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COMITÉ CIENTÍFICO DE LA EDITORIAL TIRANT HUMANIDADES Manuel Asensi Pérez

Catedrático de Teoría de la Literatura y de la Literatura Comparada Universitat deValència

Ramón Cotarelo

Catedrático de Ciencia Política y de la Administración de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociología de la Universidad Nacional de Educación a Distancia

Mª Teresa Echenique Elizondo Catedrática de Lengua Española Universitat deValència

Juan Manuel Fernández Soria

Catedrático de Teoría e Historia de la Educación Universitat deValència

Pablo Oñate Rubalcaba

Catedrático de Ciencia Política y de la Administración Universitat deValència

Joan Romero

Catedrático de Geografía Humana Universitat deValència

Juan José Tamayo

Director de la Cátedra de Teología y Ciencias de las Religiones Universidad Carlos III de Madrid

Procedimiento de selección de originales, ver página web: www.tirant.net/index.php/editorial/procedimiento-de-seleccion-de-originales

MEDIACIÓN SANITARIA

Mª Pilar Munuera Gómez

Valencia, 2016

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A Juan Carlos, por ser el guĂa perfecto en el mundo sanitario

PRÓLOGO La atención sanitaria en España ha evolucionado notablemente destacando el desarrollo y progreso científico conseguidos en estos últimos años en formación, atención e innovación tecnológica. Lejos quedan los comienzos que conviene recordar por todos para valorar con mayor claridad los avances conseguidos. Los hospitales1 no eran aceptados como centros de asistencia por la población, estuvieron destinados durante prácticamente todo el siglo XIX a los pobres dado que las personas con recursos recibían atención en sus domicilios. En la Edad de la Cruzadas, la atención sanitaria la realizaban ordenes religiosas, entre las que se encontraban los Hermanos Hospitalarios de San Juan de Dios San Lázaro, Orden de Santiago, Orden de Calatrava, etc. que fundaron las llamadas “Casas de Dios” que eran hospitales: donde se admitieron no sólo a los caballeros heridos en combate, sino a peregrinos y enfermos. A partir de mediados del siglo XVIII los hospitales quedaron bajo la protección real hasta la época liberal donde pasaron a depender de los ayuntamientos según la Ley General de Beneficencia de 1822. Esta vinculación financiera llevó a la penuria a estos centros por los continuos retrasos en la recepción de los fondos públicos y por la mala gestión de sus responsables. Estas circunstancias provocaron hacinamiento e insalubridad hasta la llegada del segundo período liberal de 1836.

Las primeras plazas que se crean en España lo hacen en hospitales dependientes de la Iglesia Católica y/o Instituciones privadas de beneficencia. Los primeros suelen pertenecer a diferentes órdenes religiosas las cuales vienen dedicándose, desde siglos anteriores, a la asistencia de enfermos desde una concepción cristiana de la caridad y con preferencia por aquellos más necesitados y desprotegidos de la sociedad. Las fundaciones benéficas, por su parte, habían surgido también con el fin de prestar asistencia sanitaria a todos los que carecían de cobertura y de recursos económicos.

Prólogo

La formación y la innovación en medicina han dejado atrás la enseñanza del “arte” de la medicina (López y Calero, 1988) en la universidad basada en los textos de los grandes filósofos. Su evolución comienza en el s. XVI, gracias a la labor realizada por Francisco Vallés2, que utiliza la traducción de los textos originales evitando las versiones árabes que a su criterio suponían un lastre para la disciplina del momento. Valles o el “Divino Valles”, conocedor del griego y el latín, había constatado las grandes diferencias existentes en las traducciones árabes con la realidad. Estas afirmaciones las dejó por escrito en diversos comentarios de Aristóteles, Galeno, Hipócrates (ilustre maestro de la medicina en la Antigüedad), etc. Sus escritos se difundieron por toda Europa y sus curaciones eran referidas por la población. Estas hazañas lograron que fuera llamado por Felipe II y nombrado primer médico de cámara y protomédico general de los reinos y señoríos de Castilla. Fue catedrático y médico práctico en la Universidad de Alcalá de Henares donde enseñaba, destaca por reformar la práctica profesional al imponer normas más exigentes en el ejercicio profesional que repercutirían en la mejora de la asistencia médica de la población (López y Calero, 1988). La atención sanitaria ambulatoria o de cabecera en el s. XX guarda relatos especiales escritos por las distintas organizaciones que dieron respuesta a la atención sanitaria de la población. Entre estas organizaciones se encuentra “La conciliación”3, que contrataba a un “médico de cabecera” que conocía a varias generaciones de los in2

