Mit liv med sclerose August 20

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN AUGUST-OKTOBER 2020

Sclerose stjæler din energi – men du kan tage den tilbage SIDE 6-13

SCLEROSE OG CORONAVIRUS

JOHN STÅR BAG RAP OM KAP

MUSIKTERAPI HJÆLPER

LEDER  Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Bliv indsamler Du kan læse mere om hus­ standsindsamlingen her: www.sammenmod.dk

w

Hver eneste krone i bøtten betyder mere til forskning i sclerose. Derfor vil vi rigtig gerne have dig med i indsamlingen d. 13. september, også selv om du ikke kan gå en hel rute. Alt betyder noget! SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Lev med Sclerose Nummer 3 · 2020. August­oktober 2020

Scleroseforeningen er en privat, sygdoms­ bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

2 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541­300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lea Pagh, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio oktober 2020 Forsideillustration: Lotte Andkilde

ANNONCESALG DG Media – Sandi Keric 30 94 67 06 sandi.K@dgmedia.dk Annoncedeadline til næste blad: 7. september 2020 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen­Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 2.834 Tryk: Stibo Graphic

INDHOLD

4 VÆRD AT VIDE 6 TEMA: HVOR BLEV DIN ENERGI AF? 14 MIG OG MIN INDSAMLING FOR EN, JEG ELSKER 16 MÆRKESAG: AT MENNESKER MED PROGRESSIV SCLEROSE IGEN FÅR TIDER PÅ SCLEROSEKLINIKKERNE 18 NEUROPATISKE SMERTER 22 NOTER OM FORSKNING 24 DET KAN MUSIKTERAPI HJÆLPE MED 26 MØD EN FORSKER

Per har fået energi og overskud til at kunne gå ture igen og til at snitte træfigurer. Det var et særligt ophold, der banede vejen. Side

10-11

28 AT HAVE SCLEROSE UNDER CORONA 30 AKTIVITETSKALENDER 32 RUNDT OM ÅRETS STORE EVENTS 34 NETRÅDGIVNINGEN 36 EN FRIVILLIG STJERNE 38 SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSTILBUD 40 MIN SCLEROSE 42 HUSSTANDSINDSAMLING 2020

FASTE SKRIBENTER

Lea Pagh

Kathrine Sylvester

Peter P. Christensen

Gitte Rudbeck

Sascha Kael Rasmussen

Sara Bangsbo

Per fik mine hår til at rejse sig flere gange under interviewet. Han er exceptionelt god til at gøre beskrivelserne så levende, at man ikke bare forstår, men nærmest mærker, hvordan sclerose kan vende op og ned på det liv, man kendte til. Journalist Sara Bangsbo efter sit interview med Per Quebec, der fortæller om at få styr på sin voldsomme sclerosetræthed. MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 3

Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til lpa@scleroseforeningen.dk

Stem ved Valg 2020 Scleroseforeningen er en demokratisk organisation, hvor medlemmerne har stor indflydelse. Blandt andet ved, at alle medlemmer i Scleroseforeningen kan stille op til Delegeretforsamlingen. Og alle medlemmer kan stemme på de delegerede via hjemmesiden fra 1.-25. september. Der skal derudover vælges 10 medlemmer til Ungeudvalget, 2 per region. Husk at bruge din stemme!

CAMPS: VIL DU MED?

Når de delegerede er valgt (28. september), kommer 2. runde af valget - nemlig valg til Hovedbestyrelsen og udvalgene. Det er muligt for alle medlemmer at stille op til Hovedbestyrelsen og de tre udvalg - det annonceres omkring 15. september. Fristen for opstilling til Hovedbestyrelsen er 10. oktober 2020. Ved Delegeretforsamlingen 21.-22. november er det de delegerede, der stemmer ved valget til Hovedbestyrelsen og udvalgene.

w

Læs mere om valg 2020 og find de opstillede her www.scleroseforeningen.dk/valg20

Under corona-pandemien har det været vigtigere end nogensinde, at mennesker med sclerose kan få opdateret viden. Vi oplever, at mange har haft og stadig har stor glæde af vores hjemmetræningsvideoer, podcasts om mental sundhed, nyhedsbreve og livestreaming på Facebook med neurologer. Men den digitale udvikling i Scleroseforeningen stopper ikke efter corona-pandemien, det tør jeg godt at love”. Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen

Vil du gerne udfordre dig selv og samtidig møde andre mennesker, som også har sclerose tæt inde på livet, så er Camps noget for dig! På alle Camps er indlagt tid til at udveksle erfaringer om en hverdag med sclerose – både som menneske med sclerose og som pårørende. Alle camps koster 550 kr., og det dækker kost og logi samt undervisning og aktiviteter.

w

Læs mere på : www.scleroseforeningen.dk/ camps

204.000 kr.

har Østifterne doneret til, at 44 familier med sclerose kan holde efterårsferie i Dronningens Ferieby. 4 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

VÆRD AT VIDE

Danskerne støtter sclerose­ forskning, når de tanker benzin Vi har fået fantastiske 34.865,38 kr. fra OK Benzin til kampen mod sclerose. En masse mennesker har nemlig skænket Scleroseforeningen en tanke, når de har tanket ved en af OK’s tankstationer over hele landet ved at vælge foreningen som sponsorstøtte. Du kan også støtte ved at hente OK’s app på din mobil, tilføje dit dankort og vælge, at du vil støtte Scleroseforeningen.

LEGAT: Ta’ børnene med på efterårsferie! Traditionen tro inviterer Scleroseforeningen - med støtte fra Foreningen Østifterne – 44 børnefamilier til en spændende uge i Dronningens Ferieby fyldt med aktiviteter for børn og voksne fra den 18. til 25. oktober 2020 (uge 42). Det koster 1.000 kr. for hele familien. Efterårsferien er for børnefamilier, hvor en af forældrene har sclerose og har et husstandsmedlemskab af Scleroseforeningen. Efterårsferien er fortrinsvis for dem, som ikke deltog i efterårsferien sidste år.

w

Læs mere på www.scleroseforeningen.dk/efterårsferie

ERGOTERAPEUTENS HJØRNE Rengøring i hjemmet kan til tider være en udfordring. Nogle får måske hjælp til det af kommunen, andre køber sig til det, og nogen vil gerne klare det hele selv. Det vigtige her er, at du får økonomiseret med kræfterne kombineret med det, du kan fysisk. Er du fx kørestolsbruger, så kan rengøringen også være en del af din træning. Fx kan du træne hænder, arme, overkrop og den siddende balance ved at tørre støv af.

3

GODE RÅD

1.

Tag et rum eller område ad gangen. Fx støvsugning den ene dag, gulvvask den næste.

2. 3.

Hvis du får hjælp fra andre, så accepter, at de måske gør det på en anden måde.

Hvis rengøring tager for mange kræfter og for meget energi, så bed om hjælp fra din kommune eller dine nærmeste, også selv om det kan være svært at bede om hjælp.

Heidi Visby, ledende ergoterapeut på Sclerose­ hospitalerne i Danmark.

NYT

livsstilsunivers med træning og mental sundhed OKMS er et nyt tiltag fra Scleroseforeningen. Et livsstilsunivers hvor du kan finde inspiration og viden, som kan gøre din hverdag med familieliv og sclerose en smule lettere - lige fra sund madopskrifter til træningsvideoer. Alle vores råd står på skuldrene af forskning i det gode liv med sclerose, og vi er glade for at kunne dele den viden med dig

w

Find alt det gode indhold her www.okms.dk

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 5

TEMA: MANGLENDE ENERGI

6 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

TEMA HVOR BLEV

ENERGIEN AF? For 85 procent af alle med sclerose rimer sygdommen på fuldstændig invaliderende træthed. Og energi og overskud til selv de mindste handlinger er en enorm mangelvare. Men er energi noget, du kan regulere og måske endda gøre noget aktivt for at få mere af?

