SAMMEN - marts 2026

»Hvad gør du så nu?«

Et liv med sclerose har lært Jette Schwartz, at det er muligt at skrive sin historie om, når den ikke går efter planen.

HAR DU GAFLET VORES APP?

• Flere end 500 opskrifter med REMA 1000 varer

• Opskrifter med varer fra ugens avis

• Fra opskrift til indkøbsliste med få klik

INSPIRATION TIL DIN AFTENSMAD

Scan QR koden og hent appen

Lige adgang er ikke lige for alle

De fleste af os går rundt med en forestilling om Danmark som et af verdens mest lige lande, hvor man får samme høje behandlingskvalitet i sundhedsvæsenet. Uanset om man bor på en villavej i Aarhus eller på en afsides grusvej på Lolland. Uanset om man har en lang uddannelse eller en kort. Uanset om kontoen er i plus eller minus sidst på måneden. For det er jo gratis. Og så burde det vel være lige.

»Ulighed i sundhed er ikke et naturfænomen.

Det er resultatet af valg – og af manglende valg«

ikke kun som en smuk idé. Lige adgang til sundhedsvæsenet er en lovfæstet rettighed. Sundhedslovens § 2 lover alle borgere “let og lige adgang til sundhedsvæsenet”, “behandling af høj kvalitet”, “sammenhæng mellem ydelserne” og “kort ventetid på behandling”. Det er store løfter, og de er formuleret så bredt, at de næsten lyder som et løfte til hver enkelt af os: Uanset hvem du er, har du ret til at få samme gode behandling som alle andre.

Men bag lovens løfte gemmer sig et paradoks. For selv om døren til sundhedsvæsenet står åben for alle, træder vi ikke ind med de samme forudsætninger, og så sniger forskellene sig ind. Ikke i betalingen, men i behandlingsmulighederne.

Derfor sætter vi i dette nummer af SAMMEN ulighed i sundhed øverst på dagsordenen. Du kan læse om foreningens nye landsdækkende undersøgelse, som sort på hvidt dokumenterer de store forskelle, mange mærker på egen krop, og som rejser spørgsmålet, hvad der skal til for at komme uligheden til livs.

Du kan også møde to mennesker med sclerose, der begge er fra Region Syddanmark – en af de regioner, hvor forskellene mellem hospitaler er blandt de største. De sætter ansigt på undersøgelsens tal og procenter og viser, hvad ulighed betyder i hverdagen, når indkaldelser udebliver, når kontakten er sporadisk, eller når man selv skal være den, der råber højest for at blive set.

Vi betaler via skatten, og til gengæld får vi et system, der – i hvert fald i princippet – er åbent for alle. Vi behøver ikke tegne dyre forsikringer. Vi skal ikke have pengepungen frem. Vi forventer derfor næsten automatisk, at selvfølgelig bliver alle behandlet lige. Det er en vigtig del af vores nationale selvforståelse, af den fælles fortælling, vi er vokset op med.

Det danske sundhedsvæsen bygger netop på den tanke. Og

Og her afslører en ny stor landsdækkende undersøgelse fra Scleroseforeningen noget bekymrende: Selv om det danske sundhedsvæsen bygger på princippet om lige adgang for alle, er der så store forskelle i danske sclerosepatienters adgang til specialiseret behandling, at der i praksis er tale om en slående ulighed – både geografisk og socialt.

Alt det, som i princippet ikke burde have betydning, gør alligevel en stor forskel i praksis: Din adgang til behandling afhænger af din sygdomstype, og hvor belastet du er af din sygdom i form af kognitive udfordringer og fatigue. Den afhænger af, hvor du bor, og hvilket hospital du er tilknyttet. Den afhænger af, hvor lang din uddannelse er.

Klaus Høm Adm. direktør i Scleroseforeningen

Ulighed i sundhed er ikke et naturfænomen. Det er resultatet af valg – og af manglende valg. Derfor er det også noget, der kan og skal ændres. I Scleroseforeningen arbejder vi for, at lige adgang ikke kun er noget, vi har på papiret, men noget, alle mennesker med sclerose kan mærke i deres møde med sundhedsvæsenet. Andet kan vi som samfund simpelthen ikke være bekendt!

God læselyst.

IND HOLD

SAMMEN

Nr. 01 / 2026

Udgiver

Scleroseforeningen

Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby

Telefon: 36 46 36 46

Mail: info@scleroseforeningen.dk

Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk

Klaus Høm, adm. direktør og ansvarshavende

Isabella Hundt Røhmann, kommunikationschef

Redaktører

Sofie Valentin

Johan Vardrup

Henvendelser til redaktionen: ihu@scleroseforeningen.dk

Næste nummer: Maj 2026

Skribenter

Gitte Rudbeck, Josefine Emilie Fjelstervang, Amalie Nebelong, Sidsel Brandt Hasberg, Amalie Pind, Sofie Valentin

Art director

Amelie Österberg

Forsidefoto

Iben Gad

Annoncesalg sra@scleroseforeningen.dk

Næste deadline: 1. marts 2026

Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

Formandsskab

Formand: Christian L. Bardenfleth

Næstformand: Malene Kappen Krüger

Protektor

H.M. Dronning Margrethe 2.

Produktion

Oplag: 35.046

Tryk: Stibo Graphic

Adgangen til behandling er ikke den samme herhjemme, slår ny undersøgelse fra Scleroseforeningen fast. Oplevelsen af at ryge ud af systemet har store konsekvenser for den enkelte.

Derfor er det godt at grine

Klumme: Et årti i selskab med en ubuden gæst

14 46 10

Vigtigt skridt mod fremtidens sclerosekur

Jette Schwartz insisterer på at få det bedste ud af hverdagen. Også når sclerose – og andre forandringer – vender op og ned på den.

»JEG IKKEHARFÅET NOGET

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Iben Gad

»Hvis jeg skal være rigtig god ved mig selv, tager jeg ud i skoven og sover«

Nydiagnosticerede Rune Detlif Baastrup er i fuld gang med at indrette sin uge, så sclerosen fylder så lidt som muligt.

KHvordan har sclerosen påvirket dit arbejdsliv?

Jeg er gået fra at være direktør for 50 medarbejdere til en stilling som udviklingsdirektør på færre timer, med mindre belastning og mest hjemmearbejde. Men det, at jeg kan fordybe mig mere, har givet større værdi til det arbejde, jeg laver.

Rune Detlif

Baastrup

46 år, gift og har en søn på fire og en bonusdatter på 11 samt to sønner på 16 og 19 år fra et tidligere forhold. Bor ved Utterslev Mose i København.

Er uddannet sociolog og er i dag udviklingsdirektør i virksomheden Democracy X, der arbejder indenfor teknologi, samfund og bæredygtighed.

Blev diagnosticeret med sclerose i 2024 og mærker i dag primært til sygdommen i form af fatigue.

Rune styrketræner gerne to gange om ugen og løber to gange, og træningen giver ham energi.

K

Er der noget, der fylder særligt i dit liv lige nu?

At slutte fred med mine forventninger til mig selv og min sorg over at føle mig som en skuffelse over for min omverden. Jeg kan jo se, hvor meget min kone knokler. Hvor meget socialt jeg bliver nødt til at sige nej til. Det er usundt at gå rundt med de følelser.

KHvor meget tænker du på din sclerose?

En del lige nu, hvor jeg er i det her vaneændringsarbejde. Men jeg er ikke bekymret for at skulle blive alvorligt syg. Det tror jeg ikke rigtig på. Jeg er mere optaget af alt det, jeg selv kan gøre, og som er for kompliceret til at overlade til lægerne.

KHar du en hobby?

Jeg samler svampe og dyrker dem også selv på sådan en blok i vindueskarmen og i haven. Min kone synes ikke ligefrem, at blokken er smuk. Men den har fået plads bag min søns legekøkken, så man ikke ser den så tydeligt. Og så har jeg hele foråret bygget på et træhus i vores æbletræ i haven. Jeg har lovet min datter sådan et hus, siden hun var fire. Og nu er hun 11.

K

Hviler du dig dagligt?

Jeg har brug for et til tre hvil hver dag. Jeg mediterer, sover, laver afspændingsyoga eller tager koldtvandsbad i haven. Og hvis jeg skal være rigtig god ved mig selv, tager jeg ud i skoven og sover. Det giver mig overskud.

KHvordan har du optimeret din hverdag?

Jeg var på et ophold på Sclerosehospitalet for nylig. Det kan jeg anbefale alle. Jeg har også gået hos Center for Hjerneskade. Her hjalp en neuropsykolog mig med at få lavet det bedst mulige arbejdsskema. Scleroseforeningens psykologer har også hjulpet mig. Jeg suger hjælp til mig – alt, hvad jeg kan.

KTænker du over din kost?

Hvis jeg begrænser alkohol og sukkerindtag, spiser antiinflammatorisk og undgår stress, kan jeg stort set få mine føleforstyrrelser til at forsvinde. Før havde jeg en vane med at tage et glas vin eller to til maden hver aften og så falde i søvn, når jeg puttede min søn. Og så skulle jeg lige have noget sukker for at vågne igen og svare på de sidste arbejdsmails.

KHvordan belønner du dig selv?

Laver en dejlig frokost eller spiser en rawbar. Hvis jeg er overtræt og udkørt, kan jeg godt finde på at blive sur på sclerosen og drikke et glas vin mere, end jeg burde. Eller gå om bord i ungernes fredagsslik.

KHar sclerosen medført noget positivt i dit liv?

I høj grad. Den har hjulpet mig til at stoppe op og lægge mærke til det væsentlige i livet, som vi glemmer, når vi stæser afsted. På gode dage, kan sclerosen være som en ven, der prikker én på skulderen og minder én om, hvad der betyder noget midt i det slidsomme. 1

NY VIDEN

Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.

Tekst / Sidsel Brandt Hasberg Foto / Unsplash

Forskning

Kan vi forebygge sclerose i fremtiden?

Det er på tide at sætte gang i større studier, der kan undersøge, hvordan vi forebygger sclerose. Sådan lyder det i en kommentar i tidsskriftet

Fertilitet og attakvis sclerose

Har du brug for hjælp til at blive gravid?

Vidste du, at … mennesker, der lever med sclerose, har en forhøjet risiko for at blive ramt af knogleskørhed? Nu har Osteoporoseforeningen lanceret en ny test. På www.knogletest.dk kan du på minutter få svar på, om du er i risiko for at udvikle knogleskørhed og få viden om, hvordan du kan forebygge brud på dine knogler – ved for eksempel at supplere kosten med tilskud af kalk og D-vitamin.

Nature Reviews fra forskere fra Queen Mary University i England. Selv om der fortsat er mange udfordringer med at finde de konkrete biologiske tegn på sclerose, før de første symptomer viser sig, mener forskerne, at der nu findes så stor viden om sygdommen, at tiden er inde til at sætte gang i større forebyggende forsøg. Konkret foreslår de en trinvis screeningsmodel, hvor man først identificerer personer med høj risiko – på baggrund af arvelige forhold og genetiske analyser – og derefter tester forebyggende behandlinger som vacciner mod Epstein-Barr-virus, D-vitamintilskud og livsstilsændringer.

Fertilitetsbehandling ser ikke ud til at være forbundet med en øget attak-aktivitet blandt kvinder med attakvis sclerose. Det viser et studie baseret på data fra Det Danske Scleroseregister og IVF-registret. Studiet omfattede 162 kvinder, som modtog fertilitetsbehandling mellem 1995 og 2018. Kvinderne havde i gennemsnit ikke flere attakker tre og ni måneder efter opstart af fertilitetsbehandlingen end i året før. Dog var der en tendens til, at kvinder med sygdomsaktivitet i året op til fertilitetsbehandlingens start, havde øget risiko for attakker efterfølgende.

Buzzword

Forskningschefens Hjørne

Musik og sudoku kan forbedre din kognition

”For nylig hørte jeg neuropsykolog Andreas Kirknæs Færk forsvare sin ph.d.-afhandling om et vigtigt emne – de såkaldt kognitiv reserveopbyggende aktiviteter. Op mod 65 procent af mennesker med sclerose oplever kognitive udfordringer. Det kan for eksempel være problemer med hukommelse, koncentration og indlæring, der kan påvirke arbejde, familieliv og sociale relationer.

Andreas’ projekt viser, at enkle aktiviteter i hverdagen faktisk kan gøre en forskel. Når man lærer noget nyt – for eksempel læser, spiller musik eller laver sudoku – styrker det nemlig hjernen over tid.

Resultaterne peger på, at aktiviteterne kan forbedre de kognitive funktioner. Det særlige ved studiet var, at deltagerne selv valgte, hvad de havde lyst til at lave. Det gjorde, at de fleste holdt fast i træningen.”

Nana Folmann Hempler, forskningschef i Scleroseforeningen

FENE BRU TI NIB

En ny type medicin mod sclerose er på vej. Den tilhører generationen af lægemidler kaldet BTK-hæmmere og dæmper aktiviteten i immuncellerne.

Studier har vist, at midlet reducerer attakker hos patienter med attakvis sclerose og bremser handicapudviklingen hos patienter med primær progressiv sclerose.

Bivirkninger Husk kognitionen

Et nyt amerikansk studie har undersøgt, hvordan medicin påvirker de kognitive funktioner. Her fik 260 mennesker med sclerose, der tog forskellige typer af sclerosemedicin og symptomdæmpende medicin, testet deres kognition. Forskerne fandt blandt andet, at der var en sammenhæng mellem smertestillende opioider og en ringere evne til at danne overblik og planlægge, mens binyrebarkhormon var forbundet med en bedre hukommelse. Studiet kan ikke sige, om medicinen er årsag til forskellene, men det viser ifølge forskerne, at der er behov for, at lægerne også tænker kognition ind, når de planlægger en medicinsk behandling.

