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COMITÉ CIENTÍFICO DE LA EDITORIAL TIRANT HUMANIDADES Manuel Asensi Pérez

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Catedrático de Ciencia Política y de la Administración de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociología de la Universidad Nacional de Educación a Distancia

Mª Teresa Echenique Elizondo Catedrática de Lengua Española Universitat de València

Juan Manuel Fernández Soria

Catedrático de Teoría e Historia de la Educación Universitat de València

Pablo Oñate Rubalcaba

Catedrático de Ciencia Política y de la Administración Universitat de València

Joan Romero

Catedrático de Geografía Humana Universitat de València

Juan José Tamayo

Director de la Cátedra de Teología y Ciencias de las Religiones Universidad Carlos III de Madrid

Procedimiento de selección de originales, ver página web: www.tirant.net/index.php/editorial/procedimiento-de-seleccion-de-originales

FAMILIA Y DISCAPACIDAD

PATRICIA RIZO MORALES y MARÍA EMILIA MONTEJANO HILTON

Ciudad de México, 2016

Copyright ® 2016 Todos los derechos reservados. Ni la totalidad ni parte de este libro puede reproducirse o transmitirse por ningún procedimiento electrónico o mecánico, incluyendo fotocopia, grabación magnética, o cualquier almacenamiento de información y sistema de recuperación sin permiso escrito del autor y del editor. En caso de erratas y actualizaciones, la Editorial Tirant Humanidades México publicará la pertinente corrección en la página web www.tirant.com/mex/

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INTRODUCCIÓN El trabajo que aquí se presenta es producto de una investigación del Centro Panamericano de Estudios Sociales y Estadísticos de la Universidad Panamericana, sobre la situación de las personas con discapacidad en su entorno más próximo, su familia, en donde adquiere y desarrolla los recursos materiales, emocionales y espirituales para su rehabilitación integral y permanente. Al ir profundizando en el estado de la cuestión, fue descubriéndose la importancia que tiene el grupo familiar, no solamente en cuanto entorno favorecedor u obstaculizador de la rehabilitación, sino en tanto personas que sufren a veces más que sus integrantes con discapacidad y que requieren de atención directamente dirigida a cada uno de ellos y a la familia en su conjunto. Al centrar el foco de atención en la familia, la investigación tocó puntos de gran sensibilidad en el tratamiento de las discapacidades y mostró que realmente sus necesidades de apoyo integral son detectadas por algunas instituciones y asociaciones de salud y discapacidad, sin embargo no existen programas gubernamentales que respondan a ellas, a pesar de ser un aspecto destacado por los tratados internacionales firmados por México y de estar incluido en los Objetivos de Desarrollo del Milenio de las Naciones Unidas y en la labor a la que nuestro país está comprometido como miembro de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad CDPD, en cuyas bases se encuentra la búsqueda colaborativa de las mejoras idóneas para las personas con discapacidad. Como fundamentación de lo anterior, baste señalar que El Informe Mundial sobre la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud, menciona por ejemplo, que la mayor parte del apoyo a las personas con discapacidad procede de familiares o redes sociales, pero que recurrir exclusivamente al apoyo informal puede tener consecuencias adversas para los cuidadores, como tensión psicológica y emocional, aislamiento y pérdida de oportunidades

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socioeconómicas, dificultades que aumentan a medida que envejecen los miembros de la familia. A partir de esta situación el informe emite recomendaciones generales y particulares a los gobiernos y a las comunidades, incluyendo a las mismas familias de las personas con discapacidad. Entre éstas destaca la urgencia de reforzar y apoyar la investigación interdisciplinaria, teniendo presentes los factores ambientales, la calidad de vida y bienestar de las personas con discapacidad, con el fin de fomentar la sensibilización y comprensión de la situación y cuestionar las creencias y actitudes al respecto. Claro está que el fin de dichas investigaciones es poner en práctica las propuestas que surjan de ellas. Se señala expresamente que las encuestas específicas sobre discapacidad deben proveer información exhaustiva sobre las características de la discapacidad, como la prevalencia, los problemas de salud asociados a la discapacidad, el uso y necesidad de servicios, la calidad de vida, las oportunidades y las necesidades de rehabilitación. A las personas con discapacidad y sus familias se les conmina a ayudar a otras personas con discapacidad mediante el apoyo entre pares, formación, información y asesoramiento; promover los derechos de las personas con discapacidad dentro de sus comunidades locales; participar en campañas de sensibilización y foros internacionales, nacionales y locales, dirigidos a establecer prioridades para el cambio, influir en las políticas, configurar la prestación de servicios y alentar proyectos de investigación. La investigación especializada en discapacidad ha reportado la gran riqueza que ofrece la óptica interdisciplinaria —que conjuga aspectos médicos, psicológicos y sociales—, en la comprensión holística de la realidad como base de apoyo para la elaboración de programas de salud física y emocional de la familia, la erradicación de creencias y prácticas discriminatorias (sociales y familiares) y la apertura al acceso a una vida de calidad para toda la familia. Bajo estas premisas, este trabajo se propone ser un referente para la planeación de política pública dirigida a la solución integral de la

