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EL CUIDADO DE LAS PERSONAS DEPENDIENTES ANTE LA CRISIS DEL ESTADO DE BIENESTAR Coord.

ALBERTO MUÑOZ FERNÁNDEZ Autores

IZASKUN ÁLVAREZ AGUADO ARACELI ARELLANO TORRES ANA CANGA ARMAYOR PALOMA DURÁN Y LALAGUNA EILIONÓIR FLYNN CRISTINA GARCÍA VIVAR SANTIAGO GARDE IRIARTE NURIA GARRO-GIL

ALFREDO MARCOS MARTÍNEZ ALBERTO MUÑOZ FERNÁNDEZ FELISA PERALTA LÓPEZ ELENA F. PÉREZ CARRILLO SONIA RIVAS BORRELL VERÓNICA SAN JULIÁN PUIG VALENTINA VELARDE LIZAMA MIGUEL JAVIER ZUGASTI MORIONES

Valencia, 2013

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Índice Prólogo..................................................................................................... 15 Índice de abreviaturas............................................................................... 19

Capítulo I ANTROPOLOGÍA DE LA DEPENDENCIA I. AUTONOMÍA Y DEPENDENCIA............................................... 21 II. ANIMALES RACIONALES Y DEPENDIENTES.......................... 26 III. COMENTARIOS CONCLUSIVOS Y NUEVAS PERSPECTIVAS.. 30 Bibliografía.................................................................................... 34

Capítulo II FUNDAMENTOS ANTROPOLÓGICOS DE LA CONVENCIÓN INTERNACIONAL DE NACIONES UNIDAS SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD: UNA PROPUESTA PARA LA INTEGRACIÓN SOCIAL Y LABORAL

I. INTRODUCCIÓN........................................................................ 35 II. EL CONCEPTO DE PERSONA Y LA NOCIÓN DE DIGNIDAD HUMANA..................................................................................... 37 III. LA RELACIÓN DEL DISCAPACITADO CON LA SOCIEDAD: ¿INSERCIÓN LABORAL?............................................................ 42 IV. ALGUNAS PROPUESTAS PARA UNA MIRADA MÁS HUMANA DE LA DISCAPACIDAD......................................................... 49 Bibliografía.................................................................................... 55

Capítulo III UNA LECTURA INTERNACIONAL DE LA DEPENDENCIA. SU IMPACTO EN ESPAÑA

I. INTRODUCCIÓN........................................................................ 59 II. EL TRATAMIENTO DE LA DEPENDENCIA EN LAS ORGANIZACIONES INTERNACIONALES............................................... 62 1. La Organización de Naciones Unidas....................................... 63 1.1. El tratamiento de la discapacidad en Naciones Unidas..... 63

Índice

1.2. El tratamiento del envejecimiento en Naciones Unidas..... 72 2. La Unión Europea.................................................................... 77 III. LA LEY 39/2006, DE 14 DE DICIEMBRE, DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA............................. 85 Bibliografía.................................................................................... 91

Capítulo IV LA EFICACIA DE LAS CONVENCIONES SOBRE DERECHOS HUMANOS DE GRUPOS ESPECÍFICOS. EL CASO DE LA CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

I. INTRODUCCIÓN........................................................................ 93 II. LAS CLAVES DE LA CONVENCIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS............................................................................................... 94 III. LOS MECANISMOS DE CONTROL DE LA CONVENCIÓN.... 95 IV. REFORMAS LEGISLATIVAS LLEVADAS A CABO...................... 101 V. LA CONVENCIÓN EN LA JURISPRUDENCIA ESPAÑOLA...... 104 VI. REFORMAS PENDIENTES.......................................................... 110 1. Modificación de la capacidad de obrar e instituciones de protección...................................................................................... 110 2. Adaptación del régimen español de Derecho internacional privado......................................................................................... 112 VII. CONCLUSIÓN............................................................................. 116 Bibliografía.................................................................................... 117

Capítulo V IMPLEMENTING THE CONVENTION ON THE RIGHTS OF PERSONS WITH DISABILITIES AT GRASSROOTS LEVEL - THE ROLE OF NATIONAL DISABILITY STRATEGIES