Pårørende

Følelses-

mæssig apati kan være en stressfaktor

Et nyt italiensk studie viser, at pårørende oplever apati hos mennesker med sclerose som mere udtalt, end de pågældende selv gør. Især følelsesmæssig apati, hvor personen med sclerose virker mindre følelsesmæssigt engageret og tager mindre initiativ, er ifølge studiet forbundet med øget stress hos de pårørende, som samtidig føler et stort ansvar i hverdagen. Forskerne anbefaler, at pårørende til mennesker med alle typer af sclerose tilbydes støtte, så livskvaliteten for både pårørende og mennesker med sclerose kan blive bedre.

Fundet, der kan blive »en revolution for sclerose«

I

et laboratorium

i Nagoya i Japan gjorde

forsker Shimon Sakaguchi i midten af 1990’erne et fund, som forskere i dag mener kan føre til en kur mod autoimmune sygdomme som sclerose. Opdagelsen har nu indbragt ham og hans kollegaer Nobelprisen i medicin. Tekst / Sidsel

Stockholms koncerthus var udsmykket med lange ranker af store lilla og røde blomsterdekorationer.

Royal Stockholm Philharmonic Orchestra spillede, og den svenske kongefamilie sad på guldbelagte stole på scenen i den stuvende fulde koncertsal.

Anledningen var uddelingen af Nobelpriserne, der blev uddelt den 10. december 2025. Her blev mennesker fra en række videnskabelige discipliner hædret – med hvad mange betegner som den største anerkendelse, fagfolk kan få. Én af priserne, der blev uddelt, var Nobelprisen i fysiologi eller medicin. Og den blev givet til forskere, som muligvis har lagt de videnskabelige grundsten til en kur mod sclerose.

Til lyden af trompetfanfarer overrakte den svenske kong

Carl Gustaf æsken med medalje og diplom til professor Shimon Sakaguchi fra Osaka Universitetet i Japan.

Den fik han for sit fund af de såkaldte regulatoriske T-celler,

der senere førte til opdagelsen af det gen, der styrer cellernes funktion. Forskere spår, at fundet i nærmeste fremtid vil føre til nye banebrydende behandlingsmetoder for en række sygdomme –herunder sclerose.

Kroppens militærpoliti

For at forstå, hvorfor fundet er så vigtigt, skal vi tilbage til 1980’ernes Nagoya i Japan. Mere specifikt til Aichi Cancer Center Research Institute, hvor Sakaguchi, der på det tidspunkt var i 30’erne, brugte dagene på at lave forsøg med mus.

Hans håb var at blive klogere på de såkaldte T-celler. De er –vidste man også dengang – helt centrale for vores overlevelse. Det er nemlig T-cellerne, der overvåger kroppen og aktiverer immunsystemet, når vi hver dag møder virus og bakterier. Og det er også dem, der ødelægger de virusinficerede celler i vores krop, når først de ubudne gæster er trængt ind.

Men Sakaguchi og hans forskerkollegaer vidste også, at kroppens

immunsystem ikke altid fungerede, som det skulle. Somme tider gik T-cellerne til angreb på kroppens eget væv og egne celler – som forskerne mange gange havde set det i autoimmune sygdomme.

Sakaguchi havde en teori om, at der måtte eksistere en type af T-celler, som kunne kende forskel på, hvilke celler der skulle beskyttes, og hvilke der skulle angribes. Og han fik ret. Efter ti år med mange forsøg med mus i laboratoriet kunne han i 1995 præsentere en helt ny type T-celler. De såkaldte regulatoriske T-celler – også kaldet Tregs – der har til opgave at dæmpe immunsystemet og forhindre, at det reagerer for kraftigt.

»Det potentiale, der ligger i det her felt, det er noget, der minder om en kur«

Søren Degn, ph.d. i immunologi og lektor ved Institut for Biomedicin på Aarhus Universitet.

”Hvis man skal bruge sådan en lidt fortærsket militær analogi, så er immunsystemet kroppens militære forsvar, der går ind og angriber fremmede mikroorganismer som bakterier og virus,

Mus var en vigtig del af Shimon Sakaguchis forskning. Musen her er dog udført i keramik.

når de trænger ind i vores krop,” forklarer Søren Degn, der er ph.d. i immunologi og lektor ved Institut for Biomedicin på Aarhus Universitet.

”Og de regulatoriske T-celler er en slags militærpoliti, der kontrollerer hæren. De stopper altså de soldater, der går amok og skyder for vildt omkring sig – og undgår på den måde collateral damage,” siger han om Sakaguchis opdagelse af den nye underkategori af T-celler, som kan kende ven fra fjende på kroppens indre slagmark.

Søren Degn er leder på forskningscenteret DREAM, og i sit eget laboratorium arbejder han med at finde frem til nye måder at behandle autoimmune sygdomme på – specifikt den autoimmune sygdom lupus, der blandt andet angriber hud, nyrer og blodårer.

For ham er Sakaguchis mere end tredive år gamle fund helt afgørende, når det gælder mulighederne for at udvikle behandling af autoimmune sygdomme. Fordi vi nu ved, hvad det er for celler, der regulerer immunsystemets

respons og dermed styrer, om det er kraftigt eller svagt.

”Det, der sker ved sclerose, er, at der kommer et fejlagtigt immunangreb på dele af centralnervesystemet. Den type reaktioner bliver normalt forhindret af de regulatoriske T-celler. Men somme tider slår mekanismen fejl, og kroppen får ikke nedreguleret det fejlagtige respons,” siger han.

Men på grund af Sakaguchis fund kan fremtiden byde på nye måder at behandle sygdomme som sclerose på, forklarer Søren Degn.

Det er årsagen til, at den japanske professor – selv før han vandt Nobelprisen – var kendt i immunologiens verden som ”en pionér inden for sit felt.”

”Halvdelen af de projekter, vi kører i laboratoriet her, ville ikke være mulige, hvis vi ikke havde denne base af viden at stå ovenpå,” siger han om Sakaguchis arbejde.

Det afgørende gen

Sakaguchi var dog ikke den eneste, der blev hædret på scenen

Shimon Sakaguchi

Er født i 1951. Blev uddannet læge i 1976 og ph.d. i 1983 fra Kyoto University, Japan. Er i dag professor ved Immunology Frontier Research Center ved Osaka University i Japan. Modtog I 2025 Nobelprisen i fysiologi eller medicin sammen med immunologen Fred Ramsdell og genetikeren Mary Brunkow.

den decemberdag i Stockholm i 2025, da Nobelprisen i medicin blev uddelt. Ved siden af ham sad nemlig to amerikanske kollegaer, immunologen Fred Ramsdell og genetikeren Mary Brunkow. For samtidig med at Sakaguchi

Nobelprisen i fysiologi eller medicin

Nobelprisen i fysiologi eller medicin er med få undtagelser blevet uddelt hvert år siden 1901 til en eller flere forskere, der har gjort ”den vigtigste opdagelse inden for fysiologiens eller medicinens område.” Prisen blev stiftet af svenske Alfred Nobel, der opfandt dynamitten, og den regnes i dag som den største anerkendelse, en forsker kan få.

i 1990’erne knoklede med at finde Tregs i Japan, så arbejdede Ramsdell og Brunkow i en biotechvirksomhed i staten Washington i USA.

Her udviklede de medicin til behandling af autoimmune sygdomme. Deres forskning fokuserede på en gruppe mus, kaldet scurfy-mus, som havde det kendetegn, at de led af en autoimmun sygdom, hvor T-cellerne gik til angreb på vævet i deres organer.

Men hvorfor skete det for netop disse mus – og ikke for andre?

Hvis forskerne kunne finde svar på det, kunne det måske gøre dem klogere på, hvorfor andre autoimmune sygdomme opstår.

Og efter et gigantisk arbejde med at kortlægge musens gener fandt Ramsdell og Brunkow svaret. I 2001 kunne de beskrive, at det er genet Foxp3, der er helt afgørende for, at kroppen ikke angriber sig selv. Scurfy-musene, der var blevet alvorligt syge, var altså blevet det, fordi der hos dem var sket en mutation i netop dette gen.

Da denne viden kort tid efter nåede kloden rundt, skulle der blot gå to år, før Sakaguchi kunne vise, at det netop er Foxp3-genet, der styrer udviklingen af de regulatoriske T-celler. Genet sørger altså for, at de regulatoriske T-celler hæmmer andre T-cellers aktivitet, og på den måde forhindrer det, at immunsystemet angriber kroppens eget væv og sørger for, at immunsystemet kan dæmpes igen efter en infektion. Og det er den opdagelse, som de tre forskere nu er blevet hædret med Nobelprisen for at have gjort.

Kuren

”Der er et kæmpe potentiale i det her,” siger Søren Degn om de mange forskningsprojekter, der siden opdagelsen af de regulatoriske T-celler og Foxp3-genet er blevet sat i gang verden over.

”Det kan få betydning både

inden for kræft og autoimmune sygdomme, og så kan det også bruges ved transplantationer for at undgå, at transplantater bliver afstødt i kroppen,” siger Søren Degn.

”Der er ikke nogen konkrete behandlinger baseret på Tregs på markedet endnu – men det kommer. Det er der ikke nogen tvivl om,” siger Søren Degn, som kalder den nye viden om Tregs for en ”revolution for sclerose og en række andre autoimmune sygdomme.”

”Man kan ikke overvurdere betydningen af det, han har fundet,” siger også Jonas Søndergaard, der forsker i de regulatoriske T-celler ved Institut Pasteur de Lille i Frankrig.

”De her celler er jo bremseklodsen for al immunaktivitet. Så hvis man kunne finde en måde at forøge antallet og stabiliteten eller forbedre funktionen af Tregs i en patient, så kunne man måske bremse en autoimmun sygdom.”

Også han er sikker på, at der i fremtiden vil være flere behandlingsmuligheder for mennesker, der lever med sclerose – baseret på Sakaguchis forskning.

”Det kunne være en pille, der gjorde, at de regulatoriske T-celler i kroppen blev mere aktive, men mere sandsynligt er nok cellebehandling. Her tager man de regulatoriske T-celler ud via blodet, aktiverer dem og putter dem tilbage i kroppen, så de dæmper immunforsvaret,” siger Jonas Søndergaard.

Han kender Sakaguchi særdeles godt, da han i flere år indtil 2024 arbejdede i professorens laboratorium på universitetet i Osaka.

“Vi mødtes indimellem i laboratoriet, men især ved de ugentlige møder var han meget engageret og tog sig altid god tid til at give skarp og konstruktiv feedback,” husker Jonas Søndergaard om den 74-årige professor, der selv efter mange år i faget fulgte den nyeste forskning tæt.

»Man kan ikke overvurdere betydningen af det, han har fundet«

Jonas

”Han var tålmodig, og så gik han op i at undersøge tingene ordentligt, før man deler sine resultater med verden.”

I de senere år har både Jonas Søndergaard og Sakaguchis andre kollegaer hvert år overvejet, om det ville blive året, hvor Nobelprisen ville tilfalde ham. Faktisk ventede de det. Selv har Sakaguchi forklaret i et interview, at han først regnede med, at han ville få prisen ”en dag, når det, vi laver, bidrager til en reel behandling i klinikken.”

Men så længe ville det anerkendte svenske universitet, Karolinska Institutet, der uddeler Nobelprisen, åbenbart ikke vente. Og prisen er fuldt ud fortjent, mener professorens tidligere kollega.

”Han har dedikeret sit liv til Tregs, og det var så fedt, da han endelig fik prisen,” siger Jonas Søndergaard.

”Han er jo meget beskeden,” konstaterer immunolog Søren Degn.

”For det potentiale, der ligger i det her felt, det er noget, der minder om en kur,” siger han.

”Det er måske ikke inden for de næste to til fem år – måske ikke engang ti år. Men hvis vi tænker tyve år frem i tiden, så tror jeg, det er realistisk,” siger Søren Degn. ■

Tekst

/ Sofie Valentin

/ Iben Gad

‘Hvad gør jeg nu?’ er et spørgsmål, Jette Schwartz har skullet stille sig selv igen og igen, når livet med jævne mellemrum har blæst hende omkuld. Ud fra syv skelsættende øjeblikke fortæller den 65-årige sygeplejerske om at leve med sclerose. Og om at rejse sig igen, forme identiteten på ny og komme videre.

I orkanens øje

Held i uheld / 1995

En tumor, en infektion eller sclerose. Det er mulighederne, Jette bliver præsenteret for efter en MR-scanning, da hun i 1995 begynder at blive følelsesløs i først sit højre ben og et par måneder senere i sit venstre.

“Hvad vil jeg egentlig helst fejle?” tænker hun for at rationalisere sig ud af situationen.

Jette lander på, at sclerose må være den diagnose, hun helst vil have. For de andre kan man dø af. Sclerose dør man med.

Efter en rygmarvsprøve bliver det bekræftet, at hun har sclerose. Jette er lettet og tænker:

“Heldigvis.”

Samme ordlyd kommer Jette til at bruge, da hun overbringer beskeden om diagnosen til sine pårørende.

“Jeg tror, det var svært at være pårørende til mig, fordi jeg virkede så afklaret. Men måske er det nemmere at tænke sådan, når man selv står i

det, end når man står på sidelinjen. Jeg havde jo ikke nogen gener, og jeg havde ikke dengang brug for noget hjælp,” siger hun.

Øjne, der ser / 1996

Viserne på uret står på 10.30, da øjenlægen fortæller Jette, at hun ikke længere må køre bil. Det er en sommerdag i juni i 1996, og hendes tanker strejfer den nye bil, hun næsten lige har købt med sin mand. Tidligere på året er Jette begyndt at se dårligere og dårligere. Årsagen til det er stadig ukendt. Og mest overraskende: Det er slet ikke sikkert, at symptomerne kan kobles sammen med den sclerose-diagnose, hun har fået året forinden.

Det lavpraktiske i hverdagen som småbørnsfamilie, der er afhængig af to biler og dagligt frekventerer Køge Bugt-motorvejen, bliver pludselig mere udfordrende. Løsningen bliver en barnepige, der henter og bringer sønnen Emil, når han skal i institution.

»At have været seende det meste af livet og så lige pludselig miste synet. Det er et tab, der slet ikke er til at forstå, tror jeg. Det betyder rigtig meget«

Jette Schwartz

Den dag står stadig klart i Jettes hukommelse. Langt mere klart end den dag, hun fik at vide, at årsagen til, hun havde været følelsesløs i sit højre ben, var sclerose.