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discapacidad en México, y para lograr esto, la familia se considera desde los siguientes supuestos preliminares: a) Al ser el entorno más cercano y el que más influye en el bienestar de sus miembros, la atención a sus necesidades y el apoyo para su fortalecimiento, son pilares fundamentales del bienestar de las personas con discapacidad. b) Las redes de apoyo entre familias han probado ser los mecanismos más efectivos de motivación y estímulo en el desarrollo sano de las familias con integrantes con discapacidad. c) Los programas de rehabilitación y de salud nunca serán completos si no se trabaja con y para la familia. d) El respaldo a la familia para su fortalecimiento es un compromiso social de los gobiernos, así asentado tanto en la normativa internacional como en la constitucional. e) Como sujeto de derecho, se debe revisar el marco normativo que regula a la familia y adecuarlo de conformidad con las necesidades de las familias cuando uno de sus integrantes presenta algún tipo de discapacidad. f) El paradigma actual de la discapacidad se enfoca en la salud y no en la enfermedad, basado en el concepto de resiliencia familiar, que significa la capacidad de recuperarse, reestructurarse y transformarse a través de la adversidad, gracias a los vínculos amorosos de confianza y cuidados. El foco de atención se torna hacia las fortalezas y se desprende de la discapacidad. g) La intervención centrada en la familia parte de la base de que cada experiencia de discapacidad es única, así como lo son las personas y las familias en las que se presenta, no solamente porque las manifestaciones médicas son muy diversas, sino porque afectan de diferente manera a las personas y a sus familias. Cada uno de sus miembros (el padre, la madre, los hermanos o hijos) y la familia extendida (abuelos y parientes

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cercanos) recibe el impacto de la discapacidad de una manera particular; ninguno está naturalmente preparado de antemano para una situación que sale de las expectativas, ilusiones y deseos. h) Entender sus necesidades es el primer paso de la rehabilitación perdurable y de fondo, por tanto, las acciones que se tomen a partir de ello deben estar articuladas de manera confluyente, de otra manera los tratamientos tienen un periodo corto de duración. Parte fundamental de este trabajo es ser voz de las familias que tienen uno o más integrantes con alguna discapacidad para que sean escuchadas por aquellas personas que tienen en sus manos la planeación programática y el ejercicio del gasto gubernamental y sirva como herramienta de políticas públicas vinculadas con la realidad, sobre la base de que la inclusión social de la persona con discapacidad, a través de su propia familia, redundará en beneficio de este sector y por ende de todo México. En este texto presentamos los fundamentos y marcos referenciales de la investigación realizada. En la primera parte se delimita el tema y se sitúa en el contexto histórico y social. Es importante considerar el cambio de paradigma de la OMS, desde el enfoque de las deficiencias y minusvalías, al de la salud. Este paso es relevante porque se relaciona con la visión del modelo de atención a las familias de personas con discapacidad centrado, no ya en los factores de riesgo, sino en sus fortalezas como pilares esenciales de la rehabiltación y reincorporación a la vida en todas sus dimensiones. En el segundo capítulo se incluye la información estadística con base en la información proveniente de la OMS en cuanto a las cifras mundiales y del INEGI en relación a los censos nacionales y del Distrito Federal. En el capítulo tres se expone el referente jurídico internacional, nacional y del Distrito Federal. La normatividad internacional es establecida en los pactos liderados por la Organización Mundial de la Salud, que se originan en la Declaración de los Derechos Humanos de la ONU en 1948, siendo la Convención

