Retratos do SUS: Relatos e reflexões sobre o Sistema Único de Saúde - Luiz Fernando Damasceno by Rede Código

UNIVERSIDADE CRUZEIRO DO SUL Bacharelado em Jornalismo

RETRATOS DO SUS: RELATOS E REFLEXÕES SOBRE O SISTEMA ÚNICO DE SÁUDE

Trabalho de Conclusão de Curso

São Paulo 2020

LUIZ FERNANDO DAMASCENO SANTOS - 17819792

RETRATOS DO SUS: RELATOS E REFLEXÕES SOBRE O SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE

Relatório de Fundamentação Teórica e Metodológica apresentado ao Curso de Jornalismo da Universidade Cruzeiro do Sul, como requisito para obtenção do título de bacharel em Jornalismo. Orientadora: Profa. Dra. Mirian Meliani Nunes

São Paulo 2020

Dedicatória: Aos

meus

pais,

irmãs,

amigos

professores, por toda a ajuda e incentivo durante o desenvolvimento deste projeto. Para

aqueles

esperanças

que diante

mantiveram de

todas

suas as

adversidades e para a dona Raquel, mãe de meu amigo Alessandro Zedequias, que lutou bravamente contra um câncer.

Agradecimentos Agradeço a essa energia superior, mística e surreal, que de uma forma nada científica sempre esteve presente em minha trajetória, agradeço aos meus amigos que foram tão pacientes e generosos durante essa aventura vivida na Universidade. Esta vivência que é única, inesquecível e avassaladora, chamada graduação é singular graças as experiências humanas ali vividas, graças aos docentes e profissionais que realizam diariamente a árdua tarefa de aguçar nosso senso crítico, empatia, de ensinar comunicação, de transmitir conhecimentos tão distintos e tão cheios de significado. Encontrei pessoas incríveis, diversas, difíceis e maravilhosas nessa jornada, fizemos uma caminhada que não foi pavimentada por uma trilha de tijolos amarelos como no livro “O Mágico de Oz”, mas que em seu final mostrou que a magia sempre esteve em nós alunos, assim como o poder de voltar para casa sempre esteve com Dorothy. Nessa volta para casa – ou volta para nós mesmo – me encontro mais sábio, menos alienado e mais grato. Me sinto validado e percebo que cursar jornalismo foi um dos maiores atos de amor próprio que já tive. Agradeço a minha prima Kátia Sayuri, a primeira pessoa a perguntar o que eu gostaria de ser quando criança e a primeira pessoa a ouvir que eu gostaria de ser jornalista. A primeira pessoa que estimulou minha escrita - graças as cartas que trocávamos na minha pré-adolescência Agradeço a minha mãe, que sempre leu em voz alta, que sempre contou histórias, que sempre disse que me amaria incondicionalmente independente de minhas limitações. Agradeço as minhas tias Eugênia e Bernadete, dois pilares da família Santos. Agradeço ao meu pai por financiar indiretamente meu sonho e por nunca ter se oposto as minhas escolhas. Agradeço a vida, aos encontros, aos desencontros, e agradeço a todos que acreditaram em mim.

Ficha-técnica Luiz Fernando Damasceno Santos: Discente do oitavo semestre de jornalismo na Universidade Cruzeiro do Sul. Estagiário na Pró-reitoria de Pós-graduação e Pesquisa da Universidade Cruzeiro do Sul, com foco na divulgação de ciência, educação e saúde. Funções: Pesquisador, designer, repórter, pauteiro e redator. Taís Bueno: Formada em Licenciatura plena em Artes Visuais pela FPA - Faculdade Paulista de Artes. Atuação no campo das artes visuais, projetos educacionais, preparação e elaboração de conteúdos didáticos e ministração de oficinas criativas. Funções: Ilustração e orientação visual. Thais Kowalski: Licenciada em Letras com habilitação em Língua Portuguesa pela Universidade Nove de Julho (UNINOVE). Atua com revisão de textos e projetos educacionais voltados à Literatura. Função: Revisora.