“Det ændrede mit liv, for der var nogle ting, jeg bare ikke kunne mere. Min sclerose har selvfølgelig også ændret noget for mig, og jeg bliver udfordret både kognitivt og på min balance, men det her med mit syn er bare noget helt andet,” siger Jette, der sidder ved sit spisebord i lejligheden i Køge og husker tilbage på den dag for snart 30 år siden.

For Jette føles det i dag, som om hun har skyklapper på. Som om hun betragter verden gennem en kikkert, hvor en stor del af det, hun burde kunne se, bare er sort. Et barn på fortovet kan blive en forhindring, hun ved et uheld snubler over. En åben skabslåge kan resultere i et hak i panden.

Med årene er det blevet mindre og mindre, hvad Jette kan se. Da hun i 2000 endelig fik bekræftet, at grunden til det svindende syn var en arvelig nethindesygdom, der var gået i udbrud, havde hun ti grader i sit centrale synsfelt. I dag er det nede på fire-fem stykker.

“Jeg ved jo også godt, hvad det kan ende med... Men det gør mig ikke glad at gå ind i det scenarie, så det undgår jeg. Det er ikke det, jeg vil bruge min mentale energi på. Generelt i livet vil jeg helst bare være positiv,” siger Jette om sit svindende syn.

Hun tøver kort og ser så ud til at beslutte sig for ikke at sige mere.

Jeg spørger hende, om scenariet er, at hun bliver blind.

“Ja. At have været seende det meste af livet og så lige pludselig miste synet. Det er et tab, der slet ikke er til at forstå, tror jeg. Det betyder rigtig meget.”

Til højrebenet? / 2008

“Tror mine kollegaer, at jeg har taget den skuffe i

min hjerne ud, der indeholder min faglige viden, vendt den på hovedet og sat den tom ind igen?” spekulerer Jette på, da hun i 2008 går fra en lederstilling på afdelingen på Glostrup Hospital, hvor hun arbejder, til et fleksjob i en anden rolle på samme afdeling. Hun har lige været sygemeldt i en længere periode på grund af stress og et voldsomt attak, der gav hende store problemer både fysisk og kognitivt.

Jette har været på afdelingen i mange år, allerede inden hun får sin sclerose-diagnose 13 år tidligere. Hun kan alle telefonnumre til afdelingerne i hovedet, og hvis nogen er i tvivl om noget, så er det Jette, de kommer til. Derfor tænker hun egentlig ikke, at overgangen fra den ene stilling til den anden bliver svær. Ja, faktisk er den lige til højrebenet.

“Vi kender jo hinanden så godt.”

Alligevel bliver det ikke helt sådan.

“Der var så mange ting, jeg pludselig bare ikke skulle udføre mere. Og i takt med det var der desværre også nogle af mine kollegaer, hvor det var tydeligt, at deres accept og respekt for mig faldt lidt. Det var svært for mig. Lige pludselig forsvandt vores ligeværdighed. Eller der var i hvert fald nogle, der havde svært ved at se mig som en ligeværdig sygeplejerske, fordi jeg var i et fleksjob,” fortæller Jette.

Hun trækker lidt på det.

“Det har været hårdt for mig. Nok mere end jeg egentlig ville indrømme dengang. Jeg er bare sygeplejerske med stort S. Det har jeg altid været. Det er en virkelig stor del af min identitet. Så det der med at være degraderet i andre menneskers øjne...”

Jette fejer hånden hen over bordet, som for at feje nogle usynlige krummer væk, og retter ryggen lidt som en fysisk manifestation af, at hun ikke har tænkt sig at dvæle ved situationen længere.

“Heldigvis er det på plads nu. Jeg fik senere en rigtig god leder, der var fantastisk til at italesætte, at det er sådan her, Jettes situation er, og det skal vi få

Jette

Schwartz

Er 65 år. Uddannet sygeplejerske og arbejder lige nu otte timer om ugen i fleksjob. Fejrede i 2025 40-års jubilæum som sygeplejerske. Ud over sit arbejde er Jette også frivillig i Scleroseforeningen, hvor hun er medlem af Scleroseforeningens Sundhedsudvalg og patientrepræsentant i både Scleroseregistret, Sclerosebehandlingsregistret og i Bedre Liv-bedømmelsesudvalget.

Blev diagnosticeret med sclerose i 1995, og i 2000 blev hun diagnosticeret med en nethindesygdom, der giver hende kikkertsyn. Mærker i dag primært sin sclerose som balanceproblemer og i stressede perioder som fatigue og kognitive udfordringer.

Jette bor i en lejlighed i Køge, er kæreste med Heine og har en voksen søn, en svigerdatter, to børnebørn og et tredje på vej.

til at fungere. Det var bare så rart for mig, at der var en, der stod sammen med mig i den situation. I dag er jeg simpelthen så glad for mit fleksjob, og jeg er dybt taknemmelig over, at det kan lade sig gøre.”

Selvom hun har lagt oplevelsen på sin arbejdsplads bag sig, har den alligevel gjort noget ved den måde, hun går til tilværelsen på. Jette begyndte at tænke mere over de dårlige frø, man kan plante i hinandens personligheder, når man ikke behandler hinanden ligeværdigt.

“Hvad er det, vi gør ved hinanden som mennesker, når vi gør de der ting? Hvordan er det, man accepterer og respekterer hinanden som de mennesker, vi er? Det brugte jeg meget tid på at tænke over, ” siger hun.

Kanten af det sorte hul / 2011

Øjnene rykker sig fra side til side, og Jette kan ikke gøre noget for at stoppe dem. Hun kan ikke læse, hun kan faktisk slet ikke fokusere på noget med øjnene, så begynder de at rykke på sig.

Endnu en sygdom har meldt sig på banen. Smertetilstanden trigeminusneuralgi, der giver hende stærke nervesmerter i ansigtet. En operation skal hjælpe hende med at få bugt med smerterne, men i stedet ender hun med “at få alle bivirkninger, man overhovedet kan få.”

Den værste komplikation efter operationen er, at Jette lige pludselig har fået nystagmus. En lidelse, der gør, at øjnene ufrivilligt rykker frem og tilbage.

“Jeg har aldrig prøvet noget, der var så ubehageligt,” husker hun.

Lige pludselig føles det for Jette, som om hun står på bunden af et sort hul, hvor angsten for, hvordan hendes liv vil udfolde sig efter den seneste diagnose, bliver overvældende, og en strøm af skrækscenarier afspiller sig igen og igen i hendes tanker.

Vil hun kunne blive ved med at gå på arbejde? Kan hun opretholde det sociale liv, der giver hende så meget energi i hverdagen? Hvad med alle de rejser,

»Jeg ville jo gerne opleve at være en del af noget igen, ikke? Jeg ville ikke bare være spærret inde derhjemme resten af mit liv«

Jette Schwartz

hun ikke har været på endnu? De oplevelser, hun ikke har fået? Kan hun overhovedet komme uden for en dør på egen hånd?

“Jeg ville jo gerne opleve at være en del af noget igen, ikke? Jeg ville ikke bare være spærret inde derhjemme resten af mit liv,” siger hun.

Lægerne prøver at berolige Jette med forsikringer om, at de bivirkninger, hun oplever, næsten altid forsvinder igen.

“Ja tak, men hvad nu, hvis jeg er en af dem, hvor det ikke forsvinder...”

Efter 12 dage, der nærmere føles som en håndfuld år, oplever Jette den lovede bedring. Lettelse er den

»Jeg fik sparring på de dårlige tanker, jeg havde, og så lærte jeg, at man ikke altid kan vende tingene til noget positivt«

Jette Schwartz

Placeringen af Jettes hjem gør, at hun er tæt på både byliv og transport, og det giver hende en følelse af frihed.

første følelse, hun mærker, men hun har samtidig også svært ved at lægge oplevelsen bag sig.

“Jeg kunne mærke, at jeg ikke kunne bruge min sædvanlige strategi med at være løsningsorienteret og bare se mulighederne fremfor begrænsningerne,” siger hun og uddyber:

“Jeg fik en tid hos en af psykologerne i Scleroseforeningen, der gav mig nogle redskaber til at komme videre, for filmen var altså knækket for mig. Jeg fik sparring på de dårlige tanker, jeg havde, og så lærte jeg, at man ikke altid kan vende tingene til noget positivt. Nogle gange er det fint nok, at man bare vender tingene til noget, man kan anvende. Det red-

skab var meget brugbart for mig. Og det hjalp mig til lige så stille at krybe op og kunne kigge over kanten af det sorte hul igen.”

En ny fase / 2013

Jette står og kigger på en dynge af flyttekasser, der om et øjeblik skal begynde rejsen fra det barndomshjem, hendes 20-årige søn Emil er vokset op i, til hans nye voksentilværelse i København.

Flyttetraileren er pakket.

Jette trækker vejret dybt ind og tænker for sig selv: “Pyh, det her bliver svært.”

Den næste tanke er: “Nu vender du det til noget »

DET GØR JETTE SCHWARTZ FOR AT PASSE

PÅ SIG

SELV

Jeg plejer mine sociale relationer

Det er så vigtigt at huske at passe på de mennesker, man har omkring sig, så man både kan være der for hinanden i gode og i svære tider.

Jeg arbejder frivilligt. Det giver mig meget personligt, fordi man er sammen med en masse gode mennesker og får nogle oplevelser. Samtidig får jeg både sat min sclerose-erfaring og mine sundhedsfaglige kompetencer i spil i det arbejde. Men det vigtigste er selvfølgelig, at jeg arbejder for sclerose-sagen. Både for mig selv og for andre med MS.

Jeg dyrker motion. Særligt roning og gåture. Roning er rigtig godt for mig, fordi jeg er udfordret på min balance. Det giver både socialt samvær, frisk luft og motion på én gang. Det giver mig energi og en følelse af velvære at være i gang.

Jeg er sammen med min søns familie. Når jeg er sammen med min søn og min svigerdatter og mine børnebørn, får jeg en følelse af glæde og samhørighed. For mig er det så vigtigt, at vi får en masse gode oplevelser sammen, og så må jeg bare sige, at samvær med børnebørn altså er god medicin.

Jeg får oplevelser med min kæreste. Vi prioriterer at lave en masse gode ting. Det giver mig energi, når vi tager på en weekendtur, er sammen med vores venner og familier, eller når vi går på en god restaurant.

Jeg rejser. Det har altid betydet meget for mig at se verden, og efter jeg blev syg, har jeg prioriteret det endnu mere, end jeg gjorde tidligere, fordi det for mig blev klart, at det handler om at få gjort tingene, mens man kan. Derfor har jeg også rejst til alle verdenshjørner – både med min familie og på egen hånd.

»Jeg ved, jeg har skabt mig et fundament, jeg kan læne mig op ad, hvis jeg

en dag får brug for det«

Jette Schwartz

positivt. Glæd dig på den unge mands vegne. Det er det her, han skal.”

Da Jette og hendes mand vender tilbage til parcelhuset i Haslev efter endt flytning, er der en ny fornemmelse, der har lagt sig over huset. Lige pludselig er der blevet stille.

Væk er alle de unge mennesker, der plejer at have samlingspunkt derhjemme. Væk er alle aktiviteterne, der fulgte med at have unge mennesker i huset.

Nu er det kun de to, der skal finde ud af, hvad de gerne vil med den tosomhed, der pludselig er opstået derhjemme.

Jette begynder at spekulere på, hvordan hun kan bruge al den tid, der opstår, når hun ikke længere bruger sin fritid i foreningslivet omkring sønnens sportsaktiviteter eller står for de nybagte boller, når Emils venner er på besøg.

“Det gjorde selvfølgelig et eller andet ved mig, at jeg ikke havde den del i mit liv mere,” siger Jette og tilføjer, at hun jo nu også skulle finde ud af at være der for sin søn i den nye fase af hans liv.

Hun begynder i stedet at være mere aktiv som frivillig i Scleroseforeningen, som bestyrelsesmedlem i Faxe-Stevns lokalafdeling og i Sundhedsudvalget, og så begynder hun også at dyrke sine venskaber og sociale relationer endnu mere, end hun gjorde i forvejen.

“Jeg tænkte også meget over, at lige nu og her kunne vi gøre en masse ting med vores venner og familie, og jeg vidste jo ikke, hvor længe det ville vare for mig, før der måske kom nogle begrænsninger på grund af mine sygdomme. Hvis de begrænsninger kommer, så er det jo rart at vide, at jeg har passet

ordentligt på menneskene omkring mig. Sat noget god rødvin på bordet og lavet nogle gode middage. Så jeg ved, jeg har skabt mig et fundament, jeg kan læne mig op ad, hvis jeg en dag får brug for det.”

Når hun ser tilbage på de efterfølgende år i dag, kan hun se, at forskellene mellem hende og hendes mand blev tydeligere og tydeligere.

“Vi fandt nok ud af, at vi ikke var enige om, hvad vi skulle med den nye udgave af vores liv,” siger Jette.

Jette trommer lidt i bordet med den ene hånd og siger så resolut og på klingende sydsjællandsk:

“Som jeg plejer at sige, fordi folk rigtig gerne vil vide en hel masse, når man bliver skilt... Den korte version er: Vi var ikke gode for hinanden mere, og derfor skulle vi ikke leve sammen mere.”

På egen hånd / 2020

“Hvad gør du så nu?”

Spørgsmålet runger i Jettes hoved, mens hun sidder i en tom lejlighed i Køge med alle sine ejendele spredt omkring sig. Hun er blevet skilt efter mange års ægteskab, og en helt ny tilværelse skal tage sin begyndelse i toværelseslejligheden med udsigt over Køge Bugt. Hun vidste, hun ville flytte ind i den, fra det øjeblik hun fik den fremvist af viceværten.

“Ja, hvad gør du nu, Jette?” siger hun til sig selv.

“Enten bliver du siddende, eller også rejser du dig og kommer videre.”

