SÅDAN BRUGER DU DENNE VEJLEDNING
Vi har lavet denne vejledning for at hjælpe med at gøre hverdagen nemmere for dig, som lever med sygdommen Prurigo Nodularis, og for dig, som er pårørende.
Prurigo Nodularis eller PN som vi også kalder sygdommen, påvirker patienterne forskelligt gennem deres liv. Vi har skræddersyet information i denne vejledning for at støtte dig med viden om sygdommen og hjælpe dig med at håndtere vigtige milepæle i dit eller din pårørendes liv.
INDHOLD
02 Intro
06 Hvad er Prurigo Nodularis?
08 Hvorfor opstår Prurigo Nodularis?
10 Forstå sygdommen Prurigo Nodularis
• Hvordan ser Prurigo Nodularis ud?
• Hvordan føles det at leve med sygdommen?
14 Behandling af Prurigo Nodularis hos voksne
16 Har du andre sygdomme, som kan være relateret til Prurigo Nodularis?
18 Prurigo Nodularis påvirker både dit liv og din families hverdag
20 Håndtering af din sygdom
22 Søg viden
23 Samarbejde med din behandler – sådan får du mest ud af det
26 Opsummering
VI VED, DET KAN VÆRE SVÆRT AT LEVE MED PRURIGO NODULARIS (PN) – ISÆR NÅR DU IKKE HAR ALLE SVARENE.
Men med denne korte vejledning, håber vi at gøre det en smule lettere at forstå. Vi vil lede dig igennem noget af det, vi ved om PN – den gode nyhed er, at vi nu ved mere om PN end nogensinde før.
DU ER IKKE ALENE
Selvom Prurigo Nodularis er en sjælden sygdom, lever mere end 800 danskere med lidelsen.
SAMMEN, KAN VI FORANDRE DIT LIV
MED PRURIGO NODULARIS
HVAD ER PRURIGO NODULARIS?
Prurigo Nodularis er en kronisk, inflammatorisk og invaliderende hudsygdom, der er forbundet med intens og vedvarende kløe. Navnet kommer fra de karakteristiske "noduli" – som er forekomsten af fortykkelse eller hårde knuder i huden.
Her er nogle vigtige fakta om PN:
• PN er en ‘kronisk’ (vedvarende) tilstand, hvilket betyder, at du måske har levet med den i noget tid.
• PN menes at begynde inde i kroppen, hvor nervesystemet og immunsystemet muligvis ikke arbejder sammen, som de normalt ville gøre i huden.
• PN er karakteriseret ved alvorlig kløe, knuder, fortykkelse eller andre læsioner i huden.
• PN rammer omkring 14 ud af 100.000 danskere, og sygdommen debuterer typisk omkring 45-årsalderen. Kvinder rammes lidt oftere end mænd. Selvom det er en relativt sjælden sygdom, er den stigende i Danmark, hvilket betyder, at flere og flere lever med sygdommen.
For mange er PN mere end bare en hudsygdom. De synlige hudforandringer –de tykke knuder, som ofte er mørkfarvede omkring kanterne – kan være meget belastende socialt og følelsesmæssigt. Forskning viser, at prurigo nodularis har en af de største negative påvirkninger på livskvalitet blandt alle inflammatoriske hudsygdomme.
Mange patienter oplever, at sygdommen påvirker deres søvn, koncentration, arbejdsliv og sociale relationer. Det er helt normalt at føle frustration, skam eller isolation. Mange kæmper også med depression og angst som følge af den konstante kløe og de synlige hudforandringer.
Denne vejledning vil hjælpe dig med at forstå sygdommen PN bedre – hvad der forårsager den, hvorfor den påvirker dig så meget, og ikke mindst give dig redskaber til at have meningsfulde samtaler med din læge om din behandling.
Du er ikke alene med denne sygdom, og dine oplevelser og følelser er helt forståelige og normale.
Så lad os dele videnskaben om Prurigo Nodularis op i mindre bidder.
HVORFOR OPSTÅR PRURIGO NODULARIS?