I. SCOPE AND PURPOSE OF THE CONVENTION....................... 120 II. IMPLEMENTATION AND MONITORING OF THE CONVENTION..................................................................................... 123 III. THE USE OF NATIONAL DISABILITY STRATEGIES TO IMPLEMENT THE CONVENTION................................................. 126 IV. SUCCESS FACTORS FOR IMPLEMENTING THE CONVENTION............................................................................................. 129

Índice

1. Effective Participation of People with Disabilities..................... 129 2. Leadership —from Government and from Grassroots.............. 132 3. Transparency and Accountability in Reporting on Progress...... 133 4. Independent Monitoring of Strategy......................................... 136 5. Data Collection and Indicators of Disability Equality.............. 138 V. CONCLUSION............................................................................. 140 Bibliography.................................................................................. 141

Capítulo VI LA AUTODETERMINACIÓN COMO FACTOR DE PREVENCIÓN DE LA DEPENDENCIA EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

I. INTRODUCCIÓN........................................................................ 145 II. EL SENTIDO DE LA AUTODETERMINACIÓN PERSONAL..... 148 III. LA PROMOCIÓN DE LA INDEPENDENCIA A TRAVÉS DE LA AUTODETERMINACIÓN PERSONAL....................................... 155 IV. CONCLUSIONES......................................................................... 159 Bibliografía.................................................................................... 160

Capítulo VII LA PROMOCIÓN DE LA CONDUCTA AUTODERMINADA: PERSPECTIVA UNIDIMENSIONAL

I. LA PROMOCIÓN DE LA CONDUCTA AUTODETERMINADA: PERSPECTIVA UNIDIMENSIONAL..................................... 167 II. EL ROL DE LA FAMILIA EN EL LOGRO DE LA AUTODETERMINACIÓN.................................................................................. 171 III. PROPUESTA DE INTERVENCIÓN SEGÚN UN ENFOQUE CENTRADO EN LA FAMILIA..................................................... 177 1. Contemplar la autodeterminación desde la teoría de sistemas familiares................................................................................. 178 2. Equilibrar calidad de vida individual y calidad de vida familiar........................................................................................... 179 3. Proponer pautas psicoeducativas que se integren en la vida familiar....................................................................................... 180 4. Llevar a cabo prácticas profesionales que fomenten la autodeterminación de la familia como sistema.................................... 182 IV. CONCLUSIONES Y CIERRE....................................................... 183 Bibliografía.................................................................................... 185

Índice

Capítulo VIII AUTODETERMINACIÓN EN POBLACIÓN ADULTA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL: TIPICIDAD EN EL EMPLEO, ESCENARIOS DE VIVIENDA Y PROCESO DE ENVEJECIMIENTO COMO VARIABLES CONDICIONANTES

I. INTRODUCCIÓN........................................................................ 189 II. GRADO/NIVEL DE AUTODETERMINACIÓN CON EL QUE LAS PERSONAS CON DI ENFRENTAN LAS EXIGENCIAS DE LA EDAD ADULTA: TIPICIDAD EN EL EMPLEO, ESCENARIOS DE VIVIENDA Y PROCESO DE ENVEJECIMIENTO COMO VARIABLES CONDICIONANTES.................................. 194 III. DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y ENVEJECIMIENTO: ¿PREOCUPACIÓN CIENTÍFICA?........................................................ 199 1. Estado actual de la cuestión..................................................... 200 2. Síntomas de envejecimiento en la persona con discapacidad intelectual y necesidades percibidas............................................. 202 3. Necesidades percibidas por las personas con discapacidad intelectual que envejecen................................................................ 204 IV. CONCLUSIONES Y FUTURAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN.. 206 Bibliografía.................................................................................... 209

