Issuu

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL-JULI 2021

Tal om sclerose Det betyder meget for dit barns trivsel SIDE 16-17

VACCINE MOD SCLEROSE

MØD FORSKER BENTE FINSEN

NYT OM CANNABIS

LEDER Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Vi vil så gerne skåne vores børn for bekymringer. Men når mor eller far får en kronisk sygdom, er ærlighed og åbenhed det bedste. Vi håber, at du kan bruge de gode råd i magasinet. LÆS MERE OM EMNET PÅ SIDE 12.

SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Tæt På Sclerose Nummer 2 · 2021 April-juli 2021

Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har 47 lokalafdelinger i Danmark og Færøerne og ca. 55.000 medlemmer og bidragydere. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe.

2 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lea Pagh, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio august 2021 Forsidefoto: Carsten Bundgaard

ANNONCESALG Hans Tiedemann Tlf. 28 92 67 73 Mail hti@scleroseforeningen.dk Annoncedeadline til næste blad: 19. maj 2021 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 9.047 Tryk: Stibo Graphic

INDHOLD

4 VÆRD AT VIDE 6 MIG OG MINE GÅTURE

Annes datter, Helle, har sclerose. Sammen går de ture hver uge. Og det ville de ikke undvære. Side

10 M ÆRKESAG: EN VERDEN UDEN PROGRESSIV SCLEROSE 12 TEMA: UNGE PÅRØRENDE 20 VACCINE MOD SCLEROSE? 22 M ØD EN FORSKER: MAGNUS SPANGSBERG BOESEN 24 NYE STUDIER I CANNABIS 26 ÅRETS EVENTS 30 F RIVILLIG STJERNE: BENTE FINSEN 32 MEDLEMSFORDELE 34 MIT LIV SOM PÅRØRENDE

FASTE SKRIBENTER

Lea Pagh

Kathrine Sylvester

Peter P. Christensen

”Man kan ikke andet end at blive grebet af Anne Sofie og hendes personlige fortælling om at være ung pårørende. Samtidig er hun et tydeligt billede på, at sclerose rammer alle i familien.” Journalist Matilde Nørgaard Larsen om Anne Sofie Troels, hvis far har sclerose. Du kan møde Anne Sofie på side 16-17.

Gitte Rudbeck

Sara Bangsbo

Matilde Nørgaard Larsen

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021 · 3

VÆRD AT VIDE

Kom med til camps Vi udbyder fire camps i løbet af året. Der er jo ingen, der kan spå om, hvordan samfundet åbner op igen, så derfor kan det godt være, at der kommer nogle krav eller restriktioner i forhold til deltagelsen. Vi håber virkelig, at vi kan mødes igen til nogle fantastiske campweekender. De fire camps, vi udbyder, har følgende temaer: Camp Outdoor Tidspunkt: 27.-29. august 2021 Sted: Friluftscenter Sletten ved Ry På denne camp bliver du udfordret både fysisk og psykisk, mens du er ude i naturen i et trygt miljø. Camp Personlig Udvikling Tid: 17.-19. september 2021 Sted: Dronningens Ferieby i Grenå På denne camp får du værktøjer til at finde glæde og energi i hverdagen, selvom det nogle gange er op ad bakke. Camp Pårørende 2021 Tid: 5.-7. november 2021 Sted: Dronningens Ferieby i Grenå Her bliver der delt gode og svære oplevelser, når man

har en partner med sclerose, og talt om at give omsorg og finde åndehuller i hverdagen. Camp Unge Pårørende 2021 Tid: 26.-28. november 2021. Sted: Danhostel, Fredericia Vandrehjem. Gennem sjove oplevelser møder du andre unge i samme situation som dig, og vi taler om, hvordan det er at have forældre med sclerose. Tilmelding foregår via foreningens hjemmeside og åbner for Camp Outdoor, Camp Personlig Udvikling og Camp Pårørende fredag den 7. maj kl. 09.00.

www.scleroseforeningen.dk/camps

Landsindsamling: Glæd jer – vi gør det igen! Sæt kryds i kalenderen den 12. september, for der skydes landsindsamlingen i gang, og vi skal igen ud i hele landet og stemme dørklokker. Til landsindsamlingen samler vi ind i hele landet, og du kan helt sikkert finde en rute nær dig. Alle kan være med, for man behøver ikke at kunne gå langt eller klare de stejle trapper for at være indsamler. Tag dine venner, familie eller kollegaer under armen. Jo flere indsamlere, jo flere penge går til den vigtige forskning i sclerose.

Du kan melde dig som indsamler her: www. sammenmodsclerose.dk

Hvem skal jeg tale med på sygehuset? Hvad er et fleksjob? Kan jeg få hjælp til rengøring? Der kan opstå mange spørgsmål, når man får en kronisk sygdom som sclerose. Scleroserådgiveren, som Scleroseforeningen har udviklet, tilbyder dig hjælp online, så du kan få et overblik over dine rettigheder og muligheder.

Læs mere på: scleroseraadgiveren.dk/

159.775 kroner Så meget blev der indsamlet til forskning i sclerose ved MS Everest. Tusind tak til alle, der cyklede og løb! 4 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

ANNONCE

HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?

SÅ FÅ HJÆLP PÅ

www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.

DK/MS/1806/0016/Juni 2018

Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99

MENNESKER

6 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Carsten Bundgaard

MIG OG MINE

GÅTURE HVEM?

HVAD?

HVOR?

55-årige Anne Andersen, der er mor til 27-årige Helle, som har haft sclerose siden 2017.

Gåture med sin datter Helle to-tre gange om ugen.

I Køge, men de lange vandreture er forskellige steder i Danmark og Europa.