Det, du ser på overfladen af din hud, er kun en del af historien. Selvom årsagen til Prurigo Nodularis ikke er helt kendt og forstået endnu, ved vi i dag meget mere om, hvad der sker i kroppen – og det er langt mere komplekst end blot de synlige hudforandringer.
Hvad sker der under huden?
Undersøgelser viser, at huden, immunsystemet og nervesystemet alle spiller en rolle i prurigo nodularis. Det er samspillet mellem disse tre systemer, der er med til at skabe og vedligeholde sygdommen.
Immunsystemet reagerer ved at skabe en underliggende inflammation"type 2-inflammation" – en form for betændelsestilstand i huden, som ikke altid er synlig udefra. Nervesystemet bliver samtidig overaktivt, hvilket betyder, at de nervefibre, der registrerer kløe, sender overdrevne signaler til hjernen.
Det er derfor, kløen ved prurigo nodularis kan føles så intens og ukontrollerbar – det er ikke noget du forestiller dig. Kløen er helt reel. Det er vigtigt at forstå, at selvom der sker så meget under huden, er du ikke skyld i din sygdom. Prurigo Nodularis er en biologisk tilstand, og du må aldrig bebrejde dig selv for dine symptomer.
Hvad sker der udenpå huden?
Det, du kan se og mærke på huden, er resultatet af den inflammation og nerveaktivitet, der foregår under overfladen. De karakteristiske knuder – også kaldet noduli – opstår, fordi kroppen reagerer på den konstante kløe ved at fortykke huden på de steder, hvor du kradser.
Og her opstår den onde cirkel: Kløen fører til kradsen, kradsen fører til fortykkelse og flere noduli, og nodulerne fører til mere inflammation og mere kløe. Det kan være næsten umuligt at lade være med at kradse, når kløen er intens – og det er helt forståeligt.
Men det er vigtigt at vide, at hver gang du kradser, øger du desværre inflammationen i huden, hvilket kan forværre kløen yderligere. Prurigo Nodularis er også forbundet med en række andre tilstande, som kan påvirke sygdommen. Tal med din læge eller hudlæge for at lære mere om, hvordan andre tilstande kan spille ind på din prurigo nodularis og dens behandling.
FORSTÅ SYGDOMMEN PRURIGO NODULARIS
Symptomerne på PN er alt for velkendte for dem, der lever med sygdommen. Prurigo Nodularis viser sig forskelligt fra person til person, men der er nogle symptomer, som de fleste patienter oplever, så lad os se nærmere på dem:
Intens kløe – det mest belastende symptom
Når man lever med PN, kan man opleve en svær, intens og vedvarende kløe, også sammenlignet med andre tilstande, der påvirker huden.
Kløen beskrives som en fremtrædende og belastende del af sygdommen. Selvom det føles som om kløen er værst, når der også er fortykkelse eller knuder på huden, så kan man også opleve intens kløe på områder uden fortykkelse/knuder.
Kløen beskrives som:
• Ukontrollerbar og konstant.
• Ledsaget af en brændende, sviende, stikkende eller prikkende fornemmelse i huden.
• Kan give blødning og føles som smerte.
• Så intens, at det er næsten umuligt ikke at kradse.
• Kløen kan være så dominerende, at den påvirker din evne til at koncentrere dig, arbejde og deltage i sociale aktiviteter.
• Søvnforstyrrelser – kløen kan holde dig vågen om natten, andre oplever at kløen er værre om natten, begge dele forstyrrer søvnen og deraf følgende; træthed og ubehag –også om dagen.
Hudforandringer – de synlige tegn
På huden vil du typisk se knuder, fortykkelse og andre hævede læsioner i huden. Lad os se nærmere på, hvad det betyder.
Knuderne kan se forskellige ud:
• Knuderne eller de fortykkede hævelser kan have samme farve som din hud eller afvige i farven.
• På lysere hudtyper kan disse knuder eller fortykkede hævelser være lyserøde, røde eller rødbrune i farven.
• På mørkere hudtyper kan de være brune, sorte, lilla eller grå.
