SAMMEN 03 - august 2025

»Når jeg kommer hjem

til min mor, så er jeg

der fucking«

Sylvester Byders mor har sclerose, men den unge skuespiller vil ikke stoppe op og danse med frygten. Han bliver ved med at gå.

Nr. 03 / 2025 For en verden uden sclerose

Det nemmeste sted at holde ferie

Som medlem af Scleroseforeningen med sclerose kan du få

50 %

på huslejen på dit eget feriehus

Det nemmeste sted at holde ferie

Din ferie er nem og afslappende i Dronningens Ferieby. Her er ingen trapper og dørtrin, du kan falde over. Du har direkte adgang til den smukkeste natur. Du er helt tæt på vandet og kan høre brusen på din dejlige terrasse. Det eneste du skal gøre, er at læne dig tilbage og skabe gode øjeblikke med dem du holder af. Velkommen til en ferie, hvor alt er tilrettelagt, så du kan fokusere på at slappe af og hygge dig.

Book dit næste ophold på

www.dronningensferieby.dk eller ring til os på 87 58 36 50 og hør mere.

Et lynkursus i livserfaring

Ungdom og sygdom. To ord, der næsten ikke kan stå i samme sætning, uden at noget føles forkert. For at være ung er jo at være der, hvor alt endnu er åbent. Fremtiden ligger foran en og er ens egen – fuld af planer, drømme, mod, nysgerrighed og troen på, at intet kan slå en ud. Og lige der, midt i studierne, flytte­kasserne, de første voksenvalg og de store drømme – der kan sclerose ramme.

»Det er som at få livets mest

barske lektie, før man overhovedet har

haft tid til at lære pensum«

Det er som at få trukket fremtiden væk under sig som et tæppe. Ikke fremtiden i sig selv, men følelsen af kontrol over den. Fremtiden er der stadig – men nu er det, som om den ikke længere kun tilhører en selv. I stedet rykker usikkerheden ind. Uvisheden.

Som en ung kvinde med sclerose formulerer det i dette tema: ”Det er som at få et lynkursus i livserfaring”.

Sclerose er en uforudsigelig sygdom. Det ved alle med diagnosen. Men at få den besked som 20­årig, 25­årig eller 28­årig – det er ikke bare en diagnose. Det er en rystelse i ens grundvold og et tab af den uskyld, der på mange måder er ungdommen selv. Ingen, uanset alder, uanset sygdom, kender morgendagen, men at få den erkendelse så tidligt i livet er brutalt. Det er som at få livets mest barske lektie, før man overhovedet har haft tid til at lære pensum.

I dette tema dykker vi ned i, hvordan det er at være ung med sclerose. Mange unge står i en slags dobbelt virkelighed: På den ene side ligner deres liv andre unges – de studerer, arbejder, dater, drømmer. På den anden side kæmper de med usynlige symptomer som føleforstyrrelser eller fatigue, som hele 82 procent af de adspurgte unge oplever. Det viser en undersøgelse, vi har foretaget blandt unge med sclerose i alderen 18­40.

Det er let at føle sig alene i den situation. Faktisk svarer 45 procent, at de ikke har kontakt med andre med sclerose. Derfor har vi i dette magasin valgt at give ekstra plads til netop at lade unge med sclerose tæt på, enten fordi de selv har sygdom­

men eller er pårørende, fortælle deres historier, dele erfaringer og skabe ­genkendelse på tværs.

Samtidig skal dette tema også være en hyldest. En hyldest til ungdommen, til livet – og til det håb, der altid er, og som der mere end nogensinde er grund til at have. For selvom fremtiden pludselig ser anderledes ud, end man havde troet, så er det ikke det samme, som at den er lukket. Tværtimod. I dag findes der behandlinger, som for få årtier siden var utænkelige. At få sclerose i dag er ikke som at få diagnosen for bare 20 eller 30 år siden – i dag kan sygdommen ofte bremses markant, og forskningen fortsætter med at rykke grænser. Morgendagen er måske ikke så forudsigelig, som den burde være, når man er ung. Men den er heller ikke håbløs. Tak til alle I unge, der indirekte eller direkte har medvirket til temaet. I hæver det over enhver tvivl: Selv midt i det uretfærdige er det muligt at finde nye drømme, nye veje – og holde fast i det vigtigste: troen på livet.

God læselyst.

Klaus Høm Direktør i Scleroseforeningen

IND HOLD

SAMMEN

Nr. 03 / 2025

Udgiver Scleroseforeningen

Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby

Telefon: 36 46 36 46

Mail: info@scleroseforeningen.dk

Konto: 9541­300 04 27 www.scleroseforeningen.dk

Klaus Høm, direktør og ansvarshavende

Isabella Hundt Røhmann, kommunikationschef

Redaktør

Sofie Valentin

Henvendelser til redaktionen: ihu@scleroseforeningen.dk

Næste nummer: November 2025

Skribenter

Josefine Fjelstervang, Christian Garde, Amalie Nebelong og Sofie Valentin

Forsidefoto

Jonas Pryner

Annoncesalg cst@scleroseforeningen.dk

Næste deadline: 10. september 2025

Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

Formandskab

Formand: Christian L. Bardenfleth

Næstformand: Malene Kappen Krüger

Protektor

H.M. Dronning Margrethe

Produktion

Layout: Creative ZOO

Oplag: 34.632

Tryk: Stibo Graphic

Venner, fester, karriere, kærester og familieplanlægning er bare nogle af de ting, der fylder i de år, hvor man tager de første spæde skridt ind i voksenlivet. Men hvad sker der med fremtidsdrømmene, når en kronisk sygdom lige pludselig melder sin ankomst?

Kan yoga være terapi?

Når livet kommer oven i sclerosen

‘Hjernealder’ kan sige noget om sygdomsudvikling

Sylvester Byders mor har sclerose. Han har valgt at håndtere sygdommen på samme måde, som hun har. Ved at køre videre.

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Privat

»Vågner jeg i øsende regn eller kraftig vind, tipper min morgen mod at være lidt mindre god«

En velpakket rygsæk, en god vejrudsigt og et eventyr i horisonten er nogle af de første ting, Gitte Holtze tænker på, når hun slår øjnene op. Lige nu vandrer hun fra Mexico til Canada, og derfor udspiller hendes morgenritual sig på lidt anderledes vis i et lille telt i vildmarken.

AHvad tid står du op?

Mellem klokken 5 og 6. Jeg skal gå 30-40 kilometer, så tidlig afgang er en nødvendighed. I ørkenen, hvor der bliver op til 40 grader midt på dagen, er det ekstra vigtigt at komme tidligt afsted og udnytte morgenkøligheden.

BHvad er det første, du gør, når du vågner?

Inden jeg kravler ud af teltet, pakker jeg alt sammen. Siddende i min sovepose børster jeg tænder ud ad teltåbningen, skifter til vandretøj, tager min medicin, putter solcreme på, lukker luften ud af mit liggeunderlag og pakker alle mine ting sammen, så jeg kun mangler selve teltet.

CHvilke tanker går typisk igennem dit hoved?

Hvor vildt og fantastisk det er, at jeg er her! Den tanke dukker ofte op, men ekstra meget om morgenen i halvt sovende tilstand.

D

Er du struktureret i dit morgenritual?

Jeg er ekstremt struktureret, fordi alt er ude af rygsækken og skal pakkes ned igen på en bestemt plads, så jeg altid ved, hvor alting er. Mit morgenritual er det samme hver eneste morgen, og jeg bruger maksimalt en halv time, fra jeg vågner, til jeg er klar til at gå.

EHvordan mærker du din sclerose om morgenen?

Det gør jeg kun, hvis jeg er ekstra presset. I de situationer småsummer mine hænder og fødder. Det er, har jeg lært, ‘ar’ fra et tidligere attak, så jeg bekymrer mig ikke om det.

FNævn én ting, der er afgørende for, om din morgen i vildmarken bliver god eller dårlig?

Vejret har ret stor betydning. Ikke nødvendigvis afgørende, men jeg skal gå under åben himmel de næste 12 timers tid, så vågner jeg i øsende regn eller kraftig vind, ja, så tipper min morgen mod at være lidt mindre god.

Det var på en arbejdstur til Nepal, at Gitte Holtze for alvor opdagede glæden ved at vandre omgivet af smuk natur.

GHvad spiser du til morgenmad?

Jeg er dårlig til morgenmad, men jeg ved, at jeg har brug for kalorierne, så jeg har et par proteinbarer i lommen, som jeg spiser, når jeg begynder at gå. Et par timer senere holder jeg pause og spiser second breakfast. Den består som regel af noget tørret pølse, hård ost og saltkiks. Til hverdag drikker jeg kaffe om morgenen, men ikke på denne type vandretur, fordi jeg hellere vil hurtigt i gang med at vandre. Til gengæld er kaffe ekstremt vigtigt for mig de dage, jeg er i en by og sover på hotel undervejs på turen.

HHvad ser du mest frem til, når du sidder der om morgenen?

At jeg ikke ved, hvad dagen kommer til at bringe. For mig er det en kæmpe gave og deri, eventyret ligger; det ukendte og alt det magiske, som jeg er overbevist om ligger og venter. Og på trælse dage hiver jeg overbevisningen om, at det hele løser sig, frem!

ITænker du over dit liv derhjemme, når du er afsted og sidder dér om morgenen?

Nej, det gør jeg sjældent. Jeg er i stedet meget optaget af det, jeg er i. Og taknemmeligheden over at kunne være på så vildt et eventyr. 1

Gitte Holtze

Er 51 år og journalist. Har tidligere blandt andet arbejdet som rejsejournalist på Berlingske. Fik sclerose i 2019, hvor hun havde et attak, der gav føleforstyrrelser i armen. Har kun haft lette føleforstyrrelser siden. Gitte bor i København, når hun altså ikke er ude på lange vandreture i udlandet.

Hun holder foredrag og har skrevet bogen ’Jeg lever’ om sin første vandretur fra Mexico til Canada (inden hun fik sclerose) i 2018.

NY VIDEN

Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.

Tekst / Christian Garde

Nyt studie

Vidste du, at … ECTRIMS, verdens største og mest indflydelsesrige kongres dedikeret til grundforskning, klinisk forskning og behandling inden for sclerose, afholdes i Barcelona den 24.­26. september? Det er 41. gang, at kongressen afholdes. Sidste år var Bella Center i København ramme om begivenheden, der samlede omkring 8.500 forskere, neurologer, klinikere og andre eksperter fra hele verden.

Forskningschefens Hjørne

Styrk den kognitive reserve

“Inden sommerferien deltog jeg i Nationalt MS Forskningsmøde, arrangeret af Dansk Selskab for Forskning i Multipel Sclerose. Omkring 50 forskere, sundhedsprofessionelle og andre interesserede var samlet i Nyborg for at præsentere og diskutere den nyeste forskning inden for sclerose. En af hovedtalerne var den internationale forsker Jenny Freeman fra Storbritannien, der havde et oplæg om rehabiliteringens betydning – fysisk, socialt og kognitivt. Det er velkendt, at fysisk træning kan opbygge en såkaldt fysisk reserve, men Freeman understregede også vigtigheden af at styrke den kognitive reserve – altså hjernens evne til at modstå sygdommens påvirkning uden at miste funktioner som hukommelse og evne til problemløsning.”

Nana Folmann Hempler, forskningschef i Scleroseforeningen

Er tætte venner lig med bedre sundhed?

Et studie med 160 kvinder med sclerose viser, at det at have en nær fortrolig er forbundet med bedre mental og fysisk sundhed og generelt bedre livskvalitet. Kvinder uden en fortrolig oplevede således flere symptomer på depression og angst. De rapporterede ligeledes en større grad af fatigue, søvnbesvær og smerter. “Selvom de mentale konsekvenser ved ikke at have en fortrolig kan virke indlysende, er de fysiske konsekvenser ikke altid lige så tydelige”, skriver forskerne, som anbefaler, at sundhedsprofessionelle vurderer patienters sociale netværk som en del af behandlingen.

Lovende resultater

Næsespray mod progressiv sclerose

Behandling med en næsespray med det aktive stof foralumab har i et lille studie med 10 deltagere vist sig at forbedre både handicapudvikling og fatigue hos patienter med ikke-aktiv sekundær progressiv sclerose. Desuden sås signifikante forbedringer på synet. Forskerne understreger, at der er tale om et lille studie, men at de lovende resultater lægger op til et fase to-studie med en kontrolgruppe.