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de los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2007, la que está en vigor hasta el día de hoy. México es miembro parte de esta Convención, y de los compromisos que se desprenden de esto, los ordenamientos jurídicos nacionales y del Distrito Federal siguen las pautas aprobadas. El contexto familiar de las personas con discapacidad, la problemática analizada en estudios previos y los avances teóricoprácticos que ha tenido el conocimiento sobre este tema a través de la experiencia de las organizaciones más representativas de las personas con discapacidad en México y en otros países como el nuestro quedan expuestos en el cuarto capítulo. Finalmente se interpretan los datos obtenidos en nuestra indagatoria por parte de asociaciones representativas y de familiares de personas con discapacidad en el Distrito Federal y área conurbada, con las inferencias consecuentes para las propuestas programáticas adecuadas a la realidad de este sector de la población. Este análisis incluye las necesidades identificadas en las familias y los modelos de atención en las organizaciones de apoyo a personas con discapacidad, seguidos de las propuestas concretas que se desprenden de dichos resultados. La aproximación a la realidad de las familias en las que alguno de sus miembros presenta discapacidad nos muestra cada vez más facetas y perspectivas que trasforman la visión generalizada y superficial sobre la condición y situación de vida de estas personas. Gracias a la investigación integral tenemos conocimiento de muchas maneras en que todos podemos ser parte de una nueva cultura de la discapacidad, a través de la cual seamos capaces de reconocer capacidades y talentos insospechados gracias a una situación de crisis o adversidad que ayuda a reestablecer las prioridades en la vida.

Capítulo 1

CONTEXTO HISTÓRICO SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD ANTECEDENTES La discapacidad es un tema que nos afecta cada vez más a todos los habitantes del planeta, y es que su prevalencia aumenta de manera importante año con año. De acuerdo al informe de la Organización Mundial de la Salud, más de mil millones de personas en todo el mundo tienen alguna forma de discapacidad y de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. Entre sus causas se han encontrado las siguientes: – El envejecimiento de la población, en donde la relación es directa: a una edad más avanzada, el riesgo de discapacidad es más alto. – Los avances médicos permiten salvar vidas, dejando en muchos casos secuelas discapacitantes. – Las enfermedades crónicas y los trastornos de salud mental tienden a aumentar, como consecuencia del estilo de vida actual, al grado que enfermedades como la depresión y la angustia producen los mayores niveles de discapacidad en el mundo, según las cifras de la Carga Global de Morbilidad1. A pesar de que obviamente las discapacidades han existido en todas las sociedades, el trato que se le ha dado ha respondido a las circunstancias sociales, económicas y políticas a lo largo de la historia. La gran diferencia es que en otras épocas se trataba de una mínima parte de la población; mientras que actualmente todos estamos expuestos a ellas, ya sea en lo personal o en lo familiar, por lo que la atención en el área de la salud, y en realidad en todos los ámbitos de 1

http://www.who.int/topics/global_burden_of_disease/es/

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la vida, se ha dirigido a comprender la discapacidad y a emprender acciones que neutralicen los factores limitantes y ayuden a desarrollar nuevas capacidades, tanto en las personas con discapacidad como en su familia y comunidad. En breve, Kauffman y Payne (1975, citados por Jacobo, 2010) muestran esta relación entre el contexto social y la ideología en torno a la discapacidad: 1) La era del exterminio: Las necesidades de sobrevivencia de las antiguas sociedades griega y romana y su base de dominación territorial ocasionaron que los niños con discapacidad fueran eliminados o abandonados en las afueras de las ciudades. Una de las referencias más antiguas de la sociedad espartana, da cuenta del destino de quienes presentaban alguna malformación o signos de debilidad, la legislación permitía su despeñamiento desde el Monte Taigeto. Los espartanos eran guerreros y la debilidad física no era tolerada. En la Roma Imperial, se hacía lo mismo en la Roca Tarpeya. En México y en muchas culturas prehispánicas y orientales las personas con discapacidades eran consideradas como tabú, con características de divinidad y de amenaza al mismo tiempo, por lo cual recibían privilegios y consideraciones especiales. 2) La era del ridículo. En los albores de la Edad Media, cuando la sobrevivencia no era tan delicada y estaba más o menos resuelta, los niños con discapacidad gozaban de indulgencia, sin embargo, eran abandonados, rechazados y objeto de ridículo: los enanos actuaban como payasos y los deficientes mentales, como pajes. Era usual su exhibición para la diversión pública y como una especie de advertencia para arrepentirse del pecado. Así se construye el concepto de anormalidad, explicada en relación a castigos divinos, a embrujamiento o a advertencias de peligro. 3) La era del asilo. A partir del siglo XVI, con la influencia de la filosofía escolástica y de la iglesia católica, se les dio un trato más humano a las personas con discapacidad, se les cuidaba en monasterios y asilos especiales, con derecho a la vida por ser hijos de Dios, pero se mantenían en la mendicidad, provocando lástima y temor. En la conciencia social se despertó el sentimiento de caridad hacia ellos en