Resumo O presente trabalho investigou os retratos do Sistema Único de Saúde na mídia por meio da análise do conteúdo de notícias, nele foi observado que as mesmas não retratam o SUS com complexidade e tampouco convidam o leitor a refletir sobre a origem dos problemas do sistema, bem como sua importância para a sociedade. No projeto de pesquisa, foi feita uma análise de conteúdo sobre as notícias veiculadas no portal Estadão entre fevereiro e maio de 2020, amparada na Teoria da Complexidade e nos critérios de noticiabilidade. Com o resultado da pesquisa foi identificada a necessidade da criação de um produto jornalístico que abarcasse narrativas diversas sobre o Sistema Único de Saúde, através dessa reflexão foi feito um livro-reportagem intitulado “Retratos do SUS: relatos e reflexões sobre o Sistema Único de Saúde”, composto por histórias de vida e depoimentos de usuários do sistema e profissionais da saúde. Palavras-chave: SUS e Jornalismo; o SUS na Mídia; Jornalismo e Complexidade; SUS e Direito Social; Cobertura do Coronavírus.

Sumário 1. Introdução ............................................................................................................... 9 2. Justificativa ............................................................................................................ 11 3. Objetivo geral ........................................................................................................ 12 3.1. Objetivo específico .......................................................................................... 12 4. Problematização e hipóteses ................................................................................ 13 5. Aspectos teóricos .................................................................................................. 15 6. Aspectos metodológicos........................................................................................ 17 6.1. Análise de conteúdo de notícias do Estadão .................................................. 18 6.2. Considerações ................................................................................................ 22 7. Plano Estratégico .................................................................................................. 23 7.1 Descrição do produto e estratégias aplicadas ................................................. 23 7.1.1. Visão .................................................................................................................................... 23 7.1.2. Valores ................................................................................................................................ 23 7.1.3. Número de páginas ............................................................................................................. 23 7.1.4. Descrição do produto .......................................................................................................... 23 7.1.5. Finalidade ............................................................................................................................ 23 7.1.6. Linha editorial: ..................................................................................................................... 23 7.1.7. Linguagem e estrutura do produto: ..................................................................................... 24 7.1.8. Tipografia escolhida: ........................................................................................................... 25 7.1.9. Identidade visual: ................................................................................................................ 25

7.2. Estratégias para definição de público alvo ...................................................... 26 7.3. Técnicas aplicadas .......................................................................................... 27 7.4. Sinopse ........................................................................................................... 27 7.5. Descrição dos Capítulos ................................................................................. 28 7.5.1. Introdução............................................................................................................................ 28 7.5.2. Prólogo ................................................................................................................................ 28 7.5.3. O quarto de paredes amarelas............................................................................................ 28 7.5.4. Uma nova esperança .......................................................................................................... 28 7.5.5. Estranha mania de ter fé na vida ........................................................................................ 29 7.5.6. A fila correta ........................................................................................................................ 29 7.5.7. Um mosaico de nós mesmos .............................................................................................. 29 7.5.8. O vírus da elite .................................................................................................................... 29 7.5.9. Um muro de arrimo ............................................................................................................. 29 7.5.10. Saúde e identidade ........................................................................................................... 30 7.5.11. Iniquidades raciais na saúde ............................................................................................. 30 7.5.12. Um almoço que nunca aconteceu ..................................................................................... 30 7.5.13. Salve o SUS! ..................................................................................................................... 30 7.5.14. Notícias do futuro .............................................................................................................. 30 7.5.15. A presença do SUS ........................................................................................................... 31 7.5.16. Epílogo .............................................................................................................................. 31

8. Referências ........................................................................................................... 32 9. Notícias analisadas ............................................................................................... 35 10. Cronograma ........................................................................................................ 36 11. Investimento ........................................................................................................ 37