Bivirkninger Infektionsrisiko

ved højeffektiv behandling

Det er kendt, at højeffektiv behandling af sclerose er forbundet med øget risiko for infektion. Det underbygges af et nyt dansk registerstudie, som kigger nærmere på infektionsrisikoen ved forskellige moderat- og højeffektive behandlinger. De foreløbige resultater viser, at B-cellebehandling i form af de såkaldte anti-CD20-præparater –ocrelizumab, ofatumumab og rituximab – er forbundet med flest antibiotikakrævende infektioner. Til gengæld har patienter i alemtuzumab-behandling (en anden højeffektiv behandling) det højeste forbrug af svampemidler og antivirale midler. Studiet understreger derfor vigtigheden af at tage højde for infektionsrisiko ved valg af behandling.

Motorik

Forsøg med reparation af myelin viser lovende resultater

Et forskerhold fra Kina har opdaget, at behandling med molekylet 2-D08 kan hjælpe med at reparere myelinet hos forsøgsmus og -aber og dermed forbedre de motoriske evner. Myelin er det beskyttende fedtlag rundt om nervefibrene, som kan blive nedbrudt hos mennesker med sclerose. I en sammenligning viste 2-D08 bedre evne til at opbygge myelin end midlet dalfampridine, som i dag bliver brugt til at afhjælpe gangbesvær hos mennesker med sclerose.

Progressiv sclerose

Eksperimentel behandling

har positiv effekt

Et nyt studie understøtter idéen om, at vidofludimus calcium – et lille molekyle, som er designet til at reducere aktiviteten af T- og B-celler – kan have både antiinflammatoriske og neurobeskyttende virkninger. I studiet viste molekylet, der blev indtaget i tabletform, sig at have positive effekter på sygdomsforværring ved progressiv sclerose. Risikoen for forværring af invaliditet blev reduceret med 30 procent hos personer med primær progressiv sclerose og 15 procent hos personerne med ikke-aktiv sekundær sclerose. Der sås også en væsentlig reduktion i krympning af thalamus, som er et vigtigt område i hjernen til behandling af information, og en reduktion i mængden af nye eller forstørrede læsioner over tid.

Buzzword

Den væske, der omgiver hjernen og rygmarven. Ved sclerose fører skader på myelinet – det beskyttende fedtlag, der isolerer nervefibrene –til, at specifikke proteiner frigives i cerebrospinalvæsken.

Tekst / Christian Garde Foto / Unsplash

Mennesker med sclerose har højere ‘hjernealder’ – men hvad kan vi bruge det til?

‘Brain age’ eller ‘hjernealder’ har fået stigende interesse i forskningsverdenen som en metode til at skabe et helhedsbillede af hjernens generelle sundhedstilstand baseret på avancerede computeranalyser af MR­scanningsbilleder. Ifølge forskerne stiger ‘hjernealderen’ hurtigere hos personer med sclerose end hos raske, og metoden kan derfor måske bruges som en mere præcis markør for sygdomsudvikling.

“Så er det bare et tryk på knappen, og to minutter senere har computeren analyseret scanningsbilledet og udregnet personens ‘hjernealder.’”

Ordene kommer fra Einar August Høgestøl, der er forsker og læge ved Neurologisk Afdeling på Oslo Universitetshospital. Han laver en ‘klik’­lyd og en sigende bevægelse med pegefingeren for at understrege, hvordan udviklingen af kunstig intelligens og supercomputere har gjort det til en simpel øvelse at vurdere hjernens generelle sundhedstilstand målt som ‘hjernealder’. Det vil sige, i hvilken grad hjernens funktionsniveau stemmer overens med vores biologiske alder. Der er ikke noget at sige til, hvis du aldrig har hørt om ‘hjernealder’ – eller ‘brain age’, som det kaldes internationalt – og som altså bygger på avancerede computer­

analyser af MR­scanningsbilleder. Det er nemlig stadig et helt ungt forskningsfelt og en metode, som endnu ikke anvendes i kliniske sammenhænge.

Ifølge Einar August Høgestøl er det imidlertid meget sandsynligt, at ‘brain age’ bliver implementeret på neurologiske afdelinger og sygehuse i løbet af en overskuelig årrække.

“Den her metode vil være gavnlig i forhold til mange sygdomme, men specielt inden for sclerose, hvor folk jo får diagnosen, når de er unge, og skal leve med den resten af livet. Derfor føles det vældig nyttigt, at vi har en god markør på de her subtile ændringer, som man ikke kan se med det blotte øje på scanningsbillederne, men som ses meget tydeligt, når computeren udfører en ‘brain age’­analyse.”

Mennesker med sclerose har højere ‘hjernealder’

Det er nu otte år siden, at Einar August Høgestøl første gang

begyndte at arbejde med ‘hjernealder’ som en metode til at skabe et helhedsbillede af hjernens sundhedstilstand hos mennesker med sclerose. For hverken læsioner eller atrofi (det at hjernen skrumper, red.) giver et fuldt billede, fortæller han.

“Det, vi kan se på hjernescanninger i forhold til de to parametre, stemmer ikke nødvendigvis overens med, hvordan personen har det. Så vi spekulerede på, om man kunne forenkle den komplekse information i et MR­billede ned i ét tal. En slags hjernesundhed,” siger han og fortsætter:

“Hjernealder tager udgangspunkt i hele hjernen, og forskningen har vist, at det giver en meget stærkere korrelation til, hvordan patienten faktisk har det.”

De seneste år er der kommet flere studier af ‘brain age’ internationalt, og de viser et klart mønster. Personer med sclerose har generelt en ‘hjernealder’, der er højere end raske kontroller:

»Det studie, vi har publiceret resultaterne af i år, ville have taget ekstremt lang tid for bare fem år siden og ville slet ikke have kunnet lade sig gøre for 10 år siden«

Einar August Høgestøl

‘Brain

age’ som supplement til EDSS

Den såkaldte EDSS-score bruges til at måle graden af funktionsnedsættelse hos personer med sclerose og ­samtidig til at ­vurdere ­effekten af nye behandlinger i kliniske studier. En kendt udfordring med EDSS er imidlertid, at det først og fremmest er et mål for fysisk funktionsnedsættelse ved sclerose og derfor overser afgørende parametre som kognition og fatigue. Her kan ‘brain age’ potentielt fungere som supplement. ‘Brain age’ har vist sig at have en stærk sammenhæng med EDSS, og nogle studier tyder på, at ‘brain age’ også har en sammenhæng med kognitiv svækkelse.

Fem-seks år i gennemsnit, viser de undersøgelser, som Einar August Høgestøl og hans kolleger har gennemført. Studierne viser også, at ‘hjernealderen’ allerede ved diagnose er omkring fire år højere end hos raske, og at forskellen i gennemsnit stiger med alderen. “Man skal selvfølgelig huske, at der er store individuelle forskelle. Der kan være mennesker med sclerose, hvis ‘hjernealder’ svarer til – eller er yngre – end raskes. Men det generelle billede er tydeligt,” siger Einar August Høgestøl.

Ny markør for sygdomsudvikling og behandlingsindsats En ting er, at man kan måle hjernens alder, men hvad kan man så bruge det til? Som allerede nævnt er det oplagt at indtænke ‘brain age’ som en ny og mere præcis såkaldt biomarkør. Det vil sige en objektiv og målbar indikator for en sygdomstilstand. Det er relevant på en række forskellige områder. For eksempel når man skal identificere tilstedeværelsen af sygdom, overvåge sygdomsudvikling og vurdere effekten af behandling. Et eksempel på en anden biomarkør, der har oplevet øget interesse de seneste år, er proteinet neurofilament light chain (Nfl), som kan måles i blodet eller spinalvæsken. Findes der øgede niveauer af dette protein, tyder det på aktiv sygdom eller

progression. På samme måde kan løbende hjernescanninger og ‘brain age’-analyser bruges som mål for, om sygdommen går op, ned eller er stabil, opsummerer Einar August Høgestøl. Men allerede når diagnosen stilles, vil det være fordelagtigt at tage udgangspunkt i ‘brain age’ for at afgøre, hvordan man skal sætte ind i forhold til behandling, mener han.

“Dem, der ligger på deres biologiske alder, behøver man måske ikke at behandle så intensivt. Mens man måske vil gå mere aktivt til dem, som har en relativt høj ‘hjernealder’. For så har du også mindre reservekapacitet og vil dermed være mere sårbar, hvis du får yderligere forværring, og er mere sårbar over for stress.”

Vi har selv indflydelse på vores ‘hjernealder’ En relativt høj ‘hjernealder’ kan samtidig fortælle behandlere og klinikere, at man skal være ekstra opmærksom på andre forhold, såsom blodtryk og kolesterol. Det kan altså være med til at indikere, at man skal tænke lidt mere helhedsorienteret og tage sig af andet end bare sclerosen, siger Einar August Høgestøl. Det er med andre ord ikke kun sygdommen i sig selv, der har indflydelse på vores ‘hjernealder’. Om vi ryger eller drikker, hvad vi spiser, og hvor sundt vi i øvrigt lever vores liv, har også indflydelse på hjernens tilstand, konstaterer Einar August Høgestøl. Det samme gælder for fysisk aktivitet.

“Du kan jo modvirke aldring af både kroppen og hjernen ved at træne. Hvordan sygdommen udvikler sig, handler både om behandling af symptomer, god sygdomsopfølgning og en opmærksomhed på livsstilsfaktorer. The whole package,” siger han.

Teknologisk udvikling har gjort ‘brain age’ muligt Selvom det lyder simpelt, at man blot kan trykke på en knap for minutter senere at kende

en persons ‘hjernealder’, ja, så er teknologien og metoden bag processen alt andet end enkel. For det første ligger der avancerede matematiske modeller bag, som har taget lang tid at udvikle, afprøve og tilpasse. Når en model er lagt ind i computeren, ‘fodrer’ man den med tusindvis af scanningsbilleder af hjerner, og så ‘træner’ man den til ud fra den matematiske model at ‘kigge’ efter de forhold, der er med til at definere ‘hjernealderen’.

Men den helt afgørende faktor for at kunne lave så præcise målinger som i dag, er den teknologiske udvikling. Den model, som Einar August Høgestøl og hans kolleger bruger i dag, er for eksempel baseret på to millioner målepunkter i hjernen, hvorimod de første blot baserede sig på 1.000.

“Det studie, vi har publiceret resultaterne af i år, ville have taget ekstremt lang tid for bare fem år siden og ville slet ikke have kunnet lade sig gøre for 10 år siden. Det afgørende er, at vi i dag har supercomputere med nok processorkraft til at lave de avancerede analyser på et meget dybere niveau og meget hurtigere. Og at vi har lagringsplads nok til at kunne lagre 100.000 MR-billeder og ikke bare 1.000,” siger han.

Naturlig modstand i starten

Fordi metoderne og teknologien er så langt fremme, bruger man allerede ‘brain age’ i Norge som markør i videnskabelige studier til for eksempel at vurdere effekt af behandling og rehabilitering. Fuldstændig ligesom man gør det med EDSS-scoren, der er et mål for fysisk funktionsnedsættelse ved sclerose. Og ifølge Einar August Høgestøl er ‘brain age’ sådan set fuldt udviklet og tilstrækkeligt simpel til, at klinikere kan tage metoden i brug som værktøj i det daglige arbejde med patienterne. Der er dog lige et par skridt, der skal tages, før det kan blive virkelighed.

“Den største udfordring er nok, at man forstyrrer etablerede nor-

mer inden for fagfeltet. Når jeg har talt om ‘brain age’ internationalt, møder jeg mange spørgsmål og meget modstand. Mange forskere har jo brugt hele deres liv på at forske i for eksempel hjernevolumen, og min erfaring er, at de er vældig svære at overbevise om, at det her måske er et bedre.”

Et spørgsmål om tid

Derudover er der på nuværende tidspunkt ikke en standardiseret metode for ‘brain age’. Der findes forskellige metoder udviklet af forskellige forskergrupper, men de er ikke testet op imod hinanden, så der er ikke nogen konsensus om, hvilket en der er bedst, fortæller Einar August Høgestøl. Samtidig er der en række bureaukratiske barrierer, der skal overvindes, da det blandt andet kræver en masse godkendelser at tage metoden i brug i praksis, fortæller Einar August Høgestøl. Han tvivler imidlertid ikke på potentialet i ‘brain age’:

“Når nogle ser, at der er penge og helse at tjene, så tror jeg, at det begynder at gå hurtigt,” siger han. ■

‘Hjernealder’ stiger hurtigere hos mennesker med sclerose

Et studie viser, at ‘hjernealderen’ hos mennesker med sclerose i gennemsnit stiger med 1,4 år om året. Altså en stigning på 40 procent i forhold til raske. Accelerationen er imidlertid ikke konstant. Den er generelt lavest i ungdommen og størst i alderdommen.

