Ud af skyggen - KOL essay, 2026

KOL Ud af skyggen

Faglige perspektiver på den kommende kronikerpakke

Forord

Med sundhedsreformen kan vi nu se frem mod en vigtig og tiltrængt prioritering af de mange danskere, som lever med KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom). Det er en kronisk sygdom, som alt for længe har stået i skyggen af andre sygdomme og fået for lidt opmærksomhed – både politisk, systemisk og i den brede offentlighed.

At prioriteringen tilmed kommer i form af en kronikerpakke helt specifikt for denne udbredte og meget dødelige sygdom, er kun positivt. Men lige så vigtigt er det at huske, at KOL ikke er et enkelt sygdomsområde, der som andre kan løses med én indsats eller ét standardforløb. Det er en kronisk sygdom, der udvikler sig forskelligt fra patient til patient og over tid.

For nogle er KOL en gradvis forværring af helbredet gennem mange år, hvor evnen til at trække vejret forsvinder lidt efter lidt. For andre er det et liv med perioder, hvor hverdagen fungerer, afbrudt af pludselige forværringer, indlæggelser og en mistet evne til at have en normal hverdag. Og for mange bliver sygdommen først opdaget, når det er for sent.

KOL går også hårdt ud over langt mere end evnen til at trække vejret. Den påvirker livskvalitet, arbejdsliv, relationer og patienternes mentale trivsel. Den kan være forbundet med heftig stigmatisering og skam. Den kræver vedholdenhed og solid støtte. Og den stiller store krav til sammenhængen i et sundhedsvæsen, hvor ansvaret fordeles mellem almen praksis, hospitaler og kommunale tilbud.

Netop derfor er vi fire virksomheder gået sammen i Lungealliancen for at undersøge, hvordan vi med kronikerpakken for KOL kan tænke på helheden. Det vil sige et sammenhængende løft af de strukturer, der skal kunne reagere, når sygdommen ændrer sig, og som gør det lettere for både patienter og sundhedsprofessionelle at gøre det rigtige i tide.

Med denne essaysamling vil vi bringe nogle af landets vigtigste faglige, personlige og politiske perspektiver ind i samtalen om, hvordan vi indretter KOL-indsatsen rigtigt. Du vil både møde patientens perspektiv, den praktiserende læges hverdag, lungespecialistens kliniske blik og fagpersoner med indsigt i både psykologi, rehabilitering og sundhedsstruktur.

Teksterne giver et bredt og virkelighedsnært billede af, hvor indsatsen knækker – og hvor potentialet for forbedringer er størst.

På den måde håber vi, at samlingen samtidig kan være med til at kvalificere arbejdet med at udforme kronikerpakken. Ikke ved at give én samlet løsning, men ved at tydeliggøre, hvad det kræver at skabe bedre forløb for mennesker med KOL: Tidligere opsporing, mere sammenhæng, bedre støtte og en indsats, der tager sygdommens kompleksitet alvorligt.

God læselyst.

1.

Essays

For mig er det ikke en selvfølge at kunne trække vejret

Af Poul Jacobsen, patient med KOL

Når diagnosen er KOL, bliver der ofte stille. Det koster liv

Af Ingeborg Farver-Vestergaard, sundhedspsykolog på Vejle Sygehus og lektor i sundhedspsykologi med speciale i lungesygdomme ved Syddansk Universitet 2.

3.

4.

5.

Kronikerpakken er en god idé. Men hvilket problem skal den løse?

Af Christian Jensen, praktiserende læge i Præstø

Når mænd med KOL tier og falder fra

Af Svend Aage Madsen, psykolog og forskningsleder på Rigshospitalet og faglig ekspert i Forum for Mænds Sundhed

Placér et klart ansvar, så snart patienten forlader hospitalet

Af Anders Løkke, professor i lungemedicin ved Syddansk Universitet, overlæge på Sygehus Lillebælt og formand for Dansk register for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (DrKOL)

6.

7.

Sundhedsrådene kan blive nøglen til en mere sammenhængende KOL-indsats

Af Torben Hollmann, Centerchef for Sundhed og Ældre i Næstved Kommune, regionsrådsmedlem i Region Østdanmark og formand for Sundhedsråd Østsjælland og Øerne

Den sværeste behandling

Af Elisabeth Bomholt Østergaard, lektor i fysioterapi med speciale i KOL og funktionel kapacitet ved VIA University College

8.

9.

Når sygdommen flytter sig, skal behandlingen gøre det samme

Af Ulla Møller Weinreich, klinisk professor og overlæge ved Lungemedicinsk Afdeling, Aalborg Universitetshospital og formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS)

Vi kan ikke lægge en KOL-forværring i kalenderen. Derfor har vi brug for faste kliniske triggers

Af Lungealliancen

For mig er det ikke en selvfølge at kunne trække vejret

Af Poul Jacobsen

Jeg blev diagnosticeret med KOL som 40-årig. Nu er jeg 70. I dag kan jeg ikke længere gøre rent eller gå over og købe ind i Brugsen selv. Hvis jeg har været ude en dag, skal jeg bruge den næste på at komme mig, og selv badet må jeg tage i etaper. Iltmanglen og udmattelsen sætter sig i hele systemet, og det betyder, at alt skal doseres: hvor langt jeg går, hvor længe jeg står op, og hvor meget jeg kan overskue på én gang.

Når man taler om kronisk sygdom som KOL, lyder det ofte abstrakt, og det kan være svært at forklare for andre, hvor hurtigt en dag bliver for lang, når man hele tiden mangler luft. Men for mig har det været det mest konkrete vilkår i mit voksne liv. I dag har jeg 33 procent af min lungekapacitet tilbage, og det betyder, at jeg løbende har mistet kræfterne til at udføre hverdagsopgaver og mærket, hvordan luften slipper hurtigere op.

Min omgangskreds ser, hvordan sygdommen tager på mig, og jeg tror, mange af dem tænker, at det bedste, de kan gøre for mig, er at lade mig være i fred.

Jeg har lært at planlægge efter mine kræfter og sætte tempoet markant ned, så jeg kan leve med åndenøden og sætte pris på de ting, jeg stadig kan, hvis jeg doserer kræfterne. Nogle ting er dog svære at planlægge

sig ud af, og når man knapt nok kan komme op i sin lejlighed på 1. sal, er hverdagen ikke længere noget, man lever frit i, men noget som man hele tiden skal tilpasse sig.

Isolationen kommer snigende

KOL påvirker også det liv, jeg lever sammen med andre. Min omgangskreds ser, hvordan sygdommen tager på mig, og jeg tror, mange af dem tænker, at det bedste, de kan gøre for mig, er at lade mig være i fred. Måske vil de ikke presse mig til noget, de kan se, gør mig ondt. Men når man først stopper med at blive inviteret, så stopper man også med at have grund til at komme ud. Jeg ved, at det ikke er af ond vilje, men resultatet er, at man som KOL-patient bliver isoleret med sygdommen. I det stille og uden at nogen har ønsket det.

For mig har det været ekstra tydeligt, fordi jeg ikke har en partner. Det er ikke fordi, jeg ikke ønsker en kæreste – tværtimod – men det er svært at have en romantisk relation, når intimitet føles som at bestige et bjerg for en, der kun har en tredjedel af luften tilbage.

