9.3 „Dann sitze ich ja nur rum!“
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Menschen zusammenbringen, Chancen ermöglichen
An- und Zugehörige miteinbeziehen
„Wenn ich tot bin, ist alles aus!“
14.1 Was tun, wenn ich getriggert werde?
14.2 Was tun, wenn die Worte fehlen?
14.3 Der eigenen Angst, dem Unwohlsein und dem Ekel begegnen
14.4 So viele gute Begegnungen mit Frau X gehabt, und nun? –
nach mehr als 20 Jahren in der Palliativversorgung und über 2000 Begleitungen ist es für mich an der Zeit, meine Erfahrungen mit Ihnen zu teilen.
Jeder einzelne Patient, jeder Betroffene, jeder Angehörige – sie alle haben mich weitergebracht, etwas gelehrt und bereichert. Ich empfinde es bis heute als Privileg, dass Menschen mich in ihr Leben, ihr Leiden und ihr Schicksal hineinlassen. Dass sie mir ihr Vertrauen schenken und sich unterstützen lassen. Das ist keine Selbstverständlichkeit. Dem gilt es jederzeit, mit Respekt und Demut zu begegnen.
Dies ist ein Buch aus der Praxis für die Praxis. Es ist manchmal leise und manchmal laut. Manchmal forsch und manchmal ganz zurückhaltend. Manchmal will es aufrütteln und manchmal einfach anregen. Ich habe versucht, es so authentisch zu schreiben, wie ich auch meine Seminare halte und im Alltag mit meinen Patientinnen und Patienten umgehe.
Dieses Buch soll besonders an Betreuungskräfte gerichtet sein, die einen so wertvollen Beitrag in unseren Pflegeeinrichtungen und auch ambulanten Diensten leisten. Sie verbringen inzwischen die meiste Zeit mit den Bewohnerinnen und Bewohnern. Ihr enger Kontakt ist ein wichtiger Baustein in der Begleitung.
In gleichem Maße ist das Buch für ehrenamtliche Betreuungskräfte und für Angehörige gedacht. Ich habe versucht, Hintergrundwissen und praktische Hinweise leicht verständlich darzustellen und zu erklären.
Und freuen würde es mich, wenn es Einzug hält in die Stationszimmer, wenn auch Pflegefachkräfte einen Blick hineinwerfen.
Das Buch soll Angst nehmen, Lust auf Kreativität wecken und Anregung sein. Es ist ein Arbeitsbuch, aber kein Rezeptbuch, das genaue Schritt-für-
Schritt-Anleitungen gibt. Das geht bei palliativen Begleitungen nicht. Jeder Mensch ist individuell und braucht deshalb eine individuelle Begleitung.
Wenn ich zurückblicke, gleicht nicht eine einzige Versorgung der anderen, nicht eine Familie der anderen, nicht eine Situation oder Krise der anderen. Es gibt Dinge, die sich wiederholen, aber keine deckungsgleichen Abläufe.
Und deshalb ist es mir wichtig, dass Sie weiterdenken, ausprobieren und Neues wagen. Wenn einmal etwas nicht so funktioniert, dann lassen Sie sich bitte nicht entmutigen. Dann passt es vielleicht für diesen Menschen gerade einfach nicht.
Sie können das Buch von vorn bis hinten durcharbeiten. Sie können aber auch gezielt bestimmte, für Sie gerade aktuelle Themen heraussuchen.
Mein Ziel ist es, Sie in die Faszination der Palliativversorgung mit hineinzunehmen. So wie es mich erwischt hat. Und daran war diese eine Versorgung schuld:
Ich erinnere mich noch genau, wie wir zu dieser Familie gerufen wurden. Ich stand ganz am Anfang meiner Palliative-Care-Karriere. Vieles war noch komplett neu für mich. Und dann diese vielen Eindrücke, Menschen und Krankheiten.
Sie war noch so jung, gerade dreißig geworden. Eine wunderschöne junge Japanerin. Voller Lebensfreude und Neugierde und Lebensmut.