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 7

TEMA: MANGLENDE ENERGI

Hvad sker der, når din sclerose suger energien? Mange med sclerose kender til, at det kan være svært at have energi til at klare hverdagens opgaver. Mellem 80 og 90 procent oplever sclerosetræthed eller fatigue, som det også kaldes, og som kan være så invaliderende, at selv de mindste opgaver kan føles som et bjerg, der skal bestiges. Men hvad er energi egentlig, og hvorfor oplever mennesker med sclerose at mangle energi?

HVAD SIGER FORSKNINGEN? For nylig er der gennemført et studie på Sclerosehospitalerne, hvor det undersøges, om det er muligt at øge livskvaliteten og energien hos mennesker med sclerose. Studiet tager udgangspunkt i forskellige områder i behandlingen på Sclerosehospitalerne, som tilsammen skal give øget livskvalitet. Indtil videre viser forskningen positive resultater. ”Vi er blevet klogere gennem vores forskning. Den indsats, vi gør i behandlingen, øger livskvaliteten, og det holder i længere tid end de fire uger, indlæggelsen varer,” fortæller Finn Boesen, der håber, at de gennem forskningen kan være med til at give mennesker med sclerose et balanceret liv, hvor de har energi til de aktiviteter, de har lyst til, og som hverdagen kræver.

8 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

DERFOR BLIVER DU TRÆT Når man har sclerose, kan man få skader på central­ nervesystemet. Skaderne kommer, fordi sclerose er det, man kalder en demyeliniserende lidelse. Det betyder, at myelinen, som er de isolerende fedtstoffer og proteiner omkring nervecellerne, bli­ ver nedbrudt, hvilket gør nerveforbindelsen mindre effektiv. På den måde dræ­ nes systemet hurtigere for energi. ”Myelin sikrer normal impulstrafik, og når mye­ linen bliver nedbrudt, så falder evnen til at lede signalet videre, og så kan det blandt andet medføre træthed og kognitionspro­ blemer,” forklarer neurolog Finn Boesen.

Af Sascha Kael Rasmussen • Illustration: Lotte Andkilde

HOLD HJERNEN I FORM Trætheden, der kommer fra skader på centralnervesystemet, kan være besværlig at forbedre, men det er ikke umuligt at træne. Finn Boesen fortæller, at man gennem træning af hjernen kan øge neuroplasticiteten, som betyder, at hjernen ”vokser” sig stærkere. På den måde kan man opnå mere energi og en bedring af kognitionsproblemerne. ”Hjernen er plastisk, det vil sige, at dens funktion kan blive bedre løbende, men det kræver, at man bruger den. Når man arbejder med træthed og kognitionsproblemer, skal man lave noget, der er motiverende, som man kan lide eller brænder for. På den måde forbedrer man neuroplasticiteten, og det kan give en bedring i symptomerne,” forklarer Finn Boesen.

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 9

Af Sara Bangsbo • Foto: Carsten Bundgaard

”Jeg følte, at jeg gik glip I otte år har Per levet med en invaliderende træthed, som i starten begrænsede ham i alt, hvad der tidligere gav livet værdi. Men det har ændret sig efter et særligt ophold.

F

lere timer om ugen sidder Per i sit værksted og snitter. Han er alene og fordyber sig i de små figurer, som han former i træet. ”For nogle år siden stoppede jeg helt med at komme i værkstedet. Jeg havde ikke energi til andet end at være på arbejde, og når jeg kom hjem, lå jeg bare og hvilede, indtil dagen var gået. Jeg kunne ikke

10 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

andet, for det føltes, som om al energien havde forladt min krop,” husker han. ”Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle tackle trætheden. Den var fuldkommen invaliderende for mig, og jeg følte, at jeg gik glip af livet,” fortæller Per, der i nu otte år har haft træthedssymptomet hængende over sin hverdag.

Vendepunktet Faktisk gik det så vidt, at Per og hans hustru valgte at sælge det nedlagte landbrug, de boede i. For energien og overskuddet til at holde landstedet var passé, og de mange opgaver, der fulgte med den store grund, nagede Pers samvittighed og tærede på kræfterne.

TEMA: MANGLENDE ENERGI

Det var ikke mig, der var noget galt med. Jeg var ikke tosset eller sådan noget. Det var sygdommens skyld, og jeg var ikke alene om at have det sådan. Det bliver til flere hundrede figurer, som Per får snittet om året.

Men dårlige tider har det med at vende. Og et ophold på Sclerosehospitalet i Haslev blev da også vendepunktet for Per. Her fandt han endelig ud af, hvorfor han var så træt og dårlig, og hvad han kunne gøre for at få mere energi i livet.

Ro i hovedet

af livet”

”Det var ikke mig, der var noget galt med. Jeg var ikke tosset eller sådan noget. Det var sygdommens skyld, og jeg var ikke alene om at have det sådan,” siger Per og refererer til den indsigt, han fik på opholdet i Haslev. Det var også her, det gik op for Per, at hans udfordringer lå i det kognitive, selvom fysikken var hårdt ramt. ”Da jeg ankom, havde jeg svært ved at gå længere end 100 meter, men allerede halvanden uge senere fik jeg så meget ro i hovedet, at jeg havde energi og overskud til at gå en rigtig tur. Jeg har lært, at det giver mig energi at være alene og slukke for alle tanker og spekulationer. Det kan jeg, når jeg er i mit værksted, når jeg går en tur alene, og når jeg lytter til musik,” fortæller Per.

Svært at mestre Selvom den voldsomme træthed ikke begrænser Per i samme grad som for få år siden, er den ikke forsvundet. Hver dag må han slås med trætheden, for som Per siger: ”Sclerose styrer mit liv, og det kan jeg ikke bare ændre på, selvom jeg ville ønske det. Men jeg er blevet bedre til at håndtere og leve med udfordringerne.” Så de fleste dage vælger han den obligatoriske middagslur, ligesom ugekalenderen helst skal være nøje planlagt. ”Min kone og jeg skriver planer ned i en fælles kalender. Det giver mig ro på, og det gør, at jeg ved, hvornår jeg skal bruge energi, og hvornår jeg skal lade op,” forklarer Per og fortsætter: ”Men det der med at hvile i løbet af dagen, det mestrer jeg altså ikke fuldkommen endnu. Jeg ved, at det hævner sig, hvis jeg springer luren over. Men selvom min fornuft ved, hvad jeg bør gøre, kan det være rigtig svært at prioritere, hvis solen skinner udenfor, eller hvis jeg er midt i noget. Så føler jeg, at tiden bliver spildt.”

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 11

Af Sascha Kael Rasmussen • Illustration: Lotte Andkilde

3 RÅD SÅDAN FÅR DU MERE ENERGI Det kan være svært at få hverdagen til at hænge sammen, når energien ikke er til det. Og den overvældende træthed kan være svær at bekæmpe. Men der er flere ting, du selv kan gøre for at få mere energi.

