Samen aan de slag.indd 2
13/03/14 17:46
Samen aan de slag naar volwaardig partnerschap in een persoonsgericht ondersteuningsproces
Samen aan de slag.indd 3
13/03/14 17:46
Š De auteurs Š Academia Press P. Van Duyseplein 8 9000 Gent Tel. 09 233 80 88 Fax 09 233 14 09 info@academiapress.be www.academiapress.be Uitgeverij Academia Press maakt deel uit van Lannoo Uitgeverij, de boeken- en multimediadivisie van Uitgeverij Lannoo nv.
Opmaak en cover: Driedee Plus Rilke Broekaert, Claudia Claes, Stijn Vandevelde Samen aan de slag Naar een volwaardig partnerschap in een persoonsgericht ondersteuningsproces Gent, Academia Press, 2014, 126 pp. ISBN 978 90 382 2276 9 D/2014/4804/6 NUR 848 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgeverij.
Samen aan de slag-2016.indd 4
2/06/16 12:27
Inhoud Een woordje vooraf ............................................................................................................ 7 1. Een leeswijzer ............................................................................................................... 8 2. Goed om te weten ....................................................................................................... 16 3. Theoretisch kader ....................................................................................................... 25 4. Van theorie naar praktijk ............................................................................................ 30 5. Aan de slag .................................................................................................................. 33 Fase 1. Vraagverduidelijking ....................................................................................... 35
Stap 1: Dit ben ik. Wie ben jij? ........................................................................ 37
Stap 2: Hoe gaat het met jou? ........................................................................ 41
Stap 3: Wat zijn jouw wensen? ....................................................................... 50
Stap 4: Wat heb je nodig? ............................................................................... 53
Stap 5: Wie wil jou hierbij ondersteunen? ..................................................... 58
Fase 2. Planning .......................................................................................................... 64
Stap 1: Verzamel, orden en verwerk alle informatie ..................................... 65
Stap 2: Samen aan de slag ............................................................................. 69
Stap 3: Welke ondersteuningsstrategieĂŤn gebruiken we hiervoor? ............. 77
Stap 4: Welke ondersteuningsdoelen stellen we voorop? ............................. 79
Stap 5: Maak een Persoonlijk (Ondersteunings-)plan op. ............................ 81
Fase 3. Monitoring ....................................................................................................... 90
STAP 1: Monitor de voortgang van de ondersteuningsdoelen ...................... 90
STAP 2: Bewaak het proces ............................................................................ 91
Fase 4. Evaluatie ......................................................................................................... 96 6. Tot slot ........................................................................................................................ 100 7. Referenties ................................................................................................................. 102 8. Bijlages ...................................................................................................................... 108 Een woordje van dank aan ‌ ......................................................................................... 122 Wie is wie? ..................................................................................................................... 124 E-QUAL .......................................................................................................................... 126
Samen aan de slag.indd 5
13/03/14 17:46