Det betyder også, at jeg selvfølgelig er opmærksom på, hvordan andre ser på KOL. Mange tænker: ”Du er jo selv ude om det, Poul”, og de har jo på sin vis ret. Men det betyder også, at der følger et stigma med sygdommen, som kan være svært at overkomme, uanset hvor meget man søger at modbevise det.

Jeg begyndte at ryge som 12-årig ved at stjæle cigaretter fra min fars jakkelommer og fik for alvor sat fart på forbruget, da jeg kom ud at arbejde. Da jeg fik KOL, stoppede jeg på dagen. Men det ændrer ikke ved, at sygdommen af mange stadig bliver læst som et valg, jeg har truffet på et tidspunkt i mit liv, og som jeg derfor selv må tage konsekvensen af. Når sygdommen på den måde bliver reduceret til skyld og skam, bliver det sværere at tale om den – også med dem, der gerne vil hjælpe.

At stå alene med både viden og ansvar Jeg har mødt mange læger gennem årene. Dygtige og ordentlige mennesker. Alligevel har jeg ofte forladt konsultationer med en fornemmelse af, at vi begge

Det er ikke fordi, jeg ikke ønsker en kæreste – tværtimod – men det er svært at have en romantisk relation, når intimitet føles som at bestige et bjerg for en, der kun har en tredjedel af luften tilbage.

var lidt på herrens mark, og at deres eneste greb er at anbefale rygestop. Når den mulighed er udtømt, bliver man som patient med KOL herefter tilbudt en årlig lungefunktionstest, der hvert år giver et nyt tal for, hvor meget dårligere ens lunger er blevet.

Men oftest får man bare tallet, uden at nogen forklarer, hvad det betyder, eller hvad man konkret kan gøre, når hverdagen bliver sværere. Jeg har savnet reelle forklaringer og en oplevelse af, at nogen havde et mere samlet blik på sygdommen og en stærkere vilje til at fortælle mig, hvordan man får et godt liv med KOL. For det er langt fra umuligt.

Alt det, jeg i dag ved om KOL – om forstørrede lunger, søvnproblemer, åndedrætskontrol og træning – har jeg i vid udstrækning selv fundet frem til. Ikke fordi jeg havde lyst til at blive ekspert, men fordi jeg havde brug for at forstå, hvad der skete med min krop og mit liv. Men hvad med dem, der ikke har overskuddet til det? Dem, der ikke har kræfterne til at undersøge og læse artikler, eller måske mangler sproget og overskuddet til at stille spørgsmål og insistere på hjælp?

Jeg håber, vi kan blive bedre til at give viden om KOL tidligt. Vise dem, at der er hjælp at få. Ikke bare til rygestop, men støtte til at håndtere sygdommen og livet med KOL og viden om, hvad der sker i kroppen, i sindet og i alle relationerne omkring os. Hvad man selv kan gøre, og hvad man kan forvente af fremtiden.

For det er hårdt nok at tabe luften. Man skal ikke også stå alene med resten.

Når diagnosen er KOL,

bliver der ofte stille.

Det koster liv

Af Ingeborg Farver-Vestergaard

Sundhedspsykolog på Vejle Sygehus og lektor i sundhedspsykologi med speciale i lungesygdomme ved Syddansk Universitet

Når nogen fortæller os, at de har fået en alvorlig sygdom som kræft eller hjertesygdom, spørger vi straks: ”Hvad skal der ske nu?” Vi tænker i planer og tilbyder hjælp. Men ikke alle sygdomme mødes ens. Og når nogen siger: “Jeg har KOL”, bliver vi oftere tavse.1

KOL er nemlig fortsat forbundet med fortællingen om “rygerlunger” og individuel skyld, og når patienten mødes med stigmatisering frem for støtte, får det konkrete konsekvenser for den omsorg, vi giver. Både som samfund og som sundhedssystem. Her er det vigtigt at forstå, at stigma ikke handler om manglende empati, men om den måde, vi forstår og forklarer ting på. Som psykolog ser jeg ofte, hvordan fortællingen om KOL som noget, man selv er ude om – en “selvforskyldt rygersygdom” – ender som selvstigmatisering, skyldfølelse og skam.

Vi reagerer alle psykisk på fysisk sygdom med blandt andet sorg, frygt eller bekymring. Men når skyld og

skam kommer oveni, bliver vi mindre åbne. Resultatet er desværre ofte, at patienten trækker sig, lader symptomerne ulme og venter med at søge hjælp. Så får sygdommen lov at udvikle sig i stilhed.

Når skam bliver en barriere

Det er ikke, fordi mennesker med KOL mangler vilje til at søge hjælp eller gøre noget ved sygdommen. Men skam fungerer som en stærk psykologisk mekanisme, der gør patienten mere tilbøjelig til at isolere sig. Og med isoleringen kan der opstå hård selvkritik uden omsorgsfuldt modspil, og det gør intet godt for troen på bedring. Så stopper man med at søge hjælp. Samtidig kan bekymringen for at tabe vejret blive til angst forbundet med fysisk aktivitet. Og så begynder man gradvist at undgå bevægelse.

Vi ved, at mange patienter med KOL alt for ofte bliver mødt med afvisende og banaliserende kommentarer til deres åndenød. For de ryger jo, og de har ikke tænkt sig at holde op.

De følelser og forestillinger, som stigmatiseringen af KOL medfører, kan altså udvikle sig til alvorlige psykiske reaktioner og belastninger, der direkte hæmmer sygdomsmestringen, behandlingen og mulighederne for et godt liv med KOL. Det er ikke kun noget, der sker for nogle enkelte patienter. Op mod hver tredje patient med KOL anslås at have psykisk komorbiditet, som forværrer åndenød og øger dødeligheden.2

Men skammen opstår ikke bare helt uprovokeret og isoleret i patientens eget sind. Den kan også hjælpes på vej af responsen fra både sundhedspersonale, pårørende og andre omkring patienten. Vi ved, at mange patienter med KOL alt for ofte bliver mødt med afvisende og banaliserende kommentarer til deres åndenød. For de ryger jo, og de har ikke tænkt sig at holde op.

Ikke alene er det sårende. Det betyder også noget helt klinisk. For når en sygdom ikke bliver erkendt og forklaret af de instanser, som skal hjælpe, bliver den heller ikke korrekt behandlet. Det er ikke kun forkert, men også et ærgerligt spild af gode indsatser: Et forløb med en dygtig fysioterapeut eller effektiv inhalationsmedicin har alligevel ingen virkning, hvis patienten er for bange, mangler motivation til at gå ud, ikke deltager i træning – eller ikke forstår inhalationsteknikken ordentligt.

Derfor er den psykiske dimension helt afgørende for en forbedret KOL-indsats. Lige nu er det en alvorlig blind vinkel, hvor der ikke findes meget psykologisk støtte at hente for patienterne.

Psykologstøtte skal ind i forløbet Med kronikerpakken og den aktuelle politiske prioritering af KOL har vi et mulighedsrum for endelig at få klare nationale retningslinjer for, hvordan psykiske problemer skal opspores og behandles på linje med de fysiske – og hvordan vi skal tilbyde støtte, før de vokser til problemer.

Hvis vi udnytter rummet og sætter ind med systematisk opsporing af psykiske reaktioner på tværs af sektorer, så sundhedspersonale rutinemæssigt spørger ind til angst, nedtrykthed og undgåelse, sikrer vi i første omgang, at langt flere patienter med alvorlige psykiske belastninger eller psykisk komorbiditet bliver opdaget.

