DIÁLOGO
Una Publicación Trimestral del Centro Regional del Condado de Orange VOLUMEN 40 NÚM. 1 • INVIERNO 2026
EN PRIMER PLANO
La familia Savoji MUCHOS PADRES CON UN NIÑO EN EL PROGRAMA DE INTERVENCIÓN TEMPRANA EARLY START PUEDEN RECORDAR EL MOMENTO EXACTO EN QUE SINTIERON QUE ALGO NO ESTABA EXACTAMENTE BIEN EN EL DESARROLLO DE SU HIJO. Para Blake Savoji y su esposo Bijan, cuya hija Saylor había alcanzado con anterioridad todos sus hitos de desarrollo, ese momento fue particularmente dramático. Blake tenía ocho meses y medio de embarazo de su hija Brighton, que ahora tiene seis meses, y la familia estaba disfrutando de vacaciones en Hawái cuando Saylor, que tenía 19 meses, de repente tuvo una convulsión y se la llevó de urgencia al hospital. Se sometió a Saylor a numerosas pruebas en Hawái, incluida una tomografía que mostró que había desaparecido la materia blanca de su cerebro, y aún más pruebas después que se le aerotransportó de vuelta a hospitales en el Sur de California. Al final se le diagnosticó con un trastorno genético excepcionalmente raro llamado leucoencefalopatía con pérdida de sustancia blanca junto con epilepsia y regresión en el desarrollo.
La familia estaba disfrutando de vacaciones en Hawái cuando Saylor, que tenía 19 meses, de repente tuvo una convulsión y se la llevó de urgencia al hospital.
Blake Savoji junta con su hija Saylor.
Aunque se había desarrollado normalmente antes, se cree que algún tipo de evento desencadenante causó la enfermedad, la cual entonces puede producir convulsiones. A pesar de sus complejos problemas médicos y de desarrollo, y del hecho de que la enfermedad retrocedió su desarrollo físico y cognitivo al de uno de un menor de un mes de edad, Saylor es una niña feliz. Blake señala que a su hija le encanta que se le sostenga y ha respondido muy bien al programa de estimulación infantil, a la fisioterapia y a la terapia ocupacional que recibe a través del RCOC.
“La estimulación infantil ha hecho que sea más alerta y consciente. Puede enfocar la vista y mantener contacto visual mejor”, comenta Blake. “Está muy contenta después de la terapia y puede moverse mejor. Hay mucha alegría en esos momentos”.
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