Selvom det er små seks år siden, at Jette sad der i den nye lejlighed, kan hun stadig huske, at det var en meget varm augustdag. Og at hun brugte en del af dagen på at fundere over, hvem hun nu var. Hvad ville der ske med hendes identitet, nu hvor hun var alene?

“Jeg ville jo gerne være den bedste udgave af mig selv igen hurtigst muligt. Jeg ville gerne handle mig ud af det svære,” siger hun og fortsætter:

“Men jeg fandt ud af, at det kunne jeg godt glemme. Der er nogle faser, man skal igennem, og dem bliver vi bare nødt til at gennemleve, uanset om vi synes, vi vil det eller ej. Igen vendte jeg tilbage til at bruge psykologen fra foreningen, fordi jeg skulle navigere i, at en skilsmisse jo både er tab, sorg og krise på én gang.”

Jeg spørger Jette, om hendes sclerose og nethindesygdom får hende til at overveje tingene en ekstra gang, inden hun tager store beslutninger i sit liv.

“Kortvarigt gør jeg. Men så tænker jeg lynhurtigt, at jeg ikke har fået nogen returlabel på mit liv, så jeg vil gerne bruge det fornuftigt. De ting, jeg har været igennem i mit liv, har gang på gang tydeliggjort for mig, at det er vigtigt at huske på hver eneste dag. Så jeg tænker, at det kan jeg sagtens klare. Og hvis ikke, så kan jeg klare det sammen med mine venner og familie.”

Hun fortsætter:

"Jeg har skabt mig et stærkt fundament af mennesker, jeg kan læne mig op ad. Selvom jeg ikke ønsker at være afhængig af nogen, så har jeg brug for hjælp til nogle ting på grund af min sclerose og mit syn. Jeg kan ikke køre bil, og jeg bevæger mig ikke så sikkert på steder, jeg ikke kender. Men mine venner, min søn, min familie eller min kæreste tager mig under armen, når vi går, så jeg føler mig sikker. Eksempelvis kørte min søster mig i Ikea for at finde møbler, da jeg flyttede. Så længe jeg stadigvæk kan være en aktiv del af det, kan jeg godt leve med det.”

Op og videre / 2024

Jette har travlt. Efter hun er blevet skilt, bestrider hun flere forskellige frivillige hverv i Scleroseforeningen. Hun er begyndt til roning, og så dyrker hun sin omgangskreds i lige så høj grad som altid. Her fire år efter hun er blevet alene, begynder hun også at mærke lysten til at finde kærligheden igen. Men der skal jo også lige være tid til den, og derfor skærer Jette ned på en del af sit frivillige arbejde, inden hun opretter en profil på en datingside.

Lange overvejelser går med valg af billeder og valg af tekst. Hun skriver ikke noget om, at hun har »

»Der er nogle faser, man skal igennem, og dem bliver vi bare nødt til at gennemleve, uanset

om

vi synes, vi vil det eller ej«

sclerose eller noget om de andre diagnoser, hun også bærer rundt på, for det behøver alle, der kan læse hendes profil jo ikke at vide.

En dag, i sommeren 2024, dukker en profil op. Heine, hedder manden, der figurerer på profilbilledet.

“Jeg håber, du har haft en god weekend,” skriver Jette og placerer en smiley efter teksten.

Tiden går, og sidst i september måned støder Jette endnu engang på Heines profil. Hun er stadig interesseret og sender en besked afsted.

Denne gang spørger hun ind til hans uddannelse og nogle andre ting, han har skrevet på sin profil, og lige pludselig tikker et svar ind i hendes indbakke. De to skriver sammen i flere dage, og så bliver de enige om, at tiden er moden til at veksle beskederne med et opkald. Som sagt så gjort, det første opkald bliver først afsluttet igen tre timer senere.

Jette er solgt. Eller i hvert faldt så tæt på solgt, som man kan være uden at have mødt den anden person først. Ugen efter mødes Jette og Heine foran Tivoli i København til deres første date. Snakken kører gnidningsfrit, og efter en tur på Strøget fortsætter de daten med aftensmad.

Jette ryster lidt på hovedet og sætter bevægelse i sit krøllede hår, mens hun fortæller om sit første –og eneste – møde med at skulle på en første date med en fremmed.

“Efter daten blev vi enige om, at han kom ned til mig i Køge allerede to dage efter. Og så har vi set hinanden lige siden,” fortæller hun.

Hvornår fortalte du Heine, at du har sclerose?

“Den første gang vi mødtes. Det var bare så rart at få det på plads, for det var en af de ting, jeg var rigtig bange for. Om jeg ville blive kasseret på den konto. Jeg var så nervøs for, at jeg ville finde en, som jeg ville synes rigtig godt om, og som ville droppe mig i det øjeblik, han fandt ud af, at jeg var kronisk syg,” siger hun.

“Men det skete heldigvis ikke, og måske er det, fordi Heine selv har type 1-diabetes, så han ved godt, hvad det vil sige at have en kronisk sygdom med i

bagagen. Det har nok skabt en eller anden ligeværdighed mellem os, at vi begge ved, hvad det vil sige at have sådan en livslang forpligtelse med sig, som man aldrig slipper af med.”

Jeg spørger, hvad Jette faldt for ved Heine.

“Vi kan være fortrolige, og der er faktisk ikke så mange mennesker i mit liv, jeg lukker helt ind på den måde. Vi er nysgerrige på hinanden og på livet. Det betyder også meget for mig, at han altid er på min banehalvdel, og at vi vil de samme ting. Vi vil have det sjovt, vi vil rejse sammen, vi vil være sammen med de mennesker, vi holder af, og vi vil opleve en masse. Sammen.”

Jette sidder og kigger lidt ud ad det store vinduesparti i sin lejlighed, der normalt afslører et generøst kig til Køge Bugt. I dag har en tyk tåge dog lagt sig over landskabet, og det er ikke meget vand, man kan se.

“Nu har vi talt meget om de udfordringer, jeg har mødt. Fælles for dem er jo nok, at min identitet på en eller anden måde er blevet kastet op i luften, og så har jeg skullet finde ud af at gribe den igen og gøre noget nyt med den, ikke?”

“Det er lykkes mig at gribe den igen og igen, heldigvis. Det kan være, det sker for mig igen lige om lidt, når jeg til næste år går pension.”

Jette griner lidt og svarer så sig selv.

“Det kan også godt være, der kommer noget udfordrende ind fra sidelinjen med en af mine sygdomme, men så finder jeg nok ud af det og kommer videre. Igen.” ■

Nicole Wilstrup

GTRÆNINGTR ÆNINGTRÆ NINGTRÆ NINGTRÆ NINGTRÆ NINGTRÆING TRTÆNINGTR ÆNINGTRÆNI

Nicole Wilstrup er 42 år og bor i Fuglebjerg. Til daglig er hun førtidspensionist. Nicole har levet med sclerose siden 2012, og gennem årene har hendes symptomer ændret sig en del. For omkring ti år siden sad hun i kørestol, fordi hun ikke kunne bruge sit ene ben. I dag har hun næsten fået sin funktion tilbage og mærker primært sin sclerose som fatigue og nervesmerter.

Nicole fik hunden Berta for fire år siden, og et år senere kom hunden Hannibal til. De er begge af racen Landseer.

Tekst / Sofie Valentin

Foto / Christian Falck Wolff

"Det er altid om morgenen, jeg tager afsted med mine hunde for at træne, og så er det min dagsform, der afgør, hvor lang tid det varer, og hvordan træningen ser ud. Vi er altid ude i mindst en time, men nogle gange kan det sagtens være helt op til fire timer.

Hvis vi har en dag, hvor vi er taget i skoven eller til vandet, nyder jeg, at det bare er os. Der er helt stille, og det føles som en form for meditation. Det gør noget virkelig godt for min hjerne. Hvis der skal ske lidt mere, tager vi på hundebanen, hvor vi laver forskellige øvelser. Når vi har brugt lang tid på at lave en øvelse, som hundene endelig knækker koden til, får jeg bare sådan en følelse i kroppen: ‘Er du gal, hvor er det fedt,’ og så får de selvfølgelig en godbid og et ‘good boy’ som ros.

En af de andre fede ting ved hundetræning er, at både hundene og jeg har brug for pauser i løbet af en træning. Hvis vi træner på hundebanen, har jeg en lille taburet med, jeg kan sidde på, og hvis vi er taget i skoven, kan vi altid finde en bænk, hvor vi kan være i en halv times tid. Jeg får frisk luft, sol i ansigtet og en helt anden energi af, at vi er afsted. Det er virkelig en gave for mig, at jeg ved, hundene skal ud, for det tvinger også mig til at komme op og i gang, og det er ellers ikke en selvfølge for mig. Det er ikke altid, jeg orker det, men når jeg kommer hjem igen, tænker jeg 98 procent af gangene: ‘Nej hvor var det godt, jeg fik det gjort.’” ■

SCLEROSEHOSPITALERNE

- for dig med et rehabiliteringsbehov

Sclerosehospitalerne tilbyder højt specialiserede forløb til mennesker med sclerose, der har et rehabiliteringsbehov. Tilbuddet er landsdækkende og henvender sig både til dig, der er ny med diagnosen, og dig, der har haft sygdommen i flere år.

Din rehabilitering kan omfatte:

• at blive bedre til at håndtere hverdagens udfordringer: arbejdsliv, samliv og familieliv

• at forbedre din funktionsevne – både fysisk, psykisk og socialt

• at få redskaber og strategier til bedre at kunne forvalte dit energiniveau

• at finde gode måder at træne på, der passer til dig

• at samarbejde med din hjemkommune, så du får den rette hjælp og støtte hjemme, hvis behovet opstår

• at inddrage dine pårørende, når du ønsker det

Ønsker du et forløb på Sclerosehospitalerne? Så skal du først kontakte din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning.

Scan QR-koden og læs mere om vores forskellige tilbud eller besøg vores hjemmeside på www.sclerosehospitalerne.dk

Det røde felt

Mærker du også vreden, når din kognitive reserve er ved at være brugt op? Når din omverden kræver noget af dig på tidspunkter, hvor du er træt mentalt?

Så er du langt fra alene. Men heldigvis er der måder at forebygge vreden på, så du ikke når at se rødt.

2 / Skab nye rutiner

Tekst / Amalie Nebelong Illustration / Fruenswerk

Kilde / Holger Spanggaard, psykoterapeut, par- og mandeterapeut, sexolog og forfatter

1 / Få øje på situationerne

De fleste vredessituationer gentager sig. Men når du er opmærksom på dem og ved, hvad der fremprovokerer dem, kan du forebygge dem. Vrisser du måske ad din partner eller børn, når du kommer fra arbejde? Pisser de andre i trafikken dig af? Eller bliver du måske altid presset, når du skal til et familiearrangement? Find frem til dine begrænsninger.

Små tiltag kan gøre en forskel. Måske skal du ud ad døren fem minutter tidligere om morgenen, så du ikke stresser afsted. Eller måske skal du aftale med din partner, at du ligger 20 minutter alene på sengen med beroligende musik, når du kommer fra arbejde. Med den rette strategi kan du komme vreden i forkøbet.

3 / Snak med dine nærmeste

Sig til dine nærmeste, at du vil prøve noget nyt. Fortæl dem ærligt om de situationer, hvor du overvældes, og vreden løber af med dig. Spørg, om det vil være okay, at du på de tidspunkter trækker dig og tager en pause. Når det er en rutine, kan din partner, ven eller kollega endda være med til at huske dig på pauserne og selv planlægge efter det.

Det kan jo ske, at vreden alligevel overmander dig en dag. Hvis den først buldrer derudad, kan du ikke gøre meget andet end at trække vejret dybt og allerbedst: fjerne dig fra situationen.

»Dem, der har allermest brug for systemet, er samtidig dem, der har sværest ved at bruge det«

Nana Folmann Hempler, forskningschef i Scleroseforeningen

Er vi alle lige?

Tror du også, at vi alle har den samme adgang til behandling i sundhedsvæsenet? Så er du ikke alene. Det er let at tænke, at systemet er skruet sådan sammen. Men virkeligheden er en helt anden, viser en ny landsdækkende undersøgelse fra Scleroseforeningen. Hvad afgør egentlig, om du bliver fulgt tæt - eller måske helt mister kontakten til systemet?

Tekst / Gitte Rudbeck

To personer. Samme sygdom. Vidt forskellige behandlingstilbud

Der er markant ulighed i behandlingen af mennesker med sclerose på landets neurologiske afdelinger. Det dokumenterer en ny landsdækkende undersøgelse fra Scleroseforeningen. Resultaterne peger på et system, der ikke beskytter de mest sårbare – og på et politisk ansvar, der skal tages nationalt. Det mener Scleroseforeningens forskningschef.

Forestil dig to mennesker med sclerose.

De har samme sygdom. De har samme behov og samme ret til behandling. Alligevel ender deres forløb med at være vidt forskellige.

Den ene bliver løbende indkaldt til kontroller, fulgt og behandlet af et specialiseret team, næsten uden at skulle gøre noget selv. Den anden hører aldrig fra sin klinik. Ingen indkaldelser. Ingen faste kontroller. Kun muligheden for selv at ringe og bede om en tid – og selv det kan være svært at opnå.

Sker det virkelig i Danmark? Ja, og det ikke bare hænder. Det er hverdagen i Danmark. Det fremgår af en ny stor undersøgelse fra Scleroseforeningen, der har kortlagt adgangen til behandling for mennesker med sclerose i hele landet.

På trods af princippet om lige adgang i det danske sundhedsvæsen dokumenterer undersøgelsen

store forskelle i sclerosepatienters adgang til de specialiserede neurologiske afdelinger, der varetager behandlingen af sclerose – både socialt og geografisk.

3.000 patienter

Næsten 3.000 sclerosepatienter fra hele landet har deltaget i undersøgelsen. De har svaret på, hvor ofte de er i kontakt med en neurologisk afdeling som følge af deres sclerose, og om omfanget af kontakt passer til deres behov. De er også blevet spurgt, hvor tilfredse de er med den behandling, de modtager som patient på afdelingen, og om de følges af en fast sundhedsperson. Andre spørgsmål afdækker, i hvilken grad de føler, at det er nemt at forstå og kommunikere med sundhedspersonalet, og om de oplever, at de bliver lyttet til og inddraget i beslutninger, der har med deres behandlingsforløb at gøre.

