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SALUD Y EL EXPEDIENTE CLÍNICO DEL PRESIDENTE DE LA REPÚBLICA: UN ASUNTO DE INTERÉS PÚBLICO

COMITÉ CIENTÍFICO DE LA EDITORIAL TIRANT LO BLANCH María José Añón Roig

Catedrática de Filosofía del Derecho de la Universidad de Valencia

Ana Cañizares Laso

Catedrática de Derecho Civil de la Universidad de Málaga

Jorge A. Cerdio Herrán

Catedrático de Teoría y Filosofía de Derecho. Instituto Tecnológico Autónomo de México

José Ramón Cossío Díaz

Ministro en retiro de la Suprema Corte de Justicia de la Nación y miembro de El Colegio Nacional

Eduardo Ferrer Mac-Gregor Poisot

Juez de la Corte Interamericana de Derechos Humanos Investigador del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM

Owen Fiss

Catedrático emérito de Teoría del Derecho de la Universidad de Yale (EEUU)

José Antonio García-Cruces González

Catedrático de Derecho Mercantil de la UNED

Luis López Guerra

Catedrático de Derecho Constitucional de la Universidad Carlos III de Madrid

Ángel M. López y López

Catedrático de Derecho Civil de la Universidad de Sevilla

Marta Lorente Sariñena

Catedrática de Historia del Derecho de la Universidad Autónoma de Madrid

Javier de Lucas Martín

Catedrático de Filosofía del Derecho y Filosofía Política de la Universidad de Valencia

Víctor Moreno Catena

Catedrático de Derecho Procesal de la Universidad Carlos III de Madrid

Francisco Muñoz Conde

Catedrático de Derecho Penal de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla

Angelika Nussberger

Catedrática de Derecho Constitucional e Internacional en la Universidad de Colonia (Alemania) Miembro de la Comisión de Venecia.

Héctor Olasolo Alonso

Catedrático de Derecho Internacional de la Universidad del Rosario (Colombia) y Presidente del Instituto Ibero-Americano de La Haya (Holanda)

Luciano Parejo Alfonso

Catedrático de Derecho Administrativo de la Universidad Carlos III de Madrid

Tomás Sala Franco

Catedrático de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social de la Universidad de Valencia

Ignacio Sancho Gargallo

Magistrado de la Sala Primera (Civil) del Tribunal Supremo de España

Tomás S. Vives Antón

Catedrático de Derecho Penal de la Universidad de Valencia

Ruth Zimmerling

Catedrática de Ciencia Política de la Universidad de Mainz (Alemania)

Procedimiento de selección de originales, ver página web: www.tirant.net/index.php/editorial/procedimiento-de-seleccion-de-originales

SALUD Y EL EXPEDIENTE CLÍNICO DEL PRESIDENTE DE LA REPÚBLICA: UN ASUNTO DE INTERÉS PÚBLICO

HILDA NUCCI GONZÁLEZ

tirant lo blanch Ciudad de México, 2021

Copyright ® 2021 Todos los derechos reservados. Ni la totalidad ni parte de este libro puede reproducirse o transmitirse por ningún procedimiento electrónico o mecánico, incluyendo fotocopia, grabación magnética, o cualquier almacenamiento de información y sistema de recuperación sin permiso escrito de los autores y del editor. En caso de erratas y actualizaciones, la Editorial Tirant lo Blanch publicará la pertinente corrección en la página web www.tirant.com.

© EDITA: TIRANT LO BLANCH DISTRIBUYE: TIRANT LO BLANCH MÉXICO Río Tiber 66, Piso 4 Colonia Cuauhtémoc Alcaldía Cuauhtémoc CP 06500 Ciudad de México Telf: +52 1 55 65502317 infomex@tirant.com www.tirant.com/mex/ www.tirant.es ISBN: 978-84-1355-907-0 MAQUETA: Disset Edicione Si tiene alguna queja o sugerencia, envíenos un mail a: atencioncliente@tirant.com. En caso de no ser atendida su sugerencia, por favor, lea en www.tirant.net/index.php/empresa/politicas-de-empresa nuestro procedimiento de quejas. Responsabilidad Social Corporativa: http://www.tirant.net/Docs/RSCTirant.pdf