Capítulo IX LA FAMILIA EN LA TOMA DE DECISIONES MÉDICAS DEL ADULTO INCAPAZ

I. INTRODUCCIÓN........................................................................ 213 II. CUANDO EL PACIENTE ES CAPAZ........................................... 216 1. Reglas generales....................................................................... 216 2. Papel de la familia.................................................................... 217 III. CUANDO EL PACIENTE NO ES CAPAZ.................................... 218 1. Reglas generales....................................................................... 218 1.1. Derecho a ser informado.................................................. 219 1.2. Necesidad de contar con su consentimiento..................... 220 2. Reglas cuando el paciente incapaz se encuentra en el final de la vida.......................................................................................... 222 3. Papel de la familia.................................................................... 226 3.1. Papel, estricto sensu.......................................................... 226 3.2. Ayuda a la familia............................................................ 227 IV. CONCLUSIONES......................................................................... 229 Bibliografía.................................................................................... 234

Índice

Capítulo X LA FAMILIA COMO ÁMBITO DE CUIDADO EN LA DEPENDENCIA I. INTRODUCCIÓN........................................................................ 237 II. ENVEJECIMIENTO Y DEPENDENCIA....................................... 238 III. LA FAMILIA CUIDADORA.......................................................... 240 IV. “LEY DE DEPENDENCIA”.......................................................... 242 V. PROYECTO DE INVESTIGACIÓN.............................................. 245 VI. CONCLUSIONES......................................................................... 248 Bibliografía.................................................................................... 249

Capítulo XI EL CUIDADO Y LA ATENCIÓN DE ABUELOS DEPENDIENTES: UNA OPORTUNIDAD EDUCATIVA PARA LOS NIETOS

I. INTRODUCCIÓN........................................................................ 253 II. TAREAS DE CUIDADO Y DE ATENCIÓN A LOS MAYORES DEPENDIENTES.......................................................................... 258 III. RELACIÓN ENTRE NIETOS Y MAYORES DEPENDIENTES: UNA OPORTUNIDAD EDUCATIVA............................................ 261 1. Nivel emocional o afectivo....................................................... 264 2. Nivel actitudinal....................................................................... 267 3. Nivel conductual...................................................................... 270 4. Nivel simbólico........................................................................ 272 IV. CONCLUSIONES......................................................................... 274 Bibliografía.................................................................................... 276

Capítulo XII HACIA UN CUIDADO SOSTENIBLE DE LA PERSONA DEPENDIENTE: RELACIONES INTERGENERACIONALES

I. RELACIONES INTERGENERACIONALES................................. 281 II. RETROSPECTIVA DE LA ATENCIÓN A LOS MAYORES EN NAVARRA.................................................................................... 286 III. ALGUNOS EJEMPLOS DE PROGRAMAS INTERGENERACIONALES.................................................................................... 298 IV. NUESTRO PROGRAMA.............................................................. 302 V. CONCLUSIONES......................................................................... 305

Índice

Bibliografía.................................................................................... 308

Capítulo XIII EL AISLAMIENTO DE LAS PERSONAS MAYORES Y LA FAMILIA CUIDADORA COMO NUEVA PATOLOGÍA SOCIAL RELACIONAL

I. INTRODUCCIÓN........................................................................ 311 II. LA OPOSICIÓN GENERADA EN LA SOCIEDAD MODERNA ENTRE ESFERA PÚBLICA Y ESFERA PRIVADA........................ 313 III. EL AISLAMIENTO Y LA EXCLUSIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS MAYORES Y LAS FAMILIAS CUIDADORAS................. 315 IV. EL BURNOUT ENTENDIDO COMO PATOLOGÍA SOCIAL RELACIONAL DESDE EL ENFOQUE RELACIONAL Y ÉTICO-ANTROPOLÓGICO.............................................................. 318 V. ANÁLISIS DE LAS RELACIONES EMERGENTES EN EL SENO DE LA FAMILIA CUIDADORA.................................................... 320 VI. CONCLUSIONES......................................................................... 323 Bibliografía.................................................................................... 324

Capítulo XIV SERVICIOS FINANCIEROS DE “LIBERACIÓN DE ACTIVOS INMOBILIARIOS” COMO COMPLEMENTO A LA PENSIÓN DE JUBILACIÓN: MARCO JURÍDICO EN LOS ESTADOS DE LA UNIÓN EUROPEA

