SAMMEN KAN VI FORANDRE DIT BARNS LIV MED
ATOPISK EKSEM
Denne vejledning er til forældre og pårørende, der har børn med atopisk eksem.
Kun fyldt injektionssprøjte
SÅDAN BRUGER DU DENNE VEJLEDNING
Adults (18+ years)
Vi har lavet denne folder for at hjælpe dig med at gøre hverdagen lidt nemmere for dig og dit barn.
Atopisk eksem påvirker børn forskelligt gennem deres liv. Vi har skræddersyet information i denne vejledning til at støtte dig på hvert trin af dit barns udvikling og til at hjælpe dig med at håndtere vigtige milepæle i barnets liv – ud over at håndtere dit barns atopiske eksem.
Vi har alders-inddelt informationen, så du nemt kan finde den relevante information for dig og dit barn.
Har du brug for information til de større børn, de unge, teenageren fra 12-17 år, så findes der en særlig brochure til denne aldersgruppe.
6 mdr. -5 år
Adolescents (12 to17 years)
Kun fyldt injektionssprøjte
6 år - 11 år
Children (6 to11 years)
Adults (18+ years)
Adolescents (12 to17 years)
Children (6 to11 years)
INDHOLD
02 Intro
06 Hvad er atopisk eksem?
08 Hvorfor opstår atopisk eksem?
10 Forstå sygdommen atopisk eksem
12 Hvordan ser atopisk eksem ud hos børn?
13 Hvordan føles atopisk eksem?
14 Behandling af atopisk eksem hos børn
16 Har dit barn andre atopiske sygdomme?
18 Atopisk eksem påvirker også dit liv og familiens hverdag
22 Tal med dit barn
26 Håndtering af dit barns eksem
29 Samarbejde med dit barns behandler
30 Sådan får du mest ud af samarbejdet med dit barns læge
At yde omsorg for et barn med atopisk eksem kan være tidskrævende og udfordrende for hele familien. Nogle gange har du måske selv brug for støtte og det kan hjælpe at vide, at du ikke er alene. Få information om hvor du kan finde mere viden og støtte.
Faktisk er atopisk eksem den mest almindelige form for eksem, der rammer 15–20 % af børn på verdensplan.
SAMMEN, KAN VI FORANDRE ATOPISK EKSEM
HVAD ER ATOPISK EKSEM?
Atopisk eksem er en type eksem. "EKSEM" er det generelle navn på mange forskellige typer af hudsygdomme.
Atopisk eksem – også kaldet atopisk dermatitis (AD) – er en kronisk(langvarig), inflammatorisk og meget almindelig hudsygdom. Det er vigtigt at vide, at den underliggende inflammation, kan være der selvom huden ser normal ud.
Atopisk eksem er en udbredt tilstand blandt danske børn. Det anslås, at omkring 15-20% af børn i Danmark lider af atopisk eksem. Sygdommen opstår ofte i barndommen, typisk før 5-årsalderen. Mange børn vokser fra det, men det kan også fortsætte ind i teenageårene og voksenlivet.
For mange er generne milde, men for dem med moderat til svær atopisk eksem kan hverdagen blive meget påvirket af sygdommen – ikke kun af symptomerne, men også af forstyrret søvn, koncentrationsbesvær og påvirkning af den psykiske trivsel.
Atopisk eksem påvirker ofte hele familien – både følelsesmæssigt og praktisk. Det er vigtigt at søge efter den rette behandling for at forbedre livskvaliteten hos både barnet og familien.
Når du har ansvaret for et barn med atopisk eksem, kan det føles som om du er nødt til at være ekspert i sygdommen atopisk eksem. Som forælder eller pårørende kan du hurtigt komme til at bruge meget tid på at søge information om, hvad der kan gøres for at lindre dit barns symptomer. Onlinesøgninger sent om aftenen, sms’er til familie og venner, alt hvad du kan komme i tanke om for at sikre, at du gør det rigtige for dit barn.
Denne del af vejledningen vil hjælpe dig med at forstå sygdommen atopisk eksem bedre, og ikke mindst forstå hvad der forårsager sygdommen. Du vil kunne beroligede det barn, som du yder omsorg for, lige fra spædbarnsalderen til ungdomsårene, og du vil bedre kunne forklare barnet, om deres sygdom, i takt med det vokser op, samt have meningsfulde samtaler med barnets læge.
Så lad os dele videnskaben om atopisk eksem op i mindre bidder.