Forskningschef i Scleroseforeningen, Nana Folmann Hempler, står bag den store landsdækkende undersøgelse. Hvad fortæller undersøgelsen hende om, hvordan systemet fungerer for mennesker med sclerose i dag? Hendes svar er kort og klart:

”Undersøgelsen viser tydeligt, at systemet ikke altid fungerer, som vi forestiller os,” siger hun og uddyber: ”Selv om vi i Danmark har lige adgang til sundhedsvæsenet på papiret, forholder det sig anderledes i praksis, hvor mange patienter mister kontakten til systemet.”

Når sygdom og system spænder ben Men hvad er det, der gør, at nogle mister kontakten til systemet? Hvem rammer det især, og hvilke konsekvenser kan det have?

”Det handler ikke om manglende vilje hos patienterne,” slår Nana Folmann Hempler fast: ”Det er sygdommen, og det er systemets opbygning, som skaber de barrierer, der gør, at nogle glider ud,” forklarer hun:

”Mange oplever kognitive udfordringer og fatigue, som kan gøre det svært at holde styr på information, tage beslutninger og fungere som tovholder i eget behandlingsforløb, sådan som systemet i dag stiller store krav til, at man kan.”

Det skaber et paradoks ifølge forskningschefen: ”Dem, der har allermest brug for systemet, er samtidig dem, der har sværest ved at bruge det, og som nemmest mister kontakten til det.”

Ansvaret for at forhindre, at det sker, er ikke patienternes, understreger hun. Det er sundhedsvæsenets.

”Det er klart systemets ansvar. Sclerose er en kompleks sygdom. I gennemsnit har en patient 13 forskellige symptomer, og mange lever med flere sygdomme på samme tid. Sundhedsvæsenet skal indrette sig, så alle får den nødvendige støtte, indkaldelser og opfølgning – og ikke kun dem, der har overskuddet og ressourcerne til at finde vej i sundhedsvæsenet og sikre opfølgning og sammenhæng i

Det viser undersøgelsen – kort fortalt

Adgangen til behandling afhænger ikke kun af ens sygdom, men også af ens ressourcer og af, hvilket hospital man er tilknyttet.

Mange mister kontakten

På landsplan har næsten hver fjerde sclerosepatient sjælden kontakt med den neurologiske afdeling, de hører under. Seks procent svarer, at de slet ingen kontakt har, men registerdata tyder på, at tallet reelt kan være over ti procent.

Særligt udsatte grupper

Patienter, som ikke får sygdomsmodificerende medicin, tilses sjældnere på de neurologiske afdelinger: 12 procent af patienterne i sygdomsmodificerende behandling har sjælden eller ingen kontakt, mens det gælder 58 procent af dem, der ikke er i sygdomsmodificerende behandling. Patienter med progressiv sclerose er blandt de mest udsatte, men ikke kun sygdomstype spiller en rolle. Det gør også uddannelse: Næsten dobbelt så mange med kort uddannelse har ingen kontakt med en neurologisk afdeling sammenlignet med patienter med lang uddannelse.

Postnummer afgør behandling

Adgangen til neurologisk opfølgning varierer markant mellem regioner og mellem hospitaler i samme region. Nogle scleroseklinikker følger deres patienter systematisk og tæt, mens andre i højere grad forventer, at patienterne selv tager kontakt.

»Selv om vi i Danmark har lige adgang til sundhedsvæsenet på papiret, forholder det sig anderledes i praksis, hvor mange patienter mister kontakten til systemet«

Nana Folmann Hempler, forskningschef i Scleroseforeningen

deres eget forløb. Vi kan ikke forvente, at patienter med betydelige sygdomsbelastninger selv skal være tovholdere.”

Samlet set viser undersøgelsen, at patienter med høj sygdomsbelastning, kognitive problemer og fatigue, men også personer med kort uddannelse, personer, der står uden for arbejdsmarkedet og patienter med progressiv sclerose oftere er blandt dem, der har sporadisk eller slet ingen kontakt til systemet.

”Det kan føre til, at for eksempel symptombehandling og rehabilitering kommer for sent, og det kan i værste fald føre til funktionstab og følgesygdomme, der kunne have været undgået, hvis der havde været en systematisk opfølgning,” siger Nana Folmann Hempler.

Store forskelle, selv inden for samme region

Danmark er lille. Afstandene er små. Alligevel er der en verden til forskel på, hvor tæt kontakten og opfølgningen er på de 13 specialiserede neurologiske afdelinger, der tilsammen varetager behandlingen af sclerose i Danmark.

Et af de fund, der springer i øjnene i undersøgelsen, er forskellen fra region til region. Mens næsten hver anden af de nordjyske deltagere i undersøgelsen svarer, at de aldrig eller sjældent har kontakt til den neurologiske afdeling, de hører under, gælder det hver sjette fra hovedstadsområdet.

Og mens 20 procent af deltagerne fra Region Nordjylland oplever, at de ikke eller kun i mindre grad bliver inddraget i beslutninger, der har med deres behandlingsforløb at gøre, gælder det otte procent i Region Hovedstaden, altså under halvt så mange.

Zoomer man ind på de enkelte hospitaler, er uligheden endnu større, selv mellem hospitaler i samme

»Der er ingen tvivl om, at vi fortsat skal arbejde målrettet på at løfte det her«

Michael Oettinger, cheflæge for Neurologisk Afdeling på Odense Universitetshospital

Der er et stykke vej til at sikre adgang til behandling, som tager højde for den enkeltes behov og ressourcer, påpeger forskningschef i Scleroseforeningen Nana Folmann Hempler.

region. Det er særlig markant i Region Syddanmark. Næsten fire ud af ti af deltagerne, der hører til Odense Universitetshospital, svarer, at de aldrig eller sjældent har kontakt med en neurologisk afdeling. På Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg og Sygehus Sønderjylland i Aabenraa er det tilsvarende tal betydeligt lavere, nemlig henholdsvis 13 og otte procent. Det er tre sygehuse, der hører til én og samme region, men samtidig tre eksempler på vidt forskellige behandlingsverdener. Mens næsten fire ud af ti af deltagerne, der følges på Odense Universitetshospital, efterlyser mere kontakt, gælder det en ud af ti på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg og Sygehus Sønderjylland. Og mens mere end tre ud af fire af patienterne, der følges på Odense Universitetshospital, svarer nej til, at de har en fast sundhedsperson, som følger dem – eller ikke ved, om de har en fast sundhedsperson, gælder det 16 procent ved Sydvestjysk Sygehus og kun tre procent ved Sygehus Sønderjylland.

Næsten hver fjerde i undersøgelsen, som er tilknyttet Odense Universitetshospital, erklærer sig uenig i, at afdelingen tager sig tilstrækkeligt af dem. På de to mindre sygehuse i regionen gælder det kun tre procent i begges tilfælde, mens tallet på landsplan er lidt mere end hver tiende.

”Helt uacceptabelt,” kalder Nana Folmann Hempler de store geografiske forskelle:

”Det kan ikke være op til den enkelte klinik, om den indkalder systematisk eller benytter sig af et

Der findes to former for ulighed

Geografisk ulighed

Adgang til specialiseret behandling kan afhænge af, hvor i landet man bor, men også hvilket hospital man er tilknyttet i sin region. I nogle regioner og på nogle hospitaler bliver patienter fulgt mere systematisk og hyppigt end i andre. Det påvirker, hvor ofte man bliver set, hvilke tilbud man får, og hvor hurtigt ændringer i ens sygdom opdages.

Social ulighed

Ens egne ressourcer har også betydning. Har man for eksempel en kortere uddannelse, lavere indkomst eller svært ved at forstå sundhedsinformation, kan det være sværere at navigere i sundhedsvæsenet, stille spørgsmål, holde overblik og bede om hjælp. En høj grad af sygdomsbelastning og træthed øger også risikoen for sjældnere kontakt til systemet.

”selvhenvendersystem”, hvor det pålægges patienterne selv at være den aktive part, sådan som nogle klinikker gør i dag. Det svarer til at lade alvorligt syge patienter stå alene i et system, der er alt for komplekst. Det bør være et krav, der gælder alle klinikker, og som de skal sikres ressourcerne til at løse, at der følges systematisk op, så sårbare patienter ikke falder ud,” uddyber hun.

Michael Oettinger, der er cheflæge for Neurologisk Afdeling på Odense Universitetshospital, medgiver i et skriftligt svar til Scleroseforeningen, at patienternes oplevelse af manglende kontakt, tilgængelighed og kontinuitet “helt klart ikke er tilfredsstillende”, men lægger i sit svar vægt på, at undersøgelsens data er indsamlet i starten af 2024, mens afdelingen løbende har arbejdet på at forbedre patienternes oplevelse:

“Vi har omlagt vores patientforløb, så kontakterne er styret efter patienternes behov, og vi har i 2025

også udvidet samarbejdet med privatpraktiserende neurologer, så patienter med mistanke om sclerose også kan udredes dér. Det aflaster scleroseklinikken og giver mulighed for mere kontakt til de patienter, som har kendt sclerose,” fortæller han blandt andet om afdelingens tiltag.

I forbindelse med dette tema om ulighed har Scleroseforeningen talt med flere patienter fra Odense Universitetshospital, som i slutningen af 2025 gav udtryk for, at de stadig oplever store udfordringer.

“Der er ingen tvivl om, at vi fortsat skal arbejde målrettet på at løfte det her,” gør cheflægen da også klart i sit svar.

Vi har også bedt Region Syddanmark forholde sig til de store forskelle på tværs af regionens sygehuse, som regionen har det øverste ansvar for.

Regionsrådsformand Bo Libergren nikker genkendende til de udfordringer, som patienterne

Ny sundhedsreform skal bekæmpe ulighed i sundhed

Regeringen og flere af Folketingets partier har i en ny sundhedsreform, Sundhedsreformen 2024, slået fast, at bekæmpelse af ulighed i sundhed er et af reformens centrale mål. Aftalen anerkender, at der allerede i dag er markante forskelle i danskernes sundhed og i deres mulighed for at få den rette hjælp. Reformen vil blandt andet bekæmpe ulighed med nye nationale forløbsprogrammer for kroni-

ske sygdomme, der skal sikre mere ensartet kvalitet på tværs af landet, et styrket samarbejde mellem sygehus, kommune og almen praksis, der skal skabe mere sammenhængende behandlingsforløb samt mere opsøgende indsatser over for borgere, der har lav sundhedskompetence.

rapporterer om i Scleroseforeningens undersøgelse. Han peger på langvarige kapacitetsudfordringer med manglende speciallæger som forklaring.

“Vi har truffet en række politiske beslutninger de seneste år, der skal være med til at sikre, at afdelinger, som er presset på kapacitet, også får en håndsrækning. En styrket indsats inden for den lægelige videreuddannelse har betydet, at der fra efteråret 2024 og cirka et år frem vil blive færdiguddannet 12 speciallæger i neurologi i regionen. De kan forhåbentlig være med til at sikre flere ressourcer til at gennemføre for eksempel årlige undersøgelser og nogle af de andre ting, patienterne i undersøgelsen efterspørger,” siger Bo Libergren i et skriftligt svar.

Hvad kan det betyde for mennesker med sclerose?

Vægten på sammenhængende forløb og ensartede behandlingstilbud svarer på udfordringer for mange med sclerose. Det samme gælder fokusset på patienter med lav sundhedskompetence. Men reformen forholder sig ikke til behovet for adgang til højtspecialiseret behandling og rehabilitering, hvilket er afgørende for mennesker med sclerose.

Både cheflægen og regionsrådsformanden nævner i deres svar, at Region Syddanmark lige før årsskiftet lancerede Danmarks første hjerneplan, der skal styrke neurologien på tværs af regionens sygehuse og blandt andet har fokus på behovet for flere speciallæger på Odense Universitetshospital.

Viljen er der, ressourcerne mangler

Forud for udgivelsen af den nye undersøgelse har Scleroseforeningens forskningschef været rundt til de neurologiske afdelinger for at præsentere undersøgelsens fund:

”Der er stor forståelse for udfordringerne på de klinikker, jeg har besøgt. Der er ingen tvivl om, at

neurologer og MS-sygeplejersker gør et kæmpe stykke arbejde, men de er underlagt et system, der skal spare. Derudover har nogle klinikker færre ressourcer end andre, og problemet kan derfor ikke bare løses lokalt. Der er behov for, at der nationalt tages ansvar for at sikre, at alle patienter får den opfølgning og støtte, de har behov for, sådan som det fremgår af Sundhedsstyrelsens anbefalinger. Det er et politisk ansvar, og det vil vi i Scleroseforeningen gøre, hvad vi kan for at gøre de nyvalgte politikere opmærksomme på.”

Den næste store sundhedsreform er på vej. Her er bekæmpelse af ulighed et af de bærende principper. For Nana Folman Hempler efterlader det spørgsmålet, om reformen konkret vil rykke ved de problemer, Scleroseforeningens undersøgelse indkredser.

”Det er på nuværende tidspunkt svært at svare på, om reformen kan være med til at løse nogle af udfordringerne. Det er positivt, at regeringen og forligspartierne i aftalen fra 2024 om en ny sundhedsreform har gjort bekæmpelse af ulighed i sundhed til et af de bærende principper, men det er uklart, hvordan man vil sætte ind. Reformen lægger vægt på sammenhængende forløb, bedre samarbejde mel-

lem sektorer og nye nationale forløbsprogrammer. Det er tiltag, der i høj grad kan komme mennesker med sclerose til gode – især dem, der i dag har lav sundhedskompetence eller meget komplekse sygdomsforløb. Hvis de får mere støtte, mere opsøgende hjælp og en mere ensartet kvalitet på tværs af landet, vil det gøre en reel forskel.”