I. PRESENTACIÓN: ERS O INSTRUMENTOS FINANCIEROS DE LIBERACIÓN DE ACTIVOS......................................................... 327 II. ANTECEDENTES......................................................................... 329 III. MARCO JURÍDICO DE LOS MODERNOS ERS: RIESGOS Y OPORTUNIDADES....................................................................... 330 IV. DERECHO COMPARADO EUROPEO........................................ 332 1. Ordenamientos con mercados de ERS más desarrollados y regulados..................................................................................... 333 1.1. Reino Unido..................................................................... 333 1.2. España............................................................................. 336 2. Estados con ERS menos desarrollados...................................... 339 2.1. Hungría............................................................................ 339 2.2. Italia................................................................................. 340 3. Estados con escasa o nula oferta de ERS comercial.................. 342 3.1. Bélgica.............................................................................. 342

Índice

3.2. Rumanía.......................................................................... 343 V. REFLEXIONES, A MODO DE CONLCUSIÓN........................... 344 Bibliografía.................................................................................... 345

Capítulo XV SALUD, DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA: RELACIONES ENTRE EL SISTEMA SANITARIO Y EL DE SERVICIOS SOCIALES

I. INTRODUCCIÓN........................................................................ 347 II. DEFINICIONES Y CONCEPTUALIZACIÓN.............................. 348 1. Concepto de salud.................................................................... 348 2. Estado del bienestar y bienestar social...................................... 348 3. Conclusión............................................................................... 349 III. INDICADORES DE SALUD.......................................................... 349 IV. LEY 39 /2006 DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA............................................................................ 354 V. SISTEMA SOCIOSANITARIO...................................................... 357 VI. COORDINACIÓN SOCIOSANITARIA........................................ 360 1. Programas de actuación en el campo sociosanitario................. 362 2. Conclusión............................................................................... 365 VII. CONCLUSIONES FINALES......................................................... 365 Bibliografía.................................................................................... 366

Prólogo Alberto Muñoz Fernández Recuerdo que hace no muchos meses algunos periódicos destacaban la noticia del descubrimiento en Atapuerca de fósiles de un individuo de hace más de medio millón de años. Se trataría de un hombre [?] mayor, con graves lesiones de espalda, impedido para desplazarse debido a los intensos dolores: condenado a caminar encorvado. En esas condiciones no habría podido moverse ni cazar, algo imprescindible para subsistir en aquellas edades. Pensaban los científicos que aquellas lesiones pertenecían a la etapa de desarrollo juvenil, y se preguntaban si su supervivencia hasta la edad de 45 años o más —muy avanzada para aquellos individuos—, se debió a la generosidad de sus congéneres que le habrían cuidado y alimentado. En el mismo lugar se encontró hace tiempo el cráneo de un individuo de pocos años —un niño diríamos—, deforme, que fue mantenido vivo y cuidado por los humanos[?] que convivían con él. Después de repasar los distintos trabajos que componen esta obra me he reafirmado en mi convicción de que su temática, el cuidado de los dependientes, constituye una de las tareas más importantes que el ser humano puede asumir. Cuando se refiere a las personas dependientes, el profesor Marcos, uno de los colaboradores en este trabajo, afirma que “ellos son el fin último y genuino de la actividad del ser humano maduro”. Y continúa diciendo que “cuando estoy junto al lecho de un hijo enfermo o de un padre moribundo, sé, con la máxima certeza que puede alcanzar el conocimiento humano, que estoy donde debo (y no sólo porque debo), que mi independencia y autonomía han cobrado sentido por fin”. Estas consideraciones me llevan a pensar que el libro que ahora presento tendrá alguna utilidad. Este trabajo consta de cinco partes. La primera está dedicada a los fundamentos filosóficos de la dependencia y del cuidado del dependiente. Si el primer capítulo lo hace de un modo más amplio y general, el segundo indaga en los principios antropológicos que inspiran una concreta norma jurídica: la Convención de las Naciones Unidas so-