Fakta om atopisk eksem
• Det er en almindelig sygdom
• Den rammer hvert femte danske barn
• Det er den mest almindelige af alle typer eksem
• Den rammer 5-8% af voksne danskere
• Arvelighed er den største risikofaktor for at udvikle sygdommen
Det er vigtigt at søge hjælp og støtte, når man håndterer atopisk eksem i familien.
HVORFOR OPSTÅR ATOPISK EKSEM?
Hvad sker der under huden?
Hvad du ser på overfladen af huden, er kun en del af historien. Huden er vores naturlige barriere. Den sikrer, at fremmede stoffer, såsom allergener og bakterier, ikke kan trænge ind i kroppen. Ved atopisk eksem er hudens barriere svækket, hvorved fremmede stoffer lettere trænger gennem hudbarrieren og stimulerer et allerede overaktivt immunsystem.
Immunsystemet er vores krops naturlige forsvar. Atopisk eksem er forårsaget af en ubalance i immunsystemet, som sammen med genetiske og miljømæssige faktorer, sætter ens immunsystem på overarbejde.
Det fører til øgede niveauer af en bestemt type betændelse kaldet ”type 2-inflammation’, som spiller en central rolle i det udslæt og den kløe, der karakteriserer tilstanden, men det betyder også, at selv om du ikke oplever en opblussen i sygdommen, er der stadig en underliggende inflammation til stede i kroppen på dit barn.
Hvad sker der uden på huden?
Ydre faktorer i miljøet spiller også en rolle i, hvordan atopisk eksem påvirker dit barns liv, og såkaldte triggere kan nogle gange udløse symptomer. Disse triggere kan variere fra person til person, og forsinkelsen mellem eksponering og symptomer kan gøre dem svære at opdage. Det kan virke som om, du skal kontrollere alt i miljøet rundt om dig for at forbedre dit barns atopiske eksem, men at ændre din livsstil for at undgå triggere er ikke en langsigtet løsning og påvirker ikke de underliggende årsager til atopisk eksem.
Kan man vokse fra det?
Man plejer at sige, at man kan "vokse sig fra" atopisk eksem, og det er korrekt, at ca. 60 % af alle børn er blevet symptomfrie i teenageårene. Man skal dog altid være opmærksom på, at hvis man har haft atopisk eksem som barn, har man sandsynligvis en svagere hudbarriere og en underliggende type 2-inflammation, som gør, at man kan få eksemet tilbage eller rammes af andre type 2-inflammatoriske sygdomme som astma eller allergier senere i livet. Hos nogle forsvinder eksemet ikke efter barndommen, men man fortsætter med at leve med aktivt atopisk eksem op til voksenalderen.
Atopisk eksem behøver ikke at kontrollere jeres liv
Hverken dit barn eller jeres familie skal føle begrænsninger i det liv I gerne vil leve. I dag ved vi mere om de bagvedliggende årsager til atopisk eksem, og der findes behandlinger, som kan give langsigtet sygdomskontrol.
85 % af børn, der har atopisk eksem udvikler deres sygdom, inden de fylder 5 år, men atopisk eksem kan ramme dit barn på ethvert tidspunkt i deres liv.
FORSTÅ SYGDOMMEN ATOPISK EKSEM
Symptomer på atopisk eksem hos børn
I modsætning til andre typer eksem, som de allermindste børn kan have, karakteriseres atopisk eksem af kløe. Hvis dit barn er for lille til at fortælle dig, at det klør, kan du holde øje med om dit barn viser "kløe-adfærd". Hvis dit barn gnider sig op af dig eller sit underlag eller gnider for eksempel benene mod hinanden for at dæmpe kløen.
Fysiske symptomer hos børn omfatter:
• Kløende hud, der forværres af at barnet klør sig
• Søvnbesvær på grund af kløende hud
• Udslæt, der fremstår mere lilla, brunt eller gråt ved mørkere hudtoner og rødt ved lysere hudtoner
• Hud, der er meget tør eller skællende
• Åbne, skorpede eller sivende sår
Adults (18+ years)
Adolescents (12 to17 years)
Kun
Kun fyldt injektionssprøjte
Fra 6 mdr.- 5 år
Fra 6 mdr.- 5 år
6-11 år
Hos spædbørn under 6 måneder optræder atopisk eksem sædvanligvis i ansigtet, på kinder, hage, pande og i hovedbunden. Det kan dog også forekomme på andre områder af kroppen.