Vivió desde el 1524ª 1592, fue protomédico de la corte y ha sido más conocido por el sobrenombre de “El Divino”. Revoluciono la formación en medicina al suprimir los textos traducidos desde el árabe de los grandes filósofos, que eran la base de la formación en aquellos momentos. Sus publicaciones tenían el objetivo de comparar y juzgar las ideas contradictorias de los médicos griegos y árabes, entre las que se encuentran: las Controversias, Las Epidemias de Hipócrates, La Sacra Philosophia, El Methodus studii medeci y otras obras. En un estudio sobre las Sociedades de Socorro se centra en “La Conciliación” que fue una Sociedad de Sociedades Obreras y Mutualidad, de Pamplona (Navarra) en 1928. Dada de alta en el Gobierno Civil de la Provincia,

Prólogo

tegrantes de la localidad. Este tipo de organización ha precedido e incluso ha convivido en sus últimos años con el actual sistema sanitario español. “La conciliación” era financiada por los obreros y a cambio los socios y sus familias disfrutaban del servicio médico y farmacéutico mediante el pago de 10 céntimos semanales (19021984). Los hijos menores de 18 años tenían servicio gratuito. En los Estatutos de la Conciliación se establecían las obligaciones del médico4. Entre las obligaciones del socio para el médico: 1. Acudir a casa del médico a la hora de la consulta 2. Seguir las prescripciones facultativas 3. Poner en conocimiento de la Junta Directiva cualquier reclamación contra el servicio médico. 4. Si el socio enfermo no quiere que lo visite el médico de “La Conciliación”, carecerá de derecho para pedir el socorro pecuniario, salvo lo establecido en los artículos 66 y 85 de este Reglamento. La década de los años 80 fue una época de reformas importantes en la sanidad privada-benéfica donde la atención sanitaria se dirige hacia la población en general sin abandonar la atención tradicional

contaba con el visto bueno del Obispo de Pamplona y con más de 1000 socios en 1936 (León, 2006). Esta Sociedad dejó de ser una Asociación mixta para convertirse en Mutualidad, unida a una veintena de sociedades obreras de diversos oficios que surgieron en España para cubrir la necesidad de la asistencia sanitaria. Además hasta 1936 mantuvo una importante acción de mediación laboral. La evolución de la sociedad, las complejas relaciones entre regímenes políticos y política social de previsión; y la actividad médico-asistencial a través de los años tal vez fueron las causas de su desaparición. En otros lugares de la península la asistencia sanitaria era cubierta por una cuota o iguala para tener derecho a la atención del médico de la localidad. Entre las obligaciones del art. 56 desatacan: recibir en la consulta a los socios y sus familias; visitar en sus domicilios a los socios enfermos y sus familias; acudir lo mismo de día que de noche a una enfermedad o accidente grave que exija inmediato auxilio.