Índice INTRODUCCIÓN................................................................................... 11 ABREVIATURAS..................................................................................... 19 CAPÍTULO I MARCO CONCEPTUAL DE SALUD Y ENFERMEDAD....................... 21 1.1. Evolución histórica del concepto de salud ............................ 21 1.1.1. Concepto de salud...................................................... 25 1.1.2. Salud física................................................................. 29 1.1.2. Salud mental............................................................... 32 2.1. Evolución histórica del concepto de enfermedad .................. 37 2.2.1. Concepto de enfermedad............................................ 39 2.2.2. Enfermedad crónica degenerativa............................... 43 2.2.3. Enfermedad mental..................................................... 44 2.2.4. Enfermedad terminal.................................................. 47 3.1. Delimitación conceptual del derecho a la salud..................... 51 3.1.1. Derecho a la atención a la salud en México................ 57 CAPÍTULO II DERECHO A LA INFORMACIÓN Y HABEAS DATA............................ 67 2.1. Consideraciones en torno al derecho a la información ......... 67 2.2.1. Derecho de acceso a la información pública............... 76 2.1.2. Democracia y derecho de acceso a la información pública........................................................................ 84 2.2. Los datos personales y su protección.................................... 88 2.2.1. Clasificación de datos personales ............................... 90 2.2.2. Derechos ARCO......................................................... 92 2.2.3. Principios rectores para la protección de los datos personales................................................................... 93 2.2.4. Derechos de habeas data............................................. 94 2.2.5. Leyes sobre el tratamiento de datos personales........... 99 2.2.6. Consentimiento y excepciones en el tratamiento de los datos personales.................................................... 105 2.2.7. Experiencia comparada.............................................. 110

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CAPÍTULO III DERECHO A LA INTIMIDAD ............................................................... 115 3.1. Vida privada e intimidad ..................................................... 115 3.2. Concepto de intimidad.......................................................... 119 3.3. Evolución histórica del concepto de intimidad...................... 121 3.3.1. La noción sociológica de intimidad y la libertad individual...................................................................... 125 3.4. Marco Conceptual de derecho a la intimidad........................ 127 3.5 El derecho a la intimidad como derecho personalísimo ........ 132 3.6. El derecho a la intimidad y el constitucionalismo.................. 134 3.7. Reconocimiento internacional del derecho a la intimidad..... 138 3.8. El derecho a la intimidad en México .................................... 140 CAPÍTULO IV DERECHO A LA IDENTIDAD Y EL EXPEDIENTE CLÍNICO ............. 145 4.1. Derecho a la identidad.......................................................... 145 4.1.1. Aproximaciones conceptuales del concepto de identidad .......................................................................... 145 4.1.2. La identidad como derecho ........................................ 147 4.1.3. El derecho a la identidad en ordenamientos internacionales ...................................................................... 149 4.1.4. El derecho a la identidad en México........................... 151 4.2. El expediente clínico ............................................................ 155 4.2.1. Definición de expediente clínico ................................. 155 4.2.2. Historia del expediente clínico ................................... 159 4.2.3. Principios de la práctica médica y el expediente clínico .. 161 4.2.4. Deber del secreto del médico y el expediente clínico .. 165 4.2.5. Contenido del expediente clínico ............................... 168 4.2.6. Acceso al expediente clínico ....................................... 170 CAPÍTULO V DERECHO A SABER DE LA SALUD DEL TITULAR DEL PODER EJECUTIVO FEDERAL ........................................................................... 175 5.1. Poder Ejecutivo Federal........................................................ 175 5.2. Derecho a conocer el expediente clínico del Presidente de la República.............................................................................. 185 5.3. Interés público y ponderación de derechos en conflicto......... 194 5.4. Ponderación y proporcionalidad........................................... 203 5.4.1. Test de interés público................................................ 214 5.4.1.1. Ley de ponderación....................................... 215 5.4.1.2. La fórmula de peso....................................... 217