”Men,” påpeger forskningschefen:

”Reformens fokus på nærhed løser ikke behovet for adgang til højtspecialiseret neurologisk behandling. Sclerose er en sygdom, hvor specialviden og hurtig adgang til den rette ekspertise er afgørende, og det kan ikke erstattes af flere tilbud tættere på borgernes hjem. Derfor kræver scleroseområdet fortsat særlig opmærksomhed, også efter reformen,” forklarer hun og opsummerer:

”Så ja, reformen kan hjælpe, især hvis dens ambitioner om lighed og sammenhæng bliver omsat til handling. Men det ændrer ikke på, at mennesker med sclerose også har brug for en styrket og mere ensartet indsats på de specialiserede klinikker. Det er dér, vi for alvor kan nedbringe uligheden for denne patientgruppe.” ■

»Vi har truffet en række politiske beslutninger de seneste år, der skal være med til at sikre, at afdelinger, som er presset på kapacitet, også får en håndsrækning«

Bo Libergren, Regionsrådsformand

Hanne Borg

Hanne Borg Jensen er 62 år og har levet med en sclerosediagnose siden 2004. Hun bor i Nørre Lyndelse på Fyn og er tilknyttet scleroseklinikken på OUH. Hun har en voksen søn og to børnebørn. I dag er Hanne førtidspensionist, men har tidligere arbejdet som pædagog.

Hanne mærker især sin sclerose gennem smerter, der i perioder er kraftige, og slem fatigue. Hun har sensitive ben og fødder, der nogle gange gør det svært at gå. Et af de nyere symptomer, der har ramt Hanne, er spasmer i hænderne. Hun er ikke i medicinsk behandling for sin sclerose.

Tekst / Josefine Fjelstervang

Foto / Iben Gad

»Jeg føler mig som et ligegyldigt, banalt tilfælde«

Følelsen af at ramme en mur. Det er sådan Hanne Borg Jensen har det med kontakten til den scleroseklinik, hun på papiret er tilknyttet. I praksis hører hun meget sjældent fra klinikken. Det er fem år siden, hun sidst fik en scanning, resultatet fik hun aldrig besked om. I dag sidder hun tilbage med en følelse af at have givet op.

“J eg har enormt sensitive ben og fødder, og det er et helvede for mig at gå i perioder. Jeg lever også med mange smerter. I perioder er de nærmest uudholdelige. Mine føleforstyrrelser er begyndt at brede sig til nye steder i kroppen, og på det seneste har jeg haft spasmer i hænderne. Det er alt sammen symptomer, som det kunne være rart at tale med en scleroselæge om. Men det gør jeg ikke. Jeg lever bare med det, for når jeg kontakter klinikken, sker der alligevel ikke noget. Sådan har det været længe.

Jeg blev diagnosticeret i 2004 og blev tilknyttet scleroseklinikken i Odense, hvor jeg startede op på medicin. Men bivirkningerne

var slemme for mig. Jeg blev så dårlig hver gang. Og selvom jeg var blevet førtidspensioneret, havde jeg jo et liv, der skulle hænge sammen, og en søn, der ikke kunne være tjent med en mor, der lå med slemme, influenzalignende symptomer en gang om ugen. Det gik ikke. Så efter et års tid havde jeg ikke lyst til at tage medicinen længere, og der har nok ikke været så mange medicinske alternativer på det tidspunkt.

Jeg havde været vant til at blive set ret ofte på klinikken og blive tilbudt scanninger. Men efter jeg stoppede på medicinen, skete der ikke noget. De holdt egentlig bare op med at følge mig derfra.

Siden har der været sjældne besøg, hvor jeg oftest selv har måtte kontakte dem. På et

tidspunkt gav min almenpraktiserende læge mig noget medicin for mine smerter, som jeg tog i flere år, før jeg fandt ud af, at det var en form for kunstig morfin, som man ikke må tage i mere end et halvt år. Der var en læge ude på scleroseklinikken, der pludselig opdagede det, og så blev jeg kaldt ind og fik en ordentlig skideballe. Det blev jeg vred over, for jeg kunne ikke vide, jeg ikke måtte blive ved med at tage medicinen, og jeg havde ikke været i kontakt med klinikken i årevis.

Jeg har flere skuffende oplevelser i bagagen. Sidst jeg fik en scanning, for måske fem år siden, fulgte de aldrig op med et svar på den. Jeg ved stadig ikke, hvad scanningen viste. De må vel ligge inde med scanningsbillederne på klinikken, men hvis der

»Jeg føler jo, det er vigtigt for mig at have adgang til noget specialiseret hjælp. Samtidig kan jeg godt mærke, at jeg nok efterhånden har givet helt op på at få den«

Hanne Borg

ikke er en læge, der kigger på dem, så sker der jo ikke rigtig mere. Jeg kontaktede dem heller ikke selv for at få svaret, for jeg gider ikke mere. Jeg har været frustreret i mange år, og jeg bliver ked af det, når jeg hører, at andre med sclerose, der har forløb, der minder om mit, har faste neurologer, som de ser årligt på de klinikker, de er tilknyttet. Min forventning var nok, engang i hvert fald, at når man har en kronisk sygdom, så vil der være nogen, der holder øje med den. Det er frustrerende ikke at blive taget alvorligt, at jeg skal føle mig som et ligegyldigt, banalt tilfælde.

Til min store overraskelse blev jeg for ganske nylig ringet op fra klinikken for første gang i virkelig, virkelig lang tid, hvor de tilbød mig en telefonkonsultation. Jeg fortalte

lægen i den anden ende af røret om mine symptomer og spurgte, om der er noget medicin, jeg kan tage for mine smerter. Det kunne hun ikke tage stilling til. Jeg følte faktisk ikke rigtig, der var noget, hun kunne tage stilling til i den samtale. Da jeg lagde røret på, sad jeg tilbage med en tom og dum følelse af ’hvad skulle jeg bruge det til?’ Det er ligegyldigt at fortælle om mine smerter, og hvordan jeg kæmper med fatigue, når der ikke er den store reaktion. Jeg bliver ikke tilbudt at komme ind på klinikken fysisk, at få en scanning eller i det mindste en opfølgende samtale eller en uddybende snak.

Jeg har siden gået og tænkt ’gad vide, hvorfor de pludselig kontaktede mig? Og gad vide, om de vil gøre det igen?’ Jeg synes ikke, det

er godt nok at blive spist af med en telefonkonsultation med en fremmed læge, hvor jeg ikke kan se, hvem jeg taler med. Jeg føler jo, det er vigtigt for mig at have adgang til noget specialiseret hjælp. Samtidig kan jeg godt mærke, at jeg nok efterhånden har givet helt op på at få den.” ■

Tekst / Josefine Fjelstervang Foto / Anne Sofie Thorsen

»Jeg har altid følt, at der var tid til mig«

Det har aldrig været et problem for Anne Marie Lindquist fra Esbjerg at blive tilset på en scleroseklinik. Hun bliver fulgt efter behov og scannet årligt. Da hun valgte at stoppe med at tage medicin for sin sygdom, fortsatte den gode behandling.

»At føle sig tryg betyder så meget, når man lever med en sygdom som sclerose«

Anne Marie Lindquist

“Da jeg fik at vide, jeg havde sclerose, var det et kæmpe chok. Jeg anede ikke, hvad det var for en sygdom, men i tiden op til havde jeg haft nogle underlige symptomer, der gjorde, at jeg var bange for, om jeg var ved at dø. Var det en svulst, var det kræft? Så da diagnosen kom, fulgte der en mærkelig fornemmelse af at være lettet. Jeg havde fået vished, og min læge sagde, at det var en sygdom, man lever med. Han sagde også, at jeg skulle prøve at afholde mig fra at gå hjem og google sygdommen – ’skynd dig at møde op på en scleroseklinik i stedet.’

Jeg er blevet taget godt hånd om lige fra starten. Min sygeplejerske og min læge var to dejlige kvinder, som altid var til at få fat på, og jeg har altid følt, at der var tid til mig og de behov, jeg har haft gennem årene. Selvfølgelig kan man godt risikere, at der er

lidt ventetid i ny og næ, men det accepterer jeg gerne. Det betyder ikke noget i det større billede. Jeg kan huske en af de seneste gange, jeg var på klinikken, hvor jeg virkelig følte mig mødt. Jeg har været igennem et kræftforløb for nylig, som også involverede en operation, og selvom jeg er ude på den anden side nu, har det været meget at skulle gå igennem, samtidig med at jeg har min sclerose. Derfor havde jeg skrevet en “ønskeliste”, som jeg havde taget med ud til min konsultation, hvor der blandt andet stod, at jeg gerne vil en tur på Sclerosehospitalet. Men før jeg selv nåede at nævne det, kom lægen mig i forkøbet og sagde: ’Jeg tror, du trænger til at komme på Sclerosehospitalet, gør du ikke?’ Der følte jeg mig meget set, og det var virkelig rart.

Som udgangspunkt bliver jeg indkaldt til en scanning en gang om året, og det er egentlig det – medmindre jeg ringer og siger, der er noget. Det kan godt ske

i ny og næ, og så får jeg hurtigt en indkaldelse i e-Boks. Jeg skal aldrig vente længe. Jeg føler mig prioriteret som patient, og det har ikke ændret sig, efter jeg for en del år siden valgte at afbryde min medicinske behandling.

Al medicin har bivirkninger, og det havde jeg fået at vide fra starten af. I begyndelsen skiftede jeg ofte medicin, og den sidste medicin, jeg fik, gav mig kronisk diarre. Det var så ubehageligt, og det gjorde det svært for mig at komme nogen steder hen af frygt for, at det skulle gå galt. Men jeg tænkte også, at jeg må jo holde ud, for jeg skal have den her behandling. Men til sidst kunne jeg ikke holde det ud længere. Jeg følte, mit liv var indskrænket og ikke værdigt. Da jeg fik sagt det højt, følte jeg mig egentlig taget i hånden. Jeg havde nogle samtaler med en sygeplejerske på klinikken om min alder, hyppigheden af attakker og den slags, inden jeg gik af medicinen. Jeg blev fulgt tæt og fik at vide, at jeg skulle

Anne Marie Lindquist

Anne Marie Lindquist på 62 lever med sclerose og har gjort det siden 2006. Hun bor i Esbjerg, har voksne børn og flere børnebørn. Hun er tilknyttet scleroseklinikken i Esbjerg, hvor hun altid har haft gode oplevelser. Selvom hun har valgt medicinsk behandling fra, bliver hun fulgt på samme måde som altid. I sit arbejdsliv har hun i mange år været bankassistent og bogholder, men da hun blev ramt af sclerose, gjorde kognitive symptomer det vanskeligt at bevare jobbet. I dag er hun førtidspensionist, yogainstruktør og frivillig i en lokalbestyrelse i Scleroseforeningen.

henvende mig med det samme, hvis jeg havde en følelse af, at jeg fik et attak. De var meget omsorgsfulde og spurgte hele tiden ind til, hvordan det gik. I dag har jeg det bedre, fordi jeg slipper for de bivirkninger, jeg havde.

Jeg er glad for, at jeg bliver fulgt på samme måde på klinikken, som da jeg tog medicin. At føle sig tryg betyder så meget, når man lever med en sygdom som sclerose. Jeg tror, jeg ville græde, hvis jeg oplevede at løbe ind i en mur, når jeg rakte ud til klinikken, som jeg ved kan ske andre steder.” ■

Hjælp til at navigere i systemet

Du kan som medlem få fat i Scleroseforeningens socialrådgivere ved at skrive til hej@scleroseforeningen.dk eller ringe på 36 46 36 46. Telefonen er åben mandag til torsdag mellem 8.00 og 16.00 og fredag fra 8.00 til 14.00.

Tekst / Amalie Nebelong Illustration / Fruenswerk

Et årti i selskab med en ubuden gæst

Klumme Amalie Nebelong har 10-årsjubilæum som sclerosepatient, og det giver anledning til at se tilbage på, hvad hun har lært af at leve med sygdommen. Men også at se fremad og fundere over, hvordan de næste ti år bliver.

Jeg er ude at spise med en af mine allerbedste veninder.

En af dem, der stadig er der efter et årti med mindre overskud og sjov og spas fra min side, men til gengæld en masse alvor og en følelse af evigt og altid at læsse af og græde i mine veninders selskab. Men hun hænger i. Og jeg er blevet hendes favorit, påstår hun, når der skal tales om følelser. De allermest grimme og pinlige af dem.

Da jeg taler med min veninde om, at jeg har 10-årsjubilæum med min sclerose, kigger hun på mig og spørger lidt forsigtigt, om jeg ikke på en måde er taknemmelig for sygdommen og alle de positive ting, den også har bragt med sig?

Og det må jeg give hende ret i. Selvom det føles forbudt. Men som sagt – hun og jeg er gode til at dele de lidt skæve følelser.

Føler mig heldig

Selvfølgelig vil man altid helst

være foruden en kronisk sygdom. Men den er efterhånden blevet så stor en del af mig, at jeg ikke kan huske ‘mig’ uden den. Og da jeg (de fleste dage) er glad og tilfreds med, hvem jeg er, kan jeg ikke længere ærgre mig over, at jeg har sclerose. Uden sygdommen havde jeg ikke på samme måde været tvunget til at arbejde med mig selv. Og den identitetsrejse, jeg har været på, har ikke kun været god for min sclerose, den har også bearbejdet alle de andre mentale skeletter, jeg i forvejen havde i skabet.

Men jeg føler mig også heldig i den forstand, at min sclerose blev opdaget nærmest ved første symptom, og at jeg kunne starte på supermedicin fra dag ét. Så heldige er jo langt fra alle med sclerose, desværre. Alligevel oplever jeg, at os med sclerose deler dét med at blive livskloge på kort tid. Og det kaster som sagt noget godt af sig. Det har dog også en bagside, skal jeg skynde mig at

sige. Det er ikke bare regnbuer og enhjørninger. For der har også fulgt alvor og til tider tordenskyer af bekymringer med, som mange andre i starten af 40’erne ikke har været nødt til at stå ansigt til ansigt med (endnu).