»Den her metode vil være gavnlig i forhold til mange sygdomme, men specielt inden for sclerose«

Einar

August Høgestøl

EN ENSOM VANDRER

Sylvester Byder tager imod det, livet byder ham. Sådan har den 25-årige skuespiller altid været. Det gør han også, når det handler om hans mors sclerose. Derfor bruger han heller ikke tid på at spekulere over, hvad fremtiden bringer – for nutiden er langt mere interessant.

Da Sylvester Byder var barn, skreg han sig hæs i skoven. Med et sværd i hånden og soldater og heste på nethinden forestillede han sig, at han kæmpede side om side med Mel Gibson i storfilmen ‘Braveheart’. Andre gange var Mel Gibson valgt fra til fordel for Brad Pitt i ‘Troy’, men metoden var den samme. En fantasiverden med en enkelt krigerisk beboer.

Dengang var han fantasifuld, fyrig, følsom. I dag er Sylvester Byder det samme. Han bruger, så vidt vides, ikke lige så meget tid i en skov med et sværd i hånden, som han gjorde dengang. Men 25-årige Sylvester drømmer stadig. Han går også stadig helhjertet ind i alt, han giver sig i kast med. Han gider ikke gøre noget, han ikke brænder for.

Han arbejder som skuespiller, på et bosted for udsatte børn og unge, som instruktør og som kontaktperson for nogle unge drenge, der har det svært.

Den ene dag bruger han på at diskutere med en beboer på bostedet, om den carbonara, de skal lave til aftensmad, skal være amerikansk (med fløde) eller italiensk (med æg).

Den næste dag pitcher han en spillefilm, han har skrevet på i to år, til en anerkendt producer i den danske filmbranche.

Et liv med kontraster kalder han det selv.

“Kontraster er noget af det smukkeste i livet. Kontraster er jo sådan et tveægget sværd. Det er både noget af det, der kan gøre os allermest kede af det, og det er også noget af det, der kan gøre os allermest lykkelige,” siger han.

Det er hans mors kroniske sygdom også blevet en påmindelse om.

“Sclerose er en sygdom, der er farlig at leve med, og en sygdom, der kan reducere ens livsglæde. Men det gør måske også, at når andre sidder og drikker et glas vin med deres mor, så kan det være for mig nogle gange, at det glas vin med min mor faktisk er lidt bedre, fordi hun har sclerose. På grund af den kontrast. Så det synes jeg er fantastisk. Faktisk.”

At Sylvester er blevet skuespiller, er nok ikke helt tilfældigt. I hvert fald ernærede både hans mor, Anne Sofie Espersen, og hans far, Søren Byder, sig som skuespillere i hans opvækst. De fik tre børn sammen, hvor Sylvester er den ældste, inden de gik fra hinanden, da Sylvester var syv år gammel.

»Lige nu ved jeg, at min mor har det godt. Fordi hun skrev

Sylvester Byder

Sylvester Byder

25 år. Bor i København i en lejlighed med tre venner.

Autodidakt skuespiller, der blandt andet har medvirket i filmene ‘Synkefri’, ‘De forbandede år’ og ‘Smuk’ og serierne ‘Drenge’ og ‘Fred til lands’. Arbejder også på et bosted for udsatte unge. Er søn af Anne Sofie Espersen, der fik konstateret sclerose i 2019, og Søren Byder.

“Det var, hvad det var. Det er jo sådan, det går en gang imellem,” siger Sylvester om bruddet og trækker lidt på skuldrene.

“Altså, selvfølgelig var det også hårdt. Men når jeg tænker tilbage på min opvækst, så er overskriften, at den har været rigtig god,” uddyber han.

Han fortæller, at nogle af de bedste minder fra hans barndom er, når han er blevet introduceret for en ny søskende. Sylvester er

i dag den ældste i en søskendeflok på 10, så sent som for et halvt år siden fik han endnu en lillesøster, og det er en stor del af hans identitet at være storebror.

“For mig er det at være storebror at turde tage en chance, fordi jeg jo ikke har nogen, jeg kan kopiere. Så det er at prøve at forstå mine mindre søskende så godt som overhovedet muligt. Man skal give sine søskende en følelse af at blive hørt. Det er det allervigtigste. Og så tror jeg, at de alle sammen vil skrive under på, at hvis de har brug for mig, så står jeg der på pletten. Ligegyldigt hvad det er, eller hvornår det er.”

“Ring lige”, stod der i en SMS, der tikkede ind på Sylvesters telefon. Han var 18 år gammel og i biografen med en ven. Hans mor havde forsøgt at ringe til ham lidt forinden, men han tog den ikke, fordi, ja, han var jo i biografen.

“Du bliver nødt til at komme hjem,” var beskeden, da han ringede tilbage, for hun kunne ikke rejse sig op. Helt slukket fra navlen og ned. Han skyndte sig hjem, hjalp sin mor på toilettet og puttede hende i seng. Han skød to hurtige spørgsmål afsted.

“Vil du have vand?”

“Nej.”

“Vil du sove?”

“Ja.”

“Okay, godnat mor.”

Og så satte Sylvester sig i sofaen og ventede. Drak kaffe, så han ikke faldt i søvn, hvis hun nu skulle få brug for noget, og holdt sig vågen hele natten.

“Vi vidste ikke, hvad det var på det tidspunkt. Lidt senere fandt vi selvfølgelig ud af, at det var sclerose, og at hun havde fået et attak. Men i situationen var jeg ikke bange eller nervøs for, hvad der skete. Jeg fokuserede bare på at gøre det bedst muligt og at løse problemet,” siger Sylvester om episoden.

Jeg spørger ham, om han følte, at han skulle tage ansvar for sin mor.

“Jeg følte ikke, at jeg skulle tage ansvar. Jeg tager ansvar. Helt bevidst. Det er et overlagt mord. Jeg tager styring, kontrol og ro på. Måske er det, fordi jeg er storebror. Måske er det på grund af alle de kontraster i mit liv. Jeg ved ikke hvorfor.”

Onsdag eftermiddag, 15 minutter efter det aftalte tidspunkt, fordi han ikke kunne finde sine nøgler, træder Sylvester ind på Kultorvet.

“Skal vi drikke en kop kaffe?” foreslår han og skridter målrettet mod 7-Eleven.

Han fylder sort filterkaffe i en kop – “ved du godt, at man kan få en stor drikkevare til at være i en lille kop?” spørger han med et snedigt smil og går op og smækker papkruset på disken.

Ekspedienten bag disken slår kaffen ind med naborabat, inden han når at sige noget. Han går med lange skridt ud af butikken igen, krydser torvet og peger op på den lejlighed, han deler med tre andre gutter.

Med den sorte kaffe i den ene hånd og en tændt cigaret i den anden hånd fortæller Sylvester, at det er det tredje eller fjerde sted, han har boet, siden han flyttede hjemmefra. Og at han i øvrigt også er flyttet en del i sin opvækst.

Det første sted var en lejlighed på Christianshavn, Sylvester lejede, da han var 18 år gammel. Den var fed, overdrevet dyr i husleje, og han var nærmest aldrig hjemme, fordi han var i gang med at optage både ‘De forbandede år’ og ‘Erna i krig’ og pendlede mellem Estland, Belgien og Danmark.

“Sylle, skal jeg ikke bare have nøglen? Du er alligevel aldrig hjemme,” spurgte en af hans venner, og så blev det sådan, for det havde vennen jo egentlig ret i.

Vennerne havde større fornøjelse af de flotte omgivelser på den attraktive adresse i et par uger, end han selv havde, lige

»Det er en følelse af omsorg, at nogen forstår præcis, hvordan jeg har det«

Sylvester Byder

indtil der begyndte at komme lidt for mange naboklager om højlydte fester.

“Vilde tider,” kalder Sylvester det selv, mens han smiler.

Det er lidt tidligt at flytte hjemmefra som 18-årig?

“Ja, måske. Men jeg har jo ikke rigtig haft nogen at se op til, hvad det angår, fordi jeg er storebror i min familie. Jeg har ni mindre søskende, ikke? Så jeg har ikke kunnet se på, hvad andre i familien gjorde, jeg banede bare min egen vej.”

Han tygger lidt på det.

“Mit valg om at flytte hjemmefra kommer jo nok af, at jeg har forstået, at jeg skal leve mit eget liv for at være der for dem, jeg elsker.

Livet er jo ensomt. Der er mange mennesker, der går rundt og pleaser og gør alt muligt for hinanden hele tiden uden at tænke på sig selv. Men jeg har sagt: Hvis jeg skal finde ud af, hvem jeg er, så må jeg finde ud af det alene. Gå den vej helt alene. Og det er fantastisk. For det gør, at jeg kan mærke, hvad jeg har lyst til. Det opsummerer måske også meget godt min tilgang til sclerose. Jeg er meget mere ressourcestærk, når jeg lever mit eget liv. Jeg fyrer den af, alt muligt. Og så når jeg kommer hjem til min mor, så er jeg der fucking.”

Sylvester Byders mor er med Sylvesters egne ord en tough cookie. En dieselbil, der bare bliver ved med at køre. Det gjorde hun også, da hun fik konstateret sclerose i 2019, og fra det ene minut til det andet begyndte hun at leve sundt. Det var ikke noget, hun annoncerede. Hun gjorde det bare. Sylvester lagde ikke mærke til forandringen. Maden, der blev sat på bordet, var den samme som altid. Men Anne Sofie spiste bare selv kun salaten.

“Det siger noget om, hvem min mor er. Det handler om at blive ved med at gå ligeud og lade være med at stoppe op og danse med frygten. Det er vildt sejt. Hun har bare handlet, handlet, handlet. Hun tog det sindssygt seriøst og begyndte bare med det samme. Det var et godt valg,

Den første filmrolle, Sylvester Byder prøvede kræfter med, var, da han i 2013 medvirkede i filmen 'MGP Missionen'.

hun tog der, og det efterlod ikke rigtig rum til bekymring.”

Den måde at tackle livet på har Sylvester også taget til sig, og i kølvandet på sin mors diagnose gjorde han det samme som hende: Kørte videre.

“Jeg havde ikke en eller anden vild reaktion på, at min mor pludselig blev syg. Det ville jo bare være mere pres, hvis jeg skulle vække min mor om natten, fordi jeg havde drukket mig for fuld et eller andet sted. Eller havde ladet være med at lave mine lektier. Eller var blevet uvenner med mine søskende eller mine venner. Jeg tænkte: Nu er det sådan, det er, og så er det bare videre i teksten.”

Har du nogensinde brug for at tale om, at din mor har sclerose?

“Vi taler om det i familien. Det er en følelse af omsorg, at nogen forstår præcis, hvordan jeg har det. Så det er virkelig, virkelig rart, at jeg kan tale med min familie om det og få den følelse. Men ellers taler jeg ikke så meget om det. Måske kan jeg finde på at nævne det over for en ven. Men jeg tror altså, man skal passe på med at tro, at det at blive hørt er det samme som at blive forstået. For det er to meget forskellige ting i min verden. Jeg vil kunne fortælle dig alt muligt i to timer, men det er ikke sikkert, at jeg på noget tidspunkt vil føle mig forstået. Jeg havde og har ingen forventning om, at der er nogen, der forstår, hvordan det er at have en mor, der har sclerose, når de ikke selv har en. Så af helt naturlige årsager ville jeg slet ikke opsøge omsorg der, hvor jeg ikke kan få den.”

På en mørkegrøn bænk med udsigt til Slotsholmkanalen fisker Sylvester en ny cigaret frem fra en krøllet pakke, han har i lommen. Han er ved at fortælle om dengang,

han blev smidt ud af gymnasiet, to måneder inde i 3.g. Det var fair nok, mener han selv, for han kom aldrig til timerne.

Grunden til det tårnhøje fravær var, at Sylvester havde hovedrollen i den danske teateropsætning af den norske hitserie ‘Skam’, og han brugte markant mere tid på de skrå brædder end på gymnasiets gange.

“Og det var jo endnu en kontrast. Og en kontrast, der nok i virkeligheden blev for stor.”

Han griner.

“Mine venner sad til spanskundervisning og snakkede om at aflevere stile til samfundsfag, og jeg sad på Aveny­T og forhandlede løn med Jon Stephensen (den daværende direktør på det københavnske teater Aveny­T, red.) og havde voksne kollegaer og en voksenløn.”

Han tager et hiv af sin cigaret.

“Ville det ikke være helt vildt irriterende, hvis jeg fik alt, jeg sagde i det her interview, til at handle om kontraster?”

Efter to sæsoner af ‘Skam’ blev Sylvester castet til at være med i DR­serien ‘Fred til lands’, og sidenhen har der sjældent været tomt i kalenderen.

Har det nogensinde været svært at holde jordforbindelsen for dig?

