken? 153 Vraag 36 Waarom vinden we het gen voor psychische stoornissen niet? 154 Vraag 37 Waarom behandelen we zo ingrijpend als we zo weinig van de oorzaken weten? 158 Vraag 38 Heeft iemand met een psychische stoornis nog een vrije wil? 161 Hoofdstuk 8 Hulp: hoe toegankelijk is de GGZ? 165 Vraag 39 Welke drempels moet iemand over om behandeling te krijgen? 167 Vraag 40 Is de GGZ voor iedereen even goed toegankelijk? 171 Vraag 41 Waarom behandelt de GGZ minder mensen steeds langer? 174 Hoofdstuk 9 Bij de professional: hoe compleet is de diagnostiek? 178 Vraag 42 Hoe kan een zwaar bekritiseerd systeem, de DSM, toch zo belangrijk blijven? 179 Vraag 43 Wat zijn de alternatieven voor een stoornisgerichte diagnose? 182 Hoofdstuk 10 In het hoofd van de professional: hoe worden lastige beslissingen genomen? Vraag 44 Waarom doen GGZ-professionals vaak niet wat werkt? Vraag 45 Hoe nemen professionals beslissingen in risicovolle situaties? Vraag 46 Kunnen professionals onderscheid maken tussen ‘de persoon’ en ‘de stoornis’?
6
187 188 191 197
verward in Nederland
Hoofdstuk 11 Ernstige problemen: waarom zouden minder mensen opgenomen moeten worden? Vraag 47 Waarom heeft Nederland meer bedden dan andere landen? Vraag 48 Waarom is het zo moeilijk om mensen niet op te nemen? Vraag 49 Is een GGZ zonder bedden wenselijk en mogelijk?
201
203 209 213
Hoofdstuk 12 Kosten: hoe is de markt voor problemen en stoornissen? 215 Vraag 50 Wat gebeurt er als de prijs van hulp in de GGZ verandert? 216 Vraag 51 Wat kunnen professionals doen aan kostenbeheersing? 219 Vraag 52 Wat moeten we voorrang geven als we geld tekortkomen? 222 Speciaal dossier 2 Verward in Nederland Vraag 53 Zijn er steeds meer verwarde personen op straat omdat de GGZ het aantal bedden vermindert?
DEEL 3 — Onmogelijke vragen en reflectie Hoofdstuk 13 Steeds meer ellende: is dat zo of denken we dat alleen? Vraag 55 Wanneer komen de grote doorbraken in de behandeling van psychische stoornissen? Vraag 56 Waarom neemt geweld toe? Vraag 57 Wordt de problematiek in de GGZ steeds zwaarder? Vraag 58 Waarom neemt het aantal suïcides toe? Vraag 59 Waarom gebruiken steeds meer mensen pillen? Vraag 60 Waarom zijn steeds meer mensen arbeidsongeschikt om psychische redenen? Vraag 61 Hoe hangen psychische stoornissen samen met sociaal-maatschappelijke problemen?
228 229
235 235 237 240 243 248 253 256 258
Hoofdstuk 14 Hoe we omgaan met mensen met psychische stoornissen
264
Verder lezen Referenties Specifieke bronnenverantwoording Verantwoording Dankwoord
288
inhoudsopgave
290 302 303 304
7
Voorwoord
Eén gek kan meer vragen dan tien wijzen kunnen beantwoorden. Bauke Koekkoek stelt in dit boek niet minder dan 61 indringende vragen over gekte en verwardheid, maar anders dan het spreekwoord voor mogelijk houdt, beantwoordt hij ze ook allemaal zelf. En dat doet hij goed, met veel kennis van ook de nieuwste wetenschappelijke literatuur en op basis van veel jaren praktijk als hulpverlener in de geestelijke gezondheidszorg in Nederland. Het zijn geen definitieve antwoorden, maar ze geven wel een helder beeld van de stand van zaken. We weten veel meer dan nog maar dertig of veertig jaar geleden, maar wat we weten roept ook weer nieuwe en andere vragen op. The magic bullet van verheldering en genezing wordt steeds weer beloofd, maar blijkt uiteindelijk meestal een losse flodder of hoogstens een toevalstreffer. De grote vragen blijven dezelfde: Wat is een psychische stoornis, wat is de oorzaak en hoe kom je er van af? In 1977 ging ik als onderzoeker werken op het Nederlands Centrum Geestelijke Volksgezondheid, het huidige Trimbos-instituut, in Utrecht. Als socioloog wist ik nauwelijks iets van geestelijke gezondheidszorg, psychiatrie of psychotherapie. Ik was nog nooit in een psychiatrisch ziekenhuis geweest en had nog nooit iemand in een psychose meegemaakt. Uiteraard had ik wel Jan Foudraines bestseller Wie is van hout… gelezen en Erving Goffmans fascinerende beschrijving van de toestanden in de grote Amerikaanse gestichten van begin jaren vijftig. Ik kende de etiketteringstheorie, die iemand tot psychiatrische patiënt zag worden omdat zijn gedrag als ziek of afwijkend wordt gebrandmerkt. Psychotherapie was voor mij – en ook voor veel hulpverleners toen – vooral de klassieke psychoanalyse. Nieuw waren de