Hos spædbørn under 6 måneder optræder atopisk eksem sædvanligvis i ansigtet, på kinder, hage, pande og i hovedbunden. Det kan dog også forekomme på andre områder af kroppen.
Children (6 to11 years)
Adults (18+ years)
Adults (18+ years)
Adolescents
Adolescents (12 to17 years)
Hos babyer i alderen 6 måneder eller ældre optræder atopisk eksem typisk i ansigtet eller på albuer og knæ –steder, hvor det er nemt at komme til at klø sig og gnide, når barnet kravler. Hvis huden bliver inficeret, kan den danne en gul skorpe eller små buler af pus. Når barnet kommer i gåalderen, kan barnets hud begynde at se tør og skællet ud samt blive fortykket, hvis barnet klør sig for meget – det kaldes lichenificering.
Hos babyer i alderen 6 måneder eller ældre optræder atopisk eksem typisk i ansigtet eller på albuer og knæ –steder, hvor det er nemt at komme til at klø sig og gnide, når barnet kravler. Hvis huden bliver inficeret, kan den danne en gul skorpe eller små buler af pus. Når barnet kommer i gåalderen, kan barnets hud begynde at se tør og skællet ud samt blive fortykket, hvis barnet klør sig for meget – det kaldes lichenificering.
Children
Children (6 to11 years)
Hos børn i 5-års-alderen eller ældre optræder atopisk eksem sædvanligvis i albuefolder, håndflader og på knæene. Udslæt og kløende pletter bag barnets ører eller på fødder eller hovedbund kan også være et tegn på atopisk eksem.
fyldt injektionssprøjte
(6 to11 years)
(12 to17 years)
Kun fyldt injektionssprøjte
HVORDAN SER ATOPISK EKSEM UD HOS BØRN?
Atopisk eksem debuterer ofte allerede i barndommen, oftest før fem års alderen. Det er almindeligt, at eksemet "flytter sig" i forskellige aldre.
Spædbørn under 1 år
Hos spædbørn og i løbet af det første leveår sidder udslættene ofte på kinderne og kan derefter sprede sig til arme, mave, ryg, hals og bleområde. I denne periode kan eksemet være vidt spredt over kroppen.
Børn fra 1–4 år
Hos små børn i alderen 1-4 år sidder eksemet ofte i armbøjninger og knæhasebøjninger, hvorfor sygdommen nogle gange kaldes for bøjningseksem. Det er også almindeligt at have eksem omkring munden, at det sidder på hænder, i ansigt og på hals og nakke.
Skolebørn fra 5 år
Hos børn i alderen 5 år eller ældre kan eksemet stadig sidde i bøjningerne, men det er også almindeligt, at det sidder på hænder, fødder, ansigt og nakke. Kløende pletter bag ørerne eller i hovedbunden kan også være et tegn på atopisk eksem.
Adults (18+ years)
Adolescents (12 to17 years)
Kun fyldt injektionssprøjte
Kun fyldt injektionssprøjte
Adults (18+ years)
Children (6 to11 years)
Adults (18+ years)
Adolescents (12 to17 years)
Adolescents (12 to17 years)
SÅDAN KAN ATOPISK EKSEM FØLES FOR DIT BARN
Atopisk eksem er ikke kun en fysisk sygdom – den kan påvirke både dit barns - og hele familiens livskvalitet.
Spædbørn
Barnets søvn kan påvirkes af atopisk eksem, og det betyder jo så også at du som forælder får din søvn påvirket. Som forælder til et spædbarn med atopisk eksem kan det være sværere at finde tid og overskud til at være sammen med venner eller bare at være spontan, og kan gøre det svært at have overskud til helt almindelige hverdags gøremål.
Tidlig barndom og skolebørn
Barnets - og hele familiens søvn kan stadig påvirkes af atopisk eksem, ligesom barnet kan føle sig utilpas med at have tøj på. Barnet have svært ved at sidde stille og koncentrere sig og måske er det svært for barnet at komme i skole og til fritidsinteresser.
BEHANDLING AF ATOPISK EKSEM HOS BØRN
Der er i øjeblikket ingen kur mod atopisk eksem, men sygdommen skal tages alvorlig. Atopisk eksem skal behandles, uanset sværhedsgrad af sygdommen og der er mange forskellige behandlinger til rådighed, så sygdommen kan kontrolleres og holdes i ro.