Herfra skal der være klare og lettilgængelige veje til den nødvendige psykiske støtte. Den bør indgå både i sundhedsvæsenet og i rehabiliteringsforløb, hvor håndtering af angst, skam, åndenød og bevægelse alle er integrerede dele af sygdomsmestringen.

Tiltagene er helt konkrete, men vi skal ikke gøre os nogen illusioner om, at de alene får fat om nældens rod: den omfattende stigmatisering af KOL, som stammer fra en indgroet fortælling blandt mennesker i det danske samfund. Vi må gøre det til et kollektivt ansvar i hele Danmarks befolkning at tale om KOL på en ny måde, der er præget af nysgerrighed, mildhed og omsorg.

Vi er alle ansvarlige for at spørge til folks helbred og velbefindende, når de hoster, har svært ved at få luft, eller ikke kan følge med på gåturen. Vi har alle pligt til at tage med vores familie eller venner til lægen, når det handler om KOL. Eller stå klar med et fyldt køleskab og friske blomster, når man kommer hjem fra sygehuset efter indlæggelse med en KOL-forværring.

Det vil give et langt bedre grundlag for behandling, så flere kan leve både længere og bedre med KOL. Vi skal sende et klart signal fra hele samfundet om, at patienter med KOL ikke står alene, når livet med KOL bliver svært. Det i sig selv er meget værdifuldt.

1. Ugeskrift for Læger (2025): KOL: ”Det tunge tavse åg”.

2. Bock K, et al.: Screening tools for evaluation of depression in Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). A systematic review. (European Clinical Respiratory Journal, 2017).

Kronikerpakken er en god idé. Men hvilket problem skal den løse?

Af

Christian Jensen

Praktiserende læge i Præstø

Kronikerpakken for KOL er i udgangspunktet en idé, jeg kun kan bifalde. Det er på høje tid, at vi tager en af landets allermest dødelige sygdomme alvorligt.1 Men en pakke gør ikke arbejdet i sig selv. Spørgsmålet er: Hvad er det præcist, vi vil løse? For der er nok at tage fat på, og hvis vi ikke får formuleret udfordringen tydeligt nok, risikerer vi, at kronikerpakken bliver det rigtige svar på det forkerte spørgsmål.

Når vi har fundet patienterne, skal der også være noget at henvise til. Ellers hjælper det ikke meget at stille diagnosen tidligere.

I dag er en af de største udfordringer ved KOL, at vi finder sygdommen for sent. Mere end halvdelen af de mennesker, der lever med KOL, har aldrig fået stillet diagnosen.2 Mange går rundt med symptomer i årevis og vænner sig langsomt til åndenød, lavere tempo og færre kræfter. Enten fordi symptomerne kommer snigende, eller fordi KOL stadig er forbundet med skyld, tobak og stigma, som får nogle til at udskyde kontakten, indtil det bliver alvorligt.

Når de endelig bliver diagnosticeret, er det ofte først, når sygdommen er fremskreden. At den på det

tidspunkt er blevet det, vi kalder middelsvær eller svær. Det er både menneskeligt og forståeligt, når der er så lidt fokus på KOL, symptomerne og vigtigheden af at opdage det tidligt. Men det er også et problem, fordi vi mister et helt afgørende vindue, hvor vi kan sætte ind tidligere og forhindre, at sygdommen for alvor får fat.

Vi finder KOL for sent

Det kræver, at vi gør opsporing målrettet – ikke bare massiv. Vi løser ikke udfordringen ved bare at skrue op for antallet af målinger. Vi har prøvet før. Der har været nationale indsatser, hvor der blev sat penge af til hundredtusindvis af ekstra lungefunktionsundersøgelser. Men hvis man ikke definerer, hvem man leder efter, ender man med at teste mange mennesker uden høj risiko, og så flytter man ikke mørketallet. Det er ikke et spørgsmål om vilje. Det er et spørgsmål om målretning.

Hvis vi vil finde flere i tide, skal opsporing være systematisk, enkel og målrettet. Det kan i praksis betyde, at man arbejder med opportunistisk screening: Når patienten alligevel er i klinikken af andre årsager, og hvis vedkommende er (eks)ryger og over en vis alder, så laver man en hurtig for-test – for eksempel med et simpelt screeningsredskab som COPD-6.3 Erfaringen er, at man groft regnet skal screene seks personer for at finde én med KOL. Fire kan man frikende, to går videre til spirometri, og af dem vil cirka én have sygdommen.4

Det er effektivt, det er realistisk, og det tager fat i mørketallet, fordi vi leder efter de rigtige. Samtidig vil det løbe op i et meget stort antal opsporede patienter, som vi får mulighed for at hjælpe videre i behandling og til et godt og langt liv med KOL.

Her kan lungespecialister tættere på almen praksis absolut være en fordel. Ikke fordi specialisten skal overtage opsporingen, men fordi specialistnærhed kan gøre det lettere at finde de rigtige patienter, skabe sikkerhed i vurderingerne og sætte hurtigere ind med den rette behandling. Men det kan ikke stå alene.

Hvis man ikke definerer, hvem man leder efter, ender man med at teste mange mennesker uden høj risiko, og så flytter man ikke mørketallet.

Opsporing skal kunne fungere som en rutine hver uge, hver måned, i alle praksisser. Ikke kun når der er et projekt, eller når en specialist har mulighed for at komme forbi.

Efter diagnosen begynder arbejdet

Når vi har fundet patienterne, skal der også være noget at henvise til. Ellers hjælper det ikke meget at stille diagnosen tidligere. Her bør kronikerpakken

stille lige så klare krav til det, der kommer efter diagnosen, som til selve opsporingen. Det handler om, at vi i almen praksis har redskaberne og rammen til at starte den rigtige medicinske behandling og følge op, når den virker eller ikke virker.

Det handler om rygestop – individuelt tilrettelagt og med plads til, at det sjældent lykkes første gang. Og det handler om kommunal rehabilitering, der faktisk er tilgængelig, når patienten er motiveret og klar. Mange steder fungerer rehabilitering bedst, når den ikke kun handler om kondicykler og træningsprogrammer, men også om netværk og fællesskab: små hold, hvor mennesker finder hinanden og får et socialt skub til at holde fast.

Derfor er kronikerpakken ikke bare et spørgsmål om at få skrevet endnu en plan. Den skal gøre det lettere at gøre det rigtige – for både patienter og sundhedsprofessionelle. Den skal starte med at løse det store hul: at vi finder for få og for sent. Og den skal sikre, at patienterne bagefter bliver grebet i et sammenhængende forløb, hvor behandling og rehabilitering faktisk kan bruges.

1. Lungeforeningen (2025): ”Danmarks mest dødelige sygdom slår rekord”.

2. Sundhedsstyrelsen (2025): ”Har du KOL?”.

3. Kjeldgaard P, et al.: Multicenter study of the COPD-6 screening device (COPD: Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, 2017).

4. Katsimigas C, et al.: Opportunistic screening for COPD in primary care – pooled analysis (COPD: Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, 2019).

