UNIK er magasinet om sjældne sygdomme – her er patienter, pårørende, patientforeninger og eksperter #sjældnesammen.
Mød bl.a. Kirsten, hvis datter hverken kan tale eller bruge sine hænder. Og ingen behandling kan ændre ved det. Ebbes sygdom kan behandles, til gengæld tog det 35 år, før en gentest gav ham navnet på diagnosen. Maria anede ikke, at hun havde en diagnose, men troede, at hendes voldsomme blødninger var helt normale. Og endelig er der Max, der det meste af sit liv ikke har mærket meget til sin sygdom, men nu indhenter den sen debuterende, sjældne sygdom ham.
Mellem alle historierne deler eksperter ud af deres viden om arv og diagnostik. Etisk Råd diskuterer ja eller nej til gentest. Nationalt Genom Center fortæller om den nye genbank, der giver håb om hurtig diagnose og bedre behandling i fremtiden. Og patientforeninger giver gode råd til, hvordan du opnår kontrol over sygdommen og bliver hørt af kommunen.
Bestil et eksemplar via Sjældne Diagnosers sekretariat, skriv til mail@sjaeldnediagnoser.dk