Een woordje vooraf Met veel enthousiasme stellen we jullie het handboek Samen aan de slag: naar volwaardig partnerschap in een persoonsgericht ondersteuningsproces voor. Tijdens het ontwikkelen en schrijven hadden we één objectief in gedachten: het vormgeven van een praktijkgericht handboek over persoonsgerichte ondersteuning. Dit handboek is bruikbaar voor trajectbegeleiders, casemanagers, orthopedagogen, begeleiders, persoonlijk assistenten, familieleden en vrienden van personen met een beperking, maar ook voor managers of leidinggevenden van voorzieningen en studenten in de sociale wetenschappen. Kortom, dit handboek is geschreven voor iedereen die ondersteuning geeft aan personen met een beperking. Dit handboek is tot stand gekomen vanuit de noodzaak aan meer duidelijkheid omtrent de fases, stappen en rollen in een persoonsgericht ondersteuningsproces. Om helderheid te scheppen en het proces te optimaliseren, beschrijven we stap voor stap de verschillende theoretische componenten van een persoonsgericht ondersteuningsproces. We maken daarbij een duidelijke vertaalslag van de theorie naar de praktijk. Bij elke stap geven we praktische tips en concrete richtlijnen. De actoren worden gedefinieerd en krijgen een duidelijke rol toegewezen. Met een aantal ‘what-if’ situaties trachten we een antwoord te bieden op concrete en in de praktijk vaak voorkomende problemen. We kozen ervoor om een aantal stappen en methodieken te visualiseren. We beginnen met de beschrijving van het ondersteuningsproces vanuit een helder uitgangspunt: samen werken aan het verwezenlijken van een waardevolle ondersteuning vanuit een gezamenlijke visie kan het leven van een persoon diepgaand en in positieve zin veranderen. Het is onze ambitie om alle actoren van het ondersteuningsproces samen te brengen. We geven iedere actor een zinvolle plaats in het ondersteuningsproces die te allen tijde gerespecteerd moet worden. Oprecht geloven we in de verbetering van de Kwaliteit van Bestaan van een individu door middel van een persoonsgericht ondersteuningsproces. Toch benadrukken we het hele proces door de eigen creativiteit niet te beteugelen. Het handboek is een leidraad en geen vast gegeven en wordt alleen maar versterkt door nieuwe methodieken en interpretaties. Dit handboek maakt deel uit van een praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek (okt ’12 – okt ’13) aan de Faculteit Mens en Welzijn van de Hogeschool Gent met als titel ‘Kwaliteit van Bestaan en ondersteuning: een studie naar hoe informatie gericht kan ingezet worden binnen persoonlijke ondersteuningsplannen’. Het onderzoek werd mogelijk gemaakt dankzij de financiële steun van de Hogeschool Gent en werd gecoördineerd door promotor Claudia Claes, co-promotor Stijn Vandevelde en externe co-promotor Jos van Loon. De resultaten verkregen uit dit onderzoek bepaalden mee de uiteindelijke vorm en inhoud van dit handboek en betekenen een meerwaarde voor de verdere kennisontwikkeling en –verspreiding van E-QUAL, het expertisecentrum rond Quality of Life.
7
Samen aan de slag.indd 7
13/03/14 17:46
1
1. Een leeswijzer Tijdens de inhoudelijke en vormelijke opmaak van de verschillende fases van het persoonsgerichte ondersteuningsproces werden een aantal bewuste keuzes gemaakt. Die vragen enige verduidelijking. In de eerste plaats streeft dit handboek niet naar het genereren van uniforme richtlijnen. Naast voorschriften die een ideale situatie beschrijven, trachten we aan de hand van uitzonderingsregels verschillende realiteiten in beeld te brengen. Logischerwijs moedigen we aan om dit handboek in zijn ideale vorm te implementeren. In de tweede plaats willen we beklemtonen dat niet alle ondersteuningsmogelijkheden worden behandeld. Om de rode draad niet te verliezen, richten we ons op het geven van een aantal algemene richtlijnen en in het bijzonder trachten we een antwoord te bieden op een aantal specifieke uitzonderingssituaties. De keuze voor enkele verdiepende toelichtingen bij concrete praktijkproblemen komt voort uit terugkerende vragen vanuit het werkveld die we tijdens de implementatie van ons onderzoek vaststelden. De kans bestaat dus dat bepaalde zinvolle vragen niet beantwoord worden. We raden aan om hieromtrent een dialoog te starten. Ten derde hebben we geopteerd om gebruik te maken van reeds beschikbare kennis uit wetenschappelijke artikels of praktijkgerichte handboeken. We doen een beroep op recente beleidsteksten en ondersteunen de visie van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), dat zich richt op het bevorderen van ‘de participatie, integratie en gelijkheid van kansen van personen met een handicap in alle domeinen van het maatschappelijk leven’ (VAPH, 2013). Concreet maken we gebruik van bestaande instrumenten zoals de Personal Outcomes Scale (POS; van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2008) en de Supports Intensity Scale (SIS; Thompson et al., 2004), waarvan de betrouwbaarheid en de validiteit werd bewezen. Zij krijgen een structurele plaats in onze ondersteuningsmethodiek. De keuze voor die instrumenten houdt echter geen vooronderstelling in ten aanzien van de toepasbaarheid of relevantie van andere