Sie war erst seit wenigen Monaten in Deutschland, deshalb konnten wir uns auch nur auf Englisch verständigen. Wir trafen sie im Haus der Eltern ihres Freundes. Hier waren die beiden untergekommen. Sie hatten sich erst fünf Monate zuvor auf den Philippinen kennengelernt. Sie arbeitete dort als Sushi-Meisterin, er machte nach einer Lebenskrise eine Auszeit. Sie trafen sich im Lokal, eigentlich so wie bei dem Lied „80 Millionen“ von Max Giesinger: „Ich war schon draußen und kam noch mal zurück …“
Es war Liebe auf den ersten Blick, und als er drei Tage später seinen Rückflug antreten musste, kündigte sie und kam mit ihm ins beschauliche Murgtal. Leider endete die Geschichte nicht mit: „Sie lebten glücklich bis ans Ende ihrer Tage im Murgtal.“
Nach einigen Monaten litt sie immer öfter unter Bauchschmerzen, Übelkeit und Erbrechen, und sie verlor rapide an Gewicht. Dann kam
1.3 Wann sollte ein Mensch palliativ versorgt werden?
Dafür gibt es drei Kriterien: Ein Mensch kann und sollte palliativ versorgt werden, wenn die Erkrankung
1. unheilbar,
2. lebensverkürzend und
3. fortgeschritten ist. Teilweise ist inzwischen auch von „weit fortgeschritten“ die Rede. Das liegt daran, dass wir durch unsere gute Diagnostik mitunter Krankheiten schon erkennen können, bevor sie Symptome verursachen.
1. Die Unheilbarkeit allein ist als Kriterium unzureichend. Als „unheilbar“ gelten auch chronische Erkrankungen wie Diabetes, Rheuma, Morbus Crohn u. Ä. Damit kann ein Mensch heutzutage ein ganz normales Alter erreichen.
2. Hinzukommen muss der Aspekt: lebensverkürzend. Wir reden von Erkrankungen, die wahrscheinlich dafür sorgen, dass dieser Mensch nicht das durchschnittliche Lebensalter erreichen wird. Aber lebensverkürzend kann auch für hochaltrige Menschen gelten, wenn die Erkrankung ihr Leben begrenzt und nicht allein ihr Alter.
3. Das dritte Kriterium ist, dass eine Erkrankung fortschreitend ist. Dabei geht es darum, dass durch das Fortschreiten auch belastende Symptome auftreten, die dann die Lebensqualität mindern.
In der Palliativversorgung ist es extrem wichtig, vorausschauend zu arbeiten: nicht erst zu reagieren, wenn die Symptome schon da sind, sondern Vorsorge zu treffen, damit diese vielleicht gar nicht erst auftreten oder beim Auftreten Sofortmaßnahmen ergriffen werden können.
Um das Ziel zu erreichen, dem schwerkranken Menschen mehr Lebensqualität zu geben, müssen wir uns auf den Weg machen, und dieser Weg besteht in der Linderung von Leiden.
2.1 Wo bekommen wir Hilfe?
Für mich ist einer der wichtigsten Aspekte der Palliativversorgung die Vernetzung und das Arbeiten mit Kooperationspartnern. Keiner schafft alles allein, niemand kann alles wissen und alles selbst machen.
Hier kommt mir immer wieder das Bild vom Tauziehen in den Sinn: Nur, wenn wir Partner finden, die mit uns am selben Strang ziehen und dann auch noch am selben Ende, werden wir für den Einzelnen die bestmögliche Versorgungsstruktur erreichen. Und das muss unser Ziel sein! Denn in dem Moment, in dem wir anfangen, an unterschiedlichen Enden zu ziehen, stehen die Betroffenen und Angehörigen dazwischen und fühlen sich irgendwann zerrissen.
Deshalb wollen wir in diesem Kapitel gemeinsam auf die vielfältigen Möglichkeiten schauen.
Der häusliche Bereich
Die betroffene Person selbst, sofern sie dazu in der Lage ist, wird erst einmal nach Hilfe im eigenen Umfeld suchen: Familie, Freundeskreis, Nachbarschaft, aber auch beim Hausarzt.
Bis heute wird die meiste Pflege und Unterstützung im häuslichen Bereich durch Angehörige erbracht – meistens nach wie vor durch Töchter oder Schwiegertöchter.
Die Pflegestützpunkte
Gute Ansprechpartner stellen die Pflegestützpunkte dar:
• Sie sind von den Pflegekassen eingerichtet und finanziert und deshalb kostenlos.
• Sie bieten wohnortnahe Beratung und Unterstützung.
• Man erhält Beratung durch professionelle Mitarbeitende.
Beraten wird zu verschiedenen Themen wie:
• Welche Leistungen und Zuschüsse stehen mir zu?
• Welche Pflegeangebote und Anbieter gibt es in meiner Region?
• Wie fülle ich die verschiedenen Anträge richtig aus?
