DIALOGUE 오렌지 카운티 리저널 센터의 분기별 간행물 제 40권 1호 • 2026 겨울호
집중 조명
사보지(Savoji) 가족
조기 개입 프로그램인 얼리 스타트(Early Start)에 참여 중인 영유아를 둔 많은 부모들은 자녀의 발달에 무언가 이상이 있음을 처음 느꼈던 그 순간을 또렷이 기억합니다. 이전까지 딸 세일러(Saylor)가 모든 발달 이정표를 순조롭게 달성하고 있었던 블레이크 사보지(Blake Savoji)와 남편 비잔(Bijan)에게 그 순간은 특히나 극적이었습니다.
블레이크가 지금은 6개월이 된 둘째 딸 브라이턴(Brighton)을 임신한 지 8개월 반째였었고, 가족이 하와이에서 휴가를 보내고 있던 중, 당시 19개월이던 세일러가 갑작스럽게 발작을 일으켜 병원으로 긴급 이송되었습니다.
세일러는 하와이에서 뇌 백질이 소실된 것으로 나타난 CT 촬영을 포함해 여러 검사를 받았고, 이후 남부 캘리포니아의 병원으로 항공 이송된 뒤에도 추가 검사를 받았습니다. 결국 세일러는 ‘백질 소실병 (vanishing white matter disease)’이라는 극히 희귀한 유전 질환과 함께 뇌전증 및 발달 퇴행 진단을 받았습니다. 이전까지는 정상적으로 발달하던 아이였지만, 어떤 계기가 질병을 촉발했고 그로 인해 발작이 나타난 것으로 추정되었습니다. 건강과 발달의 복합적인 문제와 함께, 이 질환으로 인해 신체적·인지적 발달
가족이 하와이에서 휴가를 보내고 있던 중, 당시 19개월이던 세일러가 갑작스럽게 발작을 일으켜 병원으로 긴급 이송되었습니다.
수준이 생후 1개월 수준으로 퇴행한 세일러는 여러 어려움이 있음에도 밝고 행복한 아이입니다.
블레이크 사보지와 그의 딸 세일러
블레이크는 세일러가 사람들에게 안겨있는 것을 무척 좋아하며, RCOC를 통해 받고 있는 영아 자극 프로그램, 물리치료, 작업치료에 매우 긍정적으로 반응하고 있다고 전했습니다. “영유아 자극 프로그램을 통해 아이가 더욱 또렷해지고 인지력이 더욱 좋아졌습니다. 이제 눈을 잘 맞추고 시선을 오래 유지할 수 있습니다.”라고 블레이크가 말했습니다. “치료를 시작한 후 세일러가 정말 행복해 보이고, 움직임도 더 좋아졌어요. 그런 순간들에 큰 기쁨을 느낍니다.”
블레이크는 세일러와 함께 일하는 전문가들로부터 받은 교육이 딸의 발달을 돕는 데 큰 의지가 되고 있다며 감사함을 전했습니다. 또한 블레이크와 남편은 리저널 센터에서 가족 지원 네트워크(Family Support Network, FSN)를 통해 1쪽 • DIALOGUE • 2026 겨울호 • RCOCDD.COM
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