8
Samen aan de slag.indd 8
13/03/14 17:46
bestaande instrumenten. We staan dan ook niet afkerig tegenover de hantering van andere methodieken, maar moedigen integendeel het gebruik ervan aan. Let wel op dat het proces te allen tijde moet worden bewaakt. Het gebruik van een hoeveelheid verschillende methodieken draagt het gevaar in zich om de focus te verliezen. Het kader dat we gebruiken om alle beschikbare informatie op elkaar af te stemmen, is dat van Quality of Life ontwikkeld door Prof. Dr. Robert Schalock (1996). Kort samengevat, is Kwaliteit van Bestaan een multidimensionaal en sociaal construct dat een referentiekader biedt voor het meten van de kerndimensies van Kwaliteit van Bestaan van een persoon. Dit kader is persoonsgericht en omvat alle levensdomeinen van een individu die bevraagd zouden moeten worden. Tot slot is het ook belangrijk om even stil te staan bij de opbouw van dit handboek. De indeling in opeenvolgende fases en stappen is het gevolg van een keuze in vormgeving. In werkelijkheid zijn de componenten van een ondersteuningsproces niet sequentieel en lopen ze vaak in elkaar over. We willen dan ook waarschuwen dit handboek niet te hanteren als een afvinkvorm waarbij de voorgaande stappen afgevinkt en dus ook vergeten mogen worden. De vraag van de persoon (stap 1) is en moet tijdens het hele ondersteuningsproces centraal blijven.
9
Samen aan de slag.indd 9
13/03/14 17:46
Termen en begrippen Tot slot rest ons de noodzaak om enkele veelvoorkomende termen en begrippen te duiden. Veel van die termen worden namelijk door elkaar gebruikt, wat enige verwarring kan doen ontstaan. • Wanneer wij in dit handboek verwijzen naar de algemene term ‘persoon/personen’, verwijzen wij naar ‘de persoon/personen met een beperking/handicap’. Die persoon wordt ook wel ‘cliënt’ genoemd wanneer hij gekaderd wordt binnenin een organisatie-specifieke context. • De algemene term ‘professional/deskundige’ moet breed opgevat worden en verwijst niet naar een bepaalde functie in een organisatie/voorziening. Persoonlijke assistenten, begeleiders, orthopedagogen en alle andere aanbieders van ondersteuning zijn allemaal deskundige in hun werkterrein en beschikken over een aantal vaste competenties. In dit handboek heerst dus geen rangorde in het verlenen van professioneel advies. • Een ‘proxy’ is “iemand die gedurende langere tijd nauw contact heeft met de respondent, en dus zodanig ‘dicht bij’ deze persoon staat, dat hij een goed zicht heeft op het dagelijkse leven van deze persoon” (VGPH, 2009). Een proxy kan een ouder of familielid zijn, maar ook een begeleider of een persoonlijk assistent. In een bevraging refereren we aan de proxy als ‘respondent’. • Voor de leesbaarheid van deze tekst gebruiken we steeds voornaamwoorden in de mannelijke vorm. In werkelijkheid bedoelen we dus steeds hij, zij, hem, haar etc. • ‘Effectiviteit’ en ‘efficiëntie’ zijn twee gerelateerde begrippen, maar hebben een duidelijk verschil. Effectiviteit verwijst naar de mate waarin een vooropgesteld doel behaald wordt. Efficiëntie, daarentegen, beschrijft de mate waarin middelen worden gebruikt om een bepaald doel te bereiken (doelmatigheid). Een proces is efficiënt wanneer zo weinig mogelijk middelen worden gebruikt om het doel te verwezenlijken. • ‘Ondersteuningsplanning’ is een vorm van ‘handelingsplanning’, waardoor beide termen vaak door elkaar worden gebruikt. Orthopedagogische handelingsplanning, als algemene term, kan men beschouwen als “de neerslag en de systematiek van het handelen” (Broekaert & Van Hove, 2001). Handelingsplanning vormt de inhoud van het werk en controleert het handelen op efficiëntie en effectiviteit (Broekaert & Van Hove, 2001). Bij ondersteuningsplanning richt het handelen zich op het geven van ondersteuning aan een persoon. • We refereren in onze tekst meermaals aan het belang van ‘evidence-based praktijken’ in onderzoek naar persoonsgerichte ondersteuning. Schalock, Verdugo en Gomez (2011) definiëren evidence-based praktijken als “practices that are based on current best evidence that is obtained from credible sources that used reliable and valid methods and based on a clearly articulated and empirically supported theory or rationale”. Het gebruik van betrouwbare en valide instrumenten, zoals de SIS en de POS, wordt door hen bepleit.