Anne Andersen går sammen med sin datter, Helle, flere gange om ugen. Det er de begyndt på, efter at Helle fik konstateret sclerose i 2017. Turene ude i det fri skaber nemlig et helt særligt rum for mor og datter.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021 · 7

tte kilometer inde i Copenhagen Halvmaraton begyndte 55-årige Anne Andersen at hive efter vejret, og benene blev tunge, men i mål, det skulle hun! Det havde Anne nemlig lovet sin datter, Helle, på 27 år. Det løfte gav hun året før, da de sammen sad i lægens venteværelse og ventede på, at Helle skulle få diagnosen sclerose. Et stort chok for Anne. ”Det var noget af et nyrehug. Man tænker jo, at ens barn ikke kan få sådan en sygdom.” Annes datter havde mange skrækscenarier i tankerne, blandt andet om at hun en dag ville ende i kørestol, og derfor ville hun nå at gennemføre Copenhagen Halvmaraton. Og hendes mor skulle selvfølgelig være med. Anne måtte skiftevis gå og løbe resten af halvmaratonet for at kunne komme i mål for sin datter. Efterfølgende fik Anne en ide – hun og Helle skulle på vandreferie i Harzen. I dag går mor og datter stadig sammen. Det giver nemlig ikke blot motion – de får også snakket sammen, og det kan de slet ikke undvære.

Bare tid til hinanden Anne og Helle går sammen to til tre gange om ugen – og altid mindst otte kilometer. Når de traver af sted, blander lyden af vandrestøvler mod grusstier sig med lyden af stemmer. Munden

8 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

står nemlig sjældent stille på mor og datter, og snakken flyder bare endnu nemmere, når de er ude at gå. ”Vi er ikke sådan nogle, der bare mødes og sidder over for hinanden. Der skal foregå noget,” fortæller Anne.

Men nogle gange høres kun lyden af vandrestøvlerne og omgivelserne, mens Anne og Helle går i stilhed. ”Vi snakker sammen hver eneste dag, så nogle gange er det svært at finde på noget nyt,” siger Anne med et grin.

MENNESKER

Det betyder meget for Helle, at hele hendes vennekreds støtter op om indsamlingen ved You Go Girl.

Vi er ikke sådan nogle, der bare mødes og sidder over for hinanden. Der skal foregå noget.

You Go Girl Når Anne og Helle skridt for skridt går deres mange ture, er det ikke kun for egen skyld. De har nem lig deltaget i You Go Girl to gange, hvor Annes datter har samlet en masse mennesker til at gå med sig og har stået for indsamlingen

til forskning i sclerose. Helle har blandt andet delt billeder på Face book fra turene, og det har givet stor opbakning. ”Det betyder meget for Helle, at hele hendes vennekreds støtter op om indsamlingen ved You Go Girl.” Næste større vandretur, som

Om You Go Girl Den 1. maj i år gik en masse seje kvinder og mænd en walk for de over 11.000 danske kvinder, som hver dag lever med sclerose. You Go Girl hylder fællesskabet, og sammen gør vi alt, vi kan, for at samle så mange penge som muligt ind til forskning i sclerose! Læs mere og se billeder fra dagen på www.yougogirl.dk

Anne og Helle skal på, er ved Silke borgsøerne, og for Helle er den store vandredrøm i Holland. Indtil da må mor og datter gå de kortere ture i og omkring Køge.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til mnl@scleroseforeningen.dk

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021 · 9

MÆRKESAG

Af Peter Palitzsh Christensen • Foto: Mostphotos

VI KÆMPER FOR En verden uden progressiv sclerose

Hvad er problemet? Siden midten af 1990’erne er der løbende kommet velfungerende behandlinger til mennesker med attakvis sclerose, så der i dag findes mere end 20 behandlinger. Den samme udvikling er slet ikke sket inden for progressiv sclerose, som 15 procent af alle med sclerose debuterer med (primær progressiv), og som de fleste med attakvis sclerose overgår til (sekundær progressiv). Der har været mindst to grundlæggende problemer med progressiv sclerose. For det første findes der ikke det grundlæggende setup til at teste behandlinger og til at måle, om behandlinger virker mod progression, ligesom man for attakvis sclerose måler, om en behandling medfører færre attakker. For det andet har forskningen i progressiv sclerose foregået overalt i verden, og samarbejdet mellem forskerne har ikke fungeret. De to hovedproblemer samledes scleroseforeningerne fra en række toneangivende lande i 2012 om at løse, og det medførte de første spadestik til den internationale Progressive MS Alliance. Scleroseforeningen var med fra begyndelsen. 10 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

Hvad mener vi? Vi mener, at vi skylder mennesker med progressiv sclerose en løsning og en fremtid. Vi må og skal sætte alle sejl ind på at finde behandlinger til de mange mennesker over hele verden, der lever med progressiv sclerose. I årevis har patienter med progressiv sclerose været en overset gruppe uden behandlingsmuligheder. Vi mener, at forskningen ikke kender grænser. Jo mere samarbejde på tværs af grænserne, jo bedre. Vi mener, at håbet kommer fra en samlet scleroseverden, der står sammen om at løse problemerne.

Hvad gør vi?

Fra dag ét har vi bakket op om Progressive MS Alliance. Vi støtter med projektet med 10 millioner kroner. Det er mere, end vi har støttet noget andet forskningsprojekt med i Scleroseforeningens historie. Progressive MS Alliance er ikke blot inden for scleroseforskning et hidtil uset samarbejde, det er en nyskabelse i hele forskningsverdenen. Patientorganisationer på tværs af grænser er gået sammen med de førende forskere og den samlede medicinalindustri med ét formål: at stoppe progressiv sclerose. Forskere, der normalt konkurrerer, samarbejder. Medicinalfirmaer, der normalt konkurrerer, deler data og arbejder sammen, og patientforeninger samler deres investeringer og bruger dem globalt på de mest lovende forskere. Og resultatet? Forskningsfeltet er forandret. Der er fornyet fokus på progressiv sclerose. Og vigtigst: Der er behandlinger på vej mod progressiv sclerose.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk

Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/

ANNONCE

HVORDAN KOMMER JEG IGENNEM KRISEN? En selvhjælpsguide til mennesker, der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende

Læs og hent guiden her: sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide

Nu også som podcast

Lyngbyvej 2 | 2100 København Ø | Tlf. 45 16 70 00 | sanofi.dk MAT-DK-2000771V1/24.11.2020

Af Gitte Rudbeck • Illustration: Lotte Andkilde

TEMA OM UNGE PÅRØRENDE

12 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

TEMA: UNGE PÅRØRENDE

”Det har betydning for unges trivsel, hvordan forældrene tackler sclerose” De fleste unge er i ordets bedste betydning mest optaget af sig selv og deres egne projekter. Men det gælder kun, når de ikke har gode grunde til at bekymre sig for eksempel om deres forældre. Når en af forældrene bliver alvorligt syg, ændrer billedet sig.