• Welche Rechte und Pflichten habe ich bei einem Pflegegrad?
• Wie kann ich meine Wohnung barrierefrei machen?
Und sie stellen auch gleich Kontakte her, geben Informationsmaterial mit und nehmen somit manchem die Hemmung, sich professionelle Hilfe zu suchen.
Ich habe im palliativen Kontext viele Betroffene erlebt, die keinen Pflegegrad hatten! Die Gründe dafür sind vielfältig, z. B.:
• „zu jung“,
• zu schnell in die Situation geraten,
• nie darauf aufmerksam gemacht worden.
Die Allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV)
Für Palliativ-Patientinnen und -Patienten sind Pflegestützpunkte wertvolle Anlaufstellen, denn hier gibt es auch noch Hinweise auf weitere Versorgungsstrukturen, die unterstützend tätig sein können:
1. Sanitätshäuser,
2. Homecare-Versorger,
3. Apotheken,
4. Nachbarschaftshilfen,
5. ambulante Hospizdienste.
1. Sanitätshäuser
Sanitätshäuser gibt es in jeder Stadt und Region und inzwischen auch als Online-Shops – wobei hier, wie so oft, der Vor-Ort-Service eine wichtige Rolle spielt. Das Sortiment eines Sanitätshauses besteht vor allem aus Hilfsund Pflegehilfsmitteln, kombiniert mit der entsprechenden Beratung und mit individuellen handwerklichen Dienstleistungen. Sanitätshäuser haben eine Kassenzulassung und können viele Hilfsmittel über Rezepte abrechnen. Hier bekommen Sie alles: vom Gehstock über spezielle Allergiker-Bettwäsche, Rollatoren und Rollstühle bis hin zu Positionierungshilfsmitteln, Urinflaschen usw.
Basiswissen, das hilft 24
Übelkeit und Erbrechen sind ein undankbares Thema vor allem für die Betroffenen, aber auch für die Versorgenden.
Notieren Sie Ihre Gedanken zu folgenden Fragen:
• War Ihnen selbst schon einmal so richtig schlecht? Wie haben sie sich konkret gefühlt?
• Was hat Ihnen geholfen?
Übelkeit und Maßnahmen
Übelkeit ist:
• schwer zu messen,
• nicht immer leicht zu erkennen,
• belastend für die Betroffenen,
• belastend für die Versorgenden,
• Auslöser für Ekel,
• schwer auszuhalten,
• schwer zu behandeln, wenn die Ursache nicht klar ist.
Übelkeit kann viele verschiedene Ursachen haben:
• Tumorerkrankung,
• Hirnmetastasen,
• Giftstoffe im Blut,
• beginnender Darmverschluss,
• Schmerzen,
• Luftnot,
• seelische Gründe: Angst, Stress, Einsamkeit,
• …
Basiswissen, das hilft
Krankenbeobachtung ist hier ein sehr wichtiges Instrument:
• Aussehen, Menge, Geruch des Erbrochenen,
• Begleitsymptome,
• Hautfärbung der betroffenen Person.
• Gibt es einen konkreten Auslöser?
• Was verschafft der Person Linderung?
• Übelkeit und Erbrechen können gemeinsam und getrennt voneinander auftreten.
• Sorgen Sie dafür, dass hierfür verordnete Medikamente richtig und regelmäßig eingenommen werden.
• Wenn die betroffene Person die Medikamente nicht bei sich behalten kann, fragen Sie nach Alternativen (intravenöse Therapie, Zäpfchen).
Mögliche Maßnahmen bei Übelkeit und Erbrechen richten sich nach dem, was ein betroffener Mensch in diesem Moment toleriert und was ihm guttut. Versuchen Sie in erster Linie, Ruhe und Sicherheit auszustrahlen.
Die Person ist in diesem Moment sehr empfindlich gegenüber Gerüchen und Geräuschen. Hektisches Auftreten und lautes Einreden sind zu vermeiden und wirken sich nachteilig aus.
Denken Sie daran, dass die Person über ihre eigene Notsituation hinaus möglicherweise Scham empfindet, Sie mit dieser Situation zu belasten. Signalisieren Sie dem betroffenen Menschen, dass Sie Verständnis haben und wissen, dass ihn keine Schuld trifft. Vermitteln Sie der Person Zuversicht, dass sie sich besser fühlen wird.