• Disse knuder eller fortykkelser kan også efterlade mørke pletter (hyperpigmentering) på huden når de heler op, hvilket kan tage længere tid om at falme på mørkere hudtyper end på lysere hudtyper.
• Mørkfarvede kanter – huden omkring knuderne kan blive mørkere (hyperpigmenteret).
• Knuderne kaldes også noduli – og er tykke, hårde forhøjninger på huden. De kan være spredt over store dele af kroppen, eller koncentreret på bestemte områder, oftest på arme, ben, ryg eller mave.
• Antallet af knuder varierer fra person til person.
• Knuderne kan variere i størrelse, fra blot få millimeter til op til 2 centimeter.
• Knuderne kan begynde som små, intenst kløende fortykkede hævelser på huden. Når man kløer på dem igen og igen, kan de udvikle sig og blive større og mere knudeagtige (nodulære).
• Der kan komme skorper og sår – fra gentagen kradsen.
• Fortykkelse af huden – huden bliver grov og læderagtig på de berørte områder.
• Smerter – knuderne kan være ømme og smertefulde ved berøring.
PN PÅVIRKER MERE
END HUDEN
Hvordan påvirker symptomerne dit liv?
PN kan gøre søvn til et mareridt og dagtimerne kan også være hårde at komme igennem. For mange er symptomerne ved Prurigo Nodularis ikke bare en fysisk sygdom, en hudsygdom.
At leve med PN kan påvirke mange aspekter af dit daglige liv og have stor indvirkning på din livskvalitet.
At leve med en sygdom med synlige hudlæsioner og en intens kløende hud, som man kan have svært ved at vise frem, kan føre til en hverdag med både fysisk og følelsesmæssig svær belastning.
Påvirkning af dagligdagen
• Uddannelse eller arbejdsliv: koncentrationsbesvær, sygefravær, nedsat produktivitet.
• Relationer: Påvirker intimitet og sociale relationer.
• Fritid: Begrænser deltagelse i aktiviteter.
• Mental sundhed: Konstant fokus på kløe og udseende.
Psykisk og emotionel byrde – Patienter med PN bærer en uforholdsmæssig stor psykisk og emotionel byrde, som placerer sygdommen blandt dem med den største negative indvirkning på livskvaliteten på tværs af inflammatoriske hudsygdomme – med en høj forekomst af:
• Depression og angst.
• Søvnforstyrrelser: Svært ved at sove om natten, Betydelig nedsat søvnkvalitet (pga. konstant kløe).
• Følelse af skam og forlegenhed.
• Lavt selvværd.
Følelsesmæssig belastning – Patienter med PN bærer en stor følelsesmæssig byrde, som kan manifestere sig gennem påvirkning af sociale relationer, social isolation og undgåelsesadfærd, frustration, skam, angst eller depression:
• Trækker sig fra sociale aktiviteter.
• Tendens til at skamme sig, gemme sig eller være flov over sit udseende.
• Oplever at folk tror sygdommen er smitsom eller et tegn på dårlig hygiejne.
• Føler sig iagttaget og dømt af andre.
• Undgåelse af situationer hvor huden er synlig, f.eks. på stranden, i svømmehallen, eller tøj med korte ærmer.
• Konstant fokus på kløe og udseende.
BEHANDLING AF PRURIGO NODULARIS HOS VOKSNE
Lever du med Prurigo Nodularis, har du måske tidligere prøvet en lang række af forskellige behandlinger for at forbedre din sygdom. Nogle gange kan det måske føles, som om intet hjælper, men der er nyt håb. Ny forskning forøger hele tiden forståelsen af sygdommen, og det hjælper os med løbende at forbedre behandlingen.
Faktisk er der nu nye måder at styre symptomerne af PN på. Med den rigtige behandlingsplan kan du muligvis forbedre din kløe, opnå klarere hud og reducere den indvirkning, prurigo nodularis har på dit liv.
Der er i øjeblikket ingen kur mod PN, men sygdommen skal tages alvorlig, for det er en reel fysisk sygdom. Uanset hvilken behandling din læge vælger af de behandlinger der er til rådighed, så fokuserer behandlingen på at kontrollere sygdommen.