Mænd med KOL bliver tabt, længe før behandlingen begynder

Af Svend Aage Madsen

Psykolog og forskningsleder på Rigshospitalet og faglig ekspert i Forum for Mænds Sundhed

KOL har historisk set ramt kønsmæssigt skævt. Først ramte sygdommen primært mænd, fordi mænd røg mere. I dag ryger kvinder og mænd stort set lige meget, og nu er forekomsten af KOL højest hos kvinderne.1

Det er en vigtig erkendelse, som skal tages alvorligt i forskning, forebyggelse og behandling. Men kigger vi på dødeligheden ved KOL, er mænd stadig overrepræsenterede i statistikken.2

Det vidner om, at mændene ikke bliver grebet i tide eller falder fra undervejs – og det problem er vi nødt til at komme til livs.

Det er ikke ligegyldighed eller bevidst undgåelse. Det er en socialt indlært vane.

I modsætning til den rent fysiologiske årsag til, at kvinder rammes hårdere af KOL – de har mindre lunger – er det hos mændene kulturelt og psykologisk betinget. Manglende viden om sygdom og symptomer, en indlært evne til at skubbe bekymringer til side og en svær dialog med sundhedsvæsenet betyder, at sygdommen desværre alt for ofte opdages og behandles for sent.

Symptomerne bliver taget i opløbet – men ikke af systemet

I stedet bliver symptomerne ”håndteret” og

normaliseret i det skjulte, længe før de bliver til et problem. For mange mænd med KOL vil det sige, at tempoet i hverdagen sættes ned, pauserne bliver flere, og trapperne undgås. Og fordi det ofte sker gradvist, kan det føles som – og let forklares med – at man bare bliver ældre, snarere end som tegn på en alvorlig sygdom. Det er ikke ligegyldighed eller bevidst undgåelse. Det er en socialt indlært vane.

Når det gælder KOL, kan den vane koste dyrt. Især fordi det er sygdom, hvor behandling ikke kun handler om at tage noget medicin hver morgen. Den handler også om vedholdenhed: at møde op, deltage og blive i et behandlings- eller rehabiliteringsforløb. Det gælder ikke alle mænd. Men det gælder især de enlige mænd med færrest sociale ressourcer, der har mest brug for – men ikke har – nogen til at hjælpe med at opdage symptomerne og søge hjælp.3 Pårørende og kære, der støtter op omkring både behandling og rehabilitering.

Når den støtte og forståelse mangler, bliver det lettere at falde fra.

Et forløb med mange exitramper Op mod 400.000 danskere skønnes at have KOL, men kun omkring 130.000 er i medicinsk behandling.4 Det tyder på, at mange går rundt med symptomer uden at få dem oversat til en diagnose og uden at komme i gang med de indsatser, der kan gøre en reel forskel.

Hvis vi skal gøre noget ved det, må vi starte med konkret og let tilgængelig kommunikation om

Derfor er min bøn, når vi nu har valgt at prioritere det politisk at gøre noget for mennesker med KOL: Husk nu mændene i den kommende kronikerpakke.

sygdommen og dens symptomer og behandlingsmuligheder. Dertil er det vigtigt at gøre op med stigmatiseringen af den ”selvforskyldte rygersygdom”, som ofte er en barriere for både mænds og kvinders vej til lægen. Ingen vil mødes af afvisning og en løftet pegefinger.

Men når flere mænd tilmed ikke har en god dialog om sundhed og sygdomme med lægerne og det øvrige sundhedsvæsen, rammes de hårdere. Det forsinker og afholder dem fra at gå til lægen, før det ikke længere kan ignoreres eller bortforklares med alder eller dårlig kondition.

Et sundhedsvæsen, der taler et andet sprog Når mændene så endelig møder op hos lægen, møder de et sundhedsvæsen, som i høj grad er indrettet til patienter, der formulerer bekymringer og symptomer, stiller spørgsmål og bliver ved. Mange mænd gør ingen af delene. Ikke af modvilje, men af usikkerhed, og fordi de mangler ord. En mand forklarede det engang ret præcist: “Det kan ikke nytte noget, at hun bliver ved med at snakke latin til mig, når jeg altså taler jysk.”

Samme mismatch ser vi i rehabiliteringen. For det første er der en del tilbud, som ikke taler til mænd, når de fx præsenteres som samtalebaserede holdforløb med fokus på følelser og oplevelser med sygdommen. Og for det andet bliver det ikke gjort konkret nok, hvad man kan vinde i hverdagen, og hvad man risikerer ved at lade være. Det gør det for nemt at tolke som et frivilligt tilvalg og ikke som en nødvendig del af livsforlængende behandling.

Derfor er min bøn, når vi nu har valgt at prioritere det politisk at gøre noget for mennesker med KOL: Husk nu mændene i den kommende kronikerpakke. Husk nu, at mænd og kvinders behov og adfærd er forskellige, og at disse kan indtænkes i kronikerpakken som mere end blot baggrundsviden.

Vi ændrer ikke på alt lige nu og her. Men vi kan starte med at indrette nogle konkrete tilbud, som opleves relevante, konkrete og værdige for mænd med KOL, og vi kan gøre en langt mere målrettet indsats for, at sundhedssystemet også forstår, hvordan mænd taler – og ikke taler – om symptomer på KOL.

1. Danske Regioner (2022): ”Færre danskere bliver diagnosticeret med KOL”.

2. Sundhedsdatastyrelsen (2024): Dødsårsagsregisteret 2023.

3. Forum for Mænds Sundhed (2023): ”Udsatte mænd hos lægen”.

4. DrKOL (2024): DrKOL Årsrapport 2024.

Hvis vi ikke får

formuleret udfordringen

tydeligt nok, risikerer vi, at kroniker pakken

bliver det rigtige svar på det forkerte spørgsmål

Christian Jensen Praktiserende læge i Præstø

Når en sygdom ikke bliver erkendt og forklaret af de instanser, som skal hjælpe, bliver den heller ikke korrekt behandlet

Ingeborg Farver-Vestergaard

Sundhedspsykolog på Vejle Sygehus og lektor i sundhedspsykologi med speciale i lungesygdomme ved Syddansk Universitet

”

Det bør ganske enkelt ikke være acceptabelt at udskrive en højrisikopatient med KOL, uden at der er én tydelig tovholder, som har ansvar for forløbet i de første uger efter udskrivelse

”

Anders Løkke

Professor i lungemedicin ved Syddansk Universitet, overlæge på Sygehus Lillebælt og formand for Dansk register for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (DrKOL)

Det er selve sygdommens natur:

Ulla Møller Weinreich

Klinisk professor og overlæge ved Lungemedicinsk Afdeling, Aalborg Universitetshospital, og formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS)

Placér et klart ansvar, så snart patienten forlader hospitalet

Af Anders Løkke

Professor i lungemedicin ved Syddansk Universitet, overlæge på Sygehus Lillebælt og formand for Dansk register for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (DrKOL)

Omkring 16 procent af de patienter, der indlægges med KOL, dør inden for 30 dage efter udskrivelse. En tilsvarende andel bliver genindlagt i samme periode.1

Det er tal, der bør få alle alarmklokker til at ringe. Ikke kun hos klinikere som mig, men hos alle med ansvar for vores fælles sundhedsvæsen. For tallene peger ikke blot på sygdommens alvor, men på et grundlæggende problem i måden, vi organiserer behandlingsforløb for patienter med KOL på.

KOL er en alvorlig og ofte fremadskridende sygdom, og mange af de patienter, der indlægges, er i forvejen skrøbelige. Men det forklarer ikke, hvorfor dødelighed og genindlæggelser i så høj grad koncentrerer sig i

tiden umiddelbart efter udskrivelse. Det afgørende spørgsmål er derfor, hvad der går galt i overgangen fra hospital til hjem. Hvorfor så mange patienter falder ud netop dér, hvor risikoen er størst.