SO HELFEN WIR
Konkrete Maßnahmen, die zu einer Besserung führen, müssen auf die jeweilige Person und die jeweilige Ursache der Übelkeit abgestimmt werden. Betrachten Sie in diesem Sinn folgende Punkte als Vorschläge, nicht als ein „Rezept“:
• Bequeme Lage finden lassen: Manche Menschen möchten auf dem Bauch liegen, andere eher zusammengerollt auf der Seite.
• Wärme anbieten: Bauchwickel, Wärmflasche, Wärmekissen.
• Mit der Person zusammen tief und regelmäßig atmen.
• Suggestion/Autosuggestion, etwa durch das Vorstellen einer schönen, ruhigen Naturlandschaft oder durch das leise und ruhige Wiederholen des Satzes „Es wird wieder besser und besser“.
• Ablenkung hilft evtl. auch hier: ruhiges Vorlesen, langsamer Spaziergang, Kontaktatmung (s. Kap. 4.1), Ausstreichungen.
• Gerüche im Zimmer minimieren bzw. vermeiden:
• Für Frischluft sorgen und häufig lüften.
• Raumluft reinigen: Waschpulver offen in einer Schüssel im Zimmer aufstellen. (Das gleiche funktioniert auch mit Kaffeepulver oder Katzenstreu.)
• Danach erst bekannte und vertraute Düfte anbieten (je nach Biografie).
• Mundpflege durchführen, besonders, wenn jemand erbrochen hat.
• Essensgerüche vermeiden.
• Essenszwang vermeiden.
• Lieblingsessen anbieten.
• Kalte Speisen vorschlagen.
• Nur kleine Portionen anbieten: kleine Unterteller statt Teller; Tasse statt Suppenteller usw. (Die ältere Generation kennt noch das Thema „Aufessenmüssen“.)
• Ingwer könnte guttun: als Tee, als Zugabe im Essen oder auch als Kapseln.
Überlauferbrechen als Sonderform
Hierbei handelt es sich meistens um die Folge eines Darmverschlusses. Ursachen eines Darmverschlusses können Tumore, eine verschleppte Verstopfung oder eine gestörte Darmperistaltik sein.
Ein Darmverschluss hat meistens gravierende Folgen. Oftmals wird eine Notoperation durchgeführt, bei der ggf. ein künstlicher Darmausgang gelegt wird. Oder der Darm bleibt verschlossen, und man versucht alles, um
Basiswissen, das hilft
Fazit
• Verstopfung ist ein sehr ernstzunehmendes Symptom.
• Es gibt viele mögliche Ursachen und individuelle Verläufe.
• Grundsätzlich ist ärztlicher Rat einzuholen.
• Das Erfassen der Toilettengänge und der Häufigkeit von Stuhlgang hat entscheidende Bedeutung.
4.6 „Ich bin so müde“
Müdigkeit ist etwas Normales, wenn wir an die Folgen von wenig Schlaf oder harter Arbeit denken.
Hier reden wir aber von einer Müdigkeit, die die Betroffenen immer begleitet. Der Fachausdruck dafür ist Fatigue. Gemeint ist ein Erschöpfungssyndrom, das im Zusammenhang mit einer chronischen Erkrankung oder einer Krebserkrankung auftreten kann und gekennzeichnet ist durch dauerhafte Mattheit und Erschöpfung. Fatigue ist eine schwerwiegende Beeinträchtigung, die oft sehr spät erkannt wird, weil sie so schwer messbar ist.
Wir unterscheiden dabei:
• die affektive Müdigkeitsempfindung: Motivationsverlust, Energielosigkeit, Traurigkeit, Angst, Resignation,
• das physische Müdigkeitsempfinden: Schwäche, Kraftlosigkeit, übermäßiges Schlafbedürfnis, erhöhtes Ruhebedürfnis,
• ein kognitives Müdigkeitsempfinden: Konzentrationsstörungen, „müder Kopf“, Schlafprobleme.
• Die Symptome ernst nehmen – denn eine Fatigue wird oft belächelt und übergangen. Die Betroffenen ziehen sich zurück und werden einsam, weil sie immer „außen vor“ sind.
• Angehörige aufklären.
• Betreuungs- und Besuchszeiten anpassen.
• Ggf. Mangelernährung erkennen.
• Helfen, Energie zu erneuern durch:
• kurze Spaziergänge an der frischen Luft,
• passive Bewegungsübungen im Bett,
• Mobilisation an der Bettkante,
• dafür Belastungsgrad ermitteln, da Über- und Unterforderung die Fatigue erhöhen,
• Erstellen einer Energiebilanz mittels eines Tagebuchs. Auf dieser Grundlage kann ein angepasster Tagesablauf geplant werden.