Prólogo

a enfermos crónicos, oncológicos y mentales. La asistencia sanitaria evoluciona y comienzan a introducirse nuevas medidas a partir de la publicación de la Ley General de Sanidad de 1986. Estos retazos de la historia de la medicina dan un valor a la situación en la que se encuentra en la actualidad con la derrota de algunas las enfermedades y la reducción drástica de la alta morbilidad-mortalidad, que dejan paso a una mayor esperanza de vida, y con ello a un mayor envejecimiento de la población. Los cambios en el modo de enfermar obligan a la medicina a cambiar la forma de enfrentarse con sus enemigos y a ampliar sus perspectivas. Las enfermedades crónicas y los accidentes deben analizarse desde un modelo multicausal para poder reducir el número de casos. Se debe pasar de un modo individualizado de tratar las enfermedades a lo general, donde el componente social de la conducta de las personas es muy relevante para la prevención de las mismas. Desde los años 80 del siglo XX se ha incrementado el número de demandas por mala praxis médica en los tribunales de justicia (León, 2008: 138). Nuestro sistema de salud está experimentando un proceso de cambio del modelo centrado en “el médico es la mayor autoridad”, a otro modelo de trabajo en equipo interdisciplinar con otras especialidades médicas a hora de realizar tomar decisiones médicas sobre el tratamiento. La sanidad ha evolucionado en estos dos últimos siglos, dejando atrás la escasez de recursos humanos, materiales quirúrgicos y medios para la atención de los enfermos. Hoy se considera imprescindible la participación de los ciudadanos para aumentar el estado de salud de la sociedad y estar en consonancia con la esperanza y calidad de vida de la población. El sector sanitario en el contexto de internalización de la economía, la ciencia y la tecnología es parte determinante en la posición competitiva de nuestro país y pilar de un nuevo modelo de crecimiento y desarrollo social (Oteo, 2010: 14). Los conflictos por defectuosa asistencia sanitaria han sido tradicionalmente abordados en España a través del sistema judicial (Cayón, 2010: 183). Existe la preocupación entre los médicos de las

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posibles reclamaciones de los pacientes por fallos en la asistencia facultativa, se habla incluso de una medicina defensiva creada con la finalidad de evitar, en la medida de lo posible, este tipo de reclamaciones, máxime a la vista de las constantes e innumerables ocasiones que en todos los medios de comunicación se hace referencia a lo que se considera genéricamente “negligencias médicas”5. En estos momentos nos encontramos en la búsqueda de una mejor defensa de los derechos de los pacientes y la capacidad de cotejar la información que reciben del médico (Castro, 1982). La actitud crítica por parte de los pacientes y mayores exigencias de un mejor servicio deben sumarse a la cooperación de los profesionales, de los pacientes y de las autoridades, así como un marco jurídico apropiado donde sea posible la mediación. Las medidas utilizadas por la sociedad para resolver e institucionalizar los conflictos han sido muy diversas (González Seara, 1971). En estos momentos no se puede perder de vista que la fuerza de la orientación de resolución de problemas se debe a que deriva de una ideología individualista y se inserta en ella, esta ideología es central en la cultura prevaleciente en Estados Unidos (Folger y Baruch, 1997: 38). Susan D. Goold, Brent C. Williams y Robert M. Arnold (2000)6 señalan que una de las intervenciones más difíciles

El caso de Antonio Meño Ortega, cuyos padres pasaron 23 años cuidándole en coma vegetativo, tras una negligencia médica en una rinoplastia fallida. Falleció en 2012 en el hospital de Móstoles (Madrid). La familia, tras cinco años de batalla judicial, perder su vivienda, vivir en la calle y otras adversidades llegó en 2011 a un acuerdo con las aseguradoras de la clínica responsable de la negligencia y recibió una indemnización de 1.075.000 euros. El caso dio un vuelco cuando uno de los cirujanos que había presenciado la operación de Antonio Meño y ajeno a la situación, pasó por delante de la tienda o casa prefabricada donde la familia se había instalado frente al ministerio de justicia, se informó de lo sucedido y se ofreció a declarar a su favor. En su artículo sobre “Conflictos en decisiones relacionadas con los tratamientos límites. Un diagnóstico diferencial” publicado en Journal of the American medical Association, Vol. 283, (7) February 16, pp. 909-914.

Prólogo

para el médico es el manejo de los conflictos que surgen al proponer a sus familiares la renuncia al tratamiento de sostenimiento de la vida de su enfermo. En estas circunstancias los médicos llegan a sentir que su competencia profesional ha fracasado, a la vez que las familias llegan a sentirse aisladas, incomprendidas, o abandonadas. Estas emociones pueden llegar a promover la duda sobre el equipo médico y su capacidad de contribuir al bienestar del paciente. Estos autores identifican las bases subyacentes de los conflictos con el fin de prevenir su formación (Goold, Williams y Arnold, 2000: 909). Johan Galtung (1998), estudió los diferentes sistemas que la sociedad ha buscado como mecanismos de solución del conflicto que han generado dos posiciones “el perdedor” y “el ganador”, relacionadas con la distribución de las sanciones, donde se decide quién gana o quién pierde, y como se distribuyen los valores en conflicto y así como el fin del conflicto donde se encuentra la mediación que permite que las dos partes ganen, es la negociación basada en: “Yo gano si tu ganas”. La mediación da estrategias a los profesionales, pacientes y organizaciones para gestionar los conflictos de forma positiva y evitar los altos costes de conflictos mal gestionados que conllevan un tiempo perdido, procesos negativos en la toma de decisiones que terminan con insatisfacción y desacuerdo, con la exclusión de personas por conflictos no resueltos, con enfermedades por el estrés a causa de los conflictos, costes económicos para la organización, etc.