groeigroepen en de sensitivitytrainingen, alle aandacht ging uit naar het ontdekken en ontwikkelen van de eigen identiteit en veel minder naar het helpen van mensen met ernstige psychische problematiek. Tienduizenden van hen zaten op de verblijfsafdelingen van de grote psychiatrische ziekenhuizen letterlijk hun tijd uit. Dat kon de rest van hun leven zijn. Voor een onderzoeker was het vreemd te moeten ontdekken dat er wel ontzettend veel over psychische ziekte en gezondheid was geschreven, maar dat er in wetenschappelijke zin eigenlijk zo weinig over bekend was. We wisten niet hoeveel mensen leden aan een psychische stoornis, niet wie gebruik maakte van de hulpverlening en of dat ook een beetje had geholpen. Er waren al meer dan twintig jaar psychofarmaca die wel werkten, maar hoe en waarom was niet bekend. Er was geen duidelijke en algemeen gedeelde definitie van wat een depressie was of wanneer het zin had iemand schizofreen te noemen. Was iemand een schizofreen, had hij schizofrenie of last van verschijnselen die voor het gemak onder het begrip schizofrenie
8
verward in Nederland
samengevoegd werden, al bleven er grote meningsverschillen om welke verschijnselen het precies moest gaan, hoe erg ze moesten zijn en hoe vaak ze moesten optreden. De belangrijkste taak van de psychiatrie was al meer dan twee eeuwen ervoor te zorgen dat mensen met onberekenbaar, onbeheersbaar en oncorrigeerbaar gedrag, dat mogelijk gevaarlijk kon zijn voor henzelf of voor anderen, opgeborgen, bewaakt en misschien een beetje behandeld werden. Wie angstig, onzeker, depressief of ongelukkig was, kon, mits men dat kon betalen, hulp zoeken bij een psychotherapeut. In veel landen is dat nog steeds zo, maar in Nederland was er na de Tweede Wereldoorlog al een beweging ontstaan, die zich de geestelijke gezondheid van de bevolking als geheel aantrok. Buiten de ziekenhuizen ontstonden poliklinieken voor de behandeling van jeugd-, relatie- en gezinsproblematiek, van alcoholverslaving en van psychiatrische patiënten die in de samenleving konden blijven. Aanvankelijk was dat ook nog apart voor katholieken, protestanten en ‘algemenen’, maar na 1980 kwam er een over het hele land gelijkelijk verdeeld systeem van niet meer confessioneel gebonden Regionale Instituten voor Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg (RIAGG), die dankzij de AWBZ aan iedereen die dat nodig had goed verzekerde zorg konden bieden. Zij zijn inmiddels opgegaan in veel grotere regionaal werkende instellingen, die alle vormen van geestelijke gezondheidszorg kunnen bieden, van een acute opname tot langdurig verblijf en van een korte ambulante therapie tot jarenlange intensieve begeleiding bij het dagelijks leven. Het was geordend en het werd betaald, maar de grote vragen bleven onbeantwoord. Wat werkt er voor wie en voor welke problemen? Om hoeveel mensen gaat het eigenlijk en gaat het beter met hen na de behandeling? Weten we wel welke behandelingen voor welke problemen het beste werken? Wie mag welke behandelingen uitvoeren en wat voor opleiding en bevoegdheid is daarvoor nodig? Sommige van deze vragen kunnen beantwoord worden met een politieke keuze, maar ook onder die antwoorden blijft de vraag hangen naar de ernst van de aandoeningen en de effectiviteit van de behandelingen. Daaronder bevindt zich dan weer de vraag naar de oorzaken van psychische stoornissen en dus ook de vraag naar de mogelijkheid om ze te voorkomen. Op die vragen zijn altijd wel antwoorden gegeven, maar ook toen die niet meer in de toorn van God of de boosaardigheid van de duivel werden gezocht, klonken ze toch meer wetenschappelijk dan dat ze dat ook werkelijk waren. Nog altijd worden er met soms verbijsterende stelligheid theorieën verkondigd, die nooit de toets van wetenschappelijk onderzoek hebben ondergaan. Van veel ook al lang bestaande en toegepaste therapieën is niet bekend of ze echt werkzaam zijn. Handleidingen en
voorwoord
9