Omkring 16 procent af de patienter, der indlægges med KOL, dør inden for 30 dage efter udskrivelse.

Udskrivelsen markerer ofte afslutningen på den akutte behandling. Men den markerer sjældent stabilitet. Tværtimod er de første uger efter udskrivelse et udtalt risikovindue, hvor selv mindre forværringer kan få alvorlige konsekvenser. Det er her, behovet for opfølgning, justering af behandling og støtte er størst. Alligevel er det ofte her, ansvaret bliver mest uklart.

De første uger er de farligste Sundhedsvæsenet er organiseret i sektorer, og hver sektor løser sine opgaver. Hospitalet behandler, kommunen varetager rehabilitering, og almen praksis følger op. Problemet opstår, når sektorlogikken erstatter et samlet ansvar for patientens forløb. Når udskrivelsen bliver en formel aflevering ud over rækværket uden sikkerhed for, at nogen faktisk har grebet opgaven på den anden side.

Konsekvensen er velkendt: indsatser, der planlægges under indlæggelsen, bliver ikke altid iværksat rettidigt. Opfølgning placeres for langt ude i fremtiden, rehabilitering bliver forsinket eller udebliver, og ændringer i behandling mister deres effekt, fordi ingen følger patienten tæt i den periode, hvor risikoen er størst. Det er sjældent et spørgsmål om manglende faglighed eller vilje – men om fraværet af et tydeligt forløbsansvar.

Når man ser på forløbene bag tallene, er mønstret tydeligt. Patienterne er kendte i systemet, og risikoen i de første uger efter udskrivelse er veldokumenteret.2 Alligevel er der ofte ingen, der har det klare ansvar for at følge patienterne netop i denne fase. Det er her, vi risikerer at tabe dem og udskrive til en hverdag med KOL på egen hånd.

Én skal holde patienten i hånden

Hvis vi vil ændre dette, kræver det, at vi gentænker ansvar i behandlingen af kroniske sygdomme som KOL. Overgangen fra hospital til hjem skal ikke betragtes som en administrativ afslutning, men som en klinisk

kritisk fase. Det bør ganske enkelt ikke være acceptabelt at udskrive en højrisikopatient med KOL, uden at der er én tydelig tovholder, som har ansvar for forløbet i de første uger efter udskrivelse.

En sådan tovholderfunktion handler ikke om at opfinde nye tilbud, men om at sikre sammenhæng. Om at indsatser sættes i gang, mens patienten stadig er indlagt, og afleveres håndholdt til næste led. Og om, at nogen følger op på, om det, der blev aftalt, faktisk skete. Succes kan ikke måles på, om der blev lagt en plan, men på, om patienten reelt blev grebet.

Netop her rummer den kommende kronikerpakke et vigtigt potentiale. Hvis den skal få reel betydning for patienter med KOL, må den ikke alene fokusere på bedre behandling i de stabile faser af sygdommen. Den må også forpligte systemet til at tage ansvar i de farligste overgange i sygdomsforløbet. Den kommende kronikerpakke kan blive rammen for et mere sammenhængende forløb, hvor tovholderansvar, tidlig opfølgning og systematisk koordinering ikke er afhængig af lokale initiativer, men en nedfældet retningslinje for alle.

Samarbejdet mellem hospital, kommune og almen praksis er derfor ikke et supplement til behandlingen af KOL. Det er en forudsætning for, at behandlingen virker. Når ansvaret er tydeligt placeret, og når der er et fælles fokus på at følge patienten tæt efter udskrivelse, kan vi reducere genindlæggelser – og redde liv.

Det er sjældent et spørgsmål om manglende faglighed eller vilje – men om fraværet af et tydeligt forløbsansvar.

Når 16 procent af de indlagte patienter med KOL dør inden for en måned efter udskrivelse, er det ikke blot et udtryk for sygdommens alvor. Det er et alvorligt signal om, at vores måde at organisere ansvar og forløb på har direkte konsekvenser for overlevelse hos en stor patientgruppe.

1. Dansk register for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom – DrKOL, Årsrapport 2024. 2. Alqahtani JS, Njoku CM, Bereznicki B, et al. Risk factors for all-cause hospital readmission following exacerbation of COPD: a systematic review and meta-analysis. European Respiratory Review.

Sundhedsrådene kan blive nøglen til en mere sammenhængende KOL-indsats

Af Torben Hollmann

Centerchef for Sundhed og Ældre i Næstved Kommune, regionsrådsmedlem i Region Østdanmark og formand for Sundhedsråd Østsjælland og Øerne

Det er positivt, at KOL har fået en plads højere oppe på den politiske dagsorden. En ny kronikerpakke er på vej, og ambitionen om at styrke indsatsen er både rigtig og nødvendig. KOL er en alvorlig sygdom for patienterne, en stor belastning for sundhedsvæsenet og et stort ansvar for kommunerne.

Men hvis vi vil skabe en varig forbedring, er en pakke ikke nok. Det afgørende bliver, om vi denne gang får bygget en struktur, der kan holde fast, når den politiske opmærksomhed flytter sig videre. Erfaringen er, at vi godt kan løfte indsatser i perioder – men at sammenhængen ofte glider tilbage i driften og de vante prioriteringer.

Det går ikke med KOL, som rammer både bredt og skævt. Mange patienter lever med sygdommen samtidig med social sårbarhed, ensomhed og psykiske belastninger.1 For dem bliver midlertidige løft og et fragmenteret system en reel barriere for at få hjælp i tide. De falder ud af rehabilitering, mister grebet om medicinen og møder først systemet igen, når forværringen er akut – og når det ofte er for sent til at ændre ret meget.

Kommunerne kan gøre meget med opsporing, rehabilitering og støtte i hverdagen. Regionerne har ansvaret for behandling, udredning og indlæggelser. Almen praksis er ofte den mest stabile relation gennem hele forløbet. Arbejdsdelingen giver mening på papiret,

men KOL-patientens forløb følger ikke sektorgrænser. Og når overgange ikke er præcise, knækker den ellers gode indsats.

Det er i overgangene, vi taber patienterne

Vi taler om sektorovergange på mange sygdomsområder.2 Men på KOL-området er det her, vi for alvor taber patienterne. Efter udskrivelse, i manglende opfølgning, i rehabiliteringstilbud med ringe fremmøde. I borgere, der ikke bliver fastholdt før næste forværring.

Det er præcis her, sundhedsrådene enten kan blive et gennembrud – eller endnu en konstruktion uden reel effekt.

Kronikerpakken kan give et vigtigt løft. Sundhedsrådene kan blive det greb, der gør løftet varigt.

Sundhedsrådene bliver ofte beskrevet som et nyt samarbejdsrum mellem kommuner og region. For mig er det kun interessant, hvis vi i rummet også får en funktion og et reelt handlerum. Et sundhedsråd skal være stedet, hvor vi gør sammenhæng til en beslutning, der kan mærkes i praksis. Ikke et ekstra lag møder, men en fælles ramme for, hvordan et KOLforløb skal hænge sammen på tværs.

Hvis sundhedsrådene alene får en koordinerende rolle, risikerer vi, at kronikerpakken bliver endnu et løft, der ikke sætter sig i strukturen. KOL-forløb forbedres ikke af gode intentioner alene. De forbedres, når samarbejdet bliver forpligtende.