Alberto Muñoz Fernández

bre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Esta mencionada Convención tiene un gran interés ya que constituye el primer texto jurídico internacional de carácter vinculante dedicado específicamente a las personas con discapacidad. Los principios que lo informan son además novedosos ya que sustraen la protección de estas personas del mero ámbito de los servicios sociales para considerarlo una cuestión de derechos humanos exigibles. Precisamente el compromiso de la comunidad internacional para abordar la protección jurídica de las personas con discapacidad es el objeto de la segunda parte del libro. Los tres capítulos que la conforman analizan los esfuerzos de las organizaciones internacionales para dar una solución mundial a un reto que afecta a toda la humanidad: el romper con la tendencia histórica de no reconocer con los hechos y con todas sus consecuencias que las personas con discapacidad ostentan los mismos derechos humanos que los demás. El propósito principal de estos tres capítulos es subrayar que el éxito de la Convención pasa necesariamente porque los estados que la han ratificado se tomen en serio los importantes compromisos que han adquirido y que los trasladen a sus políticas internas. Uno de los principios que inspiran la Convención es el respeto a la autonomía individual de los dependientes. La promoción de esta autonomía es un factor clave para reducir la dependencia de las personas con discapacidad. A esta cuestión fundamental está dedicada la parte tercera del libro. En ella se estudia, desde el punto de vista de la educación, el modo de potenciar la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual, ya sea en la niñez, ya sea en la etapa adulta. La autonomía se puede impulsar desde muchos ámbitos. En las investigaciones que aquí presentamos nos referiremos a la que puede llevarse a cabo en el entorno familiar y el laboral. En una obra que trate sobre el cuidado de la persona dependiente siempre debe tener un lugar principal la familia, que sigue siendo la principal cuidadora. Esta parte del libro, la cuarta, es la más extensa y comprende cinco capítulos de temática muy variada. Dos de ellos hacen referencia a las relaciones con los abuelos, asunto de plena actualidad en este año dedicado al envejecimiento activo y a la solidaridad intergeneracional. Otro tema de gran actualidad que merece nuestra atención es el del papel de las familias en la adopción de decisiones

Prólogo

médicas cuando la persona no está en condiciones de adoptarlas por sí misma. De especial interés es el capítulo dedicado a la familia como unidad cuidadora, en el que se analiza en qué medida repercute esta tarea en los distintos integrantes de la familia, y no sólo en el cuidador principal. Finalmente dedicamos un capítulo a otra problemática muy actual como es la del aislamiento de las personas mayores. La última parte del libro, la quinta, nos proporciona dos pinceladas sobre los apoyos con los que puede contar la familia cuidadora. Por un lado se estudia un mecanismo concreto que puede servir de apoyo para garantizar la suficiencia económica de los mayores como es la hipoteca inversa y otras figuras semejantes. Por otro se analiza de modo crítico el sistema de distribución dentro del ámbito público de las ayudas a las personas dependientes. En concreto los problemas de coordinación que pueden producirse entre el sistema sanitario y los servicios sociales. En definitiva, el libro afronta de un modo multidisciplinar los aspectos más importantes a tener en cuenta en relación con la protección de la persona dependiente ante la crisis del Estado de Bienestar. Los fundamentos filosóficos permanentes que nunca pueden perderse de vista para no equivocar el camino. A partir de ahí, y dentro de un escenario de crisis del Estado de Bienestar, la solución más adecuada parece estar en el reconocimiento del papel principal de la familia como cuidadora y en averiguar cuáles son sus necesidades reales para apoyarla de un modo más eficiente. Por otro lado, como se ha señalado, el esfuerzo en educar a la persona con discapacidad para una mayor autonomía parece ser el mejor modo de reducir su dependencia. Quiero agradecer al Gobierno de Navarra su apoyo a través del Programa de Ayudas a la Investigación Jerónimo de Ayanz que ha permitido la publicación de este libro. Esta obra ha sido impulsada por el Grupo de Investigación “Fronteras y Cultura” perteneciente al Instituto Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra.