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lugar del de burla, pero siempre relacionada con la idea de castigo de Dios, inclusive en algunos lugares se les veía como seres endemoniados, tratados con mucha crueldad. 4) La era de la educación. En el siglo XVII se fundan orfanatos y manicomios para los discapacitados en Europa y se inicia la investigación sobre sus causas, principalmente de la sordera y ceguera. También inicia la enseñanza a estas personas para capacitarlas en ciertas tareas, en especial se vuelven instructores de niños. En 1780 se creó en Suiza la primera institución dedicada a su cuidado y en 1786 se fundó en Francia la primera escuela para niños ciegos, seguida por otra en Inglaterra. 5) La era de la adecuación ocupacional. En el siglo XVIII, las revoluciones trajeron consigo cambios ideológicos acordes con las exigencias de la sociedad mercantil y la incipiente industrialización, que requirieron la habilitación de las personas con discapacidad, ya que había una gran necesidad de mano de obra y de capacitar para el trabajo a todos los ciudadanos. De ahí surgió la conciencia de la asistencia social junto con el desarrollo de las ciencias sociales, que iniciaron estudios científicos de las enfermedades mentales y muchas discapacidades corporales. 6) La era de los derechos humanos. La primera y segunda guerras mundiales produjeron consecuencias de discapacidad en todos los países que intervinieron, y en los que fueron espectadores, también quedó fuertemente grabada la impresión de los efectos de las muertes y de los heridos de guerra. Esto obligó a ver la discapacidad con respeto y admiración y a establecer la base jurídica a favor de la discapacidad. La defensa de los derechos humanos adquirió un papel político relevante a partir de los genocidios de regímenes totalitarios como el de Hitler y Stalin y de la necesidad de respaldo que tenían los combatientes con discapacidades, convertidos en héroes. De ahí parte la revisión jurídica en la esfera educativa y laboral, social y política, con el fin de establecer la igualdad de todos los ciudadanos ante la ley y de asegurar sus oportunidades de participación social.

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En 1948 la ONU emitió la Declaración Universal de Derechos Humanos, en la que se incluye la defensa de los derechos humanos de las personas con discapacidad y fue firmada por la mayoría de los países miembros. Ese mismo año se instituyó la Organización Mundial de la Salud, como responsable de desempeñar una función de liderazgo en los asuntos sanitarios mundiales, configurar la agenda de las investigaciones en salud, establecer normas, articular opciones de política basadas en la evidencia, prestar apoyo técnico a los países y vigilar las tendencias sanitarias mundiales. En 1960 se realizó una convención de la ONU sobre la Lucha Contra las Discriminaciones en la Esfera de la Enseñanza; en 1971 se proclamó la Declaración de los Derechos del Deficiente Mental; en 1975 la Declaración de los Derechos del Minusválido; en 1980 la Carta de Rehabilitación Internacional; en 1982 el Programa de Acción Mundial para las Personas Impedidas de la ONU; en 1992, las Normas Uniformes de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de la ONU. El 30 de marzo de 2007 entró en vigor la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo, de las Naciones Unidas2, destacando la importancia de incorporar cuestiones relativas a la discapacidad como parte integrante de las estrategias del desarrollo sostenible y reconociendo la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas con discapacidad y la necesidad de la cooperación internacional para mejorar sus condiciones de vida. En este tratado se incluye de manera específica la necesidad de apoyo a la familia de las personas con discapacidad. En su preámbulo asienta: «… la familia es la unidad colectiva natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a recibir protección de ésta y del Estado, y de que las personas con

El documento: Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo está disponible en: http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf

Familia y discapacidad discapacidad y sus familiares deben recibir la protección y la asistencia necesarias para que las familias puedan contribuir a que las personas con discapacidad gocen de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones»3.

