Guía de visitas
Contactos clave
St. Jude LIFE (línea general): ....................................... 800‑775‑2167
Clínica ACT
(preguntas clínicas durante la visita): ................................ 901‑595‑3658
Programador de ACT (citas omitidas o modificadas): .............................................. 901‑595‑6146
Ayuda de MyChart: ........................................................................ 901‑595‑4636
Coordinador(a) de enfermería de St. Jude Life: ......... 866 278 5833
Servicios al paciente (alojamiento, viaje en coche o autobús y servicios de traslados): ............... 901‑595‑4501
Seguridad (en el campus): ........................................................ 901‑595‑4444
Evaluación de perro de servicio
(preguntar al supervisor interno de enfermería): ...... 901 595 3300
Oficina de viajes (vuelos o tren): .......................................... 901‑595‑5000 (seleccione la opción 1)
del campus
https://stjude.org/campus-map
Mapa
¡Bienvenido!
Nos complace su presencia en el campus para una visita del estudio de la cohorte de por vida de St. Jude (St. Jude LIFE). Nos ayuda a entender cómo el cáncer infantil y sus tratamientos pueden afectar a los sobrevivientes a medida que van creciendo. Esta información puede ayudarnos a encontrar formas de reducir los efectos tardíos del tratamiento. Los efectos tardíos son afecciones relacionadas con el tratamiento que ocurren meses o años después de que finaliza el tratamiento.
Si necesita ayuda en cualquier momento, escriba a SJLIFEvisit@stjude.org o llame al (866) 278-5833 y pregunte por el coordinador de enfermería de St. Jude LIFE.
Detalles de su visita
• Fechas de su visita:
Fechas límite clave
• Entrega de las encuestas y los formularios (sobre amarillo) antes del:
• Reserva de vuelos u otros viajes (si es necesario) antes del:
• Reserva de alojamiento (si es necesario) antes del:
(Encuentre la información de contacto de la reserva en “Contactos clave”).
Información del consentimiento legal
St. Jude LIFE es un estudio de investigación. Esto significa que, como parte del estudio, se realizarán pruebas exhaustivas basadas en la investigación que requieren la firma de un formulario de consentimiento legal.
Si el participante de St. Jude LIFE es menor de 18 años o no puede dar su consentimiento por sí mismo, un adulto legalmente autorizado debe acompañarlo a las visitas de investigación. Este adulto debe poder otorgar el consentimiento legal para las pruebas de investigación.
Antes de que alguien pueda participar, el personal del hospital St. Jude debe asegurarse de que se haya otorgado el permiso correspondiente. El consentimiento puede proceder de las siguientes personas:
• Padre/madre con custodia legal
• Tutor legal
• Custodio legal
• Otro representante legal designado por un tribunal o una agencia estatal
• Persona con poder notarial para atención de la salud
• Agente o encargado de atención de la salud
Traiga los documentos legales a su visita, ya que St. Jude podría pedirle verlos. Los documentos legales son aquellos en los que se especifica quién puede otorgar legalmente su consentimiento para que un niño o dependiente participe en el estudio.
Para obtener más información o para ver si necesita presentar algún documento, visite https://stjude.org/legal-papers-es.
Recordatorios importantes
• MyChart: si tiene MyChart, vincule su cuenta de St. Jude. En caso contrario, descargue MyChart de la tienda de aplicaciones de su teléfono y asegúrese de que su información de contacto sea correcta.
• Aplicación Our St. Jude: descargue la aplicación para pacientes Our St. Jude para ver su calendario de citas, mapas, información sobre alojamiento/transporte y mucho más. Debe tener MyChart (la misma contraseña funciona para ambas aplicaciones).
Obtenga más información sobre las aplicaciones
MyChart y Our St. Jude
• Los niños deben estar supervisados por un adulto en todo momento: los participantes NO PUEDEN supervisar a los niños y asistir a las visitas del estudio.
¿Necesita
ayuda con las aplicaciones MyChart u Our St. Jude? Llame al 901-595-4636.