Índice de abreviaturas AAIDD:

American Association on Intellectual and Developmental Disabilities AVAD: Años de Vida Ajustados a la Discapacidad AVISA: Años de Vida Saludable Perdidos AVP: Años de Vida Perdidos por Muerte Prematura BOE: Boletín Oficial del Estado BOCG: Boletín Oficial de las Cortes Generales CCAA: Comunidades Autónomas CDPD: Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad CEDAW: Committee on the Elimination of Discrimination against Women CEOMA: Confederación Española de Organizaciones de Mayores CGM: Carga Global de Morbilidad C.I.D.D.M.: Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías C.I.E.: Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades CIF: Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud DI: Discapacidad Intelectual ERS: Equity Release Schemes FICE: Fundació Institut Català de l’envelliment FSA: Financial Services Authority FSMA: Financial Services and Markets Act GIC: Grup d’investigació en Gerontologia IMSERSO: Instituto de Mayores y Servicios Sociales INE: Instituto Nacional de Estadística LAPAD: Ley 39/2006, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia LIONDAU: Ley 51/2003, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad

20 MCOB: OMC: OMS: ONDEP: PSZAF: RCDI: SAAD: SECPAL: SHIP:

Índice de abreviaturas

Mortgage Conduct of Business Sourcebook Organización Médica Colegial Organización Mundial de la Salud Observatorio Nacional de la Dependencia Autoridad de Supervisión Financiera de Hungría Revista Crítica de Derecho Inmobiliario Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia Sociedad Española de Cuidados Paliativos Safe Home Income Plan

Capítulo I

Antropología de la dependencia Alfredo Marcos1 SUMARIO: I. Autonomía y dependencia. II. Animales racionales y dependientes. III. Comentarios conclusivos y nuevas perspectivas. Bibliografía.

I. AUTONOMÍA Y DEPENDENCIA Durante algún tiempo se dio en filosofía la tendencia a olvidar el aspecto corporal e incluso social del ser humano. En la línea de la filosofía cartesiana se llegó a construir una idea del hombre como un ser principalmente racional, y una idea de la razón como algo abstracto y completamente desencarnado. Desde esta perspectiva, difícilmente se podía pensar la vulnerabilidad y la dependencia como notas integrantes de lo humano. Más bien se veían como defectos o disminuciones de lo humano. De este modo, el ser humano por antonomasia sería el hombre racional, adulto, libre, autónomo, sano, lúcido y capaz. La versión más digna y aceptable de esta figura es la que aporta Kant al presentar al ser humano principalmente desde el ángulo de su autonomía, desde la razón que se da la norma a sí misma. La versión más exagerada y peligrosa la encontramos en el superhombre nietzscheano, que trasciende o niega la naturaleza humana y se inventa a sí mismo por completo desde la voluntad de poder2. Pero existe una línea continua a través del pensamiento moderno que nos lleva del uno al otro. Línea reforzada por una mentalidad cientificista que nos

Catedrático de Filosofía de la Ciencia, Universidad de Valladolid (amarcos@ fyl.uva.es). www.fyl.uva.es/~wfilosof/webMarcos. Una crítica a la negación de la naturaleza humana, a los intentos de naturalización radical y a los intentos de superación de la misma puede verse en A. Marcos. “Filosofía de la Naturaleza Humana”, Eikasia. Revista de Filosofía, año VI, 35 (noviembre 2010) pp. 181-208. www.revistadefilosofia. com/35-10.pdf.

