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Le magazine de lĘźAssociation suisse des paraplĂŠgiques I Hiver 2020

Inclusion sur les pistes aussi

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ÉDITORIAL

Chères lectrices, chers lecteurs, Des gens accueillants, des portes ouvertes, des cœurs généreux! Épaulé par une équipe motivée et compétente, j’ai le privilège d’œuvrer au sein de l’ASP depuis le début du mois d’août. Dès les premières semaines, j’ai pu rendre visite aux clubs en fauteuil roulant et rencontrer des membres de l’ASP. Partout, j’ai été accueilli à bras ouverts – non seulement dans les régions, mais aussi par le Groupe suisse pour paraplégiques, les collaborateurs et le comité central. Un grand merci à tous, en particulier à mon prédécesseur Urs Styger!

«Ensemble vers l’avenir»

participants, le CO, les nombreux bénévoles et toutes les personnes impliquées dans ce projet. Cet état d’esprit symbolise-t-il l’avenir de l’ASP? J’en suis persuadé. Ainsi, en plus de continuer à développer nos prestations, nous allons renforcer davantage nos clubs et les soutenir dans leurs activités. Si nous voulons avancer ensemble, nous devons communiquer de manière franche et transparente, et créer à une coopération étroite. C’est dans cette optique et en m’appuyant sur une nouvelle stratégie examinée avec les clubs que je m’attellerai aux préparatifs de 2021.

Le Giro Suisse m’a donné l’occasion L’année prochaine, nous relèverons les de découvrir sur le vif l’essence même défis ensemble et dans un esprit positif. de l’ASP et la cause que nous souhaitons J’ai hâte de collaborer avec chacun d’entre servir davantage à l’avenir: nous voulons vous. avancer pour et avec nos membres. 16 clubs en fauteuil roulant ont participé Je vous souhaite, à vous et à vos proches, au tour à travers 18 cantons et ont aidé à une période de l’Avent emplie de sérénité, organiser cet événement exceptionnel de merveilleuses fêtes de fin d’année et pour célébrer les 40 ans de l’ASP. Le Giro bien sûr une nouvelle année riche en réussite. Bonne lecture! Suisse m’a enseigné que, malgré des circonstances parfois défavorables et dans une période difficile pour beaucoup, chacun peut apporter sa pierre à l’édifice et accomplir de grandes choses! C’est ce Laurent Prince, Directeur qu’ont formidablement démontré les

Paracontact I Hiver 2020

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- Prof. Jocelyne Bloch Neurochirurgienne «Le mouvement alterné du Go-Tryke est un excellent exercice cardiovasculaire et de coordination, qui permet d’effectuer de belles randonnées»

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Paracontact I Hiver 2020

IMPRESSUM

SOMMAIRE

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Édition Association suisse des paraplégiques Kantonsstrasse 40, CH-6207 Nottwil Tél. 041 939 54 00, e-mail spv@spv.ch www.spv.ch Rédactrice en cheffe Evelyn Schmid Rédaction Laurent Prince, Urs Styger, Gabi Bucher, Nadja Venetz, Felix Schärer, Roger Getzmann, Tanja Müller, Michael Bütikofer, Daniela Vozza, Tina Achermann Traduction Sonia Bretteville, Elvire De Tomi Coordination, graphisme, annonces Andrea Di Bilio-Waldispühl, Tina Achermann Photos ASP, Adobe Stock, Tobias Lackner, Andi Gautschi, Luc Percival/WPA, Sebastian Tobler, Genossenschaft Kalkbreite, Volker Schopp, Ziesel Impuls-Event, Wisu Bucher, Pixabay, Reisetheater, Antje Kuwert Jodlerclub Nottwil, Peter Rauch, Markus Binda, FSP Impression Brunner Medien AG, www.bag.ch Dernier délai de rédaction du prochain numéro: Édition printemps 2021: close Édition été 2021: 15.2.2021 Tirage 8100 exemplaires en allemand 4250  exemplaires en français Dans cette publication, le genre masculin est utilisé sans discrimination, dans le seul but d’alléger le texte. Les articles publiés dans la revue sont protégés par le droit d’auteur. Toute reproduction nécessite l’accord explicite de la rédaction. Les contributions rédigées par des auteurs externes ne reflètent pas toujours l’opinion de la rédaction. La rédaction n’est pas tenue de publier les articles non sollicités.

Paracontact I Hiver 2020

AVANCER ACTUALITÉS  6 NOS PARTENAIRES Un grand merci! 8 RECETTE DE NOËL Pain d’épices Lucernois 9 DÉVELOPPEMENT DE LA STRATÉGIE Les idées de nos clubs 10 ÉCLAIRAGE Période d’essai pour les athlètes 13

CULTURE ET LOISIRS À VOS CÔTÉS Nouvelle année, nouvelle offre 28 LES BRÈVES DE CL  30 LA RÉCRÉATION PARFAITE «Très chouette» 33 VOYAGES PLUS ÉCOLOGIQUES Ensemble pour le climat 35 VOYAGES Planifier malgré la pandémie 35

CONSEILS VIE LA SOIF DE VIVRE Vive l’humour et la technologie! 14 ASSURANCES SOCIALES Une longue attente 17

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT GIRO SUISSE La Suisse en 13 jours 36 LES BRÈVES DE SSFR  39 SPORT POUR TOUS Du fun à Couvet! 40 PROGRAMME D’HIVER Découvrez les sports d’hiver 41 ÉCHIQUIER INTERNATIONAL 4 Le basket n’est plus paralympique 42 FTEM: PARCOURS DE L’ATHLÈTE Comment gagner les Jeux Paralympiques? 43

CONSEILS JURIDIQUES ASSURANCES SOCIALES Prestations d’assurance au passage en âge AVS 18 MÉDECINE ET SCIENCES DOULEUR PARTIE 1 Le diagnostic de la douleur L’ESPRIT D’INNOVATION Un bricoleur qui a la bougeotte

20 22

CONSTRUIRE SANS OBSTACLES CHALLENGE Un logement adapté à l’âge 24 DISTINCTION Et le gagnant est … 26

GROS PLAN DIVERS  44 L’ENTRETIEN Joseph Hofstetter et Laurent Prince 46 NOS ALLIÉS Une amitié qui roule 49 À VOS CÔTÉS Sarah-Maria Kaisser 50

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ACTUALITÉS

EN LIGNE

FÊTE CENTRALE

Bal masqué

Marché des artisans Le traditionnel marché de Noël s’appelle désormais marché des artisans. Comme il est impossible de l’organiser au CSP à Nottwil, le marché se tiendra en ligne. Du 9 novembre jusqu’à Noël, vous pouvez flâner sur notre site Internet devant les étals virtuels et acheter de jolis articles. Ils sont tous fabriqués par des personnes en fauteuil roulant. Beaucoup sont des pièces uniques créées avec passion.

La Fête centrale 2020 a malheureusement dû être annulée en raison du coronavirus. On a néanmoins fait la fête – au bal masqué numérique. Un masque de protection avait été envoyé par courrier à tous les convives pour qu’ils le décorent. Et ils ont débordé de créativité! Jugez par vous-même en regardant sur le site de l’ASP tous les masques que nous avons reçus.

leure création a été récompensée par un bon pour un brunch au buffet de l’hôtel Sempachersee. La prochaine Fête centrale aura lieu à l’automne 2021. Nous vous indiquerons la date ultérieurement.

Jusqu’au 23 septembre, chacun pouvait voter pour son favori. Les trois masques ayant obtenu le plus de voix ont été primés. La meil-

Trouver un cadeau www.spv.ch

NOUVELLES COLLABORATRICES

LOISIRS

Maison de la Tête de Moine

Renata Tozzi

Judith Stocker

Jana Thommen

Renata Tozzi seconde notre directeur depuis le 1er no­vem­ bre. Avant cela, elle avait d’abord fondé avec son mari un garage dont elle gérait l’administration et plus récemment, elle était assistante de direction à la Fédération sportive suisse de tir. Elle est maintenant impatiente de relever un nouveau défi à l’ASP.

Employée à 60 % depuis le 1er novembre, Judith Stocker conseille nos membres. Après une formation commerciale, elle a suivi des études en travail social, à l’issue desquelles elle a travaillé au service de conseils sociaux du Centre suisse des paraplégiques. Elle connaît donc très bien les besoins des paralysés médullaires.

En août, Jana Thommen a commencé son apprentissage commercial de trois ans à l’ASP. Désireuse de connaître l’univers de la paralysie médullaire, la jeune Lucernoise avait initialement postulé au Centre suisse des paraplégiques.

Assistante de direction

Loisirs variés Cette Lucernoise aime la lecture et s’intéresse aux langues et à l’histoire. Ses passe-temps sont le ski, la randonnée et le bricolage. 6

Travailleuse sociale

Famille et carnaval Mère de deux filles, elle aime passer du temps avec sa famille et ses amis. Elle ne rate jamais le carnaval.

Apprentie de commerce

Accro au mouvement Pendant son temps libre, notre ado de 15 ans envoie le ballon de l’autre côté du filet au club «Volley Wyna» et s’occupe d’un cheval. Mais elle garde toujours du temps pour ses amis.

Dans un écrin de verdure, à la frontière du Jura et du Jura bernois, se dresse la magnifique bâtisse de la Maison de la Tête de Moine. Vous découvrirez un fromage, qui tout en traversant les siècles, a su préserver son caractère original et unique. La Maison de la Tête de Moine, c’est un musée, une fromagerie à l’ancienne, un café, une épicerie spécialisée dans les produits du terroir. Le musée est accessible dans son ensemble grâce à un monte-escalier automatique. Des toilettes adaptées sont à votre disposition. Informations www.maisondelatetedemoine.ch Paracontact I Hiver 2020

DONS

Enveloppe anonyme

GSP

Jerusalema-Challenge Les célébrations du 30e anniversaire du laboratrice au département Conseils vie de CSP ayant dû être reportées à l’an pro- l’ASP, a adapté la chorégraphie pour les danchain pour des raisons bien connues. seurs en fauteuil roulant. Le GSP a envoyé un peu d’ambiance festive chez les gens à travers une vidéo afin de les remercier de leur solidarité envers les paralysés médullaires. Plus de 200 collaborateurs du GSP ont dansé et partagé la bonne humeur qu’insuffle la chanson «Jerusalema» de Master KG. Chikha Benallal, col-

La vidéo est devenue virale: elle a déjà été regardée plus de 1,5 million de fois, partagée plus de 10 000 fois et commentée plus de 1000 fois. Voir la vidéo youtube.com/paraplegikerstiftung

MOBILITÉ

Carte d’accompagnement CFF Grâce à la carte de légitimation pour voyageurs avec un handicap (carte d’accompagnement), la personne accompagnante voyage gratuitement sur les lignes des entreprises suisses de transport qui participent au Service direct national des voyageurs.

Paracontact I Hiver 2020

Hélas, cette généreuse personne n’y avait pas écrit son nom. Nous aimerions la remercier personnellement de ce beau geste, et l’invitons à nous contacter au 041 939 54 00 ou par courriel à spv@spv.ch.

HANDBIKE-TRAIL

Creux du Van Fin août, des handbikeurs sont montés sur le Creux du Van. Ils étaient guidés par un expert, Andreas Gautschi. Le trajet était laborieux, mais la vue impressionnante sur le

de la nouvelle carte sont la numérisation, la simplification de la commande et l’uniformisation de son émission. La version papier actuelle sera abandonnée.

Les CFF ne donnent aucun détail sur la date de sa mise en service. Par conséquent, la version actuelle de la carte de légitimation Les passagers à mobilité réduite ayant be- valable de 2017 à 2020 est prolongée d’un an, soin d’une assistance pour utiliser les TP soit jusqu’au 31 décembre 2021. peuvent demander la carte d’accompagnement auprès des offices cantonaux. L’édition Cette prolongation est automatique, elle actuellement valable est la carte de légitima- n’entraîne aucune démarche supplémentaire tion 2017–2020. pour les usagers.

Afin de répondre à un souhait des usagers, les CFF projettent de créer une carte plus pratique et plus petite. Les autres objectifs

Le 2 septembre, le Giro Suisse a fait une halte à Berne. Sur la Casinoplatz, un passant a cherché le responsable du CO de la manifestation et a ensuite remis une enveloppe à Roger Getzmann, chef de Sport suisse en fauteuil roulant, avec un don de 1000 CHF.

Renseignements www.cff.ch (sous Horaire/Conseils-voyageurs)

célèbre cirque rocheux depuis les parois verticales qui bravent le vide en valait la peine. Cette sortie est au programme de Culture et loisirs depuis plusieurs années. La prochaine est prévue en juin 2021. Nous espérons que les participants seront nombreux. 7

AVANCER

NOS PARTENAIRES

Un grand merci! Des partenariats forts sont la clef de voûte de projets uniques! Nous remercions notre parraineur principal, nos partenaires, sponsors et supporteurs pour le grand soutien qu’ils apportent à nos objectifs et événements, ainsi qu’à nos disciplines sportives.

PARRAINEUR PRINCIPAL

SPONSORS

SUPPORTEURS

Fondation suisse pour paraplégiques, Nottwil

Coloplast AG, Rotkreuz

– Association Luzerner Kerzenziehen, Lucerne – Association suisse en faveur de personnes atteintes de spina bifida et hydrocéphalie, Tagelswangen – Bergbahnen Sörenberg, Sörenberg

PARTENAIRES

Meyra/Gelbart AG D-Kalletal/Kalldorf et Lucerne

– Best Western Hotel Bellevue au Lac, Lugano – Brunner Medien AG, Kriens – Caffè Chicco d’Oro di Er. Rino Valsangiacomo SA, Balerna

Hollister, Dietikon

– Certina SA, Bienne Suva, Lucerne

Orthotec AG, Nottwil

– CHRIS sports AG, Münchwilen – Curling Club Arktis, Berne – Europcar AMAG Services AG, Kloten – Fondation Acide Folique Suisse, Zoug – Fondation Denk an mich, Bâle – Fuchs Jean-Michel, Biel/Bienne – Gazzose Ticinesi SA, Personico

DEVENIR PARTENAIRE

– Hôtel Villa Sevasti, Grèce – Hôtel Mövenpick, Egerkingen

Des histoires touchantes Alors que d’autres doivent d’abord les inventer, nous les avons, les histoires qui émeuvent, captivent, étonnent, rapprochent et créent la confiance. Peu importe qu’il s’agisse de communication interne ou de marketing de contenu, l’Association suisse des paraplégiques offre à ses partenaires un large éventail de possibilités pour exploiter le potentiel de communication commun.

– Knoepfel Benjamin, Berne Le répertoire de l’ASP est vaste: – partenariat de manifestations diverses – promotion sur le long terme – mise en récit – marketing de contenu – r esponsabilité sociétale des entreprises – sensibilisation – performances de haut niveau Contactez nous sponsoring@spv.ch

– Médecine du sport, Nottwil – Office fédéral du sport, Macolin – perü timing, Lengnau – Phil Freeze, Sursee – Salomon – Amer Sports SA Switzerland, Hagendorn – Scatta AG, Hünenberg – Schmid Alois & Danielle, Ausserberg – Swiss International Air Lines Ltd., Zurich – Swiss Olympic, Ittigen – Valiant Bank AG, Lucerne

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Paracontact I Hiver 2020

AVANCER

RECETTE DE NOËL

INGRÉDIENTS

Pain d’épices Lucernois

Pâte 2 dl de crème entière 200 g de sucre 1 yaourt nature (180 g) 1 pincée de sel 4 cs de concentré de poire (mélasse) 2 cs (rases) d’épices pour pain d’épices 1 cc de bicarbonate 300 g de farine bise

Il est délicieux et sent merveilleusement bon: le pain d’épices Lucernois ajoute des notes parfumées à l’ambiance de Noël – notre recette originale de ce grand classique aussi! Tina Achermann

Et un peu plus de mélasse pour faire briller la surface. Variante Moules à cupcakes et décoration (paillettes d’or, anis étoilé, etc.)

Le pain d’épices des bords du Lac des quatre cantons, reconnaissable à sa surface craquelée, est une pâtisserie très appréciée en Suisse centrale.

Grâce à ses ingrédients particuliers, il occupe une place de choix dans la production suisse de pain d’épices et de biberli, car la mélasse de poire y remplace le miel, ce qui lui confère un goût incomparable. De même, au lieu du lait habituel, c’est de la crème que l’on ajoute, ce qui le rend plus nourrissant, mais surtout plus tendre et plus moelleux. Merveilleusement doux, aéré et raffiné, accompagné d’une cuillère de crème fouettée, d’un thé ou d’un café, il est tout simplement divin! La recette Il est très simple à préparer: Fouetter la crème jusqu’à ce qu’elle soit mousseuse, puis ajouter tous les ingrédients. Bien mélanger, verser dans un moule à cake graissé (ou un moule rond pour respecter sa forme originale) et enfourner à 180 °C enParacontact I Hiver 2020

viron. Faire cuire 55 minutes. Laisser refroidir légèrement, démouler et étaler la mélasse de poires pour donner à la croûte un magnifique brillant. Pour une apparence plus festive, utiliser des moules à cupcakes et décorer à volonté.

JOYEUX NOËL! Toute l’équipe de l’ASP vous souhaite, à vous, vos proches, vos amis et connaissances, de belles fêtes de Noël et vous adresse ses meilleurs vœux pour la nouvelle année. 9

AVANCER

DÉVELOPPEMENT DE LA STRATÉGIE

Les idées de nos clubs

Il ne s’agissait pas juste de tâter le terrain: nous voulions que les clubs nous disent réellement là où le bât blesse. Nous avons donc présenté la nouvelle stratégie aux comités des clubs et discuté de sa mise en œuvre lors de quatre ateliers. Urs Styger et Evelyn Schmid

Si l’élaboration d’une stratégie est un processus exigeant, sa mise en œuvre l’est encore plus. Lors de l’atelier stratégique de la direction et du comité central en juin dernier, Laurent Prince, le nouveau directeur de l’ASP, a déclaré: «Nous vérifierons avec les clubs en fauteuil roulant si nous sommes sur la bonne voie. Que manque-t-il? De quoi a-t-on davantage besoin? Est-on sur la même longueur d’onde?» La mission était donc claire: il fallait impliquer les clubs en fauteuil roulant (CFR) dans le processus de stratégie. C’est pourquoi nous avons organisé des ateliers en Suisse alémanique et en Suisse romande à la mi-octobre, auxquels presque toutes les sections ont participé. L’objectif était de définir les grandes lignes de la stratégie 2021 à 2024 et de recueillir les avis des CFR, afin de s’atteler ensemble à sa mise en place. Quel chemin prendre? Il n’est pas surprenant que la phrase suivante soit au cœur de la stratégie de l’ASP: «Nous voulons promouvoir l’inclusion globale et améliorer la qualité de vie des paralysés médullaires en Suisse.» C’est d’ailleurs plus ou moins en ces termes que s’articule la vision de l’ASP. Ce principe englobe la collaboration avec le Groupe suisse pour paraplégiques, mais aussi avec toutes les cliniques et institutions spécialisées en Suisse. Nous voulons continuer à développer les prestations dont bénéficient nos membres dans les régions. Les processus d’entreprise doivent être numé10

Des idées pour l’avenir

risés afin d’optimiser ou de simplifier les étapes. Et il nous faut convaincre les paralysés médullaires qui n’en sont pas membres de rejoindre l’une de nos 27 sections. La stratégie a été présentée par la présidente Olga Manfredi, la vice-présidente Annick Meystre et le directeur Laurent Prince. Origines de la révision des statuts À l’occasion de la révision de nos statuts en 2018, nous avons demandé aux comités des CFR quels étaient pour eux les sujets brûlants. Nous nous sommes basés sur les avis de l’époque, répertoriant les défis et les difficultés, pour définir les quatre thèmes principaux des ateliers: implication des

clubs en fauteuil roulant, communication, acquisition des membres, services de l’association. Les ateliers étaient organisés en petits groupes afin de permettre un dialogue animé entre les participants. Il nous a toutefois fallu orchestrer le tout pour que les débats ne tournent pas en une cacophonie de souhaits. Lorsque nous mettrons en œuvre la nouvelle stratégie ces quatre prochaines années, nous devrons vérifier la valeur ajoutée, la faisabilité et la viabilité financière des idées exprimées. Ce ne sera pas une tâche facile, car lors de l’application de la stratégie, il faudra également Paracontact I Hiver 2020

tenir compte de prémisses, telles que les directives de la Fondation suisse pour paraplégiques et de l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS). Voici un résumé des principales préoccupations exprimées lors des ateliers:

Implication des clubs en fauteuil roulant (Dirigé par Annick Meystre, vice-présidente de l’ASP) Les représentants des CFR veulent être davantage impliqués dans le développement de l’ASP par le biais de groupes de travail et de comités. Ils souhaitent bénéficier d’offres centralisées qui répondent aux besoins des clubs en fauteuil roulant, à l’instar de formations complémentaires sur des sujets tels que la direction des clubs, les réseaux sociaux ou la gestion de projets. L’ASP doit soutenir et accompagner les responsables des clubs dans leurs fonctions, y compris dans la nomination des membres du comité. Pour garantir un bon échange, les collaborateurs clés de l’ASP doivent être plus présents dans les CFR. Une coopération plus étroite entre les clubs à l’avenir a en outre été mentionnée, de même que d’éventuelles fusions. Acquisition de membres (Dirigé par Daniela Vozza, Cheffe du département Conseils vie) Il a été suggéré d’accroître le degré de notoriété de l’ASP parmi tous les paralysés médullaires, y compris ceux qui ne sont pas membres d’un club. Il faut améliorer les processus d’acquisition de nouveaux membres. Les participants de l’atelier proposent par exemple que des représentants des clubs puissent accompagner en tant que pairs les blessés récents pendant leur rééducation. Cela leur permettrait de souligner très tôt les avantages de la vie du club. Les CFR présents ont exprimé le souhait de recevoir le plus d’informations possibles sur les membres potentiels, ce qui permettrait selon eux de faciliter la prise de contact et l’intégration dans le club. Il est également important de prendre des nouvelles des personnes touchées un an après la rééducation primaire. Par ailleurs, les services de l’ASP doivent être encore mieux adaptés aux différents groupes d’âge. Paracontact I Hiver 2020

Services de l’association (Dirigé par Ramona Wiss, Cheffe des Services de l’association) Les représentants des clubs en fauteuil roulant aimeraient qu’il y ait plus de d’interactions entre les comités des CFR et les collaborateurs de l’ASP. Ils souhaitent aussi connaître plus en détail les tâches de leurs interlocuteurs à Nottwil, afin de pouvoir contacter directement les bonnes personnes. Ils ont besoin d’un échange d’informations simple, par exemple grâce à une meilleure utilisation de la plateforme protégée par mot de passe sur Internet. De manière générale, la technologie était un thème majeur, que ce soit pour la saisie des prestations ou l’exploitation future de la banque de données commune des adresses. La complexité du décompte OFAS reste un défi de taille et nécessite davantage de soutien et de meilleurs outils. Les effets de la pandémie sur la vie des clubs étaient aussi d’actualité. Les clubs auraient souhaité recevoir des directives plus claires sur ce qu’il était possible de faire et sur ce que conseillait l’ASP pour pallier l’annulation d’une assemblée générale ou d’un événement du club par exemple. Communication (Dirigé par Evelyn Schmid, Cheffe Marketing et Communication) Les représentants des clubs sont d’accord avec Evelyn Schmid: le site Internet de l’ASP a grandement besoin d’être modernisé et de devenir plus convivial. La recherche des contenus doit être simplifiée. Les clubs aimeraient recevoir davantage de soutien pour concevoir leurs propres sites Web. Beaucoup verraient d’un bon œil que l’ASP fournisse la technologie, la structure du site, la mise en page et les normes, ce qui permettrait de faire d’une pierre deux coups: donner une image plus homogène et soulager les administrateurs Web. En outre, les participants aimeraient s’impliquer davantage dans la rédaction de Paracontact et écrire sur les offres qu’ils ne proposent pas seulement aux membres de leur club. Ils souhaiteraient également que la revue Paraplégie de la FSP et les médias suisses ne se cantonnent pas aux portraits de paralysés médullaires bien intégrés et plus actifs que la moyenne, comme certains athlètes de haut niveau, mais parlent

Mise en œuvre conjointe de la stratégie

aussi des personnes gravement touchées. Par ailleurs, les CFR présents s’accordent à dire que ce serait un grand soulagement si l’ASP pouvait prendre en charge le nombre croissant de demandes émanant des écoles et des étudiants. Il serait notamment urgent de mettre en place un service de coordination central et un groupe de personnes disponibles pour des interviews. Perspectives Ces ateliers ont été très appréciés par les participants et nous avons eu d’excellents retours d’information. Selon l’avis commun, ces échanges devraient avoir lieu régulièrement. Nous en tiendrons compte dans notre planification.

Et ensuite? Il nous faudra bien sûr vérifier et analyser au préalable les avis recueillis. Le comité central discutera en novembre des enseignements tirés des ateliers, ainsi que de la stratégie, et établira les priorités. En janvier 2021, la stratégie sera soumise à l’approbation du comité central. Elle sera à nouveau présentée en détail avec les résultats consolidés des ateliers à l’occasion de la rencontre des présidents et des présidentes du 31 janvier 2021 à Nottwil. Cet événement symbolise la collaboration étroite à venir entre l’ASP et les CFR, selon la devise: l’union fait la force.

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Paracontact I Hiver 2020

AVANCER

ÉCLAIRAGE

Période d’essai pour les athlètes Le nouveau projet de promotion «Para Top Potential» sera lancé en janvier par Sport suisse en fauteuil roulant. Roger Getzmann nous explique en quoi il consiste. Gabi Bucher

Comment la promotion des athlètes est-elle organisée à Sport suisse en fauteuil roulant? Jusqu’à présent, la promotion des jeunes talents comprenait les viviers «Basic Rolli», «Future Rolli» et «Para Talent». En fonction de leur situation, les espoirs sont encouragés de différentes manières et peuvent rester douze ans dans ces viviers de promotion. Pourquoi douze ans et que se passe-t-il ensuite? La science du sport estime qu’il faut sept à huit ans pour qu’un corps change biologiquement et s’adapte au sport pratiqué. Mais la capacité d’entraînement et le talent jouent également un rôle majeur dans ce processus. Une fille plutôt frêle ne devient pas lanceuse de poids! Lorsqu’une jeune commence à s’entraîner à l’âge de neuf ou dix ans, elle n’est biologiquement pas encore prête à affronter les meilleurs athlètes du monde à 18 ans, d’où les douze ans. Mais après, nous partons du principe qu’elle Catherine Debrunner Para Top Athlete

peut appartenir à l’élite et entrer dans le vivier «Para Top Athletes». Elle rejoint ainsi les 10 à 15 athlètes de l’élite qui ont montré qu’ils peuvent gagner des médailles et sont au niveau professionnel. Elle reste dans ce vivier de promotion aussi longtemps qu’elle performe au plus haut niveau. Le projet «Para Top Potential» vient d’être lancé. Quelle place occupe ce nouveau vivier? Nous avons constaté qu’il y avait un fossé entre «Para Talent» et «Para Top Athlete». L’athlète devait s’investir énormément pour combler lui-même ce vide, c’est pourquoi nous voulons mieux le soutenir à l’avenir. Comment fonctionne ce soutien? L’encouragement est le même qu’au niveau des «Para Top Athletes», sauf que nous accordons quatre ans à l’athlète pour montrer qu’il peut vraiment atteindre le sommet. Cet appui est important pour beaucoup de sportifs, notamment sur le plan financier. Un «Para Talent» peut obtenir 900 CHF par

an pour l’entraînement et les compétitions dans sa discipline, et reçoit une solde d’athlète de CHF 3000.–, qu’il peut utiliser librement. Cependant, avec huit à dix heures d’entraînement hebdomadaire, cela le place au niveau junior. Un «Para Top Athlete» quant à lui, perçoit entre CHF 15 000 et 30 000, selon le sport qu’il pratique et son état civil. Cela lui permet de s’entraîner pendant deux heures, huit à neuf fois par semaine, ce qui correspond au volume d’entraînement d’un sportif semi-professionnel. L’athlète «Para Top Potential» bénéficie donc du même soutien financier pendant quatre ans. Comment un athlète peut-il entrer dans ce vivier de promotion? En principe, la demande émane de l’entraîneur national ou du responsable du sport. Les scores et performances de l’athlète sont examinés et le potentiel est évalué. L’organe de sélection décide ensuite si l’athlète peut être admis. S’il a du potentiel, son niveau et ses progrès sont analysés annuellement. Il s’agit pour ainsi dire d’une période d’essai de quatre ans, durant laquelle le sportif peut prouver qu’il fait partie des «Para Top Athletes». Le nombre d’athlètes pouvant participer à ce programme est-il limité? Pas pour le moment, et nous espérons pouvoir accueillir tous ceux et toutes celles qui ont des chances de réussir. S’il y a trop de candidats, nous devrons soit demander un budget plus important, soit sélectionner plus sévèrement. Ce cas de figure serait très réjouissant, car ce serait la démonstration de la réussite de notre programme de promotion.

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CONSEILS VIE

LA SOIF DE VIVRE

Vive l’humour et la technologie!

Malgré une tétraplégie haute, Andrea Bastreghi vit de façon très autonome et ce grâce à de nombreux moyens techniques auxiliaires. Gabi Bucher

Le studio d’Andrea Bastreghi est situé au quatrième étage de la Résidence Gabrielle Sabet à Carouge GE, au cœur d’un quartier résidentiel. La porte est ouverte, Andrea Bastreghi discute avec Jeanne Rüsch, la tra­vailleuse sociale de l’ASP. Comme beaucoup, elle l’a accompagné pendant sa ré­ éducation sur le long chemin du retour à la vie quotidienne (article p 17). «Pourriez-­ vous lever les stores afin qu’on puisse m’ad­ mirer dans toute ma splendeur», la prie-t-il, «là, le bouton carré blanc, en haut à gauche, à côté de la porte.» Il a l’habitude de donner des instructions précises, car depuis son accident de ski il y a trois ans, il ne peut

plus bouger que la tête. En ce moment, il a de nouveau davantage besoin d’aide. Lors de la récente réparation de son fauteuil rou­ lant, on lui a monté une mauvaise pièce et son «Housemate» ne marche plus. Le dispositif de contrôle environnemental fonctionne via son téléphone portable et lui permet, au contact de sa joue, d’ouvrir les portes, d’appeler l’ascenseur, de téléphoner. Un provocateur-né Le charismatique Andrea Bastreghi ne laisse pourtant rien transparaître de sa contrariété. Il dégage au contraire un tel panache qu’on oublie très vite ses lourdes con­train­ tes. C’est peut-être imputable en partie à son impressionnant fauteuil roulant électrique doté de toute la technologie nécessaire, mais c’est surtout dû à sa personnalité qui se reflète aussi dans l’ameublement de son studio, dans lequel il vit depuis trois ans. De grands tableaux d’artistes contemporains sont accrochés aux murs, un buste en plâtre blanc représentant un Mao af­ fublé d’une tétine trône sur la commode. «Je l’ai commandé tel quel», explique-t-il en ri­ant. Un bras dépasse de sous le canapé rouge, «je l’ai placé exprès comme cela. Mes

La technologie, une alliée indispensable pour Andrea 14

amis trouvent ça drôle, les soignants sont plutôt choqués.» Et pour parfaire l’image d’un contemporain anti-conventionnel, il arbore aux pieds une basket noire et une bas­ket blanche de la célèbre marque «Con­ verse». Une décision pour la vie Andrea est un homme plein de charme et d’esprit, ouvert, simple, communicatif. Il était ingénieur, a voyagé à travers le monde pour une société de télécommunications, a longtemps vécu à Hong Kong. Puis l’accident est arrivé, deux mois avant la retraite. Lorsqu’il est sorti du coma, il lui a fallu un long moment avant de réaliser la gravité de son état. Sa famille était au courant, mais elle ne lui en parlait pas. «Quand je me suis rendu compte de mes perspectives, je voulais en finir avec la vie à l’aide d’Exit après mon départ de la clinique.» La psychologue du CSP a fait appel à sa con­ science. Il devait penser à ses deux fils! «Celui de 15 ans venait ici chaque weekend en train depuis Genève, l’aîné est resté avec moi pendant deux mois à la clinique.» Paracontact I Hiver 2020

il peut activer le curseur. «Quand je bouge mon visage, la souris bouge; pour cliquer, je dois soit inspirer, soit souffler.» Ensuite, il y a le «Housemate», grâce auquel il peut se déplacer de manière quasi autonome, quand il veut bien fonctionner. «Le techni­ cien d’Active Communication passera demain.» C’est un gars génial, très sympa, qui parle même italien. «Je suis très satisfait d’Ac­tive Communication», déclare Andrea Bastreghi haut et fort, avec un clin d’œil vers l’appareil d’enregistrement qui retrans­ crit notre conversation.

Un souvenir qui émeut Andrea encore aujourd’hui. «La psychologue m’a persuadé de ne pas prendre la poudre d’escampette. J’ai donc décidé de vivre et de le faire de la manière la plus positive possible. C’est bien assez pour mes fils d’avoir un père handicapé physique, ils n’ont pas en plus besoin d’un vieux ronchon.»

«J’ai décidé de vivre et de le faire de la manière la plus positive possible.» Juste à la limite d’âge Rester positif dans sa situation requiert une bonne dose d’optimisme. Il y a eu des complications concernant le fauteuil roulant électrique, car l’accident s’était produit très peu de temps avant la retraite. S’il avait eu son accident deux mois plus tard, l’AI n’aurait pas eu à financer ce modèle coûteux (article p. 18–19). En outre, l’AI voulait attendre de voir si une partie de ses Paracontact I Hiver 2020

aptitudes physiques allait revenir. «J’aurais alors pu utiliser un joystick. Cela aurait été beaucoup moins cher.» Malheureusement, rien n’est revenu. Afin qu’Andrea Bastreghi dispose à sa sortie de la clinique du fau­ teuil roulant nécessaire qu’il pourrait con­ trôler avec la tête, la Fondation suisse pour paraplégiques a pris en charge le préfinancement. «Je n’aurais jamais pu me le permettre! Et sans cela, je serais probablement couché dans mon lit la plupart du temps et je devrais me déplacer en fauteuil roulant manuel.» Andrea Bastreghi est très reconnaissant de ne pas avoir dû supporter cette charge financière. «Mais toutes les réparations me sont facturées. En principe, l’AI devrait me les rembourser, mais qui sait quand elle consentira enfin le faire.» La technologie comme compagne Heureusement, Andrea Bastreghi dispose de tous les outils techniques qui lui permettent de mener une vie sociale presque normale, comme il le dit lui-même. Active Communication lui a installé «l’IntegraMouse», une souris buccale avec laquelle

Petite blague entre amis La Fondation lui a également financé un système de reconnaissance vocale, «en fran­ çais et en anglais, et j’ai ajouté l’italien pour mes nombreux amis italiens.» Il reste donc en contact permanent avec eux. L’assistant Google «Ok Google» sur son smartphone lui compose à la demande chaque numéro de téléphone qui est enregistré. Il entre ceux qui ne sont pas sauvegardés avec sa joue et rédige désormais ses messages WhatsApp sur l’ordinateur. «Je peux ainsi écrire de très longues publications». «Google Home» lui simplifie aussi la vie en lui permettant d’é­ couter la musique qu’il souhaite et de voir sa série Netflix le soir. «Je peux demander tout ce que je veux et je l’obtiens», expli­que-­ ­t-il en réclamant la traduction japonaise de «va te faire voir…». Andrea Bastreghi éclate de rire, il prend un malin plaisir à faire tourner l’appareil en bourrique. «Bon, ça suffit», lui crie-t-il, une fois que ce dernier a exécuté son ordre. «Va dormir!»

Andrea Bastreghi est très heureux que les galeries d’art aient pu rouvrir après le con­ finement. Avant son accident, il était un grand collectionneur. «Même si je ne suis plus un acheteur potentiel, les galeristes m’invitent encore de temps en temps à dîner.» Et il adore l’opéra. L’accès au Grand Théâtre de Genève n’est pas très facile et se fait sur le côté par un petit ascenseur qu’il ne peut actionner qu’avec l’aide d’un passant. Mais cela ne l’empêche pas d’y aller seul. Et il a beaucoup d’amis qui ne cessent de venir le voir. «Ils sont tenaces», cons­ tate-t-il, «même après trois ans!» Et c’est tout à fait compréhensible car, grâce à son attitude positive, son humour et son charisme, discuter avec lui est un réel plaisir. 15

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CONSEILS VIE

ASSURANCES SOCIALES

Une longue attente Moyens auxiliaires et passage à l’âge AVS – le parcours complexe de Monsieur Bastreghi. Jeanne Rüsch

Lorsque j’ai rencontré pour la première fois Monsieur Bastreghi, je travaillais depuis onze mois en tant qu’assistante sociale pour le département Conseils vie de l’ASP. C’était en décembre 2017 au Centre suisse des paraplégiques, quelques jours avant la fin de sa réadaptation. L’assistante sociale de la clinique qui le suivait m’avait demandé de le rencontrer, estimant que la situation assécurologique nécessiterait notre suivi. D’entrée, elle m’a dit: «Attention, Monsieur Bastreghi a eu son accident en âge AI mais est, depuis, en âge AVS. Il faudra bien vérifier qu’il bénéficie de ses droits acquis.» L’enjeu était de taille puisque sa situation de santé nécessitait l’utilisation de différents moyens auxiliaires tels que des appareils de communication, de contrôle de l’environnement, un fauteuil roulant électrique, un siège de douche, un coussin gel, une planche de transfert et différentes orthèses, pour ne citer que les principaux.

À ce moment-là, je n’aurais jamais imaginé que trois ans plus tard, la question du financement ne serait toujours pas réglée. Pour moi, il était évident que l’AI entrerait en matière, puisque la nécessité d’utiliser ces moyens auxiliaires remontait au moment où le diagnostic de lésion médullaire permanente avait été posé, soit avant qu’il atteigne l’âge AVS. Les difficultés administratives Dès son retour à Genève, nous avons régulièrement échangé par téléphone et voie électronique. Les démarches administratives étaient telles qu’il fut essentiel de clarifier, avec les assistantes sociales de Foyer Handicap et Monsieur Bastreghi, qui ferait quoi et quel soutien externe serait encore nécessaire. Nous avons rapidement convenu que notre service se chargerait de suivre la procédure auprès de l’office AI et, qu’en attendant les décisions, nous solliciterions la Fondation suisse pour paraplé-

Le conseil social la persévérance et de mise

giques afin d’obtenir le préfinancement et de permettre l’acquisition rapide du matériel indispendable. C’est en août 2019 que les décisions négatives sont tombées. Selon l’office AI en charge du dossier, le droit à des mesures de réadaptation (et donc au financement de certains moyens auxiliaires), s’éteint au plus tard à la fin du mois au cours duquel l’assuré a atteint l’âge de la retraite. Cet office est parti du principe que les moyens auxiliaires lui ont été remis à sa sortie de Nottwil en janvier 2018, alors que la rente AVS était quant à elle perçue dès le mois de mai 2017. Les conditions d’octroi des moyens auxiliaires précités n’étaient selon cet office plus réunies. Pourtant, les ergothérapeutes avaient listé dès le début les moyens auxiliaires qui lui seraient nécessaires, pendant et après son séjour de réadaptation. Une collaboration interdisciplinaire Dès la réception de ces projets de décisions, il est apparu de manière évidente qu’il fallait faire opposition. L’ensemble du dossier a donc été remis à l’Institut de conseils juridiques de l’ASP, qui représenterait Monsieur Bastreghi auprès de l’office AI. Suite à un nouveau refus, Monsieur Bastreghi n’a pas eu d’autre choix que de déposer un recours auprès de la Chambre des assurances sociales de la Cour de Justice de Genève. Face au recours, l’office AI a finalement annulé ses décisions afin de réexaminer le droit de Monsieur Bastreghi. La procédure a été rayée du rôle par un arrêt du 19 décembre 2019.

Au moment de la rédaction de cet article, l’affaire est toujours en cours. En attendant, Monsieur Bastreghi assume lui-même tous les frais relatifs à l’entretien de son matériel. Notre service poursuit son accompagnement en fonction de ses demandes, comme notamment la question des transports pour ses contrôles annuels à Nottwil, qui ne sont actuellement pris en charge par aucune assurance et avoisinent les CHF 1000.– aller-retour. Conseils vie de l’ASP Kantonsstrasse 40, 6207 Nottwil lb@spv.ch ou tél. 041 939 54 00

Paracontact I Hiver 2020 17

CONSEILS JURIDIQUES

ASSURANCES SOCIALES

Prestations d’assurance au passage en âge AVS

Qu’advient-il des prestations d’assurance quand l’âge AVS est atteint? Le présent article s’intéresse à six questions choisies dans différentes branches d’assurance.

Agnès von Beust, avocate

Alors que l’on peut se réjouir d’obtenir, dès cet âge, des réductions pour seniors, le pas­ sage à l’âge AVS peut également réserver des surprises, et toutes ne sont pas agréables. Droits acquis pour la rente, l’allocation pour impotent et la contribution d’assistance de l’assurance-invalidité (AI) Parmi les bonnes nouvelles, retenons que la rente d’invalidité, l’allocation pour impotent et la contribution d’assistance versées par l’AI sont maintenues en l’état audelà de l’âge AVS.

La rente d’invalidité sera convertie en une rente de vieillesse. Le montant sera à tout le moins équivalent à celui de la rente AI. Du point de vue juridique, ces prestations profitent de la «garantie des droits acquis» (art. 43bis al. 4 LAVS).

Il faut noter que la garantie des droits acquis ne s’applique que si le droit à ces prestations existait avant l’âge de la retraite et uniquement si la personne continue de rem­plir les conditions d’octroi. Conseils aux membres: veillez à bien évaluer votre situation avant le passage à l’âge AVS et à faire les demandes de prestations nécessaires suffisamment tôt. Que se passe-t-il si l’allocation pour impotent est révisée après l’âge de la retraite? Si une personne a bénéficié des droits acquis pour son allocation pour impotent au

moment du passage à la retraite, mais que son état de santé appelle une modifica­tion du degré de l’allocation, la situation se corse. Prenons l’exemple d’une personne au bénéfice d’une allocation pour impotent de degré moyen de l’AI (CHF 1185.–) au moment du passage à la retraite. Si ultérieure­ ment son état de santé se détériore et que le degré grave lui est reconnu, alors le mon­ tant de son allocation ne changera pas. Pourquoi? La garantie des droits acquis ne permet pas de prétendre au montant d’allocation de degré grave de l’AI, soit CHF 1896.–. En revanche, elle permet de main-

En raison du principe de plafonnement des rentes d’un couple marié, la rente sera toutefois recalculée si le conjoint atteint également l’âge de la retraite. La garantie des droits acquis fait une nette différence en matière d’allocation pour im­ potent. Les montants de l’allocation pour impotent (API) de l’AI diffèrent de ceux de l’AVS.

18

AI

API de degré grave API de degré moyen API de degré faible

CHF 1896.– CHF 948.– CHF 1185.– CHF 593.– CHF 474.– CHF 237.–

AVS

Paracontact I Hiver 2020

tenir le montant de CHF 1185.– qui est plus favorable que le montant de l’allocation pour impotent de degré grave de l’AVS de CHF 948.–.

Conseils aux membres: veillez à bien évaluer votre situation avant de prendre votre retraite et à faire les demandes de prestations nécessaires suffisamment à l’avance. À lire: articles de Jeanne Rüsch et Gabi Bucher, dans ce numéro de Paracontact (pa­­ges 14–15 et 17). Réduction de la rente d’invalidité servie par l’assurance-accident Depuis le 1er janvier 2017, la législation en matière d’assurance-accident prévoit la réduction de la rente d’invalidité au moment du passage à l’âge AVS (art. 20 LAA). Pour Paracontact I Hiver 2020

2 points de pourcentage/an

1 point de pourcentage/an

pour toutes les années entre l’accident (au plus tôt à partir de 45 ans) et l’âge de la retraite

Réduction maximale:



En revanche, si l’octroi d’un moyen auxiliaire de l’AI était lié à la poursuite de l’activité lucrative, cette condition doit être réalisée pour que la personne assurée puisse continuer à bénéficier des droits acquis.

Réduction:

moins de 40 %



Grâce à la garantie des droits acquis, les personnes qui atteignent l’âge AVS peuvent continuer, dans certains cas, à bénéficier des moyens auxiliaires de l’AI (art. 4 OMAV). Les moyens auxiliaires qui permettent de se déplacer ou de développer l’autonomie personnelle (par exemple l’adaptation d’une voiture ou d’un fauteuil roulant) continueront d’être fournis en âge AVS. Ils pourront être adaptés à l’état de santé de la personne concernée et aux progrès techniques. Bien entendu, le bénéficiaire devra continuer à remplir les conditions d’octroi habituelles.

40 % et plus



Droits acquis pour les moyens auxiliaires La garantie des droits acquis joue un rôle important en matière de moyens auxiliai­ res. En effet, l’AVS ne contient qu’une liste très réduite de moyens auxiliaires, insuf­ fisants en cas de lésion médullaire.

Invalidité:



Attention: un séjour passager dans un home conduit à une diminution de l’allocation pour impotent. En cas de retour à domicile, l’ancien montant de l’allocation pour impotent ne sera pas versé à nouveau, car la garantie des droits acquis ne s’applique plus.

Réduction de la rente d’invalidité de l’assurance-accident

max. 40 %

max. 20 %

rappel, la rente d’invalidité de l’assurance-­ accident est versée à vie. La réduction de rente se détermine selon l’âge de la personne assurée au moment de son accident et sur la base du degré d’invalidité retenu. La réduction ne s’opère que si la personne concernée a plus de 45 ans au moment de l’accident. Ces critères ont été retenus pour tenir compte du fait que plus l’accident survient tard, moins il aura de conséquences sur la situation financière de la personne (carrière, salaire) et donc sur sa possibilité de se constituer un avoir de prévoyance professionnelle. Cette réduction ne concerne que les personnes qui atteindront l’âge de l’AVS à partir de l’année 2025. Fin des traitements médicaux pour assurés accident avec rente d’invalidité partielle Aussi incroyable que cela puisse paraître, la législation semble traiter différemment les assurés à la retraite qui ont subi un ­accident et qui ont une rente d’invalidité partielle des assurés ayant subi une maladie professionnelle ou percevant une rente d’invalidité entière (art. 21 LAA). Cette différence de traitement conduit les as­su­ ran­ces-accident à refuser la prise en charge de mesures médicales des person­nes qui sont en âge AVS et au bénéfice d’une rente d’invalidité partielle en raison d’un accident. Il y a exception à la règle pour les personnes en âge AVS qui continuent de travailler.

Comme la littérature juridique le relève, le fait de considérer que les invalides partiels en âge AVS n’ont plus droit au financement des coûts des mesures médicales par l’assurance-accident crée une inégalité de trai­te­­ment. Cette distinction ne fait aucun sens et ne peut se justifier de manière con­ vain­cante. Le passage à la retraite ne devrait avoir aucun impact sur le droit à des traite­ments médicaux financés selon l’art. 21 LAA. Capital ou rente de la prévoyance professionnelle pour les bénéficiaires d’une rente d’invalidité entière? La législation prévoit qu’en principe les pres­tations de vieillesse sont allouées sous forme de rente (art. 37 LPP). Dans le domaine de la prévoyance professionnelle, les caisses de pension édictent un règlement de prévoyance qui peut prévoir le retrait de l’avoir de vieillesse sous forme de rente ou sous forme de capital.

Ainsi, les personnes assurées doivent se renseigner auprès de leur caisse de pension et étudier le règlement de celle-ci pour déterminer si elles ont droit de retirer leurs avoirs sous forme de capital. Il est très fréquent que les règlements de caisse empêchent le retrait de capital pour les person­ nes au bénéfice d’une rente entière d’in­va­lidité. Dans ces cas-là, seule la rente entre en ligne de compte. Institut de conseils juridiques Téléphone 032 322 12 33 19

MÉDECINE ET SCIENCES

DOULEUR ET PARALYSIE MÉDULLAIRE PARTIE 1

Le diagnostic de la douleur La plupart des paralysés médullaires souffrent de douleurs récurrentes. Dans cet article, nous nous pencherons sur le diagnostic multimodal de la douleur. Quant aux mesures thérapeutiques, elles vous seront exposées dans le prochain numéro. Gunther Landmann, Docteur en médecine

Selon un récent sondage (étude SwiSCI), 74% des paralysés médullaires en Suisse se plaignent de douleurs. Une autre enquête du groupe SwiSCI a même montré que les personnes touchées citent la douleur comme étant le problème médical le plus fréquent. Ces souffrances liées à la paralysie médullaire peuvent avoir des causes diverses, telles que des douleurs nerveuses, musculaires ou squelettiques, mais aussi des douleurs dans les organes internes. Par ailleurs, les facteurs de stress psychologique et social peuvent avoir un impact négatif sur la perception de la douleur. Dans ce contexte, le Centre de la douleur du Centre suisse des paraplégiques a mis en place une consultation multimodale de la douleur ouverte aux paralysés médullaires. Des neurologues, des physiothérapeutes, des psychologues et des psychiatres, des anesthésistes et des chirurgiens orthopédistes expérimentés examinent et traitent conjointement la situation de chaque patient. Les types de douleur L’illustration 1 montre les localisations typiques de la douleur avec leurs différentes causes, telles qu’elles peuvent être perçues par une personne paraplégique ou tétraplégique paralysée à hauteur du thorax. Depuis 2012, la douleur due à la paralysie médullaire est répartie selon la classification de la douleur de la Société internationale de la moelle épinière (ISCOS). On distingue ainsi les douleurs nerveuses, dites neuropathiques, et les douleurs nociceptives, c’est-à-dire qui ne proviennent pas du tissu nerveux. La souffrance éprouvée lors d’une spasticité sévère fait partie des douleurs nociceptives. 20

La perception de la douleur Les douleurs neuropathiques, généralement permanentes, se traduisent par une sensation de brûlure ou de bandage serré sur la peau; elles se produisent sans que la zone affectée par les troubles de la sensation soit mobilisée et se manifestent au repos, surtout le soir et la nuit. Les douleurs nociceptives peuvent être déclenchées par un mouvement ou un changement de la position assise, et s’expriment alors par une sensation de tiraillements, de douleur oppressante, lancinante, mais parfois aussi brûlante. Une autre forme de douleur nociceptive affecte les organes internes (douleur viscérale), où des douleurs, souvent perçues comme spasmodiques, sourdes ou contractantes, peuvent survenir, en cas de constipation ou de remplissage de la vessie par exemple.

Concernant les douleurs neuropathiques, on établit en outre une distinction selon qu’elles se situent au niveau de la lésion de la moelle épinière ou en-dessous. Dans le

Douleurs nerveuses au niveau de la lésion de la moelle épinière

premier cas, il s’agit également de douleurs névralgiques issues des racines nerveuses sortantes qui ne réagissent pas de la même manière à la thérapie de la douleur. Il est impossible de démontrer si les patients sont affectés différemment par la douleur selon le type de paralysie (complète ou incomplète) dont ils sont atteints. Les troubles de la conduction nerveuse Alors que les douleurs nociceptives indiquent un trouble des muscles, des tendons ou des structures osseuses, les douleurs neuropathiques reflètent toujours une détérioration des tissus nerveux, tels que la moelle épinière, les racines nerveuses ou les nerfs individuels. Dans ce cas, l’organisme tente de rétablir la conduction nerveuse pendant le processus de guérison. Si cela ne se fait pas correctement et qu’un excès de canaux ioniques nécessaires à la conduction de l’influx nerveux est produit par exemple, il peut en résulter des stimulations nerveuses incontrôlées qui déclencheront de brûlantes douleurs persistantes

Douleurs musculaires à l’épaule suite à un problème d’épaule

Niveau de paralysie inférieur à T4 Douleurs musculaires dorsales, également possibles en-dessous de la lésion de la moelle épinière

Illustration 1 Localisations typiques de la douleur en cas de paralysie à hauteur du thorax

Douleurs nerveuses indépendantes de la paralysie médullaire, p. ex. syndrome du canal carpien

Douleurs dans les organes internes, «douleurs viscérales» Douleurs nerveuses sous la lésion de la moelle épinière

Paracontact I Hiver 2020

ou de fulgurantes crises douloureuses. En outre, cela peut augmenter la sensibilité au toucher, de sorte que les contacts avec la peau seront ressentis comme douloureux. Ces mécanismes peuvent être supprimés par des médicaments. De récents concepts montrent que la douleur peut aussi survenir chez les patients atteints de paralysie médullaire complète quand, en raison de l’interruption de la conduction nerveuse, le cerveau manque d’informations, issues des jambes paralysées par exemple. Les zones du cerveau qui traitent normalement ces données sont moins actives et les éléments manquants peuvent être assimilés à une douleur. Ces mécanismes réagissent probablement moins bien aux médicaments et nécessitent de nouvelles pistes thérapeutiques fonctionnelles. L’examen Partant de l’idée que la douleur possède une composante biologique, psychologique et sociale, il faudrait collecter les informations diagnostiques de manière interdisciplinaire et prendre conjointement les décisions relatives à la planification de la thérapie. Cette approche est décrite sous le terme de diagnostic et de thérapie multimodaux de la douleur. Un échange régulier au sein de l’équipe est essentiel pour réfléchir en per-

manence à la thérapie en cours et procéder au besoin à des ajustements. L’illustra­tion 2 représente de manière schématique le diagnostic de la douleur multimodal interdisciplinaire en cas de paralysie médullaire. Pour l’examen des douleurs nociceptives, selon leur cause présumée, on utilise des techniques d’imagerie afin de détecter des changements dans les muscles, les os, les tendons ou les articulations. Par ailleurs, chez les patients atteints de paralysie médullaire, la position assise dans le fauteuil roulant doit toujours être vérifiée et ajustée si nécessaire. Les douleurs qui affectent les organes internes requièrent souvent un examen neuro-urologique ou interne. En cas de douleurs neuropathiques, effectuer des tests sur les nerfs peut aider à établir le diagnostic. On dispose ici de mesures électriques telles que la neurographie et les potentiels évoqués électriquement, mais aussi de procédures spéciales pour détecter les fibres nerveuses conductrices de la douleur. On peut notamment suivre la conduction nerveuse vers le cerveau grâce à la chaleur ou à la stimulation thermique sur la peau. Si le patient fait état d’une aggravation des douleurs neuropathiques préexistantes, le contrôle de la colonne vertébrale ou de la moelle épinière par IRM peut s’avérer crucial pour déceler les changements.

Illustration 2 Diagnostic interdisciplinaire de la douleur Douleur aigüe/chronique nociceptive musculo-squelettique

neuropathique au-dessus ou en-dessous du niveau de la lésion

viscérale

– Médecine de la douleur – Médecine de rééducation – Orthopédie – Physiothérapie – Ergothérapie

– Médecine de la douleur – Médecine de rééducation – Médecine interne – Urologie

Inspection, palpation, fonction du système musculo-squelettique tel que les muscles, les articulations, le tissu conjonctif

Examen organes internes comme l’intestin, le système génitourinaire p. ex.

Évaluation – Fauteuil roulant, position assise – Ergonomie et moyens auxiliaires

Imagerie

Imagerie

Paracontact I Hiver 2020

– Médecine de la douleur – Neurologie – Anesthésie

Rapport neurologique Mesures neurologiques comme: – Neurographie – Potentiels évoqués – T ests sensoriels quantitatifs Imagerie

Analyse de la douleur en équipe

Facteurs psychosociaux concomitants

L’examen physio-thérapeutique vient compléter l’image d’examen des douleurs nociceptives et permet de les différencier des douleurs neuropathiques. Pour ce faire, on a recours à l’analyse de mouvement pour examiner les zones de douleur décrites, ainsi que la spasticité, et les classer dans les mécanismes potentiels de la douleur et des tissus. Cela permet ensuite de déduire des options de thérapie physio-thérapeutique. La psyché Le diagnostic psychologique est un élément indispensable de l’examen des patients atteints de douleurs chroniques. Même s’il existe une corrélation physique à la douleur, chaque expérience douloureuse est étroitement liée à des facteurs psychosociaux. Chez les paralysés médullaires par exemple, le rôle de l’anxiété dans les évaluations de la douleur, l’inadéquation des modèles de persuasion ou des stratégies de gestion, ainsi que le rôle défaillant ou surprotecteur du soutien social, sont associés à des douleurs plus intenses et à un handicap plus lourd. Face aux douleurs chroniques, on observe souvent des cercles vicieux entre les symptômes douloureux et divers facteurs psychosociaux: ainsi la douleur engendre bien souvent une attitude de ménagement et un repli sur soi, ce qui entraîne une diminution des contacts sociaux et des expériences positives. Les émotions négatives qui en découlent favorisent à leur tour la dépression et accentuent la perception de la douleur. Des questionnaires permettent notamment de détecter les facteurs psychologiques concomitants.

Dans le prochain numéro, vous en apprendrez plus sur les possibilités thérapeutiques.

– Psychologie – Psychiatrie – Service social

Questionnaires psychométriques et relatifs à la douleur Diagnostics psychiques, facteurs de stress et liés au vécu Ressources psycho-sociales

Contact gunther.landmann@paraplegie.ch Auteurs: Gunther Landmann, Docteur en médecine, MSc, Médecin adjoint Neurologie; Tim Reck, Docteur en médecine, MSc, Médecin adjoint Centre de la douleur; Karina Ottiger-Böttger, MAS, Cheffe Physiothérapie de la douleur; Julia Kaufmann, Psychologue, Centre de la douleur, Centre suisse des paraplégiques, Nottwil

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MÉDECINE ET SCIENCES

L’ESPRIT D’INNOVATION

Un bricoleur qui a la bougeotte

Sebastian Tobler, tétraplégique, est l’inventeur du Go-Tryke, un tricycle qui fait bouger non seulement les bras, mais aussi les jambes du cycliste.

Gabi Bucher

Une paralysie médullaire ne modifie pas le caractère ni la nature profonde d’une personne, et Sebastian Tobler ne fait pas exception à la règle. Sportif actif, passionné par diverses disciplines, débordant d’énergie, doté d’un esprit curieux, analytique et innovant: Sebastian Tobler l’était déjà avant son accident. Ingénieur automobile, il concevait des véhicules très complexes et transmettait ces connaissances à ses étudiants en tant que professeur à la Haute école spécialisée de Berne. Sebastian Tobler fut accidenté lors d’un camp d’entraînement de VTT avec des jeunes. Il parle ouvertement et presque sans ménagement de sa rééducation, de ses sentiments. Il se souvient de tout; de la façon dont il a été amené au CSP sur une civière, des lumières, des visages penchés au-dessus de lui, mais surtout de sa première question aux médecins: «Où en est la recherche, que me sera-t-il encore possible de faire?» C’est cette question qui le pousse à avancer encore aujourd’hui.

processus de la marche, le bras gauche faisant avancer la jambe droite. Quel est l’intérêt de faire d’abord une heure de vélo pour ensuite mobiliser ses jambes pendant encore une heure? «On doit pouvoir combiner les deux!» Son âme de chercheur ainsi éveillée, il se met à bricoler son propre handbike avec ses étudiants de la Haute école spécialisée de Berne. Une nouvelle naissance Mais l’esprit sportif de Sebastian Tobler et son envie de bouger lui reviennent aussi. À peine rentré chez lui, il reprend son entraînement. Dans le sous-sol de sa maison, il installe divers appareils et y passe jusqu’à

37 heures par semaine. Il entraîne ses mains pour acquérir plus de force, et s’exerce à se lever du sol. À l’extérieur, il met en place un rail sur lequel il peut se tenir debout et marcher avec l’aide de sa femme. «Lors du premier contrôle, mon médecin me conseilla de ne pas m’entraîner autant, mais plutôt de sortir avec ma famille, d’aller au restaurant, au cinéma. Jamais je ne remarcherais, quel que soit l’entraînement.» Mais ce n’est pas la question, explique-t-il avec insistance, il veut réapprendre à connaître son corps. «J’ai passé neuf mois en rééducation, c’est un peu comme une naissance.» Autrefois, il savait exactement ce qu’il lui fallait pour

Sebastian et son infatigable âme de chercheur

L’éveil de son âme de chercheur Peu après son accident, le constructeur automobile en lui se réveille. «On répète aux piétons que c’est mauvais pour leur santé de rester assis toute la journée. Cela doit donc être également vrai pour les personnes en fauteuil roulant.» Les handbikes disponibles sur le marché le laissent sceptique. Il veut concevoir son propre engin pour faire bouger à la fois les bras et les jambes. Le mouvement doit reproduire le 22

Paracontact I Hiver 2020

gagner en endurance, remporter une course, développer ses muscles. «À présent, mon corps m’est totalement étranger, j’ai des problèmes de tension artérielle, je ne peux plus transpirer. Je veux découvrir ce que je peux en tirer.» Il continue donc à s’entraîner. Premiers succès En 2015, le vélo de Sebastian, le Go-Tryke, est au point: un tricycle électrique actionné à la main et au pied. «Quand j’ai roulé avec la première fois, cela m’a procuré un sentiment de liberté presque infinie», se souvient-il. En 2016, il crée sa start-up «GBY», abréviation de «go by yourself». Dès 2019, les premiers modèles, pliables pour un transport facile et dotés d’une marche arrière intégrée pour la mobilité nécessaire, sont commercialisés; cet engin permet de se déplacer partout dans la nature.

«C’est facile de s’enthousiasmer pour son propre appareil», explique Sebastian Tobler, «mais convaincre les autres est plus difficile. Pourtant, nous avons remarqué qu’il se passait quelque chose. Mais les médecins et les thérapeutes ont besoin de données chiffrées et de mesures.» Sebastian Tobler sait se montrer opiniâtre quand il est sûr de son fait. Il invite six personnes atteintes de handicaps différents à tester gratuitement le Trike pendant six semaines. Les résultats

sont stupéfiants. L’hémiplégique arrive beaucoup mieux à marcher et le paraplégique incomplet, qui parvenait à pousser 25 kg sur la presse jambes en quittant la clinique et 35 kg après un an d’entraînement, atteint 60 kg avec le Go-Tryke après six semaines et 700 km. «C’était très impressionnant», raconte l’ingénieur dont les yeux pétillent. Se déplacer sur ses pieds Parallèlement à son travail sur le Trike, Sebastian Tobler participe au projet de recherche «Stimo» du professeur Grégoire Courtine, chercheur médical français, et de la neurochirurgienne Jocelyne Block, à l’Université de Lausanne. Les recherches de Courtine visent à stimuler les muscles des jambes au moyen d’une électrode implantée dans la moelle épinière. Cette stimulation permet de produire le mouvement de la marche. Suspendu dans une sorte de harnais avec une électrode implantée dans le dos, Sebastian Tobler déambule dans le laboratoire, cinq jours par semaine, trois heures par jour pendant six mois. Exploiter les synergies C’est à cette période que Sebastian Tobler montre aux chercheurs son Go-Tryke. «Ce serait cool si on pouvait piloter mes jambes», leur explique-t-il. L’idée fait mouche chez

En avant pour le Giro Suisse avec le Go-Tryke

le professeur Courtine et son équipe. Les premiers essais sont réalisés avec succès en 2018. En même temps, Sebastian Tobler est à la recherche d’un appareil qui mesure les mouvements afin de mieux démontrer l’effet de son Go-Tryke. Il en déniche un auprès d’un collègue, mais doit l’adapter à ses besoins. Il constitue donc une nouvelle équipe en 2018: la Haute école spécialisée de Berne transforme l’appareil, l’Université de Lausanne effectue les analyses du cerveau et du mouvement, et l’École polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL) adapte le système de pilotage aux progressions du Trike via l’électrode située dans la moelle épinière. Il invite aussi la Recherche suisse pour paraplégiques à participer à un projet d’étude sur le Go-Tryke. Sebastian Tobler foisonne d’idées. «Certaines sont abandonnées, d’autres sont creusées», dit-il. Sa curiosité et sa soif de découverte sont sans limites. «Je me suis demandé si ce besoin irrépressible d’activité était lié à ma paralysie, mais mes amis m’ont certifié que j’ai toujours été comme ça.» Il travaille actuellement sur un nouvel appareil thérapeutique. Entre 2017 et 2018, il s’est surtout entraîné à l’intérieur. «Cela nécessite des locaux, du personnel, du matériel, et coûte cher.» Il a informé Grégoire Courtine qu’il créait un engin permettant aux paralysés médullaires de marcher à l’extérieur. Il ne veut pas en dire plus pour le moment, mais sur la photo d’un smartphone, on peut le voir, debout dans la forêt, se tenant à un appareil qui ressemble à un déambulateur. «Je le mets dans ma voiture, je vais en forêt et je peux me déplacer tout seul.» En une heure, il peut parcourir 1400 m avec l’électrode implantée. Sebastian Tobler ne cesse d’avancer. «Je veux découvrir jusqu’où je peux aller. Je suis conscient que ce n’est pas la solution pour tout le monde, mais si cela peut améliorer la vie de certaines personnes handicapées, cela me suffit amplement!»

Informations complémentaires www.sebastiantobler.ch Paracontact I Hiver 2020

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CONSTRUIRE SANS OBSTACLES

CHALLENGE

Un logement adapté à l’âge

Avec l’âge, les paralysés médullaires sont souvent confrontés à de nouveaux défis. L’évolution des besoins peut aussi affecter la situation de logement. Markus Widmer

Vieillir avec la paralysie Selon une étude de la Recherche suisse pour paraplégiques en 2012, très peu de membres de l’Association suisse des paraplégiques sont prêts à emménager pour leurs vieux jours dans une institution certes spécialisée dans la paralysie médullaire, mais géographiquement éloignée. Les besoins des seniors en fauteuil roulant diffèrent de ceux des piétons, notamment en termes de soins, et l’étendue des services de soins spécifiques et leur disponibilité sont donc capitales. Avec le soutien de la FSP, ParaHelp a mis en place ces dernières années un réseau de 38 institutions partenaires offrant des prestations de soins décentralisées spécialement conçues pour les paralysés médullaires, qui peuvent y recourir de manière individuelle – dans la mesure où leur cadre de vie s’y prête. Le réseau est en constante expansion. Préserver l’autonomie La forme de logement adéquate et la disponibilité des infrastructures nécessaires sont cruciales pour préserver l’autonomie des personnes âgées atteintes de paralysie médullaire. Il est toujours judicieux de vérifier de manière précoce la durabilité de son cadre de vie actuel et de réfléchir à la forme idéale du logement souhaité pour ses vieux jours. Si un déménagement s’avère nécessaire, la future résidence doit être adaptée au niveau d’exigence des soins. Selon les possibilités financières dont on dispose, il existe un large éventail de solutions. Les options vont d’une existence autonome dans un appartement locatif ou en copropriété, éventuellement raccordé aux services de soins à domicile, à une place dans une maison de retraite à caractère hôtelier ou à une chambre dans une clinique privée interne.

Avec l’âge, de nouvelles exigences apparaissent en termes de logement

Avec son projet «Ageing», la Fondation suisse pour paraplégiques s’est penchée en 2012 sur la question de la vieillesse et de la paralysie médullaire, et a par la suite créé à Nottwil un service de coordination «Âge et logement» chapeauté par ParaHelp. Ce centre propose aux paralysés médullaires d’évaluer leurs besoins au cas par cas. 24

Outre les préoccupations des personnes en fauteuil roulant, les intérêts de leurs proches sont systématiquement pris en compte. Pour vieillir sereinement, la plupart des personnes souhaitent pouvoir continuer à vivre le plus longtemps possible au plus près de leur environnement familier.

Construction de logements adaptables Un cadre de vie adaptatif offre une marge de manœuvre pour les ajustements individuels et permet de préserver un niveau élevé d’autonomie, même en cas de problèmes de santé imprévus. Ce qui peut être un avantage, dès les premières années. Les logis ayant été planifiés et réalisés au sens de la construction de logements adaptables sont particulièrement indiqués pour les paralysés médullaires. Ils sont à la base Paracontact I Hiver 2020

conçus et construits sans obstacles et peuvent au besoin être facilement adaptés par la suite aux besoins individuels des résidents. De nos jours, la construction de logements adaptables devrait être la référence pour les grands investisseurs immobiliers. Les questions de construction sans obstacles et de logis pour les seniors doivent jouer un rôle majeur, tant dans les nouveaux bâtiments que dans les grands cycles de rénovation à venir. Les pouvoirs publics soutiennent de plus en plus les projets architecturaux de ce genre. Grâce à l’adaptabilité des logements, ils doivent en effet construire moins d’EMS ou de homes qui sont très onéreux. Les structures flexibles permettent aux gens de rester plus longtemps chez eux, donc dans leur environnement familier. Le service de coordination «Âge et logement» de ParaHelp entretient des contacts avec les principaux acteurs du marché immobilier et peut, avec le département Conseils vie de l’ASP, proposer des offres adéquates. Des services intelligents Les logements de qualité pour seniors se caractérisent par l’ajout de services intelligents auxquels, dans l’idéal, on peut faire appel via un service de conciergerie. Si cet extra n’existait jusqu’à présent que dans des maisons de retraite triées sur le volet, il se banalise désormais de plus en plus dans les appartements abordables pour toutes les tranches d’âge.

À ce jour, des immeubles résidentiels ont été bâtis selon le concept de la société bonacasa dans 28 communes de Suisse alémanique. Les appartements locatifs ou en copropriété répondent aux normes de la construction de logements adaptables. Via une application spécialement conçue ou par téléphone, on peut alors faire appel à des services qui garantissent un niveau élevé d’autonomie pour le 3e âge. Outre un service d’appel d’urgence 24 h sur 24, des services de nettoyage à domicile, de blanchisserie, de vacances et de soins individuels sont proposés et peuvent être adaptés à la carte, notamment pour les paralysés médullaires. L’offre de prestations s’étend de plus en plus et est désormais disponible également dans six cantons suisses pour des appartements non réalisés par bonacasa AG.

Kalkbreite à Zurich: un projet pionnier Intergénérationnel La fondation Age-Stiftung Schweiz encourage la construction de logements adaptés à l’âge dans tout le pays. Dans les lotissements modernes, ce type de logis n’est plus planifié de manière isolée, mais est intégré dans un large éventail d’offres. Les quartiers d’habitations modernes, qui présentent un mélange coloré de types d’appartements pour différentes formes de logements et proposent le raccordement à des institutions de soins adaptées à l’âge, assurent une large mixité sociale et évitent la formation de ghettos.

La coopérative d’habitation «Zimmerfrei» à Bâle, qui a été inaugurée en 2017, fait partie du nouveau grand lotissement situé sur l’ancien site de manutention de fret d’Erlenmatt. Outre des appartements pour les familles, les couples et les célibataires, la superstructure comprend aussi un ensemble résidentiel et une grande colocation. S’il n’y a pas véritablement d’appartements pour les seniors, le large éventail de logements avec de nombreuses petites unités entraîne automatiquement un brassage des générations. Jusqu’à la taille d’un F3½, tous les appartements sont adaptés aux personnes âgées, avec ou sans paralysie médullaire. Les résidents peuvent en outre louer des chambres d’amis à un tarif par nuit avantageux, ce qui leur permet d’économiser une pièce supplémentaire. Un projet pionner La coopérative Kalkbreite à Zurich a été fondée en 2007. Entre 2012 et 2014, un mélange de 97 unités résidentielles a été réalisé sur une voie de garage du tramway, mêlant studios, appartements pour couples et familles, petits logis en ensembles d’habitations pour célibataires, et grands appartements en colocation. Le projet fait figure de pionnier. Les grands appartements et les

Paracontact I Hiver 2020 contact I Winter 2020

ensembles d’habitations dotés de petits logements allient intelligemment les avantages d’une colocation et le besoin d’intimité. Forte du succès de ce premier lotissement, la coopérative Kalkbreite réalise actuellement un autre projet résidentiel unique, à l’angle de la Langstrasse et de la Zollstrasse. Le lotissement Zollhaus séduit par une offre réussie de concepts de logis flexibles. Outre des appartements de type F1½ à F9½ pour les familles, les couples et les célibataires, de nouvelles formes d’habitat, comme des halles et des espaces de vie pour les colocations des plus de 60 ans sont également proposées. Le lotissement ouvrira ses portes dès le printemps 2021. Grâce à la planification selon les normes de la construction de logements adaptables, ces structures conviennent aussi aux seniors atteints de paralysie médullaire. Partenaire pour des solutions durables Les conseillers en bâtiment du Centre construire sans obstacles de l’ASP peuvent vérifier les conditions structurelles de votre logement afin de déterminer s’il est approprié pour des personnes âgées. Soucieux de répondre à leur souhait de vieillir dans un environnement familier, nous mettons tout en œuvre pour rechercher des solutions individuelles dans les structures existantes ou dans les ajouts d’extensions.

Informations Centre construire sans obstacles Tél. 062 737 40 00 Âge et logement, ParahHelp Tél. 041 939 60 60 25

CONSTRUIRE SANS OBSTACLES

DISTINCTION

Et le gagnant est …

Uster, «Ville pour tous», reçoit la première distinction décernée par la fondation «MOVE», le «MOVE-Award». Gabi Bucher

La fondation «MOVE» encourage et soutient la construction de places, de rues, de trottoirs, de systèmes de transport public, de bâtiments et d’installations accessibles aux personnes en fauteuil roulant. Fondée à Zurich en mars 1999 par Linda Mühlemann, Heinz Herzka et Maja Stutzer, elle a été confiée le 1er juillet 2016 à un nouveau conseil de fondation de la région de Bâle. Celui-ci a décidé, à compter de 2020, de récompenser par un prix annuel les communes œuvrant de manière exemplaire dans le domaine de l’égalité des chances pour les personnes handicapées. Lors de la sélection des candidats potentiels, le conseil de fondation a examiné les avis des personnes concernées et les retours des institutions auxquelles il avait écrit à ce sujet. Uster et Saint-Gall ont été sélectionnées pour le premier «MOVE-Award». «Une distinction ne saurait toutefois se baser uniquement sur des indications et des conseils, ce ne serait pas sérieux», explique Eric Bertels, Président de la fondation. Accom-

pagné de Chikha Benallal, conseillère de la fondation, elle-même en fauteuil roulant, il a donc entrepris de passer personnellement à la loupe les deux «prétendantes». Le casse-tête des boîtes aux lettres Le rendez-vous est donné à la gare d’Uster. Depuis quelque temps, Uster se qualifie de «Ville inclusive» ou de «Ville pour tous» et emploie sa propre déléguée à l’inclusion, Elisabeth Hildebrand, depuis octobre 2018. La barre est donc très haute. La gare routière soulève quelques doutes; les quais ne sont pas encore surélevés, la montée dans le bus n’est possible qu’avec une rampe ou l’aide du chauffeur. En proie à des sentiments mitigés, nos deux visiteurs se mettent en route. Eric Bertels a plusieurs bâtiments et lieux publics dans son collimateur. Et Uster se révèle ensuite sous son meilleur jour avec de larges trottoirs et des bordures parfaitement aplanies pour traverser la route. À l’hôtel de ville, si l’emplacement de la rampe ne saute pas immédiatement

Un escalier impressionnant – mais l’ascenseur n’est pas loin 26

aux yeux, elle débute en toute logique juste à côté des places de stationnement pour handicapés. Ce qui réjouit Chikha Benallal au plus haut point, c’est la boîte aux lettres. «Généralement, elles sont hors de portée», explique-t-elle. Ce n’est pas le cas à Uster: ici, aucune excuse pour ne pas glisser son bulletin de vote dans la fente. Un escalier impressionnant La visite se poursuit avec de nombreux points positifs: rampe d’accès au cinéma, à l’église catholique, à l’armée du salut, tout est parfait jusque-là. Petite frayeur pour Chikha, tout comme pour son compagnon piéton: l’escalier colossal qui mène à l’église protestante! Mais juste à côté, une flèche indique «Ascenseur de l’église». Le cantor et organiste leur précise qu’il fut installé après d’âpres négociations avec les services de la conservation des monuments. L’ascenseur mène à la plateforme devant l’église, puis une rampe située à l’entrée latérale droite permet d’accéder à la porte qui

À bonne portée: la boîte aux lettres communale Paracontact I Hiver 2020

est censée s’ouvrir automatiquement, mais se montre un peu récalcitrante au moment crucial. Et à l’intérieur de l’église, qui n’a rien à envier à l’escalier en termes de taille, un espace est aménagé pour les personnes en fauteuil roulant à côté des bancs. Petite contrariété à l’école du village avec école de musique intégrée, qui est actuellement en travaux. À première vue, un peu trop rapide, aucune rampe pour franchir les marches de l’entrée n’est visible. S’agit-il d’un défaut? Un ouvrier livre l’explication à Eric Bertels. La cage d’ascenseur se cache derrière les bâches en plastique grises à l’intérieur de l’école. Et à l’extérieur, Chikha Benallal montre en riant la camionnette de livraison d’un fabricant de monte-escaliers, garée à côté du bâtiment. Pommes de terre à la carte Une autre bonne surprise les attend sur le chemin du parc de la ville: des panneaux promettent un chemin de randonnée accessible en fauteuil roulant, le «sentier didactique de l’industrie à Niederuster».

DISTINCTION

En tant que gagnante, la ville d’Uster recevra la somme de 5000 CHF, un bouquet de fleurs, un certificat et un autocollant au logo du prix qui peut être apposé sur la porte d’entrée de la mairie, par exemple.

Dans le parc lui-même, d’élégantes dénivellations permettent aux personnes en fauteuil roulant de s’approcher de l’étang. Avec ses tables et ses parasols, le café du parc tout proche est le lieu idéal pour se reposer après une longue promenade. De loin, on pourrait penser y trouver des hotdogs et des hamburgers, mais au lieu de cela, une «Assiette de salade avec pommes de terre à la crème» ou un «Curry de pois chiches aux légumes frais du jardin» sont au menu. Au fait, l’établissement «8610 im Stadtpark» est exploité par le Werkheim Uster, où collaborateurs handicapés et employés qualifiés travaillent main dans la main. Dans ce contexte, il est donc presque logique d’y trouver des toilettes accessibles, preuve indubitable de l’inclusion.

Une position difficile pour St-Gall Uster a fait très bonne impression. Qu’en sera-t-il de St-Gall? En 2019, la ville a reçu le prix FLUX pour l’aménagement général du quartier de la gare. En tant que premier pôle de transport suisse, la gare d’Uster se devait d’adapter entièrement ses abords aux besoins des personnes à mobilité réduite. Tous les bords des arrêts de bus ont une hauteur de 22 cm, des systèmes de guidage podotactiles montrent le chemin à travers tout le complexe. Les passages souterrains menant aux quais sont équipés d’une rampe ou d’un ascenseur en plus des escaliers. Dans les espaces souterrains, l’éclairage a été soigneusement conçu pour réduire le handicap des personnes atteintes de déficience visuelle.

La grande bibliothèque réserve une dernière bonne surprise, avec une gigantesque rampe d’accès à l’étage supérieur, une table basse dotée d’un ordinateur portable pour la navigation et un comptoir abaissé.

Jusqu’ici, tout va bien. Mais plus nos deux inspecteurs s’aventurent dans la vieille ville, plus il devient difficile pour St-Gall d’égaler Uster. Déjà, les nombreux pavés ne sont pas vraiment adaptés aux personnes en fauteuil roulant. Au Musée du textile, il faut téléphoner pour obtenir de l’aide. Le monte-escaliers de l’hôtel de ville monte d’abord un peu avant de redescendre, ce qui n’est pas très logique et prête à confusion. En quittant l’église collégiale par la sortie latérale, on se retrouve devant deux marches, et l’église St-Laurent arbore un énorme panneau «Attention à la marche», où il y aurait suffisamment de place pour installer une rampe. Les abaissements des trottoirs recouverts de pavés ne sont pas non plus du goût de Chikha Benallal.

Des lignes à perte de vue Uster semble n’être pas seulement sensibilisée aux personnes en fauteuil roulant: de larges bandes de guidage podotactiles très bien aménagées sur les trottoirs pour les personnes malvoyantes frappent aussi.

Et sur le chemin de la gare, alors qu’un piéton, pratiquement à genoux, tente de faire marcher un distributeur automatique pour personnes en fauteuil roulant (une fois n’est pas coutume!), Chikha et Eric découvrent encore des places de parking pour handicapés à proximité de la gare.

Accessibilité jusqu’au bord de l’étang dans le parc de la ville Paracontact I Hiver 2020

Si l’on ne peut incriminer la ville pour la pluie qui s’est en plus mise à tomber, il y a indéniablement du potentiel d’amélioration en termes d’aménagement. Eric Bertels et Chikha Benallal sont d’accord, il n’y a pas à discuter: Uster a mérité le prix. Dans cette ville, on a fait attention à beaucoup de choses, on est conscient du sujet et on s’efforce de trouver des solutions qui vont au-delà des exigences standard. À St-Gall, on peut mieux faire.

Fondation MOVE www.move-stiftung.ch 27

CULTURE ET LOISIRS

À VOS CÔTÉS

Nouvelle année, nouvelle offre

Monter à Hoch-Ybrig en Ziesel, prendre modèle sur Picasso ou déguster le vin de Jean-Paul Forestier en admirant la vue sur le Lac Léman, la nouvelle offre de cours et de manifestations vous réserve un grand choix d’activités pour vos loisirs. Tanja Müller

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Paracontact I Hiver 2020

Depuis toujours, nos cours et manifestations ouverts aux personnes en fauteuil roulant favorisent l’entraide, tout en encourageant les activités de loisirs qui permettent de nouer des contacts sociaux. Nos offres sont élaborées et réalisées en collaboration avec des clubs en fauteuil roulant, des personnes touchées ou en lien étroit avec le thème de la paralysie médullaire.

Une sortie en neige mouvementée Où en sommes-nous? Le Covid-19 a totalement bouleversé notre année de voyages 2020. Après la rencontre d’hiver à Egerkingen en janvier, presque la totalité des cours et manifestations du département Culture et loisirs a dû être annulée ou reportée. Toutefois, si nous nous concentrons sur le côté positif, le virus nous a offert un moment de pause qui nous a permis de vérifier, d’analyser et de remettre en question beaucoup de choses. L’effet conjugué de l’arrivée de nouvelles collaboratrices et de la baisse d’intérêt pour notre offre nous a amenés à passer à la loupe le concept de nos cours et manifestations. À qui nous adressons-nous? À ce noyau dur de membres fidèles que nous accueillons chaque année à la rencontre photos ou que nous retrouvons sur la piste de handbike! Ces dernières années, nous avons malheureusement dû nous accommoder de la baisse du nombre de participants et des annulations de manifestations qui en ont résulté. Nous sommes pourtant convaincus que nombreux sont ceux qui pourraient bénéficier de notre offre. Cela nous a incités à répartir nos Paracontact I Hiver 2020

groupes cibles en parents, bénévoles, public, classes d’école et orateurs. Or notre principal groupe cible reste les personnes en fauteuil roulant, c’est-à-dire les mem­ bres actifs de l’ASP. Si l’on en croit le nombre de ceux qui nous suivent via l’infolettre CL, ils sont près de 4000. Parmi eux, davantage d’hommes (63%) que de femmes. La majorité est germanophone, mais avec une part de 20%, la Suisse romande représente aussi un champ d’action non négligeable. Quel objectif nous fixons-nous? Le principal objectif des cours et des manifestations proposés par le département Culture et loisirs est toujours de créer un espace de rencontres passionnantes, qui doit être une incitation à découvrir de nouvelles choses et un motif pour sortir de chez soi. L’analyse a montré que nous opérons dans un marché de niche et que nous n’avons donc pas à développer des idées déjà couvertes par de grands prestataires comme l’École-club Migros.

Nous avons par ailleurs remarqué que l’offre existante était fortement axée sur le principal groupe cible, à savoir les person­ nes âgées de 45 à 65 ans. Or le diagramme montre qu’il est possible de l’étendre plus radicalement. Répartition par groupes d’âge moins de 25 ans 6%

+ de 65 ans 27 %

de 25 à 45 ans 24 %

de 45 à 65 ans 43 %

Comment avons-nous procédé? Nous nous sommes totalement plongés dans un brainstorming, lançant toutes les idées qui nous passaient par la tête. Nous les avons ensuite passées au crible et triées, en tenant compte de la réalité qui nous a guidés dès le début.

VOUS AVEZ UNE IDÉE? Vous avez des questions, des suggestions ou des idées pour d’autres cours ou manifestations passionnants? Vous avez envie d’élaborer quelque chose avec nous? Contactez-nous: kf@spv.ch, tél. 041 939 54 15 Vous trouverez des informations et des détails sur l’ensemble de l’offre 2021 aux pages 30 à 32 ou sur le site www.spv.ch/manifestations.

Puis nous avons décidé de créer à l’avenir des catégories pour les domaines des cours et manifestations. Pour les cours, nous avons opté pour les catégories «Activité», «Créativité», «Mobilité» et «Bien-être». Quant aux manifestations, nous les avons réparties en «Activité», «Information», «Arts culinaires», «Culture» et «Divertissement». Bien sûr, nous avons dû garder à l’esprit que ce n’est pas parce que les cerveaux bouillonnent que les besoins en ressources sont extensibles à l’infini. Partant du principe qu’il vaut mieux faire peu que rien, nous démarrons dans la catégorie «Bien-être» avec une offre unique. Qu’en disent les spécialistes? Les spécialistes sont nos clients. Les responsables Culture et loisirs des clubs en fauteuil roulant représentent toutefois un organe de contrôle et de retour d’information important. Nous avons déjà sollicité les réactions de certains d’entre eux. Nous profitons de l’automne pour définir encore plus clairement ce qui fera à l’avenir partie de l’offre de l’ASP et du programme annuel des clubs. Et ce, afin de regrouper les ressources, d’éviter les doublons et de collaborer encore mieux. Quoi qu’il en soit, nous sommes persuadés que notre travail portera ses fruits et qu’en collaborant avec des partenaires motivés, nous avons encore de nombreux beaux moments à offrir. 29

CULTURE ET LOISIRS

2.10.2021

Atelier de peinture 24.3.2021

Atelier «Couleurs et style» «Une tenue harmonieuse est une question de style, pas d’argent», écrit Fabienne Thali, consultante en couleurs et en style sur son site Internet. Au cours de cet atelier, elle vous aidera à créer votre propre look, adapté à votre personnalité. Cette acheteuse personnelle vous donne des conseils pour jouer avec les couleurs, les motifs et les coupes, et vous explique comment bien assortir vêtements et accessoires. Piochez des idées pour avoir la garde-robe idéale. Cela vous intéresse? www.fabiennethali.ch

25/26.6.2021

Cours de mobilité Grâce à un mélange de théorie et de pratique, vous améliorerez votre mobilité en fauteuil roulant et apprendrez de nouvelles techniques. Des manœuvres pour se mouvoir en ménageant ses épaules ou basculer sans dommage sont aussi au programme. Vous descendrez ensuite «dans la rue» pour affronter les défis rencontrés à Bienne. Suivez ce cours pour vous déplacer au quotidien de manière plus sûre. 30

Vous souhaitez développer vos capacités artistiques, intégrer de nouvelles techniques et de nouveaux styles dans vos œuvres? Saisissez l’occasion et rendez-vous à Bienne dans l’atelier des «Peintres du monde».

L’association «Peintres du monde», où l’atelier aura lieu, soutient les personnes handicapées et défend leur droit à un espace de travail et de vie protégé. La grande salle de l’atelier est dotée d’une infrastructure sans obstacles avec six espaces réservés aux arDurant cet atelier, les animatrices vous don- tistes. Quelle belle satisfaction que d’admineront indications, conseils et suggestions rer en fin de journée l’œuvre d’art haute en pour développer vos talents artistiques. couleurs fraîchement créée!

25.4.2021

Rencontre d’hiver – Loto «Quelle sera la suite d’Egerkingen?» Réponse: des manifestations en alternance, avec un après-midi loto une année, suivie l’année suivante d’une soirée dansante.

En 2021, le loto sera à l’honneur. À partir de 13 h 00, vous aurez la possibilité d’échanger avec des amis autour d’un café et d’une pâtisserie, histoire de vous mettre dans l’ambiance. Le loto débutera à 14 h 30. En raison de la pandémie, ce jeu de hasard tant apprécié se déroulera en avril à l’Hôtel Sempachersee à Nottwil, où de nombreuses places de parking couvertes, un accès sans obstacle et un concept de protection éprouvé vous attendent. Nouveau lieu de la manifestation Hôtel Sempachersee Nottwil Paracontact I Hiver 2020

27.2.2021

Tour en Ziesel Une activité décoiffante et pourtant romantique – traversez le paysage hivernal en Ziesel équipé de chenilles. Presque sans bruit et dans le respect de la nature, vous partirez à l’assaut du domaine skiable de Hoch-Ybrig. Une expérience unique et un circuit qui allie aventure, expérience de plein air, nature et plaisir de conduite incroyable. Informations www.impuls-event.ch

28.4.2021

Théâtre itinérant «Langue, langue, lèche! Qui donc ma maison lèche?», savez-vous de quel conte de Grimm cette citation est tirée? Exactement! Le théâtre itinérant jouera «Hänsel et Gretel» à Nottwil.

Depuis plus de 38 ans, le théâtre itinérant voyage dans toute la Suisse et s’arrête là où les offres de théâtre pour enfants sont rares. Avec ses contes de fées traditionnels adaptés aux enfants, il procure joie et plaisir à toute la famille. Alors emmenez vos enfants, petits-enfants ou filleuls! Paracontact I Hiver 2020

29.5.2021

Swiss-Trac Vous possédez un Swiss-Trac mais manquez de pratique? À moins que vous ne souhaitiez découvrir et essayer le Swiss-Trac? Dans ce cours, vous apprendrez comment gagner en autonomie et en mobilité grâce au Swiss-Trac: atteler et dételer, franchir des obstacles ou conduire hors route. Nous vous livrerons de précieuses informations sur le transport, la recharge des batteries et l’entretien. Venez faire le plein de conseils et d’astuces sur votre SwissTrac, ainsi que sur les accessoires et modèles adaptés au handicap.

10/11.7.2021

Yoga Kundalini Découvrez un yoga aux effets à la fois curatifs et revigorants sur le corps et l’âme. Kundalini propose des mouvements alternatifs afin que tous les participants puissent effectuer les exercices.

Swiss-Trac AG www.swisstrac.ch, tél. 041 854 80 20

25.9.2021

Excursion

S’entraîner de manière ciblée aux différentes postures permet d’améliorer la respiration. Ceci est une offre du CSP. Les inscriptions s’effectuent via le département Culture et loisirs.

Les couleurs de l’automne brillent de manière particulièrement intense au Lac Léman. Une journée qui vous réchauffera le corps et l’esprit.

MARDIS

La première étape sera la visite du fameux musée Charlie Chaplin à Vevey, où un délicieux repas de midi vous permettra de reprendre des forces. Vous plongerez ensuite dans le monde du vin de Jean-Paul Forestier. Tout en dégustant les vins locaux, vous profiterez d’une vue époustouflante sur le Lac Léman. Le repas du soir aura lieu dans l’agréable restaurant L’Unique à La Roche, au bord du lac.

Tous les mardis (voir dates sur www.spv.ch), des couples de danseurs valides/handicapés virevoltent dans la salle de sport de Nottwil. Le CFR de Soleure se réjouit d’accueillir de nombreux participants (les piétons sont les bienvenus).

Danse en FR

Inscription en ligne Sur www.spv.ch/ manifestations, vous trouverez des informations détaillées sur l’offre et les formulaires d’inscription en ligne. Adressez-vous à Yvonne Rölli, yvonne.roelli@spv.ch 31

CULTURE ET LOISIRS

16.5.2021

Randonnée sur le Napf Vous aimez le grand air et adorez relever santé. L’accompagnateur tire ou freine le les défis physiques? Alors notre randon- fauteuil avec un tuyau en caoutchouc et une née est faite pour vous. corde, reliée à un baudrier rembourré. La randonnée et le fauteuil roulant ne sont pas incompatibles. Sous certaines conditions, la randonnée en montagne est aussi possible pour les paralysés médullaires, notamment les paraplégiques. La personne handicapée et son accompagnateur doivent être sportifs, en bonne forme physique et en bonne

19.6. ET 28.8.2021

Handbiketrail

Vivez la Suisse au plus près sur des pistes à une voie et des sentiers de randonnée! La piste cyclable vous permet de découvrir des endroits que vous pensiez inaccessibles aux personnes en fauteuil roulant. De jolis circuits passent par des routes forestières, campagnardes et montagneuses, des montées abruptes et des descentes rapides. Vous apprécierez le paysage unique, les vues spectaculaires et le plaisir simple d’être ensemble. Informations complémentaires Andi Gautschi www.handbike-andi.ch 32

Cette année, notre randonnée nous emmènera dans la magnifique région du Napf, dans un paysage culturel unique. Située entre le canton de Lucerne et celui de Berne, cette chaîne de montagne est célèbre pour ses vues à couper le souffle, mais aussi pour ses mythes et légendes.

20.6.2021

Messe des yodleurs Cet événement spirituel très prisé a lieu chaque année au Centre suisse des paraplégiques à Nottwil. La messe est accompagnée musicalement par un club de yodleurs. En 2021, c’est au tour de celui de Nottwil d’y être convié.

28/29.8.2021

Bettmeralp Un merveilleux week-end vous attend à Bettmeralp. Alois Schmid, lui-même en fauteuil roulant, organise cette excursion avec beaucoup d’ardeur. Cadre authentique, Bettmeralp est l’endroit idéal pour une excursion en montagne. Il est situé en-dessous du grand glacier d’Aletsch, le plus long des Alpes. L’infrastructure sans obstacles de l’Aletsch Arena permet aussi aux personnes à mobilité réduite de s’émerveiller de la beauté de la région. Découvrez ce patrimoine mondial de l’UNESCO dans toute sa splendeur.

7.11.2021

Rencontre photos Retrouvez vos anciens et nouveaux compagnons de voyage. Nous reviendrons aussi sur l’année de voyage 2021 et ferons rejaillir les souvenirs de vacances grâce à vos photos. Vous pourrez ensuite découvrir les destinations de voyage prévues pour 2022 et réserver sur place vos vacances de l’année prochaine. Nos con­ seillères sont à vos côtés.

NOVEMBRE 2021

Marché des artisans Des personnes en fauteuil roulant confectionnent avec beaucoup de passion des articles artisanaux et culinaires qu’ils mettent en vente au marché des artisans. Passez les voir à Nottwil, vous ne rentrerez sûrement pas les mains vides! Paracontact I Hiver 2020

CULTURE ET LOISIRS

LA RÉCRÉATION PARFAITE

«Très chouette» Chaque année, la diane, sonnée à l’aube du Jeudi gras, donne le coup d’envoi du célèbre carnaval de Lucerne. Depuis des années, Harald Suter, dit «Harry», paraplégique et ancien travailleur social de l’ASP, y participe avec le même enthousiasme. Gabi Bucher

Harry est sceptique. «Parler du carnaval, maintenant ? C’est encore assez loin pour l’instant.» Mais dès les premiers mots, voilà qu’il s’anime et que ses yeux s’illuminent. Totalement dans son élément, il est intarissable sur la cinquième saison qu’il adore, ce que seuls ceux qui sont tombés dedans tout petits peuvent comprendre. «J’ai grandi à Lucerne, j’étais donc aux premières loges», explique-t-il. Son grand frère jouait dans la fanfare «Leue­chotzeler», dont il devint luimême le porte-drapeau à 18 ans. «Lors de nos défilés en Suisse romande notamment, j’étais ainsi une sorte de personne d’honneur», se souvient-il. «Pendant que les autres jouaient, je buvais un coup avec les Romands.» Mais toujours avec modération, précise-t-il, car le porte-drapeau se doit de mener le cortège et de savoir où aller. Plus tard, il joua du trombone, une très chouette époque, s’exclame-t-il. Le carnaval malgré tout Harry fut accidenté à 27 ans. Pour son anniversaire, la fanfare lui joua un petit concert dans le hall d’accueil du CSP. Ce fut un moment très spécial, «J’en avais des frissons dans le dos.» Ses camarades lui assurèrent qu’il y aurait toujours une place pour lui s’il voulait revenir. Mais Harry comprit vite qu’il ne rejouerait plus. «On ne peut pas en même temps jouer et pousser le fauteuil», fait-il remarquer. Il continuerait toutefois à aller au carnaval, c’était tout aussi évident. Il quitta la clinique en décembre, et au début de l’année, il participait déjà à un bal masqué à Saint-Erhard. Il y était allé sans se poser de questions. «Il faisait un froid mordant, dans la tente il y avait ces horribles copeaux de bois au sol

Que du bonheur dans les rues de Lucerne avec d’anciens et de nouveaux amis

et il n’y avait pas non plus de toilettes accessibles.» Mais on finit toujours par trouver des solutions, dit-il avec un clin d’œil. Démasqué à tous les coups Harry préfère aller seul au carnaval. «J’y rencontre tellement de gens, c’est plus facile si je suis tout seul.» Et non, la cohue ne lui fait pas peur. «Autrefois, j’allais toujours à la Fête de la vieille ville à Lucerne, mais personne ne fait attention, c’est assez pénible. Au carnaval, les gens sont beaucoup plus respectueux, on arrive bien à se faufiler.» La seule chose qui ne marche pas vraiment, c’est le déguisement. «Tu peux te montrer aussi créatif que tu veux, tu es tout de suite démasqué.»

S’il ne peut pas aller au carnaval, cela lui manque. «J’aime ce côté décontracté, un peu fou et l’ambiance festive. Pour oublier le train-train quotidien, s’encanailler un peu, plaisanter.» Il assiste généralement à

la diane du jeudi matin mais ne reste pas pour le cortège. Même si le comité du carnaval met en place des estrades pour les personnes en fauteuil roulant, il préfère se balader dans les ruelles de la vieille ville. «Il n’y a pas trop de monde et on peut admirer les petites cliques en toute tranquillité. Je suis fasciné par l’incroyable variété des sujets.» Seul petit bémol: le nombre limité de toilettes accessibles, ce qui requiert une bonne organisation. «Et souvent, je me retrouve avec un pneu crevé à cause de tous ces bris de verre», mais il a appris à faire avec, un petit risque résiduel qu’il assume. «Étonnamment, je ne rencontre pas beaucoup d’autres personnes en fauteuil roulant», constate-t-il. «Ce sont toujours plus ou moins les mêmes.» Harry ne comprend pas qu’une chose aussi chouette que le carnaval ne soit pas appréciée à son juste titre! Il attend déjà 2022 avec impatience, année où, espérons-le, le carnaval aura de nouveau lieu.

Paracontact I Hiver 2020 33

CULTURE ET LOISIRS

VOYAGER DE MANIÈRE PLUS ÉCOLOGIQUE

VOYAGES

Ensemble pour le climat

Planifier malgré la pandémie

Les nombreux voyages en avion impactent fortement l’environnement. À partir de 2021, les voyageurs de l’ASP pourront compenser leurs vols via «myclimate».

Comment prévoir, réserver ou même penser aux vacances dans les circonstances actuelles? Faites-le quand même! Le catalogue «ParaVacances 2021» a été publié et vous invite à rêver. Et si la situation sanitaire ne nous permettait pas d’aller en Algarve en juin, par exemple, une alternative est prévue à Saillon.

Antonia Tanner

Nos conditions de réservation spéciales: - aucun paiement d’avance - pas de frais en cas d’annulation du voyage par l’ASP - voyages de remplacement en Suisse - l’ASP sera conciliante si vous devez annuler

910 millions de tonnes: telle est la quantité faramineuse de CO₂ rejetée annuellement par les voyages aériens, ce qui correspond à près de 2,5 % de l’ensemble des émissions de gaz à effet de serre dans le monde. Un lourd impact sur notre climat, d’où l’urgence à agir – même si ce n’est qu’à petite échelle. Compensation pour le climat «myclimate» permet de prendre l’avion tout en gardant bonne conscience. Cette fondation à but non lucratif soutient des projets de protection de l’environnement dans plus de 30 pays grâce aux fonds versés par les clients pour compenser leurs voyages aériens. La quantité d’émissions de CO₂ rejetées par un avion est ainsi calculée sur une distance de vol par passager. Outre leurs vols, les personnes soucieuses du climat peuvent aussi compenser leurs trajets en voiture ou en bateau, leur empreinte carbone ou leur consommation d’électricité et de chauffage. Paracontact I Hiver 2020

Dons sur les vols de l’ASP Lors de la prochaine année de voyage, sur chaque vol organisé par l’ASP, il sera possible de faire don du montant «myclimate» directement au moment de l’inscription. Pour ce faire, cochez le montant indiqué qui sera ajouté au prix de votre arrangement. Le voyage en Algarve ne coûterait alors que CHF 19.– de plus.

La variété des projets soutenus dans le monde est grande. Grâce à votre geste, «myclimate» soutient des projets comme la renaturation des hauts-marais en Suisse ou la protection de la forêt tropicale aux Fidji par les indigènes. Contribuez vous aussi – ensemble, nous pouvons faire toute la différence.

Informations www.myclimate.org/fr

Les expertes de notre agence de voyages vous informent volontiers et vous donnent des conseils personnalisés.

Renseignez-vous sur les voyages au départ de Genève, les soignants seront francophones. Vacances balnéaires à Ténériffe 24.4. –1.5.2021: CHF 1690.– Réservation Tél. 041 939 54 22 angela.addo@spv.ch 35

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

GIRO SUISSE

La Suisse en 13 jours

La première édition a été une réussite: le tour en handbike à travers le pays a remporté un tel succès que l’on réclame déjà sa reconduction. Et tout est dès à présent planifié. Nadja Venetz

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Paracontact I Hiver 2020

«Qui gèlera ce moment pour nous? Ça ne pourrait pas être mieux. Pense aux jours qui sont derrière nous.» La chanson «Auf uns» d’Andreas Bourani résonne dans les enceintes. Les participants du Giro Suisse, les organisateurs et les bénévoles dansent avec entrain sous la grande tente de la Sport Arena à Nottwil. Quelques instants plus tôt, ils ont franchi l’arche d’arrivée sur la piste de 400 mètres sous les confettis, escortés par la police et portés par les applaudissements des spectateurs. À l’heure où s’achève l’épreuve cycliste, en cet aprèsmidi du 6 septembre, ils ont derrière eux 13 jours riches en événements et autant de moments forts en émotions: la joie de ce qu’ils ont vécu ensemble, le soulagement que tout se soit bien passé, et un peu de nostalgie car toute chose a une fin. Comme sur des roulettes Sur les 71 participants, une soixantaine n’a pas manqué l’occasion de célébrer la fin du tour à Nottwil. Tous ont participé à une ou plusieurs étapes. Cinq handbikeurs, dont une tétraplégique, ont même parcouru l’intégralité du tour. Les organisateurs repensent au travail de titan qu’ils ont abattu et sont soulagés: tout s’est bien passé. Aucun blessé. Aucune panne notoire. Les pneus à plat ont été réparés par le service technique du tour, Orthotec. Chaque jour, de nombreux bénévoles se sont démenés, chargeant et déchargeant, assurant le transport et distribuant nourriture et bonne humeur. Même la météo s’est montrée clémente avec nos sportifs. Seules les régions normalement ensoleillées du Tessin et du Valais ont failli à leur réputation. Ces étapes ont dû être annulées ou écourtées. Un grand moment «Ce qui est en train de se passer est incroyable», s’exclame le directeur Laurent Prince au moment du départ à Kriens. «L’événement représente tout ce que nous faisons à l’ASP. Les clubs s’investissent et, ensemble, nous créons une offre pour nos membres. Nous leur montrons que nous prenons leurs préoccupations au sérieux. En même temps, nous transposons dans la société la solidarité que nous vivons au sein du GSP. C’est un symbole fort pour les 40 ans de l’ASP.» Heidi Hanselmann, présidente de la FSP, ne tarit pas non plus Paracontact I Hiver 2020

d’éloges lorsqu’elle assiste à l’étape de Coire: «C’est impressionnant tout ce que l’ASP a mis sur pied et ce que les participants accomplissent.» Une satisfaction maximale Quand on clique sur les innombrables photos, on n’y voit que des gens souriants. Coïncidence? La main heureuse du photographe? Non, confirment Thomas Hurni, chef du CO, et Martina Meyer, responsable des participants, sans se consul-

ter. «Je me souviens de visages rayonnants de bonheur. La bonne ambiance qui régnait entre les handbikeurs et les membres du staff était juste fantastique», raconte Martina Meyer. Cette atmosphère positive a été l’un des nombreux temps forts, ajoute Thomas Hurni. «Dès leur arrivée, les participants avaient un sourire jusqu’aux oreilles alors qu’ils n’avaient encore rien vu. Jamais je n’ai remarqué quelqu’un de mauvaise humeur.»

«Je me souviens de visages rayonnants de bonheur.» Impressions et rencontres «Ces 13 jours ont dépassé mes espérances. J’ai découvert de nouvelles régions de notre beau pays. C’était un super moment», résume Hans-Jörg Arnold à propos de ses expériences. Le Haut-Valaisan est l’un des participants à avoir parcouru l’intégralité du Giro Suisse. «J’ai trouvé l’idée très chouette de célébrer de cette manière l’anniversaire de l’ASP. En même temps, je cherchais un défi sportif. Refaire davantage de sport, voilà qui tombait à pic», ex37

plique cet ancien vainqueur des Jeux Paralympiques. «Je me suis bien préparé au printemps. C’était donc tout à fait faisable.» Martin Wenger, qui a effectué l’étape de Lausanne à Yverdon-les-Bains, a dû un peu plus serrer les dents. «J’aurais dû mieux étudier le profil de dénivelé de l’épreuve», avoue le Lucernois en riant. Il a particulièrement apprécié les rencontres avec les autres handbikeurs. «On rencontre des gens des quatre coins de la Suisse. Sur la route, on a suffisamment de temps pour entamer la conversation et mieux faire connaissance. J’aimais beaucoup ces échanges, mais vers la fin, je ne pouvais plus discuter car je n’avais plus de souffle.» Les encouragements du public au bord de la route l’ont également impressionné. «Les spectateurs, même s’ils étaient parfois peu nombreux, applaudissaient à notre arrivée et nous acclamaient comme des athlètes de haut niveau. À Delémont par exemple, la moitié de la ville était sur

place au départ pour encourager les participants. Une escorte policière nous a même accompagnés jusqu’à la frontière cantonale. C’était un bel hommage rendu aux personnes en fauteuil roulant, mais aussi aux membres du CO», estime Thomas Hurni.

«Le tour a dépassé mes espérances.» Une fin en beauté L’arrivée à Nottwil a conclu l’événement en beauté. «C’était très bien de fêter conjointement son achèvement. Nous avons réussi ensemble», résume Martin Wenger, qui, comme beaucoup d’autres, a de nouveau rejoint le peloton sur les derniers kilomètres. Le repas du soir pris en commun fut l’occasion de revivre les souvenirs des derniers jours.

Et pour la suite? Au plus fort de l’épreuve, des voix s’étaient élevées pour qu’il y ait un Giro tous les ans et des idées avaient fusé pour donner forme au projet. Or le tour de Suisse de 13 jours a nécessité deux ans de préparation. Il a fallu prévoir du personnel, approuver le budget. Organiser chaque année un événement de cette ampleur est impossible, explique Thomas Hurni. «Toutefois, le vivier événementiel ‹Giro› continuera d’exister.» Des tours en handbike plus courts et des manifestations polysportives de plusieurs jours pour les personnes en fauteuil roulant sont en discussion. Un projet pilote de trois jours à Tenero TI, lors duquel les personnes handicapées pourront tester différents sports sur le terrain du Centro sportivo, est déjà planifié. En 2022, des événements similaires doivent avoir lieu en collaboration avec les clubs en fauteuil roulant sur trois ou quatre sites, et remplacer les journées d’initiation classiques. «L’idée du Giro doit perdurer et se propager, aussi parmi les personnes en fauteuil roulant. Nul n’est obligé de pédaler, on peut juste y prendre part en venant à la fête le soir», précise Thomas Hurni. Objectif atteint? L’événement visait à renforcer la solidarité parmi et avec les personnes en fauteuil roulant, et à les inciter à faire davantage d’exercice physique. Si, à l’heure actuelle, on ne peut que spéculer sur la valeur d’exemple que prendra ce tour de Suisse, le Giro marque le début d’une collaboration plus intense avec les clubs en faveur des préoccupations des membres. L’épreuve a donné des ailes aux participants et touché le cœur des spectateurs. De nombreux reportages des médias ont permis de faire connaître l’événement à un large public. La conseillère fédérale et ministre des sports Viola Amherd a elle aussi souligné le rayonnement de la manifestation lorsqu’elle a accueilli les coureurs à Berne le 2 septembre. Le Giro Suisse revêt une importance capitale non seulement pour le sport pour tous, mais aussi pour l’inclusion des personnes handicapées en général. Impressions Vous trouverez les vidéos des temps forts et d’autres photos sur girosuisse.ch.

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Paracontact I Hiver 2020

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

COMPÉTITIONS À TITRE

SÉRIE – PETITS RATÉS

Planifiées, mais …

Mieux vaut contrôler

Même les deux dernières compétitions de l’année 2020 ont été annulées. Il est actuellement difficile de dire si les championnats de 2021 connaîtront un meilleur sort. Les dates des premières compétitions ont néanmoins été fixées. La Fédération mondiale de curling lancera la Coupe du monde 2021 avec le CM-B, du 4 au 10 janvier, à Lohja (FIN). La semaine suivante, une première mondiale aura lieu au même endroit: les CM de curling en double mixte. À Lake Placid (USA), les bobeurs disputeront le CM du 1er au 7 février. Les skieurs ont aussi agendé leur CM à Lillehammer (NOR) du 7 au 20 février.

NOUS PARENTS

«Le sport grâce à la famille» Susanne Lüthi s’étonne toujours de voir tous les efforts que sa fille Linda Flury déploie pour s’asseoir dans un fauteuil de course et s’adonner à sa discipline préférée. Comme le sport lui apporte équilibre et bonheur, toute la famille − qui compte cinq enfants – investit volontiers beaucoup de temps pour que Linda pratique cette activité si importante pour elle. Le père a acquis le savoir-faire d’un mécanicien et les sœurs, déjà majeures, ont également aidé en tant que bénévoles aux ParAthletics, pour renvoyer l’ascenseur. L’équipe d’encadrement les soutient tellement qu’ils sont heureux de rendre la pareille en famille.

Une fois la saison de rugby terminée, cinq joueurs se sont envolés vers l’Espagne pour faire le plein d’UV. Après l’atterrissage, les rugbymen ont attendu que l’avion soit vide avant de descendre. À la sortie de l’appareil, les cinq fauteuils roulants qui les attendaient n’étaient pas les leurs, mais des modèles «maison de retraite» de l’exploitant de l’aéroport. L’étiquette «Livraison à l’avion» avait été oubliée lors de l’enregistrement. Ce qui les a fait rire au début est devenu très inquiétant après leur recherche infructueuse au troisième carrousel à bagages et 90 minutes d’attente. Ayant retenu la leçon, désormais ils exigent toujours l’étiquette «Livraison à l’avion» à l’enregistrement.

GROS PLAN

CT basket-ball sous la loupe RECORD DU MONDE

Rien ne l’arrête La pause liée au coronavirus n’a pas entamé sa forme. En août, Manuela Schär a brisé le record du monde du 1500 m. Avec un chrono de 3:12.35, la jeune athlète de 35 ans a amélioré de près d’une secon­ ­de le précédent record de Tatyana McFadden (2015) et de Madison de Rozario (2018). Toutes nos félicitations! Paracontact I Hiver 2020

Le basket-ball en fauteuil roulant est un jeu fascinant qui exige beaucoup d’habileté technique et tactique. Malgré les exigences élevées, le basket-ball fauteuil est l’une des principales disciplines de Sport suisse en fauteuil roulant qui compte actuellement 102 basketteurs titulaires d’une licence. La commission technique de basket-ball joue un rôle déterminant dans la promotion de ce sport. Sous la direction de Caspar Schaudt, chef de la CT, ses membres se réunissent pour promouvoir cette discipline, organiser les CM et faire avancer l’orientation

stratégique. Nicolas Hausammann se charge de la réussite sportive de l’équipe nationale. Il entraîne depuis six ans cette équipe jeune et prometteuse. Claude Siegenthaler est aussi le porte-parole des athlètes au sein de la CT. Membre de longue date du CFR Pully, il met son expérience au service de la CT. Celle-ci vient d’accueillir deux nouvelles recrues: Eliane Keller qui est responsable du sport pour tous et de la promotion des femmes, et Basil Dias qui soutient la CT en tant que deuxième représentant des athlètes. La CT compte aussi deux représentants de la commission d’arbitrage, Massimo Galliano et Fabrizio Sani. 39

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

SPORT POUR TOUS

Du fun à Couvet! Beaucoup de plaisir lors du week-end multisports organisé par l’ASRIMM. Sophie Gnaegi

Né d’une collaboration entre l’ASRIMM, PluSport et l’Association suisse des paraplégiques, le week-end multisports de l’ASRIMM s’est déroulé les 10 et 11 octobre 2020 à Couvet. Cinq enfants, principalement en fauteuil roulant électrique, se sont retrouvés afin de passer des moments sportifs ensemble. Présentation de l’ASRIMM Fondée en 1977, l’ASRIMM (Association suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires) s’engage auprès des personnes atteintes afin de lutter contre les myopathies et d’apporter aide et soutien aux myopathes ainsi qu’à leur famille. Cette association livre un combat permanent contre plus de 100 maladies neuromusculaires. Grâce à différentes prestations, comme le conseil social, les consultations pluridisciplinaires, les séjours, weekends et journées de loisirs, l’ASRIMM accompagne du mieux possible les personnes touchées afin de les maintenir intégrées tant socialement que professionnellement et de leur assurer une vie la plus autonome possible. 40

Le samedi avec Thomas Pavlik de PluSport Les cinq enfants, âgés de 9 à 14 ans et issus de quatre cantons différents, ont débuté ce week-end multisports le samedi en compagnie de Thomas Pavlik, qui travaille à l’antenne romande de PluSport dans le domaine de la promotion de la relève et de la formation. Après avoir fait quelques petits jeux pour apprendre à se connaître, les enfants ont pu se mesurer sur des slaloms, et ce, parfois même les yeux bandés! Ensuite, les jeunes ont pu jouer au Rafroball, un sport qui a pour but d’intégrer toutes personnes, valides ou non, au sein d’une équipe sportive et d’arriver à une finalité qui est la même pour tous: marquer des goals. Pour finir la journée, ils ont aussi pu s’essayer au

foot-fauteuil, soit du foot en fauteuil roulant électrique, qui est aussi un sport soutenu par PluSport (une équipe de foot-fauteuil existe à Vevey). Le dimanche avec Sophie Gnaegi de l’ASP Le lendemain, les enfants ont joué à la boccia, sorte de pétanque avec des boules en cuir. Grâce à une rampe ou sorte de toboggan, les sportifs en herbe pouvaient faire rouler la balle afin de s’approcher le plus près possible de la boule blanche. Cette aide technique permet aux joueurs ou joueuses qui ont peu de force de réussir quand même à lancer (faire rouler) la boule. Ensuite, ils ont pu s’essayer au curling en salle, mais après quelques adaptations, un nouveau sport a été créé: le curling-boccia. L’après-midi, les enfants ont joué au Powerchair Hockey, une discipline ressemblant à l’unihockey, mais créée pour les personnes en fauteuil roulant électrique (pour ceux que cela intéresse, le club en fauteuil roulant de la Côte a sa propre équipe de Powerchair Hockey). Après la fabrication «maison» de T-Stick (avec une canne d’unihockey, un bout en carton et du scotch), les enfants se sont bien amusés et ont tout donné pour cette dernière activité du week-end. Une collaboration à réitérer Monika Kaempf, directrice de l’ASRIMM et organisatrice de ce week-end multi­ sports, se réjouit déjà d’une future collaboration entre PluSport, l’ASP et l’ASRIMM afin de proposer des activités sportives à ses membres les plus jeunes. Ce week-end sportif a été apprécié tant par les enfants que les accompagnants. Grâce aux ressources matériel notamment de PluSport et de l’ASP, il a été ainsi possible de faire découvrir des activités sportives qui sont pratiquées au sein de clubs sportifs.

OFFRES ASRIMM: www.asrimm.ch, info@asrimm.ch, tél. 024 420 78 00 PluSport: Thomas Pavlik, pavlik@plusport.ch, tél. 021 616 55 32 ASP: Sophie Gnaegi, sophie.gnaegi@spv.ch, tél. 076 310 36 58

Paracontact I Hiver 2020

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

PROGRAMME D’HIVER

Découvrez les sports d’hiver Glisser sur la piste de ski de fond, dévaler les montagnes en ski alpin, jouer aux échecs sur la glace ou s’offrir une belle poussée d’adrénaline? En regardant notre programme d’hiver, vous aurez l’embarras du choix. Martina Meyer

Nous sommes prêts! Après l’ouverture de la plupart des halles de curling en automne, la saison hivernale peut débuter. Notre fief de mono et dualski-bob à Sörenberg sera ouvert à partir du 19 décembre. En Romandie, nous commencerons la saison avec notre partenaire Handiconcept à la mi-janvier à Villars-sur-Ollon. En plus des nombreux cours d’une journée, nous proposons à nouveau des cours d’un weekend et de trois jours. Nos sympathiques moniteurs de ski donnent aussi quelques journées de cours sur les pistes d’Airolo, Morgins, St-Moritz et Wildhaus. Autonomie Vous souhaitez aller skier vous-même avec votre enfant? Alors suivez notre formation de guide pour les parents et les proches. Ce

CELA VOUS INTÉRESSE? Informations et inscription www.spv.ch/sportpourtous Martina Meyer se fera un plaisir de vous renseigner. martina.meyer@spv.ch Tél. 041 939 54 30

cours de trois jours vous permettra d’accompagner votre enfant en mono ou dualski-bob. Vous passerez les trois jours avec lui et un moniteur de ski qui a la qualification «Disabled Sport». Toutes les journées de formation peuvent être suivies dans le cadre de nos offres de cours et peuvent être choisies librement. Pour ceux qui skient de manière autonome ou qui ont réussi la formation de guide, il est également possible de louer chez nous le matériel de mono ou dualski-bob. Vous souhaitez vous lancer dans les courses de ski ou faire vos premières expériences des compétitions? À Sörenberg, des entraînements sur site sont régulièrement organisés. D’autres entraînements sur site sont également proposés, en collaboration avec PluSport, dans plusieurs domaines skiables de Suisse. Ils s’adressent tant aux athlètes assis que debout. Les conditions requises de participation sont d’une part de pouvoir skier de manière autonome, et d’autre part de s’entraîner régulièrement.

Sang-froid Vous en aurez besoin lorsque vous dévalerez le canal de glace de Saint-Moritz. La journée d’initiation au bobsleigh est synonyme d’action et fait s’emballer le rythme cardiaque. Le curling exige aussi de savoir garder son sang-froid. Ce sport d’équipe, à la fois stratégique et convivial, est pratiqué dans différents CFR. Les personnes qui s’y intéressent peuvent à tout moment participer à un entraînement d’initiation.

Le ski de fond est fascinant. Ce mélange d’endurance, de force et de technique en plein air plaît à beaucoup. Les Diablerets et Goms sont des endroits de rêve pour les amoureux du ski de fond (et ceux qui le seront bientôt). De plus, que vous soyez francophone ou germanophone, les responsables des cours vous parleront dans votre langue. Pour l’équipement, pas de souci non plus. Et nous le mettons aussi à la disposition des skieurs autonomes. Adaptabilité Si ce n’était déjà fait, avec le Covid-19, nous avons appris que si la planification avait du bon, l’adaptabilité valait mieux. Tous nos cours sont donnés dans le respect des concepts de protection les plus récents de Sport suisse en fauteuil roulant, ainsi que des concepts de protection des exploitants des infrastructures où ils ont lieu, et sont adaptés en permanence si nécessaire.

Alors? Savez-vous déjà quels (nouveaux) sports vous ferez cet hiver? Nous nous réjouissons d’ores et déjà de votre venue. Paracontact I Hiver 2020

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SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

SÉRIE 4/4: ÉCHIQUIER INTERNATIONAL DES FÉDÉRATIONS

Le basket n’est plus paralympique Une querelle entre fédérations s’envenime. Ceux qui en pâtissent sont les joueurs qui souscrivent à un objectif commun et y consacrent leur vie. Prise de position. Nicolas Hausammann

George Bates lors d’un match contre la Suisse

«J’aurais alors mieux fait de me faire amputer de la jambe», lâche George Bates, joueur national anglais et vainqueur de la finale en Coupe du monde 2018 à Hambourg, pour qui le basket-ball en fauteuil roulant est toute la vie. Il joue chez Mideba Extremadura Badajoz en Espagne et retourne une fois par mois en Angleterre avec trois de ses coéquipiers pour suivre une semaine d’entraînement avec l’équipe nationale. En basket-ball en fauteuil, la règle est simple: pas de succès dans les tournois internationaux sans engagement professionnel. Or George Bates n’est soudain plus autorisé à jouer. En tout, neuf joueurs mondiaux partagent le sort du Britannique. La raison en est un litige entre l’IPC (Comité international paralympique) et l’IWBF (Fédération internationale de basket-ball en fauteuil roulant) concernant le handicap minimum qui autorise les joueurs à participer aux Jeux Paralympiques. Les deux fédérations ont en effet des points de 42

vue différents. La Fédération de basket-ball n’a pas jugé bon de participer à l’élaboration du nouveau code de classification IPC et doit à présent l’appliquer, décrète-t-on au siège de l’IPC à Bonn. L’IPC a donc tout bonnement exclu le basket-­ball des Jeux Paralympiques en début d’année. Si la preuve de «l’éligibilité» des joueurs selon les normes IPC n’est pas rapidement apportée et si la Fédération de basket-ball en fauteuil roulant ne met pas son système de classification en conformité avec le code, il n’y aura pas de basket-ball, ni à Tokyo 2020, ni à Paris en 2024. Conséquences pour les athlètes Cette nouvelle a fait l’effet d’une bombe. Le sport le plus populaire serait absent aux Jeux Paralympiques? Dans la plupart des pays, les contributions d’encouragement sont étroitement liées au potentiel de médailles paralympiques. Par conséquent, cela concerne aussi bien les athlètes qui pourraient ne plus être autorisés à jouer, que tous les joueurs dont le soutien de la

fédération est soudain remis en question. Si d’un côté, l’IWBF soigne son image de fédération indépendante forte, elle a de l’autre manqué le coche lors de l’élaboration du code de classification et n’a su ni intervenir, ni adapter son système à temps, au grand dam des athlètes. Mauvaise communication aussi dans le rugby Des défaillances de communication sont hélas aussi à déplorer au sein de la Fédération internationale de rugby en fauteuil roulant (IWRF). Organisée de manière autonome comme l’IWBF, elle est également responsable de la mise en œuvre, dans différentes zones, de compétitions à titre comme base de qualification pour les Jeux Paralympiques. «Il est frappant de voir que les lieux de compétition sont toujours annoncés très tard», constate Peter Roos, chef de la CT de rugby. C’est probablement dû aux moult exigences imposées aux compétitions qui entraînent des charges financières élevées pour les organisateurs. D’où la difficulté à en trouver.

L’autonomie semble donc être un net inconvénient pour le moment. Si les fédérations sportives affiliées à l’IPC bénéficient des ressources de celui-ci en termes de marketing, d’échange d’informations et de canaux de communication, les fédérations indépendantes qui ne sont pas non plus affiliées à de grandes fédérations sportives de piétons, ne font pas le poids. Cette querelle concernant la classification en est la preuve criante. Mais l’arrogance de la Fédération de basket-ball, qui pensait qu’elle était «too big to fail», y est peut-être aussi pour quelque chose. Paracontact I Hiver 2020

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

PARCOURS DE L’ATHLÈTE SELON FTEM

Comment gagner les Jeux Paralympiques? Pour que les athlètes puissent décrocher une place dans l’élite mondiale, un concept global de promotion qui couvre tous les aspects d’une carrière sportive est indispensable. Marco Bruni, Chef développement des athlètes

Sport suisse en fauteuil roulant met actuellement en œuvre le plan cadre clair et systématique de Swiss Olympic. Afin d’optimiser les chances de futures médailles, Swiss Olympic, en collaboration avec l’Office fédéral du sport, a élaboré le «concept cadre pour le développement du sport et des athlètes FTEM Suisse», qui illustre le parcours idéal d’un athlète, depuis ses débuts dans la discipline jusqu’à son entrée dans l’élite mondiale.

tour répartis en dix phases distinctes, d’après lesquelles les responsables peuvent s’orienter. Déroulement idéal d’une carrière Grâce au concept cadre FTEM Suisse, le développement sportif des athlètes doit être optimisé et devenir intelligible et gérable, dans le sport pour tous comme dans la compétition. Le concept aide en outre à identifier les potentiels et à analyser les faiblesses. Voici ses trois principaux objectifs: 1. Améliorer la coordination et la systématique de la promotion du sport 2. Rehausser le niveau dans le sport de compétition 3. Inciter à faire du sport toute sa vie

L’abréviation FTEM représente les quatre domaines clés, «F» pour «Foundation» (fondation, fondement, base), «T» pour «Talent», «E» pour «Elite» et «M» pour «Ma­stery» (élite mondiale), qui sont à leur

SPOR T POUR TOU S

S P OR T DE COM P É TI TI ON MAS

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Parcours des athlètes: un projet titanesque Élaborer le parcours de l’athlète spécifique à une discipline incombe à la fédération sportive. SSFR s’est donc attelé à la tâche en 2020. Avec le soutien financier de Swiss Olympic, douze groupes de travail, composés d’experts, d’entraîneurs et de managers du sport de SSFR, ont été créés dans douze disciplines. Lors de deux ateliers d’une demi-journée et de nombreuses heures de préparation et de travail ultérieur, les parcours des athlètes ont été constitués. D’ici fin novembre, les parcours des athlètes des douze disciplines devront être illustrés puis publiés. Dans le cadre de ce travail, des plans d’entraînement, ainsi que des directives techniques et tactiques, ont été définis selon les échelons FTEM: un projet titanesque auquel ont participé plus de 40 collaborateurs internes et externes.

Lorsqu’il s’agit de planifier la carrière d’un athlète à long terme, le parcours de l’athlète sert désormais de base de discussion avec les parents, l’école, l’entreprise formatrice et l’employeur. Le volume d’entraînement basé sur l’échelon de développement FTEM est bien visible, tout comme la promotion de la fédération à ce niveau. L’appartenance au cadre, l’environnement souhaité, la formation des entraîneurs, les solutions pour l’employeur et l’école, ainsi que le soutien médico-sportif, entre autres, apparaissent clairement dans le parcours sportif illustré. Celui-ci doit faire figure de pionner pour les clubs en fauteuil roulant, les groupes d’entraînement et les entraîneurs personnels. Nouveau concept de promotion des performances Les disciplines sportives ont acquis des connaissances précieuses qui ont donné lieu à des propositions d’amélioration concrètes très prometteuses. Par ailleurs, le projet engendrera un nouveau concept de promotion des performances, dans lequel les objectifs seront fixés pour les années à venir. Chaque année, Sport suisse en fauteuil roulant tire un bilan, d’après lequel il guide le sport vers le succès.

Informations complémentaires www.swissolympic.ch Source: Swiss Olympic 43

DIVERS

POLITIQUE

TP accessibles On estime que 90 % des arrêts de bus ne sont accessibles aux personnes handicapées que si elles franchissent un obstacle. Pourtant la loi exige l’utilisation autonome et spontanée des TP d’ici 2023. Le Conseil fédéral veut établir un état des lieux. Il demande l’adoption d’un postulat dépo­ ­sé par le conseiller national Mathias Reynard (PSS/VS). Le Parlement doit encore transmettre le postulat; celui-ci ne figure pas encore à l’ordre du jour. L’intervention fait suite à un problème qui est critiqué depuis longtemps: la loi sur l’égalité des personnes handicapées (LHand) étant en vigueur depuis 2003, les autorités et les entreprises de TP ont beaucoup trop tardé à agir. Fin 2023 cette exigence ne

ÉTUDE

Enquête internationale Jusqu’à présent, on savait peu de choses sur la vie des personnes atteintes d’une lésion médullaire dans d’autres pays. Parallèlement à l’enquête nationale SwiSCI, l’enquête internationale InSCI a été menée de 2017 à 2018. 12 500 paralysés médullaires de 21 pays y ont répondu.

En moyenne, la participation au marché du travail est de 38%. Le Maroc affiche le taux d’emploi le plus bas, 10 %, pour un taux L’étude InSCI a identifié six obstacles dont de 44 % dans la population globale. Par rapdépend la réintégration dans la société: le port aux autres pays, la Suisse est en tête logement, les infrastructures publiques et avec un taux d’activité de 61% chez les perles transports, la situation financière, le sys- sonnes atteintes de lésions médullaires. tème de prévoyance de l’État et les conditions climatiques. Les personnes interroAutres résultats gées qui vivent aux Pays-Bas ou en Norvège www.swisci.ch

CLASSE MONDIALE

Athlétisme pourra probablement pas être respectée, ce qui empêchera les usagés à mobilité réduite d’utiliser les TP sans entraves.  Le postulat de Reynard exige à présent un bilan complet pour mesurer l’avancée de la mise en œuvre de la LHand dans le domaine des transports publics. Le Conseil fédéral, qui recommande l’adoption du postulat, doit identifier les lacunes et proposer un calendrier pour y remédier le plus rapidement possible. 44

sont celles qui ont signalé le moins d’obstacles structurels. Les pays où l’on souffre le plus de ces barrières sont le Maroc, l’Italie, la Corée du Sud et l’Afrique du Sud.

Les championnats de Suisse auront lieu les 21/22 mai et le Mémorial Daniela Jutzeler se tiendra le 24 mai 2021 à Arbon. La piste d’athlétisme très dure est considérée comme la plus rapide du monde. Elle est homologuée jusqu’à la fin 2021. La ville ayant refusé de la rénover, ce sera probablement la dernière rencontre d’athlétisme en fauteuil roulant qu’elle accueillera. Sachant que d’excellents chronos seront sans doute réalisés sur toutes les distances, on y attend de nombreux athlètes ambitionnant de participer aux Jeux Paralympiques 2021. Plus d’informations (en allemand) www.weltklasse-am-see.ch

FILM

Rising Phoenix Les réalisateurs Ian Bonhôte et Peter Ettedgui retracent l’histoire des Jeux Paralympiques (JP) dans «Comme des phénix» (titre original Rising Phoenix). Ressuscités des cendres de la Seconde Guerre mondiale, ils représentent le troisième plus grand événement sportif au monde. Aujourd’hui encore, les JP ont une influence positive sur la façon dont les gens de tous horizons abordent le handicap, la diversité et l’excellence. Vous pouvez regarder le documentaire sur Netflix. Paracontact I Hiver 2020

INCLUSION HANDICAP

RÉFORME

Prestations complémentaires Diverses modifications des prestations complémentaires (PC) entreront en vigueur le 1er janvier 2021. Après plus de dix ans, les montants des prestations complémentaires pour le logement seront augmentés. Grâce aux efforts des organisations des personnes handicapées, les assurés vivant dans des logements partagés ou avec des proches en bénéficieront également. Le supplément accordé aux logements accessibles en fauteuil roulant a été sensiblement augmenté. La prime moyenne cantonale ou régionale était jusqu’ici prise en compte pour le finan-

CORONAVIRUS

Port du masque Que ce soit dans la communication ou la prévention de chicaneries vis-à-vis des personnes dispensées de porter le masque, les personnes handicapées sont souvent ou ont souvent été oubliées dans la lutte contre la pandémie. La nouvelle coprésidente d’Inclusion Handicap, la conseillère aux États Maya Graf, a déposé une interpellation visant à clarifier quelques questions importantes. Elle y soulève notamment la question du port du masque obligatoire dans les transports publics et les commerces de certains cantons. Les personnes ne pouvant pas porter de masque pour des raisons de santé sont parfois confrontées à des regards courroucés ou même chicanées. Le but de l’interpellation est de savoir comment elles peuvent être mieux protégées. Paracontact I Hiver 2020

cement de l’assurance-maladie. Désormais, la prime effective sera remboursée, jusqu’à concurrence de la prime moyenne. Les gens fortunés recevront à l’avenir moins de PC, et les contributions allouées pour les enfants de moins de 11 ans seront diminuées. Les répercussions de la réforme des PC varient d’une situation personnelle à l’autre. La fiche d’information d’Inclusion Handicap en offre une vue d’ensemble détaillée. Plus d’informations www.inclusion-handicap.ch

EXCURSION

Visiter Berne La capitale mérite toujours une visite, en toute saison. D’après une étude britannique, Berne occupe la cinquième place des capitales les plus accessibles d’Europe.

Olga Manfredi au comité Lors de l’assemblée des délégués d’Inclusion Handicap le 18 septembre, Olga Manfredi a été élue au comité. La présidente de l’ASP remplace ainsi Urs Styger qui s’est retiré. Les délégués ont aussi nommé une nouvelle présidence. Maya Graf, Conseillère aux États (PES/BL) et la précédente présidente Verena Kuonen ont été élues à l’unanimité comme co-présidentes.

CSP

Service de médiation

Sur Paraplegie-Community, une Bernoise a édité quelques conseils à l’intention des touristes en fauteuil roulant. Outre les grands classiques que sont le parc aux ours, la Gelateria di Berna et le stade Wankdorf, elle recommande quelques coins peu connus qu’elle affectionne. La liste complète avec tous les liens se trouve sur le blog de la communauté. Plus d’informations www.community.paraplegie.ch

Le 1er novembre 2020, la Fondation suisse pour paraplégiques a ouvert un bureau de médiation auquel les personnes paralysées médullaires et leurs proches peuvent s’adresser s’ils ne sont pas satisfaits des prestations du Groupe suisse pour paraplégiques. Dans le prochain Paracontact, nous aurons le plaisir de vous présenter son concept et l’aide qu’il pourrait vous fournir. 45

GROS PLAN

L’ENTRETIEN

Travailler main dans la main Depuis 20 ans, Joseph Hofstetter s’engage au sein du Groupe suisse pour paraplégiques (GSP). Ces huit dernières années, il a pris la tête de la Fondation suisse pour paraplégiques (FSP). Il revient sur les points communs et les particularités de chacun avec Laurent Prince, le nouveau directeur de l’ASP. Entretien avec Evelyn Schmid et Nadja Venetz, retranscrit par Nadja Venetz

Tant à l’intérieur qu’à l’extérieur, la Fondation suisse pour paraplégiques est souvent perçue comme un puissant paquebot, tandis que l’ASP fait figure de petite barque. Qu’en pensez-vous? Joseph Hofstetter: J’ai plutôt l’impression que nous sommes tous dans le même bateau. Je préfère encore l’image d’une seule flotte qui met le cap sur un objectif commun, à savoir mettre en œuvre la vision de Guido A. Zäch. J’espère que nous ne sommes pas un grand navire et que l’Association suisse des paraplégiques n’est qu’un petit canot.

Laurent Prince: Pour moi, cette image ne reflète pas la réalité, tout comme d’ailleurs celle que j’entends souvent et qui voit nos bureaux sur la route cantonale comme un petit village gaulois, cerné par l’Empire romain, c’est-à-dire le reste du GSP. Ce n’est pas du tout l’expérience que je fais. Il est clair que nous agissons différemment au sein du groupe, mais nous partageons une base commune. Nous cheminons ensemble en poursuivant le même but et cela engendre des caractéristiques et des opinions diverses. Mais je considère cela comme un atout.

Vous insistez sur la base commune. Mais à quel point l’indépendance est-elle importante? Laurent Prince: L’attitude commune permet, à mon avis, une certaine autonomie. Ce n’est pas contradictoire. Il est évident qu’Orthotec ne fonctionne pas de la même façon qu’un hôtel. Joseph Hofstetter: Oui, je suis du même avis. L’ASP n’est pas la seule à être différente. Chaque société du groupe a ses particularités. Les petites sociétés ont parfois un problème avec leur grand frère le CSP qui a le plus besoin de fonds et de person-

Joseph Hofstetter, Directeur de la Fondation suisse pour paraplégiques

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Paracontact I Hiver 2020

nel, ou avec leur mère, la FSP, qui est l’organisation faîtière. C’est vraiment comme dans une famille. Les «petits» peuvent parfois avoir le sentiment d’être négligés, et la mère doit alors veiller au grain et s’assurer que chacun y trouve son compte. Laurent Prince: Je suis convaincu que ce n’est pas en ayant une position marginale au sein du GSP que nous atteindrons nos objectifs. À mon avis, ce n’est pas la bonne attitude. À l’ASP, nous faisons partie d’un tout. Pendant les premiers temps, j’ai rencontré énormément de monde et jamais je n’ai eu l’impression que les portes étaient fermées ou que les gens ne se montraient pas compréhensifs pour ce que nous sommes et ce que nous voulons être. Nous ne devons pas nous mettre inutilement sur la touche. Quelles sont les tâches de la fondation et celles de l’ASP? Joseph Hofstetter: Guido A. Zäch a d’abord créé la fondation en 1975, ensuite l’Association des bienfaiteurs en tant que société sœur en 1978, puis l’ASP en 1980. Diverses filiales ont suivi plus tard. Le tout forme un réseau de prestations très dense. La tâche principale de la FSP consiste à définir la stratégie et à garantir les ressources financières nécessaires au fonctionnement de ce réseau de prestations. Cela signifie que nous recherchons des membres, des donateurs et des testateurs pour collecter les fonds qui nous permettront de mener à bien nos tâches avec les sociétés du groupe. Laurent Prince: Chez nous en revanche, notre mission est d’accompagner tout au long de leur vie nos membres dans toute la Suisse. C’est un rôle important que nous jouons et que la FSP nous accorde. Cela n’aurait aucun sens de nous impliquer dans le marché des dons. La répartition des rôles est claire, mais il me paraît important que nous soyons ouverts à de nouvelles voies. Ce qui était valable hier et aujourd’hui ne sera pas forcément ce dont nous aurons besoin demain. Les innovations et l’esprit pionnier ont toute leur place. En aucun cas nous ne devons endosser le rôle de simple gestionnaire. Joseph Hofstetter: Exactement. Si nous veillons juste à ce que les choses continuent comme elles l’ont toujours fait, nous sommes voués à l’échec.

Laurent Prince, à la tête de l’Association suisse des paraplégiques depuis août

Dans quelle direction doivent évoluer la FSP et l’ASP? Joseph Hofstetter: Aujourd’hui, il y a un besoin accru de structures décentralisées. Nous disposons déjà de services ambulatoires en Romandie et au Tessin, et sommes en discussion pour en ouvrir un en Suisse orientale. Nous devons nous rapprocher des gens. À l’ASP, vous possédez déjà ces structures décentralisées et êtes présents dans toutes les régions. C’est votre force. Laurent Prince: Je pense que nous pouvons vous aider là-dessus. Mais nous devons aussi progresser. Je continue à croire en l’esprit de la vie associative en 2020. Nous sommes toutefois conscients qu’une grande partie de la population est devenue individualiste et que la culture de l’association a perdu de son attrait. Nous avons donc besoin d’idées pour l’avenir. D’un côté, nous voulons renforcer les clubs en fauteuil roulant, car beaucoup de gens recherchent encore le soutien et les offres d’un club. De l’autre, nous aimerions aller vers chacun de manière plus concrète et plus personnelle, afin que tout le monde se sente impliqué. D’où la question de savoir comment communiquer pour toucher tout le monde. Joseph Hofstetter: C’est exactement ce dont nous avons souvent parlé. Les gens qui sont membres chez vous sont bien pris en charge. Mais que faire de ceux qui ne le sont pas? La FSP se doit d’être là pour tous les paralysés médullaires de Suisse. Nous devons veiller à ce que personne ne soit laissé pour compte. L’idéal serait que vous intégriez le plus de monde possible dans vos clubs.

«Nous sommes aux côtés de tous les paralysés médullaires de Suisse.» Laurent Prince: Ces jours-ci, nous organisons des ateliers avec les 27 clubs en fauteuil roulant. Nous voulons savoir là où le bât blesse. J’ose espérer que les membres se sentent dans un club fort et une association forte. En même temps, nous ne devons pas ignorer ceux qui ne sont pas ou plus actifs dans un club aujourd’hui. Il faut néanmoins accepter le fait que beaucoup de gens n’ont pas besoin de nos structures pour avancer. Et c’est très positif. À mon avis, il y a trois groupes: ceux qui évitent volontairement la vie associative; ceux qui vivent chez eux ou en institution dans une sorte d’isolement, d’où notre impossibilité à les contacter; et enfin ceux qui sont actifs dans un club. Joseph Hofstetter: À nos yeux, vous jouez un rôle important à la fois dans la prestation de services et dans le retour d’information des personnes touchées. Vous êtes les plus à même de ressentir les préoccupations des personnes atteintes de paralysie médullaire. Et c’est crucial pour la stratégie. Ces dernières années, vous avez développé le département Conseils vie, parce que vous avez su voir qu’il existait un besoin et qu’il fallait y investir davantage de moyens. Laurent Prince: Le département Conseils vie illustre parfaitement la nécessité de disposer de davantage de ressources pour répondre à la demande croissante et chan-

Paracontact I Hiver 2020 47

geante de nos membres. Il s’agit d’un processus fluide. Ceux qui suivent des schémas rigides ne seront probablement plus là dans 20 ans. Comment vous assurez-vous que vous connaissez les besoins des membres? Laurent Prince: Il est important que nous recevions en permanence un écho de la part des clubs. C’est pourquoi j’ai rendu visite à de nombreux CFR ces derniers mois. On peut ainsi vite voir ce qui préoccupe les gens. Nous ne devons pas établir une communication à sens unique, mais rechercher activement un retour d’information par le dialogue. Joseph Hofstetter: Je pense que plus vous serez proches des gens, plus le tableau de la situation actuelle sera complet. Par le passé, il arrivait parfois que des mécontents s’adressent directement à la FSP. Ce n’est pas la bonne manière d’agir. Les retours du plus grand nombre possible de personnes concernées doivent vous parvenir, car c’est finalement vous qui représentez leurs intérêts et êtes leur porte-parole. Nous avons parlé précédemment des grands défis à venir. Quels sont-ils? Laurent Prince (échangeant un regard avec Joseph Hofstetter): Eh bien, le principal défi sera de recevoir suffisamment de fonds pour continuer à atteindre nos objectifs à l’avenir. Joseph Hofstetter: Cela a le mérite d’être clair! (rires) Non, la collecte de fonds est effectivement une grande gageure. À ce jour, nous sommes toujours dans une situation favorable, mais d’autres réclament leur part du gâteau. Et le contexte économique tendu en raison de la pandémie m’inquiète. J’espère que cet automne, malgré le Covid-19, les gens renouvelleront leur adhésion et nous soutiendront par des dons. Si nous voulons développer les prestations du Groupe suisse pour paraplégiques, il est évient que nous aurons plutôt tendance à avoir besoin de plus de moyens. Laurent Prince: C’est légitime. L’Association suisse des paraplégiques a accompli beaucoup de choses formidables ces dernières années. Et l’on attend de nous que nous continuions à fournir, à élargir et à adapter certaines prestations. Nous débor48

dons d’idées et de souhaits. Mais en fin de compte, c’est aussi une question d’argent. C’est un fait. Où voyez-vous vos organisations respectives dans 20 ans? Joseph Hofstetter: C’est une bonne question. Ce qui sera médicalement possible pourrait être décisif. Va-t-on faire des avancées si extraordinaires que les besoins des personnes concernées changeront de manière fondamentale? Je suis également curieux de voir comment le paysage hospitalier va évoluer. La clinique s’est développée. D’une part, parce que le besoin est là et, d’autre part, parce qu’elle doit atteindre une certaine taille et un certain nombre de cas si elle veut survivre à l’avenir. Le CSP est capital à nos yeux, non seulement pour les soins médicaux et la rééducation de nos patients, mais aussi en tant que fleuron pour nos bienfaiteurs. Laurent Prince: Si l’idée d’inclusion est réellement mise en œuvre dans la société, alors moins d’offres seront probablement nécessaires, ce qui serait une bonne chose. Mais aujourd’hui, nous en sommes encore loin. Je pense que dans 20 ans, les paralysés médullaires en Suisse ne pourront toujours pas se passer d’aide ni de soutien, de sorte que l’on aura encore besoin de l’ASP. Nous sommes la voix des personnes concernées. Mais nous devons vraiment parler en leur nom, sinon nous perdons notre raison d’être. C’est essentiel. Au sein du GSP, nous sommes une sorte de syndicat qui permet de réintégrer les préoccupations et les besoins des paralysés médullaires dans l’ensemble du système. À l’ASP, notre force dépend de notre capacité à relayer la voix de nos membres.

«Nous sommes la voix des personnes concernées.» Joseph Hofstetter: Je suis convaincu que nous devrons adapter l’offre en permanence. C’est ce que vous avez fait. Autrefois, l’ASP exploitait ses propres cars. Vous avez désormais confié cette tâche à des spécialistes. Et il y aura d’autres ajustements, dans l’ensemble du groupe. En voici un exemple: aujourd’hui, les moyens auxi-

liaires fournis par l’AI aux paralysés médullaires sont insuffisants. La fondation en finance une grande partie, sinon ces personnes passeraient entre toutes les mailles du filet. Dès qu’il y aura une amélioration de l’aide gouvernementale dans ce domaine, nous nous retirerons. Il faut une perpétuelle évolution. Il est difficile de prédire si toutes les organisations que nous avons aujourd’hui au sein du groupe seront nécessaires sous cette forme à l’avenir. Par le passé, des organisations ont toujours été ajoutées alors que d’autres disparaissaient. Qu’attendez-vous chacun de l’autre organisation? Laurent Prince: Voilà une question à laquelle je serais heureux que Joseph réponde en premier (rires). Joseph Hofstetter: J’attends de vous que vous représentiez les paralysés médullaires en Suisse. Et quant à notre collaboration, je souhaite que nous puissions travailler ensemble avec la même ouverture d’esprit dont tu as fait preuve quand tu as pris tes fonctions de directeur de l’ASP début août. Ce qui compte pour moi, c’est la volonté de continuer à développer et à changer l’organisation. C’est ce que j’attends, non seulement de l’ASP, mais de toutes les sociétés du groupe. Et maintenant, tu peux placer ta requête pour des fonds supplémentaires (rires). Laurent Prince: Non, je ne vais pas le faire maintenant. Mais tu as cité tous les points qui me tiennent à cœur: ouverture, collaboration et négociation d’une position commune. Je tiens à vous remercier sincèrement pour l’accueil chaleureux que j’ai reçu. En même temps, j’attends de vous, en tant que bailleur de fonds, que vous reconnaissiez notre importance, celle de la voix de nos membres, afin que nous ne passions pas pour des quémandeurs. J’aimerais que la puissance du grand paquebot nous entraîne dans son sillage, pour reprendre l’image du début, même si cette comparaison ne me plaît pas trop. Joseph Hofstetter: Et, comme tu l’as dit à juste titre, cela ne peut se faire qu’ensemble. Il nous faut l’aide de tous au sein du groupe et c’est pourquoi la fondation, plus que le capitaine, en est plutôt le moteur. Nous devons fonctionner ensemble et je pense que c’est ce que nous faisons. Paracontact I Hiver 2020

GROS PLAN

NOS ALLIÉS

Une amitié qui roule Gianpaolo Cecchin, natif du Tessin et domicilié depuis neuf ans à Fräschels dans le canton de Fribourg, accompagne Rolf Landolt, tétraplégique, lors de ses sorties en handbike. Gabi Bucher

Fräschels compte près de 500 habitants, parmi lesquels Gianpaolo Cecchin et Rolf Landolt. Tous deux se connaissaient de vue jusqu’à ce que Gianpaolo se décide à aborder l’homme en fauteuil roulant lors de la fête annuelle du village. Plus il apprend à connaître Rolf, plus il est impressionné. «Il y a tellement à organiser quand il veut entreprendre quelque chose. Une excursion en fauteuil roulant est un énorme défi.» Gianpaolo décide d’accompagner Rolf. «Faisons quelque chose ensemble», lui propose-t-il. Et c’est ainsi qu’ils se rendent tous les deux sur le Schilt­horn. «C’était épuisant, mais ce fut une expérience magique et précieuse», se souvient Gianpaolo. Le début d’une belle amitié Il s’ensuit une visite au Musée des transports de Lucerne, puis une participation conjointe au SlowUp à Morat. «Rolf adore se déplacer en handbike», explique Gian­ paolo. «Mais il se presse une telle foule au SlowUp qu’il doit sans cesse surveiller ce qui se passe autour de lui.» Et dans le Seeland, il y a de beaux chemins, «mais les tuyaux d’irrigation qui traversent souvent la route peuvent vite devenir un obstacle insurmontable pour les handbikeurs».

Défi relevé «J’ai un projet, tu viens avec moi?», lui demandait Rolf qui lui parlait alors de l’événement test pour le Giro Suisse en 2019. «Deux étapes de 40 km?» Gianpaolo est partant. Malgré des difficultés techniques avec le handbike le second jour, le tour de deux jours est une expérience géniale pour nos compères. Puis vient l’annonce du Giro. «La totale: les 13 étapes!», décrètent-ils mi-amusés, mi-sérieux. Le duo intensifie l’entraînement, les circuits s’allongent, s’accélèrent, tous deux se sentent prêts et en forme, alors ils s’inscrivent. Esprit d’équipe Et puis arrive ce samedi fatal de juillet. Sur une route légèrement en pente, Rolf veut freiner, le frein à main ne réagit pas et c’est la chute. Gianpaolo se souvient: «La première chose qu’a dit Rolf malgré ses douleurs était: ‹Oh non, le Giro Suisse est fini

pour nous.›» Gianpaolo n’a pas d’autre choix que d’appeler l’ambulance qui emmène Rolf à l’hôpital. Diagnostic: fracture comminutive du bras, pas d’effort pendant au moins trois mois. Une rude épreuve pour Rolf, la participation au Giro Suisse n’est définitivement plus possible. La déception est grande. Rien que de penser qu’ils ne prendront pas part à ce grand événement les démoralise. Mais une équipe comme la leur ne se laisse pas abattre, ils savent ce qu’ils veulent. «Le succès ne tombe pas du ciel, il faut le mériter», affirme Gianpaolo. Et pas question de manquer la fête à l’arrivée du Giro Suisse à Nottwil. Les accompagnateurs comme Gianpaolo aident à surmonter les obstacles physiques et mentaux. La confiance mutuelle permet de relever ensemble les défis.

Rolf et Gianpaolo, un binôme de choc

Gianpaolo décide d’accompagner Rolf lors de ses sorties en handbike électrique. Ils font leurs premiers tours de piste ensemble, et avec le temps, forment une équipe parfaite. Rolf joue les coaches sportifs avec Gianpaolo, et Gianpaolo soutient Rolf mentalement. Mais surtout, il l’aide à franchir les obstacles imprévus qu’ils rencontrent souvent sur la route ou à réparer le vélo, qui parfois ne démarre pas. Paracontact I Hiver 2020

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GROS PLAN

À VOS CÔTÉS

Compétence et passion Depuis sept ans, Sarah-Maria Kaisser représente les droits des paralysés médullaires à l’Institut de conseils juridiques (ICJ). Gabi Bucher

Peu avant 8 heures, Sarah est attablée au restaurant du CSP devant son ordinateur. Lors d’une «journée monstre» comme celle-ci, chaque minute compte, dit-elle en riant. Car notre sympathique avocate a le rire facile et c’est sur le même ton qu’elle me raconte comment elle est arrivée à l’ASP. Pendant son stage au tribunal de Bienne, elle tapait le procès-verbal d’une audience. Le chef de l’ICJ de l’époque, Michael Weissberg, était alors l’avocat de l’une des parties. «Après le procès, il est venu me demander si je savais qu’il cherchait une avocate. Je lui ai répondu que non.» «Eh bien, à présent vous le savez», a-t-il répliqué avant de lui indiquer l’offre d’emploi. Il l’a donc débauchée de la salle d’audience, avant même qu’elle ait passé ses examens du barreau. Un agenda plein à craquer Michael Weissberg a dû sentir que Sarah était une personne engagée et dynamique, 50

qui défendrait avec passion les droits de ses clients. «Les journées comme aujourd’hui sont celles que je préfère», confie-t-elle. Elle discutera d’abord des nouvelles admissions dues à des accidents avec Cordula Ruf, cheffe du conseil social du CSP. «Je me fais ainsi une première idée des cas où il pourrait y avoir des problèmes juridiques.» Puis les conseils aux patients se succèderont, au rythme d’un par demi-heure. Il y en a douze aujourd’hui, ce qui ne laisse pas beaucoup de marge. «Mais à la fin de ma journée de travail, je sais que j’aurais aidé certains paraplégiques en leur ôtant de la pression et du stress.» Un thème majeur pour les nouveaux patients hospitalisés suite à un accident est la question de la responsabilité. «Si je constate que l’accident a probablement été causé par leur faute, je contacte directement le ministère public.» Et ce, afin de clore l’affaire, car selon le code pénal, il est possible

d’abandonner les poursuites contre l’auteur des faits si celui-ci est si lourdement affecté par les conséquences de son acte qu’une condamnation serait déraisonnable. Or la paralysie médullaire est, de fait, une lourde conséquence. «Si un tiers est impliqué, nous déposons plainte contre lui, d’abord dans le cadre d’une procédure pénale, puis auprès de lui et de son assurance.» Le contact personnel est fondamental. «C’est aussi ce que j’aime dans mon métier. Je rencontre des gens de tous âges et de tous horizons. Ils sont reconnaissants pour notre travail. C’est très agréable.» Un large spectre Aucune journée ne se ressemble. Outre les conseils mensuels à Nottwil, l’ICJ propose des consultations au REHAB Basel, à la Clinique Suva de Sion et à l’Hôpital Balgrist de Zurich. Il y a aussi des visites à domicile. Le travail de bureau est vite chronophage. «Rien que de lire mes courriels le matin me prend une heure.» Si elle peut répondre aussitôt à certains, d’autres lui demandent souvent des recherches juridiques. L’éventail est énorme: clarifications du droit de la responsabilité civile, procédures d’assurance sociale, procédures pénales, etc.

Sarah referme son ordinateur portable, le temps presse, les clients attendent. «J’aime quand ça s’agite comme ça», lâche-t-elle en riant avant de s’en aller.

Paracontact I Hiver 2020

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