TEMA 1

LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE El fenómeno de la responsabilidad civil profesional en todas sus vertientes, está definiendo en estas últimas décadas, la relación entre los profesionales y sus clientes (De Ángel, 1995). Estas circunstancias favorecen la mayoría de las expectativas creadas sobre el poder de la utilización de la mediación que puede devolver a los profesionales la capacidad de ofrecer salud desde su intervención profesional1. Admitir los errores, pedir disculpas por lo que ha salido mal, son conductas que mejoran la relación médico-paciente, mejoran la confianza en el profesional y ayudan a prevenir errores (León, 2008: 142), a la vez que disminuye el coste emocional, legal y las reclamaciones. Estas circunstancias propician la necesidad de resolver los conflictos que surgen entre pacientes-médicos-centros asistenciales, con el fin de encontrar nuevas fórmulas para compensar económicamente el daño causado, sin que sea necesaria vía judicial o una sentencia con la culpa legal, ya sea civil o penal (Christensen, Levinson y Dunn, 1992). Al profesional de la medicina y al centro les va mucho en ello, ambos se juegan la posibilidad de ser un hospital vivo o una institución “quemada“ que determine la calidad de sus servicios (Herranz, 2006). Al paciente y a su familia hay que informarles adecuadamente a pesar de la preocupación por una posible demanda, la doctrina ético-deontológica es clara: cuando las complicaciones que sufre un paciente son debidas a errores del médico se ha de informar al paciente de lo sucedido (León, 2010: 53). En materia de responsabilidad profesional médica, no sólo es básico el con-

Según Hernández (2008), la legislación concreta al respecto es un tanto indefinida y pobre, y los problemas que se suscitan tienen su norma legal en una jurisprudencia copiosa, pero muy variable según los distintos órganos jurisdiccionales y, por tanto, con criterios no uniformes que conducen a una escasa seguridad jurídica (Hernández, 2008: 1).

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sentimiento informado del paciente sino el “conocimiento informado” del médico respecto de los riesgos jurídicos, personales y patrimoniales que asume cuando realiza un acto médico. La muerte de un paciente provoca un enorme impacto emocional y desolación entre el personal sanitario que le ha atendido. Muchos profesionales sufren por este motivo una crisis de su identidad profesional como reacción ante la muerte de su paciente, situación que se agrava cuando se trata de un niño. Se preguntan “si todo esto sirve para algo, tantos esfuerzos realizados y no hemos podido salvarle la vida”. Actualmente la angustia médica crece ante la presión asistencial, la judicialización de la práctica y la necesidad de una alta cualificación ante el avance científico en el tratamiento que hacen más difícil estar al día. La formación continuada se revela aquí como un valor que proporciona motivación al profesional, seguridad a su ejercicio y garantía de una asistencia de calidad. La burocratizada asistencia sanitaria pública evidencia el mayor número de demandas de responsabilidad, muchas de ellas de estricta referencia hospitalaria que involucran a los facultativos, ha determinado un incremento exponencial de las acciones dirigidas a depurar supuestas negligencias médicas. Lógicamente, el aumento de las acciones de responsabilidad profesional médica ha supuesto un correlativo incremento del precio de los seguros de responsabilidad civil. Las consecuencias de los avances científicos y tecnológicos y su incidencia en la producción de daños a las personas y a las cosas; el mayor sentimiento del derecho propio, consecuencia de la mayor cultura jurídica de la sociedad en su conjunto; y, los avances del Estado de Derecho, con sus logros en orden a la seguridad jurídica y la protección a ultranza del Estado paternalista vinculado a aquella búsqueda del bienestar, han inspirado y justifican la evolución de la responsabilidad profesional. La relación médico-paciente ha vivido un cambio profundo que viene impuesto por el resultado del progreso tecnológico y científico que ha transformado la sanidad. Los sistemas sanitarios tienen que reconocer los derechos del paciente que actualmente están en