El Informe Mundial sobre la Discapacidad4 de la OMS en 2011, propuso una serie de medidas para gobiernos, organizaciones civiles y organizaciones de personas con discapacidad con el fin de favorecer la rehabilitación, protección, servicios de apoyo y la creación de políticas y programas inclusivos y aplicación de legislaciones en beneficio de las personas con discapacidad y la comunidad en general. Este breve recorrido de la discapacidad en la historia pretende solamente mostrar el aspecto social de la discapacidad en todos los periodos. Habría que preguntarse si se trata de una humanización en el trato o de una evolución ideológica que acompaña las demandas de los sistemas económico-sociales. Parecería que hay una gran diferencia entre la época del exterminio y la de los derechos humanos, y sin embargo, no hace ni un siglo que el nazismo ejecutó en las cámaras de gas a quienes no presentaban los rasgos de lo que ellos denominaban «raza superior», bajo el programa de eutanasia. Y aún hoy, las malformaciones son una de las circunstancias en las que se permite legalmente el aborto en muchos países. En cuanto al abandono, la burla y el abuso que vemos a lo largo de la historia, aún hoy persiste la discriminación, las creencias primitivas sobre sus causas, relacionadas con culpas irracionales que llegan a destruir lazos familiares, y muy cercanos a la usanza de la Edad Media, aún se hace uso de personas con discapacidad para obtener limosnas, caridad y la compasión de una manera completamente deshumanizada. En pocas palabras, es una responsabilidad social el estar atentos al cumplimiento del precepto humano de respetar la dignidad humana de todas las personas, objetivo que todavía está muy lejos de cumplirse. 3 4

Ibídem http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/es/index.html

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EVOLUCIÓN DEL CONCEPTO La evolución de la percepción social de la discapacidad va aunada al cambio semántico y al empleo de términos más precisos, no sólo en cuanto al significado léxico, sino a su connotación contextual, a su referente real. Así, el acercamiento al tema de la discapacidad, mostró la necesidad de redefinir conceptos y unificar términos a nivel internacional, con el fin de partir de los mismos criterios conceptuales en las investigaciones locales y así contar con estadísticas equiparables entre diferentes países. A partir de lo anterior, en 1980 la Organización Mundial de la Salud (OMS) emitió la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), la cual vinculaba las secuelas de la enfermedad con el funcionamiento físico, psicológico y la interacción social de las personas, más allá de la visión biomédica centrada en la enfermedad. Su fin era traspasar las barreras de la enfermedad y adoptar criterios comunes de trabajo interdisciplinar para incluir las consecuencias tanto en lo individual, como en lo social. En 2001, la OMS gira el enfoque centrado en las consecuencias de la enfermedad para fijarse en los estados relacionados con la salud. Este es un salto cualitativo importante porque cambia el paradigma de la deficiencia hacia el de la rehabilitación y así impulsa los esfuerzos interdisciplinarios hacia la meta de desarrollo de capacidades, con lo que la revisión de la clasificación existente dio origen a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF). En su Informe Mundial de Discapacidad, de 2011, la OMS define la discapacidad con el enfoque biopsicosocial de esta manera: «El término genérico “discapacidad” abarca todas las deficiencias, las limitaciones para realizar actividades y las restricciones de participación, y se refiere a los aspectos negativos de la interacción entre una persona (que tiene una condición de salud) y los factores contextuales de esa persona».

Al incluir la interacción en la definición se entiende que no se trata de un atributo propiamente individual, en solitario, sino que depende de la