“Nej, aldrig nogensinde. Hvis du ændrer dig eller føler dig bedre end andre, så er det, fordi du er blevet overrasket. Men det »

»Jeg er meget mere ressourcestærk, når jeg lever mit eget liv. Jeg fyrer den af, alt muligt. Og så når jeg kommer hjem til min mor, så er jeg der fucking«

Sylvester Byder

er jeg ikke blevet, for jeg har spillet skuespil, siden jeg var 11. Så det er jo min virkelighed. Jeg har ikke været overrasket over, at jeg har fået alt det arbejde. Selvfølgelig er jeg taknemmelig og glad, men jeg har også arbejdet hårdt og opgivet at få en uddannelse eller have en plan B. Jeg har brugt de timer, hvor jeg kunne have kørt i studentervogn eller drukket kaffe med mine venner, på at øve replikker eller at sidde på et filmset på Fyn efter en hel dag med to voksne, der snakker om deres børn.”

Han fortsætter:

“Men forstår du, hvad jeg mener? At det der med at miste jordforbindelsen, eller at noget er steget en til hovedet, så er det jo, fordi man så har fået et chok over, at wow, skete det her for mig? Den havde jeg ikke set komme. Nå, nu skal jeg lige opfinde, hvem jeg er!”

Sylvester ved, at når hans mor bliver træt, så går hun lidt anderledes, fordi hun er følelsesløs under fødderne. I familien kalder de hende skywalker, fordi hun beskriver følelsen som at gå på skyer, og så fordi hun elsker filmen ‘Star Wars’. Og hvis hun er rigtig træt, så ved han, at han skal hjælpe hende i seng. Han ved, at hun bliver tjekket to gange om året. Han ved, hvor han kan hente hendes medicin oppe på Rigshospitalet.

“Man vænner sig jo til det,” siger Sylvester om sin mors sclerose.

Alligevel er han altid bekymret, når hun får svar på prøverne, om det er blevet værre eller bedre.

“Altså, jeg havde jo været psykopat, hvis jeg sagde andet,” siger han og smågriner lidt.

Hvor meget tænker du over, at din mor har sclerose?

“Altså, hvad jeg oplever, når jeg tænker på fremtiden, fortiden eller nutiden omkring min mor? Så oplever jeg inde i mig selv, at jeg nogle gange kan være tæt på at få ondt af mig selv. Og det er jeg ikke interesseret i, for det

ved jeg, at jeg får det dårligere af. Hvis jeg begynder at tænke på fremtiden, så ved jeg, at min hjerne vil sige, at din fremtid er anderledes, fordi din mor er syg. Og jeg ved, at lige der så vil jeg gå hjem på mit værelse i stedet for måske at sætte mig ud i stuen med mine venner, fordi jeg lige skal tænke over det. Og så kører den, ikke? Så ekskluderer jeg mig fra fællesskabet. Fordi det bare er noget lort at gå alt for langt ud i fremtiden.”

Han trækker lidt luft ind og siger så:

“Prøv at høre, alt kan ske i fremtiden. Jeg kunne blive kørt ned om en halv time, jeg kunne blive stukket af en bi, eller jeg kunne blive ringet op med beskeden om, at jeg havde fået hovedrollen i den næste store Hollywood-film. Who knows? Og min mor kunne blive ramt af et attak, hun kunne også få kræft, eller hun kunne vinde i Lotto. Så bare fuck fremtiden. Eller ikke fuck fremtiden, men du ved, hvad jeg mener… Nutiden er langt mere interessant. Lige nu ved jeg, at min mor har det godt. Fordi hun

Kampsport er noget, jeg har dyrket hele mit liv, og det gør jeg stadig. Jeg vil gerne træne tre-fire gange om ugen, for jeg tror på, at det er sundest at få bevæget sin krop så meget som muligt.

Får de røde tal ved min mail og beskeder til at være i nul hver dag. Det gør mig sygt glad, når jeg har en helt clean telefon, hvor jeg har svaret på alle beskeder og mails og ringet tilbage til alle.

Jeg faster. Og det betyder, at jeg spiser på de samme tidspunkter hver eneste dag. Klokken 14.00 og klokken 19.00. Det giver mit liv struktur, og jeg tror på, at struktur er godt for alle mennesker.

Jeg tager et koldt bad hver eneste dag Ud over om søndagen, der må jeg gerne tage et varmt bad. Derfor er søndagen blevet en fed dag for mig.

Hver lørdag løber jeg 21 kilometer. Jeg havde en ven, der udfordrede mig til at løbe 12 kilometer, og på daværende tidspunkt havde jeg ikke løbet i to år. Dagen efter stod jeg op og løb. Lige pludselig var der gået 12 kilometer, og så skulle jeg jo også løbe hjem igen. Det blev til 21 kilometer. Nu har jeg gjort det tre lørdage i streg, og det kunne være fedt at blive ved med det.

skrev til mig i går aftes, at hun har haft en god dag. Og så er det det, jeg forholder mig til."

Sylvester bliver stille i et stykke tid.

“Jeg forstår godt, at du leder efter den der krise hos mig,” siger han så.

“Jeg har oplevet nogle svære ting i mit liv, der i andres øjne kan lyde vilde. Men det er en historie til en anden dag. Men det er for, at du forstår, hvorfor jeg nogle gange kan stille mig selv spørgsmålet: Hvad er smerte egentlig?

Det er der, det kommer fra. Jeg er bare klar. Jeg er overbevist om, at livet er skabt for at leve det, og at man ikke skal tænke for meget over, hvordan man skal leve det.”

Han læner sig frem og støtter albuerne på knæene.

“Men hvis vi leger med den tanke, at min mor på et tidspunkt får det rigtig dårligt, så ville jeg sørge for at behandle hende, som om hun var så normal som overhovedet muligt. Selvfølgelig uden at stille krav. Men jeg ville prøve at give det negative så lidt opmærksomhed som overhovedet muligt. Sygdommen er, hvad den er. Men der er virkelig også meget andet fantastisk i livet, man kan snakke om. Det vil jeg meget hellere.”

Den krøllede cigaretpakke er kommet på afveje. Vinden har fejet den væk fra bænken, uden at Sylvester har opdaget det.

“Hov, er det ikke min?” udbryder han pludselig og rejser sig. Der er en enkelt tilbage i pakken, som han tænder med det samme.

Han begynder at gå med lange skridt i retning tilbage mod sin

lejlighed. Sylvester går og overvejer, hvad han skal bruge resten af dagen på. Måske skal han fejre, at den anerkendte filmproducer er hoppet med ombord på den føromtalte spillefilm.

“Det er jo faktisk en forløsende dag for mig,” siger han.

Drømmer du egentlig om at blive instruktør? Eller hvad vil du gerne i fremtiden?

“Jeg vil godt ride på en hest en dag og smadre nogle statister i en stor spillefilm. Det gad jeg godt prøve. Og så selvfølgelig også at instruere mine egne film.”

Så det er faktisk tilbage til ‘Braveheart’-drømmen?

“Det er det. Men hvis det ikke er den, så tror jeg bare, at mine drømme for fremtiden er at prøve at smile lidt mere hver dag. For så føler jeg, at resten kommer af sig selv.” ■

Sylvester blev i 2024 nomineret til både en Bodil og en Robert i kategorien ‘Bedste mandlige hovedrolle’ for sin rolle i filmen ‘Synkefri’.

»Jeg tager ansvar.

Helt bevidst. Det er et overlagt mord«

Sylvester Byder

Helle Bøhme Rasmussen

Helle Bøhme Rasmussen er 42 år og skolelærer og læsevejleder. Hun bor i Karlslunde med sin mand og deres to sønner på seks og 12 år. Hun fik konstateret sclerose som 25-årig. Fatigue er et af de symptomer, der udfordrer Helle mest. Hun er ud af en aktiv familie og nyder at inspirere sine børn til et aktivt liv.

JAKKAJAKKAJ AKKAJAKKAJA KKAJAKKAJAK KAJAKKAJAKK

Sclerose har fået Helle til at tænke anderledes om sin krop. Nu handler det ikke om forfængelighed, men om at være sund og stærk.

Tekst / Josefine Fjelstervang

Foto / Iben Gad

Vandfast

“Når jeg sidder i kajakken, er jeg til stede. Jeg skal bare bevæge mig fremad. Pulsen stiger, og mit fokus er skærpet, for man skal orientere sig om vind og vejr, og det kræver god balance at sidde i en turkajak, som er den, jeg ror i. Samtidig mærker jeg en indre ro på vandet. Jeg elsker at sidde der at kigge og håbe på, at en fisk vil springe op, mens alt på land bliver mindre, som jeg bevæger mig udad. For seks år siden fik jeg et attak, som påvirkede min balance. Det føltes, som om jeg altid havde drukket tre guldøl. Når jeg reflekterer over, hvad det betyder for mig at ro i kajak, bliver jeg faktisk lidt rørt. Da jeg fik sygdommen, sneg der sig en ny form for taknemmelighed ind i mit liv, for jeg skal ikke dø af det her, jeg skal leve. Det er sådan, jeg prøver at tænke på det, og jeg tror på, at jeg stadig kan blive ved med at udfordre mig selv. Hvis ikke jeg havde stolet på min krop, og jeg havde været for bange til at sætte mig i kajakken, fordi jeg vidste, det ville blive svært, var jeg aldrig kommet hertil, hvor det føles beroligende, men også lidt som en leg at være på vandet. Jeg ved godt, at jeg ikke kan træne mig rask, men jeg kan mærke et overskud, både psykisk og fysisk, når jeg ror afsted. Og så er der fællesskabet omkring det at sejle i kajak, som betyder meget for mig. Både fordi jeg er blevet en del af en klub, og også fordi jeg følges med mine veninder – for mig er det rigtig rart at lave noget aktivt sammen i stedet for at sidde på en café.” ■

SCLEROSEHOSPITALERNE

- for dig med et rehabiliteringsbehov

Sclerosehospitalerne tilbyder højt specialiserede forløb til mennesker med sclerose, der har et rehabiliteringsbehov. Tilbuddet er landsdækkende og henvender sig både til dig, der er ny med diagnosen, og dig, der har haft sygdommen i flere år.

Din rehabilitering kan omfatte:

• at blive bedre til at håndtere hverdagens udfordringer: arbejdsliv, samliv og familieliv

• at forbedre din funktionsevne – både fysisk, psykisk og socialt

• at få redskaber og strategier til bedre at kunne forvalte dit energiniveau

• at finde gode måder at træne på, der passer til dig

• at samarbejde med din hjemkommune, så du får den rette hjælp og støtte hjemme, hvis behovet opstår

• at inddrage dine pårørende, når du ønsker det

Ønsker du et forløb på Sclerosehospitalerne? Så skal du først kontakte din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning.

Scan QR-koden og læs mere om vores forskellige tilbud eller besøg vores hjemmeside på www.sclerosehospitalerne.dk

Træk vejret

Lige så beroligende, det er at lukke øjnene og lade kroppen synke langsomt ind i søvnen, lige så frustrerende er det, når du ikke kan finde ro. Vi guider dig til en nem og effektiv vejrtrækningsøvelse, som er en god forberedelse til at falde i søvn.

Husk, at søvnproblemer kan have mange årsager, og hvis du oplever at være meget generet af dårlig søvn, kan det være en rigtig god idé at kontakte din læge eller neurolog.

2 / Træk ind, hold, pust ud

Tekst / Josefine Fjelstervang

Illustration / Fruenswerk

Kilde / Sclerosehospitalerne

1 / Placér dig behageligt

Start med at finde et rart sted, hvor du kan ligge eller sidde. Det kan være en behagelig stol eller i din seng. Om du vil sidde eller ligge, er helt op til dig.

Lav nu åndedrætsøvelsen ved at gøre følgende: Træk vejret dybt ind gennem næsen, mens du tæller til fire. Hold nu vejret, mens du tæller til to. Pust længe og langsomt ud gennem næsen, mens du tæller til seks. Hold igen vejret, mens du tæller til to.

4 / Nattero

Hvis du vågner om natten, og du har svært ved at falde til ro igen, kan du gentage øvelserne, så du hurtigere kan falde i søvn igen.

3 / Ned i kroppen

Gentag ovenstående seks til ti gange. Mens du laver øvelsen, vil du sikkert mærke, hvordan kroppen bliver tungere og mere rolig. Hvis du døjer med tankemylder, er den her vejrtrækningsøvelse rigtig god, fordi den retter opmærksomheden ned i kroppen og væk fra hovedet.