• Selbstmanagement ermöglichen: Hilfsmittel wie Rollator oder Rollstuhl zur Verfügung stellen.
4.7 Juckreiz – „Über meinen Körper laufen lauter Ameisen“
Wetten: Sobald ich das Wort „Juckreiz“ sage und Sie darüber lesen, fangen Sie an, sich zu kratzen. Juckreiz ist nämlich „ansteckend“. Und Juckreiz ist extrem belastend und schränkt die Lebensqualität ein.
Ursachen:
• neurogene Ursachen, d. h. durch Nerven verursacht,
• trockene Haut,
• Hautmetastasen und andere Tumorerkrankungen,
• medikamentös bedingt,
• durch seelische Belastung,
• häufig bei Gallengangs- und Leberfunktionsstörungen,
• in der palliativen Situation eher selten: durch allergische Reaktion.
SO HELFEN WIR
• Waschung mit Pfefferminztee: Pfefferminze wirkt kühlend und erfrischend. 1 Beutel Pfefferminztee (möglichst in Bioqualität) mit 100 ml kochendem Wasser übergießen, 10 Minuten ziehen lassen. Tee in einer Waschschüssel mit lauwarmem Wasser verdünnen, die betroffene Person 1-mal täglich damit waschen.
Basiswissen, das hilft
9.1 Die „Hospizliche Haltung“ in der Begleitung entwickeln
• „Mensch, wie sieht es denn hier aus!“
• „Wie sieht die denn aus?”
• „Na, das kann ja nichts werden!“
• „Wie es hier riecht – puh, ich weiß nicht, ob ich das aushalten kann!“
• „Oje, so kann man das doch nicht angehen …!“
Mal ehrlich, liebe Leserinnen und Leser! Läuft bei Ihnen das Kopfkino an? Ja, wir Menschen haben zuweilen eine innere Stimme, die uns sagt: Pass auf! Tu das! Tu dies auf keinen Fall! Nur so ist es richtig! Das hat Opa schon so gemacht! So taugt das gar nichts! Ist das schlimm? Nein! Das kann sogar Leben retten!
Wichtig dabei ist, dass ich mir durch meinen inneren Mahner und mein Kopfkino nicht den Zugang verbaue zu meinen Mitmenschen. Das gilt für Menschen mitten im Leben genauso wie für Menschen am Lebensende, die wir begleiten.
Es gibt häufig „persönliche Ansichten“, die durch persönliche Erfahrungen und Erlebnisse geprägt sind. Wichtig ist:
• Alle Menschen haben eigene Erfahrungen.
• Am Sterbebett zählt, was der Sterbende braucht.
• Auch die Familie, die An- und Zugehörigen werden begleitet – mit ihren eigenen Ansichten
Von Mensch zu Mensch: Was kann ich noch tun?
Hospizliche Haltung – was ist das?
„Hospizliche Haltung drückt sich im Respekt vor der Würde und Selbstbestimmung des schwer kranken und sterbenden Menschen aus, nimmt seine Anliegen ernst, behält eine ganzheitliche Sicht im Sterbeprozess bei, lässt den Sterbenden nicht allein und unterstützt Angehörige und Freunde, von denen der Sterbende Nähe und Geborgenheit erwartet.“2
Die hospizliche Haltung ist erkennbar, erfahrbar im Miteinander durch: Wertschätzung • Achtsamkeit • Empathie • Offenheit • Toleranz • Menschenliebe • Ehrlichkeit • Geduld • Zuverlässigkeit.3
Das ist nicht immer einfach. Manchmal kommen wir dabei an Grenzen. Dazu mehr in Kapitel 14.
SO HELFEN WIR
Sicher ist, dass es gut ist, wenn wir unsere Gedanken und Handlungen am Sterbebett immer mal wieder überprüfen:
• Handle ich nach meiner persönlichen Ansicht?
• Ist das passend für den zu begleitenden Menschen?
• Möchte ich das gern so haben, weil ich seine Auffassung nicht ertragen kann?
• Bin ich hier zu dominant? Zu wenig zurückhaltend?