10
Samen aan de slag.indd 10
13/03/14 17:46
De verschillende actoren aan bod Om een ondersteuningsproces op te starten, is er duidelijkheid nodig omtrent de rollen die vervuld moeten worden. Een ondersteuningsproces zal pas slagen wanneer alle rollen zijn verdeeld, ieder zijn rol kent en de rol van de andere respecteert. In wat volgt, geven we een overzicht van de vijf noodzakelijke actoren/participanten in het persoonsgerichte ondersteuningsplanningsproces.
1. Persoon: hij staat centraal in het ondersteuningsproces en is actief betrokken bij alle stappen. Het ondersteuningsplan wordt op basis van zijn noden en wensen samengesteld. Hij is een volwaardige partner in het proces.
2. Vraagverduidelijker: hij staat in voor de vraagverduidelijking die omschreven wordt als “het verkennen en verhelderen van de wensen en de daaruit afgeleide ondersteuningsnoden van de persoon en zijn directe omgeving op de verschillende levensdomeinen� (Maes & Hermans 2010, p. 6).
11
Samen aan de slag.indd 11
13/03/14 17:46
3. Planner: hij staat in voor het planningsproces. Dit houdt in dat hij alle mogelijke ondersteuningsvormen in kaart brengt, alle mogelijke alternatieven met de persoon en zijn steungroep bespreekt en een ondersteuningsplan opstelt. Dit gebeurt idealiter in een planningsbijeenkomst waar alle actoren gezamenlijk aanwezig zijn.
4. Coรถrdinator: hij coรถrdineert en bewaakt het volledige ondersteuningsproces. Hij evalueert en volgt het ondersteuningsproces op.
12
Samen aan de slag.indd 12
13/03/14 17:46
5. Steungroep: ondersteunt de persoon het hele ondersteuningsproces door. De leden van de steungroep zijn actief betrokken in de opmaak van de ondersteuningsdoelen. Zij zijn volwaardige partners in het proces.
Om het ondersteuningsproces succesvol te laten verlopen, moeten al die rollen ingevuld zijn. Dit wil echter niet zeggen dat één participant niet meerdere rollen kan opnemen. In het Vlaamse beleid wordt de overkoepelende rol van coördinator benoemd als ‘trajectbegeleider’ die instaat voor zowel de vraagverduidelijking, de planning, de bemiddeling/ linking en de opvolging en evaluatie van de ondersteuning (V.O.T.; Maes, Bruyninckx & Goffart, 2003). Toch willen wij in ons handboek de ruimte laten voor die personen die los van een bepaalde voorziening of organisatie een volledig inclusietraject willen uitbouwen. Het handboek heeft namelijk als eerste doel louter inzichten te verschaffen in de noodzakelijke rollen van een ondersteuningsproces, los van een Vlaamse beleidscontext of realiteit. Wie die rollen opneemt, is dus van minder belang. Zowel een professionele trajectbegeleider als een ouder die de POS-training heeft gevolgd, kan volgens ons een POS-gesprek ondernemen en aan vraagverduidelijking doen. Op dezelfde manier kan zowel de trajectbegeleider, een persoonlijk assistent als een ouder de coördinator zijn van het hele proces.