M

ange mennesker med sclerose føler, at de mangler energi i hverdagen. Det kan være til at bage til sine gæster, komme ud i naturen eller gøre rent. Det er helt normalt, og faktisk oplever 85 procent af mennesker med sclerose fatigue ifølge en undersøgelse foretaget af Scleroseforeningen. Idrætsfysiolog Ulrik Dalgas og ergoterapeut Louise Hovald Nørgaard giver her deres gode råd til, hvordan struktur på hverdagen og træning kan være med til at give energi.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til ska@scleroseforeningen.dk

12 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

TEMA: MANGLENDE ENERGI

RÅD NR. 1 VÆR DETEKTIV I DIT EGET LIV For at prioritere sin energi kan det være en hjælp at undersøge, hvilke aktiviteter i ens hverdag, der er vigtige. Louise Hovald Nørgaard fortæller, at mange kan opleve, at deres energi bliver tappet ved tanken om, at andre har en forventning til en. ”Et af de vigtigste tiltag for at mindske fatigue er at finde ud af, hvilke aktiviteter, der giver og tager energi. Når man ved det, kan man begynde at bruge den viden som en del af sin planlægning af aktiviteter og hvil i løbet af dagen,” siger Louise Hovald Nørgaard.

RÅD NR. 3 HOLD DEN RIGTIGE PAUSE

RÅD NR. 2 VÆR FYSISK AKTIV Modsat hvad man har troet i mange år, så er træning faktisk godt, når man har sclerose – også når man har funktionsnedsættelse. Og selv om det lyder som det modsatte, så giver træning faktisk energi, og på lang sigt kan træning mindske sclerosetrætheden. ”De fleste studier viser, at når man træner, bliver man mindre træt. Der er en del, der tyder på, at den træthed, som mange mennesker med sclerose oplever, kan skyldes, at de er inaktive. Når man så begynder at træne, øger det energiniveauet, ved at formen forbedres, og dagligdags ting derfor føles mindre belastende,” fortæller Ulrik Dalgas.

Nogle mennesker med sclerose oplever, at de hurtigt bliver mentalt trætte, og andre oplever, at deres krop bliver hurtigt træt. Alt efter hvilken træthed man mærker, kan der være forskellige pauser, der giver mening. Måske har man brug for søvn, hvis man er fysisk træt, eller en god gåtur i ro og fred, hvis man er mentalt træt. ”Pauser er effektive, og de giver energi til at udføre krævende aktiviteter. Man bliver nødt til at opfatte pauser som en tid, der er effektiv, for det kan være svært at give sig selv lov til at holde en pause, hvis man tænker, at tiden kunne være brugt mere fornuftigt,” fortæller Louise Hovald Nørgaard.

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 13

Af Kathrine Sylvester • Foto: Privatfotos

Karoline, 13 år, og Astrid, 14 år, Bornholm Karolines mor har sclerose. Sidste år samlede hun ind sammen med sin gode veninde Astrid, som kalder moren for ”moster”. Begge piger er klar igen til Scleroseindsamlingen søndag den 13. september 2020. Karoline, 13 år:

Sofia, 7 år, København Sofias mormor havde sclerose og døde for 11 år siden, men Sofia er så glad for at samle ind, at det er blevet en fast tradition for hende og hen­ des mor at være med til Sclerose­ indsamlingen. ”Vi samler ind, fordi nogen har sclerose, og de har ikke mange penge til at købe medicin. Pengene i bøtten giver vi til dem, så de

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til ksy@scleroseforeningen.dk

14 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

”Min mor har attakvis sclerose, så hun har nogle ’kalkpletter’ i hjernen. Når min mor har en god dag, er hun ligesom alle andre mødre. Men har hun en dårlig dag, spørger hun tit om de samme ting. Hun genta­ ger sig selv og er ’sur’ og træt. Jeg kan godt lide at samle ind, fordi jeg får nogle gode snakke med min veninde om sclerose – og nogle gange også med dem, som giver et bidrag.” Astrid, 14 år:

”Jeg synes, at det er megafedt at samle ind. Jeg får en god følelse af, at jeg har hjulpet til, og at det går til et godt for­ mål. Og det er meget sjovere at samle ind med nogen. Så tag en med, som du har det godt med.”

Vitus, 13 år, Humlebæk Det er Vitus’ far, der har sclerose. Det fik han for 2 år siden. Vitus ved, at det ikke smitter, og at man ikke dør af det. I det hele taget har han ikke mærket den store forandring hos faren. ”Det eneste er, at han ikke spiser noget med gluten mere, og at han ikke balancerer så godt. Jeg behandler ham på samme måde nu som før – bortset fra at jeg måske ikke inviterer ham til hinkeleg. Jeg kan godt blive lidt ner­ vøs ved at skulle banke på hos fremmede. Men så skal man bare huske, at det går til noget godt, og det er hyggeligt. Jeg bliver lidt stolt.”

MENNESKER

MIG OG MIN

INDSAMLING FOR EN, JEG ELSKER HVEM?

HVAD?

HVOR?

En masse skønne børn, hvis forælder eller bedsteforælder har sclerose.

Scleroseindsamlingen i 2018 og 2019.

I hele landet samlede familie og venner ind til kampen mod sclerose.

Underrubrik xxxx Vi har snakket med nogle børn og unge, som tidligere har samlet ind til Scleroseindsamlingen, for at spørge dem, hvem de kender med sclerose, hvad der er det bedste ved at samle ind, og om de ville gøre det igen. Det er der kommet både søde, vise og skarpsindige svar ud af, som gør det svært ikke at trække en smule på smilebåndet. w

Du kan læse mere om Scleroseindsamlingen 2020 her: www.sammenmodsclerose.dk

Elisa, 9 år, og Nicoline, 10 år, Gørding Mormoren havde sclerose. Derfor samlede Elisa og hendes bedste veninde Nicoline ind til Scleroseindsamlingen sidste år. Deres bedste tip er at tage regntøj på, hvis det regner, og for eksempel tælle skridt, for så bliver det en leg at samle ind. ”Sclerose er en grim sygdom, hvor nogle mennesker ender med at sidde i en kørestol, som min mormor. Det bedste ved at samle ind er, at man møder en masse nye mennesker, og det var sjovt, fordi vi gjorde det til en leg.”

Jasmin, 15 år, og Laura, 15 år, Kolding Det er Jasmins mor, der har sclerose. Derfor gik Jasmin en rute sammen med veninden Laura ved Scleroseindsamlingen i 2019. Det var hyggeligt, og hun vil gerne samle ind igen. ”Jeg kan mærke, at min mor har sclerose, ved at hun bliver hurtigt træt, og at hun bøvler meget med sygehuset. Det bedste ved at samle ind med en veninde er, at det er hyggeligt, og det viser en anden slags støtte, hvis man kan sige det på den måde.”

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 15

MÆRKESAG

Af Peter Palitzsch Christensen • Illu: Lotte Andkilde

VI KÆMPER FOR

At mennesker med progressiv sclerose igen får tider på scleroseklinikkerne

1.

2.

Hvad er problemet?

Hvad mener vi?

Igennem mange år har der været mangel på ressourcer på de 14 sclerose­ klinikker i Danmark. Helt tilbage til 2015 satte Scleroseforeningen fokus på problemet med aflyste tider og patien­ ter, der blev sendt hjem med besked om, at de var ”afsluttet”. Der var ikke mere at gøre for dem. Det var patienter med progressiv sclerose, som ikke fik behandling for deres sclerose, der blev afsluttet. I 2018 blev Helhedsplanen for scleroseområdet besluttet, og en del af den var en løsning på de omtalte ressourceproblemer. I Helhedsplanen er der afsat penge til, at der kan ansættes flere sclerosesygeplejersker, og til at flere sygeplejersker kan efteruddannes, så de kan afhjælpe ressourcemanglen. Helhedsplanens midler er udmøntet, og det er nu regionerne, der har opgaven. Nogle scleroseklinikker er i gang, men det er nu, det skal sikres, at pengene rent faktisk bruges på den mest for­ delagtige måde i forhold til at afhjælpe manglen på ressourcer.