„Walking in Your Shoes“
Eine gute Methode, um genauer zu erfahren, wie es um einen anderen Menschen steht, ist die Aufstellungsvariante „Walking in Your Shoes“. Eine bekannte Weisheit der indigenen Völker Nordamerikas lautet: „Urteile nie über einen Menschen, in dessen Mokassins du nicht einen Mond lang gegangen bist.“
Wenn ich mich so auf den anderen Menschen einstelle, dass ich (im übertragenen Sinne gedacht) „in seinen Schuhen laufe“, dann spüre ich mich so sehr in ihn hinein, dass ich sogar seine Haltung annehme und viele Dinge
Wie gehe ich mit den Bedürfnissen Sterbender um? 129
9.2 Gespräche führen, aber wie?
Aktives Zuhören
Fakt ist: Menschen hören selektiv! Das heißt, Menschen hören mit ihren Erfahrungen, Erlebnissen und Bildern im Kopf. Deshalb sollten wir im Gespräch einander an unserer Sichtweise teilhaben lassen.
„Aktives Zuhören“ ist eine wichtige Methode, um besser zu verstehen, was den anderen Menschen bewegt.
„Aktives Zuhören“ passiert: mit dem Herzen • mit dem Gefühl • beim Nachfragen, wie es gemeint ist • beim Zunicken, um unser Mitdenken zu signalisieren.
Ich bin also ganz mit meiner Person und Persönlichkeit bei der Erzählung des anderen Menschen und tauche in seine Welt ein. Ich erlebe seine Sichtweise mit und werde Teil seines Universums (und umgekehrt).
Wenn ich nun einen Menschen begleite, dann geht es darum,
• dem anderen Menschen zur Seite zu stehen,
• für ihn da zu sein mit meinem Herzen, mit meinem Gefühl,
• seine Gedanken nachzuvollziehen und mitzudenken.
Ich öffne dabei einen Raum, in dem er Dinge wertfrei aussprechen kann, und ich höre zu, um diesen Menschen zu verstehen. Mein innerer Beurteiler bekommt eine Pause verordnet, liebevoll natürlich!
Ziel des Zuhörens: Wünsche erfahren
Was ist eigentlich das Ziel dieses Zuhörens am Sterbebett?
Von Wünschen sterbender Menschen haben wir gehört. Nun haben wir
130 nachempfinden kann, die ihn umtreiben. Dieser Ansatz wurde zuerst von Schauspielerinnen und Schauspielern genutzt, um in eine neue Rolle zu schlüpfen, dann wurde er von therapeutischer Seite entdeckt und übertragen.4
Von Mensch zu Mensch: Was kann ich noch tun?
Stellen Sie diese Fragen unbedingt nur im Gespräch und nicht als Abfrage wie in der Schule oder bei einem Interview!
Worüber nicht gesprochen wird
In manchen Biografiebögen steht der Punkt: „Worüber nicht / nicht gern gesprochen wird“. Vielleicht ist aber jetzt die Zeit dafür gekommen, dass auch dieses heikle Thema angesprochen wird. Das muss natürlich sehr behutsam geschehen und darf (wie immer) auch abgelehnt werden. Jeder Mensch hat ein Recht darauf, etwas nicht wissen zu wollen, sich mit einem Problem nicht beschäftigen zu wollen, auch wenn das für Begleitende zuweilen schwer zu ertragen ist. Es ist die persönliche Ansicht des Sterbenden, und die ist zu würdigen (s. o. „Hospizliche Haltung“).
Wenn wir gefragt werden
Und wenn der sterbende Mensch eigene Fragen auf dem Herzen hat?
• Muss ich Antworten parat haben?
• Muss ich mir vorher schon Gedanken über eventuelle Probleme und Fragen bzw. deren Antworten gemacht haben?
Auf alles ein klares Nein! Allein das Zuhören hat schon viele sterbende Menschen entlastet!
9.3 „Dann sitze ich ja nur rum!“
Weniger ist mehr
„Einfach ‚nur‘ da sein ...? Dann sitze ich ja nur rum!“, wird sich manch einer vielleicht denken. Wir leben in einer Welt, in der viel parallel und schnell getan wird. Sterbebegleitung ist dazu eine Gegenbewegung. Wenn das Leben dem Ende zugeht, wird alles langsamer und weniger. Es wird verinnerlichter.
Deshalb lässt sich sagen: Beim Begleiten ist weniger mehr! Je weiter der Sterbeprozess voranschreitet, desto weniger an Dingen „von dieser Welt“ wird der sterbende Mensch ertragen wollen. Es passt nicht mehr.
132
Von Mensch zu Mensch: Was kann ich noch tun?