Få sygdomskontrol, ved at:
• Dæmpe symptomerne.
• Holde sygdommen i ro.
Undgå negative konsekvenser af sygdommen, så som:
• Nedsat livskvalitet.
• Øget risiko for angst og depression.
HAR DU ANDRE SYGDOMME, SOM KAN VÆRE RELATERET TIL PRURIGO NODULARIS?
Prurigo Nodularis er sjældent en sygdom, der står alene.
Mange patienter med PN oplever, at de også har andre sygdomme på samme tid, det kalder man at have komorbiditeter. En dansk undersøgelse, der fulgte over 1.200 danske patienter med Prurigo Nodularis fra 1998 til 2021, viste, at hele 61% af patienterne havde mindst én anden sygdom før de fik diagnosen
Prurigo Nodularis – og at dette tal steg til 68% efter diagnosen. Det fortæller os, at Prurigo
Nodularis hænger tæt sammen med en række andre tilstande i kroppen.
61% af patienterne havde mindst én anden sygdom før de fik diagnosen Prurigo
Nodularis. Dette tal steg til 68% efter diagnosen.
Nogle sygdomme ser ud til at optræde hyppigere hos mennesker, der senere udvikler Prurigo Nodularis. Det betyder ikke, at disse sygdomme forårsager Prurigo
Nodularis, men at der kan være en sammenhæng:
• Kronisk nyresygdom.
• Forhøjet blodtryk (hypertension).
• KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom).
• Type 2-diabetes.
Hos nogle PN-patienter optræder flere sygdomme samtidig, hvor næsten 19% af patienterne med PN udviser den atopiske triade (Atopisk eksem, astma og allergisk rhinit.)
Komorbiditeter ved PN kan opdeles i 4 grupper:
2 3 4 1
Hudrelaterede tilstande – atopisk eksem og andre inflammatoriske hudsygdomme.
Atopiske sygdomme – atopisk eksem, astma og allergisk rhinit.
Mentale helbredsproblemer –humørforstyrrelser, søvnforstyrrelser, angst og depression.
Fysiske sygdomme – nyresygdom, diabetes, hjerte-kar, KOL.
Prurigo Nodularis kræver en helhedsorienteret behandlingstilgang, hvor både krop og sind tages alvorligt. Tal åbent med din læge – jo mere din læge ved om din samlede situation, desto bedre kan I sammen finde den rette behandling.
Patienter med sygdommen
Prurigo Nodularis oplever hyppigere følgende komorbiditer:
• 65% har atopisk eksem.
• 31% har astma.
• 71% har allergisk rhinit/høfeber.
Vidste du det?
Næsten 1 ud af 5 patienter med PN har atopisk eksem, astma og allergisk rhinit på samme tid –det kalder vi den atopiske triade.
19% af PN-patienter udviser den atopiske triade.
PRURIGO NODULARIS PÅVIRKER
BÅDE DIT LIV OG DIN FAMILIES
HVERDAG
At leve med Prurigo Nodularis er ikke kun en udfordring for dig – det påvirker også dem, der er tæt på dig. Din familie og dine nærmeste kan opleve bekymring, hjælpeløshed og frustration over ikke at kunne lindre din kløe og dine smerter. Det er helt normalt, og du er ikke alene om denne oplevelse.
DEN NEGATIVE SPIRAL ER NOGET DE FLESTE MED PRURIGO NODULARIS KAN GENKENDE
• Du klør dig
• Du sover dårligt
• Du føler dig træt / stresset
• Du kan ikke koncentrere dig
• Du mangler energien til at få startet behandling
• Du klør dig
• Antallet af knuder øges og kløen intensiveres
• Du isolerer dig
Bryd den negative spiral.
Kløen intensiveres
Dårlig livskvalitet
TAL OM DET
Tal åbent om din sygdom
En af de vigtigste ting du kan gøre, er at tale åbent om din sygdom – med din familie, dine venner og din læge. Mange patienter med prurigo nodularis føler skam eller isolation, fordi sygdommen er synlig og svær at forklare. Men jo mere dine nærmeste forstår om sygdommen, desto bedre kan de støtte dig.