Naive begyndertanker er fortid

Sclerosen er – som i mit tilfælde med sin snurren, lave stresstærskel, kognitive træthed, manglende energi og overskud – blevet hverdag. Og den nye hverdag har ændret mig. Jeg har ikke længere samme tendens til at tro at alle, der ikke har sclerose, lever fantastiske liv med grænseløse muligheder og energi. De naive begyndertanker har jeg for længst lagt bag mig. I stedet er jeg nået frem til, at alle mennesker, raske eller ej, kæmper med det ene eller andet. Og ellers kommer de til det. Og det har givet mig en ro. Jeg frygter (stort set) heller ikke fremtiden med sclerose længere. For den er ikke forværret på ti år – eller også er det sket så langsomt, at jeg ikke har lagt mærke til det. Og hvis der skulle komme nye funktionsnedsættelser til, har jeg tiltro til, at jeg kan vænne mig til dem, ligesom jeg har gjort med de skavanker, jeg lever med nu. Men jeg er ikke et overmenne-

på frygten for et voldsomt attak, der vender helt op og ned på det liv, jeg kan leve nu. Hvis jeg mister gangfunktionen (vi bor på 3. sal

»Alle mennesker, raske eller ej, kæmper med det ene eller andet. Og ellers kommer de til det. Og det har givet mig en ro«

kun mit hoved, der er blevet så godt som overbevist om, at det ikke bliver så slemt. Min krop er også overbevist ved over tid at mærke, at den er ok med sclerosen. Den ubudne gæst var ikke så ond alligevel. Og hvis den alligevel skulle blive det en dag, har de sidste ti år givet mig en alsidig værktøjskasse med strategier til, hvordan jeg kan møde nye udfordringer.

Jeg ville ønske, jeg havde vidst

uden elevator), min hukommelse bliver helt forfærdelig (umuligt at skrive artikler), eller finmotorikken i mine hænder forsvinder (hvordan skulle jeg så lægge makeup? Ja, jeg er forfængelig). Alt sammen meget skræmmende.

Er der noget, jeg ville ønske, jeg havde vidst for ti år siden, da jeg stod helt forvirret og ulykkelig med en sclerosediagnose i hånden? Ja. Især de her ting: At det ikke blev så slemt. Hvor meget vi mennesker kan vænne os til. At fleksjobvejen er vejen frem og frigiver tid til alle de ting, der gør, at jeg kan have det godt med min sclerose. Hvor vigtig træning er. Og at træning er at presse sig selv til det yderste, hvis det skal have en effekt. Jeg ville også ønske, jeg havde vidst, at hvis jeg ikke bekymrer mig, så gør mine børn det heller ikke. Og at sclerosen også kommer med gode ting som en helt anden hverdag

venskaber endnu dybere. Om ti år, når jeg har haft sclerose i 20 år, er der helt sikkert også en række ting, jeg ville ønske, jeg havde vidst. Men det er svært at forestille sig, at det ikke bliver færre ting end de første ti år. For det allersværeste at indse og forstå igennem de første ti år med sclerose har for mig været, at det ikke blev så slemt, og at det måske aldrig bliver så slemt. Og det giver mig mod til at sige, at den bare kan komme an. Og på mindre modige dage, kan jeg altid græde ud ved min venindes skulder. 1

Amalie Nebelong

Er 41 år og bor i København med sin mand og to børn. Hun har en kandidatgrad fra Københavns Universitet i Moderne Kultur og Kulturformidling, er journalist og ansat i fleksjob 13 timer om ugen i Scleroseforeningen. Amalie fik attakvis sclerose i 2015 og mærker mest til sygdommen via føleforstyrrelser, kognitiv træthed og fatigue.

VELVÆREV ELVÆREVE LVÆREVEL VÆREVELV ÆREVELVÆ REVELVÆR

(Ikke) noget at grine af

EVELVÆRE VELVÆREV

ELVÆREVE

Mette Hesselbjerg Krabsen er overbevist om, at hun kan grine sig til et bedre liv med sclerose, og meget tyder på, at hun har ret. Men må andre grine med, når Mette taber sin kop, eller signalet fra hjernen ikke når ned til benet? Og kan man overhovedet lave regler om den slags?

”H

vad sagde hun lige?”

”Det kan jeg jo godt se, at folk tænker, hvis de hører mig sende grove gloser imod mig selv og min sygdom. Jeg kunne aldrig finde på at bruge tabubelagte ord om andre mennesker, men jeg har en meget sort humor, når det kommer til mig selv,” siger Mette Hesselbjerg Krabsen, der lever med sclerose.

Humor er blevet fortolket af mange og på mange måder igennem tiden. Aristoteles så det beherskede menneske som idealet og mente, at latter var en afsløring af menneskers dårskab. Freud mente, at humor var en ventil for det fortrængte, og i den moderne psykologi anerkendes humor i dag som en “coping-mekanisme” og en positiv ressource, der kan gøre os mere modstandsdygtige.

I Danmark har vi en lang satiretradition, og i udgangspunktet er der kun få ting, vi ikke kan lave sjov med – om det gælder kongehuset, politik eller religion. Alligevel fylder det mere og mere, hvem der må lave sjov med hvad og hvornår, ligesom der er mere fokus på ikke at sparke nedad og udskamme enkelte grupper eller minoriteter.

En vitaminpille

For Mette er humor og det at kunne grine af de udfordringer, hun møder, en essentiel del af hverdagen, og et nødvendigt værktøj til at leve et godt liv. ”Humor er noget, der altid har ligget naturligt til mig. Men det er helt sikkert også noget, jeg er blevet mere opmærksom på at dyrke i forhold til min sclerose. Efter jeg fik diagnosen, gik det hurtigt op for mig, at jo mere jeg kunne grine af mig selv, jo nemmere blev det at være i de svære ting. Jeg bruger humor aktivt, fordi jeg tror på, at det er med til at holde mig rask. Det er lidt som at tage en vitaminpille,” siger hun.

Ifølge Stefan Kjerkegaard, der er lektor ved Institut for Kommunikation og Kultur – Nordisk sprog og kultur ved Aarhus Universitet og forsker og forfatter til bogen ‘Humor’ fra bogserien ‘Tænkepauser’, har humor en dokumenteret positiv effekt.

”Der findes undersøgelser, der viser, at humor kan være nyttigt som redskab til at håndtere forandrede livsvilkår – for eksempel alderdom eller sygdom. Der er blandt andet lavet undersøgelser med fokus på ældre mennesker i den sidste fase af livet, der viser, at de ældre, der aktivt bruger humor og ser sig selv som mere humoristiske end andre, også klarer sig bedre. Der er altså noget, der peger på, at humor kan være et godt redskab til at skabe fremdrift i livet,” siger han.

»Når alt kommer til alt, handler humor om en eller anden menneskelig intuition og fornemmelse for ting«

Stefan Kjerkegaard, lektor, forsker og forfatter

Klar til kamp med et grin

44-årige Mette bor i den lille by Hou syd for Aarhus med sin mand, og det er snart seks år siden, hun sidst oplevede at få et attak. Anderledes nedslående så det dog ud i de første mange år af Mettes sygdomsforløb, hvor hun typisk fik to attakker om året og skiftede mellem medicintyper uden den ønskede effekt. Til sidst blev hun tilbudt stamcellebehandling som et forsøg på at bremse sygdomsaktiviteten.

”Humor har været enormt vigtig i det forløb, min mand og jeg har været igennem. Men stamcellebehandling er ikke for sjov, og man skriver under på at være indforstået med, at der er to procent risiko for at miste livet,” siger hun.

Mette fortæller, at det i den indledende fase op til behandlingen, var alvoren, der fik lov at fylde.

”Men da behandlingen gik i gang, var jeg klar til kamp. Vi klippede mit hår af efter den første kemo- »

behandling, og det var svært for min mand. Jeg lo, da jeg så mig selv i spejlet, og efterfølgende var vi gode til at grine af alt det, der ellers var lidt absurd. Jeg husker også en gang, hvor en sygeplejerske kom ind på stuen, mens jeg lå og skraldgrinende med kemo strømmende ind i armen og sorte rander under øjnene. Hun kiggede forbavset på mig og tænkte sikkert ’Hvad foregår der her?’, men min mand havde fortalt en åndssvag vittighed, og sådan kom vi egentlig igennem det meste,” siger Mette.

Humor som skjold

Mette har altid brugt humor som et værn mod livets udfordringer, men hendes tilgang til humoren har ændret sig.

”Jeg er vokset op i et hjem med en far, der var alkoholiker, og min barndom var ikke altid let. Dengang brugte jeg nok humor som en maske, jeg kunne tage på, for at vise verden, at jeg var okay, selvom jeg ikke var det. Som voksen er jeg heldigvis blevet meget opmærksom på det mønster, og jeg er nået dertil, hvor jeg nægter at tage den maske på. Jeg vil ikke længere dække over noget med humor, men humor er en naturlig og vigtig del af min personlighed, for jeg er et menneske, der gerne vil grine og have det sjovt, så meget jeg kan,” siger hun.

Stefan Kjerkegaard peger også på humor som et mestringsværktøj, men som Mette oplevede det i barndommen, er humor ikke altid et tegn på overskud, forklarer han.

Brugen af humor kan blive en undvigelsesmanøvre eller et skjold udadtil, som dækker over usikkerhed.

”At indtage en position, hvor man gemmer sig bag

»Jeg mener det faktisk –det er ikke bare noget, jeg gør for at maskere mine følelser«

Mette Hesselbjerg Krabsen, der lever med sclerose

Mette Hesselbjerg Krabsen

Mette Hesselbjerg Krabsen på 44 år har levet med sclerose i knap 17 år. Hun mærker især sin sygdom kognitivt, men er på sjette år attakfri efter at være gået igennem stamcellebehandling. Hun har to voksne sønner fra et tidligere forhold. I 2014 fik hun tildelt en førtidspension for med Mettes egne ord ’at kunne bruge energien på at være mor, og sørge for, at sclerosen ikke fyldte for meget for børnene’. Det gælder for hele Mettes familie, at sclerose er noget, man gerne må grine af – for så bliver det hele lidt lettere.

humor, kan hænge sammen med en eller anden sårbarhed – om det er sygdom eller andre forhold – og mere generelt kan det hænge sammen med usikkerheder. Jeg plejer at bruge eksemplet med den kendte skuespiller Robin Williams, som var anset for at være et af de sjoveste mennesker, da han levede, men som led af store depressioner. Hans historie er et eksempel på, at man ikke kan grine sig igennem alt, hvis fundamentet skrider under én,” siger Stefan Kjerkegaard.

Selvom Mette har arbejdet med at mærke efter, hvornår humoren er naturlig og stemmer overens med hendes sindstilstand, forstår hun godt, at det for andre til tider kan være svært at afkode, om de må grine med, når hun griner af sine ben, der ikke makker ret eller en kop kaffe, der falder til jorden, fordi hendes hånd ufrivilligt har sluppet grebet om den.

”Jeg forstår godt, at folk kommer i tvivl. Men jeg prøver virkelig at signalere til dem omkring mig, at det her er noget, man gerne må grine med på, fordi jeg griner af det selv, og jeg mener det faktisk – det er ikke bare noget, jeg gør for at maskere mine følelser.”

Truet fællesskab

Ifølge Stefan Kjerkegaard er humor noget, der både kan inkludere og ekskludere.

”I en situation, hvor alle i et rum for eksempel har sclerose, er det nemmere at turde lukke op og bruge humor. Men i en situation, hvor en person med et handicap bruger humor på en grov måde om sin egen situation, kan det godt blive svært at gå med ind i det rum for andre, der ikke har et handicap.

Især hvis man ikke er meget tæt på personen, så der handler det om at mærke efter og finde ud af, hvor grænsen går,” siger han.

Ifølge forskeren er brugen af humor altid en balancegang, hvor man må bevæge sig forsigtigt frem, indtil man fornemmer grænsen.

”Når alt kommer til alt, handler humor om en eller anden menneskelig intuition og fornemmelse for ting. Det handler om timing, og om at kunne læse andre mennesker og fornemme dem. Der ligger en form for relationel musikalitet i det.”

Er man i tvivl om, hvor grænsen går, når det kommer til at lave sjov med noget, kan man undlade at lave sjov med situationer, man ikke selv har erfaring med for at undgå at træde forkert, råder Stefan Kjerkegaard. Men samtidig mener han, at for stor berøringsangst også kan have en bagside.

”Jeg tror, vi ser ind i en fremtid, hvor man skal være mere varsom, når man laver sjov med noget. Det, der kan være lidt bekymrende ved det, er, at vi har brug for det fællesskab, som kan opstå gennem humoren og gennem en fælles samtale, som nok er mere begrænset i dag. Det kan ikke nytte noget, at hensynene bliver så store, at vi ikke kan tale sammen, og dermed ikke har et fællesskab,” siger Stefan Kjerkegaard.

Mette håber, at folk vil spørge direkte, hvis de har svært ved at afkode, om de må grine af hendes sygdom og dens symptomer.

”Det må man generelt gerne, og ellers siger jeg fra. Jeg synes, man skal være åben omkring sclerose, og omverdenen skal også være åben og spørge nysgerrigt ind. Det er ikke rart for os, der er syge, at føle, at sygdommen bliver tabu, og noget folk ikke tør adressere. For mig er humor lig med livsglæde og positivitet, og det betyder, at jeg glemmer, jeg er syg.” 1

Sådan

din krop at grine

At grine har psykologiske fordele. Latter er nemlig med til at lindre stress ved at reducere stresshormoner som adrenalin og kortisol. At grine udløser også endorfiner i hjernen, som kan være med til at reducere blandt andet smerter og øge følelsen af lykke. Kilde: The health benefits of humorMayo Clinic Press.

Mennesker, der lever med sclerose, om humor

”Jeg griner af mig selv, når jeg tegner en mango på huskeindkøbslisten, fordi jeg ikke kan huske, hvad frugten hedder.”

”Jeg ville ikke kunne overleve sclerosen, hvis ikke jeg og familien havde sort humor. Jeg elsker, når familien driller mig.”