14.1 Was tun, wenn ich getriggert werde?
Getriggert werden wir, wenn wir durch ein Ereignis, die Begegnung mit einer Person oder den Anblick eines Gegenstands in eine Situation zurückgeworfen werden, die wir als negativ, als traumatisch erlebt haben. Oft sind die schlechten Gefühle, die Angst oder gar die Panik wieder da – wie beim ersten Erleben. Dies kann u. a. auch bei der Betreuung eines Menschen geschehen. Wir können getriggert werden oder auch selbst triggern.
Wenn Sie in einer Betreuungssituation merken, dass Sie getriggert werden, können Sie Folgendes tun:
• die Situation verlassen,
• evtl. auch den Raum verlassen,
• durch bewusstes Atmen wieder bei sich selbst ankommen,
• an die frische Luft gehen,
• einmal um den Block laufen (Bewegung tut oft gut),
• ehrlich zu sich selbst sein,
• darüber sprechen mit Kolleginnen und Kollegen bzw. Verwandten und Freunden,
• einen inneren Raum schaffen zwischen mir und der anderen Person bzw. dem Gegenstand o. Ä., durch die bzw. den die Trigger-Situation entstanden ist,
• wenn es öfter bei einer bestimmten zu betreuenden Person vorkommt, dann im Team fragen, ob die Betreuung getauscht werden kann (das ist keine Schande, sondern verantwortungsvolles Umgehen mit sich selbst),
• für sich selbst eine Playlist erstellen mit Musiktiteln, die einen schnell wieder in eine positivere, leichtere Stimmung versetzen (ggf. reichen dafür auch nur ein oder zwei Lieder),
• an ätherischen Ölen riechen, besonders Zitrusfrüchte-Aromen, dies hellt die Stimmungslage auf: Zitrone, Orange, Mandarine, Grapefruit;
Mensch zu Mensch: Was kann ich noch tun?
bei manchen Menschen bewirkt auch Vanilleduft wahre Wunder; es gibt auch entsprechende Duftmischungen zu kaufen, z. B. für „Innere Balance“,
• evtl. Notfall-Tropfen einnehmen (Bachblütenmischung aus der Apotheke, auch alkoholfrei erhältlich),
• sich für mögliche spätere Wiederholungen der Situation frühzeitig Verhaltens- bzw. Vermeidungsstrategien überlegen.
Wichtig ist es, einen inneren Abstand zum Geschehen zu finden und sich klarzumachen:
• Die Situation heute ist ganz anders als beim ersten traumatischen Erleben.
• Ich kann anders damit umgehen.
• Ich bin nicht gefangen in früheren Erlebnissen.
14.2 Was tun, wenn die Worte fehlen?
Manchmal werden wir einfach kalt erwischt. Plötzlich passiert ganz viel in uns: Wir hören, was den anderen Menschen bewegt – und es trifft uns mitten ins Herz. Tränen steigen auf, die Stimme versagt. Oder wir sehen, wie jemand Schmerzen hat und sich sichtlich quält – und es geht uns auf einmal besonders nahe. Manchmal riechen wir sogar das Sterben, die körperlichen Veränderungen – und spüren, dass uns das dieses Mal besonders zu schaffen macht.
So oft ging es gut. Doch nun stehen wir da, mitten im blanken Elend, sollen stark sein und „gut begleiten“. Und vielleicht denken wir: „Auweia, so will ich nie sterben müssen! Warum muss meinem Gegenüber so etwas passieren? Ich halte das kaum aus!“
Dann meldet sich der innere Mahner: „Du musst dich professionell verhalten! Weinen geht gar nicht! Reiß dich zusammen – das hilft der Patientin doch jetzt nicht!“ Oder die innere Stimme sagt: „Tu etwas, damit es Mama wieder besser geht! Sie hat das nicht verdient! Und du darfst dich jetzt nicht so anstellen!“ Und wir denken: „Ich will sie nicht verlieren! Alles geht so schnell. Ich brauche sie doch noch, ihren Rat, ihre Nähe, ihre Liebe.“
Selbstfürsorge am Sterbebett 169
Es wird einfach zu wenig gesprochen: zu selten, zu vorsichtig, zu wenig ehrlich. Doch echte Begleitung lebt von Echtheit, Mitgefühl und Menschlichkeit. Denn: Nur wer sich selbst annimmt, kann auch den anderen wirklich halten.
