Af Sara Bangsbo • Foto: Mostphotos
Sådan gør dine data os klogere på sclerose Et af verdens mest komplette scleroseregistre er dansk, og netop dét skaber unikke muligheder for, at vi kan finde frem til ny viden om sygdommen og livet med sclerose. Men hvor meget bruges dine data om sclerose egentlig til?
F
or nøjagtig 65 år siden begyndte nogle få ildsjæle at indsamle data om mennesker med sclerose i Danmark. De skabte Det Danske Scleroseregister, som sidenhen er vokset og vokset. ”Indtil 1996 indsamlede vi kun patienternes demografiske data. Det vil sige alder, køn, handicapgrad, antal attakker og den slags. Men i dag ved vi meget mere,” fortæller Melinda Magyari, leder af Det Danske Scleroseregister.
Samtidig med at vi i Danmark fik de første medicinbehandlinger, som kan forsinke sclerose, begyndte Det Danske Scleroseregister at indsamle flere og helt andre slags anonymiserede data om mennesker med sclerose i Danmark.
Vokseværk har styrket forskningen Med medicinbehandlinger og MR-scanninger blev det muligt at følge sygdommen og de påvirkninger, som følger med, i endnu større skala.
”Vi er med i flere internationale samarbejder. Blandt andet med de andre skandinaviske lande og med de fem største og bedste scleroseregistre i verden.” Melinda Magyari, leder af Det Danske Scleroseregister
30 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2021
Og i 2015 skete der noget, som har styrket al den forskning, der er afhængig af data fra dig og alle de 17.000 andre mennesker med sclerose i Danmark. ”For seks år siden fik vi etableret et onlinedataindsamlingssystem, hvor samtlige af landets scleroseklinikker kan registrere data fra alle deres patienter. Det er selvfølgelig fuldt ud anonymiserede data, men det betyder, at vi nu har data fra næsten alle med sclerose i Danmark, og det har en enorm forskningsmæssig værdi,” forklarer Melinda Magyari. ”Vi har altid gang i 30 til 40 forskningsstudier om året. Men nogle af dem tager flere år, og derfor er det umuligt at sige, præcis hvor meget forskning vi får ud af Det Danske Scleroseregister om året,” siger hun og understreger, at