Mediación sanitaria

alza y que abarcan nuevos aspectos. Entre los nuevos derechos, los más significativos son: • Derecho al consentimiento informado • Derecho a optar entre alternativas terapéuticas • Derecho a la confidencialidad y a la privacidad de los datos y de su historia clínica • Derecho a acceder a una información veraz y de calidad. Derecho a una segunda opinión. • Derecho a ser acompañados en los centros sanitarios por sus familiares o allegados. • Derechos para expresar la voluntad del paciente de modo anticipado ante supuestos de falta de capacidad de decidir. • Derechos respecto de su cuerpo u órganos después del fallecimiento. • Derechos de colectivos especiales (mujeres maltratadas, personas mayores, menores, inmigrantes) o de alto riesgo. • Derecho a acceder a la asistencia sanitaria en condiciones de igualdad efectiva y de equidad. Una buena gestión de las relaciones médico-paciente, sin duda, requiere un marco jurídico y organizativo que haga efectivos estos nuevos derechos. El reconocimiento de estos derechos no evita las circunstancias que puedan llevar a tensiones en el día a día, ante tales derechos y su ejercicio. Es decir se debe mejorar la relación con el paciente a través de una amplia actuación profesional e institucional para que las tensiones surgidas puedan resolverse con realismo y flexibilidad, atendiendo a criterios éticos y a las exigencias deontológicas y de cercanía al paciente. Esto va a requerir actitudes proactivas de los poderes públicos según acordaron los profesionales de la Medicina reunidos en el Congreso de la Asociación Médica Mundial (Ottawa 1998). En estos últimos años la relación con el paciente se ha deteriorado al sufrir los profesionales sanitarios agresiones físicas e incluso

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violencia psicológica (amenazas, coacciones o insultos)2 en el desempeño de sus funciones. La importancia de las agresiones a profesionales sanitarios no responde únicamente al impacto que genera sobre el individuo, si no también al impacto global en términos de coste, eficiencia y efectividad de los sistemas de salud (Gómez Durán, Gómez-Alarcón y Arimany- Manso, 2012: 1). Tanto para los médicos como para los pacientes son fundamentales las herramientas que proporcionan la medicina preventiva y los cuidados paliativos, además de los avances realizados por los investigadores sobre nuevas moléculas y nuevos fármacos que actúen sobre las enfermedades. Estos nuevos descubrimientos harán posible nuevas alternativas terapéuticas que el médico deberá presentar al paciente. No se pueden olvidar los avances que las nuevas tecnologías están generando en el tratamiento de enfermedades en el campo de la biomedicina, terapia génica y biología molecular, donde se han conseguido progresos como por ejemplo: la implantación del corazón artificial, la implantación de chips en mano biónica (cyberhand), etc., que permiten restablecer el estado de salud de los afectados. En este siglo XXI se debe reflexionar sobre los grandes desafíos pendientes en la lucha contra las enfermedades y en la consecución de mayor esperanza de vida y mejor calidad de vida. Los tres ejes de incidencia de las TIC (Tecnologías de la información y la Comunicación), serían: 2

Estos hechos deben ser tratados teniendo en cuenta la implicación de todos los elementos del sistema sanitario, pacientes, profesionales, directivos de los centros, responsables políticos, etc. con el fin de suprimir la violencia en la relación asistencial. En 2014, las agresiones a médicos ha disminuido un 2,8%, registrándose 344 casos frente a los 354 de 2013. Esta circunstancia se produce por segundo año consecutivo con una tendencia descendente que pone en la actividad del Observatorio Nacional de Agresiones. Además es recomendable seguir las medidas necesarias mencionadas en la Ley 30/95, de 8 de noviembre, de Prevención de Riesgos Laborales. El tratamiento respeto a las agresiones físicas debe ser diferente de la no-físicas. Los centros deberán disponer de un protocolo de actuación a seguir en caso de que se produzcan con el fin de proteger a los profesionales (MartínezJarreta, et al., 2007).