GENER

Livet er kun lige ved at begynde. Studievalg, fester, kærester, karriere og børn blandes i et sammensurium, hvor alt føles, som om det kan lade sig gøre. Men når en kronisk sygdom melder sig på banen ud af det blå, er der pludselig en ny virkelighed at tage højde for. På de næste sider følger vi i hælene på en ung kvinde med sclerose, der sammen med sin omgangskreds deler tanker om at være:

Tekst / Sofie Valentin

Foto

/ Daniel Hjorth og privat

ATION S

VIL GODT, KAN JEG?

Christine Dyrskjøt Elmstrøm vil gerne have en karriere på fuldt blus, børn med sin kæreste og tid til sine nære relationer, uden at hun samtidig har følelsen af, at hun hele tiden går i søvne. Og hun håber ikke, det er for meget at bede om.

Om Christine Dyrskjøt Elmstrøm

31 år. Bor i en lejlighed i København. Er kæreste med Niels. Har en kandidat i film- og medievidenskab fra Københavns Universitet. Arbejder til daglig som redaktør for Kino.dk, der formidler filmnyheder og står for at formidle salget af biografbilletter mellem biografgængerne og over 50 danske biografer.

Christine fik konstateret sclerose i 2019 og mærker i dag mest sygdommen som fatigue, og så oplever hun problemer med synet, når hun er presset.

VENNER

Pizza og reality, Christines lejlighed

“Essensen af vores venskab er, at vi snakker og ser fjernsyn,” siger 31-årige Christine Dyrskjøt Elmstrøm, mens hun ser over på vennerne Anna og Caroline. De tre unge kvinder, der lærte hinanden at kende på universitetet, står i et lille, aflangt køkken i Christines lejlighed i Københavns Nordvestkvarter og er ved at lave pizza.

Snakken danser mellem madlavning, graviditet, en jobsamtale, og hvem der mon ender med den sidste rose i det tv-program, de skal se lidt senere.

“Kan du huske, den dag du fik at vide, at du havde sclerose?” spørger Anna og svarer selv på sit spørgsmål:

“Du kom bare direkte hjem til mig, og så græd du en hel masse.”

“I cried and cried,” bekræfter Christine og fortæller, at hun var kommet til at tage alene på hospitalet, fordi hun ikke havde forventet, at hun ville få nogle vigtige beskeder den dag.

“Jeg var 25, og jeg havde lige haft den her magiske sommer med mine venner. Jeg var lige flyttet til København og havde alle mulige drømme og ambitioner om alle de ting, der skulle ske. Og lige pludselig var det bare: Nu aner du ikke, hvad der skal ske længere,” siger Christine og fortsætter:

“At få en kronisk sygdom, når man er ung, er jo som at få et lynkursus i livserfaring. Det kan også være lidt ensomt nogle gange, fordi jeg har skulle tage stilling til min egen dødelighed og alle mulige ting, langt hurtigere end jeg lige havde forestillet mig. Og det kan bare være svært at finde nogen, der kan relatere til det på samme måde.”

Hun kigger på sine venner.

“Men I har virkelig bare grebet alle de vilde tanker, jeg lige pludselig har gået rundt med. Og selvom I ikke kan forstå det, så har I stadig skabt et rum, hvor I lytter til det, og det gør en stor forskel for mig.”

Anna og Caroline lytter, mens pizzaen bliver sat på bordet, og byder ind med, at det har været vigtigt i deres venskab, at man kan være helt ærlig. Og at man også kan sige til de andre, hvis de er for meget. Eller for lidt. Christine nikker bekræftende.

“Vi har lige skullet lære at navigere i en hensyns-skala. Sådan: Kan jeg godt tillade mig at sige til dig, at jeg bare har brug for, at du kommer, selvom du egentlig har aflyst, fordi du er for træt?” siger Caroline.

“Det er fandme svært, men jeg synes, vi har fundet en balance. Og at det igen handler om ærligheden. Jeg ved, at du ikke siger, du har brug for, at jeg kommer, hvis det bare er, fordi vi skal se en film på sofaen. Og jeg ved, I respekterer, hvis jeg siger, at jeg er for træt, og at jeg simpelthen ikke kan,” svarer Christine.

Pizzaen er spist, sofaen og fjernsynet lokker. Christine, Anna og Caroline stabler tallerkner og tager dem med ud i køkkenet, mens snakken igen bevæger sig i alle mulige retninger.

KÆRLIGHED

Anden date, bageri og pizzabaren Flere Fugle

“Nørd” skriver Niels til Christine, da de matcher på datingappen Tinder. I hendes profil står der, at hun er professionel filmnørd, og derfor mener Niels, at det er oplagt at drille hende lidt. Det godmodige drilleri virker, og efter et succesfuldt første møde sidder Christine og Niels nu over for hinanden igen ved et bordbænkesæt.

Christine fortæller, at hun er mentor i Sygt Stærk for en ung mand, der har en kronisk sygdom. Og at årsagen er, at hun selv lever med en kronisk sygdom, der hedder sclerose.

“Nå ja, så har hun sclerose. Det er jo noget pis. Men jeg har selv stammet meget som barn, og så har jeg også et synshandicap. Det lever jeg jo fint med,” tænker Niels.

Daten fortsætter, bliver afsluttet og bliver til mange flere.

I dag har Christine og Niels været kærester i et års tid, og efterhånden dukker et spørgsmål op igen og igen i Niels’ tanker:

“Hvad betyder Christines sclerose for vores fremtid sammen?”

Han har særligt to bekymringer, fortæller han, mens han læner sig tilbage i en stol i sin lejlighed på Frederiksberg.

Den første er hendes mobilitet. Når han ser en person på gaden, der går lidt sjovt, tænker han med det samme: “Gad vide, om hun har sclerose?” Hvis han ser en, der sidder i kørestol, er det: “Bliver det mon Christine en dag?”

Den anden er børn.

En af Niels’ bedste kammerater har to børn, og når han ser, hvad det kræver af ham og hans partner, sætter det tanker i gang om, hvordan en hverdag som småbørnsfamilie vil se ud med Christine.

“Jeg kan ikke lade være med at tænke på, at hvis Christine bliver mere syg, end hun er nu, så er det jo mig, der skal fikse det hele. Og der er ikke et sekunds pause, når du har børn. Jeg kan jo ikke forvente, at hun kan det, hvis hun har fatigue eller et pseudo-attak. Så kan jeg jo ikke sige til hende: Det må du altså lige vente med til i morgen,” siger Niels, mens han kigger over på Christine.

Han sender hende et lille smil. Hun sender et retur.

“Jeg forstår godt, hvor de bekymringer kommer fra. Samtidig er det hårdt, fordi det sværeste for mig ved at være syg er, hvordan det påvirker alle de mennesker, jeg holder af,” siger Christine.

Hun fortsætter:

“Det er virkelig vigtigt for mig, at Niels sagde til mig ret tidligt i vores relation, at hvis vi går fra hinanden, så er det ikke, fordi jeg er syg. For det er et af mine største sår: frygten for at blive forladt på grund af sygdommen.”

»At få en kronisk sygdom, når man er ung, er jo som at få et lynkursus i livserfaring«

Christine Dyrskjøt Elmstrøm

Fire

film, Christine

kan spejle sig i

“Jeg føler mig aldrig repræsenteret i karakterer med sygdom på film. Men jeg føler mig repræsenteret i historier, hvor det er noget strukturelt rundt om karaktererne, som de ikke selv er herre over, der gør, at de bliver sendt på en eller anden form for rejse,” fortæller Christine, der til daglig arbejder som redaktør på Kino.dk, om sine valg.

‘Little Women’ af Greta Gerwig

“Den handler om fire unge kvinder i en tid, hvor kvinder ikke har noget at sige. Deres valuta er at være et godt match for en mand. En af hovedrollerne, Jo, vil gerne være forfatter, og hun har alle de her ting på hjerte, som hun ikke kan få lov til i den her tid. Der føler jeg mig set på en eller anden måde. Hun bliver sendt på en rejse på grund af det, og så bliver hun nødt til at indordne sig og få det bedste ud af det.”

‘Du som er i himlen’ af Tea Lindeburg

“Hovedkarakteren er en 14-årig pige, der har en retning i livet. Hun skal i skole, hun skal blive det her menneske. Men så sker der alle mulige ting derhjemme, der gør, at hun bliver nødt til at blive et andet menneske. Hele hendes fremtid bliver ændret på grund af en situation, hun ikke selv er herre over.”

‘American Honey’ af Andrea Arnold

“Det er en road movie, som handler om teenageren Star, der har svært ved at finde fodfæste i livet og derfor tilslutter sig en gruppe af unge, der rejser rundt i Midtvesten i USA. Det handler om at stå i orkanens øje, og hvordan man tager stilling til en situation. Og så handler det om at blive et nyt menneske på grund af den rejse, man er på.”

‘Verdens værste menneske’ af Joachim Trier

“En af de bedste film, jeg har set det sidste årti. Det handler jo bare om at være en ung kvinde. Basically at være 30 og blive 30. Hvad skal man gøre, hvad skal man blive? Der er mange coming-of-age-film, der handler om at være teenager, fordi det også var en helt vildt transformativ periode. Men der er også noget ekstremt transformativt ved at være omkring 29-31 år, hvor livet ligesom deler sig i to, og man skal vælge, hvilken vej man vil gå ned ad.”

82 %

oplever fatigue

64 %

oplever føleforstyrrelser

51 %

oplever kognitive problemer

Viser en undersøgelse blandt 672 unge med sclerose foretaget af Scleroseforeningen.

TRÆNING

PureGym, Nordvest

Københavns Nordvestkvarter er kun lige ved at få øjne. Et køretøj, der fejer fortovet med to store roterende koste, lægger et støjende baggrundstæppe til de mennesketomme omgivelser. Klokken er lidt i 6, og Christine står uden for sit træningscenter og tripper iført mørkt joggingsæt, kasket og sokker i sine Birkenstock-sandaler.

“Det er så vigtigt for mig at træne, fordi det får mig til at føle mig stærk. Det betyder, at jeg har det godt. Og træning har været at tage noget kontrol tilbage for mig, fordi jeg står i så ukontrollerbar en situation. Det giver mig ro midt i kaosset. Det får mig til at føle, at jeg gør noget aktivt for at passe på mig selv, og det er vigtigt,” siger hun.

Hun svinger benene frem og tilbage for at starte sin opvarmning, inden hun kaster sig over de maskiner, der passer til dagens udvalgte muskelgrupper. Inden hver øvelse klikker Christine på et rødt træningsur, hun har siddende på håndleddet.

“Da jeg lige havde fået min diagnose, gik jeg helt amok med, at jeg bare skulle være så stærk som overhovedet muligt. Det var med proteinpulver og det hele. Det er heldigvis blevet lidt mere moderat i dag, men det er stadig meget vigtigt for mig, at jeg får trænet.”

Christine henter to vægtskiver, hun føjer til maskinen, hvor hun skal til at lave benpres. Mens hun placerer sig på sædet, fortæller hun, at hun har meldt sig til at løbe et maraton i København til næste år.

“Nu har jeg sagt det højt, så bliver det jo nødt til at ske,” siger hun og griner, inden hun bliver lidt alvorlig igen:

“Når jeg løber det maraton, beviser jeg, at min krop stadigvæk kan.”

PAUSE

På sofaen, Christines lejlighed

Christine har fyraften, og en actionfilm fra 1990’erne er sat på pause på det store fjernsyn, der er placeret foran en grå sofa.

“Jeg ikke har fået slappet helt lige så meget af i sidste uge, som jeg burde, og det betaler jeg prisen for nu. Jeg er træt helt ind i knoglerne. Det føles, som om der er en vægt bag mine øjne, der trækker dem ned.”

Struktur og en afbalanceret kalender er blevet to afgørende komponenter i Christines liv, for at hun ikke bliver overmandet af den fatigue, hendes sclerose har bragt med sig.

Når Christine skal slappe af med en film, vælger hun for det meste en, der ikke får hende til at tænke alt for meget. Ofte bliver det en actionfilm fra 1990'erne, hvor plottet ikke er så svært at holde styr på.

“Jeg ville ønske, at jeg bare kunne gøre, som det passede mig, og jeg tror egentlig også, at kaos falder mig meget naturligt. Derfor har jeg virkelig været nødt til at hanke op i mig selv, efter at jeg har fået den her diagnose, for at få noget struktur på mit liv. Det har gjort, at jeg har lært at passe på mig selv. Jeg ved, at jeg hvis jeg bare kører på i flere uger i streg uden at slappe af, så skal jeg betale en regning. Og så skal jeg gå rundt i en tilstand, hvor det føles, som om jeg konstant går i søvne,” siger hun.

Christine strækker benene ud på sofaen og trækker lidt luft ind.