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CAPÍTULO VI EL ACCESO AL EXPEDIENTE CLÍNICO DEL EJECUTIVO FEDERAL EN MÉXICO Y LA EXPERIENCIA COMPARADA........................ 219 6.1. Resoluciones del IFAI respecto al derecho de acceder a la información contenida en el expediente clínico del Ejecutivo Federal............................................................................. 219 6.2. Iniciativas presentadas para acceder a la información contenida en el expediente clínico del titular del Poder Ejecutivo.... 235 6.3. Experiencia comparada en el acceso a la información de la salud del Ejecutivo Federal ................................................... 240 6.3.1. Estados Unidos .......................................................... 241 6.3.1.1. Caso Nixon .................................................. 246 6.3.2. Colombia.................................................................... 249 CAPÍTULO VII SALUD, ENFERMEDAD Y PODER DE LOS QUE NOS GOBIERNAN. 253 7.1. La salud en el ejercicio del poder ......................................... 253 7.2. Las enfermedades de los que gobiernan................................ 257 7.2.1. John Fitzgerald Kennedy ............................................ 258 7.2.2. Georges Pompidou..................................................... 266 7.2.3. François Mitterrand.................................................... 268 7.2.4. Boris Yeltsin................................................................ 273 7.3. La salud y la enfermedad de quién nos gobierna: un reclamo ciudadano ...................................................................... 278 7.3.1. Caso Fausto Vallejo ................................................... 280 CONCLUSIONES.................................................................................... 285 BIBLIOGRAFÍA....................................................................................... 291 I. Legislación............................................................................................. 291 II. OBRAS ................................................................................................ 292 III. Publicaciones Períodicas...................................................................... 313 IV. Otras Fuentes....................................................................................... 321

INTRODUCCIÓN

Siempre he pensado que esta oración del médico, cambiando «pacientes»por «votantes», podría ser igualmente la oración del político. Porque los políticos también tienen en sus manos la vida de las personas. David Owen

Las decisiones de quienes nos gobiernan tienen consecuencias trascendentes en nuestras vidas porque indirectamente ellos tienen en sus manos nuestro destino por el tiempo que dura su mandato e inclusive puede trascender por muchos años más. La responsabilidad de los jefes de Estado o de Gobierno en el ejercicio del poder se entendería que es la de gobernar de la manera más razonable posible y en función del interés del Estado y los ciudadanos. No obstante, sucede que cuando una enfermedad o algún padecimiento afectan la salud de quienes nos gobiernan, la toma de decisiones de éstos se lleva a cabo con obstinación, irreflexión, insensatez, estupidez o locura. Entonces nos encontramos presos de sus actos y decisiones ante la incapacidad para cambiar de rumbo -porque ello supondría que están cometiendo un error o dando a conocer una debilidad-, permaneciendo en el ejercicio del poder desafiando a la realidad misma. El conocer el estado de salud de quien nos gobierna no es algo intrascendente, sino todo lo contrario, representa el cabal ejercicio del derecho a la información consignado en el artículo 6° de nuestra norma fundamental. Es el derecho a la información la rama del derecho público de reciente creación que se fundamenta en el desarrollo de las relaciones sociales, la información misma y los medios por los cuales se difunde. El derecho a la información representa el poner en forma datos, hechos y opiniones para hacerlos públicos con la responsabilidad social que esto conlleva.

Hilda Nucci González

En una sociedad democrática de derecho, la salud de los gobernantes forma parte del derecho a la información y se justifica en la trasparencia y la rendición de cuentas que el Estado está obligado a garantizar a los pueblos. Es cierto que la información concerniente al estado de salud de una persona está dentro del ámbito de la intimidad y la privacidad, pero en el caso del Ejecutivo Federal dicha esfera se confronta con el derecho a saber de los ciudadanos. En ese caso el derecho de acceso a la información de la salud del Presidente de la República no podría estar por debajo del derecho a la intimidad y/o del derecho a la privacidad. Lo anterior, debido a la importancia que guardan las decisiones que éste toma: tiene en sus manos el destino de una Nación. Hoy existe un vacío legal que anima a seguir ocultando la salud de nuestros gobernantes, violando así nuestro derecho de acceso a la información. Es momento de analizar la necesidad de acceder al expediente clínico del Ejecutivo Federal para salvaguardar el interés público, evitar la opacidad y fomentar la transparencia. De la lectura del libro de David Owen, En el poder y la enfermedad, en donde se describen las enfermedades de los jefes de Estado y de Gobierno en los últimos cien años es que me surgió el interés de analizar y evaluar lo que sucede en nuestro país en torno al tema, a fin de constatar cómo el estado de salud de un primer mandatario es de vital importancia para el desarrollo de sus funciones, por lo que conocerlo representa el derecho que tenemos todos los habitantes de un Estado debido a las graves consecuencias que éste podría ocasionar al mismo. En México en el ejercicio del derecho de acceso a la información pública existe un sincretismo entre la vida privada y la vida pública; por un lado, los derechos personales como el derecho a la intimidad y el derecho a la privacidad, y por el otro la necesidad de informar. Los servidores públicos encuentran que su vida privada en ocasiones forma parte del conocimiento público, teniendo que adecuarse a los requerimientos de la libertad de expresión e información, para dar sustento a la vida democrática de las sociedades. El respeto de los derechos de la personalidad representa un tema de gran trascendencia para la garantía y protección de los derechos