”D

er kommer en alvor i deres liv, som der ikke er i andre unges liv,” lyder familieterapeut Lise Kramer Schmidts beskrivelse af unge, der har en mor eller far, som har sclerose. Hun er ankerperson på to onlinegrupper for unge i alderen 13-15 år og 15-21 år, der alle har en mor eller far med sclerose. Et tilbud, som er en del af Scleroseforeningens kampagne #SnakSammenOmSclerose, hvor formålet er, at unge kan mødes og snakke sammen om

nogle af de tanker og følelser, de ofte holder for sig selv. ”Sygdommen, de alvorlige konsekvenser, den kan have, og uvisheden om, hvad fremtiden vil bringe, giver dem en alvor og nogle bekymringer, som gør, at deres ungeliv adskiller sig fra jævnaldrende med raske forældre,” forklarer hun.

Føler sig alene Fælles for de unge med en syg forælder er, at de ofte føler sig anderledes end deres kammerater, og

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021 · 13

TEMA: UNGE PÅRØRENDE

det kan få dem til at føle sig alene, fortæller Lise Kramer Schmidt om erfaringerne fra onlinegrupperne: ”De oplever, at det kan være svært for kammeraterne at forstå, hvad det indebærer at have en syg forælder, og hvis kammeraterne så heller ikke kan se på mor eller far, at de er syge, så kan det være endnu sværere. Praktisk adskiller deres liv sig også ved, at de ofte har mange flere pligter og ansvar i hjemmet. Så det at møde nogen, der er i samme situation, og det at

14 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

blive genkendt og kunne genkende sig selv i andre unge, det er en stor lettelse for dem.” Et andet gennemgående tema er bekymringen for forældrene og konflikten mellem de hensyn, de unge føler, de er nødt til at tage, og som kan gøre det svært at tilgodese deres egne behov og ønsker.

Tungt ansvar Børn og unge, der vokser op i familier med sygdom, er generelt utrolig dygtige til at samarbejde og

til at tage hensyn, forklarer Lise Kramer Schmidt: ”Men det at de i så høj grad lærer at tage hensyn udadtil, det rummer også en risiko for, at de ikke altid får taget sig af deres egne behov. Og det hænger blandt andet sammen med, hvor gode forældrene selv er til at tage sig af sig selv og deres behov, så det ikke bliver barnets ansvar. For de familier, hvor far støtter op om mor, der er syg, eller omvendt, er også der, hvor barnet eller den unge har

en større frihed til sit eget barneeller ungdomsliv.” Hun tilføjer: ”Og det her handler ikke om, at der er uansvarlige forældre med sclerose, men at børn, når der er et sygdomsvilkår i en familie, altid vil forsøge at være med til at få ting til at hænge sammen, og det gør de ved at gå ind og tage et stort ansvar, og det ansvar skal de indimellem have hjælp til at lægge fra sig.”

Børn og unge, hvis forældre er skilt, og hvor netværket ikke er særlig stort, oplever generelt et større ansvar for deres syge forælder. ”For de børn gælder, at jo flere andre voksne der er omkring barnet eller den unge til at vise, at de også er der for den syge forælder, des større frihed har barnet til at kunne beskæftige sig med sig selv og sin egen udvikling.”

Snak om det En anden ting, der har stor betydning for de unges trivsel, er ifølge Lise Kramer Schmidt, hvorvidt det i familien er muligt at snakke åbent om sygdommen og de konsekvenser, den har for alle i familien. På side 18-19 kan du læse familieterapeutens råd til, hvordan forældre og andre nære voksne bedst støtter op om børn og unges udvikling og trivsel, når mor eller far er syg.

Det at blive genkendt og kunne genkende sig selv i andre unge, det er en stor lettelse for dem.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021 · 15

Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Carsten Bundgaard

”Jeg har et stort beskyttergen over for min far” Gennem hele sin barndom har Anne Sofie Troels ikke sat ord på sine følelser omkring sin fars sclerose. Først som 17-årig talte hun med en psykolog om sygdommen. Det blev en øjenåbner for Anne Sofie. 16 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

nne Sofie Troels sad som 17-årig inde ved psykologen. Barndommen med en far med sclerose, OCD og psykiske problemer begyndte at fylde så meget, at hun måtte tage orlov fra gymnasiet. Samtalerne blev et vendepunkt for Anne Sofie. For selvom der blev talt om sclerose i hjemmet, blev der ikke talt om, hvordan det påvirkede Anne Sofie. Det fik hun først sat ord på hos psykologen:

”Jeg har, først da jeg var ældre, indset, hvilken effekt min fars sclerose har haft. Så har jeg kunnet føle den sorg, det har været, anerkende det og komme videre.” Anne Sofies far har haft sclerose siden 1997. Det kognitive er det, der fylder i dag, for eksempel har han problemer med at løse konflikter og mangel på overskud. Det betyder, at Anne Sofie har følt, at hun skulle tage hans parti i konflikter.

TEMA: UNGE PÅRØRENDE

Jeg har, først da jeg var ældre, indset, hvilken effekt min fars sclerose har haft på mig. Hun har også altid haft en særlig trang til at beskytte sin far. Derfor delte hun heller ikke sine følelser omkring sin fars sclerose med nogen. For hun skulle passe på sin far: ”Jeg havde sat en barriere op for mig selv. Jeg måtte ikke rigtigt snakke om sclerose, fordi det ville være illoyalt over for min far, hvis jeg sagde noget negativt.” I dag er Anne Sofie 21 år, og det er først inden for det sidste

år, hun rigtigt er begyndt at tale om sin fars sclerose. Det gør hun blandt andet, når hun er medvært i Scleroseforeningens podcast “Snak Sammen Om Sclerose”, hvor unge taler om, hvordan det er at have forældre med sclerose. Her opdagede Anne Sofie, hvor meget det giver at snakke med andre unge pårørende: ”Jeg kunne drage nogle paralleller til mit eget liv og se så mange ting, der gav mening for mig. Jeg

kan ikke lade være med at tænke på, at hvis nu jeg havde snakket med andre, da jeg var 14, så havde det måske været mere naturligt for mig at snakke om sclerose.” Havde Anne Sofie haft de samtaler i barndommen, ville hun bedre kunne forstå de følelser, som først giver mening for hende i dag: ”Jeg tror, at det ville have gjort mig mere opmærksom på mig selv og givet en viden om, at sclerose kan påvirke på forskellige måder.” Anne Sofie taler i dag med Scleroseforeningens psykologer, andre unge pårørende og sin mor om, hvordan sclerose påvirker hende. Alligevel er der én, hun ikke rigtigt har vendt emnet med endnu: ”Jeg har snakket med min far om det i en relativ grad, men jeg er bange for at gøre ham ked af det, og at han skal føle, at det er hans skyld. Det er lidt det beskyttergen, som gør, at det nogle gange er lidt svært at snakke med min far om det.”