zelfhulpboeken ontlenen hun gezag nog te vaak aan geloof en vertrouwen in de auteur. Niettemin, er is inmiddels ook veel met enige tot grote zekerheid bekend. Dat kan ook tot uitdrukking komen in de conclusie dat er juist ondanks onderzoek nog veel onzeker is en misschien wel altijd zal blijven. Psychische stoornissen zijn per definitie complex. Je kunt zelfs met enig recht zeggen dat zodra ze dat niet meer blijken te zijn, omdat er één oorzakelijke factor is gevonden, ze ook uit de psychiatrie verdwijnen en elders opduiken als hersenstoornis, stofwisselingsprobleem of genetisch defect. Ook zonder de oorzaak te kennen, weten we nu met redelijke zekerheid welke stoornissen in welke mate bij de bevolking voorkomen, wat vanzelf overgaat en wat een handicap wordt. Van veel vormen van psychotherapie is nu bekend voor welke stoornissen in gedrag of gevoel ze effectief kunnen zijn en voor welke niet. Over de werking van psychofarmaca op de hersenen is veel meer bekend geworden, maar tegelijkertijd is ook duidelijk geworden dat meer inzicht in de werking van de hersenen niet leidt tot betere aangrijpingspunten voor de behandeling. De invoering in vrijwel de hele wereld van het door de Amerikaanse vereniging van psychiaters ontwikkelde systeem voor de eenduidige beschrijving, herkenning en classificatie van psychische stoornissen (bekend onder de naam DSM-III, inmiddels geëvolueerd tot DSM-5) op basis van wat waargenomen of feitelijk vastgesteld kan worden heeft het wetenschappelijk onderzoek, epidemiologisch maar ook klinisch, een enorme impuls gegeven, eigenlijk pas echt mogelijk gemaakt. Ondanks dit meer aan kennis blijft staan dat psychische stoornissen in veel gevallen bijzonder weerbarstig zijn. Ze kunnen niet los gezien worden van de patiënt, niet door de hulpverlener en niet door de patiënt. Wie als stoornis een depressie heeft, is als persoon depressief en dat bepaalt ook de reactie op behandeling. Een psychose, een dwanggedachte of een angst neemt bezit van de patiënt op een manier zoals een puur somatische aandoening dat niet doet. In veel gevallen is het ook moeilijk precies te zien wat er aan de hand is. Het is gebruikelijk om te spreken van het biopsychosociale karakter van een psychische stoornis, maar de aard van de verwevenheid is vaak heel moeilijk te doorgronden. De praktijk van het stellen van de diagnose begint ‘sociaal’ met de vaststelling van vreemd of ongewoon gedrag. Dat wordt in psychologische termen geduid om het bijvoorbeeld als reactie op een ernstige gebeurtenis te kunnen verklaren. Vervolgens wordt dat verbonden met hypothesen over biologische kwetsbaarheid, bijvoorbeeld door ziekte, ouderdom of een genetische dispositie. De veelheid aan onderzoek heeft er toe geleid dat het steeds moeilijker wordt de resultaten van al dat onderzoek met elkaar in verband te brengen. In de literatuur over diagnostische classificatie is meestal weinig te vinden over psychiatrische epidemiologie en nog minder over de behandeling en de effecten ervan. In de klinische literatuur wordt vooral verslag gedaan van zwaar gecontroleerde experimenten die heel ver af kunnen staan van de alledaagse praktijk van de hulpverlening. De
10
verward in Nederland
organisatie en financiering van de zorg heeft ook alweer tot een eigen tak van wetenschap geleid. Het bijzondere aan dit boek van Bauke Koekkoek is niet alleen dat het in de beantwoording van die 61 vragen de lijnen uit al die verschillende onderzoeksen wetenschapsgebieden bij elkaar brengt, maar dat dit ook steeds gebeurt met een scherp oog voor de situatie in en de relevantie voor Nederland. Dat maakt dit boek met zijn vele handige en heel informatieve schema’s tot een uniek lees- en studieboek, heel origineel in zijn opzet en op zijn Amerikaans gezegd heel comprehensive. Het is bovendien opvallend toegankelijk geschreven, met een goed gevoel voor de vele vragen die opkomen bij iedereen die zich in de geestelijke gezondheidszorg verdiept. Bauke Koekkoek werkt al jaren in de praktijk van de psychiatrie en heeft zich op basis van zijn eigen dagelijkse ervaringen in de omgang met patiënten, familieleden en hulpverleners ontwikkeld tot wetenschappelijk onderzoeker en opleider. Hij kent de Nederlandse geestelijke gezondheidszorg van binnenuit als weinig anderen en is tegelijkertijd een steeds kritischer observator geworden, niet bang om heilige huisjes omver te werpen. De wereld van de psychiatrie en van de psychiatrische patiënten en hun hulpverleners blijft in veel opzichten naar zijn aard een verwarrende wereld, maar wie na het lezen van dit bijzondere boek toch met een wat verward gevoel achterblijft, doet dat in ieder geval op een veel hoger niveau van informatie.