Uanset hvilken behandling din læge vælger, skal behandlingen fokusere på at få sygdomskontrol og undgå negative konsekvenser.
Der er hjælp at få – Dit barn kan komme i sygdomskontrol
Med den rette behandling kan dit barn leve stort set uden symptomer og uden begrænsninger på grund af sin eksem. Hvis dit og barnets liv er meget påvirket af eksemen, er det vigtigt at søge hjælp og ikke give op, før I får en behandling, der giver god kontrol over eksemen.
Få sygdomskontrol, ved at:
• Forbedre symptomerne
• Holde sygdommen i ro
Vær opmærksom hvis dit barn viser tegn på:
• Påvirket livskvalitet
• Andre symptomer som kan hænge sammen med eksemen
HAR DIT BARN ANDRE ATOPISKE SYGDOMME?
Har dit barn andre atopiske sygdomme?
Type 2-inflammation er den underliggende årsag til atopisk eksem og gør, at immunforsvaret overreagerer på almindelige stoffer i omgivelserne. Ordet "atopi" bruges til at beskrive en arvelig tilbøjelighed til at producere antistoffer mod sådanne stoffer. Hvis man har en atopisk sygdom, har man en øget risiko for at få andre atopiske sygdomme – det er derfor ikke ualmindeligt, at børn med atopisk eksem også udvikler for eksempel allergier, astma eller eosinofil øsofagitis (inflammation i spiserøret, som viser sig som synkebesvær).
Hvad menes med den atopiske march?
Den atopiske march beskriver et barns udvikling af atopiske sygdomme over tid.
Forskning viser, at børn med atopisk eksem har højere risiko for at udvikle astma og allergier, hvor cirka 50% udvikler pollenallergi og 30% astma. Den atopiske march følger ofte et mønster, hvor atopisk eksem og madallergi opstår i spædbørnsalderen, pollenallergi i førskolealderen og astma senere.
Den atopiske march rammer ikke alle børn, men studier viser, at det forekommer hos 20–40% af børnene.
Ny viden peger på, at tidlig og effektiv behandling af atopisk eksem i barndommen kan spille en vigtig rolle i at bremse den atopiske march og forhindre udviklingen af astma, allergier og andre type 2-inflammatoriske sygdomme senere i livet.
Hvad det betyder for dig og dit barn
Atopisk eksem kan tage hårdt på både dit barns liv og dit liv. Men det skal ikke betyde, at du må gå på kompromis med, hvordan I ønsker at leve jeres liv. Selvom der endnu ikke findes en kur mod atopisk eksem, så øges vores forståelse af sygdommen, dag for dag og der er behandlinger der har vist sig at kunne forbedre livskvaliteten. Tal med en læge eller hudlæge for at finde ud af mere.
Sammen med dit barns læge eller hudlæge, kan I lægge en plan for at opnå den langsigtede kontrol, som dit barn fortjener.
HVORDAN DU HAR DET BETYDER LIGE SÅ MEGET
– SOM HVORDAN BARNET
HAR DET
HVORDAN BARNETS ATOPISKE EKSEM
PÅVIRKER DIG OG JERES FAMILIE
Vi har talt lidt om den indvirkning, som atopisk eksem har på barnet, men nu er det tid til at fokusere på dig. Hver dag arbejder du utroligt hårdt for at beskytte og støtte et barn med atopisk eksem, samtidig med at du forsøger at holde dit eget liv kørende. Så lad være med at få skyldfølelse eller være bekymret over, om du gør nok. Vi er ret sikre på, at du gør det fantastisk godt.
Hvis dit barn har moderat eller alvorlig atopisk eksem, kan dit liv have ændret sig på mange måder, og det kan have været en voldsom belastning for dit fysiske og mentale helbred. Det er helt rigtigt, at når du ser dit barn lide, så gør det også ondt på dig. Måske er det en vedvarende følelse af stress, eller følelsen af, at du har mindre energi til at leve dit eget liv. Sandheden er, at det kan være virkelig hårdt at tage sig af et barn med atopisk eksem.
Du har så meget at tænke på som omsorgsperson, men du kan ikke blive ved med at give af dig selv. Derfor er det så vigtigt at være proaktiv med hensyn til behandling af dit barns atopiske eksem – for i sidste ende gavner en langsigtet kontrol jer begge. Så fortsæt med at tale med dit barns hudlæge om langsigtede, proaktive tilgange til at håndtere dit barns atopiske eksem.