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021 · 17

Af Gitte Rudbeck • Illu.: Lotte Andkilde

GODE RÅD

Sådan hjælper du dit barn Halve sandheder, bortforklaringer, fortielser af hændelser, venlige opmuntringer og andre afledningsmanøvrer … Vi vil så gerne skåne vores børn og er parate til at gå langt for at spare dem for bekymringer. Men hvordan hjælper vi dem bedst, når mor eller far får en alvorlig sygdom?

ed ærlighed, lyder det korte svar fra familieterapeut Lise Kramer Schmidt. Børn har bedst af at blive inddraget og mødt med åbenhed og ren besked, også når kriser og sygdom rammer i familien. Går vi på kompromis med sandheden, gør vi kun ondt værre, og vi lærer vores børn ikke at tale om det svære: ”Hvis vi gerne vil have børn, der fortæller, hvordan de har det, og tør tale med deres forældre om deres bekymringer, så må vi forældre gøre det samme selv,” siger familieterapeuten. Her får du hendes råd og vejledning til, hvordan vi bedst kan støtte børn og unge i familier, hvor sygdom fylder.

Dine børn ved meget mere, end du tror Det er det første, forældre skal vide. For børn vil typisk for-

18 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

nemme, når der er noget galt, og hvis de ikke inddrages, kan de blive usikre over de blandede signaler. Det kan føre til fantasiforestillinger, der er mere skræmmende end virkeligheden, og større børn kan miste tilliden til deres forældre, fordi de kan føle, at de ikke får sandheden fortalt. ”Derfor har børn brug for i et sprog, der passer til deres alder, at kende til sygdommen, at kende til dens

måde at udvikle sig på, at vide, hvad forældrene ved og ikke ved, og så har de brug for at vide, hvordan forældrene har det med det,” forklarer Lise Kramer Schmidt.

Stå ved, hvordan du har det Er du ked af det eller bekymret over sygdommen, så lad være med at gå og lade, som om du

TEMA: UNGE PÅRØRENDE

har det bedre, end du har det. Det ser dine børn lige igennem, forklarer Lise Kramer Schmidt: ”Når vi lader, som om noget er på en måde, som begge egentlig godt ved ikke er rigtigt, så holder vi noget skjult, og det gør børn usikre, samtidig med at vi sender dem et signal om, at det her ikke er noget, vi kan snakke om.” Barnet lærer, at hvis det selv er bekymret eller ked af det over sin mors eller fars sygdom, så kan det ikke fortælle om det. Dit barn er langt bedre tjent med ren besked om, hvordan du har det, også når du har det svært. Det bekræfter det i dets egen oplevelse: ”Det er rigtigt, du ser rigtigt, din sansning af, hvordan jeg har det, er sand,” er det, vi fortæller barnet, når vi er ærlige. Og ved at tale åbent med barnet om det, det ser, kan vi hjælpe det med at oversætte, hvad der sker i barnet selv: ”Og når du ser mig være belastet, så er det klart, at det gør indtryk på dig. Jeg ved, du bliver bekymret,” lyder familieterapeutens eksempler på, hvordan vi kan hjælpe vores børn ved at snakke om det svære. Men sørg samtidig for, at barnet ved, at når du har det svært, er det noget, du tager dig af sammen med andre voksne, og at det ikke er barnets eller den unges ansvar, råder hun.

Drop spørgsmålene Børn har brug for at blive set og genkendt i, hvordan de har det. Men det betyder ikke, at man skal

stille dem en helt masse spørgsmål, præciserer familieterapeuten. ”Prøv i stedet med udsagn,” lyder hendes råd: ”Det kunne lyde sådan her: Jeg ved, at du har lagt mærke til, at jeg har haft et attak eller er rigtig træt, eller hvad situationen nu end er. Jeg ved, at det gør indtryk på dig, og jeg ved også, at det belaster dig at se mig sådan. Det er jeg rigtig ked af. Jeg ser, hvor hårdt det er for dig.” Med direkte spørgsmål som: ”Hvordan har du det, er du bekymret?” risikerer vi nemlig, at børnene skynder sig at svare: Nej, nej! For de vil så gerne samarbejde og svarer gerne, hvad de tror, forældrene vil høre, forklarer hun. Ved at bruge konstaterende udsagn undgår vi at stille dem i en situation, hvor de skal svare ja eller nej, og vi giver dem mulighed for at blive set og genkendt i, hvordan det er for dem. ”For vi véd jo godt, at børn bliver belastede af at have en syg forælder, og derfor er der ingen grund til, at vi stiller dem retoriske spørgsmål om belastningen,” siger familieterapeuten og uddyber, hvorfor det er så vigtigt at blive ”set og genkendt” for børn og unge: ”Når vi føler os genkendt af vores omgivelser, og det gælder især vores forældre, så bliver det tilladeligt at have det, som vi har det. Det er væsentligt for at kunne leve med en alvorlig sygdom, at det er muligt for mig at have det, som jeg har det, og at det er muligt for mig at gå til nogen, hvis jeg har

Hvis vi gerne vil have børn, der fortæller, hvordan de har det, og tør tale med deres forældre om deres bekymringer, så må vi forældre gøre det samme selv.

brug for at tale om det. Det kan jeg kun, når der ikke bliver dækket over tingene, og når ting bliver sagt, som de er.” Lad være med at trøste, lyder familieterapeutens sidste råd: ”At vokse op i en familie, hvor sygdom fylder, giver børn en alvor i livet, og det giver dem bekymringer. Det er et vilkår, og jo mere vi er i stand til at tale om vilkåret og bare være sammen om det uden at ville trøste, des bedre,” siger hun. ”For vi kan ikke tage vilkåret fra dem, men vi kan vælge at stille os til rådighed for dem, så de undgår ensomheden.”