Alfredo Marcos

ha hecho depositar esperanzas desmedidas en el avance del conocimiento científico. Se ha llegado a pensar que la ciencia y la tecnología evitarían completamente la enfermedad y el sufrimiento, nos librarían de todas nuestras limitaciones, retrasarían la vejez y controlarían la muerte. El juego de estos dos conceptos, autonomía y dependencia, es la clave. La autonomía es un valor muy deseable, y un concepto central en los autores modernos, de los cuales quizá el ejemplo más notable sea Kant. Pero también puede llegar a convertirse en un riesgo cuando se erige en valor primero y absoluto, cuando no se ve compensada por las necesarias conexiones y vínculos de los que dependemos. En palabras de Evandro Agazzi: “la autonomía de los ámbitos particulares, llevada hasta el exceso, los arrastra a graves conflictos con otros ámbitos y valores de la existencia humana”3. Agazzi, en su libro El bien, el mal y la ciencia, señala que el tránsito de la Edad Media a la Edad Moderna se caracterizó por una serie de reclamaciones de autonomía de diversos ámbitos intelectuales y prácticos. De este modo, el ejercicio autónomo de la filosofía fue reclamado ya en el siglo XIII por Tomás de Aquino. Más adelante, la autonomía de la ciencia natural fue reclamada por Galileo, cuya aventura intelectual y vital puede ser interpretada como una lucha por la autonomía de la ciencia, más que como un enfrentamiento entre ciencia y religión. La autonomía de las ciencias políticas fue establecida por Maquiavelo, los pensadores liberales británicos hicieron otro tanto con la economía, y Kant y los románticos con las artes. Como en otros muchos aspectos, Kant supone en esta línea de la autonomía un punto de inflexión. Fue él quien estableció con claridad la autonomía entre los tres ámbitos de la llamada esfera del saber: la ciencia, la moral y las artes. Y, en la estela de Kant, tanto en Weber como en Habermas encontramos una interpretación de la modernidad como autonomía. Existe un paralelismo entre la autonomización de los distintos ámbitos de la esfera del saber y la ganancia de autonomía en el terreno político y social. Baste como indicación el recuerdo del surgimiento de los estados nacionales y de la saludable tendencia hacia la división de poderes dentro de los mismos.

E. Agazzi. El bien, el mal y la ciencia, Tecnos, Madrid, 1996, p. 21.

Antropología de la dependencia

También en la esfera del sujeto, que es la que aquí nos interesa más directamente, la modernidad se desarrolla como reivindicación de la autonomía de los individuos. Y también esta tendencia, deseable en sí misma, puede ser exagerada hasta el individualismo o incluso hasta la fractura psicopatológica del sujeto, o en palabras de Bertrand Russell, hasta la esquizofrenia del hombre moderno. La tarea de la modernidad fue la de reivindicar y hacer crecer la autonomía. La nuestra consiste en equilibrar y compensar los excesos que en esta línea se hayan podido producir, sin perder, claro está, las ventajas de la autonomía ganadas durante los tiempos modernos. Hoy se oye hablar con frecuencia en términos de interdisciplinariedad, dependencia, vínculos y redes, sistemas, conciliación (del trabajo y la vida familiar), solidaridad, integridad del sujeto, construcción europea, globalización, post-laicismo… Son términos que pertenecen a discursos muy distintos. Pero todos tienen un aspecto común, su intención de conexión o integración de unidades que se habían escindido en exceso, de modo patológico e incluso peligroso. Todos tienen un mismo lugar histórico, el de la superación de la modernidad. En resumen, el mundo moderno estuvo poseído por la idea de autonomía, frecuentemente exagerada hasta la autarquía, el individualismo y la esquizofrenia. Parece que el mundo actual debería ensayar algo más equilibrado. Hoy estamos tratando de equilibrar tendencias en conflicto. Estamos tratando de encontrar un término medio y mejor. Éste es, sin duda, uno de los principales retos de la postmodernidad, si no la tarea misma de nuestro tiempo. Los legitimadores de la eutanasia, por ejemplo, en realidad proponen pasar desde la autonomía, y por la autonomía, directamente hasta la muerte, evitando así la fase vital de mayor dependencia, que por ser la de menor autonomía queda estigmatizada como vida no-humana. La defensa de la eutanasia deriva de un error antropológico, el de ligar la humanidad tan sólo a la autonomía. Así, la vulnerabilidad y la dependencia son vistas como un simple déficit de humanidad. Siguiendo esta dirección no es extraño que los niños, los viejos, los enfermos, los discapacitados, los débiles, acaben siendo vistos como seres menos valiosos precisamente por ser menos autónomos. Por ello, el aborto e incluso el infanticidio, la eutanasia para los viejos y enfermos, han sido vistos por algunos con indulgencia, como faltas menores y, en todo