13
Samen aan de slag.indd 13
13/03/14 17:46
Nota’s
14
Samen aan de slag.indd 14
13/03/14 17:46
Nota’s
15
Samen aan de slag.indd 15
13/03/14 17:46
2
2. Goed om weten Vandaag staan organisaties die ondersteuning aanbieden voor nieuwe uitdagingen. Die uitdagingen liggen op drie intergerelateerde niveaus: het economische, het politieke en het professionele niveau. Economisch gezien, ervaren de beleidsinstanties een schaarste aan middelen, waardoor wordt tekortgeschoten aan de groeiende vraag naar meer dienstverlening en ondersteuning (Schalock & Verdugo, 2012). Op sociaal-politiek niveau wordt de nadruk gelegd op de sociale en maatschappelijke voordelen die men haalt uit persoonsgerichte ondersteuning, gecombineerd met de verwachting dat organisaties efficiënter en effectiever moeten gaan werken. Anders gezegd, organisaties moeten zich richten op het hardmaken en staven van verhoogde persoonlijke uitkomsten, vergrote organisatie-uitkomsten, efficiënt middelengebruik en evidence-based praktijken (Schalock & Verdugo, 2012). Tot slot ondergaat het professionele werkveld ook heel wat veranderingen. Er is een verschuiving van algemene dienstverlening naar geïndividualiseerde ondersteuning, waarbij de focus ligt op zelfbepaling en empowerment van de persoon met een beperking (Schalock & Verdugo, 2012). Kwaliteit van zorg wordt vervangen door een focus op kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking.
Uitdagingen op organisatieniveau: geïndividualiseerde ondersteuning Doorgaans resulteert geïndividualiseerde ondersteuning in een persoonlijk ondersteuningsplan waarin wensen en doelen van de persoon in kwestie worden geconcretiseerd. Dit plan is het resultaat van een formeel proces waaraan organisaties moeilijk kunnen ontsnappen. Om de effectiviteit van geïndividualiseerde ondersteuning te bewerkstelligen en de kwaliteit te kunnen bewaken, rekening houdend met de huidige trends in het management van organisaties, is er nood aan een (gestandaardiseerd) document dat hulpverleners en personen kunnen raadplegen. Het persoonlijk ondersteuningsplan 16
Samen aan de slag.indd 16
13/03/14 17:46
kent al heel wat voorgangers in het buitenland: ‘individual program plan’ of IPP, ‘individual service plan’, ‘care plan’ of zorgplan, ‘person-centered plan’, ‘individual planning system’ enzovoort. Al die plannen hebben één ding gemeen: ze trachten de persoon in kwestie integraal in het planningsproces te betrekken (Adams, Beadle-Brown & Mansell, 2006). Maar dit blijkt geen eenvoudige opdracht te zijn. Onderzoek (Adams et al., 2006; Alexander & Hegarty, 2001; Carnaby, 1997; Greasley, 1995; Wright & Moffat, 1992; Fleming, 1985) wees uit dat het Individual Program Plan, in Vlaanderen gekend als handelingsplan (HP), heel wat moeilijkheden oplevert. De bruikbaarheid van het HP wordt gehinderd door zijn dubbele doelstelling. Enerzijds is het HP gericht op de doelstellingen van de voorziening, waarbij men de focus legt op efficiëntie, timemanagement, planning, coördinatie en andere administratieve realiteiten. Anderzijds stelt het HP de persoon centraal door te focussen op een verhoogde zelfbepaling en participatie (Alexander & Hegarty, 2001; Humphreys & Blunden, 1987). Andere kritieken luiden: • Het HP is louter een oefendocument waarop doelstellingen worden beschreven die niet in het dagelijkse programma van de persoon geïmplementeerd worden (Alexander & Hegarty, 2001). • Het HP is voornamelijk een document voor de organisatie in plaats van een document van de persoon over wie het plan gaat (Carnaby, 1997; Greasley, 1995). • Er is te veel papierwerk. De informatie moet beter gesynthetiseerd worden (Wright & Moffat, 1992). • Er is geen actieve betrokkenheid en controle van de persoon bij het ontwikkelen, uitvoeren en evalueren van het HP (Greasley, 1995). • Het personeel stelt onduidelijke, onmeetbare en onrealistische doelstellingen voorop (Wright & Moffat, 1992; Fleming, 1985, 1988). • Personen die niet voor zichzelf kunnen spreken, zijn veel minder betrokken dan personen die wel kunnen communiceren (Carnaby, 1997). • Personen hebben vaak te weinig vaardigheden of durf om voor zichzelf te spreken (Dowling, Manthorpe & Cowley, 2007; Williams & Robinson 2000; Carnaby 1997). • Personen hebben weinig controle over het format en het proces van individuele planning (Dowling et al., 2007; Williams & Robinson, 2000; Carnaby, 1997; Greasley, 1995; Crocker, 1990). • Personen zijn onzeker over de doelen van het planningsproces (Carnaby, 1997). • Het