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021 · 19

FORSKNING

Vaccinestik mod sclerose i fremtiden? Med fremtidsbrillerne på ser vacciner ud til at blive uundværlige i behandlingen af forskellige uhelbredelige sygdomme, som i dag ikke kan bremses eller behandles. Måske bliver sclerose en af dem.

”D

et er bestemt ikke utænkeligt,” siger professor i neurologi Finn Sellebjerg, da han bliver spurgt om, hvorvidt fremtidens mulighed for at bremse sclerose bliver i vaccineform. ”Men,” pointerer han: ”Det er ikke en ny tanke. Den her vaccine er til gengæld fremstillet på en anderledes og ny måde, end vi har set før, og det er meget spændende.” Vaccinen, som professoren taler om, er netop testet på mus med en scleroselignende sygdom, og den er skabt ud fra en helt særlig teknologi, som forskere i årtier har

forsøgt at udvikle. Teknologien kaldes RNA, og først under udviklingen af vacciner mod coronavirus lykkedes det at bruge netop den fremgangsmåde. Og gennembruddet har fået virksomheden Pfizer-BioNTech, som står bag en af de nye RNA-coronavacciner, til at satse på en vaccine, som skal bremse sclerose.

Spirende håb efter første forsøg Det første forsøg med vaccinen mod sclerose er afsluttet, og resultaterne fra museforsøget får håbet

”Det bliver spændende at se, om den også kan påvirke de regulatoriske immunceller hos mennesker – og endnu mere om effekten er den samme, som vi ser hos forsøgsmusene.” Professor i neurologi Finn Sellebjerg

20 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

til at spire. De afslører, at vaccinen ser ud til at have en bremsende og helbredende virkning hos forsøgsmusene med den scleroselignende sygdom. For ud over at stoppe eller forsinke udviklingen af sygdommen viser resultaterne også, at vaccinen forbedrer nogle af de fysiske skader, som den scleroselignende sygdom har pådraget musene. ”Man fremavler nogle celler, som vi kalder regulatoriske immunceller, når man bruger den her RNA-teknologi,” forklarer Finn Sellebjerg. Netop de immunceller virker ikke lige så godt hos mennesker med sclerose, og det er et problem. De spiller nemlig en vigtig rolle,

[Regulatoriske immunceller] er celler, som du har i dit immunforsvar. De er med til at holde den reaktion nede, som angriber kroppen, når man har sclerose.

idet de regulatoriske immunceller antages at holde en anden celletype, autoreaktive T-celler, i skak. Når det ikke sker, får det i sidste ende kroppen til at angribe og skade sig selv. ”Det ser ud til, at vaccinen virker og har en god effekt på de syge mus. Det bliver spændende at se, om den også kan påvirke de regulatoriske immunceller hos mennesker – og endnu mere om effekten er den samme, som vi ser hos forsøgsmusene,” siger Finn Sellebjerg og tager os 20 år tilbage.

Fra køer til mennesker Som professoren indledte med, er idéen om vacciner mod sclerose ikke ny. Flere gange har forskere

Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog

forsøgt med forskellige slags, men har tidligt måttet opgive. ”For 20 år siden forsøgte man blandt andet at inducere myelin fra køer til mennesker, da det efter sigende skulle øge mængden af regulatoriske immunceller. Det virkede i dyreforsøg, men havde desværre ingen virkning på sclerose hos mennesker,” forklarer Finn Sellebjerg og tilføjer: ”Den her nye vaccine er fremstillet med en anden teknologi, og formodentlig tjener virksomheden så meget på sin coronavaccine, at den finansielt kan prioritere at gennemføre de meget store studier, der skal til. Det har vi ikke tidligere oplevet, så det bliver spændende at følge.”

Så længe skal vi se frem, før vaccinen kan blive en realitet for mennesker med sclerose. Hvis altså den viser sig at være sikker og virkningsfuld. Se hele vores ordbog på scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog

Han vurderer, at det vil tage alt fra 5 til 15 år, før vaccinen kan blive en realitet – hvis den viser sig at være sikker og virksom hos mennesker med sclerose.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021 · 21

MØD EN FORSKER

Af Sara Bangsbo • Foto: Ninett Rohde Brandt

MAGNUS SKABER VIDEN OM SCLEROSE HOS BØRN

18 millioner kroner.

Så meget gav Scleroseforeningen i støtte til forskning i 2020.

[Diagnostik] Navn: Magnus Spangsberg Boesen Stilling: Læge og ph.d. MIN FORSKNING HANDLER OM ... børn, som får sclerose før 18-års alderen. Vi har set på, om disse børn diagnosticeres rettidigt i Danmark, og hvordan de klarer sig i skolen og i forhold til psykiske sygdomme. Jeg prøver også at forbedre, at læger tidligere i forløbet kan være sikre på, at børnene har sclerose, hvilket forhåbentlig vil bidrage til, at børnene kan få den rette hjælp og behandling så tidligt som muligt.

VI HAR FUNDET UD AF ...

dem har langt størstedelen debut fra 15- til 18-års alderen. Vi har også fundet ud af, at børn med sclerose klarer sig fint i skolen, men til gengæld bruger de oftere psykolog/psykiater og har et højere forbrug af medicin mod psykiske forstyrrelser.

FORSKNINGEN ER VIGTIG, FORDI ... vi får kortlagt udbredningen og diagnostik af sclerose hos børn, så vi kender til, hvor mange børn det drejer sig om, og så vi kan hjælpe børnene bedst muligt.

at cirka 10 børn under 18 år i Danmark hvert år får sclerose, og af

er et begreb, som bruges af læger og andre fagprofessionelle til at bestemme en sygdom ud fra forskellige tegn, symptomer og undersøgelser.