ANTES DURANTE DESPUÉS
ANTES DE SU VISITA
Confirmación del horario: el equipo de St. Jude LIFE confirmará su horario por correo electrónico, mensaje de texto o por teléfono unas 2 semanas antes de su visita. En cualquier momento, si necesita reprogramar o cancelar su cita, envíe un correo electrónico a SJLIFEvisit@stjude.org lo antes posible.
Lista de comprobación
Envíe por correo las encuestas y los formularios en el sobre amarillo (antes de la fecha límite indicada en su paquete).
Reserva del viaje
• Vuelos/tren: llame a la Oficina de viajes al 901-595-5000 (seleccione la opción 1)
Nota: Reserve los vuelos en EE. UU. 3 semanas antes de su visita y los vuelos internacionales 2 meses antes de su visita.
• Autobús/auto/alojamiento: llame a Servicios al paciente al 901-595-4501
Reúna lo que necesitará: identificación con fotografía, número de Seguro Social o número de identificación fiscal y cualquier documento legal de consentimiento (si corresponde).
Descargue las aplicaciones de St. Jude: MyChart y Our St. Jude (para Our St. Jude se requiere MyChart).
Compruebe el día de su laboratorio: los análisis de laboratorio en ayunas implican no comer ni beber nada (excepto agua) después de la medianoche antes de los análisis. Tome sus medicamentos recetados con agua, como de costumbre.
Empaque ropa deportiva para las visitas: necesitará ropa y zapatos para las pruebas físicas que implican caminar, así como para las bicicletas estáticas y las caminadoras. Ejemplos: camiseta o top deportivo, pantalones cortos o pants/leggins y zapatos deportivos o de tenis cómodos y cerrados.
DURANTE SU VISITA
Cada día: regístrese
• Llegue 30 minutos antes de su primera cita cada día.
• Comience con el Registro de Pacientes en el Centro de Atención al Paciente.
• Siga su cronograma en orden y regístrese en la recepción de cada ubicación.
Llegada y registro
Su visita comienza con el Registro de Pacientes en el Centro de Atención al Paciente. Según su hora de llegada, puede registrarse el día en que llegue a Memphis o el primer día de sus citas.
Tarjeta de identificación
Cuando llegue, recibirá una tarjeta de identificación. Debe llevarla puesta mientras esté en el campus. Necesitará la tarjeta para lo siguiente:
• Comprar comida en Kay Kafe, The Domino’s Village o Family Commons
• Usar los elevadores del alojamiento
• Acceder a las habitaciones del alojamiento
ANTES DURANTE DESPUÉS
Evaluaciones de las visitas del estudio
Durante su visita de estudio, tendrá que hacer lo siguiente:
Evaluaciones de salud Análisis de laboratorio de sangre y orina
Pruebas de habilidades de pensamiento y memoria
Pruebas de condición y función físicas
Pruebas de la función cardíaca y pulmonar
Examen de audición
Examen de la vista Densitometría ósea (si tiene 18 años o más)
Según el tratamiento contra el cáncer que haya recibido u otros estudios, es posible que se le realicen otras pruebas.
ANTES DURANTE DESPUÉS
Comida
• Use su tarjeta de identificación del hospital para comprar comida en Kay Kafe, The Domino’s Village o Family Commons.
• La asignación diaria es de $25. Los fondos restantes no se acumulan para el día siguiente.
Residencia
• St. Jude cubrirá el transporte de un adulto para que acompañe en el viaje a los participantes adultos de St. Jude LIFE.
• Las personas menores de 18 años no podrán quedarse solas en los alojamientos de St. Jude en ningún momento.
• No pueden hospedarse más de 5 personas en una habitación.
• Por cambios o preguntas sobre el alojamiento, llame a Servicios al paciente: 901-595-4501.
