Progressiv sclerose kort fortalt EN PJECE FRA SCLEROSEFORENINGEN
Progressiv sclerose kort fortalt • Januar 2020
1
Progressiv sclerose kort fortalt Denne folder er til dig, der har fået stillet diagnosen primær progressiv sclerose eller sekundær progressiv sclerose. Folderen kan hjælpe dig med at få et overblik over, hvad progressiv sclerose er, hvilke muligheder der er for behandling, hvilken hjælp du kan få, og hvad du selv kan gøre.
HVAD ER PROGRESSIV SCLEROSE Der findes tre former for sclerose: Attakvis sclerose Primær progressiv sclerose Sekundær progressiv sclerose. Ved alle former for sclerose angriber kroppens immunforsvar fejlagtigt kroppens nervesystem. Sclerose er en kronisk og fremadskridende sygdom, som sidder i hjernen og rygmarven. Sclerose er hverken smitsom eller dødelig.
2
Progressiv sclerose kort fortalt • Januar 2020
Når du har sclerose, opstår der betændelse og dernæst ardannelse (som kaldes ’plak’) i det isolerende materiale kaldet myelin, som beskytter nervetrådene. Betændelsen gør det vanskeligt eller umuligt for nervesignalerne at komme frem. Betændelsen kan opstå i din hjerne og rygmarv og kan derfor påvirke mange forskellige kropsfunktioner, der styres og kontrolleres fra centralnervesystemet.
Netop derfor siger man, at der ikke er to sclerosepatienter, der er ens: Sclerose er sygdommen med 1000 ansigter, fordi alle oplever sygdommen forskelligt.
Sygdomsforløb ved progressiv sclerose
fleste overgå til at have sekundær progressiv sclerose, hvor sygdommen er mere fremadskridende. De resterende 15 % har allerede fra sygdommens start et gradvist fremadskridende forløb og de diagnosticeres derfor med primær progressiv sclerose.
Hos de fleste sclerosepatienter (ca. 85 %) starter sygdommen med et attakvist forløb, kaldet attakvis sclerose. Efter en årrække med attakvis sclerose (i gennemsnit 15 år) vil de
Progressiv sclerose kort fortalt • Januar 2020
3
Primær progressiv sclerose Ved primær progressiv sclerose er sygdommen fremadskridende. Sygdommen medfører her en gradvis forværring af symptomer og et stigende tab af funktionsniveau, som illustreret på figuren.
Funktionsnedsættelse
PRIMÆR PROGRESSIV SCLEROSE
Tid
Sekundær progressiv sclerose
Når attakvis sclerose med tiden overgår til sekundær progressiv sclerose, vil antallet af attakker blive mindre og oftest ophøre. Ved sekundær progressiv sclerose sker der i stedet en gradvis udvikling i sygdom og symptomer. Selv efter et attak vil forværringen af symptomerne fortsætte med at stige gradvist, som illustreret på figuren. Ved sekundær progressiv sclerose genvinder man derfor ikke sit funktionsniveau efter et attak, som det kendes fra attakvis sclerose.
Funktionsnedsættelse
SEKUNDÆR PROGRESSIV SCLEROSE
Tid Attakvis sclerose
4
Progressiv sclerose kort fortalt • Januar 2020
Sekundær progressiv sclerose
Symptomer og følgevirkninger ved sclerose Ved alle former for sclerose kan symptomerne variere meget. Både fra person til person og hos samme person på forskellige tidspunkter. Når symp-
tomerne varierer, skyldes det, at dine symptomer afhænger af, hvilken del af centralnervesystemet, der er påvirket. Derfor er sygdomsforløbet ved sclerose meget individuelt, og lægerne kan derfor ikke forudsige netop dit forløb.
NOGLE AF DE TYPISKE SYMPTOMER VED SCLEROSE ER: F øleforstyrrelser (oftest en sovende, prikkende og stikkende fornemmelse med eller uden følelsesløshed) P åvirkning af synet (f.eks. nedsat synsstyrke eller dobbeltsyn) P åvirkning af tale- og sprogfunktionen L ammelser/ kraftnedsættelse, spasticitet og styringsbesvær Smerter T ræthed (også kaldet fatigue) eller reduceret energiniveau
K ognitive problemer, der kan opleves som problemer med at huske, koncentrere sig, forstå eller få overblik over en situation eller arbejdsopgave samt at tænke klart. Søvnproblemer P roblemer med seksualfunktionen Dårlig balance Vandladningsforstyrrelser F orstoppelse eller anden påvirkning af afføringskontrollen.