Sundhedsrådene skal være mere end en konstruktion

Derfor skal sundhedsrådene kunne tre ting. For det første skal de kunne fastsætte fælles standarder for forløb. Ikke i brede formuleringer, men som tydelige forventninger til, hvad der skal ske efter en udskrivelse, hvornår opfølgning skal ligge, og hvordan rehabilitering kobles på. Et KOL-forløb kan ikke være afhængigt af, om borgeren selv får ringet og insisteret på at komme videre i systemet.

For det andet skal de have adgang til et fælles datagrundlag på tværs. Ellers styrer vi i blinde. Hvis vi ikke kan se, hvor forløbene knækker, kan vi heller ikke

forbedre systematisk. Data skal ikke være et kontrolprojekt. Det skal være fælles situationsfornemmelse, som kan bruges til at forbedre indsatsen – og til at opdage, når den ikke virker.

For det tredje skal sundhedsrådene kunne følge op på, om det, vi har aftalt, faktisk sker. Et råd uden mulighed for opfølgning bliver et råd uden effekt. Når data viser gentagne brud, skal rådet kunne kræve, at der bliver lavet en fælles plan, der ændrer praksis.

Her kommer data til at spille en større rolle, end vi har udnyttet til nu.

Data skal give fælles retning – ikke bare flere rapporter

Vi har allerede meget data om KOL. Kommunerne kan se deltagelse i rehabilitering og rygestop. Regionerne kan se indlæggelser og behandlingsforløb. Almen praksis har viden om de tidlige signaler. Problemet er ikke, at data mangler. Problemet er, at data for sjældent kobles sammen og bliver til koordineret handling.

Heldigvis står vi også med nye muligheder. Data kan i langt højere grad bruges til at identificere borgere med høj risiko for forværring og indlæggelse og til at se mønstre frem mod de kritiske tidspunkter i et KOLforløb. Det åbner for en mere rettidig indsats, hvor vi kan gribe ind tidligere med rehabilitering, opfølgning og støtte – før det bliver akut.

Men mulighederne bliver kun værdifulde, hvis der findes en struktur, der kan omsætte dem til handling. Ellers ender det som endnu et potentiale, vi taler om, uden at det ændrer patienternes forløb.

Kronikerpakken kan give et vigtigt løft. Sundhedsrådene kan blive det greb, der gør løftet varigt, hvis vi tør give sundhedsrådene den opgavebeskrivelse og det mandat, der svarer til udfordringen. Det indebærer, at vi kan binde data, ansvar og praksis bedre sammen og skabe et fælles fundament for KOL-forløb, der i dag alt for ofte afhænger af geografi, lokale løsninger og tilfældigheder.

Det er den ambition, vi bør holde fast i.

1. Sundhedsstyrelsen (2025):”Social ulighed i sundhed og sygdom”.

2. Sundhedsstrukturkommissionen (2024): Hovedrapport.

Den sværeste behandling

Af Elisabeth Bomholt Østergaard

Lektor i fysioterapi med speciale i KOL og funktionel kapacitet ved VIA University College

Behandlingen af KOL består af mange vigtige elementer, som tilsammen kan give patienten mulighed for et godt liv med den kroniske sygdom. Medicinsk behandling, rygestop, håndtering af komorbiditet og forebyggelse af forværringer spiller alle en central rolle. Samtidig er der solid evidens for, at fysisk aktivitet og træning har afgørende betydning for både funktionsevne, livskvalitet og det samlede sygdomsforløb hos mennesker med KOL.1

Alligevel er fysisk aktivitet ofte den del af behandlingen, der er sværest at fastholde i praksis. Ikke fordi effekten er usikker, men fordi den kræver vedvarende støtte, opfølgning og aktiv deltagelse fra patienten –også længe efter et struktureret rehabiliteringsforløb er afsluttet.

Fysisk træning kan forbedre den funktionelle kapacitet markant, også hos mennesker med moderat til svær KOL. Det gælder, selv når spirometrien viser uændret eller gradvist faldende lungefunktion. Og netop her ligger en afgørende faglig pointe: For mange kan kroppen komme til at fungere bedre i hverdagen, selv om sygdommen i lungerne ikke gør det.

Når man ser på KOL-forløb over tid, bliver det tydeligt, at to mennesker med samme lungefunktionsniveau

Forskellen ligger ikke i lungefunktionen alene, men i den fysiske kapacitet, og i hvor meget den er blevet opbygget og vedligeholdt.

kan have vidt forskellige muligheder i deres hverdag. Den ene kan være begrænset i helt basale gøremål, mens den anden kan bevæge sig rundt, klare trapper, gå længere strækninger og deltage i sociale aktiviteter. Forskellen ligger ikke i lungefunktionen alene, men i den fysiske kapacitet, og i hvor meget den er blevet opbygget og vedligeholdt.

Det handler om at kunne leve sit liv

Det er værd at dvæle ved, hvad den funktionelle kapacitet egentlig betyder. Det handler om evnen til at rejse sig fra en stol uden hjælp, gå på trapper uden at skulle holde lange pauser, bære sine indkøb eller bevæge sig rundt i hjemmet uden konstant at skulle planlægge næste hvil. For mennesker, der gradvist har mistet disse muligheder, kan selv små forbedringer gøre en stor forskel i oplevelsen af selvstændighed og frihed.

Her opstår et centralt spændingsfelt i sundhedsvæsenets tilgang til KOL. Spirometri er et helt uundværligt redskab til at stille diagnosen og følge sygdommens udvikling, men teknikken siger meget lidt om det, der betyder mest i hverdagen: hvordan kroppen fungerer i praksis. Når fokus primært ligger på den helt snævre lungefunktion, risikerer de helt generelle forbedringer af kroppens funktion, der faktisk kan opnås gennem træning, at forblive usynlige.2

Netop derfor har funktionelle tests en særlig betydning. Enkle målinger – som for eksempel 1-minuts rejse-sætte-sig-testen – kan dokumentere den fremgang, som ikke kan aflæses i spirometrien.3 Testen viser, om det er blevet lettere at rejse sig gentagne gange, om udholdenheden er øget, og om kroppen kan klare mere, end den kunne før. Det er konkrete, målbare ændringer, som har direkte betydning for hverdagslivet.

Fysisk aktivitet i denne sammenhæng handler ikke om motion i traditionel forstand. Det handler om målrettet træning af muskelstyrke, udholdenhed og bevægemønstre, som understøtter daglig funktion. Når benene bliver stærkere, bliver trapperne mere overkommelige. Når udholdenheden forbedres, bliver det muligt at gå lidt længere, før åndenøden sætter ind. Og når kroppen opleves som mere robust, øges trygheden ved at bevæge sig.

Effekten kommer ikke af sig selv

Disse gevinster opstår ikke hurtigt, og de kommer ikke af sig selv. De kræver gentagelse, støtte og opfølgning over tid. Erfaringer fra både forskning og praksis peger samtidig på, at mange falder fra, når den

strukturerede rehabilitering afsluttes. Efter 8-12 ugers forløb ophører kontakten, den faglige støtte og den løbende motivation, og ansvaret for at fastholde den fysiske aktivitet placeres i høj grad hos den enkelte.