Introducción

fundamentales, sin embargo, éstos no son derechos absolutos pues existen límites que deben plantearse cuando el interés público se sitúa en conflicto con el ejercicio de los mismos. Bajo esta premisa, el planteamiento del problema de la presente investigación será el acceso a los datos contenidos en el expediente clínico del Ejecutivo Federal, en caso que éste padezca una enfermedad crónica degenerativa o inclusive un padecimiento mental, que le impida el cumplimiento de las atribuciones señaladas en la ley y que afecte el interés público. En este sentido, la información contenida en el expediente clínico del Presidente de la República tendría que darse a conocer sólo cuando lo que está en juego es el interés público, y sólo se deberán dar a conocer aquellos datos que pongan en duda el gobierno y la administración del Estado. La justificación para acceder al expediente clínico del Ejecutivo Federal será en todo momento el interés público por encima de los derechos personales. Derivado del problema de investigación, la hipótesis de esta investigación es que existe el derecho de la sociedad a conocer la información del expediente clínico del Presidente de la República cuando por una enfermedad que éste padezca pueda afectar el interés público, debiendo revelarse únicamente la información relacionada con dicha enfermedad y sus implicaciones. De acuerdo a las necesidades propias del tema de investigación el desarrollo de la misma se basó en los métodos analítico, deductivo, inductivo, comparativo, sintético, dogmático y principalmente en la técnica documental. El método analítico permitió distinguir, separar y definir conceptos esenciales como los de salud, enfermedad, derecho a la salud, derecho a la información, derecho de acceso a la información pública, autorregulación informativa, protección de datos personales, derecho a la intimidad, derecho a la identidad, ponderación, proporcionalidad e interés público. A su vez, estos conceptos se diseccionaron mediante el método deductivo e inductivo retomando los principios subyacentes en el marco jurídico mexicano. En cuanto al método deductivo, permitió extraer principios a partir de los criterios de autoridades internacionales y a través del método inductivo se analizaron las resoluciones del órgano

Hilda Nucci González

garante de derecho a la información y protección de datos personales y de los tribunales mexicanos. El método comparativo fue especialmente útil para la revisión y análisis de la experiencia de otros países en relación con el tema central de esta investigación al constatar cómo la salud de un mandatario afecta los procesos de gobierno y la toma de decisiones. Asimismo, se utilizó al método sintético para reunir los elementos o partes relevantes de la investigación, mientras que el método dogmático permitió interpretar los diferentes textos para perfilar los alcances y límites de nuestro tema de estudio. En el primer capítulo de esta investigación se abordan los conceptos de salud y enfermedad para delimitar su alcance, así como la génesis y las diferencias de los tipos de salud y enfermedad. También se examina la evolución de la salud hasta que ésta es reconocida como un derecho fundamental contemplado en el artículo 4° de nuestra Carta Magna. En el capítulo segundo se analiza el derecho fundamental de la información como una rama del derecho público para comprender sus principales vertientes y su reconocimiento en el derecho positivo mexicano, así como el derecho de acceso a la información pública que constituye una parte del círculo amplio del derecho a la información, donde las normas jurídicas permiten examinar los registros y datos públicos, o aquéllos que están en posesión de los órganos del Estado. Como parte del derecho a la información también se estudia el tema del habeas data, es decir, la protección de los datos personales, toda vez que el expediente clínico del Ejecutivo Federal constituye un cúmulo de datos personales que deben ser protegidos al amparo de la ley de la materia. A su vez, se realiza una aproximación a los principios jurídicos de la protección de datos personales para constatar que en el manejo de los datos personales no existen derechos dominantes o categóricos. El capítulo tercero se centra en el análisis del derecho a la intimidad como derecho personalísimo a partir de un recuento del origen, la evolución filosófica, sociológica y jurídica del mismo. Además, se analiza el derecho a la intimidad de forma integral a partir de la experiencia en la normativa supranacional y en el derecho positivo mexicano.