1. Introdução Junto à Constituição de 1988, que garantiu inúmeros direitos para a sociedade, nasceu o Sistema Único de Saúde (SUS), um sistema complexo, com uma gama de funções e ações que vão além da assistência básica de saúde individual, como a vigilância sanitária e epidemiológica, a saúde do trabalhador e a assistência terapêutica integral. Segundo Paim (2009), “a saúde passou a ser reconhecida como um direito social, ou seja, inerente à condição do cidadão, cabendo ao poder público a obrigação de garanti-lo: a saúde é direito de todos e dever do Estado (Art. 196) [...]”. O SUS é o único sistema público de saúde no mundo que atende mais de 100 milhões de habitantes, responsável pelo acolhimento de mais da metade da população brasileira, além de ser referência em campanhas de imunização, tratamento de HIV, distribuição de medicamentos, assistência em acidentes de trânsito e transplante de órgãos: O SUS realiza, em um ano, cerca de 2,8 bilhões de procedimentos; 2,5 milhões de partos; 3,2 milhões de cirurgias; 211 mil cirurgias cardíacas; 9,9 milhões de terapias renais substitutivas, sendo responsável por 97% da oferta para pacientes renais crônicos (hemodiálise); 1 milhão de tomografias; 12 mil transplantes (mais de 95% dos transplantes feitos no Brasil); 150 milhões de imunizações; 422 milhões de exames bioquímicos e anatomopatológicos; 58 milhões de fisioterapias; 244 milhões de ações odontológicas, 3,7 milhões de órteses e próteses; 28 milhões de ações de vigilância sanitária; e 9 milhões de exames de ultrassonografia. (PAIM, 2009, p.76)

Apesar de inúmeras ações benéficas para a sociedade, o SUS, desde sua fundação, sofre com o descaso do governo, com a falta de investimento, desvio de verbas e sucateamento, isto reflete em hospitais lotados, filas quilométricas, falta de médicos e demora no atendimento. Todos os efeitos da irresponsabilidade dos líderes políticos reverberam na veículos midiáticos, que raramente trazem reflexões sobre a causa desses problemas considerando a complexidade do sistema, resultando em narrativas reducionistas. Considerando tais pontos, criamos uma análise de conteúdo das notícias sobre o SUS veiculadas no portal da web Estadão entre o dia primeiro de fevereiro até o dia cinco de maio de 2020; foram avaliadas notícias veiculadas na categoria Saúde e que tiveram o termo “SUS” no título da matéria.

Diante a relação da mídia com o Sistema Único de Saúde, este projeto de pesquisa teve como objetivo fazer um breve estudo sobre os retratos midiáticos do sistema. Durante o processo, refletimos sobre como a ausência de determinados aspectos pode minimizar a importância do SUS na sociedade. Também verificamos uma pequena mudança no tônus das notícias sobre o SUS após a pandemia do novo coronavírus. O Sistema Único de Saúde é composto por inúmeros agentes e não se limita apenas aos profissionais da saúde. Para Paim (2009), políticos, educadores e jornalistas também são agentes indiretos de saúde e a imprensa possui um papel fundamental na construção de percepções sobre o SUS, portanto, este projeto ponderou sobre o papel da grande mídia e da própria sociedade para com a valorização do sistema. A pesquisa contou com uma análise de conteúdo das notícias veiculadas no site do Estadão e teve como aporte teórico a Teoria da Complexidade de Edgar Morin que justifica a importância do pensamento complexo. Também foram utilizados estudos sobre os critérios de noticiabilidade para compreender a relação da mídia com o objeto. No projeto experimental foi produzido um livro-reportagem que contou com pesquisas qualitativas: entrevistas com especialistas e histórias de pacientes localizados na cidade de São Paulo, Rio Grande do Norte e Santa Catarina.