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manera en que todos nos relacionemos con la discapacidad en los diversos ámbitos de la vida, atentos a las condiciones que la incrementan, con el fin de saltar los obstáculos para la participación social y el desarrollo integral de las personas con discapacidad y sus familias. Este enfoque integra los anteriores modelos médico y social y se presenta con una panorámica que considera la interacción entre los estados de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, traumas, etc.) y los factores contextuales, (tanto personales como ambientales) en la dinámica de la discapacidad. En la CIF ya no se enuncian tres niveles de consecuencias de la enfermedad (deficiencia, discapacidad, minusvalía), sino que se habla de la discapacidad como término genérico que refiere las deficiencias a tres aspectos: 1º Funciones y estructuras corporales; lo que se entiende por deficiente es el funcionamiento en áreas específicas debido a estados de salud. 2º Limitaciones en la capacidad para ciertas actividades; o sea la dificultad para movilizarse, ver, oír y en algunos procesos mentales, por ejemplo. 3º Restricciones en la participación social como el elemento clave que relaciona a los dos anteriores, debido a factores contextuales que impiden la inclusión activa en la comunidad, ya que los impedimentos mayores no provienen de la propia condición de discapacidad sino que son producidos por el entorno, sea por obstáculos materiales o por cuestiones humanas. La discapacidad se refiere a las dificultades que se presentan en cualquiera de las tres áreas. Esta clasificación también puede utilizarse para comprender y medir los aspectos positivos del funcionamiento, como las actividades y funciones corporales, la participación y la facilitación del entorno. Este enfoque multifactorial considera que la discapacidad se presenta como consecuencia de las condiciones de salud en combinación con los factores contextuales: ambientales y personales, abriendo así

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la visión a las diferentes posibilidades de modificar las circunstancias de rehabilitación y participación social. Las condiciones de salud se refieren a las enfermedades, lesiones y trastornos, mientras que con el término de deficiencias se entienden las disminuciones específicas de las funciones y estructuras corporales, a menudo identificadas como síntomas o señales de condiciones de salud. Entre los factores ambientales se incluyen: productos y tecnología; el ambiente natural y el entorno construido por el hombre; los apoyos y relaciones; actitudes, y servicios; sistemas y políticas. Los factores personales son actitudes o disposiciones anímicas, como la motivación y la autoestima, que pueden influir en el grado en que una persona participa en la sociedad. Brogna (2012)5 propone una ampliación semántica de la discapacidad con vías a precisar aún más el sentido que se le dé a los términos y la perspectiva desde la cual se aborde la atención, ya sea en lo particular o en sus connotaciones sociales y políticas. Con este propósito distingue entre: condición, situación y posición de discapacidad. a. La condición de discapacidad está dada por la particularidad de un sujeto con relación a la norma. Es la dimensión personal de la discapacidad, referida a las características específicas de sus órganos afectados y su limitación para realizar determinadas actividades por su misma condición. b. La situación de discapacidad es la dimensión dinámica de interacción entre dos o más personas, ubicada en un momento y lugar dados. Es el modo evidente en el que las barreras sociales se ponen en juego o en el que el apoyo comunitario contribuye a neutralizar las dificultades en el ejercicio de actividades cotidianas.

Artículo del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM, disponible en www.jurídicas.unam.mx Posición de discapacidad: los aportes de la Convención, escrito por Patricia Brogna, asesora en el tema de discapacidad.

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c. La posición de discapacidad se refiere al origen estructural de nuestra organización sociocultural, de la que se desprenden nuestros valores, creencias, idiosincrasia y normas. En términos de Bourdieu (1984), es nuestro habitus, entendido como el principio no elegido de toda elección, como estructuras estructurantes que nos disponen a pensar como pensamos y como lo que se ha adquirido, pero que se inserta en forma de disposiciones permanentes. El pensamiento crítico y reflexivo permite revisar creencias para adoptarlas conscientemente o dejarlas atrás cuando el racionamiento se muestre contrario a ellas. Esta dinámica conceptual exige la vigilancia permanente respecto a la precisión de los términos y al uso y abuso que se pueda hacer de los mismos, sobre todo pensando que la vulnerabilidad ha sido muchas veces utilizada políticamente. Por ejemplo, es cierto que existen barreras provenientes de actitudes discriminatorias, pero habría que analizar los efectos paralizantes de las acciones sobreprotectoras; y poco se ha dicho sobre los aspectos utilitarios que ponen en la mesa de discusión mundial los temas de apoyo a los sectores vulnerables de la población, instrumentándolos de tal manera que se convierten en medios de promoción política o de beneficios económicos. El riesgo de la politización obliga al seguimiento de las acciones que se tomen en su beneficio para evaluar a través de investigaciones rigurosas sus efectos en la vida humana. A partir de 2001 un movimiento llamado Vida Independiente ha propuesto la adopción del término “diversidad funcional”, en lugar del de discapacidad. En España se ha reunido un colectivo de activistas a través del Foro Vida Independiente y Divertad. La palabra Divertad se inventó conjuntando dignidad y libertad y según señalan en su página web, el objetivo último del foro es la plena consecución de la dignidad y la libertad de las personas que son discriminadas por su diversidad6.

