Anne-Laure Chanel
grandir avec un frère différent
Léon et Paulin sont nés à six mois et demi. Dans leur hâte à voir le jour, un accident s’est produit. Paulin, le second, a fait une hémorragie cérébrale. Son front en garde la trace bien visible : une cicatrice légèrement bombée due à la pose difficile d’un cathéter. L’état de Paulin porte un nom : le polyhandicap, qui associe déficit mental et infirmité motrice cérébrale. Ce qui peut passer aux yeux de quiconque pour une simple différence – esthétique, physique – est en réalité bien davantage. Elle cache nombre de questions. Lorsque l’on vit vingt-quatre heures sur vingt-quatre avec l’enfant handicapé qui deviendra adulte, quel est l’espace de chacun des membres de la famille ? Anne-Laure, la sœur aînée, celle qui adolescente poussait des cris inaudibles, interroge sa propre place dans cette histoire. À travers les questionnements, les doutes, les démarches sans fin, se construit en mots justes et forts un récit familial, comme on partage un secret. Celui de l’affection et de la charge. Celui des sentiments et des ressentiments. En creux, Anne-Laure Chanel nous raconte aussi ce qui a changé dans la prise en charge des handicapés et en particulier le droit à une éducation spéciale.
sœur sans bruit
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Anne-Laure Chanel
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grandir avec un frère différent
Réalisatrice à France Culture, Anne-Laure Chanel a également écrit des dramatiques pour France Inter et France Culture. Plusieurs de ses textes ont par ailleurs été publiés aux éditions Voix d’Encre et par Les Cahiers de la Seine.
20 e ISBN
II-21 : 978-2-8126-2137-6
récit
la brune au rouergue
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récit la brune
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De la même auteure Fiction radiophonique La Passion de l’étanche, France Culture, 2013 Éditions L’Atelier Mosésu, 2014 ; publication soutenue par l’association Beaumarchais-SACD Nouvelles « Le peignoir suisse », in Des pigments aux mots, Éditions Voix d’encre, 2018 « Attention au vide », in Paysages entre rêve et terre, Éditions Voix d’encre, 2014 « En silence », in La maison nous habite, Éditions Voix d’encre, 2013 « Phase Rinçage », in Ainsi va la nuit, Éditions Voix d’encre, 2011 Fanzines Chutier, Éditions Les Cahiers de la Seine, collection C-Szine, 2018 Luzern, Éditions Les Cahiers de la Seine, collection C-Szine, 2012
Illustration de couverture : © Julien Brogard © Éditions du Rouergue, 2021 www.lerouergue.com
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Aux regards bienveillants, toujours
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Un matin d’hiver, je me trouvais dans un train à l’arrêt, en gare de Bellegarde. Et une petite fille d’une dizaine d’années était sur le quai. Deux femmes se tenaient près d’elle et, quand celle qui pouvait être sa mère l’a quittée pour monter dans une voiture, cette petite fille n’a eu aucune réaction. Épaules tombantes, bras ballants, elle est restée là, immobile, figée, ne disant rien, ne manifestant rien. Sauf que de grosses larmes glissaient sur ses joues et qu’on la sentait perdue dans un abîme de solitude, accablée par une détresse qui la rendait inconsolable. Deux ou trois ans ont passé depuis ce jour mais de temps à autre, il arrive encore que réapparaisse en moi ce petit visage en larmes, pétrifié par la souffrance. Charles Juliet
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Je ne veux plus me taire, je n’en peux plus de me cacher. Je veux crier, vociférer, moi que tout le monde considère comme une femme douce, calme et discrète. Du sang, d’abord : celui qui circule dans la main de mon frère. La peau n’est pas percée, le sang ne goutte pas, mais la trace rouge laissée par les dents, par la propre mâchoire de mon frère qui a serré de toutes ses forces la première chose se trouvant à sa portée, cette trace, elle, est bien visible. Un jour, ce fut une autre main qu’il serra fort, fort : ma mémoire a occulté le souvenir du regard maternel mais je sais que les yeux gris d’orage retenaient difficilement les larmes tant la douleur était violente. La souffrance physique de ma mère, cette maltraitance, involontaire bien sûr mais c’en était une, cette maltraitance infligée par son fils, cette douleur qu’il a imprimée dans une main qui n’était pas la sienne, m’atteignaient. Me trouaient le cœur. 8
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De la morve ensuite… Mais je n’ai que de la bave sous les yeux. Ce liquide visqueux qui dégouline de la bouche ouverte de mon frère. Son regard est perdu au-dessus de nos têtes, il concentre visiblement son attention sur un détail, mais lequel ? Peut-être un mot qu’il vient d’entendre et qui ne lui était pas particulièrement adressé. Et la bave coule en long filet translucide. C’est dégoûtant. Devant des tiers, ma mère a pris l’habitude de nouer un bandana autour du cou de mon frère pour essuyer les écoulements de bave. Il faut que Paulin soit présentable. Quant à la chair, elle a été plus d’une fois lésée : par les opérations ou par les mauvais soins. Et enfin la « merde ». L’étron qui flotte dans l’eau du bain et qu’on ramasse à la main. Le son – plouf ! – lorsqu’on va le jeter dans la cuvette des toilettes.