2. Justificativa Os conteúdos encontrados nos meios de comunicação podem cercear uma visão complexa sobre o SUS? O presente trabalho buscou respostas para essa indagação e quis compreender o papel da mídia na construção de percepções referente ao Sistema Único de Saúde, por meio da análise de conteúdo de publicações sobre o sistema veiculadas no site Estadão e um livro-reportagem. Segundo Edgar Morin (2019), um sistema possui várias camadas e aspectos, tal multiplicidade o torna complexo e o faz formar um todo, no entanto, esse todo não é mais importante que suas partes. Essa variedade de elementos pode ser encontrada no SUS e se aplicou neste projeto. Além de Edgar Morin, foi utilizado os estudos de critério de noticiabilidade e valores-notícia de Mauro Wolf e Nelson Traquina e Análise de Conteúdo. O SUS é responsável pelo atendimento de 75% da população brasileira, segundo dados levantados pela ONG Politize!. Suas ações são reconhecidas mundialmente pela Organização Mundial da Saúde e Organização das Nações Unidas, além de servirem como referência para outros países que também possuem um sistema de saúde pública. Tais dados reforçam a importância do sistema para a sociedade e demonstram a necessidade da mídia de produzir narrativas que exploram a multiplicidade da entidade. Foram criadas tabelas de análise de análise de conteúdo com aspectos de complexidade, baseadas nos estudos da complexidade e critérios de noticiabilidade; elas serviram para justificar a elaboração do livro-reportagem. As entrevistas apresentadas no livro-reportagem serviram para a construção de reflexões e narrativas que mostram pontos complexos sobre a saúde pública. O produto apresentou histórias dos usuários que tiveram experiências com o SUS e fez uma ligação desses relatos com as ações do SUS, buscando mostrar justamente a complexidade do sistema. O debate sobre o modo como são construídas as notícias sobre o SUS se torna importante por investigar as ações dos jornalistas na construção de conteúdos e narrativas que abarquem toda a multiplicidade, diversidade e profundidade do sistema, bem como refletir sobre o papel desses como agentes indiretos da saúde.

3. Objetivo geral O projeto teve como objetivo apresentar novos ângulos sobre o Sistema Único de Saúde pelas perspectivas de usuários do sistema, mostrando visões complexas, que levem em conta a importância do sistema para sociedade, propondo diálogos sobre todos os aspectos do SUS, e enquadramentos que abarquem tanto pontos negativos quanto positivos do sistema. 3.1. Objetivo específico Em sua gênese, este projeto coletou dados sobre os retratos do SUS na mídia por meio da análise de conteúdo do portal de notícias Estadão; foram avaliadas notícias veiculadas na categoria Saúde e que tiveram o termo “SUS” no título da matéria, do dia primeiro de fevereiro até o dia cinco de maio de 2020. Essa primeira análise foi feita em tabelas que incluíram os critérios de noticiabilidade proposto por Mauro Wolf (importância do indivíduo (nível hierárquico), influência sobre o interesse nacional, número de pessoas envolvidas, relevância quanto à evolução futura) e adicionando o pensamento complexo proposto pelo teórico Edgar Morin, que tenta não resumir o personagem a uma única palavra, leva em conta seu histórico, sua imperfeição, e busca soluções para as situações através de diálogo e reflexões, exercendo um pensamento capaz de lidar com o mundo real. A análise contribuiu para a construção de argumentos que justificassem a importância do pensamento complexo dentro da mídia e principalmente em assuntos que necessitam de um tato maior no momento em que são abordados. Após a construção da análise de conteúdo e de reflexões sobre os critérios de noticiabilidade e pensamento complexo, criamos um livro-reportagem, que traz histórias de vidas e narrativas complexas sobre o Sistema Único de Saúde.

4. Problematização e hipóteses Ao nos depararmos com os conteúdos veiculados na mídia sobre o Sistema Único de Saúde, notamos que ele quase sempre está associado a uma narrativa que não corresponde a sua total amplitude; um ponto de reflexão sobre o que a mídia mostra como realidade e o que é verossímil. Uma pesquisa feita pelo Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (IPEA), em 2011, o Sistema de Indicadores de Percepção Social (SIPS)1, que avalia a percepção de usuários e não usuários sobre o SUS, pode ilustrar a relevância desta investigação; nela podemos ver alguns pontos sobre o sistema: O atendimento de urgência e emergência recebeu a maior proporção de avaliações como “ruim” ou “muito ruim” no Brasil (31,4%) e nas regiões Sul (34,4%), Centro-Oeste (34,9%) e Nordeste (36,1%). Nas regiões Sudeste e Norte, o serviço pesquisado que recebeu a maior proporção de avaliações negativas foi aquele prestado nos centros e/ou postos de saúde. Nestas regiões, estas proporções foram 28,3% e 42,2%, respectivamente. (IPEA, 2011, p.7)