For en gruppe, hvor åndenød ofte er forbundet med ubehag og i visse tilfælde noget livstruende, er det en betydelig udfordring. Når fysisk aktivitet primært formidles som en anbefaling fra lægen eller den kommunale medarbejder, uden systematisk opfølgning og synliggørelse af effekt, risikerer den derfor at blive nedprioriteret. Både af mennesker med KOL selv og i sundhedsvæsenets praksis.

For mennesker, der gradvist har mistet disse muligheder, kan selv små forbedringer gøre en stor forskel i oplevelsen af selvstændighed og frihed.

Så hvordan understøtter vi bedre den indsats, der kræver mest over tid, men som samtidig har størst betydning for funktionsevne og livskvalitet? Mit håb er, at det voksende fokus på kroniske sygdomme og den kommende politiske prioritering af KOL kan være en anledning til at se denne helt centrale del af KOLrehabilitering i et bredere perspektiv. Ikke som et afgrænset forløb, men som en del af behandlingen gennem vedvarende støtte til et så aktivt og velfungerende hverdagsliv som muligt.

Det kræver meget af alle involverede, og det kan ikke ensrettes, fordi mennesker med KOL er forskellige og motiveres forskelligt. Men netop derfor er der behov for, at vi på tværs af fag og sektorer tager ansvar for den behandling, som er blandt de mest krævende – og samtidig blandt de mest virkningsfulde.

Fysisk aktivitet er ikke den letteste behandling, og den kan heller ikke stå alene. Men for mange mennesker med KOL er det den behandling, der giver mest tilbage i form af funktion, selvstændighed og mulighed for at leve et liv med færre begrænsninger.

1. McCarthy B et al. Pulmonary rehabilitation for chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database of Systematic Reviews (2015).

2. Spence JG et al. One-minute sit-to-stand test as a quick functional test for people with COPD in general practice. NPJ Primary Care Respiratory Medicine (2023).

3. Østergaard EB et al. Etminuts-rejse-sætte-sig-test kan måle funktionel kapacitet hos personer med KOL. Ugeskrift for Læger (2022).

Når sygdommen flytter sig, skal behandlingen gøre det samme

Af Ulla Møller Weinreich

Klinisk professor og overlæge ved Lungemedicinsk Afdeling, Aalborg Universitetshospital og formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS)

At leve med KOL er sjældent et forløb, der følger en lige linje. Nogle perioder er sygdommen stabil, og hverdagen fungerer. Andre perioder ændrer symptomerne sig, behandlingen mister effekt, eller nye problemer opstår. KOL fluktuerer – ofte over mange år – og det stiller særlige krav til den måde, vi går til sygdommen på.

En udbredt misforståelse, vi først skal have ryddet af vejen, er, at KOL er en sygdom for gamle mennesker. Mange får allerede diagnosen i 50-60-årsalderen og skal derefter leve med den kroniske sygdom resten af livet.1 Forløbet kan stabilisere, og udviklingen kan bremses, men når forløbet kan strække sig over årtier, kan sygdommen også nå at ændre karakter mange gange. Behandlingen skal derfor kunne ændres med den.

uoverkommelige. Det er et billede på en sygdom, der ikke kan gennemføres efter én fast behandlingsplan, men kræver, at kursen justeres undervejs.

Det handler ikke kun om “gode og dårlige dage”, men også om forværringer. Det vil sige akutte forværringer af de mest alvorlige lungesymptomer, som udvikler sig over få dage – typisk under to uger – og som kræver hurtig og ofte intensiveret behandling. Samtidig ved vi, at forværringsmønstre er ustabile. Patienter, der ét år oplever hyppige forværringer, gør det langt fra nødvendigvis igen året efter. Det er ikke en detalje eller et kuriosum for fagfolk som mig. Det er selve sygdommens natur: den flytter sig.

En udbredt misforståelse, vi først skal have ryddet af vejen, er, at KOL er en sygdom for gamle mennesker.

Det er netop her, forståelsen af KOL som et fluktuerende forløb bliver afgørende. Jeg har tidligere sammenlignet et KOL-forløb med Odysseus’ rejse: Nogle dage er der sol og medvind, andre dage møder man uventede forhindringer, som kan virke helt

Behandlingen må flytte sig med sygdommen Når sygdommen flytter sig, gør behandlingen det ikke altid automatisk, og det kliniske problem opstår netop dér, hvor behandlingsplanen ikke længere passer. Patienten er diagnosticeret og i behandling, men noget fungerer ikke som forventet. Symptomerne tiltager, åndenøden ændrer karakter, eller hverdagen bliver gradvist mere begrænset. I almen praksis står man så med det helt reelle spørgsmål: Hvad er næste skridt?

Det er ikke udtryk for manglende indsats eller opmærksomhed. KOL er en kompleks sygdom med mange forskellige udtryk, ofte kombineret med andre sygdomme. Samtidig findes der i dag et stort antal forskellige behandlingsmuligheder, særligt inden for inhalationsmedicin.

Det er urealistisk at forvente, at alle nuancer i sygdommen og alle behandlingsvalg kan rummes i en travl praksis. Dertil kommer, at nogle patienter er svære at aflæse og sende effektivt videre. Ikke alle kan præcist beskrive deres symptomer eller sætte ord på forværringer og ændringer i deres tilstand.

Det er i den situation, behovet for et specialiseret blik bliver tydeligt.

Det er urealistisk at forvente, at alle nuancer i sygdommen og alle behandlingsvalg kan rummes i en travl praksis.

Når planen ikke passer, skal nogen se på den igen Hvis vi vil skabe stabile KOL-forløb for de mange tusinde patienter, er det derfor afgørende, at behandlingen kan justeres hurtigt og kvalificeret, når planen ikke længere passer. Det kræver adgang til specialistviden. Ikke som lange hospitalsforløb, men som korte, målrettede indgreb, der kan bringe behandlingen tilbage på ret kurs.

I sundhedssystemet har vi nogen erfaring med den type indgreb. I flere år har vi arbejdet med modeller, hvor specialisten inddrages én eller to gange for at vurdere, hvad der reelt er på spil, og lægge en ny plan. Det kan handle om at afklare, om symptomerne skyldes sygdomsprogression, behov for ændret medicinsk behandling, forkert inhalationsteknik, komorbiditet – eller noget helt andet end KOL.

Herefter sendes patienten tilbage til egen læge med en justeret og mere præcis plan. Nogle gange holder planen i flere år, andre gange i kortere tid. Det er ikke et problem, men et vilkår ved en fluktuerende sygdom.

Specialistviden skal kunne nå ud i tide

Alligevel er muligheden for at få justeret sin behandling med hjælp fra en specialist i dag ikke en etableret del af KOL-forløbene. Den aktiveres ofte sent, tilfældigt eller først, når forløbet allerede er kørt skævt. Det kan være, fordi specialistkontakten afhænger af lokale initiativer, personlige relationer eller fragmenterede erfaringer. Ikke fordi nogen gør noget forkert, men fordi strukturen er bygget til udredning og akut behandling snarere end løbende justering undervejs.

Her kan kronikerpakken spille en vigtig rolle. Ikke ved at introducere endnu en pakkeløsning eller et standardforløb, der forudsætter en sygdom, som kan afsluttes, men ved at åbne for mere systematiske og tydelige veje fra almen praksis til specialist.