Måder, dit liv kan blive påvirket på:
• Mangel på søvn for både dig og dit barn, hvilket kan påvirke dit humør
• Du har ikke tid til at være social eller overskud til impulsive arrangementer
• Du har svært ved at passe dit arbejde eller de ting du plejer derhjemme
• Følelsesmæssig gener, belastning, skyldfølelse, udmattelse
• Belastende påvirkning af personer omkring dig, heriblandt din partner og familie
En undersøgelse viste, at 46 % af omsorgspersoner er nervøse for deres barns fremtid med atopisk eksem.
I samme undersøgelse blev det konstateret, at dit barns atopiske eksem kan påvirke ca. 67 nætter af din søvn om året. Så hvis du føler dig træt, forstår vi det godt.
TAL MED DIT BARN
Atopisk eksem kan være svært at forstå som voksen, og det er endnu sværere at forstå videnskaben nok til at forklare atopisk eksem for dit barn. Derfor har vi forenklet videnskaben og forhåbentlig vil det gøre det meget lettere for dig at besvare disse konstante spørgsmål om atopisk eksem.
Du kan læse børnehistorierne fra QR-koden på side 24.
Lad os tale om kløe
Vi ved, at det kan være trættende for dig og dit barn at tackle den konstante kløe. Du kan tage dig selv i at sige ‘hold op med at klø’, og du kan måske endda høre sundhedspersoner sige det samme. Men vi ved, at det ikke er helt så enkelt. Den intense kløe, der følger med atopisk eksem, er drevet af underliggende inflammation under huden, og den forsvinder desværre ikke, hvis du bare ignorerer den.
Et nyt perspektiv
Vores mål er at flytte barnets syn på sit atopiske eksem fra ‘skadelig eller vred’ til ‘beskyttende og overaktiv’ i stedet. Dette vil kunne hjælpe både dig og dit barn til at være venligere over for jer selv, velvidende at barnets immunsystem bare fungerer anderledes end hos personer uden atopisk eksem.
At forklare dit barn, hvad atopisk eksem er, kan hjælpe barnet med at:
• Vokse op med en god forståelse af sygdommen
• Forstå, at atopisk eksem ikke er barnets skyld eller din skyld
• Indgå i samtaler om atopisk eksem og på en god måde forklare andre børn og voksne om barnets sygdom
• Opbygge tillid, så barnet kan føle sig mere tilpas, når de er sammen med andre eller lever deres daglige liv
I stedet for at sige “hold op med at klø dig”, kan du spørge:
“Generer eller irriterer dit eksem dig? Hvad kan vi gøre ved det?”
ATOPISK EKSEM I BØRNEHØJDE
Lad os være ærlige – atopisk eksem kan være vanskeligt at forstå for både små og lidt større børn.
Det kan være en god ide at prøve at fortælle børnene om deres sygdom, men på deres sprog. Vi har lavet nogle små historier som skal hjælpe dit barn med at forstå sygdommen atopisk eksem, årsagerne og hvorfor de har sygdommen. Når du får et stille øjeblik, så kan I sætte jer ned og læse historien sammen Forhåbentlig vil det ændre den måde, som dit barn ser på sin atopiske eksem.
LAD OS NU FORANDRE DIT BARNS HISTORIE
HÅNDTERING AF DIT BARNS ATOPISKE EKSEM
Du har allerede mange bolde i luften, når det kommer til at håndtere dit barns atopiske eksem: deres mentale velfærd, deres aftaler, forsøge at undgå udløsende faktorer, og ikke mindst sørge for at smøre deres hud og give dem behandling for deres atopiske eksem.
Men den ene ting, der kan hjælpe med til at lette byrden, er at finde den rigtige behandling til dit barn.
Hvis dit barns nuværende behandling ikke effektivt håndterer barnets symptomer på atopisk eksem, bør du henvises til en hudlæge for at I sammen kan finde en behandlingsmetode, der giver dit barn langsigtet kontrol af sin atopiske eksem.
Håndtering af atopisk eksem er ikke kun dit ansvar. Det kræver en holdindsats. Så fortsæt med at arbejde tæt sammen med dit barns læge eller hudlæge for at nå dit mål. Når alt kommer til alt, så ved du alt om dit barn, og dit barns læge eller hudlæge ved, hvordan man bedst behandler dit barn.