Introducción

El capítulo cuarto se refiere al derecho a la identidad como derecho fundamental y parte esencial del expediente clínico. Se realiza un análisis del derecho a la identidad y del expediente clínico, en donde ambas figuras se estudian a partir de la doctrina analítica, la historia crítica y el derecho comparado para una mejor comprensión de los conceptos. El expediente clínico también se estudia a partir de la relación médico-paciente, su función jurídica y principios que lo rigen. A su vez, se evidencian los instrumentos jurídicos que lo tutelan, su relación con el derecho a la protección de los datos personales, sus alcances en su implementación y acceso. A fin de justificar el conocimiento de los datos personales contenidos en el expediente del Ejecutivo Federal es que en el capítulo quinto de esta investigación se expone la importancia de la figura del Presidente de la República en el Estado Mexicano y el recuento de sus facultades. Es importante que en una democracia deliberativa el ciudadano sepa por quién vota, por ello el acceder al conocimiento del estado de salud del primer mandatario representa un derecho ciudadano que evidenciará la toma de decisiones en el ejercicio del poder, lo que sin duda será más benéfico que perjudicial para el Estado. El mantener en secreto la salud de quien nos gobierna es una forma de ejercer el control sobre la sociedad y el ejercicio del poder. En este sentido, en el capítulo quinto se justifica la intromisión a ciertos datos personales de salud del expediente clínico del titular del Ejecutivo Federal como una necesidad informativa que es legítima, cuando se divulga simplemente lo necesario para que el ciudadano esté consiente del porqué de la toma de decisiones. Lo anterior, en función de cómo las decisiones que toma un primer mandatario pueden estar influenciadas de acuerdo a su estado de salud. Es evidente que cuando se da a conocer la información relativa a los datos contenidos en el expediente clínico de un primer mandatario, ésta no sólo tiene que ser relevante para justificar sus acciones, sino que el interés público en su divulgación debe ser proporcional al bien jurídico que se lesiona. Las técnicas de argumentación jurídica sirven como herramienta para comprobar la hipótesis que se presenta. Es necesario un examen

Hilda Nucci González

de proporcionalidad que debe ser utilizado por los tribunales para la solución de conflictos cuando dos derechos fundamentales se contraponen como es el caso. La ponderación a través del test de interés público se desarrolla a su vez en el capítulo quinto para determinar que el derecho a la intimidad del Presidente de la República está por debajo del derecho a la información de la ciudadanía a conocer los datos contenidos en su expediente clínico, bajo el amparo de la figura del interés público. En el capítulo sexto se observa como por años el IFAI, hoy día el INAI han considerado que el expediente clínico del Presidente de la República reviste el carácter de información confidencial de acuerdo a las disposiciones en materia de la protección de los datos personales. Lo anterior, debido a que en él se inserta datos personales sensibles que sólo pueden darse a conocer mediante la autorización del titular de los mismos. Las diversas resoluciones adoptadas por el órgano garante de acceso a la información pública y protección de datos personales, confirman el criterio equivocado que se ha implementado a lo largo de los años, toda vez que se ha resuelto a partir de argumentos endebles e inconsistentes para confirmar la confidencialidad de los datos. En el caso del derecho fundamental de la protección de datos personales está claro que no se trata o se entiende como un derecho absoluto, pues la propia ley de la materia delimita sus excepciones. Dentro de la primera limitante en el ejercicio de este derecho está por supuesto el respeto a los derechos de la personalidad, y la segunda limitante se trata de aquélla que garantiza el bien común, la seguridad del Estado y el interés público. En el capítulo sexto también se analiza la necesidad de cambiar la perspectiva en torno a la confidencialidad de los datos para justificar el acceso al expediente clínico del Ejecutivo Federal. Los parámetros que se utilizan son los aplicados por organismos internacionales como la Corte Interamericana de Derechos Humanos, misma que en sus sentencias ha señalado que el orden público deriva de un interés general que el Estado debe salvaguardar en una sociedad democrática. En la experiencia comparada se observa como estos datos pueden ser susceptibles de hacerse públicos porque demuestran la idoneidad del funcionario público para ejercer el cargo, y es a través de ellos que