Prof. dr. Paul Schnabel Universiteitshoogleraar Universiteit Utrecht
voorwoord
11
Inleiding
Nederland lijkt de afgelopen jaren een stuk verwarder geworden. De politie meldt jaarlijks meer ‘verwarde personen’. Ernstige incidenten met mensen met een psychische stoornis zorgen voor een gevoel van onveiligheid en professionele hulp lijkt er steeds minder te zijn. In juni 2016 kondigde het Ministerie van VWS (nogmaals) aan de ‘observatiemachtiging’ te willen invoeren: een driedaagse gedwongen opname van ‘verwarde’ mensen in een kliniek om de zorg ‘op gang te brengen’. Een psychische stoornis is geen vereiste, ‘verward’ gedrag wel. De dag na het persbericht kregen medewerkers van de geestelijke gezondheidszorg al verzoeken om mensen met behulp van deze nieuwe maatregel ‘vast te zetten’. Is er reden voor paniek, zijn er steeds meer ‘verwarden’? Weten we over wie het gaat als we over ‘verwarde’ mensen praten? Doet de Nederlandse zorg nog wel voldoende voor deze mensen, en voor de samenleving? Wie als professional in de geestelijke gezondheidszorg werkt kan vroeg of laat dit soort lastige vragen verwachten. Misschien niet van collega’s of thuis, maar wel op verjaardagsfeestjes – waar mensen met andere achtergronden en ideeën zomaar vragen afvuren. Grote vragen zoals die hierboven, maar ook kleinere als: ‘Snap jij dat mijn buurvrouw zo lang op hulp moet wachten? Krijgt iedereen nu maar pillen? Je hebt zeker wel een gevaarlijk beroep? Waarom gaat iedereen maar in therapie tegenwoordig?’ Voor veruit de meeste Nederlanders is het een raadsel wat een psychisch probleem of stoornis precies is. Hetzelfde geldt voor wat er in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) gebeurt, en hoe veel er klopt van de vaak dramatische berichten over ‘de psychiatrie’ in de media. Mogelijk hebt u altijd antwoorden paraat, ikzelf heb dat meestal niet, en zeker niet zo bondig als de gemiddelde gesprekspartner op een verjaardag aankan. Knappe feestganger die nog niet is afgehaakt na een afgewogen betoog. Voor journalisten geldt overigens doorgaans hetzelfde: nuances verlagen de feestvreugde én de nieuwswaarde. Verjaardagsfeestjes vermijden is om allerlei redenen aantrekkelijk, maar helpt niet om van deze vragen af te raken. Cliënten, familieleden, studenten, stagiaires, professionals in opleiding, maar ook huisartsen, politieagenten en collega-zorgprofessionals buiten de GGZ stellen ze namelijk net zo goed. En veel professionals stellen ze aan zichzelf, ook (of misschien juist) als ze met plezier en passie in de GGZ werken. In dit boek probeer ik een aantal vragen te beantwoorden die mij en collega’s de afgelopen jaren gesteld zijn. Enerzijds doe ik dat omdat ik vind dat de buitenwereld antwoord verdient van ons, anderzijds omdat het zoeken naar antwoorden mogelijk helpt om de zorg voor mensen met psychische stoornissen te verbeteren. Want de Nederlandse GGZ doet het wel goed in vergelijking met die in andere landen, maar
12
verward in Nederland
kraakt in haar voegen. Psychische stoornissen zijn te hardnekkig en te diep geworteld in de samenleving om via de huidige ziektegerichte aanpak aan te pakken of te voorkomen – echte gezondheidswinst voor de samenleving blijft dan ook uit. De voortdurende, en laatste jaren toegenomen, kritiek op de GGZ is dan ook deels terecht. Maar ook unfair, want de GGZ is geen oplossing voor alle sociale problemen, noch een opvangplaats voor alle mensen die afwijken van de norm. En alles wat afwijkt maar ‘verward’, ‘gestoord’ of ‘psychiatrisch’ noemen helpt ook niet. Verwacht in dit boek echter geen makkelijke excuses of verklaringen voor de ingewikkelde verhouding tussen mensen met psychische stoornissen, de samenleving en de GGZ. Natuurlijk moet er te veel geadministreerd worden door professionals, worden instellingen afgeknepen door banken, raken creatievelingen vleugellam door dwingende voorschriften van verzekeraars – en nog veel meer. Maar dat zijn relatief oppervlakkige kwesties terwijl de achterliggende vraag blijft luiden: hoe willen we met mensen met psychische stoornissen omgaan?