plan staat vol met vakterminologie die voor de persoon niet verstaanbaar is (William & Robinson, 2000). • Het personeel vertoont weinig engagement. Dit leidt tot het opstellen van onduidelijke doelstellingen die moeilijk geëvalueerd kunnen worden (Alexander & Hegarty, 2001; Fleming, 1985). • Er is nood aan meer coördinatie en communicatie tussen professionelen uit verschillende disciplines (Wright & Moffat, 1992). • Er is nood aan meer training over het planningsproces aan professionelen (Herps, Buntinx & Curfs, 2011; Mansell & Beadle-Brown, 2004). • Er is nood aan betere communicatie met én meer input van de professionelen (Wright & Moffat, 1992). • Er is weinig verband tussen het hebben van een kwalitatief goed plan en een verbetering van de persoonlijke uitkomsten (Adams et al., 2006). Een mogelijke verklaring kan men vinden in de zwakke implementatie van het plan (DePaepe, Reichle, Doss, Shriner, Cameron, 1994). 17
Samen aan de slag.indd 17
13/03/14 17:46
Uit het recente onderzoek van Herps et al. (2012) blijkt dat die oude obstakels nog altijd aan de orde zijn. Het HP is nog steeds een instrument voor professionelen. Organisatie- doelstellingen, in tegenstelling tot persoonlijke doelstellingen, blijven prioritair. Er is daarnaast weinig verbetering op het vlak van ondersteuning. Toch vond het overgrote deel van de deelnemers het belangrijk om een HP te hebben (Herps et al., 2012). De vraag die hier logischerwijs uit volgt, is: ‘hoe kunnen we de betrokkenheid van de persoon in het ondersteuningsplanningsproces vergroten?’ Als reactie op de meer traditionele, organisatiegerichte aanpak van het HP werd person-centered planning ontwikkeld. Person-centered planning (PCP) richt zich expliciet op het vergroten van de betrokkenheid van de persoon. In de eerste plaats focust PCP sterker op de actieve betrokkenheid van familieleden en vrienden, de zogenaamde ‘circle of support’. Daarnaast ligt de klemtoon voornamelijk op sterktes en capaciteiten in plaats van op beperkingen en labels (O’Brien & O’Brien, 2002; Rudkin & Rowe, 1999). Tot slot is PCP niet gelimiteerd tot het dienstenaanbod van de organisatie. Men zoekt naar alternatieve mogelijkheden om de juiste ondersteuning te vinden die nodig is om vooropgestelde doelstellingen te verwezenlijken (Mansell & Beadle-Brown, 2004). Uit onderzoek blijkt dat PCP een positief effect heeft op het maken van keuzes en het opbouwen van relaties (Robertson et al., 2007). Daarnaast blijkt dat het werken met person-centered methodieken een kleine, maar positieve, impact heeft op de persoonlijke uitkomsten van mensen met een verstandelijke beperking (Claes, Van Hove, Vandevelde, van Loon & Schalock, 2010). Rudkin en Rowe (1999) poneren echter dat er geen significant verschil is in persoonlijke uitkomsten tussen een individueel planningssysteem en een person-centered plan. In 2002 brachten Thompson en zijn collega’s de sterktes van de twee methodieken samen in een viercomponentenmethodiek, waarin het Individual Support Plan (ISP), in Vlaanderen gekend als het Persoonlijke Ondersteuningsplan, een centrale plaats krijgt. De term Individual Support Plan refereert aan een document dat “enables an individual to have life experiences and goals that mirror his or her desired life experiences and goals as closely as possible” (Herps et al., 2012, p. 2). De person-centered methodiek wordt gebruikt om de subjectieve ondersteuningsbehoeften te definiëren, terwijl de objectieve ondersteuningsbehoeften worden bepaald door betrouwbare en valide planningsinstrumenten, zoals de Supports Intensity Scale (Thompson et al., 2002). Het ISP impliceert daarnaast een actieve betrokkenheid van beide partijen: de cliënt en de professional: “A dialogue is needed as professional support is interactive and mutual endeauvour of both the provider and the recipient of the support services” (Herps et al., 2012, p. 2). Bovenstaande ontwikkelingen kaderen binnen een grotere discussie: kan een organisatie die duidelijk systeemgericht te werk gaat, aan persoonsgerichte planning doen? Is er een mogelijkheid tot verzoening tussen systeemgerichte en persoonsgerichte benaderingen of zijn ze onverenigbaar? Holburn en Vietze (1999) verwezen reeds in 1999 naar de barrières van een persoonsgerichte benadering op organisatieniveau. Een aantal van die bezorgdheden zijn: • Scepticisme onder de medewerkers: is persoonsgerichte planning wel mogelijk? • De huidige organisatiedoelstellingen komen niet overeen met de nieuwe aanpak.