Scleroseforeningen mener, at det er vigtigt, at alle danskere med sclerose regelmæssigt tilses af en specialist på området. Det gælder også mennesker med progressiv sclerose, også selvom de ikke får sygdomsmodificerende behandling. Det mener vi, dels fordi de ofte får symptombehandlende medicin, dels fordi vi fra undersøgelser ved, at det øger livskvaliteten og formindsker utrygheden at blive set af en specia­ list, der har forstand på den syg­ dom, patienten har. Der er tale om mennesker med en kronisk, frem­ adskridende og alvorlig sygdom, og det er en sygdom, som den almin­ deligt praktiserende læge sjældent har særlig viden om. Derfor er det helt centralt, at alle danskere med alle former for sclerose har faste kontroller hos sclerosespecialister. Ingen danskere med sclerose skal gå hjemme uden kontakt til en specia­ list på scleroseområdet.

3.

Hvad gør vi?

Der er fundet en løsning på problemerne på papiret, men nu skal vi sikre, at løsningen også får den ønskede betydning for mennesker med sclerose – og især dem med progressiv sclerose. Der er politisk vilje, og der er afsat midler. Mange med progressiv sclerose har oplevet, at de er blevet afsluttet, og nu skal de indkaldes igen. Scleroseforeningen vil nu følge op og sikre, at medlemmer ender det rigtig sted.

16 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til pch@scleroseforeningen.dk

Du kan løbende læse mere om sagen her: www.scleroseforeningen.dk/ helhedsplan

w

ANNONCE

“Jeg ønsk er, at flere forstår M S”

DK/NONNI/0618/0004

Følg M S Sage n på Face book og de

l dine fo rslag, der give r MS pa tienter en bedr e hverd ag

MERCK støtter MS sagen

• Bedre kendskab til MS • Værktøjer som understøtter bedre hukommelse, koncentration og planlægning • Undervisning i yoga Disse projekter er inspireret af forslag fra patienter og pårørende.

FORSKNING

NEUROPATISKE

SMERTER plager livskvaliteten og rammer skævt Daglige kroniske smerter er desværre et vilkår for mere end hver anden med sclerose, og en særlig type smerte ser ud til at ramme kvinder og personer med højere handikapniveau oftere og voldsommere.

S

merter gør ondt, men de har ofte en livsvigtig funktion. Nemlig at fortælle os, at vi skal passe på og stoppe den handling, vi har gang i. Men der findes smerter, som ikke er til gavn for noget eller nogen. En af de typer kaldes neuropatiske smerter, og de er ikke ualmindelige hos mennesker, der har sclerose. Desværre er der stadig meget mystik omkring netop disse smerter, men to forskere fra Tyrkiet delte under EAN-kongressen i foråret interessante resultater fra deres forskning i neuropatiske smerter hos personer med sclerose. ”I vores undersøgelse har vi sigtet efter at kunne evaluere

18 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

hyppigheden og alvorligheden af neuropatiske smerter hos patienter med sclerose og finde ud af, hvilken effekt smerterne har på livskvaliteten,” skriver forskerne i deres præsentation af studiet.

Ikke alle rammes ens Resultaterne indikerer, at både køn og handikapniveau har indflydelse på, hvem der oftest udvikler neuropatiske smerter. Det samme gælder for intensiteten af smerterne. Ud af de 100 deltagere med sclerose tegnes et tydeligt billede af, at det hyppigst er kvinder og personer med en høj handikapudvikling, der får neuropatiske smerter. Det er også dem, der oftest oplever smerterne værst, hvilket

rammer livskvaliteten. Det har de to forskere fundet ud af ved at benytte et spørgeskema kaldet DN4 og en smerteskala, LANSS, der omfatter en kort klinisk vurdering og et spørgeskema, som deltagerne skal svare på. ”Vores observationer viser, at en højere EDSS (handikapscore)

Af Sara Bangsbo

59

procent – altså mere end hver anden med sclerose herhjemme – lever med kroniske smerter. Det viser en undersøgelse fra 2018, som Scleroseforeningen står bag. Der findes forskellige slags kroniske smerter, og en af de typer, som sclerose kan forårsage, kaldes neuropatiske smerter.

[Neuropatiske smerter] Kaldes også nervesmerter og er forårsaget af en skade eller en sygdom, der påvirker dit somatosensoriske nervesystem, som er det, der sender sanseinformationer fra hud, led og muskler til områder i din hjerne. Smerterne beskrives ofte som sviende, stikkende, brændende eller som elektriske stød. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen. dk/scleroseordbog

w

kan foranledige højere frekvenser af neuropatiske smerter. Inmobilitet, længere sygdomstid og brug af kørestol kan være relateret til voldsommere smerter hos patienter, der har handikap. Vi identificerede også mere neuropatisk smerte hos kvinder end mænd, selvom de havde et lignende

niveau af handikap,” deler forskerne i deres præsentation. Og deres forskning er ikke alene om at konkludere netop det.

Forstærket af tidligere forskning Selvom der ikke findes meget forskning omkring de neuropati-

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 19

Vores observationer viser, at en højere EDSS (handikapscore) kan foranledige højere frekvenser af neuropatiske smerter.” Forskere ved EAN-kongressen i foråret 2020

Få styr på smerterne Der er flere ting, du selv kan gøre for at komme smerterne til livs. Find en masse artikler og råd om smertelindring på vores hjemmeside. Læs temaet om smerter her: www.scleroseforeningen. dk/smerter

w

ske smerter hos mennesker med sclerose, viser de få studier, der er, samme billede. I et stort italiensk studie fra 2018, hvor 1.249 personer med sclerose deltog, nåede forskerne frem til, at såkaldte nociceptive smerter og neuropatiske smerter hos deltagerne var forbundet med alder, køn og sværhedsgrad af sygdommen. Og det samme gjaldt et andet tyrkisk studie fra 2019 med 223 deltagere, der har sclerose.

20 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

”Deltagerne uden smerter havde lavere EDSS (handikapscore) sammenlignet med dem med neuropatiske smerter,” fortæller forskerne i det publicerede studie, hvor de også konkluderer, at de neuropatiske smerter er forbundet med lavere sundhedsrelateret livskvalitet, forværret træthed og søvnighed.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

ANNONCE

SÆSON 2 UDKOMMET

Ramt af livet – og sclerose Sæson 2: “Når mor har sclerose“

Scan QRkoden og lyt

“Hvo intet vover intet vinder“ “En uge på sclerosehospitalet“ “Hvem er jeg?“

M-DK-00000082 Marts 2020

“Frygten for døden“

Roche A/S, Industriholmen 59, 2650 Hvidovre, tlf. 36 39 99 99

· 21

Har du kommentarer til noter om forskning? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

Fedme kan fremme sygdomsaktivitet og handikapforværring … når man har sclerose. Det antyder tidligere undersøgelser, som nu bliver støttet op af nye forskningsresultater fra Johns Hopkins University i USA. Her har forskerne fundet ud af, at overvægtige personer med sclerose oplever en hurtigere forandring i deres synsnerveceller. Den forandring ser ud til at hænge sammen med en øget sygdomsaktivitet og en forværring af handikapniveauet. Men der er noget at gøre, peger studiets resultater i retning af. Det ser nemlig ud til, at et vægttab kan ændre på udviklingen af de forandringer, der ses på synsnervecellerne – og derved også på udsigterne for øget sygdomsaktivitet og handikapforværring.