Husk på, du ikke er alene Progressiv sclerose kort fortalt • Januar 2020
5
Det er vigtigt at huske, at en stadig stigende del af mennesker med sclerose lever uden markante gener
MEDICINSK BEHANDLING Sygdomsmodificerende behandling Sygdomsmodificerende behandling er medicinsk behandling, der bremser sygdommens udvikling. I 2019 blev den første sygdomsmodificerende medicin godkendt til en mindre gruppe af patienter med primær progressiv sclerose. Patienter med sekundær progressiv sclerose kan i nogle tilfælde fortsætte med den sygdomsmodificerende
6
Progressiv sclerose kort fortalt • Januar 2020
behandling mod attakvis sclerose helt indtil, de oplever en længere periode uden attakker.
Symptombehandling
Flere af de typiske symptomer og følgevirkninger kan behandles medicinsk. Din praktiserende læge eller din neurolog kan hjælpe dig med at finde en behandling, der kan reducere dine symptomer. Da sclerose påvirker hvert menneske forskelligt, vil der også være forskel på, hvilken symptombehandling, der giver mening for dig, og hvor-
dan din krop reagerer på behandlingen. Ved progressiv sclerose er symptombehandling vigtig, da det stadig er den primære behandlingsmulighed. Det er derfor en god ide at holde øje med udviklingen i dine symptomer, så du er godt forberedt, når du skal mødes med din læge. Takket være massiv forskning i progressiv sclerose, forbedres den medicinske behandling hele tiden, Det betyder, at nye behandlingsformer, der kan reducere sygdomsaktivitet eller symptomer, kommer til. Hold dig opdateret på dine behandlingsmuligheder: KLIK HER
TRÆNING OG REHABILITERING Træning
som centralnervesystemet får som følge af sclerose. Træning kan også forbedre visse symptomer og ikke mindst gøre kroppen mere modstandsdygtig. Samtidig er det en god ide at vedligeholde og træne dine kognitive funktionsevner f.eks. med krydsord eller lignende ’hjernegymnastik’. Du kan også bruge det digitale støtteværktøj MS Brain Fit, der er særligt målrettet dig, der oplever problemer med din hukommelse, opmærksomhed eller energiniveau. Du finder MS Brain Fit på: www.msbrainfit.me Det er vigtigt, at du finder en træningsform, der passer til dig. Det kan være en god ide at spørge en ekspert til råds, f.eks. en fysioterapeut med viden om sclerose.
Forskning viser, at motion kan fremme kroppens evne til at reparere de skader,
Læs mere om træning og livsstil KLIK HER
Progressiv sclerose kort fortalt • Januar 2020
7
Vederlagsfri fysioterapi
Hvis du har en varig funktionsnedsættelse som følge af din sclerose, har du ret til gratis fysioterapi, hvor du kan få rehabiliterende behandling. Henvisning foregår via din læge eller neurolog og skal fornyes en gang årligt.
Sclerosehospitalerne
De to sclerosehospitaler i Haslev og Ry tilbyder højt specialiseret rehabilitering rettet specifikt mod mennesker med sclerose. Sclerosehospitalernes behandlingsteam består af både fysioterapeut, neuropsykolog, ergoterapeut, sygeple-
8
Progressiv sclerose kort fortalt • Januar 2020
jerske, ernæringsvejleder, psykolog, socialrådgiver og en neurolog. Sclerosehospitalerne tilbyder forskellige forløb, og indsatsen skræddersys til dine behov. Du har mulighed for at benytte dig af sclerosehospitalerne, så snart du har fået diagnosen. Henvisning foregår også her via din praktiserende læge eller en neurolog. Du kan læse mere om sclerosehospitalernes forskellige forløb og øvrige tilbud. KLIK HER
LIVSSTIL Kost Der er stor opmærksomhed på, hvordan vores kost påvirker sclerose. Et stigende antal studier peger på, at sund og varieret kost er gavnligt for mennesker med sclerose og kan være med til at reducere symptomerne.