Embora esses indicadores não fossem recentes, revelavam a ineficácia do sistema em determinados aspectos do atendimento individual, principalmente no que diz respeito ao atendimento de urgências médicas, com 31,4% da população brasileira classificando-o como “ruim” ou “muito ruim”. A mesma pesquisa também mostrou que “a distribuição gratuita de medicamentos no SUS foi qualificada como muito boa ou boa por 69,6% dos entrevistados e como ruim ou muito ruim por 11% destes.” (IPEA, 2011, p.6), bem como o atendimento com médicos especialistas foi classificado como “bom” e “muito bom” por 60,6% dos entrevistados (IPEA, 2011). Esses dados serviram para uma reflexão sobre a multiplicidade do SUS, pois o mesmo sistema que é visto como ruim em algumas de suas ações também é visto como bom em outros aspectos, logo se pode compreender que o SUS, de fato, é complexo, e tal complexidade se justifica em uma visão sistêmica. Para Morin (2015), a visão sistêmica é fundamental para um entendimento diverso sobre qualquer assunto, situação ou objeto. E por que acreditamos que o pensamento complexo proposto por Morin não é muito utilizado pelos veículos de

Disponível em: <https://www.ipea.gov.br/portal/images/stories/PDFs/SIPS/110207_sipssaude.pdf>

comunicação? Um palpite é o ambiente organizacional das redações jornalísticas, onde os maquinários de produção de notícias estabelecem padrões sobre determinados assuntos que não permitem a exploração das nuances e contrapontos da notícia. Esse “fazer jornalístico”, também conhecido como Newsmaking, molda os meios de confecção da notícia e leva em consideração apenas critérios de noticiabilidade que podem limitar o enquadramento de um objeto: Embora os valores-notícia façam parte da cultura jornalística e sejam partilhados por todos os membros desta comunidade interpretativa, a política editorial da empresa jornalística pode influenciar diretamente o processo de seleção dos acontecimentos por diversas formas... Outro ponto que deve ser sublinhado é que os valores-noticia estão enterrados nas rotinas jornalísticas. (TRAQUINA, p.96, 2008)

Sendo assim, uma das hipóteses foi que a falta de narrativas complexas sobre o SUS poderiam limitar a visão do leitor sobre o sistema, como: o que ele representa, qual sua importância para a sociedade, sua ordem e seu caos. Outro ponto considerado: o esse excesso de notícias onde o sistema sempre está relacionado a ineficiência, sem dar importância a sua complexidade, pode reforçar ideias que colocam o SUS como antagonista da saúde pública.