inleiding
13
Leeswijzer
In dit boek probeer ik 61 vragen te beantwoorden – alle zijn afzonderlijk te lezen – die in zes thema’s zijn ondergebracht. Niet op alle vragen kan ik een duidelijk of definitief antwoord geven. De huidige kennis schiet tekort of de meningen lopen ver uiteen – maar dat is geen reden om ze niet te stellen. Een wetenschappelijke verantwoording, toelichting, gebruikte en aanbevolen literatuur staat achterin dit boek. Ook is per vraag met een symbool (zie hieronder) aangegeven hoe ‘solide’ de kennis over dat onderwerp is: Deskundigen zeggen: verschillende experts zien dit zo; Eén onderzoek vindt: in ieder geval in één serieus onderzoek is dit gevonden; Veel onderzoeken bevestigen: dit is al heel vaak gevonden en mogen we wel – in ieder geval voor nu – aannemen. Het eerste deel van dit boek bestaat uit de goede vragen die ik regelmatig in allerlei varianten gesteld krijg. Om de antwoorden goed te begrijpen is het nodig iets te weten over psychische gezondheid – en daarom staan er in de eerste twee hoofdstukken kaders met daarin meer basiskennis. Dan volgt deel twee met daarin de lastige vragen die studenten, collega’s en andere professionals regelmatig stellen. De antwoorden zijn uitgebreider dan in deel twee, en bedoeld voor mensen die graag verder denken. Zowel de goede als de lastige vragen zijn opgedeeld in de thema’s: oorzaken, toegang tot hulp, diagnostiek, behandeling, opname en kosten. In deel drie (hoofdstuk 13) beantwoord ik enkele onmogelijke vragen die nauwelijks meer gesteld worden – zelfs niet door lastige wetenschappers als sociologen en wetenschapsfilosofen. In het laatste hoofdstuk (14) kom ik tot een aantal conclusies over wat ‘verward’ in Nederland nu eigenlijk inhoudt en hoe we kunnen omgaan met mensen met psychische stoornissen. Wie vooral op zoek is naar het grotere verhaal kan dat hoofdstuk het beste eerst lezen. Bij de vragen beschrijf ik kort praktische situaties, van Maria, Ariane of Saïd – die doorlopen door het hele boek. De 61 vragen zijn afzonderlijk te lezen maar de casussen zijn alleen goed te volgen door chronologisch te lezen. Ieder hoofdstuk heeft een infographic of een interview met een deskundige – en een enkel hoofdstuk heeft beide. Ze zijn, net als de casuïstiek, bedoeld om de antwoorden op de vragen te ondersteunen en op een andere manier begrijpelijk te maken. Door het hele boek
14
verward in nederLand
staan kaders: die kunnen basisinformatie bieden, aanvullend zijn, een voorbeeld zijn bij de lopende tekst, discussies verwoorden of een analyse bieden. De terminologie in dit boek is tamelijk consistent maar verschilt soms iets. Met ‘zorg’ wordt meestal ‘de gezondheidszorg’ of ‘professionele hulp’ bedoeld. De term ‘GGZ’ gaat over de geestelijke gezondheidszorg-sector. Af en toe komt de term ‘psychiatrie’ langs, het vakgebied van psychiaters aanduidend, maar soms (verwarrend) ook als synoniem voor ‘de GGZ’ gebruikt. Voor een professionele hulpverlener gebruik ik meestal de term ‘professional’ en soms ‘hulpverlener’ (en heel soms een term die een specifieke functie aanduidt). De termen ‘diagnose’ en ‘classificatie’ gebruik ik – ten onrechte zal ik beargumenteren bij vraag 12 – door elkaar, puur omdat dat makkelijker leest. Af en toe ziet u ‘patiënt’, regelmatig ‘cliënt’ maar meestal ‘iemand met een psychische stoornis’ – omdat mensen zoveel meer zijn dan alleen cliënt of patiënt.