Disponible en su página web: http://www.forovidaindependiente.org/que_es_ el_FVID. Consultado 2l 22/01/14

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De acuerdo a sus postulados, «las mujeres y hombres con diversidad funcional reclaman su derecho individual y colectivo a vivir de manera activa e independiente, estando incluidos/as en la comunidad, con los apoyos humanos necesarios (Asistencia Personal)». (Jenny Morris, activista en Vida Independiente, en el Foro de Vida Independiente)7. Este movimiento se originó en Estados Unidos, entre los años 60 y 70, como una lucha por la emancipación y el «empoderamiento», en especial, de aquellas personas que necesitan cada día de su vida apoyos humanos para realizar distintas actividades, pero después se integró el movimiento gay y otros colectivos ligados al modelo de la diversidad. Así se expresan: «Los principios de Vida Independiente y su filosofía se aplican a una escala global para que se implementen a nivel local, nacional e internacional, independientemente de la diversidad funcional, sexo, religión, raza, orígenes, afiliación política, edad u orientación sexual»8. Su punto de partida es la lucha en contra de la discriminación y por el reconocimiento de esta diversidad en cuanto diferente y al mismo tiempo, como igual a los demás. Existen varias contradicciones entre sus presupuestos básicos, pero no son tema de este trabajo, sin embargo no puede dejar de mencionarse la incongruencia más notoria entre lo que establecen como principio básico, que es el valor que tiene toda vida humana y la dignidad de las personas, y la práctica muchas veces denigrante del colectivo; tal y como se observó, en la VII Marcha por la “diversidad funcional”, que se llevó a cabo en Madrid en 2013, el cartel de propaganda muestra una imagen grotesca de un hombre musculoso, con cabello largo teñido de rubio, barba oscura, semidesnudo, apenas cubierto con una especie de camiseta o delantal rosa (no se alcanza a ver) y una tanga, montado en zapatos de plataforma con tacón de estilete, empujando una silla de ruedas, en la que va muy contento un hombre con discapacidad (diversi7 8

http://www.forovidaindependiente.org/filosofia_de_vida_independiente Ibidem

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dad funcional), muy pálido y de complexión raquítica, como de una persona enferma, empuñando dos rifles de alto calibre y gritando ¡Festaaa! Con independencia de considerar esta postura debe atenderse la necesidad de la mayor protección para las personas que debido a ciertas circunstancias pueden ser vulnerables al ataque de un tercero. Es decir, que cambiar el nombre de una convención no tiene ninguna relevancia, pero si eso conlleva el cambio de conceptos o del objeto de protección de la misma, como pretende este movimiento, entonces sí que tiene resultados que pueden no ser idóneos para una persona que sufre algún tipo de discapacidad. A raíz de estas propuestas, se ha tratado de posicionar en el medio jurídico internacional, que las personas con alguna discapacidad tienen derechos y que deben ejercerlos por sí mismos. Efectivamente, una persona que tiene una discapacidad física que no le impide desplazarse y llegar a la escuela o a un centro laboral, pues puede perfectamente ejercer todos sus derechos civiles, políticos y humanos en general. Pero una que padece una tetraplejia y no pueda moverse y bastarse por sí misma, por supuesto que tiene derechos, pero no puede ejercerlos por sí misma, y para eso están sus padres y a falta de ellos un tutor que debe velar por su bienestar y ejercer por ella y en beneficio de ella sus derechos. Esta figura jurídica, la tutela, está regulada en México en los códigos civiles de cada entidad federativa, y en el Código Civil Federal; su objetivo es proteger a las personas que tienen una incapacidad jurídica, es decir, que al igual que un niño, sí tienen derechos, pero no pueden ejercerlos por sí mismos, ya sea porque físicamente están impedidos para ello, o tienen una discapacidad mental o falta de madurez (en los niños) que les impide comprender las consecuencias de sus acciones y pueden ponerse en situaciones de riesgo. Todo esto tiene gran relevancia para el enfoque centrado en la familia, ya que también se trata de atenderla en el aspecto ético y jurídico.