• Fortæl din familie om den onde cirkel mellem kløe og kradsen.
• Forklar, at kløen er reel og ikke noget du kan kontrollere.
• Søg hjælp - du behøver ikke at klare det alene.
Beskyt din søvn
Kløen er ofte værst om natten og kan gøre det næsten umuligt at sove. Dårlig søvn forværrer både den fysiske og psykiske tilstand. Her er nogle råd, der kan hjælpe:
• Hold soveværelset køligt – varme forværrer kløen.
• Brug løstsiddende, blødt tøj i naturmaterialer som bomuld.
• Klip neglene kort for at minimere skaden ved kradsen.
Plej din hud dagligt
Regelmæssig hudpleje kan hjælpe med at lindre symptomerne og beskytte huden:
• Fugt huden dagligt med en parfumefri fugtighedscreme.
• Undgå lange, varme bade – brug lunkent vand og bad kortvarigt.
• Undgå parfumerede produkter, der kan irritere huden.
• Påfør fugtighedscreme umiddelbart efter bad, mens huden stadig er let fugtig.
Vær aktiv i din behandling
Du er den vigtigste person i din egen behandling:
• Før en dagbog over dine symptomer –hvornår er kløen værst, hvad udløser den?
• Forbered dig til lægebesøget med spørgsmål og observationer.
• Fortæl din læge hvordan du har det, dine prioriteringer og dine erfaringer.
• Få startet behandling op - jo hurtigere jo bedre, så du får nedsat kløen og behandlet den underliggende årsag.
• Fortæl din læge, hvis behandlingen ikke giver tilstrækkelig lindring.
• Giv ikke op, hvis den første behandling ikke virker – der findes nye muligheder.
Inddrag din familie eller en god ven
Din familie eller en god ven kan være din vigtigste støtte – men de har brug for at forstå sygdommen for at kunne hjælpe dig bedst muligt:
• Tag en pårørende med til lægebesøget, så de også forstår sygdommen og behandlingen.
• Fortæl dem, hvad der hjælper, og hvad der gør det værre.
• Accepter hjælp, når det tilbydes – det er ikke et tegn på svaghed at række ud efter hjælp.
HUSK
Du kan ikke kurere prurigo nodularis ved at gøre alt rigtigt – men du kan gøre hverdagen lettere. Vær tålmodig med dig selv, accepter hjælp fra dine nærmeste, og husk at du aldrig skal stå alene med denne sygdom.
Du fortjener et godt liv – også med Prurigo Nodularis.
Tag vare på dit mentale helbred
Den psykiske belastning ved PN er reel og må ikke undervurderes. Det er vigtigt at tage aktivt vare på dit mentale helbred:
• Søg hjælp, hvis du oplever depression eller angst – det er en naturlig reaktion på en kronisk sygdom.
• Overvej om psykologisk støtte eller stresshåndtering kan hjælpe dig.
• Find andre med PN – det kan give stor trøst at tale med nogen, der forstår din situation.
• Vær ærlig med dig selv om, hvordan sygdommen påvirker dig følelsesmæssigt.
SØG VIDEN
Søg viden – jo mere du ved om egen sygdom – desto bedre bliver du til at opnå kontrol over sygdommen.
Søg fællesskaber så som facebookgrupper eller patientforeningen Eksemforeningen –som har en afdeling for patienter med Prurigo Nodularis.
Det er tid til at lægge stress, uro og bekymringer for din sygdom bag dig. Glem alt om at føle, at du ikke har styr på det, og lad være med at bebrejde dig selv – du gør et fantastisk arbejde. Du kan ikke altid have alle svarene, og du skal ikke selv stå med ansvaret.
Din behandler er altid din vigtigste kontakt. Lægen eller hudlægen er nøglen til den rette behandling for dig, håndteringen af behandlingen og det afgørende: at opnå langsigtet kontrol over din Prurigo Nodularis.