4 66

Særlig fedtsyre fra tarmbakterie viser flere gavnlige effekter mod sclerose

der blev indberettet i 2019, er af de mere alvorlige af slagsen, vurderer Sundhedsstyrelsen. Det handler blandt andet om en patient, der var i behandling for depression, og som oplevede forværring i depressionen efter at have taget cannabisolie fra forsøgsordningen. En anden patient fik angstanfald, der førte til indlæggelse, efter at være startet op på et af forsøgsordningens cannabisprodukter. En tredje oplevede kvalme og opkast, allerede dagen efter at behandlingen med cannabis startede. Og så oplevede en fjerde patient at være i en næsten bevistløs tilstand efter at have indtaget både cannabis og et muskelafslappende middel med navnet Baklofen. Ud over de fire mere foruroligende oplevelser, har resten af de indberettede bivirkninger sidste år været kendt i forvejen, og er ikke alvorlige, lyder det fra Sundhedsstyrelsen. Derfor mener de heller ikke, at der er sikkerhedsproblemer med de cannabisprodukter, som er en del af forsøgsordningen, der har været i gang siden 2018.

fordi den ser ud til at mindske sandsynligheden for tilbagefald og beskytte hjernen bedre, når man har sclerose. Syren, der hedder propionsyre, ser ud til at være en mangelvare hos mange med sclerose. Det har en forskergruppe fra Ruhr-Universität Bochum i Tyskland fundet ud af i den første testfase ud af tre. Det er også her, de har forsket sig frem til, hvad det vil betyde, hvis man genopretter de normale niveauer af propionsyre hos personer med både attakvis og progressiv sclerose.

bivirkninger ved cannabis som medicin ...

Vil du se rapporten? www.laegemiddelstyrelsen.dk/da/ nyheder/2020/ny-rapport-om-indberettedeformodede-bivirkninger-ved-medicinskcannabis/

w

22 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

Læs, om det er noget for dig, på: www.scleroseforeningen.dk/ nyheder/saerlig-fedtsyre-gavnlig-mod-sclerose

w

NOTER OM FORSKNING

KOSTTILSKUD OG NATURMEDICIN KAN DA IKKE SKADE MIG ELLER KAN DET? Det har Scleroseforeningen undersøgt i et nyt forskningsstudie, og resultaterne vil du nok finde overraskende. De viser, at der er nogle typer af kosttilskud og naturmedicin, som du bør være ekstra opmærksom på, hvis du samtidig får medicin mod særlige sclerosesymptomer. Der er nemlig kombinationer, der kan være problematiske, viser resultaterne. Derfor er det vigtigt, at du fortæller din neurolog eller sygeplejerske om den naturmedicin eller det kosttilskud, du bruger. Det har kun 1 ud af 3 med sclerose gjort, og derfor arbejder Scleroseforeningen på at styrke dialogen mellem patient og læge – og give begge parter ny viden om, hvad man ved, der kan ske, når man kombinerer nogle former for alternativ og konventionel medicin. Find resultaterne fra undersøgelsen og få gode råd til, hvordan du taler med din behandler om naturmedicin og kosttilskud, lige her: www.scleroseforeningen.dk/styrkdialog-alternativmedicin

w

Du kan hjælpe din gangfunktion på vej med det rigtige beat i ørerne Og det ser også ud til, at beatet kan reducere kognitiv og fysisk træthed og give mere motivation. Det har den belgiske forsker Lousin Moumdjian fundet ud af i sit nye studie. Via særlig teknologisk udstyr, som sættes på anklerne, og nogle særlige høretelefoner, testede hun, hvordan rytmer fra musik kan påvirke gangbesværede personers evne til at gå hurtigere og længere. Men først fandt hun med teknologien frem til, hvilken særlig rytme der passede den enkelte deltager. I alt deltog 27 mennesker med sclerose. En af dem er 50-årige Tamara fra Belgien, som fortæller: ”Beatet gør det lettere at gå og flytte fødderne på det rigtige tidspunkt – ikke for hurtigt og ikke for langsomt – fordi musikken er i din krop.”

w

www.scleroseforeningen.dk/nyheder/ musik-fysioterapi

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 23

FORSKNING

Af Emilie Østergaard Jensen • Foto:Emilie Østergaard Jensen • Illustration: Mostphotos

Musikterapi hjælper dig med at udtrykke følelser I Belgien er det ikke ualmindeligt at bruge musik som terapi, der kan hjælpe mennesker, heriblandt personer med sclerose, til at udtrykke og styre følelser, der ellers kan være svære at håndtere.

H

vis man føler sig frustreret eller vred, kan det lyde sådan her, fortæller Beatrijs og trykker hårdt på de dybe toner på klaveret. Hurtigt lægger hun mindre kraft i og trykker på nogle af de lyse toner for at illustrere, hvordan sårbare følelser kan lyde.

Læs mere om studiet og deltagernes oplevelser her: www.nyheder/musikterapiw kan-hjaelpe-med-udtrykkefoelelser

24 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

Beatrijs De Klerck arbejder som musikterapeut på det nationale MS-center i Melsbroek i Belgien. Her bliver musikterapi brugt som psykoterapi, hvor musikken benyttes i en psykologisk samtale. ”Mennesker med sclerose oplever ofte en stor følelsesmæssig smerte og går igennem en lang sorgproces, for hver gang sygdommen udvikler sig. Og her kan musik være en effektiv måde at udtrykke sig selv og sine følelser på,” forklarer Beatrijs. Beatrijs understreger dog, at musikterapi handler om hele følelsesspektret. ”Musikterapi handler ikke kun om de mørke og svære følelser som vrede og smerte, men også om de glade følelser. Musik kan være sjovt, få folk til at grine og give folk trøst. Og de følelser er lige så vigtige at føle ved siden af alle de negative følelser, som ofte følger med sclerose,” siger Beatrijs.

Du behøver ikke selv at kunne spille Selvom Beatrijs’ ”terapirum” er fyldt med instrumenter, forkla-

rer hun, at man ikke selv behøver at kunne spille efter noder for at udtrykke sine følelser. ”Ofte sidder vi ved klaveret, og så beder jeg folk spille, imens jeg spiller med til deres rytme. Derefter snakker vi ud fra musikken,” fortæller hun og uddyber: ”Det er ikke alle, der er i stand til at bruge deres hænder længere. Men så kan vi lytte til musik. Det handler ikke kun om at spille musik. At lytte til musik kan også være meget terapeutisk.”

[Musikterapi] er en behandlingsform, hvor man bruger musik og samtale til at nå et terapeutisk mål. Musikterapi bruges i mange sammenhænge – lige fra at forbedre kommunikationen til andre mennesker og til at få kontrol over og lindre angst og smerter. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ viden-om/hvad-er-sclerose/ scleroseordbog

w

ANNONCE

NYT fra MSguiden.dk

Vi har delt podcast episoderne op i de kapitler, der er på MSguiden.dk, så hver episode i gennemsnit varer 15 minutter. Artiklerne på MSguiden.dk er tilgængelige som podcasts via iTunes, Spotify og SoundCloud.

God lyttelyst!

· 25

MAT-DK-2000021(v.1.0)/15.06.2020

Lyt til MSguiden.dk som PODCAST

MØD EN FORSKER

Af Sara Bangsbo • Foto: Ninett Rohde Brandt

Jacob vil gøre os klogere på, hvorfor sclerosemedicin sjældent virker mod primær progressiv sclerose Hvert år uddeler Scleroseforeningen

15

millioner kroner til forskning.