“Vi griner meget herhjemme over alt i livet. Men griner sjældent af MS.”

”Dem jeg kender, og er tæt med, må lave sjov med den, men ikke andre.”

MULIGHEDER SAMMEN

... til dig med multipel sclerose

Få mere viden om MS og kend dine muligheder, så du kan tage de bedste valg.

Scan QR-koden eller besøg go.roche.com/ms-behandling

Information og gode råd til dig, der har multipel sclerose, eller er pårørende til en med multipel sclerose.

M-DK-00001365/v1.0/17.

DET FAR DU

Gratis psykologrådgivning

Gratis socialrådgivning

Få altid konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

Læge

Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

Hangouts for unge

Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.

Du får noget for pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen. Listen af tilbud er lang, og mange af dem er gratis.

Læs meget mere om alle dine medlemsmuligheder på scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud

Vidste du, at...

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag til torsdag klokken 8­16 og fredag klokken 8­14 på telefon 36 46 36 46.

Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.

Informatører

Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.

Camps

Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.

Lokalt fællesskab

I din lokalafdeling er der andre mennesker med MS tæt på livet, lokale arrangementer og aktiviteter. Find din lokalafdeling på scleroseforeningen.dk

Advokatbistand

Som medlem kan du få gratis juridisk vejledning i erstatningsog forsikringssager i forbindelse med din sygdom.

Lokale aktiviteter

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

Nyheder

Få sidste nyt om forskning, behandling og livet med MS direkte i din indbakke.

Halv pris på feriehuse for medlemmer med MS

Hold dejlige ferier i Dronningens Ferieby i Grenaa og i huset i Skagen.

Magasin

Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.

Legater

Medlemmer, der har sclerose, kan løbende søge legater.

Digital brevkasse

Op mod 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

Onlinemedlemsmøder

Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose.

OVERBLIK

Blandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom.

Tekst / Redaktionen

Foto / Iben Gad

1000 til træning

Flere træningshold på vej

Det er igen sæson for live online træning. Konceptet blev først testet af Scleroseforeningen i efteråret 2025 i forbindelse med indsatsen ’1000 til træning’. Erfaringerne var gode, og derfor kommer nu to nye 10-ugers live online træningsforløb, som er målrettet personer, der enten træner siddende eller stående/ gående. Forløbene startes løbende op fra marts.

37.000 kroner

og en verdensrekord blev det til, da 17-årige Witus Cramer samlede penge ind til Scleroseforeningen og samtidig blev den yngste i verden, der har gennemført en såkaldt 'Everesting'. Her skal man gå eller løbe op ad den samme bakke igen og igen, indtil man har samlet så mange højdemeter sammen, at det svarer til 8.848 højdemeter – højden på Mount Everest.

Vidste du, at …

Scleroseforeningen er en demokratisk organisation, hvor medlemmerne har stor indflydelse? Alle medlemmer kan stille op til Delegeretforsamlingen, foreningens øverste myndighed, mellem 1. juni og 13. august. Hvis der er flere opstillede kandidater, end der er pladser, vil der blive afholdt valg mellem 1. og 25. september. Læs mere på scleroseforeningen.dk.

”Vi har taget nogle vigtige erfaringer med fra testholdene, og nu er vi rigtig glade for endelig at kunne tilbyde 10-ugers træningsforløb med dygtige fysioterapeuter i spidsen. Vi håber, at så mange som muligt har lyst til at træne med hjemme fra stuerne,” siger Mads Koch, der er projektleder på ’1000 til træning’.

Projektet er støttet af Trygfonden og Jascha Fonden og kører frem til 2028.

Ældre Læse­fællesskaber skal forebygge ensomhed

Digte, noveller og uddrag fra romaner er omdrejningspunktet, når Scleroseforeningen i de kommende tre år vil etablere læse-fællesskaber for ældre med neurologiske sygdomme, skader eller handicap. TrygFonden har støttet projektet ’Hjerneord –neuro-venlige læsefællesskaber for ældre’ med 2,9 millioner kroner. Målet er, at mennesker over 60 år, der for eksempel lever med fatigue, koncentrationsbesvær eller nedsat mobilitet, allerede fra næste år kan samles lokalt om højtlæsning og samtaler, der tager udgangspunkt i litteratur.

På den politiske dagsorden

Et sundhedspolitisk vendepunkt

“2026 kan godt føles lidt som et sundhedspolitisk vendepunkt. Med aftalen om sundhedsreformen er de overordnede linjer nu lagt for de kommende år. Det betyder, at den politiske opgave fra 2026 i højere grad handler om at gå fra teori til praksis, og det gør, at vi skal være gode til at koble viden til konkret handling i samarbejde med sundhedsråd, regioner og i dialogen med politikerne på Christiansborg. Det kommer tættere på det enkelte menneske med sclerose, og det er meget motiverende.

Noget andet, der dag for dag også kommer tættere på, er sommerens folkemøde, hvor Lundbeckfonden har valgt at støtte et samarbejde, som vi har taget initiativ til sammen med seks andre patientforeninger. Så til juni søsætter vi ’Hjerneskibet’ i Allinge Havn. Det skal danne rammen om en lang række politiske debatter, samtaler og forsker-talks, der sætter fokus på hjernesundhed, neurologi og hele det kognitive område.” Frej Elbæk Schjeldal, politisk chef i Scleroseforeningen

KULTUR

Lyt, læs og se

Nyt håb

BOG Nikolai Voldums Ahlburgs har skrevet om hverdagen, efter han blev ramt af kronisk træthed. Digtsamlingen ‘Dag ud og dag ind’ handler om, hvordan det hele ramler, når meget af det, man kender til, forsvinder, og om at finde håbet igen.

Udgivet på Wadskjær Forlag

Digital selvhjælp

APP Hvis man oplever tankemylder, overtænkning eller stress, kan der være hjælp at hente hos 'Meta Learn', en selvhjælpsapp til bedre mental sundhed. I appen findes konkrete øvelser, der er baseret på metakognitiv terapi. Appen er godkendt og anbefalet af Lægemiddelstyrelsen som den eneste generelle app til mental sundhed.

»Jeg er nødt til at acceptere min krop hver eneste dag. Jeg er nødt til at acceptere mine begrænsninger hver eneste dag. At have levet halvdelen af mit liv med en krop, der fungerer, og så den anden halvdel med det modsatte, er svært«

Jamie Lynn-Siegler, amerikansk skuespiller, der har haft sclerose i 25

år.

Det sunde liv

BOG Dyk ned i en omfattende guide til, hvordan helbredet kan forbedres gennem kosten og få både dybdegående viden og hurtige tips, der er baseret på videnskabelige studier i ‘Spis dig sund’. Bogen har opskrifter, der er baseret på Sundhedsstyrelsens anbefalinger, som også er de anbefalinger, Scleroseforeningen råder mennesker med MS til at følge.

Udgivet på Gyldendal

»Det er på løbeturen, jeg føler mig i live«

Sandra lever med sclerose og har for fjerde år taget udfordringen op – i maj løber hun 100 km.

Du kan også være med. Tilmeld dig her:

DET SKER

Her får du et overblik over Scleroseforeningens kommende arrangementer. Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlemstilbud og events på sclerose.nemtilmeld.dk

Vidste du, at...

du udover et personligt medlemsskab i Scleroseforeningen også kan få et husstandsmedlemskab, som både dækker dig, dine børn og andre pårørende på samme adresse? Læs mere på Scleroseforeningen.dk/bliv-medlem.

Opstart 13. april

MS-koret i Rødovre

Mærk rytmen og fællesskabet, når MS-koret i Rødovre mødes. Det kræver ingen forudsætninger at være med, og fokus er på at have det sjovt. Læs mere på Scleroseforeningens lokalafdeling Storkøbenhavn-Vestegnens hjemmeside. Du finder den under fanen lokalafdelinger på scleroseforeningen.dk.

April og frem

Online gruppeforløb:

Ny med sclerose

Er du ny med sclerose? Så har du mulighed for at møde andre i samme situation som dig på et af vores online-forløb. Mange, der er nye med sclerose, kan opleve tanker og bekymringer, som de har glæde af at dele med andre i samme situation. Læs mere og tilmeld dig på scleroseforeningen.dk/arrangementer

Hele maj

YOU GO 2026

Giv dig selv en personlig gå-udfordring og saml ind til forskning i sclerose, når vi i hele maj måned går sammen for en verden uden sclerose til årets YOU GO. Her kan du gå 100 kilometer i løbet af hele måneden eller være med til et YOU GO-event i hele landet. Læs mere på yougo.dk.

1.- 3. maj

Camp Træning Jylland

Kom til en weekend i træningens tegn. Her møder du aktiviteter for både krop og sind og bliver en del af et stærkt fællesskab. Følg med på scleroseforeningen. dk for nærmere information om tilmelding.

8.- 10. maj UNG TEMA Weekend

UNG TEMA weekend er til dig, der er ung med sclerose, og som har lyst til at møde andre i samme situation. Weekenden foregår i Dronningens Ferieby i Grenaa og vil inkludere både faglige og sociale aktiviteter. Følg med på Scleroseforeningens kanaler for information om tilmelding.

30. maj

World MS Day 2026

På World MS Day går hele verdens MS-organisationer sammen om at sætte fokus på sclerosesagen og sprede håb om en fremtid uden sclerose. Læs mere på worldmsday.org.

30.-31. maj

SammenLokalt

Frivillige bestyrelsesmedlemmer i lokalafdelinger fra hele landet mødes i Dronningens Ferieby til en weekend med inspiration og udvikling.

Øjeblikket

Tekst / Amalie Nebelong

Foto / Christian Falck Wolff

Bekymringer om resultatet fylder ikke hos Anne Kraufeldt, der er på vej ind til den årlige MR-skanning. En skanning, hun har gået til siden 2013. Hun føler nærmere en taknemmelighed over at bo i et land, hvor man er på forkant med sygdomsudviklingen. Det gør hende tryg, når hun sidder der på lejet og skal køres ind i skanneren, at hun ikke selv står med hele ansvaret. Hun får heller ikke klaustrofobi eller angst, når hun ligger inde i røret, og magnetfelterne banker derudad.

Personalet er venligt, og Anne synes, der er en hyggelig stemning om det årlige rutinetjek. Inden skanningen har hun iført sig den faste kjole, hun tager med hjemmefra til formålet. Ikke at have hospitalstøj på udgør et spinkelt, men effektivt forsøg på at beholde magten i en situation, der ikke behøver få hende til at føle sig mere syg, end hun er. Nu lægger hun sig ned. Hun får høreværnet på og masken, der får hende til at ligne en stormtrooper fra ‘Star Wars’. Det sidste, hun tænker på, inden hun bliver kørt ind i maskinen, er, ”nu skal jeg sove!” Og selvom det larmer, lykkes det altid. For Anne er det et afbræk fra hverdagen at ligge der. Ingen forstyrrer hende eller kræver noget af hende, og skanneren signalerer, at nogle passer på hende. ”At samfundet har min ryg,” siger hun. ◼

QUIZ

Lav en kop te, og test din viden om sclerose og den verden, der bakker op om sagen, her. Hvor mange rigtige kan du få?

aHvor mange procent af danskere med sclerose træner ugentligt?

a / 68 procent

b / 76 procent

c / 85 procent

bHvor mange patienter bliver hvert år behandlet på Sclerosehospitalerne i Ry og Haslev?

a / Cirka 1000

b / Cirka 5000

c / Cirka 2000

cDen amerikanske

skuespiller Jamie LynnSiegler har sclerose. Hvilken tv-serie er hun kendt fra?

a / ‘The Handmaid’s Tale’

b / ‘The Sopranos’

c / ‘The Office’

dHvem står bag menuen til Årets Vigtigste Middag?

a / Bo Bech, Louisa Lorang og Nikolaj Kirk

b / Bendix Laursen, Kasper Hasse og Jack Cramer

c / Jesper Koch, Claus Meyer og Timm Vladimir

eZUSA er navnet på:

a / En gadekunstner, der lever med sclerose

b / Et netværk for kreative unge med sclerose

c / Et oplysnings- og formidlingsprojekt om sclerose

FHvad hed Scleroseforeningens kampagne i forbindelse med Scleroseindsamlingen 2025?

a / Banke, banke på

b / Kys sclerose farvel

c / Byt en tjeneste

g Hvad hedder sangen, som blev lavet til Cykelnerven sidste år af Alex the DJ og Killakriz?

a / ‘Cykelnerven – Op op op’

b / ‘Cykelnerven – Sammen frem’

c / ‘Cykelnerven – Hele vejen’

hI hvilke to regioner er der flest lokalafdelinger?

a / Region Sjælland

b / Region Syddanmark

c / Region Midtjylland

iHvad giver en § 56-aftale ret til for lønmodtagere med sclerose?

a / Nedsat arbejdstid med fuld lønkompensation fra kommunen

b / Sygedagpengerefusion fra første fraværsdag grundet kronisk lidelse

c / Fuld løn uanset sygefravær

JRekordmange var på gaden ved Scleroseindsamlingen 2025. Hvor mange deltog?

a / 5.500 mennesker

b / 6.000 mennesker

c / Over 6.500 mennesker

Det nemmeste sted at holde ferie

Som medlem af Scleroseforeningen med sclerose kan du få

50 %

på huslejen på dit eget feriehus

Det nemmeste sted at holde ferie

Din ferie er nem og afslappende i Dronningens Ferieby. Her er ingen trapper og dørtrin, du kan falde over. Du har direkte adgang til den smukkeste natur. Du er helt tæt på vandet og kan høre brusen på din dejlige terrasse. Det eneste, du skal gøre, er at læne dig tilbage og skabe gode øjeblikke med dem, du holder af. Velkommen til en ferie, hvor alt er tilrettelagt, så du kan fokusere på at slappe af og hygge dig.

Book dit næste ophold på

www.dronningensferieby.dk eller ring til os på 87 58 36 50 og hør mere.

NATUR, RO OG PULS I MAJ

Bliv en del af YOU GO 100 km og mærk en forskel.

Tilmeld dig her yougo_scleroseforeningen