Lær mere om behandlinger for atopisk eksem
Topikale behandlinger påføres hudens overflade for at lindre symptomerne på atopisk eksem, og omfatter blødgørende cremer, topikale kortikosteroider og topikale calcineurinhæmmere.
Andre behandlinger ud over topikale behandlinger, kan ordineres af en hudlæge, hvis flere forskellige behandlinger ikke har lykkedes med at få den atopiske eksem under kontrol. Det kan f.eks. være et biologisk lægemiddel, afhængigt af hvor gammelt barnet er. Disse lægemidler virker indefra og gives som en indsprøjtning under huden.
Sammen kan I arbejde hen imod at håndtere dit barns tilstand og de underliggende årsager, så I kan holde dit barns atopiske eksem under kontrol på lang sigt.
At være dit barns talerør
I de spæde år, før dit barn er i stand til fuldt ud at udtrykke sig selv og kommunikere, er du barnets stemme. Det er et stort ansvar, men det er vigtigt at huske, at du kender dit barn bedre end nogen anden.
Hvis du mener, at dit barns atopiske eksem er ukontrolleret med barnets nuværende behandlingstilgang, er det okay at fortælle det til lægen. Du er ikke overbeskyttende; du er forælder.
Men hvordan ved du, om det er tid til at overveje en anden behandling? At tale med dit barn er et godt udgangspunkt. Du kan stille enkle spørgsmål som ‘hvor godt sov du i nat?’ eller ‘klør din hud i dag?’ for at få en bedre forståelse.
Tal med dit barn
SÅDAN FÅR DU MEST UD
AF SAMARBEJDET MED DIT BARNS LÆGE
Lægebesøg eller lægekonsultationer er de mest afgørende tidspunkter i dit barns sygdomsforløb med atopisk eksem. Men de kan være ret korte, og det kan være svært at vide, hvad man skal sige for at få mest muligt ud af dem. Bare rolig, dette afsnit er til for at hjælpe dig. Hvis du føler dig overvældet, eller bare vil have en hjælpende hånd, så har vi de tips, som du har brug for.
Før konsultationen
Der er først og fremmest aldrig et forkert tidspunkt at bestille en lægekonsultation eller et lægebesøg på. Hvis atopisk eksem regelmæssigt påvirker dit barns søvn eller forhindrer dit barn i at foretage de ting, som barnet elsker – eller hvis dit barns nuværende behandling bare ikke kan kontrollere symptomerne – så bør I få en henvisning til en hudlæge. Hudlægen kan hjælpe med at løse disse udfordringer og hjælpe dit barn med at opnå langsigtet kontrol.
Hvad skal man tænke på?
Så hvad er det præcist, at du gerne vil fortælle til dit barns læge? Det kan være svært at vide, hvor man skal starte – især hvis det er et stykke tid siden sidste besøg. Her er et par spørgsmål, som du kan overveje og hjælpe dig med at tænke over.
Hvordan har eksemet fået dit barn til at føle sig, siden I sidst så lægen?
Hvordan påvirker eksemet barnets liv i det daglige? Påvirker det skolegangen?
Dit barns lyst til at lege eller se sine venner? Dit barns søvn? Dit barns lyst til at komme i skole eller til fritidsinteresser?
Hvordan har dit barn det med sin nuværende behandling? Kan behandlingen holde eksemen i ro?
Hvor på barnets krop forekommer den atopiske eksem? Er det blevet mere eller mindre omfattende i udseende og størrelse?
Sæt et mål
Med disse spørgsmål har du det bedste udgangspunkt til at sætte et mål for dit barns næste møde med lægen. Dette kunne være at drøfte behandlinger eller symptomer, men uanset hvad målet er, så hav noget at arbejde hen imod, så I kan få de svar, I har brug for.
Kom forberedt
Symptomerne på atopisk eksem kan ændre sig som tidevandet, og udbrud kan være uforudsigelige. Nogle gange kan konsultationen ligge, når dit barns symptomer er mere alvorlige, som midt i en opblussen, mens andre gange er symptomerne muligvis ikke synlige.
For at sikre at hudlægen får et præcist overblik over, hvordan atopisk eksem påvirker dit barn, er det en god idé at registrere symptomerne. Prøv at skrive dagbog, tage billeder af eksemet løbende og tage dine noter med til lægekonsultationen eller lægebesøget. Du kan også udfylde en eller flere af de tilgængelige tests. De findes også til børn med atopisk eksem. Tag resultaterne med og drøft dit barns score med lægen.