14.3 Der eigenen Angst, dem Unwohlsein und dem Ekel begegnen
Einen sterbenden Menschen zu begleiten, das löst bei vielen Menschen Unwohlsein und auch Ängste aus. Ich erinnere mich an Worte einer Kursteilnehmerin: „Das kann ich nicht. Da kann ich auf keinen Fall dabei sein. Ich mache alles andere, aber keine Sterbebegleitung!“ Die Augen waren vor Schreck geweitet. Solche Sätze höre ich immer wieder.
Ich meine allerdings, dass Sterbebegleitung zum Dienst einer Betreuungskraft gehört. Wenn aber solche Panik da ist, dann hat es wenig Sinn, diesen Menschen an ein Sterbebett zu setzen. Es hat aber Sinn, sich mit ein paar Fragen auseinanderzusetzen – als Betreuungskraft und als Angehöriger:
Selbstreflexion
• Was löst bei mir Unwohlsein in Anwesenheit einer sterbenden Person aus?
• Warum habe ich Angst, Menschen beim Sterben zu begleiten?
• Wovor genau habe ich Angst?
• Würde mir mehr Wissen helfen?
• Oder habe ich selbst Angst vor dem Sterben, dem Tod?
• Vielleicht hilft ja eine intensivere Auseinandersetzung mit dem Thema „Nahtod-Erfahrungen“?
• Habe ich am Sterbebett Angst vor dem Sterbenden oder vor dem Leichnam?
• Gibt es frühere Erlebnisse, die mir dabei im Wege stehen? Die ich jetzt einmal anschauen darf?
• Beispiel: Während der Kindheit starb ein Familienmitglied, und von den Erwachsenen ging niemand auf Fragen und Ängste der Kinder ein, niemand war gesprächsbereit. Später hat man das Thema „Tod“
Selbstfürsorge am Sterbebett 171
Barbara Spandau ist Fachwirtin für Kranken- und Altenpflege, Palliativfachkraft und Fachkinderkrankenschwester für Pädiatrie. Mit „CareKompetenz BS“ begleitet sie Patient:innen und Familien in herausfordernden Lebenssituationen, insbesondere in der ambulanten Palliativversorgung. Als Dozentin, Referentin und Gesprächsbegleiterin ist sie in Fortbildung, „Advance Care Planning“ und ethischer Entscheidungsfindung tätig und engagiert sich im Vorstand der Ambulanten Ethikberatung im Hospizund Palliativnetzwerk Arista gGmbH.
Birgit Proske begleitet seit 1995 Menschen im Leben, Sterben und in der Trauer. Sie arbeitet in der psychosozialen Begleitung in der Altenpflege als Seelsorgerin, Sterbe- und Trauerbegleiterin sowie ACP-Gesprächsbegleiterin. Seit 2019 ist sie zudem als Dozentin in der Aus- und Weiterbildung tätig. Mit „Abschiedskultur Birgit Proske“ setzt sie sich für eine stärkere Verankerung von Sterben, Tod und Trauer in der Pflege ein.
Menschen an ihrem Lebensende zu begleiten, ist eine der berührendsten und zugleich herausforderndsten Aufgaben, die wir übernehmen können. Dieses Buch richtet sich an alle, die sich auf diesen Weg machen – beruflich oder privat, mit Erfahrung oder ganz am Anfang.
Es eröffnet einen verständlichen Zugang zur Palliative Care und zur Sterbebegleitung. Es zeigt ganz praktisch, wo man Unterstützung erhält und erklärt rechtliche Grundlagen. Im Mittelpunkt stehen die Antworten auf viele zentrale Fragen des Alltags: Wie gehe ich mit Angst oder Schmerzen um? Welche Bedeutung haben Essen und Trinken am Lebensende? Was ist zu tun, wenn Entscheidungen anstehen? Wie kann ich erkennen, wenn es so weit ist, und Abschied gestalten? Und wie sieht gute Selbstfürsorge aus?
Dieser Ratgeber bietet Hintergrundwissen, praktische Anregungen und konkrete Hilfestellungen – und ist vor allem ein einfühlsamer Begleiter, der Mut macht.
Barbara Spandau ist Palliativfachkraft, Schmerzexpertin und Dozentin mit Schwerpunkt auf ambulanter Palliativversorgung und ethischer Entscheidungsfindung. Birgit Proske arbeitet in der psychosozialen Begleitung in der Altenpflege und ist als Dozentin zu den Themen „Sterben, Tod und Trauer“ im Bereich Pflege und Betreuung tätig. Gemeinsam verbinden die Autorinnen fachliche Expertise mit langjähriger Praxis in der Begleitung von Sterbenden.