Alternativn behandling
Alternative behandlingsformer og kosttilskud/naturmedicin er populære blandt mennesker med sclerose. Nogle har stor glæde af alternativ behandling, men dokumentationen er fortsat sparsom, og erfaringerne er forskellige. Du kan læse mere om alternativ behandling på Scleroseforeningens hjemmeside. KLIK HER
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD TIL MENNESKER MED SCLEROSE OG DERES NÆRMESTE
Det kan være hårdt at få stillet diagnosen progressiv sclerose, og det er helt naturligt, hvis du bliver påvirket og ked af det. Derfor tilbyder Scleroseforeningen en lang række tilbud og værktøjer til dig og dine pårørende. Vi står klar til at lytte, rådgive og hjælpe jer til at leve det bedst mulige liv på trods af sygdommen.
Professionel rådgivning og konkrete værktøjer
Scleroseforeningen tilbyder gratis rådgivning i form af socialrådgivning og psykologsamtaler til dig og dine
nærmeste. Derudover har Scleroseforeningen konkrete værktøjer og støtteredskaber til mennesker med sclerose.
Arrangementer og netværk med andre med sclerose
Scleroseforeningen afholder både kurser og møder om sclerose og alt det uden om sygdommen. Vi arrangerer også inspirerende ophold og udviklende camps for mennesker med sclerose og for deres pårørende. Scleroseforeningen tilbyder også et stort netværk af mennesker, der har sygdommen til fælles og et netværk af frivillige, der igangsætter lokale arrangementer. Hvis du ønsker at komme i kontakt med andre med sclerose, kan du altid tage fat i Scleroseforeningens lokalafdeling i dit område og høre mere om, hvordan du har mulighed for at møde andre med sclerose. KLIK HER
Støtte til hele familien
Sclerose er en sygdom, der rammer både dig og dine pårørende. Derfor har Scleroseforeningen også tilbud til både børn og voksne, som lever med sclerose tæt inde på livet f.eks. kurser og psykologrådgivning. Du kan altid besøge hjemmesiden, hvis du vil vide mere om Scleroseforeningens tilbud til dig og dine nærmeste. KLIK HER
Progressiv sclerose kort fortalt • Januar 2020
9
BRUG DIN KOMMUNE Hvis din sclerose forårsager nedsat fysisk eller kognitiv funktionsevne, kan du få behov for hjælpemidler eller hjælp i hjemmet. Hjælp og hjælpemidler tilbydes på baggrund af en individuel vurdering af dine behov. Derfor kan det være en god ide at tænke grundigt over, hvad dine behov egentlig er. Et godt tip kan være at notere de udfordringer, du oplever, så du får overblik over dit behov. Du kan
også bede din kommune om hjælp til at planlægge dit fremtidige arbejdsliv i samspil med din arbejdsplads. Du er altid velkommen til at kontakte Scleroseforeningens socialrådgivning, hvis du har brug for et godt råd og professionel hjælp i forbindelse med de kommunale tilbud. Du kan også selv læse mere: KLIK HER
Du er altid velkommen til at ringe til os på telefon 36 46 36 46.
Find mere viden om progressiv sclerose KLIK HER
10
Progressiv sclerose kort fortalt • Januar 2020
PJECEN ER UDVIKLET AF SCLEROSEFORENINGEN I SAMARBEJDE MED: Peter Vestergaard Rasmussen Overlæge, Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital Mette Ringtved Oversygeplejerske, Hjerne- og Nervesygdomme & Center for Forskning i Hjerne- og Nervesygdomme, Kolding Sygehus Tina Wulff Patientrepræsentant Erik Thomsen Patientrepræsentant
Progressiv sclerose kort fortalt • Januar 2020
11
Poul Bundgaards Vej 1, st., DK-2500 Valby T: +45 36 46 36 46 info@scleroseforeningen.dk, scleroseforeningen.dk
Pjecen er støttet af
Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har 55.000 medlemmer og bidragydere og op mod 800 frivillige, som yder en stor indsats for sclerosesagen. Hovedformålet er at støtte de ca. 16.000 danskere med multipel sclerose og deres familier. Det sker gennem rådgivning, information og forskningsstøtte. Scleroseforeningen driver to sclerosehospitaler i Haslev og Ry, samt den handicapindrettede Dronningens Ferieby i Grenå. 12
Progressiv sclerose kort fortalt • Januar 2020