Introducción

se fomenta la transparencia y la rendición de cuentas en un Estado de Derecho. Finalmente, el capítulo séptimo nos demuestra como la enfermedad en el ejercicio del poder afecta no sólo al jefe de Estado o Gobierno que está a cargo de una Nación, sino que a partir de la exposición de diversos casos de mandatarios que han sufrido una enfermedad mientras su mandato, se constata que la salud de los mismos representó también una afectación a la ciudadanía. La presente investigación evidencia como los Estados han favorecido el secretismo y ocultamiento de la información de salud de los primeros mandatarios, transgrediendo así el derecho de acceso a la información pública, la transparencia y la rendición de cuentas en las sociedades, generando una afectación mayor que un beneficio. El trato que tienen los servidores públicos no puede ser el mismo que un ciudadano de a pie, lo anterior de conformidad a los criterios señalados por la Corte Interamericana de Derechos Humanos y por la SCJN de nuestro país. Quien decide dedicar su vida al servicio de la Nación, dispone de un menor ámbito de intimidad, y esto resulta legítimo si la invasión a la misma es por causas de interés público. Es momento de debatir acerca de la apertura del expediente clínico del Ejecutivo Federal para conocer el estado de salud física y mental que pudiera poner en riesgo el mandato democrático para el cuál fue electo. Basta ya de una interpretación basada en criterios irrefutables o permanentes, el ejercicio de ponderación y el test de interés público deben ser la herramienta para resolver casuísticamente los derechos en juego. La salud de un Presidente tiene forzosamente relación con su encargo. El derecho de una persona no puede permanecer protegido si lo que está en riesgo son los intereses de todo un país. Es imprescindible crear una cultura de transparencia y rendición de cuentas. La aspiración ciudadana de acceder al expediente clínico del Ejecutivo Federal es cada vez mayor, el dar a conocer esa información permitirá que los ciudadanos tomemos mejores decisiones, con base en una mejor evaluación de las necesidades y los riesgos existentes. Un Estado en el que los servidores públicos son fiscalizados resulta ser más eficiente, la transparencia contribuye a fortalecer la democracia y a dotar de confianza a los ciudadanos del servicio público.

Hilda Nucci González

Tratar a la salud del de un primer mandatario como secreto de Estado ocultando la información genera un daño mayor, porque como bien se señala la salud de los que nos gobiernan la padecemos todos, y es la salud de nuestros mandatarios una cuestión de Estado.

ABREVIATURAS AMP

Asociación Mundial de Psiquiatría

CIA

Central Americana de Inteligencia

CONAMED Comisión Nacional de Arbitraje Médico CURP

Clave Única de Registro de Población

GDPR

Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea

IFAI

Instituto Federal de Acceso a la Información Pública y Protección de Datos Personales

INAI

Instituto Nacional de Transparencia, Acceso a la Información Pública y Protección de Datos Personales

INE

Instituto Nacional Electoral

NOM

Norma Oficial Mexicana

OMS

Organización Mundial de la Salud

ONU

Organización de las Naciones Unidas

PCUS

Partido Comunista de la Unión Soviética

PAN

Partido Acción Nacional

PRD

Partido de la Revolución Democrática

PRI

Partido Revolucionario Institucional

RFC

Registro Federal de Contribuyentes

SCJN

Suprema Corte de Justicia de la Nación

SECPAL

Sociedad Española de Cuidados Paliativos

TEPJF

Tribunal Electoral del Poder Judicial de la Federación

UNESCO

Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura