Av längtan till dig
Anna Löwbeer Wester
Till Teo
… min längtan efter dig var och är fortfarande oändlig …
… tack för allt du lärt mig om livet.
Till dig som läsare
Det här är en bok om sorg, ilska och förtvivlan men framförallt är det en bok om kärlek. En bok om kärleken till det icke-förväntade barnet, barnet som kom. Det handlar om sorgen över att ha förlorat ett barn, det förväntade barnet, barnet som aldrig kom. Det är en bok om den totalt villkorslösa kärleken till det barnet som föddes.
Den är skriven helt ocensurerat. Om de fula och förbjudna känslorna som finns där parallellt med kärleken, de vackra och de fina känslorna. Ljus och mörker. Sorg och glädje. Svaghet och styrka.
Den handlar om vår son Teo som föddes den 14 oktober 2007.
Det skulle visa sig att han hade en medfödd hjärnskada, en så kallad anläggningsskada, sedan tiden i magen då hans hjärna bildades.
Det blev lite fel helt enkelt.
Teos hjärnskada har gett honom flera diagnoser. Han har en grav utvecklingsstörning, autismliknande tillstånd och epilepsi. Han har begynnande scolios och ett uttalat självskadebeteende.
För mig som mamma har det varit terapi för själen att skriva. En kombinerad skriv- och yogakurs blev inkörsporten till att skrivandet tog fart. Dagboksanteckningar och hågkomster har varit mina följeslagare.
För några av er som läser boken kan det kanske bli ett igenkännande, en bekräftelse på att inte vara ensam. Kanske är du, precis som jag, förälder till ett barn med speciella behov.
Livet som förälder till ett barn med speciella behov är som en berg- och dalbana. Alla känslor finns där hela tiden, på ytan.
Glädje och sorg. Det handlar om att orka kämpa och att våga ge upp. Om att inte orka, att ge efter.
Livet blev inte som vi tänkte oss.
Livet blev annorlunda.
Men annorlunda kan vara bra.
Annorlunda är bra.
Boken är tillägnad min familj, Teos familj, vår stora, fantastiska familj.
Den är en kärleksförklaring till alla er som har funnits och fortfarande finns i Teos liv. Ni är alla viktiga pusselbitar i det som skapar ett meningsfullt sammanhang för Teo att växa upp i.
Ni bidrar alla till att Teos liv har en mening.
Anna, mamma till Teo, som är en liten pojke med en stor hjärnskada.
Förlorar jag dig nu?
Bangkok Samoi Hospital, 11 december 2008
Du ligger lugnt och skönt och sover i en sjukhussäng. Du är bara 14 månader gammal och försvinner nästan i den stora sängen. Vi är på en intensivvårdsavdelning i Thailand och de verkar bara ha stora sängar här. Personalen har bäddat in dig i ett hav av kuddar.
Du är uppkopplad med sladdar överallt och det piper då och då i apparaterna du har runt omkring dig.
Alldeles nyss log du i sömnen.
Du drömmer nog om vågorna som rullar in och som slår upp mot din lilla kropp och kittlar dig på magen. Du står lutad med din rygg mot mina smalben i vattenbrynet för att kunna hålla balansen. Dina gulliga, tjocka små fötter borrar sig allt längre ner i sanden och du kniper med tårna. Du strålar av lycka.
Nu kommer en sjuksköterska in med röntgenapparaten och tar bilder på dina lungor. Du fortsätter att sova tungt trots att de flyttar runt dig i sängen och håller dig i olika lägen för att få så bra röntgenbilder som möjligt.
Du andas så tungt.
Vi kom hit i natt, du och jag, min lilla pojke.
På kvällen igår efter att du fått din kvällsgröt började det. Du satt i din barnvagn då det plötsligt började rycka lite i din överläpp. Din blick blev först frånvarande och sedan var det som att du försvann bort. Jag lyfte upp dig och höll dig i mina armar, vilket jag brukar göra när du får dina epilepsikramper. Jag har alltid inbillat mig att det hjälper med min närhet. Efter en liten stund,
två till tre minuter, brukar kramperna släppa taget om din lilla kropp som då blir slapp och tung i mina armar.
Jag undrar så hur det känns för dig, vad det är som händer i ditt lilla huvud?
Är du rädd?
Jag är det, varje gång det händer.
Jag trodde att jag skulle vänja mig, men det gör jag inte.
Den här gången hjälper det inte med min närhet. Jag håller dig i mina armar och stryker dig försiktigt över huvudet, viskar lugnande i ditt öra att vi är här, vi älskar dig.
Det börjar rycka ordentligt i båda armarna, på överläppen och i din högra kind. Din blick blir otäck, du stirrar upp åt höger och ditt huvud vrids ofrivilligt åt samma håll, alldeles stelt.
Så här har det inte sett ut tidigare. Den här gången är allt helt annorlunda.
Vi tar oss snabbt till vår lilla bungalow som ligger nere på stranden, nära restaurangen. Jag bär dig i mina armar. Kramperna tilltar i kraft, du försvinner bort från oss. Pappa Åke stryker dig över huvudet och viskar lugnande i ditt öra. Vi är inte vana vid det här.
Du får kramplösande medicin i rumpan som vi blivit tillsagda att ge dig om du krampar mer än tre minuter. Det har aldrig hänt tidigare att du gjort det, krampat i mer än tre minuter.
Ingen effekt.
Inget händer.
Du rosslar på andningen, blir alldeles blå om läpparna och jag blir rädd. Jag blir livrädd.
Varför är vi i Thailand, varför bor vi på en liten jävla ö i Thailand? Varför i helvete åkte vi hit? Det suger till i magen och jag mår illa, blir yr. Händer det här på riktigt?
Kramperna tilltar. Tänk att jag är så dåligt förberedd på detta. Det gör så ont i hela bröstet och jag tänker att nu kommer du att tas ifrån oss.
Jag ger dig ytterligare 5 mg stesolid, kramplösande medicin, i rumpan och så väntar vi. Det känns som om någon är inne i din kropp och att vi inte rår på denna någon. Den har tagit över din kropp och vi kan bara se på.
Efter 20 minuter släpper kramperna.
Du ligger i stabilt sidoläge på madrassen i vår bungalow, på en liten ö i Thailand.
Du är medvetslös. Det rinner massor av saliv ur din mun. Dina ögon är halvöppna, du blinkar till då och då. Du ser så trött ut, kroppen är alldeles slapp och tung.
Det rosslar ordentligt om dig när du andas. Ett tag trodde jag att du inte skulle klara av att andas för allt gurgel. Du är inte med oss, du är någon annanstans.
Du ligger så i 30 minuter.
Lugnet infinner sig. Jag ringer till din neurolog hemma i Stockholm. Hon svarar fantastiskt nog och det låter som om hon sitter i en bungalow bredvid vår, trots att hon befinner sig på andra sidan jordklotet. Världen är så stor men ibland känns den så liten. Underbart att hon svarar, vilken lättnad. Hon säger att vi har gjort allting rätt och att det inte är konstigt att vi är rädda. Om det händer igen de närmaste dagarna, ska vi ta oss till närmsta sjukhus.
Efter 30 minuter börjar det igen. Den här gången med små ryckningar i höger öga. Sedan kommer kramperna och de är ännu mer aggressiva den här gången.
Någon är tillbaka.
Det känns som om jag faller …
Ägaren till Haad Yao Bungalows där vi bor, Wiit, är snäll och kör oss till vad vi tror är öns närmaste sjukhus. Han är lugn och känns trygg.
Jag hinner bara slänga ner det jag ser på vägen ut i din skötväska. Rebecca, en av dina storasystrar, hjälper mig så att
jag inte missar något viktigt. Trots det glömmer jag din favoritkyckling. Det är en liten leksak som du fastnat för sedan första ögonkastet och som vi ser till att du alltid har med dig, var du än är.
Vi åker, du, jag och din pappa. Alla andra barnen är kvar på resorten där vi bor.
Wiit säger när vi sitter i bilen att vid den här tiden på dygnet finns det bara en sjuksköterska i tjänst och inte mycket mediciner på öns lokala sjukhus, så han tänker köra oss till Medical Clinic istället, för där finns det en doktor just nu.
Vi är, du är, just nu helt i hans händer. Eftersom vi inte känner till ön ännu, kan vi inte annat än lita på att han gör rätt. Vi har inga andra alternativ eftersom vi inte varit på Koh Pangang tidigare.
Han kör snabbt, vägen är slingrig, det är guppigt med många möten. Bilar och mopeder tutar på varandra hela tiden. Det är kolmörkt och skvätter då och då rejält med vatten från stora pölar som ligger kvar på vägen efter hällregnet tidigare ikväll.
En total känsla av overklighet infinner sig i mig.
Händer detta på riktigt?
Jag längtar hem intensivt.
Kramperna har helt tagit kommandot över din lilla kropp.
Vi försöker vara lugna. Jag tittar på min älskade man och vet att han är precis lika skräckslagen som jag.
Vi hjälps åt att ta tid. Nu har det pågått i minst 10 minuter.
Du ligger i mitt knä i stabilt sidoläge så gott det går, bilen vränger hit och dit och jag håller om dig så gott jag kan, skyddar ditt lilla huvud mot att slå i någonstans och försöker samtidigt se om du fortfarande andas.
Andas du?
Det känns som en evighet innan vi kommer fram till Medical Clinic och det liknar mer en bensinstation än ett sjukhus. Nåväl.
Läkaren konstaterar snabbt att du omedelbart ska transporteras
vidare därifrån med ambulans till hamnen, där en speedboat väntar som ska ta oss till grannön Koh Samoi och Bangkok Hospital. De sticker dig ett antal gånger och till slut får de in en slang i din arm som du kan få dropp och mediciner i. Du får nu syrgas, vilket känns bra för oss.
Nu går allting så fort. Din pappa kan inte följa med oss i ambulansen. Någon av oss måste ju hem till de andra barnen.
Det blir kaos när vi måste skiljas åt.
Jag får panik.
Jag vill inte vara ensam med det här. Jag får som tunnelseende,
Här sitter vi.
Jag och du, min lilla pojke.
Det är så ovärdigt för oss båda. Det här går inte längre.
Det är verkligen inte okej.
Du ska inte behöva ha det så här.
Tårarna bara rinner och gråten tar vid, den kommer som i konvulsioner.
Blir jag galen nu?
Är jag redan galen?
Den här morgonen ringer jag till Försäkringskassan och säger att jag inte längre orkar vara mamma till Teo.
Jag ger upp.
Jag litar inte på mig själv. Jag faller.
Nu har jag sagt det, kommer de och hämtar dig nu?
Hamnar jag på psyket?