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• Telemedicina (teleconsulta, telediagnóstico, telepresencia, telemonitorización y teleasistencia) • Compartición de la información (gestión y difusión de” alertas sanitarias, plataformas de intercambio de información sanitaria, teleformación, cartas de servicio, acceso a información sanitaria individual) • Telegestión (acceso de cada ciudadano a prestaciones con identificación personalizada de los recursos sanitarios disponibles, reclamaciones y gestiones a distancia). Por tanto, se debe entender la telemedicina, como: • El empleo de las tecnologías de la información y las comunicaciones para proporcionar o soportar la asistencia sanitaria, independientemente de la localización de los profesionales que ofrecen el servicio, los pacientes que lo reciben, la información disponible y los equipos necesarios (INSALUD, 2000)3. • Cualquier acto médico (y por extensión, sanitario) realizado sin contacto físico directo entre el profesional y el paciente. • El uso de información electrónica y tecnologías de las comunicaciones para proporcionar y complementar la atención sanitaria cuando la distancia separa a los participantes (Field, 1996)4. • La utilización remota de la experiencia médica en el punto de cuidado, cubriendo dos grandes áreas : el cuidado domiciliario, entendido como el cuidado en el punto donde se requiere haciendo uso de sensores conectados al paciente, hubs, middleware y centros de referencia, unido al trabajo colaborativo de una red de conocimiento médico5. 3 4

Plan de Telemedicina del INSALUD, 1998 Institute of Telemedicine (1996). A Guide to Assessing Telecommunications for Health Care. Washington DC : The National Academies Press. Marilyn J. Field European Commission, Unit B1, Applications relantig to Health. Telemedicine Glossary v4.26. European Commission; 2002

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Entre los servicios que ofrece la telemedicina se encuentran: Servicios

Telemedicina

e-salud

Beneficios

Servicio asistencial, enfocado a la atención y tratamiento del paciente.

Procesos de diagnóstico, prescripción y toma de decisiones de forma rápida y eficaz

Posibilidad de tratamientos online, con acceso especialistas de manera remota

Mejor calidad de vida

Seguimiento del paciente, así como la gestión de los pacientes y la administración

Ofrece continuidad asistencial con vigilancia continua

Registro de Historia Clínica Electrónica

El paciente como centro de atención

Orientación e Información a ciudadanos, para la mejora de la calidad de vida de pacientes crónicos o para la prevención primaria y secundaria de enfermedades o accidentes.

Rentabilizar los recursos materiales y humanos existentes

Uso de información para Salud Pública para el desarrollo de nuevas políticas que fomenten la promoción de la salud y la prevención de las enfermedades.

– Permite la planificación de la atención sanitaria de forma eficaz

Formación e información de profesionales sanitarios indistintamente del lugar geográfico de donde se encuentran.

– Cursos de formación continua. – Sesiones clínicas on-line

– Formación permanente

Formación altamente cualificada y actualizada

Contextos de aplicación

– Teleradiología – Teledermatología – Teleoftalmología – Telecardiología – Telepatalogía – Telemonitorio en diabetes – Telemedicina en emergencias, catástrofes, etc.

– Administración pública : Ministerios, Universidades, Colegios Profesionales, etc. – Instituciones privadas: Centros o clínicas privadas, etc.

Tabla nº 1. Servicios de la telemedicina y e-salud. Elaboración propia a partir de Trader (2009)6

Traver, V. y Guillén, S. (2009). Conceptos básicos de e-salud y Telemedicina. En Carrión, P.A., Ródenas, J. Rieta, J.J. y Sánchez, C. (2009). Telemedicina.: Ingeniería biomédica. Castilla La-Mancha: Ediciones de la Universidad de Castilla-La Mancha.

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Se hace prioritario definir que entendemos por salud, y recuperar algunas de las definiciones que se han realizado hasta el momento.