leeswijzer
15
problemen Hoe komt iemand aan een psychische stoornis? Een aantal factoren verhoogt het risico maar of dit echte 'oorzaken' zijn weten we niet zeker.
±35% ±30% Sociale omgeving • (sexueel) misbruik in jeugd • dysfunctioneel gezin • ernstige verlieservaringen • trauma
Aanleg genetische kwetsbaarheid
±15%
Infographics: Infographic Designer (Ray Meur) voor Verward in Nederland (Bauke Koekkoek)
±20%
Fysieke omgeving
Samenleving ? ?
? ?
• hersenletsel • giftige stoffen • prenatale schade • drugs/alcohol
• armoede • werkloosheid • discriminatie • sociale uitsluiting DISCLAIMER Deze voorstelling van zaken is een algemeen overzicht. De percentages zijn globale schattingen over alle psychische stoornissen samen. Voor sommige zijn ze te hoog, voor sommige te laag.
Deel 1 Goede vragen Hoofdstuk 1 Problemen: hoe komt iemand aan een psychische stoornis? Om iets te begrijpen van wat ‘verward’ is, moeten we eerst weten wat dat betekent. Dat blijkt buitengewoon lastig (zie speciaal dossier 2 voor een uitleg waarom) en daarom concentreer ik me eerst op psychisch niet in orde zijn – en maak onderscheid tussen gezondheid, problemen en stoornissen. Psychische stoornissen komen veel voor: elk jaar voldoet 17,5% van de Nederlanders aan de criteria ervoor. Maar als u zit te lunchen met vijf of zes collega’s, heeft dan altijd één van hen een stoornis? Waarschijnlijk niet, want psychische stoornissen duren vaak maar kort en komen niet in alle lagen van de bevolking evenveel voor. Valt u echter in de ‘juiste’ risicogroep, dan zit u misschien wel met twee ‘gestoorde’ collega’s aan tafel. In dit hoofdstuk ga ik in op de vraag wie risico loopt op een stoornis en of iedereen ‘zomaar’ een psychische stoornis kan krijgen. Ook probeer ik te achterhalen wat de oorzaken van psychische stoornissen zijn en of een stoornis hetzelfde is als een ziekte. Voordat ik dat doe, eerst aandacht voor Maria, Saïd en Ariane – drie mensen met psychische problematiek.
17
Maria, 45 jaar, is sinds een kleine zes weken ziek thuis. Ze werkt al jaren, meestal met plezier, als administratief medewerker bij een grote non-profitinstelling. Sinds een aantal maanden heeft ze een nieuwe leidinggevende die sterk gericht is op persoonlijke ontwikkeling en ‘meer commercieel denken’. Hij zet haar onder druk om op een andere manier te gaan werken. Maria is getrouwd met Willem en is moeder van twee kinderen – Bart doet mbo Techniek en Esther zit in de eindexamenklas van de havo. Sinds Maria thuis is, en ook daarvoor al wel, gaat het moeizaam in het gezin. Ze slaapt slecht, is erg prikkelbaar en drinkt per dag zeker vier of vijf glazen alcohol – voorheen waren dat er maximaal twee. Maria ergert zich snel aan haar man en de kinderen, maar is vooral heel passief. Dochter Esther en haar man Willem sparen haar, maar zoon Bart gaat recht tegen haar in. Hij vindt dat ze gewoon een beetje ‘normaal’ moet doen en weer aan het werk moet gaan.