[Biomarkør] er et målepunkt, der kan måle forskellige biologiske tilstande og derved sige noget om en persons helbred eller udvikling af sygdom.

Navn: Jacob Talbot Stilling: Læge og ph.d.-studerende

FORMÅLET MED FORSKNINGSSTUDIET ER ... at finde ud af, hvad der adskiller primær progressiv sclerose fra den attakvise sclerose. Vi forsøger at finde frem til, hvorfor meget af den medicin, der virker mod attakvis sclerose, ikke virker mod primær progressiv sclerose. Det kan vi muligvis få en forståelse af ved at se på, hvordan immunforsvaret arter sig, og hvordan det hænger sammen med skader på nerver og hjerne.

INDTIL VIDERE ER VI ... stadig i gang med at undersøge patienterne og indsamle prøver. Vi har lige fået alle de første prøver fra den test, som deltagerne gen-

26 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

nemførte helt i starten, da de lige var kommet ind i forsøget. Dem skal vi til at analysere for alle de biomarkører, som vi måler på.

STØTTEN FRA SCLEROSEFORENINGEN ... gør, at det overhovedet er muligt at gennemføre forskningen. Det betyder, at vi kan lave alle de analyser, der er nødvendige, vi kan få dem analyseret og få det sat op mod den eksisterende litteratur, der findes inden for samme område. For med den viden ved vi, hvordan vi skal fortolke analyserne, når de er klar.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

3

HURTIGE Pipette eller pc? Helt klart pc, for det er et nødvendigt redskab, når man udøver klinisk forskning som jeg. Cola eller Pepsi? Cola er jeg vokset op med, så det må være dét. Biograf eller teater ? Biograf, for jeg er en stor fan af film og Hollywood.

ANNONCE

Besøg kenddinms.dk og bliv klogere på Multipel Sclerose

Multipel Sclerose (MS) er en kronisk sygdom, der kan ramme som et lyn fra en klar himmel, men der er flere effektive behandlinger, der bremser sygdommen. Derfor er der i dag gode muligheder for et godt liv med MS. Vi har på hjemmesiden kenddinms.dk samlet informationer og gode råd til, hvad du selv kan gøre for at bevare dig selv i MS-tiden.

DK1911772306 Nov.2019

GIL 495

Besøg kenddinms.dk, og bliv klogere på et liv med MS!

Novartis Healthcare A/S, Edvard Thomsens Vej 14, 3. sal, 2300 København S. Tlf. 39 16 84 00. E-mail skriv.til@novartis.com. www.novartis.dk

GIL 4095 DK1911772306 Annonce_Sclerosebladet_Nov2019 210x148+5.indd 1

27/11/2019 09.34

Hvorfor nøjes med at se, når man kan føle? Tidens tendenser med fokus på kropsbevidsthed og livskvalitet stille store krav til vores hverdag, og det er vigtigt, at det føles rigtigt, når vi sidder. Derfor kan du få din helt egen individuelle Farstrup stol, der bliver 100% tilpasset til dine ønsker og behov. Stolen fås med regulerbar sæde og ryg, mulighed for lænde- og nakkestøtte, elektrisk sædeløft, indbygget eller separat fodhviler og meget mere.

Lad din lokale forhandler overbevise dig; Brenderup • Bolighuset Werenberg Holbæk • Farstrup Comfort Center Horsens • Møblér Horsens København K • Vestergaard Møbler Lyngby • Vestergaard Møbler Maribo • Møblér med Jarvig Møbler Næstved • ILVA Odense • Farstrup Comfort Center Århus C • Farstrup Comfort Center WWW.FARSTRUP.DK

Tlf. 6444 1049 Tlf. 2056 4403 Tlf. 7564 3666 Tlf. 3257 2814 Tlf. 4587 5404 Tlf. 5476 1001 Tlf. 5572 2075 Tlf. 6615 9510 Tlf. 8613 3588 Plus Design: Hans J.Frydendal, MMD

· 27

Af Lea Pagh

63 %

har i en vis grad været bange for at blive smittet med Covid-19. Primært de 60+årige. Og størstedelen har været bekymrede for at blive smittet, fordi de har sclerose.

Jeg har faktisk nydt at have fri i weekenderne. Normalt har vi ofte planer, men dem har der været få af. Skønt, bare at kunne læse en bog eller gå en tur.

AT HAVE SCLEROSE UNDER CORONA Kvinde, 40-49

Landet lukkede ned i midten af marts, da Covid-19 ramte Danmark og vendte vores hverdag på hovedet. Hvordan var de første par måneder for mennesker med sclerose under coronaepidemien? Det har vi spurgt jer om i en stor undersøgelse.

Jeg er spændt på, om det, at danskerne tager hensyn til hinanden og hjælper hinanden, fortsætter efter pandemien. Og jeg er blevet styrket i mit syn på tingene – at prøve at se det positive i alle situationer. Mand, 50-59 år

28 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

67 % har brugt Messenger til at holde kontakten med familie og venner under

32 %

har isoleret sig og undgår så vidt muligt kontakt med andre mennesker. Det drejer sig primært om de 60+-årige.

COVID-19

Min krop mangler i den grad varmtvandstræning og svømning. Mit hoved har manglet fridage uden fire børn omkring mig. Det har i den grad været dobbeltarbejde med job og skole herhjemme.

38 %

har oplevet, at coronasituationen har haft positive effekter på deres liv. Det er primært de yngre med hjemmeboende børn, som har haft mere overskud til praktiske gøremål.

Kvinde, 40-49 år

20 %

har oplevet, at Covid-19-situationen har haft betydning for deres sclerosebehandling.

Mit barnebarn og jeg er meget påvirkede af, at vi ikke kan være sammen. som vi plejede. Positivt har det været, at mine omgivelser har forkælet mig med hilsner på dørmåtten, indkøb og samtaler ved det åbne vindue.

Jeg ville være glad, hvis vi lærer, at livet ikke er en selvfølge. Det, du vil gøre, skal du gøre i dag og ikke i morgen. Kvinde, 60-69 år

44 % har oplevet mere ensomhed, siden coronaepidemien startede.

Kvinde, 60-69 år

6%

har ladet sig teste for Covid-19.

0 % var positive.

Først nu, hvor pandemien hærger, forstår man, hvilket behov man har for at være social med andre. Kærlighed og nærvær er blevet en mangelvare. Heldigvis har vi alle vist solidaritet. Mand, 70-79 år

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 29

KALENDER

Foto: Aalborg Zoo og Mostphotos

Masser af aktiviteter for dig i hele landet Fra caféaftener, rundvisning i zoologisk have og yogaundervisning til kunstterapi og bowlingture. Du kan være med til et hav af sjove og spændende aktiviteter, som Scleroseforeningens lokalafdelinger står bag, i hele Danmark. Der er noget for alle og enhver – og helt sikkert for dig! Få løbende information om arrangementer i vores Aktivitetskalender på www.scleroseforeningen.dk/aktivitet

30 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

HUSK! Som sclerosemedlem kan du søge feriebylegat

TEMAFERIER WEEKEND MED

DEJLIG MAD, MUSIK, HYGGE & DANS

1.650,FORPLEJNING AFVENTER ANNONCE 2 overnatninger ved min. 2 personer, pr. pers. kr.

DRONNINGS FERIEBY

YOG

&

KREATIV KURSUS

FERIE

RIDE

OPHOLD MED

JULEHYGGE SE MERE PÅ DRONNINGENSFERIEBY.DK

GØR NOGET FOR KROP & SJÆL OG UDFOLD KREATIVITETEN 2 overnatninger i hus for op til 5 personer kr.