1.1. CONCEPTOS CLAVES La O.M.S. después de la segunda Guerra Mundial define la salud como “el estado de completo bienestar físico, psíquico y social y no sólo por la ausencia de enfermedad”. Este mismo organismo en la conferencia de Otawa, en 1986, realiza otra aseveración” la salud se crea allá donde la gente vive, ama trabaja y juega”. Estas definiciones se alejan totalmente de aquellas que la consideran como un estado de “gracia divina” o por la ausencia de enfermedad, es decir, no es hoy lo contrario de enfermedad, sino un estado de completo bienestar físico, mental y social (Antó, 1982). Para intervenir en mediación en este contexto, es imprescindible conocer tanto la institución del centro hospitalario, como las distintas especialidades profesionales así como determinados conceptos claves por ejemplo: salud, tipos de enfermedades, evolución de la enfermedad, repercusión de la enfermedad sobre la calidad de vida del enfermo y su familia, etc. Desde que existe la medicina, los médicos han comprobado que hay una íntima conexión entre la enfermedad y el medio social, percepción que se ha dejado sentir tanto en la teoría como en la práctica. Los cambios en las pautas de morbilidad, el desarrollo de la medicina preventiva, la aparición de nuevas técnicas diagnósticas y terapéuticas, la concepción positiva de la salud, la organización en gran escala de los servicios médicos, etc.

1.2. TIPOS DE ENFERMEDADES Se tiene en cuenta la siguiente clasificación: a) Las enfermedades crónicas:

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Su etiología es multifactorial; por otro lado, ejercen su influencia mucho tiempo, a veces toda la vida. Es necesaria la detección precoz de los procesos y el firme deseo de reincorporar al enfermo a la comunidad. La mayoría de las enfermedades crónicas, al menos las más apremiantes epidemiológicamente, tienen una base degenerativa a la que colaboran muchos factores etiológicos, de los cuales se conocen algunos, se sospechan otros y se desconocen otros tantos, cuya acción casi nunca es reversible. La degeneración, base anatómica de las enfermedades crónicas, suele ser punto de partida de minusvalías en quien la padece. Para responder a esta situación se han desarrollado las actitudes y las técnicas, que buscan actualizar en el enfermo el máximo de sus capacidades residuales para compensar su defecto e impedir que se convierta en un ser inútil. 1. Enfermedades crónicas con tratamiento intrahospitalario obligatorio 1.1.- Enfermedades mentales: Los trastornos caracteriales de estos enfermos producen alteraciones en la convivencia, por lo tanto hay una tendencia al rechazo y segregación del mismo, por parte de los familiares. 1.2.- Enfermedades infecciosas: Existe un miedo en su red familiar y social al contagio. 2. Enfermedades crónicas con tratamiento hospitalario conveniente Son todas aquellas que por la necesidad de una asistencia controlada (medicación permanente, terapéuticos específicos, etc.) o por el grado de invalidez, exigen que estos sean ingresados en el hospital, por lo menos, en las fases de agudización de su dolencia. Estos enfermos representan un grave problema familiar, por las necesidades asistenciales que plantean, tanto por su temporalidad,

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como por el grado de dedicación que exigen a alguno de sus familiares. 3. Enfermedades crónicas con tratamiento extrahospitalario Conjuntamente con las precedentes, son las que más dificultades plantean a la familia. Estos vendrán determinadas por el grado de invalidez (hemiplejía, paraplejía, incontinencia, etc.) y por el régimen terapéutico que necesitan. b) La enfermedad o condición crónica avanzada (evolución progresiva irreversible no estrictamente terminal: La enfermedad terminal, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), los elementos esenciales que definen la enfermedad terminal o enfermedad avanzada están relacionados con los siguientes síntomas: 1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable7. 2. Falta de posibilidades razonables de respuesta a un tratamiento específico. 3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. 4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia explícita de la muerte. 5. Diagnóstico de vida inferior a 6 meses. No existe un paciente terminal típico, pues la enfermedad se manifiesta en las personas en múltiples modalidades. Los pacientes, son personas y cada uno de ellos tiene su individualidad, por lo que una buena meta de quien interviene en esta etapa es intentar ayudar 7

Enfermedad de curso gradual y progresivo, sin respuesta a los tratamientos curativos disponibles, que evolucionará hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragilidad y pérdida de autonomía progresivas. Se acompaña de síntomas múltiples y provoca un gran impacto emocional en el enfermo, sus familiares y en el propio equipo terapéutico.