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Léon et Paulin sont nés à six mois et demi. Dans leur hâte à voir le jour, un accident s’est produit. Paulin, le second, a fait une hémorragie cérébrale. Son front en garde la trace bien visible : une cicatrice légèrement bombée due à la pose difficile d’un cathéter. Pendant longtemps, j’ai cru qu’une hémorragie cérébrale se définissait ainsi : un retard mental, un corps presque figé et une bosse sur le front, causée par l’incident survenu à l’intérieur de la tête, et non par la pose d’un appareil quelconque. Pour moi, une hémorragie à l’intérieur créait en toute logique une bosse à l’extérieur. L’état de Paulin porte un nom : le polyhandicap, qui associe déficit mental et infirmité motrice cérébrale (IMC). Ce qui peut passer aux yeux de n’importe quel quidam pour une simple différence – physique – est en réalité bien davantage. Tant de questions, au-delà de cette première impression inévitablement superficielle… Et une entre toutes : quelle est la place de chacun des membres de la famille lorsqu’on vit dans 10
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une maison vingt-quatre heures sur vingt-quatre avec l’enfant handicapé qui deviendra adulte ? Quelle est ma propre place ? J’ai de la peine à imaginer que cette histoire dure depuis plus de trente ans – le disque compact venait à peine d’arriver sur le marché. Trente fois douze mois.
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Il y a treize ans de cela, nous nous préparions au départ de Paulin. Il allait quitter la maison pour intégrer un internat. La structure qui l’accueillait à la journée était réservée aux enfants de moins de vingt ans. Pourtant, cette prise en charge avait pu se poursuivre au-delà de son vingtième anniversaire… en attendant une place dans un centre pour adultes. Ce sursis avait été rendu possible grâce à l’amendement Creton. L’acteur qui dans Les Bronzés joue un animateur lançant d’enthousiastes « Bip bip ! » à l’assemblée des vacanciers, c’est lui : Michel Creton. Le film est sorti l’année précédant ma naissance. J’ai dû le visionner plusieurs fois, sans me douter que derrière ce personnage, il y avait un homme, et que cet homme allait contribuer à nous retirer une épine du pied, parmi tant d’autres. Quand la maison était sur le point de se vider de Paulin, je travaillais à la radio depuis presque quatre ans. Trois outils de travail m’étaient indispensables au quotidien : mes oreilles, mon chronomètre et l’annuaire des comédiens. Un jour, j’ai 12
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décidé de tourner les pages de ce répertoire téléphonique dans le seul but de m’arrêter à « Creton ». À côté du patronyme de l’acteur, il y avait le numéro de sa ligne fixe. J’envisageais de créer sur mon site Internet une page relatant les causes et les moyens de son engagement qui avait finalement conduit à l’amendement qui porte son nom. Au même moment, j’avais fait venir en studio, pour sa première radio, un comédien qui jouait aux côtés de Michel Creton dans une série télévisée. Je lui avais touché quelques mots de mon projet téléphonique et il m’avait confortée dans ma démarche. L’audace de ma démarche ! Une petite rien du tout comme moi qui allait contacter un acteur connu et pour un motif non professionnel… Il fallait oser. Alors j’ai pris mon courage à deux mains et j’ai appelé Michel Creton. Le moment était pour lui délicat : il venait de perdre sa mère. Moi, déjà peu assurée, ployant sous le poids d’une grande timidité que la radio