Hvis du vil teste dit barns symptomkontrol eller livskvalitet findes der flere test på atopisktalt.dk.
Under konsultationen
Vær ærlig og åben. Dit barns læge er der for at hjælpe dig og dit barn med at håndtere den atopiske eksem bedre, så det er utrolig vigtigt at fortælle hvad du oplever og påpege, når noget går galt (eller godt). Lægen har brug for at kende den fulde påvirkning, som den atopiske eksem har på dit barn, uanset om det er fysisk eller følelsesmæssigt, for at kunne hjælpe.
Spørgsmål
Stil mange af dem. Husk, der er ikke noget, der hedder et dumt spørgsmål. Her er et par stykker til at sætte tankerne i gang.
• Kan du fortælle mig mere om den underliggende årsag til atopisk eksem, og hvordan det kan håndteres?
• Hvordan kan vi undgå, at atopisk eksem påvirker mit barns søvn/mentale sundhed/ sociale liv?
• Mit barn bliver ved med at have opblussen. Er der nogen måde, vi kan forhindre disse episoder på længere sigt? (Vær ikke bange for at spørge barnets læge om forskellige behandlingsplaner. Det hjælper at vide, hvilke muligheder der er derude.)
• Skal mit barn henvises til en hudlæge? Hvis du kun har set en praktiserende læge ifm. barnets atopiske eksem, eller ikke har været hos en hudlæge i nogen tid, kan det være en god idé at bede om en henvisning.
Efter konsultationen
Nogle gange kan konsultationer føles lidt forvirrende, så det er vigtigt at tænke over, hvordan det gik, hvad du fik afklaret, og hvad de næste skridt er.
Reflektér
Brug et øjeblik efter konsultationen til at sætte dig ned med din familie og tale om det. Med ældre børn kan det også være nyttigt at drøfte udbyttet af konsultationer med dem. Er I tilfredse med, hvordan det gik? Er I klar over, hvad der skal ske som det næste?
Skriv noter
Det er meget vigtigt. Det kan være nemt at glemme, hvad I har talt om, så skriv noter og opbevar dem sikkert. At føre en fortegnelse over hver konsultation betyder ikke kun, at du har noget at henvise til under dit barns næste konsultation, men det giver dig også et bedre overblik over, hvordan dit barns atopiske eksem generelt udvikler sig.
Hvis du ikke føler, at du får det optimale ud af dit barns konsultationer eller samtaler med barnets hudlæge, skal du ikke gå i panik. Det er vigtigt at finde det rigtige match til dig og dit barn, når det kommer til barnets omsorg. Hvis du føler, at du kæmper for at opnå langsigtet kontrol af atopisk eksem med dit barns nuværende behandling eller hudlæge, er det måske tid til forandring.
Bed dit barns læge om at uddybe forklaringerne eller anmod om børnevenligt sprog, hvis du kan se, at dit barn er forvirret.
Det er tid til at lægge stress, uro og bekymringer for dit barns atopiske eksem bag dig. Glem alt om at føle, at du ikke har styr på det, og lad være med at bebrejde dig selv – vi er sikre på, du gør et fantastisk arbejde. Du kan ikke altid have alle svarene, og du skal ikke selv stå med ansvaret.
Dit barns læge og sygeplejersken er altid din vigtigste kontakt. Lægen er nøglen til den rette behandling for dit barn, håndteringen af behandlingen og det afgørende: at opnå langsigtet kontrol over dit barns atopiske eksem.
Men hvis du kommer i tvivl, så er der hjælp at hente. På disse 2 hjemmesider kan du finde troværdig information udarbejdet i samarbejde med førende eksperter:
Atopisktalt.dk er en hjemmeside for patienter og deres pårørende med information, tips, råd og vejledning for alle med type 2-inflammationssygdomme.
Eksemforeningen.dk er en patientforening for patienter med atopisk eksem og andre relaterede hudsygdomme. Hvis du har brug for yderligere oplysning eller bare et godt råd, kan et besøg på Eksemforeningen.dk være et godt sted at starte.
Besøg ATOPISKTALT.DK for flere tips, råd og oplysninger.
Vi ønsker dig al mulig held og lykke med dit barns liv med atopisk eksem. Husk, at enhver vellykket konsultation kan være endnu et skridt på vejen til at få dit barns atopiske eksem under kontrol – på lang sigt.