1.710,-

GRIB TØJLERNE OG TAG FAMILIEN MED 3 overnatninger i hus for op til 5 personer kr. 2.135,Rideundervisning pr. person 995,-

JULEBANKO, JULEVÆRKSTED OG JULEFROKOST Pr. person inkl. 1 overnatning

kr. 1.650,-

Dronningens Ferieby 1 • DK-8500 Grenaa • +45 8758 3650 • post@dronningensferieby.dk

FÆLLES KAMP FOR MERE FORSKNING Hele sommeren er der landet over blevet cyklet, løbet, walk’et og på andre kreative måder – sammen hver for sig – taget skridt i kampen mod sclerose. Opbakningen har været stor fra både velkendte og nye ansigter for at sætte sygdommen på danmarkskortet og samle penge ind til forskning i sclerose.

14. MAJ - 1. JUNI 2020 Coronastafetten Et velgørende stafetløb blev skudt i gang på Rådhuspladsen i København midt i coronakrisen. Idéen kom fra gymnasielæreren, Lise Rejnhold, og målet var i fællesskab at samle penge ind til forskning i sclerose. Depechen blev givet videre 210 gange og små tre uger senere nåede den spidsen af Danmark. Undervejs har deltagerne sikret tæt på 50.000 kroner til forskning i sclerose og en masse omtale i medierne. Tak til jer alle!

30. MAJ 2020 MS Virtual Run Et af verdens første virtuelle løb for en verden uden sclerose. Over hele Danmark løb 1000 mennesker en selvvalgt distance på World MS Day for at markerer kampen mod sclerose og fejre alle, som lever med sclerose inde på livet. Sammen lykkedes det at samle over 70.000 kroner ind til den vigtige forskning.

JULI 2020 MS Challenge: 165 km Summer Challenge Scleroseforeningens bud på en sjovere sommer til aktive familier, der elsker en god udfordring. Nogle løb, andre cyklede og flere gik 10 meter for hver en af de nu over 16.500 danskere med sclerese, der måske ikke selv kan. Kun deltagernes fantasi satte grænsen for, hvordan kilometerne kom i hus. På den sidste, seje dag kunne hver deltager – store som små – tage en flot medalje om halsen. Vel fortjent!

32 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

FUNDRAISING

Af Kathrine Sylvester • Foto: Arkiv og privatfotos

5.-6. SEPTEMBER 2020 MS Bike Scleroseforeningens tilbagevendende ultraløb for de helt særligt rå, som kan lide at kombinere fundraising med en hård fysisk udfordring. +700 km fra Skagen til København på 30 timer. Igen i år er det en skøn blanding af ultra-ryttere, pårørende og enkelte med sclerose, som tager udfordringen op og fundraiser så mange penge som muligt til forskning i sclerose. Du kan heppe dem hele vejen på https://www.facebook.com/MSCHALLENGE

15.-20. SEPTEMBER 2020 Cykelnerven Cykelnerven indtager for syvende år i træk de afgørende Tour de France-stigninger, men for første gang skal rytterne møde bjergene i efterårsklima, og denne gang kommer de næsten til at lægge på hjul af de kendte Tour-ryttere. Hep med på Cykelnervens Facebook-side www.facebook.com/cykelnerven. Allez Allez Allez!

JUNI 2020 YOU GO GIRL I år blev en enkelt dag til en hel måned. Over hele landet gik kvinder, mænd og børn sammen eller hver for sig hele juni for alle de danskere, som hver dag lever med sclerose. Også Scleroseforeningens direktør, Klaus Høm, gik et walk med sin kone og deres to børn.: ”Selv om vi kun var min lille familie, der gik sammen, havde vi alle en følelse af at være en del af en større bevægelse mod sclerose. Et vigtigt skridt for hver af de nu 16.542 danskere, som lever med sclerose.”

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 33

BREVKASSE

Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.

w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning

NETRÅDGIVNINGEN Kan propionsyre skade? Og hvor kan jeg købe det? SPØRGSMÅL: Efter at have læst artiklen om propionsyre, "Særlig fedtsyre fra tarmbakterie viser flere gavnlige effekter mod sclerose", vil jeg gerne vide, om dette kosttilskud i den angivne dosis kan have nogen skadevirkning, når jeg ikke får anden medicin mod sclerose? Har I nogen ide om, hvor man kan købe propionsyre, da det jo nok ikke er på recept endnu?

SVAR: Det kan være frustrerende at læse om et tilskud, som muligvis kan være gavnlig i forhold til MS, uden så at vide, hvor man kan skaffe det henne. Jeg har nu også trevlet internettet igennem, og jeg kan ikke finde et eneste tilskud, der indeholder propionsyre. Jeg kan dog betrygge dig med, at hvis du finder det, så er den eneste bivirkning, at det kan være hårdt ved mavesækken og dermed medføre eller forværre sure opstød.

Tobias Schmidt Hansen er uddannet læge og praktiserer, hvad der kaldes ”integreret medicin”. Det er en medicinsk filosofi, hvor man forsøger at kombinere de bedste aspekter inden for den almindelige medicin med det bedste fra den alternative og komplementære medicin. Tobias har studeret ved grundlæggeren af denne tradition, Dr. Andrew Weil, i USA. Derudover har han taget en uddannelse i kinesisk medicin og har indgående kendskab til yoga, meditation, kosttilskud, urter og kost som et bidrag til sygdomsbehandling.

Der er dog andre måder at få propionsyre på end ved at tage et tilskud. Vores tarmbakterier danner selv propionsyre, når vi spiser kostfibre, og så optager vi propionsyren igennem tyktarmen. Så den bedste måde at få mere propionsyre på er formentlig blot at spise mere grønt og mere fuldkorn. Propionsyre tilhører en gruppe af stoffer, der kaldes kortkædede fedtsyrer, som også indeholder smørsyre, også kaldet butyrate, hvilket også er et af de stoffer, som vores tarmbakterier danner, når vi spiser kostfibre. Det anses også for at have en række positive egenskaber meget lig propionsyre, og modsat propionsyre er der flere kosttilskud på markedet, det indeholder butyrate. Det er derfor en mulighed at forsøge sig med det. Jeg tror dog, at jeg vil anbefale, at man blot forsøger at få flere kostfibre i sin kost for derved at få mest mulig propionsyre den vej.

Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

34 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

ANNONCE UBC Korset

Er det ok, at du er generet af din dropfod?

Energy AFO

Handyflex

Handyflex

Sensotex

STARband

Sensotex UBC Korset

Energy AFO Protesekosmetik

Støtte korset

Handyflex

Fiberflex

Focus AFO

Proprio

Sensotex Aktivskinne AFO

Fiberflex

Focus AFO

Springer AFO

Handyflex

Dropfodmdialock Fiberflex

Focus AFO

Proprio

Dropfodmdialock

Med fokus på individuelle og optimale løsninger har vi en helt ny generation af dropfodsskinner, der netop kan afhjælpe din type dropfod optimalt. Ingen dagligdag eller dropfod er ens – derfor er vi også eksperter i energilagrede kulfiberskinner, skinner til bilkørsel og computerstyrede elektriske dropfodsstimulatorer FES.

Dropfodmdialock

Springerlite AFO

Dropfodmdialock

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Kontakt os for information eller se www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!

Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk

Dropfodmdialock

· 35

Af Emilie Østergaard Jensen • Foto: Carsten Bundgaard

JOHN LARSEN Alder: 61 år. Relation: Har haft sclerose siden 1996. Hvorfor: John Larsen er en af hovedkræfterne bag, at 6.000 ænder for 23. gang svømmer om kap ned gennem Odense Å til årets RAP om KAP. Tilskuerne køber ANDelsbeviser, der byttes om til en and. Personen med nummeret på den and, der kommer først i mål, vinder hovedpræmien. Overskuddet går til forskning i sclerose. John Larsen har været med til at arrangere RAP om KAP i Odense siden år 2000, men har deltaget alle 23 år, siden ræset begyndte i 1998. Du kan læse meget mere om John her: www.scleroseforeningen.dk/ JohnLarsen

w

I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose. Tak, I er i sandhed frivillige stjerner!

36 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

EN FRIVILLIG STJERNE

RAP om KAP er mit hjerte­ barn. Min motivation og mål er at gøre det større og bedre for hvert år.” John Larsen

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 37

SCLEROSEFORENINGENS TILBUD

DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlems­ kroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud

LÆGE Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

w scleroseforeningen.dk/ læge

KURSER OG MØDER Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdom­ men og seneste forsk­ ning.

w scleroseforeningen.dk/ camps

PSYKOLOG

INFORMATØRER

CAMPS

FERIE OG REJSER

Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.

Book en gratis infor­ matør til at fortælle om livet med sclerose.

Deltag i spændende camps og aktivitets­ weekender.

Tag med på rejser til­ passet mennesker med sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ psykolog

LOKALE AKTIVITETER Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

w scleroseforeningen.dk/ aktivitet

w scleroseforeningen.dk/ informatør

w

w

scleroseforeningen.dk/ camps

NYHEDER

LEGATER

SOCIALRÅDGIVER

Få sidste nyt om forsk­ ning og behandling. Læs mere her:

Søg et af Sclerose­ foreningens legater.

Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

w scleroseforeningen.dk/ nyheder

w scleroseforeningen.dk/ legat

ADVOKAT

MEDLEMSBLAD

MS BRAIN FIT

Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.

Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.

Et digitalt støtteværk­ tøj til dig, der oplever problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.

w

w

scleroseforeningen.dk/ advokat

scleroseforeningen.dk/ blad

SCLEROSELINJEN

NETRÅDGIVNING

Tal med et andet men­ neske med sclerose – uden for ”almindelig åbningstid”.

Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ linjen

scleroseforeningen.dk/ rejser

w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning

38 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

w

msbrainfit.me

FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.

w scleroseforeningen.dk/ skagen

w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver

DRONNINGENS FERIEBY

Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.

w scleroseforeningen.dk/ ferieby

EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ events

ANNONCE

Støt Scleroseforeningens medlemsblad og få en profilannonce her. Profilannonce version 1: 960,- pr. udgivelse Profilannonce version 2: 1.380,- pr. udgivelse Profilannonce version 3: 1.685,- pr. udgivelse Kontakt vores annoncebureau DG-Media på: 33 70 76 59

Per Rasmussen

Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk

Let livet for Danmarks sclerosepatienter

Følg MS sagen på facebook

BYENS VVS I/S

Aut.VVS-installatør og kloakmester

Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77

Hou Søsportcenter

Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal

www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99 MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 39

MIN SCLEROSE

Af Ninett Rohde Brandt • Foto: Ninett Rohde Brandt

"Min sclerose bliver ikke bedre af at være positiv, men den bliver lettere at bære"

16.542 mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her. Læs mere om Camilla på: scleroseforeningen.dk/ CamillaSteimel

w

Føleforstyrrelser og blindhed på venstre øje blev starten på 56-årige Camilla Steimels liv med sclerose. I dag har hun levet med sygdommen i 22 år og er nu på førtidspension, blandt andet på grund af overvældende træthed og en gangdistance på kun et par hundrede meter. Hun bor i Aakirkeby med sin mand. Havde jeg ikke fået sclerose, havde jeg …

Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige …

været meget mere aktiv. Jeg har altid elsket at få noget fra hånden i både hus og have, inden for sport og ikke mindst teater. Jeg elsker naturen, og mine tidligere foretrukne ferier var vandreture. Jeg ville have haft et job og været noget mere for børn og børnebørn. Jeg er et menneske, som føler tilfredsstillelse ved ting, jeg får gjort, så det har været en lang læreproces ikke at kunne gøre det, man er glad for.

nyd det, du kan lige nu, for man ved ikke, hvad dagen i morgen bringer. Da jeg flyttede til Bornholm for 17 år siden, var jeg så ked af, at jeg ”kun” kunne gå 5 kilometer. Nu kan jeg gå 500 meter, og jeg prøver at være glad og taknemmelig for det.

40 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2020

Det, der har hjulpet mig mest, er … at fokusere på det positive. Det lyder som en kliche, men ofte

rummer en kliche en sandhed. Min sclerose bliver ikke bedre af at være positiv, men den bliver lettere at bære.

Jeg havde aldrig klaret mig uden … mine børn, som hele tiden gør det værd at stå op om morgenen, mine fantastiske naboer i Herlev, som i den grad var der, dengang jeg fik diagnosen og meget hurtigt blev kørestolsbruger. Og nu min mand, som også har sclerose og forstår, hvad det hele drejer sig om.

ANNONCE

SCLEROSEHOSPITALERNE

ER FOR ALLE MED SCLEROSE

”

Hospitalerne giver mig et håb og hjælp til at leve med sclerose. Det er altid skønt at komme her, og man er blandt ligesindede, som forstår ens situation – både personalet og de dejlige mennesker, man møder. Dorte Frost, 54 år, primær progressiv sclerose, sclerose siden 1989

Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • scleroseeksperter, der kan hjælpe dig med en grundig udredning af dine funktioner. Lige fra du skal ud af sengen om morgenen til din nattesøvn – og alt derimellem. • det er vores erfaring, at en forbedring, som for andre måske kan virke lille, kan gøre en verden til forskel for den enkelte patient. • skræddersyet behandling, hvor indlæggelsen handler om dig og dine behov og ønsker. • en indlæggelse, som giver en længere­ varende positiv effekt på din livskvalitet. • et tæt samarbejde med alle vores patienters hjemkommuner, så man får den hjælp og støtte, man har behov for, når man kommer hjem. • at dine pårørende er en del af din rehabilite­ ring, hvis du og de ønsker at være det.

Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerosehospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning til et forløb.

VIL DU SAMLE IND TIL FORSKNING I SCLEROSE? FOR MIN

DATTER Når sclerose rammer, bliver livet vendt på hovedet. Det gjorde det også for Louise, da hun for et år siden fik sclerose. Heldigvis for Louise virker behandlingen, og hun kan fortsætte sit liv næsten som før. For nogle bliver fortællingen desværre en anden. Vi samler ind til forskning i sclerose søndag den 13. september, så alle med sclerose kan få behandling, der virker.

Meld dig som indsamler Vil du også samle ind til forskning i sclerose? Så gør som Louises mor. Meld dig som indsamler på sammenmodsclerose.dk

42 •

KIG UNDER BØTTEN

TUSIND TAK! Fordi du vil samle ind sammen med Louise, hendes mor og alle os andre søndag den 13. september. Sammen kan vi gøre en forskel for alle med sclerose.

1.

Gå ind på

www.sammenmodsclerose.dk

og vælg din rute. Hvis du hellere vil have en plastbøtte, kan du vælge det, når du tilmelder dig. Så er du klar!

2. Har du allerede tilmeldt dig? Giv da bøtten her til én,

som vil blive glad for en invitation til at støtte en vigtig sag. Hver en bøtte på gaden betyder flere penge til mere forskning i sclerose.

· 43

Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…

Biogen-33929 November 2019

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup · 44

Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.