“Der kan være så stor forskel på, hvordan jeg har det i dag, og hvordan jeg har det i morgen. Og det er både positivt og negativt. Hvis jeg har det skidt i dag, så kan det være, at jeg har det bedre i morgen, hvis jeg træffer de rigtige valg. Hvis jeg er inde i sådan en lorte-fatigueuge, hvor jeg har det, som om jeg går i søvne, så varer det ikke for evigt. Det er ikke permanent. Den følelse, jeg har i dag lige nu, behøver ikke at være permanent. Det har jeg fundet meget ro i.”

Diagnosetidspunkt betyder noget for krop og sind

FEST

Ferie, Spanien

I et stort hus i Spanien har Annas lillebror i anledning af sin fødselsdag inviteret en stor gruppe af mennesker på ferie. Alle må invitere en ledsager med, og Anna har udset sig Christine som sin plus one

Rammerne om fejringen er fest fra start til slut i det store hus.

Arrangementet passer perfekt til Christine, tænker Anna, for hun er altid god til at lukke og slukke en fest. Eller det var hun i hvert fald engang.

For Christine har taget sin sclerose med i håndbagagen til ferien, og derfor har hun brug for at trække sig fra fællesskabet og tilbringe meget tid på et værelse for sig selv.

Når Christine og Anna i dag tænker tilbage på turen til Spanien, er det for dem begge også et klart billede på, hvordan Christine med årene og sin sclerose har ændret sig.

"Jeg havde elsket den tur for seks år siden, men jeg er virkelig ikke den optimale plus one for dig på den tur. Og det er noget lort, for det går ikke kun ud over mig selv, det går også ud over dig," siger Christine henvendt til Anna.

Anna sender Christine et lille smil.

"Jeg er godt klar over, at du synes, det er fucking nederen, at du ikke kan det, du kunne engang. Den tur var første gang, vi var så intenst sammen, og der gik det op for mig, hvordan din sclerose har ændret nogle ting ved dig. Og det skulle vi jo bare lige finde ud af,” svarer Anna.

En ny undersøgelse fra Canada viser, at det tidspunkt, man får konstateret sclerose på, kan påvirke både kroppen og sindet. Mennesker, der får diagnosen som ung, har generelt et bedre fysisk helbred end dem, der bliver diagnosticeret senere. Til gengæld har de unge det ofte sværere mentalt. Undersøgelsen viser også, at de unges mentale helbred bliver bedre med tiden.

Hvor er forskningen?

Der mangler forskning, der er dedikeret specifikt til emnet 'unge med sclerose'. En italiensk undersøgelse understreger vigtigheden i, at der forskes mere i emnet, og at det blandt andet skyldes, at ungdommen er en vigtig periode for individets fremtidige udvikling og velbefindende. Den understreger også, at MS er en af de mest udbredte neurologiske sygdomme, der forårsager funktionsnedsættelser hos unge mennesker.

KARRIERE

Go'Morgen Danmark, Tivoli

Christine, der til daglig arbejder som filmredaktør og indimellem bliver brugt som filmekspert i medierne, sidder i den letgenkendelige røde sofa i Go’Morgen Danmarks studie for at snakke om skurke i filmens verden.

“Jeg elsker at få lov til at formidle film. Det er det, jeg virkelig brænder for,” fortæller Christine, da optagelserne er slut.

I dag er alting gået godt og uden problemer for Christine. Andre gange har hun oplevet, at det føles, som om hendes hjerne går i stå, tankerne slukker, og ordene forsvinder på grund af den fatigue, hun oplever på grund af sin sclerose. Det kan være, fordi hun har sovet dårligt natten i forvejen, eller at hun har haft for mange aftaler i kalenderen i ugen op til.

“Sidste gang jeg var herinde, kunne jeg lige pludselig bare ikke finde ordet for ‘gåsehud’. Det var lige inden, jeg skulle på, og jeg tænkte bare: ‘Åh nej, det her kommer til at blive nederen’. Jeg lavede interviewet, og jeg formåede også at sige noget. Men det er bare sindssygt frustrerende, at jeg ikke kan sige tingene på den måde, jeg gerne vil sige dem. Det er en stolthedssting, og så er det jo også min karriere, det handler om. Det er en frygt, der sidder i mig, at det en dag bliver sværere for mig at kunne formidle ting på grund af min sygdom. Det gør mig virkelig frustreret,” siger hun.

Christine har været hos Kino.dk, siden hun under sin uddannelse blev ansat i et studiejob. I dag er hun redaktør.

Forskning / Mennesket / Fællesskab

34 %

får deres primære indkomst fra ordinært arbejde på normale vilkår

17 %

får deres primære indkomst fra fleksjob

12 %

får deres primære indkomst fra førtidspension

45 %

har ikke kontakt med andre personer med sclerose

Viser en undersøgelse blandt 672 unge med sclerose foretaget af Scleroseforeningen.

TRÆTHED

I sengen, Christines soveværelse

Fremtiden og det sociale liv fylder

"Når man får sclerose som ung, skaber det helt naturligt spørgsmål om fremtiden og alle de store beslutninger, der ligger foran en. Det kan være tanker som: Kan jeg få den uddannelse, jeg drømmer om? Kan jeg få børn? Kan jeg indgå på arbejdsmarkedet? Derudover oplever jeg også, at de unge med sclerose, jeg møder i mit arbejde, ofte er bekymrede for, om de har overskud og energi til at have det sociale liv, de ønsker."

- Ida Marie Troensegaard, psykolog i Scleroseforeningen

Husk, at du som medlem af Scleroseforeningen kan få gratis psykologhjælp. Kontakt psykolog@scleroseforeningen.dk eller 36 46 36 46.

Christine ligger i sin seng. Det er aften, og hun er helt vildt træt. På en måde, så det ville føles helt uoverskueligt, hvis hun skulle rejse sig fra sengen igen. Der er lydt i opgangen, hvor hun bor, og fra sengen kan hun høre, at der er en baby, der græder i en af de andre lejligheder.

“Ville jeg kunne tage mig af en baby, som jeg har det lige nu?” tænker Christine, mens en bølge af uoverskuelighed skyller ind over hende.

“Der hvor jeg er i mit liv lige nu, tænker jeg meget på, at jeg gerne vil skabe et energiniveau, der er fuldstændig bæredygtigt. For jeg vil jo gerne have det hele stadigvæk. Jeg vil gerne have en karriere, og jeg vil gerne have børn. Og jeg vil gerne kunne gøre det, uden at det føles, som om jeg går i søvne hele tiden,” siger Christine.

Hun holder en eftertænksom lille pause og rømmer sig så.

“Jeg tror stadig på, at det er muligt for mig. Og jeg håber ikke, det er for meget at bede om.”

Unge med sclerose i Danmark

Der findes omkring 3.000 unge med sclerose i Danmark i aldersgruppen 18-40 år.

Over halvdelen af sclerosepatienter oplever de første symptomer i alderen 20-40 år, og diagnosen stilles for størstedelens vedkommende i alderen 25-45 år.

I Scleroseforeningen er der forskellige tilbud til unge. Det er blandt andet online-grupper for nydiagnosticerede og unge med sclerose, og så afholdes der løbende weekender, hvor man kan møde andre unge med samme diagnose. Det er også muligt at følge med på Instagram-profilen @ungmedsclerose og at lytte til de to podcasts ‘Du dør, hvis du græder’ og ‘Vi prøver igen i morgen’.

Læs mere på scleroseforeningen.dk/ ung-med-sclerose eller ring til 36 46 36 46.

»Jeg vil gerne have en karriere, og jeg vil gerne have børn. Og jeg vil gerne kunne gøre det, uden at det føles, som om jeg går i søvne hele tiden«

Christine Dyrskjøt Elmstrøm

FREMTID

Niels' lejlighed, Frederiksberg

Egentlig skulle Christine og Niels være gået en fyraftenstur efter arbejde, men det danske sommervejr viser sig ikke fra sin bedste side, og det står ned i stænger.

I stedet sidder de i stuen i Niels’ lejlighed med en kop kaffe. Christines hår er stadig vådt, fordi hun blev fanget af regnen på vejen fra biografen Vester Vov Vov, hvor hun har brugt sin arbejdsdag på at se film.

Niels har været ude at cykle tidligere på dagen. Det regnede, han cyklede med 55 kilometer i

timen, og lige pludselig svingede vejen. Hans bremser virker ikke særlig godt i regnvejr, og det kunne være endt i et voldsomt styrt. Men det gjorde det ikke. Niels holdt sig på cyklen og kom helskindet hjem.

“Der kan jo ske alt muligt med alle. Man kan gå rundt og være bange og frygte fremtiden hele tiden. Men jeg ved ikke, hvad der sker om fem år eller 10 år. Vi må jo bare indrette os efter det. Og så tænker min CBS-hjerne alligevel: Hvad er sandsynligheden for, at det her scenarie indtræffer? Det ved jeg ikke. Det ved jeg ikke. Det ved jeg ikke. Det ved jeg ikke.”

“Det kan være sindssygt hårdt at skulle se tiden an på den måde. Men jeg blev jo ved med at date Christine, efter at hun fortalte mig, at hun har sclerose, så på den måde har jeg jo besluttet, at jeg godt tør se tiden an sammen med hende.”

Christine smiler til Niels.

Hun afslutter:

“Ingen af os har lyst til at være i det mindset hele tiden, hvor vi frygter for fremtiden. Fordi jeg tror på, at jeg har det, som jeg har det nu, for evigt. Det er best case scenario. Og hvorfor skulle det ikke ske?” ■

Tekst / Amalie Nebelong

Illustration / Fruenswerk

Når livet kommer oven i sclerosen

KLUMME Hvordan skal der blive plads til andre større livsudfordringer i en hverdagsrutine, der er tilrettelagt snorlige efter sclerosens behov? Lige præcis det dilemma får oftest Amalie Nebelong til at føle sig mest syg.

Prisen for at klare det ­uundgåelige Jeg tror, det hænger sammen med, at jeg de sidste mange år har været så opslugt af at indrette mit liv på sclerosens præmisser, at jeg ikke har haft forståelse for, at livets præmis altid vil komme i vejen for den helt perfekte balance.

»Livet bliver sjældent, som man havde regnet med, og det kan godt føles ekstra hårdt, når sclerose også er en faktor«

Jeg går med en god følelse af, at jeg har regnet min sclerose ud, og efter næsten 10 år med den er jeg ikke længere overbevist om, at sclerose for mig er den “forfærdelige, uforudsigelige sygdom, du ikke kan stille noget op overfor.”

Men så fik min stakkels datter en virus, der i flere uger fuldstændig bombarderede min hverdagsrutine i stumper og stykker. Arbejdet blev mest udført hjemmefra med barnet på sidelinjen. Samtale, servicering og oprydning blev spredt ud over hele dagen. Træning blev, når min mand var kommet hjem.

Ugerne med min datters sygdom var et godt eksempel på, at livet sjældent bliver, som man havde regnet med, og det kan godt føles ekstra hårdt, når sclerose også er en faktor.

Livet er nemlig en lang række uforudsete – og til tider både udfordrende og krævende –begivenheder, der fuldkommen kan spolere den gode scleroserytme med træning, sund kost og hvile, jeg ellers har tilkæmpet mig. Desværre har de tre ting kun en ringe effekt på at undgå skilsmisse, fyring, børn med diagnoser, syge forældre, pakkede uger med alt for mange gøremål, økonomiske problemer og naboer, der holder fest, så du ikke får din nattesøvn. Når de udfordringer, som også er en del af livet, kommer oven i min sclerose, føler jeg mig pludselig meget syg.

En lille frygt for livet

Jeg mærker det ikke nødvendigvis, mens jeg kæmper for at slukke en af ovenstående ildebrande. Men bagefter, når støvet har lagt sig, ruller sclerosen ind med (i mit tilfælde) mindre lyst og overskud til alt

fra veninder, træning og sund kost til arbejde og arrangementer.

Med andre ord bliver prisen for at kunne klare det uundgåelige i livet for mig ofte et mindre overskud til at gøre de ting, der netop er essentielle for, at jeg ikke mærker for meget til sclerosen og kan leve livet.

Min sclerose tager nemlig allerede en stor del af mit overskud, og det kan blive svært at finde energien til alt det uforudsete, der ikke er en del af min gode hverdagsrutine. Rigtig svært. Den kendsgerning har fået mig til at frygte livet en smule og, indrømmet, at leve så safe som muligt i et velafbalanceret ‘sclerosesystem’ med en snorlige hverdagsrutine.

Sommetider føles forudsigelighed, ro og rutine som det vigtigste for, at min sclerose og jeg kan have det godt.

Når så livet kaster dårligdom – eller bare ekstra planer, aftaler og gøremål – efter mig, trues den ellers gode balance i en grad, så det ikke kan gå hurtigt nok med at komme tilbage til den, når ‘katastrofen’ er afværget.