18
1 In het handboek verwijzen we naar de term Persoonlijk Ondersteuningsplan in plaats van de term Handelingsplan. Dit om nadruk te leggen op de persoonsgerichte benadering bij het plannen van ondersteuning aan mensen met een beperking.
Samen aan de slag.indd 18
13/03/14 17:46
• Persoonsgerichte planning lijkt in strijd te zijn met het principe van gelijkwaardigheid onder de cliënten, aangezien in het ene plan meer tijd wordt gestopt dan in het andere. • Effectieve persoonsgerichte planning is tijdrovend en vraagt veel inspanningen van de medewerkers. • De doelstellingen van het klinische team komen vaak niet overeen met die van familieleden of vrienden. Hoe krijgen we de neuzen in dezelfde richting? • Het technische jargon van clinici conflicteert met een taal die doelt op normalisatie en maatschappelijke valorisatie. • Er is geen budget voor persoonsgerichte planning (Holburn & Vietze, 1999). Om bovengenoemde hindernissen aan te pakken, pleiten Holburn en Vietze (1999) voor een open dialoog waarin de discussie rond de barrières en onzekerheden van persoonsgerichte planning openlijk wordt geïntroduceerd en erkend. Medewerkers op alle niveaus worden gevraagd om rond de tafel te zitten en te discussiëren over de pro’s en contra’s van persoonsgerichte planning. Gerichte probleemoplossende sessies worden opgestart waarin medewerkers actief meezoeken naar oplossingen voor allerhande problematieken. De noodzaak van een nieuwe managementstructuur en organisatiecultuur waarin persoonsgerichte planning een plaats krijgt, is onontkoombaar. Die complexe organisatieverandering vraagt echter tijd en gebeurt het best geleidelijk aan (Holburn & Vietze, 1999).
Uitdagingen op macro-niveau: de Vlaamse context Een van de strategische doelstellingen die in Perspectief 2020 ‘Nieuw Ondersteuningsbeleid voor Personen met een Handicap’ van minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, uitvoerig wordt behandeld, is de nadruk op meer vraaggestuurde zorg en assistentie in 2020 (Vandeurzen, 2010). Om die doelstelling te verwezenlijken, wil het Vlaamse beleid ondersteuning op maat aanbieden door middel van de uitbouw van een voortraject voor alle personen met een beperking. Dit voortraject bestaat uit een proces van vraagverduidelijking dat resulteert in een ondersteuningsplan dat “door de tijd heen kan evolueren, maar ook grondig kan wijzigen” (Vandeurzen, 2010, p. 38). Om dit voortraject vorm te geven, werden de Diensten Ondersteuningsplan (DOP) opgericht en de diensten trajectbegeleiding verder uitgewerkt en geprofessionaliseerd. De DOPs “dienen samen met de persoon met een handicap en zijn netwerk een realistisch ondersteuningsplan op te stellen, doen aan netwerkversterking, en zoeken naar maximaal inclusieve oplossingen” (VAPH, 2011). DOPs trachten onder meer na te gaan wie in het natuurlijke netwerk de ondersteuning van de persoon wil en kan opnemen, en verwijzen pas daarna door naar VAPH-voorzieningen. Op dezelfde manier staan de diensten trajectbegeleiding in voor vraagverduidelijking, planning, bemiddeling/linking, opvolging en evaluatie van ondersteuning (Maes, Bruyninckx & Goffart, 2003). Hun taak als coördinator en opvolger van het ondersteuningsproces onderscheidt hen van de Diensten Ondersteuningsplan. Al die ontwikkelingen in het kader van zorgvernieuwing zijn veelbelovend, maar hebben last van enkele kinderziekten. Een aantal van die pijnpunten zijn:
19