5. Aspectos teóricos Ao pensar em uma teoria que tratasse o Sistema Único de Saúde considerando tudo o que ele representa, foi quase impossível não recorrer ao pensamento complexo de Edgar Morin, afinal, a teoria pode abraçar tanto os prós quanto os contras desse sistema, que há mais de trinta anos atende a sociedade brasileira, mesmo diante de imperfeições, caos, desordem, singularidade e complicação. Para Morin (2015), a ordem é tudo o que é repetição, constância, invariância, tudo que pode ser posto sobre a égide de relação altamente provável, enquadrado sobre a presença de uma lei. Isso pode ser aplicado na prática quando relacionamos a teoria ao serviço de distribuição “gratuita” de medicamentos de alto custo feito pelo SUS: quando o Estado, por lei, compromete-se ao acesso a medicamentos para o tratamento de doenças raras, como Lúpus, Artrite Reumatoide, Esclerose Múltipla etc., os pacientes entram com processos de solicitação de medicamento, que são avaliados e enquadrados em critérios estabelecidos por uma organização em cumprimento à lei. Caso esse processo não dê certo, o paciente pode recorrer à justiça, para um outro procedimento burocrático, que pode ser caracterizado como ‘desordem’. “A desordem? É tudo o que é irregularidade, desvios com relação a uma estrutura dada, acaso, imprevisibilidade” (MORIN, 2015, p.89). Esses exemplos foram importantes para entender um outro aspecto do pensamento complexo: a singularidade. Mesmo diante do todo, as partes possuem sua própria complexidade, “isso significa que abandonamos um tipo de explicação linear por um tipo de explicação em movimento, circular, onde vamos das partes para o todo, do todo para as partes, para tentar compreender um fenômeno” (MORIN, 2019). Os aspectos mencionados acima tornaram-se importantes para a construção deste projeto, pois traz o pensamento complexo para as questões do Sistema Único de Saúde, sejam elas em suas especificidades ou em visões mais amplas. Esses aspectos serviram para uma análise de conteúdo, que deu suporte para a pesquisa e também justifica a importância do pensamento complexo dentro do jornalismo. Para fazer um contraponto entre o pensamento complexo e a abordagem do SUS na mídia, foram usadas as teorias de Mauro Wolf encontradas nos estudos de Nelson Traquina, sobre os critérios de noticiabilidade e valores-notícia:

Para Wolf, os valores-notícia de seleção referem-se aos critérios que os jornalistas utilizam na seleção dos acontecimentos, isto é, na decisão de escolher um acontecimento como candidato à sua transformação em noticia e esquecer outro acontecimento. (TRAQUINA, 2008, p.78)

Os estudos da pesquisadora Gislene Silva, professora do departamento de jornalismo da Universidade Federal de Santa Catarina, que refletem sobre os critérios de noticiabilidade e suas implicações diante das notícias também foram acrescentados ao projeto. Para Silva (2005), estudar a seleção de notícias implica, inclusive, em rastrear os julgamentos próprios de cada seletor, as influências organizacionais, sociais e culturais que este sofre ao fazer suas escolhas, os diversos agentes dessas escolhas postados em diferentes cargos na redação e até mesmo a participação das fontes e do público nessas decisões – aqui vale lembrar os estudos de agendamento (agenda setting), que complexificam as investigações sobre o processo de seleção das notícias. A teoria da complexidade guiou a construção do livro-reportagem, que joga luz sobre a diversidade do SUS e considera suas partes e seu todo; através de personagens com histórias que, de alguma forma, se encaixem com os apontamentos de Morin.

6. Aspectos metodológicos Buscou-se alguns pontos importantes para o auxílio da construção do produto final: a pesquisa bibliográfica, que procurou entender as formas nas quais o Sistema Único de Saúde é retratado na mídia e seu histórico e relevância para a sociedade; a análise de aspectos de complexidade, inspirada nos processos de Laurence Bardin de investigação de conteúdo, junto aos critérios de noticiabilidade propostos por Wolf e Traquina; a teoria da complexidade de Edgar Morin, que norteou este trabalho e possui tanto uma função metodológica quanto teórica; e as entrevistas em profundidade e histórias de vida, que serviram no processo de construção do livroreportagem. Tivemos como premissa compreender as aplicações do pensamento complexo nas mídias construindo um produto que considerasse essa complexidade. Contudo, nos próprios levantamentos bibliográficos selecionamos artigos, dissertações, teses, vídeos etc. que retratavam o SUS de uma forma diversa, mesmo que nas entrelinhas. Depois dos primeiros levantamentos bibliográficos e teóricos, foi construído um modelo de tabela de verificação de conteúdo que combinou critérios de noticiabilidade com aspectos de complexidade. A tabela serviu para uma breve análise sobre os conteúdos encontrados nas notícias do portal Estadão sobre o SUS. Com o fim do projeto de pesquisa foram feitas pesquisas qualitativas, entrevistas com usuários do Sistema Único de Saúde e figuras que possuíam autoridade no assunto para a construção do livro-reportagem, este tornou-se um produto ideal devido a liberdade criativa e licença poética que o jornalismo literário pode proporcionar, e as histórias de vida foram fundamentais na construção do foco narrativo do livro: As histórias de vida são preferíveis quando se trata de um livro-reportagem mais humanizado, cujo foco são os personagens e suas experiências vividas, muitas vezes experiências que ganham mais cor, vivacidade e veracidade nas palavras de quem as vivenciou, que na transcrição de uma fita gravada e reportada por um jornalista. (COUTO, 2017, n.p.)