Saïd, 35 jaar oud, woont beschermd in een pension in een grote Nederlandse stad. Elke dag wordt hij al snel na het ontwaken onrustig en gaat dan het centrum in. Als hij juist zijn weekgeld heeft gekregen gaat hij op zoek naar drugs – zijn vaste dealers zijn dan snel gevonden. We volgen hem in dit boek op zo’n dag: hij koopt een paar snuifjes van iemand die altijd goede speed heeft maar de drugs vallen verkeerd. Al snel loopt hij opgefokt en achterdochtig over straat: hij spreekt mensen aan omdat ze op ‘zijn stoeptegels’ lopen of hem te lang aankijken. Bij de derde die hij aanspreekt heeft hij pech: hij krijgt een duw, geeft een duw terug, krijgt weer een duw, valt op straat en voor hij het weet staan er twee agenten om hem heen. De ander is dan allang verdwenen en Saïd gaat heftig tekeer tegen de agenten. Het is ‘oneerlijk’ en ‘belachelijk’, de agenten zijn ‘racisten, fascisten en moordenaars’ – onder protest verdwijnt hij in de politiewagen.
Ariane, 41 jaar, woont met haar partner Wil (39) al een aantal jaar in een koopwoning in een jarentwintigwijk van een grote stad. Ze hebben twee kinderen: Robin (6) en Sterre (4). Ariane werkt als keuringsarts via een uitzendbureau voor artsen, Wil is docent op een middelbare school. Het kost hen ondanks een behoorlijk inkomen moeite om rond te komen. Een aantal jaren geleden, tijdens haar opleiding, was Ariane depressief en suïcidaal en werd zij meermaals opgenomen in een psychiatrische kliniek. Via een goede vriendin leerde ze in die tijd Wil kennen, dankzij wiens steun ze in staat was weer recht te krabbelen. Ze heeft – tot voor kort – nauwelijks meer psychische problemen gehad. Wel is ze ongeveer een half jaar geleden begonnen
18
verward in nederLand
met gesprekken bij een vrijgevestigde psychotherapeut. Vooral omdat ze regelmatig lange periodes ‘overspannen’ thuis zat, woede-uitbarstingen naar de kinderen had en achterdochtig was over vrouwelijke collega’s van Wil. Sinds zoon Robin gedragsproblemen op school heeft, partner Wil veel moet overwerken en ze financieel echt niet meer uitkomen, lijkt het kwetsbare evenwicht dat Ariane had verstoord te raken.
hoofdstuk 1 – Problemen
19
Vraag 1 Kan iedereen zomaar een psychische stoornis krijgen? Inleiding Als we alleen naar de cijfers kijken dan krijgt bijna de helft (43,5%) van de Nederlanders ooit in het leven een psychische stoornis.1 (Zie ook speciaal dossier 1) Dus ‘ja’, iedereen zou het kunnen overkomen. In een recent artikel in de Volkskrant kwamen drie mensen aan het woord, die allen vrij laat in hun – goed op orde zijnde – leven een ernstige stoornis kregen.2 Deze drie ‘gewone’ burgers hadden een ernstige psychische stoornis: een (manische) psychose, een bipolaire stoornis en een (psychotische) depressie (zie kader 3.2 voor beschrijvingen). Allen moesten ze in een psychiatrische kliniek worden opgenomen om uit de crisis te raken. De indrukwekkende verhalen van deze drie laten zien hoe diep een psychische stoornis kan ingrijpen in het leven van mensen. De vraag is wel of de journalist hiermee ‘doorsneemensen’ heeft gevonden, want de drie genoemde stoornissen komen bij maximaal 1-2% van de bevolking voor – ze zijn dus wel ernstig maar ook vrij zeldzaam. Saïd, de 35-jarige man die in een sociaal pension woont in een grote stad, was 19 jaar oud toen hij een eerste psychose kreeg – later gevolgd door veel andere. De ouders van Saïd kwamen in 1976 naar Nederland: zij reisden met Saïds twee oudere broers een oom achterna die in 1973 als gastarbeider naar Nederland was gekomen. Saïd is de jongste van vijf en was de lieveling van zijn moeder, omdat hij altijd al wat extra aandacht nodig had. Het gezin woonde in een naoorlogse flatwijk: breed opgezet, groen en met ruime woningen. Maar de problemen tussen de oorspronkelijke Nederlandse bewoners en de steeds talrijker wordende allochtonen waren groot. Voor Saïd was al vroeg in zijn leven duidelijk dat niet iedereen zat te wachten op hem en zijn familie, ze werden regelmatig gediscrimineerd en gepest.