En sårbar balance

Raske mennesker synes også, det er hårdt at have et barn med en diagnose, en gammel forælder,

der kræver hjælp, en kræftsyg ægtefælle eller en uge med forældremøder, barn syg og en strejkende vaskemaskine. Men de kan (ofte) klare sig igennem, uden at der kommer et langt efterslæb, hvor det kognitive, og muligvis også fysikken, skal lappes sammen og helt ned i gear igen. Når man har sclerose, er der rigeligt i forvejen med at holde sygdommen i balance. Og den balance er sårbar og tipper let, når livet leves.

Men livet må leves. Og derfor er det selvfølgelig også langtfra lige-

gyldigt, at man får indrettet sig så godt som muligt efter sin version af sclerosen. Træning, sund kost og hvile HAR en effekt, når min datter bliver syg ud af det blå og kræver min energi. Godt nok ikke på at afværge, at hun bliver syg, men på at ruste mig med energi til alt ‘det ekstra’, der naturligt vil opstå, når livet sker. For livet vil ske – også selvom man med sclerose allerede har taget en ordentlig tørn. 1

»Min sclerose tager allerede en stor del af mit overskud, og det kan blive svært at finde energien til alt det uforudsete, der ikke er en del af min gode hverdagsrutine. Rigtig svært«

Kan yoga være terapi?

REVELVÆR

EVELVÆRE VELVÆREV

ELVÆREVEF

Yoga kan bruges til andet og mere end blot som en motionsform. Det er traumeorienteret yoga et godt eksempel på. Psykolog Zarah Vedel Høst har uddannet sig inden for den særlige yogaform, så hun kan hjælpe pårørende til et liv i balance. Mange pårørende er nemlig limen, der får hverdagen til at hænge sammen, men nogle gange glemmer de at passe på sig selv.

ra sin klinik på Frederiksberg har psykolog Zarah Vedel Høst dagligt samtaler med mennesker, der lever som pårørende til et menneske med kronisk sygdom. Men nogle gange skal der noget andet til end samtaleterapi. Derfor har Zarah udbygget sit repertoire med en uddannelse i traumeorienteret yoga. Den særlige yogaform kan hjælpe pårørende med at bearbejde de kropslige traumer, der kan følge med, når man i en periode eller i mange år har levet

i alarmberedskab. Sammen forsøger hun og hendes klienter at vænne kroppen til igen at lytte til de signaler, der er blevet ignoreret for længe, med det mål at finde balancen mellem ‘pårørende’ og ‘bare mig’.

Hvad er traumeorienteret yoga?

“Traumeorienteret yoga er en kropsterapeutisk yogaform, som kan være med til at behandle tilstande som angst, stress, depression og traumer. Det er rammesat inden for yogaens former, men foregår i praksis mere som en slags meditation, hvor du bliver guidet igennem en række bevægelser, som gentages fra gang til gang, mens der løbende bygges ovenpå. Den form for traumeorienteret yoga, jeg er uddannet inden for, er udviklet på baggrund af en masse forskning, som er lavet af den anerkendte forsker og psykiater Bessel van der Kolk på et amerikansk veterancenter, og er sidenhen videreudviklet til andre grupper af mennesker med traumer. Forskning har nemlig vist, at traumer lagrer sig i kroppen helt fysisk. Man kan altså se fysiologiske forandringer hos mennesker, der lever med traumer, og her kan den traumeorienterede yoga være med til at bearbejde traumerne ved at bevæge nogle af de områder af kroppen, der typisk er påvirkede.”

Hvordan adskiller denne form for yoga sig fra andre former for yoga?

“Den adskiller sig først og fremmest ved at være en kropsterapeutisk behandlingsform mere end en egentlig motionsform. I Vesten er der mange, der dyrker yoga for at blive stærkere eller mere smidige – og hvis man ikke er fleksibel nok, er målet at blive det. Det er heller ikke ualmindeligt, at yogainstruktøren for eksempel hjælper din krop ud i stillingen. Det er stik modsat det, man gør i den trau-

meorienterede yoga. Behandleren rører for eksempel ikke ved den enkelte eller retter bevægelserne, for det handler om, at man med lukkede øjne skal sanse indad og mærke kroppens behov i hver bevægelse. I bund og grund skal man gennem yogaen lære igen at lytte til kroppens signaler og rette sig efter dem, så kroppen genvinder tilliden til, at vi rent faktisk lytter til den.”

Hvordan kan yoga være terapeutisk, og hvorfor kan man lave nogle bevægelser med sin krop, som gør, at man får det bedre i sit hoved?

“For at kunne svare på det skal man forstå, hvad et traume er. Vi tænker nok mest på traumer som noget psykisk, men traumer har et meget kropsligt udtryk. De fleste mennesker med et traume har svært ved en række ting. De kan have svært ved at mærke egen krop og derfor svært ved at vide, hvad den egentlig har behov for. Eller de kan opleve, at kroppen larmer så meget, at det slet ikke er til at holde ud at være i kontakt med den. Det er problematisk, når vi ikke ved, hvad kroppen vil, for langt hen ad vejen er det den, der skal fortælle os, hvad vi har brug for for at få det bedre. Her kan kropsterapierne hjælpe på en anden måde, end samtaleterapi kan. Vi kan gå ind at skabe nogle ændringer, hvor vi mærker forandringerne direkte i kroppen, frem for at vi skal tænke os til nogle løsninger. Og det er især meningsfuldt i forbindelse med at være pårørende til en, der er i et langt kronisk sygdomsforløb, hvor der ikke er en løsning, og hvor vi ser ind i en fremtid, der vil blive ved med at involvere sygdommen.”

»Traumer ligger i kroppen og tapper på energibatteriet hele tiden«

Zarah Vedel Høst

»Som pårørende er det vigtigt at opleve, at verden ikke gik under, fordi man var omsorgsfuld over for sig selv, og man lyttede til sin krops grænse«

Zarah Vedel Høst

Yoga som behandlingsform

Traumeorienteret yoga er udviklet af psykiater Bessel van der Kolk og David Emerson og kaldes TCTSY. Yogaformen er baseret på traumeteori, tilknytningsteori og Hatha-yoga. Oprindeligt blev den tænkt som et supplement til anden behandling, men har vist sig effektiv som selvstændig metode. I dag ses den som en kropsterapeutisk tilgang til behandling af traumer.

Hvordan kan det helt ­konkret se ud?

“Det kan for eksempel være, at vi i en session arbejder med at lave en form for twist, som jo er sådan en klassisk siddende yogastilling, hvor underkroppen ’sidder fast’, mens man drejer overkroppen og dermed laver et vrid i rygsøjlen. Hvis man har et nervesystem, hvori der bor et traume, vil man på et tidspunkt rent fysisk mærke, at der er noget, der strammer og begynder at blive lidt ubehageligt. Tit kan man være tilbøjelig til at overhøre den her lille smerte eller stramhed og tvinge bevægelsen igennem, som man også gør med ting i livet. Men vi skal lære at lytte efter de her små traumeresponser og rent faktisk stoppe, når kroppen fortæller det. Som pårørende er det vigtigt at opleve, at verden ikke gik under, fordi man var omsorgsfuld over for sig selv, og man lyttede til sin krops grænse. Og det tror jeg, at der er virkelig mange, der kan oversætte en til en til deres

virkelighed. Derfor er formålet med den her yogaform, at den skal være et øverum for, hvordan man helt lavpraktisk kan passe bedre på sig selv – også i situationer, der er meget mere komplekse.”

Hvornår bliver det traumatisk at være pårørende?

“Det, at ens nære får en diagnose, kan i sig selv være traumatisk. Særligt hvis det føles, som om det kom ud af det blå. Hvis det er en sygdom, man ikke har haft kendskab til tidligere, og som ikke allerede er kendt i familien, kan det være meget overvældende for alle parter. Det kan især have stor betydning for en partner, en forælder eller et barn, fordi de er så tæt på personen, der er blevet syg. Der er en stor grad af uvished forbundet med sclerose, og den uvished kan også sætte sig som traumer, hvis man ikke bearbejder den. Derudover kan der selvfølgelig også være konkrete ubehagelige oplevelser i forbindelse med sygdommen, som er svære og kan sætte sig i kroppen. Det er hårdt at være vidne til, at en, man elsker, får en alvorlig sygdom, og at der måske sker store forandringer med vedkommende.”

Hvad er det for nogle udfordringer, pårørende kan stå over for?

“Det kan være, at man kommer hjem fra arbejde, og ens partner med sclerose har været hjemme og ventet på en hele dagen. Så er man selvfølgelig et vigtigt indslag i den andens dag, som personen har glædet sig til. Og her er det okay nogle gange at sige: ‘Jeg har også glædet mig til at se dig, og jeg vil rigtig gerne tale med dig, jeg skal bare lige ligge en halv time først. Og så kommer jeg. Så er jeg klar’. Det handler om at kunne mærke sin egen berettigelse i sit eget liv, fordi man tit som pårørende kommer til at operere ud fra et ‘lidelseshierarki’, hvor der er nogen, det er mere synd for end andre. Det kan betyde, at ens egne behov bliver sat i baggrunden, fordi man tænker, at ‘det ikke er mig, det er mest synd for, det er ikke mig, der er syg’. Det er en rigtig god måde at håndtere kriser på i en periode, for eksempel hvor ens pårørende lige har fået en diagnose, og livet ændrer sig meget, men hvis vi bliver ved med at være i livet på den måde, er det ikke holdbart.”

Hvilke signaler skal man reagere på at opleve som pårørende?

“Nogle af de fysiske stresssymptomer, der kan pege på mistrivsel, kan være, hvordan man sover. Det kan både være, at man sover for meget, eller at man har svært ved at sove.

Det kan også være, at man er meget træt, føler sig desorienteret nogle gange, eller at man kan have svært ved at koncentrere sig om ting, man tidligere kunne koncentrere sig om. For nogle er det sådan, at de næsten ikke engang kan huske, hvad de godt kan lide at lave. Hvis man forestiller sig, at man lige pludselig fik en dag foræret og ikke anede, hvad man skulle stille op med den, så er det jo et tegn på, at man er meget belastet. Det kan også være, at man har trukket sig fra mange af sine sociale relationer, fordi man måske har mistet troen på, at der egentlig er nogen, der kan forstå, hvordan man har det. Hvis man oplever nogle af de ting, kan man have rigtig stor gavn af at tjekke ind med kroppen, ligesom samtaleterapi selvfølgelig også kan være gavnligt.”

Bør man overveje, om man er et sted i sit liv, hvor der er overskud til at åbne op for alle de følelser?

“I lige præcis den traumeorienterede yoga kan man involvere sig så meget, som man nu engang kan overskue. Det er en behandlingsform, som er beregnet til, at man ikke skal overstrømmes og overvældes. Mange andre traumebehandlingsformer går ud på at være i meget direkte kontakt med et traume, men i den traumeorienterede yoga bevæger man sig hele tiden lige i kanten af traumet og stikker langsomt en storetå i vandet for så at trække den op igen. Man vil sagtens kunne gå ind et forløb, selvom man for eksempel lige har fået et nyt arbejde eller andet, der kræver ekstra energi. Selvfølgelig er det fint at mærke efter, om man føler sig klar til at gå ind i sit traume, men det er vigtigt for mig at understrege, at traumer ikke forsvinder af sig selv, hvis man ikke behandler dem. De ligger i kroppen og tapper på energibatteriet hele tiden. Det er lidt ligesom, når vi ikke får lukket programmer på computeren ned, og de så ligger i baggrunden og bruger af batteriet.” 1

Om Pårørendepsykologerne

De to psykologer Zarah Vedel Høst og Mia Marker Forsling står bag Pårørendepsykologerne. De har dedikeret deres praksis til at hjælpe pårørende med de udfordringer, der følger med livet som sekundært ramt, som de kalder det. Hos Pårørendepsykologerne kan man arbejde med sine udfordringer i samtaleterapi, gennem par­ og familieterapi eller mere kropsligt gennem traumeorienteret yoga. Deres klinik ligger på Frederiksberg i København.

Du kan finde alle dine indkøbslister fra REMA 1000 appen i Scan Selv appen

REMA 1000 APP

Lav indkøbsliste og se overblik over vores aktuelle og kommende tilbud samt mulighed for levering.

REMA 1000 SCAN SELV APP

Køb ind hurtigere og nemmere. Scan varerne med mobilen, pak mens du handler og betal med et swipe.

2 APPS 1 LOGIN

DET FAR DU

Du får noget for pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen.

Listen af tilbud er lang, og mange af dem er gratis.

Læs meget mere om alle dine medlemsmuligheder på scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud

Gratis psykologrådgivning

Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.

Informatører

Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.