Samen aan de slag.indd 19
13/03/14 17:46
• In Vlaanderen is er nog maar weinig grootschalig onderzoek gevoerd naar de effectiviteit van het persoonlijke ondersteuningsplan en de impact op persoonlijke uitkomsten, noch over de betrokkenheid van de persoon in de opmaak van dit plan. • Het vraagverduidelijkingsproces vindt plaats vóór de zorgzwaarte-inschaling en vóór de budgetbepaling. Hoewel dit principieel belangrijk is, bemoeilijkt dit vaak de onderhandelingen tussen cliënt en hulpverleners. Elk gesprek wordt overschaduwd door de beperkte middelenverdeling (De Roeck, 2012). Vraaggestuurd werken moet plaatsmaken voor vraagsturend werken, waarbij professionelen de vraag van de cliënt moeten bijsturen. Ook Maes en Goffart (2001) wijzen op het gevaar dat “de begeleider het ondersteuningsproces te veel gaat sturen wanneer er geen goede communicatie is met de trajectbegeleider” (p. 10). • De communicatie tussen trajectbegeleider en hulpverleners uit de voorzieningen verloopt niet altijd even vlot. Dit bemoeilijkt een goede coördinatie en bewaking van het ondersteuningsproces. • Vaak zijn niet de nodige ondersteuningsvormen beschikbaar of zijn ze onbestaande (Maes & Goffart, 2001). • Trajectbegeleiders kunnen een beroep doen op verschillende assessmentinstrumenten en -methodieken. Dit levert heel wat interessante kwalitatieve informatie op over de cliënt. Vaak wordt er met die informatie niets gedaan. Die pijnpunten leiden ons tot een aantal concrete vragen: bestaan er generieke richtlijnen voor een goed ondersteuningsplan, moet er een evenwicht gezocht worden tussen het perspectief van de cliënt en het perspectief van de professional, moet het ondersteuningsplan beter rekening houden met de klinische of diagnostische informatie van de professional? Enzovoort. Een van de huidige uitdagingen op het vlak van ondersteuning is de klemtoon op meer dialooggestuurd werken. In de professionele sector is dit “een kwestie van een constante dialoog voeren over wat, hoe en waarom je dingen doet of niet doet in een ondersteuning en duidelijke transparante afspraken maken” (De Roeck, 2012, p. 49). Zodoende worden alle partijen (cliënt, steungroep en organisatie) in hun waarde erkend en krijgt ieder een duidelijke verantwoordelijkheid. De nadruk wordt gelegd op het procesmatige en wederzijdse respect (De Roeck, 2012).
Uitdagingen op macro-niveau: internationale context Op 2 juli 2009 heeft België het Verdrag inzake de Rechten voor Personen met een Beperking van de Verenigde Naties geratificeerd. Dit verdrag huldigt twee belangrijke grondstellingen: “enerzijds definieert deze een handicap als een evolutief en systemisch begrip: een handicap is het resultaat van een wisselwerking tussen een persoon met een beperking en de obstakels waarmee een niet-inclusieve samenleving hem of haar confronteert; anderzijds luidt deze een echte mentaliteitsverandering rond handicap in: een mens met een handicap is niet langer iemand zonder stem of mening die afhankelijk is van hulp of liefdadigheid, maar een persoon met rechten, net als alle andere burgers” (Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding, 2011). Namens artikel 35 van dit Verdrag moet de Belgische overheid aan de VN rapporteren welke maatregelen ze heeft getroffen voor de uitvoering van het Verdrag. Hoe de artikelen in werking moeten worden gesteld en de beoordeling ervan wordt gemeten, is in 20
Samen aan de slag.indd 20
13/03/14 17:46