HURTIGE Teater eller biograf ? Det afhænger af indholdet, men jeg er vild med musicals! Computer eller pipette? Må man vælge Nintendo? Cykel eller bil? Helt klart motorcykel.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

22 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

ANNONCE Dine sympt

omer

Er der sket forandringer eller kommet vigtigste sym nye symptom ptomer. er de sidste 6-12

Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.

kenddinMS.dk

Problemer med

måneder? Sæt

kryds ved de

synet

Smerter Vanskelighede

r ved at gribe

MIN MS

Problemer med

om ting (fx

hukommelse,

en kaffekop

koncentration

eller pen)

eller fokus

Fatique / scler

osetræthed

ma Forberedelsesske med til konsultationen erske lej ep syg og ge læ

Følelsesløshed Ukontrollabel

eller snurrend

e fornemme

vandladning

Hyppig opvå

lse

eller forstoppe

lse

gnen om natte

udvikler sig. MS, og om den holde øje med din med lægen Det er vigtig t at , når du skal tale tænk t som en hjælp Dette skema er dig overblik over: ken. Skemaet giver eller sygeplejers

Problemer med Muskelspasmer

balancen eller

behov for hjælp

emidler til at gå

eller muskelsva

ghed

ken. aftaler på klinik Andre(SPMS ). r, se symptome ler sig mellem dine som er nye essiv multipel sclero eller forværrede • Om din MS udvik til sekundær progr : ved at ændre sig • Om din MS er når du skal tale med, tag det 6.-12. måned og hver ca. de, løben Udfyld skemaet ke. lejers sygep med din læge eller til dine spørgsmål. som du kan bruge en huskeseddel, til samtalerne. Bagerst finder du pårørende med god ide at tage en Det kan være en Hent skema

Læg mærke til, hvo PDFrdan din MS som har ændret Tal med din sig over tid. læge om, hvo rvidt din MS har ændre t sig.

smål

Indledende spørg Hvornår har du hos lægen?

Hvilken medicin Hvilken medicin

tager du lige nu

for din MS?

har du tidligere

fået for din MS?

din Husker du at tage

År:

Måned:

ltation

sidst været til konsu

revet?

medicin som foresk

Nej

Alder? Hvilken type MS

har du?

Diagnose år?

DK2011304776

Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S

Tlf. +45 39 16 84 00 Fax +45 39 16 84 01 Email skriv.til@novartis.com www.novartis.dk

10461 Novartis kenddinms 210x148.indd 1

01/12/2020 11.15

Få 10 Brug

Gæld

% rab

rabat

koden

SB202

er til o Gæld g med den er ikk e ned 30. april 2 satte 0 varer 21 .

FORSKNING

Af Sara Bangsbo • Foto:Mostphotos

VIRKER DEN FORBUDTE PLANTE? Cannabisplanten har været brugt som rusmiddel og medicin i årtusinder – og deler stadig vandene. Flere danske forskere har siden forsøgsordningens start undersøgt fordele og ulemper ved cannabis som medicin. Her får du et smugkig på nogle af de nye resultater, som to forskere har fundet.

re år efter at forsøgsord ningen med medicinsk cannabis blev virkelig, deler flere danske forskere deres resultater, som mange har ventet med spænding på. Stefan Gustavsen er en af dem. I sin ph.d. besluttede han at udføre tre helt forskellige studier, som alle ser nærmere på cannabis som medicin. I det første har han undersøgt tendenser. ”Jeg fandt ud af, at hver femte med sclerose i Danmark har prøvet eller brugt cannabis som medicin i løbet af det seneste år. Det er flere end blandt den generelle befolk ning. Desværre er der kun meget få, som har fået det på recept, og det er alarmerende,” siger Stefan Gustavsen. ”Mine resultater viser, at stør stedelen brugte cannabis som symptombehandling mod smerter, spasticitet eller søvnproblemer. Det er en misinformation, at det kan bruges som behandling af selve sygdommen, så det er rigtig godt at se, at cannabis primært blev brugt til lindring af scleroserelaterede symptomer,” understreger han.

Peger i forskellige retninger Stefan Gustavsen deler flere spæn

24 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

dende resultater. Men først skal vi omkring lidt af den nye viden, som forsker Carsten Hjorthøj har fundet om cannabis som medi cin. Carsten Hjorthøj er lektor og beskæftiger sig særligt med psyki atrisk forskning. Sammen med sine medforskere har han undersøgt virkningen af receptpligtig cannabis på forskel lige tilstande og symptomer. ”Vores resultater peger desværre i ret forskellige retninger hos personer med sclerose, alt efter om vi ser på data, som lægerne har indrapporteret i forbindelse med forsøgsordningen, eller de oplevel ser, som patienterne deler med os igennem spørgeskemaer. Der teg ner sig dog et billede af, at patien ter, som bruger cannabis som medicin, generelt føler sig mere tilfredse. Vi ser ikke, at det fjerner deres symptomer, men vi kan ikke afvise, at det mindsker eller gør det lettere at håndtere dem,” fortæller Carsten Hjorthøj.

Lave doser cannabisolie Også Stefan Gustavsen har under søgt virkningen hos patienter, som fik recept på forsøgsordningens cannabis. Mere nøjagtig cannabis olien.

”Det vigtigste var at undersøge sikkerheden, og hvorledes man forsvarligt kan dosere cannabisolie. Men vi så også på behandlingens virkning, og blandt de 28 perso ner med sclerose, som blev fulgt i mit projekt, oplevede de fleste en mere eller mindre gavnlig effekt på smerter, spasticitet og søvn. Patienterne oplevede primært mil dere bivirkninger, men det var også relativt lave doser, der blev behand let med,” forklarer han og tilføjer, at studiets størrelse og design gør, at der er brug for mere forskning til at slå resultaterne helt fast. Flere danske studier er stadig i fuld gang med at undersøge cannabis som medicin. Et af de helt store projekter skaber viden om virkningen, bivirkninger og sikkerheden af to særlige stoffer fra cannabisplanten, der hives ud og isoleres i en pille, og som 400 personer med sclerose eller ryg marvsskader afprøver.