Ernstige en minder ernstige stoornissen De stoornis van Saïd, terugkerende psychoses, wordt van oudsher schizofrenie genoemd – een term die steeds meer ter discussie staat (zie kader 43.1). Schizofrenie komt naar schatting bij circa 0,5% van de bevolking voor. Van de ruim 43% Nederlanders die ooit een stoornis krijgt, gaat het bij meer mensen om veel minder ernstige stoornissen – een ernstige psychische stoornis gaat dus zeker niet iedereen overkomen. In kader 2.1 staat beschreven wat wel en niet een psychische stoornis is, en of het begrip ‘psychische stoornis’ de lading goed dekt. Bij een ‘stoornis’ denken veel mensen aan de ernstige en weinig voorkomende gevallen die in de media worden beschreven, en in romans, films en series worden opgevoerd. Daardoor lijkt het dus alsof iedereen overvallen kan worden door een ernstige psychische stoornis. Maar dat is niet zo, en ook gebeurt het niet ‘zomaar’. In het Volkskrantartikel hebben de mensen daarvóór te maken gehad met een ongebruikelijke hoeveelheid stress die
20
verward in Nederland
hen op een of andere wijze uit evenwicht heeft gebracht. Maar die stress maakt niet per definitie iedereen psychotisch of manisch, anders zouden ernstige stoornissen veel vaker voorkomen dan ze nu doen.
Kwetsbaarheid voor een stoornis Er is dus meer aan de hand: blijkbaar krijgen sommige mensen eerder een psychische stoornis dan andere. Want als de een wel een psychose krijgt als zijn partner overlijdt maar de ander niet, dan is een sterfgeval – hoe ingrijpend ook – dus geen oorzaak van een psychose. Want niet iedereen wordt psychotisch na zoiets meegemaakt te hebben, en er worden ook mensen psychotisch zonder hun partner verloren te hebben. Na vele jaren onderzoek moeten we concluderen dat we van niet één psychische stoornis kunnen zeggen dat we de oorzaak hebben gevonden – wel dat er heel veel factoren zijn die mee kunnen spelen omdat ze het risico op het krijgen van een stoornis vergroten.3 Ook de vaardigheden, of houding, die iemand ontwikkeld heeft om met tegenslagen, heftige emoties en psychische problemen om te gaan, spelen een belangrijke rol. Die houding kan zowel positief als negatief zijn, en dus beschermend werken of juist de kwetsbaarheid vergroten.
Kader 1.1 (basis) Wat is psychische gezondheid?
De invloedrijke Wereldgezondheidsorganisatie (who) hanteert voor gezondheid een nogal oude definitie (1948): ‘Een toestand van volledig fysiek, geestelijk en sociaal welbevinden en niet louter het ontbreken van ziekte of gebrek.’4 Destijds werd wereldwijd nog hard gestreden tegen (dodelijke) infectieziekten en was de verwachting dat die vlot de wereld uit zouden zijn. In een groot deel van de wereld is dat inderdaad goed gelukt maar er zijn veel andere ziekten voor in de plaats gekomen, die meer chronisch dan dodelijk zijn. En dus ook hele andere effecten op het leven van mensen hebben. Dezelfde Wereldgezondheidsorganisatie gebruikt voor geestelijke of psychische gezondheid ook bovenstaande algemene definitie, met een aanvulling. Die luidt: ‘Geestelijke gezondheid is een toestand van welzijn waarin een individu zijn of haar eigen mogelijkheden realiseert, kan omgaan met de normale levensstress, productief kan werken en in staat is om een bijdrage aan de samenleving te leveren’ [eigen vertaling].5 Deze omschrijving is concreter en completer dan de algemene en doet recht aan het gegeven dat geestelijke gezondheid meer is dan alleen maar ‘geen stoornis’ hebben. Er zijn namelijk steeds sterkere aanwijzingen dat mensen zich kunnen ‘welbevinden’, ook al hebben ze een psychische stoornis. Dat onderscheid tussen welbevinden en ziekten/stoornissen komt ook terug in nieuwe definities van gezondheid, die meer aandacht besteden aan de verschillende elementen van het leven van mensen. Een ver ontwikkelde definitie is die van Huber en anderen.6 Daarin zijn naast lichamelijke gezondheid ook mentaal welbevinden, zingeving, kwaliteit van leven, sociaal-maatschappelijk functioneren en dagelijks
hoofdstuk 1 – probLemen
21