Mit håb er, at kronikerpakken kan gøre det både nemt og legitimt at aktivere en specialistvurdering, når behandlingsplanen ikke længere passer. Om det sker gennem en konkret henvisningsmulighed, en fast kontakt eller en anden løsning, er mindre vigtigt. Det afgørende er, at justering af behandlingen bliver en forventet mulighed, som kan bruges igen og igen i takt med, at sygdommen ændrer sig – og før vi står med en akut forværring.

1. Sundhedsdatastyrelsen (2025): ”Sygdomme og behandlinger: KOL – kronisk obstruktiv lungesygdom”.

Vi kan ikke lægge en KOL-forværring i kalenderen. Derfor har vi brug for faste kliniske triggers

Christof Bischof

Managing Director, AstraZeneca Danmark

Olav Fromm

General Manager, Chiesi Pharma Danmark

Diederik Eijsvogel

General Manager, GSK Danmark og Island

Gabriel Johannessen

Country Lead, Sanofi Danmark

At leve med KOL er at være i et sygdomsforløb uden slutdato. Behandlingen stopper ikke på noget tidspunkt, men skal løbende justeres gennem hele livet. Spørgsmålet er derfor ikke, om der skal følges op, men hvornår og hvordan sundhedsvæsenet følger op.

I dag er svaret langt fra entydigt, og for mange mennesker med KOL er forløbet præget af usikkerhed og ujævn kontakt med sundhedsvæsenet. Nogle følges tæt, andre mere sporadisk, og nogle har svært ved at gennemskue, hvornår der bliver taget stilling til deres behandling næste gang – og af hvem. Det er en sårbar situation, når man lever med en sygdom, hvor ændringer ofte sker både gradvist og uforudsigeligt.

Det handler om at gøre noget, der i dag ofte er tilfældigt, mere konsekvent.

Usikkerheden forsvinder desværre ikke, når patienten er i kontakt med sundhedsvæsenet. Mange oplever, at behandlingen fortsætter uændret, selv efter indlæggelser, gentagne akutte henvendelser eller tydelige

ændringer i hverdagslivet med KOL. Der sker noget bare ved at tale med lægen, men ikke nødvendigvis det, der adresserer det nye behov. Det betyder, at behandlingsplanen lever videre, også når den ikke længere passer med sygdommen.

Det er problematisk i sig selv, at behandlingsplaner ikke justeres tilstrækkeligt, men ondt bliver værre, hvis det samtidig ikke sker på det rigtige tidspunkt.

I dag organiseres opfølgning i sundhedsvæsenet ud fra tidsfrister og en dominerende logik om faste intervaller som en sikkerhedsmekanisme, der skaber overblik og kontinuitet. I mange sammenhænge fungerer den tilgang fint, og på KOL-området kan tidsfrister være et fint målepunkt, som sikrer, at patienter ikke helt falder ud af systemet.

Stabile mekanismer til det uforudsete

Men det har også sine klare begrænsninger. Vi kan sikre kontakt til patienten, men ikke at behandlingen bliver justeret, når behovet faktisk opstår, og der er brug for ændringer. For KOL udvikler sig sjældent efter kalenderen. Behovet for ændringer opstår ofte mellem de planlagte kontakter: når åndenøden tiltager, når kræfterne hurtigt slipper op efter en udskrivelse, eller når vægten falder. Her er der ingen sikkerhed for, at nogen stopper op og spørger, om behandlingen stadig er den rigtige.

I dag findes der ingen faste mekanismer, som sikrer, at sådanne ændringer automatisk fører til en systematisk gennemgang af behandlingsplanen. Nogle gange sker det, fordi en læge har tid og overblik. Andre gange sker det først, når situationen er blevet så alvorlig, at en ny indlæggelse bliver næste skridt. Det peger på et strukturelt problem: Opfølgning afhænger i for høj grad af enkeltpersoner og i for lav grad af klare, fælles mekanismer.

Hvis opfølgning skal være rettidig, kan den derfor ikke alene styres af tid og frister. Der er behov for faste kliniske triggers. Altså klare, objektive og let genkendelige hændelser i sygdomsforløbet, der automatisk skal udløse, at behandlingen bliver taget op til revision. Ikke som et ekstra tilbud, men som en indbygget reaktion i systemet.

Triggers skal udløse et nyt blik på behandlingen En planrevision udløst af en sådan hændelse giver mulighed for at samle trådene. Er medicinen fortsat den rette? Hvad er vaccinationsstatus, og er de rette forebyggende indsatser på plads, så risikoen for infektioner og forværringer reduceres? Bliver inhalatoren brugt korrekt? Er der behov for rehabilitering, ernæringsstøtte eller anden indsats, som ikke er kommet i spil?1 Det er velkendte elementer i KOLbehandlingen, men deres effekt afhænger af, at de bringes i spil på det rigtige tidspunkt.

I nogle situationer vil det være relevant, at gennemgangen sker i samarbejde med en lungespecialist. Ikke som et langt hospitalsforløb, men som målrettet faglig sparring, der kan kvalificere beslutningerne, når sygdomsbilledet er blevet mere komplekst.

For den praktiserende læge kan det give et mere præcist grundlag for den videre behandling. For patienten kan det skabe tryghed i en fase, hvor usikkerheden ofte er størst.

Systemet skal kunne reagere, før det bliver akut Behovet for faste kliniske triggers bliver kun tydeligere i takt med udviklingen på behandlingsområdet, fordi der også kommer nye muligheder for at tilbyde

patienterne konkrete ændringer og optimeringer af behandlingen. Nye og mere målrettede behandlingsmuligheder er på vej for udvalgte patientgrupper, men de rummer kun et betydeligt potentiale, hvis systemet er indrettet til at opdage, hvornår de bliver relevante.

Det kræver en struktur, hvor væsentlige ændringer i sygdomsforløbet automatisk fører til, at iværksættelsen af nye behandlinger overvejes.

At arbejde med faste kliniske triggers som en del af KOL-forløbet handler ikke om at lægge endnu et lag på et komplekst sundhedsvæsen. Det handler om at gøre noget, der i dag ofte er tilfældigt, mere konsekvent.

I en sygdom, der ikke udvikler sig efter kalenderen, giver det mening, at opfølgning ikke udelukkende styres af tid. Faste kliniske triggers er en måde at sikre, at væsentlige ændringer i et KOL-forløb faktisk får konsekvenser for behandlingen, når behovet opstår. For vi kan ikke planlægge os ud af en KOL-forværring. Men vi kan indrette systemet, så det reagerer hurtigt, når den indtræffer.

Lungealliancen er et samarbejde mellem AstraZeneca, Chiesi, GSK og Sanofi.

Essaysamlingen udgives af Lungealliancen og er udarbejdet i samarbejde med Forte Advice.

KOL er en alvorlig kronisk sygdom og den enkeltsygdom, der hvert år koster flest danskere livet * – men som ofte overses i den måde, vi forstår, prioriterer og organiserer indsatsen på.

I Ud af skyggen møder du patientens fortælling fra hverdagen, den prakti serende læges dilemmaer, lungespecia listens kliniske blik samt fagpersoner med indsigt i psykologi, rehabilitering og sundhedsstruktur.

Tilsammen peger de ni essays på, hvor KOL-indsatsen i dag bryder sammen – og hvad det kræver at skabe bedre, mere sammenhængende forløb for mennesker med KOL.

*Lungeforeningen (2025): ”Danmarks mest dødelige sygdom slår rekord”.