Læs mere om forskning i cannabis her: www.scleroseforeningen.dk/ nyheder/virker-den-forbudte- plante

SCLEROSEHOSPITALERNE

ER FOR ALLE MED SCLEROSE

Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • Har din pårørende aldrig været af sted på et rehabiliteringsforløb på et af Sclerosehospitalerne, så tag en snak med ham/hende om muligheden. • Ring evt. til os og hør nærmere om mulighederne, eller orienter dig på www.sclerosehospitalerne.dk. • På Sclerosehospitalerne er en hel stribe af tvær faglige scleroseeksperter til stede samtidig og samarbejder med hinanden, patienten og de pårørende om det fælles formål med indlæggelsen. • Rehabiliteringen foregår 24 timer i døgnet flere døgn i træk. • Vi behandler det hele menneske med sclerose og kan hjælpe med alt fra udfordringer på arbejds markedet, seksualitet og livet i småbørnsfamilier til nye hjælpemidler, træthed og kognitive problemer.

Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerose hospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din sclerose klinik for at få en hen visning til et forløb.

EVENTS

Gå, strik og spis for en verden Vi glæder os til endnu et år fyldt med sjove, udfordrende og hyggelige events i kalenderen. I løbet af 2021 har du mulighed for at deltage i events, der samler penge ind til den vigtige forskning i sclerose, og som passer til lige netop dine interesser – uanset om du foretrækker en aften i køkkenet, en kreativ stund eller en fysisk hård udfordring.

15.-28. FEBRUAR MS Everest Challenge I en periode med restriktioner og mangel på socialt samvær udfordrede vi alle, der havde mulighed og lyst, til at nå så mange højdemeter som muligt på 14 dage. Udfordringen var en stor succes, og det lykkedes de 103 deltagere at samle 159.775 kroner ind til forskning i sclerose.

1. MAJ You Go Girl Den 1. maj går vi på gaden. For vidste du, at kvinder er overrepræsenterede, når det kommer til diagnosen sclerose? Og at forskerne stadig ikke ved, hvorfor flere kvinder end mænd får sygdommen? Gå et walk for de over 11.000 danske kvinder, som hver dag lever med sclerose. You Go Girl hylder fællesskabet, og sammen gør vi alt, vi kan, for at samle så mange penge som muligt ind til forskning i sclerose!

Læs om dagen på www.yougogirl.dk

26 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

Af Nadia Meisner Jensen • Foto: Privatfotos etc.

uden sclerose i 2021 27.-28. AUGUST MS Bike I august er Scleroseforeningens ultracykelløb tilbage. MS Bike er for alle cykelentusiaster, der er klar til en fysisk hård udfordring – 700 kilometer fra Skagen til København på under 30 timer. Du vælger selv, om du vil deltage som solorytter eller sammen med dine cykelkammerater.

Du kan heppe med på www.facebook.com/ MSCHALLENGE

30. MAJ World MS Day Søndag den 30. maj er World MS Day, og det vil vi gerne fejre med dig! Som deltager kan du oprette din egen on lineindsamling og helt selv bestemme, hvilket tiltag du ønsker at bidrage med. Måske du vil gå i 24 timer, løbe, så langt du kan, strikke, synge eller danse? Fælles for alle er, at vi gør det for en verden uden sclerose.

www.mschallenge.dk/ worldmsday

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021 · 27

EVENTS

12. SEPTEMBER Scleroseindsamlingen Scleroseindsamlingen er den årlige, landsdækkende indsamling som for én dag samler os alle under mottoet: Sammen mod sclerose. Sidste år deltog knap 5.000 danskere, og hele 5,2 millioner kroner blev samlet ind. Vi glæder os allerede nu til at se de mange røde bøtter på gaden igen den 12. september!

Bestil din bøtte, og vælg din rute nu på www.sammenmodsclerose.dk

14.-19. SEPTEMBER Cykelnerven Danmarks hårdeste velgørenhedsevent på to hjul bliver i år afholdt for ottende gang. I et helt år har 250 ryttere trænet og samlet penge ind for at nå deres mål: De legendariske Tour-bjerge og flere penge til forskning i sclerose. Og de plejer ikke at skuffe …!

1.-30. NOVEMBER MS Middag I november har du mulighed for at invitere venner, familie eller naboer til en unik spiseoplevelse hjemme hos dig. Vi har varerne. Du skal blot invitere op til otte gæster på en hjemmelavet middag. Tilmeld dig som vært nu, og modtag velkomstpakke med opskrifter og gavekort til REMA 1000 i oktober. Nemt, ik’?

Tilmeld dig som vært på www.msmiddag.dk

28 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

u kan heppe de seje ryttere D på vej på www.facebook.com/ cykelnerven

ANNONCE

Enkel irrigation, der passer ind i din hverdag

´ Nem at fylde ´ Blød pumpe, der er let at håndtere ´ Diskret "ikke-medicinsk" design

Genvind kontrollen over din tarm Hvis du døjer med tarmproblemer som afføringsinkontinens eller følelsen af aldrig at kunne blive helt tømt, så ved du også, hvor stor en indflydelse det kan have på dit liv. Den nye Qufora IrriSedo MiniGo er et simpelt irrigationsprodukt specielt udviklet til af afhjælpe netop disse problemer. Blot en lille mængde vand vil ofte være nok til at afhjælpe et stort problem. Jævnlig brug af rektal irrigation, har vist sig at have en effektiv effekt på afføringsinkontinens og forstoppelse. Kontakt din læge eller sygeplejerske og find ud af om Qufora IrriSedo MiniGo er en løsning for dig.