Alfredo Marcos

caso, menos graves que el asesinato de un ser humano en la madurez de la vida, en la plenitud de su lucidez racional y de su autonomía. Todo ello da un indicio de la importancia de la tarea que hemos señalado, la de buscar nuevos equilibrios y compensar excesos. A tal fin, podemos recordar que la filosofía tradicional de base aristotélica ha definido siempre al ser humano como un animal racional y social (zoon logon politikon). En esta definición el término animal no debe ser minusvalorado, sino tomado en un sentido serio como parte de nuestra naturaleza. La razón no debe ser entendida como una instancia desencarnada, sino como la sensatez y la prudencia que nace de la experiencia vital. Lo social, por último, nos indica que resulta connatural a los seres humanos la mutua dependencia. De modo que la vulnerabilidad animal y la dependencia social que nos acompañan necesariamente no son defectos de lo humano, sino partes de lo propiamente humano4. Es verdad que ni el propio Aristóteles sacó de ello las consecuencias oportunas, y siguió apegado a los prejuicios de su tiempo, según los cuales el ser humano se cumple plenamente en la figura del hombre magnánimo (megalopsychos), que nada necesita de los otros, que da pero que no recibe, que es autónomo y no dependiente, y que si por azar recibe favores de alguien, se avergüenza, mientras que se enorgullece de los que él hace. De nuevo, los discapacitados, los depen-

Al hilo de esta idea, permítaseme dejar abierta una sugerencia que conecta nuestro tema con planteamientos más generales de bioética. Al considerar al ser humano en todas sus dimensiones, en terminología de MacIntyre, como animal racional y dependiente, o en una formulación más clásica, como animal racional y social, estamos dando base antropológica a los principios clásicos de la bioética. Así, el principio de autonomía está obviamente relacionado con la condición de ser racional. Los principios de no maleficencia y beneficencia están conectados con la vulnerabilidad del ser humano debida a su condición biológica de animal. Y el principio de justicia nos remite a las relaciones sociales de dependencia mutua. Existen líneas de pensamiento en bioética que ponen el principio de autonomía claramente por encima del resto. Este movimiento simplifica las decisiones comprometidas, pero sólo a costa de aceptar, en el fondo, una concepción parcial del ser humano. Cabría recordar que la naturaleza humana incluye también como propias las notas de vulnerabilidad y dependencia, lo cual debería llevar a una consideración más equilibrada e integradora de todos los principios de la bioética.

Antropología de la dependencia

dientes, los ancianos, los niños y los enfermos, quedan en los límites de lo humano, mientras que el centro del campo semántico lo ocupa orgullosamente el hombre magnánimo. Sólo la interpretación tomista de Aristóteles consiguió extraer las consecuencias implícitas en la noción del hombre como un animal racional y social. La veta cristiana que santo Tomás añadió al aristotelismo puso de manifiesto el valor de los débiles, de los ancianos, de los niños y de los enfermos. Las comunidades cristianas, para escándalo de muchos, siempre los han querido, cuidado y valorado como auténticos tesoros y modelos de lo humano5. En los últimos tiempos, nuestra sociedad ha sentido también la necesidad de compensar los excesos de individualismo. Esta tendencia es positiva, aunque incompleta. Todavía subsisten entre nosotros secuelas de dichos excesos que se hacen patentes en la connivencia con el aborto provocado —que se quiere justificar por la dependencia del nasciturus— o con la eutanasia. Pero, por otro lado, esta actitud negativa hacia la dependencia se va superando. Resulta muy significativa, en este sentido, la aprobación unánime de una ley llamada de “Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia”. En su título quedan reunidos los dos conceptos que nos ocupan. Y en sus primeros párrafos podemos leer: “La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal constituye uno de los principales retos de la política social de los países desarrollados. El reto no es otro que atender las necesidades de aquellas personas que, por encontrarse en situación de especial vulnerabilidad, requieren apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía” (Ley 39/2006, de 14 de diciembre). La ley, que vio la luz en 2006, se había ido fraguando ya en años anteriores. La atención a la dependencia había sido promovida por la

San Lorenzo murió mártir en Roma durante la persecución de Valeriano, el año 258. Se cuenta que el prefecto romano, creyendo que la Iglesia tenía ricos tesoros, reclamó a Lorenzo se los entregara. Lorenzo reunió a una multitud de ancianos, pobres y enfermos, y le dijo al romano: “Estos son nuestros tesoros”.