Traslados
• Encuentre horarios de traslados en la aplicación Our St. Jude, en la recepción de su alojamiento o en stjude.org (página de horarios de traslados). https://stjude.org/shuttle-schedule-es
• Si se encuentra en un alojamiento fuera del campus, llame a Seguridad para solicitar que lo pasen a buscar: 901-595-4856.
ANTES DURANTE DESPUÉS
Seguridad personal y del campus
Siga estas políticas de St. Jude sobre la seguridad personal y la del campus.
• Supervisión adulta: cualquier persona menor de 18 años DEBE estar siempre bajo la supervisión de un adulto. Ese adulto NO PUEDE ser participante del estudio. St. Jude no proporciona cuidado infantil.
• Sin alcohol ni drogas: el alcohol y las drogas no están permitidos en el campus ni en los alojamientos.
• Sin armas: no se permiten armas en ningún lugar del campus ni en los alojamientos, incluso si tiene una licencia. Solo los oficiales de servicio pueden portar armas en St. Jude.
• Mascotas y animales de servicio: en los alojamientos para pacientes no se permiten mascotas. Sí se permiten perros de servicio. St. Jude comprende que su perro de servicio es una parte importante de su salud y bienestar. Según la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), un perro de servicio está entrenado para realizar una tarea relacionada con la discapacidad de una persona. Todos los perros de servicio en St. Jude deben satisfacer las necesidades de la persona a la que ayudan. Se revisará a los perros de servicio cuando lleguen a St. Jude. Puede iniciar el proceso antes de su cita llamando al supervisor interno de enfermería al 901-595-3300. Para obtener más información, visite la página de guías para perros de servicio en https://stjude.org/service-dog-es.
• Para más información sobre las políticas: visite la página de Visitantes y Seguridad en https://stjude.org/security-es
DESPUÉS DE SU VISITA
Resultados
Muchos resultados de análisis aparecerán en MyChart a medida que estén listos. Su equipo de St. Jude LIFE hablará con usted sobre los resultados y responderá sus preguntas.
Compensación
Recibirá un pago por su participación en el estudio. Debe registrarse para recibir el pago. Comenzará este proceso durante su cita de consentimiento el primer día. Recibirá el pago mediante un cheque en papel enviado por correo a la dirección que proporcione el primer día. El pago puede tardar entre 6 y 8 semanas después de su visita.
Más información sobre St. Jude LIFE
Para obtener más información sobre esta investigación y los tipos de investigación en St. Jude, visite https://stjude.org/clinical-research-es y el sitio web de St. Jude LIFE (sjlife.stjude.org).
Investigación Clínica
Sitio web St. Jude LIFE
Cómo St. Jude LIFE ayuda a pacientes y sobrevivientes
El Estudio de cohorte de por vida de St. Jude (St. Jude LIFE) comenzó en 2007. Cuenta con más de 6000 participantes. Los participantes de St. Jude LIFE visitan St. Jude aproximadamente cada 5 años para realizarse exámenes de salud integrales y evaluaciones y completar encuestas.
La información del estudio ayuda a St. Jude y a centros de cáncer pediátrico de todo el mundo en lo siguiente:
• Aprender qué tan comunes son los efectos tardíos y cómo predecir quién los tendrá
• Saber más sobre las medidas que pueden tomar los sobrevivientes de cáncer infantil para prevenir y manejar los efectos tardíos
• Ajustar los planes de tratamiento para reducir los efectos tardíos en futuros pacientes
• Sugerir planes de atención de seguimiento para los proveedores de atención médica locales
La información del estudio ayuda a los proveedores de atención médica locales de los sobrevivientes en lo siguiente:
• Saber qué exámenes de detección deben hacerse los sobrevivientes de cáncer infantil
• Saber más sobre las medidas que pueden tomar los sobrevivientes de cáncer infantil para prevenir y manejar los efectos tardíos a fin de optimizar su salud
Como participante de St. Jude LIFE, usted ayuda a mejorar la vida de otros sobrevivientes de cáncer infantil y aprende sobre su propia salud y las formas de mantenerse saludable.