Designed for you

Distribueret af OneMed Tlf.: 86 109 109 Mail: info.dk@onemed.com Website: www.onemed.dk

EN FRIVILLIG STJERNE

BENTE FINSEN Alder: 60 år. Relation: Bente Finsen er neuro biolog ved Syddansk Universitet og har forsket i blandt andet sclerose siden 1998. Hvorfor: Bente Finsen er frivillig og den ene af to næstformænd i Scleroseforeningens forsk ningsudvalg. Sammen med resten af forskningsudvalget bruger hun en masse tid hvert år på at vurdere, hvilke ansøgere der skal have midler til deres forskning i sclerose. Pengene kommer fra de mange men nesker, som samler ind til eller støtter Scleroseforeningen. For Bente er det vigtigt, at det er den mest lovende forskning, der modtager støtte. Derudover vil Bente gerne give tilbage til forskningen. Bente har nemlig selv tidligere modtaget midler fra udvalget til sin egen forsk ning i sclerose. Du kan læse meget mere om Bente her: scleroseforeningen.dk/ BenteFinsen

”Jeg håber på at kunne bidrage med at udvælge den forskning, der er bedst og har de største perspektiver inden for sclerose.” Bente Finsen, neurobiolog og forsker

I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose. 30 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

ANNONCE

Bredbjergvej 46 · 5230 Odense M · Tlf. 66 12 33 15 · axelgram.dk

Jens Holms Vej 51, DK 6000 Kolding, Tel: +45 79 33 79 33, smurfitkappa.dk

Per Rasmussen

Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk

Let livet for Danmarks sclerosepatienter

Følg MS sagen på facebook

BYENS VVS I/S

Aut.VVS-installatør og kloakmester

Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77

Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk

Hou Søsportcenter

Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal

www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99 TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021 · 31

SCLEROSEFORENINGENS

DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Sclerose foreningens medlemstilbud. Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/medlemstilbud PSYKOLOG

INFORMATØRER

CAMPS

Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.

Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.

Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.

KONTAKT Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på

36 46 36 46 DRONNINGENS FERIEBY

Som medlem med sclerose har du mulig hed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.

scleroseforeningen.dk/ psykolog

scleroseforeningen.dk/ informatør

scleroseforeningen.dk/ camps

LOKALE AKTIVITETER

NYHEDER

LEGATER

SOCIALRÅDGIVER

Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:

Søg et af Sclerose foreningens legater.

Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

w scleroseforeningen.dk/ aktivitet

w scleroseforeningen.dk/ nyheder

w scleroseforeningen.dk/ legat

w scleroseforeningen.dk/ ferieby

w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver

ADVOKAT

MEDLEMSBLAD

MS BRAIN FIT

LÆGE

Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.

Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.

Et digitalt støtteværktøj til dig, der oplever problemer med hukom melsen, opmærksom hed eller fatigue.

Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

w scleroseforeningen.dk/ advokat

scleroseforeningen.dk/ blad

KURSER OG MØDER

NETRÅDGIVNING

Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning.

w scleroseforeningen.dk/ camps

Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning

32 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

msbrainfit.me

FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.

w scleroseforeningen.dk/ skagen

w scleroseforeningen.dk/ læge

EVENTS Mød andre ligesom dig, der kæmper for en verden uden sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ events

VI SÆTTER SCLEROSE PÅ VERDENSKORTET PÅ

WORLD MS DAY

Vi sætter fokus på World MS Day søndag den 30. maj. Kom og vær med! Måske vil du løbe, så langt du kan, gå en tur rundt om huset, strikke vaskeklude, synge eller danse? Fælles for os alle er, at vi gør det for en verden uden sclerose. Som deltager får du en medalje tilsendt og din egen onlineindsamling, og du kan helt selv bestemme, hvilket tiltag du ønsker at bidrage med.

I 2020 ER DET STEGET TIL

2,8 MIO. I 2012 VAR DER

2,3 MIO.

MENNESKER MED SCLEROSE PÅ VERDENSPLAN.

Læs mere på https://mschallenge.dk/ worldmsday

ANNONCE

LYT TIL VORES PODCAST OM LIVET MED SCLEROSE

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021 · 33

MIT LIV SOM PÅRØRENDE

Af Sascha Kael Rasmussen • Foto: Sascha Kael Rasmussen

”Jeg ville gerne have vidst, at det kom til at gå godt”

17.229 mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af deres pårørende her. Læs mere om Dorrit på: scleroseforeningen.dk/ DorritMoerk

69-årige Dorrit Mørk har været kæreste med Lars på 72 år i 33 år, og de havde kun boet sammen i et halvt år, da Lars fik sclerose. På trods af et langt sygdomsforløb er deres hverdag fyldt med humor, kærlighed og deres store sammenbragte familie med fire børn, fire svigerbørn, 10 børnebørn og 2 oldebørn. Deres fælles ”barn” er deres hund, Felix.

Gid jeg havde vidst noget før, at …

Jeg havde aldrig klaret mig uden …

Hvordan har din kæreste med sclerose det for tiden?

Jeg ville gerne have vidst, at det kom til at gå godt. Da Lars blev syg, sagde han, at jeg ikke skulle blive, hvis jeg ikke ville, fordi det kunne ende galt. Men heldigvis har vi klaret det godt, og det ville jeg da gerne have vidst på det tidspunkt.

Mit gode helbred. Og så har jeg et glasværksted, som jeg kan trække mig til. Og så havde jeg aldrig klaret mig uden mine gåture med vores hund, Felix.

Han har det som blommen i et æg. Han har det godt, men vi lever selvfølgelig med hans sclerose på godt og ondt, og den fylder i hverdagen. Den sætter nogle begrænsninger, og vi rejser ikke så meget længere, som vi gerne ville.

Sclerose gør mig ked af det, fordi … Det er en uforudsigelig sygdom. Man ved aldrig, hvornår og hvad der vil ske, når den slår til, og man ved aldrig, hvornår det slutter.

34 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2021

Jeg gør noget godt for mig selv, når … Jeg er sammen med en gruppe veninder hver torsdag. Vi hygger os med god mad og vin. Og så gør jeg noget godt for mig selv, når jeg bruger tid i mit glasværksted.

Jeg glæder mig over … At både Lars og jeg kan sove uden stok. Når stokken skal med i seng, så er den først gal.

LIVET MED SKLEROSE Ny hjemmeside til dig og dine pårørende • • • •

Hvorfor mig? Skal jeg fortælle andre om min sygdom? Hvad er MS? Kan jeg forblive, den jeg er?

• • • •

Hvad er der af behandlingsmuligheder? Kan jeg dyrke sport? Er der noget, jeg skal være særlig opmærksom på? Hvor kan jeg finde mere information?

Mange tanker og spørgsmål? Find svar her:

livetmedsklerose.dk

Kan også downloades som pjece

07 12 2020_MSDK2011934-01

ANNONCE

Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup

Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Biogen-33929 November 2019

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”