Men hvis du kommer i tvivl, så er der hjælp at hente. På disse 2 hjemmesider kan du finde troværdig information udarbejdet i samarbejde med førende eksperter:
Atopisktalt.dk er en hjemmeside for patienter og deres pårørende med information, tips, råd og vejledning for alle med type 2-inflammationssygdomme.
Eksemforeningen.dk er en patientforening for patienter med atopisk eksem, Prurigo Nodularis og andre relaterede hudsygdomme. Hvis du har brug for yderligere oplysning eller bare et godt råd, kan et besøg på Eksemforeningen.dk være et godt sted at starte.
Besøg ATOPISKTALT.DK for flere tips, råd og oplysninger.
SAMARBEJDE MED DIN BEHANDLER - SÅDAN FÅR DU MEST UD AF DET
Der er hjælp at få – du kan komme i sygdomskontrol og genvinde hverdagen, så du kan leve det liv, DU ønsker.
Prurigo Nodularis er en kompleks sygdom, og behandlingen kræver tålmodighed. Det kan tage tid at finde den rette behandling, og det er helt normalt at skulle prøve flere muligheder. Du må aldrig føle, at du er alene i denne proces – din læge er din vigtigste samarbejdspartner på vejen mod bedre sygdomskontrol.
Tal med din læge, hvis du oplever, at din nuværende behandling ikke giver tilstrækkelig lindring. Der findes nye behandlingsmuligheder, og du fortjener den bedst mulige behandling.
Med den rette behandling kan du leve med færre symptomer og færre begrænsninger i din hverdag.
Behandlingen af PN er individuel – hvad der virker for én patient, virker ikke nødvendigvis for en anden. Derfor er det vigtigt at have en åben dialog med din læge om, hvordan behandlingen virker for dig.
Hvis dit liv er meget påvirket af Prurigo Nodularis – fysisk såvel som følelsesmæssigt – er det vigtigt at søge hjælp og ikke give op, før du finder en behandling, der giver god kontrol over sygdommen.
Uanset hvilken behandling din læge vælger, skal behandlingen fokusere på at bryde den onde cirkel mellem kløe og kradsen, reducere inflammationen i huden og forbedre din livskvalitet.
OPSUMMERING
1
DER ER NY VIDEN OG
NYE MULIGHEDER FOR AT FÅ HJÆLP
Din læge eller hudlæge kan fortælle dig, hvad der er sket af fremskridt indenfor PN. Husk at få en henvisning til en hudlæge, hvis din behandling ikke giver dig sygdomskontrol
3
VÆR ÆRLIG
Det er vigtigt at være ærlig over for din læge eller hudlæge. Lad være med at undlade nogen detaljer, eller underkende, hvordan din PN påvirker dig og dit liv. Din læge eller hudlæge kan ikke ikke vide, hvordan du har det indeni og måske sidder dine knuder på steder, som din læge/hudlæge ikke kan se. Selv mindre ting i dit liv med PN er vigtige for at din læge eller hudlæge kan forstå hvor svær din PN er. Det kan hjælpe med at finde den behandlingstilgang, der passer lige netop til dig.
2
PÅVIRKNINGEN AF DET MENTALE
HELBRED KAN VÆRE ALVORLIGT.
Hvis du har prurigo nodularis, eller er pårørende til en med PN, er det vigtigt at være opmærksom på, hvordan det påvirker den mentale sundhed.
Det er vigtigt at tale med din læge om alle dine symptomer – både de fysiske og de følelsesmæssige. Jo mere din læge ved om, hvordan sygdommen påvirker dig, desto bedre kan I sammen finde den rette behandling.
Du må aldrig føle, at du er alene i denne proces – din læge er din vigtigste samarbejdspartner på vejen mod bedre sygdomskontrol.
4
DU ER IKKE ALENE
Uanset hvordan PN påvirker dit liv, er det vigtigt at huske, at det ikke er din skyld, og at du er ikke alene.
Vi ønsker dig al mulig held og lykke med dit liv med Prurigo Nodularis.
Husk, at enhver vellykket konsultation kan være endnu et skridt på vejen til at få din sygdom under kontrol – på lang sigt.
Du er ikke alene, og din oplevelse af sygdommen er det der tæller.