Camps

Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.

Lokalt fællesskab

I din lokalafdeling er der andre mennesker med MS tæt på livet, lokale arrangementer og aktiviteter. Find din lokalafdeling på scleroseforeningen.dk

Advokatbistand

Som medlem kan du få gratis juridisk vejledning i erstatningsog forsikringssager i forbindelse med din sygdom.

Gratis

socialrådgivning

Få altid konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

Læge

Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

Hangouts for unge

Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.

Halv pris på feriehuse for medlemmer med MS

Hold dejlige ferier i Dronningens Ferieby i Grenaa og i huset i Skagen.

Magasin

Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.

Legater

Medlemmer, der har sclerose, kan løbende søge legater.

Digital brevkasse

Vidste du, at...

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag til torsdag klokken 8­16 og fredag klokken 8­14 på telefon 36 46 36 46.

Lokale aktiviteter

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

Nyheder

Få sidste nyt om forskning, behandling og livet med MS direkte i din indbakke.

Op mod 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

Onlinemedlemsmøder

Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose.

OVERBLIK

Blandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom.

Vidste du, at …

Scleroseforeningen løbende afholder camps, hvor man kan møde andre med sclerose tæt inde på livet. Der findes camps både for mennesker med sclerose og deres pårørende, og temaerne for dem er vidt forskellige. Læs mere om de forskellige camps, og hvornår de finder sted, på scleroseforeningen.dk/ scleroseforeningens­camps

Sekretariatet

Ny kommunikationschef

Isabella Hundt Røhmann har netop overtaget ledelsesansvaret for Scleroseforeningens kommunikationsafdeling. Hun kommer fra en stilling som redaktionschef i foreningen og afløser Mogens Damgaard, der efter ni år i foreningen har valgt at søge nye udfordringer. Med ansættelsen af Isabella Hundt Røhmann som ny kommunikationschef bliver kommunikationsafdelingen, der tidligere var sammenlagt med afdelingen for fundraising og partnerskaber, en selvstændig afdeling i sekretariatet.

"Isabella har allerede bevist sit talent og en dyb forståelse for vores sag, og jeg er ikke i tvivl om, at hun er den helt rette til at styrke vores kommunikation i en tid, hvor det er vigtigere end nogensinde at prioritere en åben og engagerende dialog, skabe forståelse og bygge bro mellem mennesker,” siger direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm.

Folkemødet Sundhedspolitisk topmøde sætter

sclerose på dagsordenen

Sundhedspolitik og sclerose var omdrejningspunktet, da Scleroseforeningen inviterede til sundhedspolitisk topmøde på Bornholm i anledning af Folkemødet i juni måned. Foran et stort publikum deltog et panel af sundhedspolitiske stemmer i debatten. Ved mødet deltog også sundhedsminister Sophie Løhde (V), der blandt andet sagde, at hun er enormt optaget af at sikre, at patienter med komplekse sygdomme får opmærksomhed i den nye sundhedsreform. Hun fortalte også, at hun har besøgt Sclerosehospitalerne flere gange og derfor ved, hvor utroligt vigtig den specialiserede indsats er for danske sclerosepatienter.

KULTUR

Lyt, læs og se

Livet som pårørende

PODCAST Hvad tænker andre om det at være pårørende? Det bliver man klogere på i podcast-serien 'Vi er alle pårørende'. I serien vendes mikrofonen både mod eksperter og mennesker, der selv er pårørende, og der berøres emner som sorgbearbejdning, tabu og skam og håb.

Find den der, hvor du lytter til podcasts.

Sygdom på skrift

BOG Sygdom, behandling, pleje, omsorg og rehabilitering bliver på forskellig vis behandlet i 'Syg litteratur', en bog med en række skønlitterære tekster af danske forfattere, hvor omdrejningspunktet er at være i berøring med sundhedssystemet – enten som patient, pårørende eller behandler. Udgivet på Munksgaard.

Fremtidsdrømme

FOTO 12 unge, der lever med enten alvorlig eller kronisk sygdom, deler ud om deres fremtidsdrømme i fotoserien 'Sygt Stærke Drømme', der sætter fokus på, at alt for mange unge med alvorlig eller kronisk sygdom ikke får en ungdomsuddannelse.

Se fotoserien, og læs om de unges drømme, på sygtstaerk.dk/ sygt-stærke-drømme

15,1 MILLIONER

kroner blev samlet ind i juni måned, da Cykelnervens ryttere trampede i pedalerne i de franske bjerge. Cykelnerven slår år for år sin egen indsamlingsrekord, og det var også tilfældet i år.

Ny undersøgelse

Seksuel sundhed hos kronisk syge patienter glemmes ofte

Seksualitet negligeres i sundhedsvæsenets møde med patienter med en kronisk sygdom. Det viser en ny undersøgelse fra Scleroseforeningen. Cirka 75 procent af de adspurgte i undersøgelsen vurderer, at seksuallivet har nogen, stor eller meget stor betydning for deres livskvalitet. På trods af det har næsten 70 procent aldrig talt med en fagperson om deres seksualliv –selvom over halvdelen af deltagerne i undersøgelsen oplever seksuelle problemer.

“Det er ikke patientens ansvar at finde modet til at tale om noget så følsomt. Det ansvar ligger hos os som system. Vi må ruste sundhedspersonale til at tage samtalen – med respekt, med faglighed og med blik for hele mennesket,” siger forskningschef i Scleroseforeningen Nana Folmann Hempler.

Rekordstort

Næsten 6.000 deltagere snørede skoene og tilbagelagde et svimlende antal kilometer for at samle midler ind til forskning i sclerose og skabe kendskab til sygdommen, da YOU GO løb af stablen i maj måned. Ved månedens udgang var der samlet et rekordstort beløb ind –nemlig 2,6 millioner kroner.

"Det er en helt enestående oplevelse og nok en af de største oplevelser, jeg har haft i mit liv. Der er det vildeste fællesskab og sammenhold, og det er en kæmpe fornøjelse at kunne støtte sclerose-sagen på den her måde”

Thomas Castberg, kok, om at være ambassadør for Cykelnerven 2025

15.100.000 GANGE TAK

SAMMEN HAR VI SKABT HÅB

Håbet lever videre i hvert eneste tråd

Tråd for tråd har Cykelnervens ryttere ikke bare taget kampen op mod stejle Tour de France-bjerge. Med hvert tråd har de også været en vigtig del af den kamp, mere end 19.000 danskere med sclerose kæmper hver dag – en kamp, hver donation bringer os tættere på at vinde. Kampen for en verden uden sclerose.

DET SKER

Her får du et overblik over Scleroseforeningens kommende arrangementer. Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlemstilbud og events på sclerose.nemtilmeld.dk

14. september

Scleroseindsamlingen 2025

Du kan stadig nå at melde dig som indsamler til Scleroseindsamlingen søndag den 14. september, hvor vi samler ind for en verden uden sclerose.

Find en god rute, og tilmeld dig på sammenmodsclerose.dk

4. oktober

Sclerosefestival 2025

Oplev en festival fyldt med inspiration, læring og samhørighed for alle med sclerose og deres pårørende. Dagen byder blandt andet på standup med komiker

Oliver Stanescu og oplæg med professor i idrætsvidenskab Ulrik Dalgas.

Læs mere, og køb billet på sclerosefestival.dk

7.-9. november

Uddannelsesweekend for frivillige

Et kursustilbud for dig, der er frivillig i Scleroseforeningens lokale arbejde. Temaet for weekenden er ‘Trivsel i det frivillige arbejde’. Kurset foregår fra fredag klokken 17 til søndag klokken 12 med indkvartering i Dronningens Ferieby.

Tilmelding til kurset åbner i løbet af september og vil være at finde på Frivilligportalen: scleroseforeningen.dk/frivillig/

Vidste du, at ...

Du som medlem altid kan finde tidligere udgaver af medlemsmagasinet SAMMEN digitalt? Du kan også læse magasinet i en tilgængelig udgave på Nota.dk.

Find magasinet digitalt her: scleroseforeningen.dk/scleroseforeningens-medlemsmagasin

12. august-23. september

Onlineforløb: Ny med sclerose

Mød andre, der lige er blevet diagnosticeret med sclerose. Under forløbet er der plads til at vende alt det, som fylder hos dig.

Læs mere, og tilmed dig på scleroseforeningen.dk/ arrangementer

8. oktober

Kom med til Forskningsspejlet

Bliv præsenteret for udvalgte forskningsprojekter, som Scleroseforeningen støtter, og mød forskerne bag projekterne.

I år afholdes Forskningspejlet i Nyborg på Storebælt Sinatur Hotel & Konference, og det vil være muligt at tilmelde sig i løbet af august på Scleroseforeningens hjemmeside.

26.-28. september UNG Tema-weekend

Kom med til UNG Tema-weekend, og mød andre unge med sclerose. Weekenden kommer til at handle om træning, og der vil både være plads til en masse ny viden, gode samtaler og sjove stunder.

Læs mere, og tilmeld dig på scleroseforeningen.dk/ arrangementer

Øjeblikket

Tekst / Amalie Nebelong

Foto / Christian Falck Wolff

Pia Kjærsgaard vifter ivrigt med et lille dannebrogsflag i Rigsdagsgården foran Christiansborg. Hun har brækket foden, men er alligevel mødt op for at støtte kampen mod sclerose og sende sine kolleger afsted på den planlagte én kilometer lange gåtur rundt om de prominente bygninger.

Foran den andægtige trappe ind til Folketinget bliver den sidste kaffetår drukket i frisk forårsblæst. Og så sætter gruppen med Rosa Lund i spidsen sig i bevægelse. Turen går ned langs kanalen, imens der bliver gjort status på sclerose og flere undervejs spørger Rosa Lund, hvordan det er at leve med sygdommen.

Flokken bevæger sig forbi Thorvaldsens Museum, og det står klart, at stort set alle fremmødte politikere kender en med sclerose. Og imens gruppen spadserer over Slotspladsen og nærmer sig startpunktet i Rigsdagsgården, pointerer Rosa Lund, at gåturen i dag betyder meget for hende: ”Jeg bliver rørt over, at jeg på tværs af meninger kan få de her politikere til at mødes og bakke op om kampen mod sclerose. Og så kan jeg heller ikke lade være med at føle mig støttet personligt,” siger hun. ◼

QUIZ

Lav en kop te, og test din viden om sclerose og den verden, der bakker op om sagen, her. Hvor mange rigtige kan du få?

aHvad kostede den første tilgængelige sclerosemedicin i Danmark?

a / 1 mio. kr. pr. sclerosepatient

b / 0,5 mio. kr. pr. sclerosepatient

c / 8,5 mio. kr. pr. sclerosepatient

bDronningens Ferieby blev tidligere i år nomineret til en pris. Hvilken?

a / Danmarks bedste feriecenter 2025

b / Danmarks flotteste badestrand 2025

c / Danmarks sødeste personale 2025

cI 2018 gav foreningen en symbolsk gave til Medicinrådet som kritik. Hvad?

a / En pilleæske

b / En energidrik

c / En kørestol

dHvilken bjergkæde dannede rammen for Cykelnerven 2025?

a / Alperne

b / Pyrenæerne

c / Himalaya

ea / 1959

b / 1999

c / 2009

Hvornår åbnede den første scleroseklub i Danmark?

fHvilken sygdom tror mange fejlagtigt er relateret til sclerose?

a / Diabetes

b / Astma

c / ALS g Danmark har den højeste forekomst af sclerose i verden. Hvem er nummer to på listen?

a / Holland

b / Tyskland

c / Norge

hHvor mange penge har foreningens formand, Christian L. Bardenfleth, rejst til sclerose-sagen de sidste knap 20 år?

a / Ca. 10 mio. kr.

b / Ca. 100 mio. kr.

c / Ca. 5 mio. kr.

iHvor mange mennesker i Danmark lever med sclerose lige nu?

a / 15.858

b / 19.146

c / 22.134

jHvem var på forsiden af den seneste udgave af SAMMEN?

a / Klaus Høm

b / Niels Ellegaard

c / Ibtisam Said

MULIGHEDER SAMMEN

... til dig med multipel sclerose

Få mere viden om MS og kend dine muligheder, så du kan tage de bedste valg.

Scan QR-koden eller besøg go.roche.com/ms-behandling

Information og gode råd til dig, der har multipel sclerose, eller er pårørende til en med multipel sclerose.

M-DK-00001365/v1.0/17.

Så tag fat i Scleroseforeningen Har du brug for at få vandet din plante?

Den ene tjeneste er den anden værd Så vi giver gerne en hånd, hvis du giver en igen til Scleroseindsamlingen den 14. september.

Meld dig som indsamler og byt en tjeneste på scleroseindsamlingen.dk