me permettait néanmoins de continuer à réduire petit à petit, je n’étais soudain plus capable d’exposer jusqu’au bout mon idée. C’est pourquoi Michel Creton m’a questionnée sur l’objet de mon appel, qu’il avait du mal à identifier, et sur les raisons qui me poussaient à établir ce contact téléphonique. J’ai mentionné la MAS, la maison d’accueil spécialisée où vivait désormais Paulin. Michel Creton a lâché : « Donc votre frère a échappé à l’asile psychiatrique ». Cette phrase m’a fait penser à un autre temps, prétendument ancien, avec lequel nous (ma famille) n’aurions rien à voir, parce que cette époque-là serait révolue, caduque. Comme « ma famille » résonne étrangement ! « Ma » famille serait forcément celle d’où je viens, comme s’il m’était impossible d’en avoir une à moi un jour, indépendamment du nœud qui nous relie, mes parents, Léon et moi, à Paulin. 13
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Michel Creton m’a expliqué que faute de structures, on envoyait les personnes handicapées dans des asiles psychiatriques. Faut-il écrire cette phrase au passé ou au présent ? Il m’a paru pressé, pourtant il m’a assuré, lorsque je lui ai posé la question en préambule, que je ne le dérangeais pas. Mais il venait de perdre sa mère. Cette campagne nationale de sensibilisation en faveur des personnes lourdement handicapées, cet amendement, « ce sont quarante ans de carrière, de combat… » m’a-t-il déclaré. Et un point de départ : la naissance d’un neveu handicapé. Le texte « Au nom de la loi », qu’il avait fait paraître dans l’hebdomadaire La Vie en 1989, constitue la base de l’amendement qui porte aujourd’hui son nom. Celui-ci permet à un jeune handicapé de rester dans sa structure d’accueil au-delà de l’âge limite, de façon à ce qu’il ne soit pas en rupture de prise en charge. C’est donc à sa faveur que, à vingt ans révolus, Paulin ne nous a pas été retourné à la maison comme un vulgaire colis postal. Lors de notre conversation, Michel Creton a aussi évoqué l’article 67 et le perfectionnement dudit amendement le 11 février 2005. Il m’a demandé si j’avais un fax ; lui n’avait pas d’adresse électronique. Il a pris note de mon adresse postale en vue de m’envoyer, là, « tout de suite », le texte paru dans l’hebdomadaire ainsi que la copie de l’amendement. L’appel a été bref. Est-ce en raison du gris du ciel ? Je suis… déçue, et même un peu triste. Mais qu’espérais-je ? Parvenir à m’exprimer davantage. Au début de la semaine suivante, la gardienne a glissé sous ma porte une enveloppe qui, comme promis, contenait le texte de l’amendement. Michel Creton y avait joint un papier imprimé expliquant les origines de sa lutte et il l’avait 14
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accompagné d’un mot manuscrit sur un rectangle de papier au liseré rouge. Tout en haut, la mention « Campagne Michel Creton » était biffée. Le bas de la demi-page montrait le visage d’une enfant dont on percevait bien qu’une anomalie physique la distinguait des autres. L’absence de sourire, le regard perdu dans le vague ou bien l’inclinaison si caractéristique de la tête en arrière, étaient des indices de sa différence. À côté de ce portrait en noir et blanc, la formule choisie retentissait bien comme un slogan : « Votez le droit à la vie ». La lecture des quelques mots à l’encre noire m’a émue : Paris le 15 décembre 2007 À vous Anne-Laure Chanel Ce combat d’une vie pour la vie. Courage à vous, votre famille, et à votre petit frère. Michel Creton
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