Couto (2017) também afirma que nesta modalidade, a força reside na humanização da entrevista, da ambientação daquele que entrevista com seu entrevistado, da captação de detalhes de seu ambiente e de sua vida. Em situações como essas, o repórter aparece comumente de forma sutil, como aquele que costura os depoimentos, interliga visões de mundo, que saltam, vívidas, das páginas para o coração, a mente e todo o aparato perceptivo do leitor.

6.1. Análise de conteúdo de notícias do Estadão Ao avaliarmos os caminhos necessários para a identificação de elementos do pensamento complexo na mídia, buscamos um método que fosse pratico em sua construção e que exemplificasse de modo eficaz nossos apontamentos; por conta disso, recorremos à análise de conteúdo em formato de tabelas, pelo seu caráter empírico, que possibilita uma exploração sobre o objeto sem perder seu rigor, como afirma Bardin: A análise de conteúdo (seria melhor falar de análises de conteúdo) é um método muito empírico, dependente do tipo de "fala" a que se dedica e do tipo de interpretação que se pretende como objetivo. Não existe coisa pronta em análise de conteúdo, mas somente algumas regras de base, por vezes dificilmente transponíveis. (BARDIN, p. 36, 2011)

Esta análise verificou se alguns elementos do pensamento complexo estavam presentes nas matérias selecionadas, através da categorização dos mesmos, como indica Martino em seus estudos sobre Análise de Conteúdo (2018, p.150): “o centro da análise de conteúdo é a definição das categorias para interpretar a mensagem. ‘Categorias’ foram as divisões usadas em uma pesquisa para compreender o conteúdo”. Os critérios substantivos de noticiabilidade, baseados nos estudos de Mauro Wolf: importância do indivíduo (nível hierárquico), influência sobre o interesse nacional, número de pessoas envolvidas, relevância quanto à evolução futura (Silva, 2005) Enquanto de Morin: ordem, desordem, singularidade (é levado em conta a diversidade dos envolvidos), histórico e reflexão (a notícia conduz o leitor a uma reflexão sobre os personagens ou situações). Tais aspectos foram recortes de uma interpretação do primeiro nível de complexidade e, embora os critérios da complexidade tenham sidos baseados nos estudos de Morin (2019), estes faziam parte de nossa percepção sobre o pensamento complexo, portanto, foi preciso elencá-los para comprovação de um ponto de vista e elaboração de uma análise de conteúdo que justificasse a construção do projeto experimental.

Porém, esses critérios não tinham o objetivo de criar um suposto lide da complexidade, tão menos uma receita para sua aplicação, afinal, a complexidade não pode ser delimitada por meras classificações, como afirma Morin: O primeiro mal-entendido consiste em conceber a complexidade como receita, como resposta, em vez de a considerar como desafio e como incitamento para pensar; acreditamos que a complexidade deve ser um substituto eficaz da simplificação, mas que vai permitir programar e esclarecer. (MORIN,2019, p.176)

Referente às notícias analisadas, foram selecionadas cinco matérias no portal Estadão, em fevereiro não houve nenhuma publicação que usasse a sigla “SUS” ou “Sistema Único de Saúde” em seu título, sendo assim tivemos a análise das seguintes notícias:

1 Mais demandado em caso de surto de coronavírus, SUS só tem 44% dos leitos de UTI do país – 12 de março de 2020; 2 Coronavírus pode custar R$ 410 bilhões extras ao SUS, estima Ministério da Saúde - 26 de março de 2020; 3 SUS se prepara para receber “três epidemias” – 30 de março de 2020; 4 Coronavírus: corrida global por insumos faz SUS perder contratos – 4 de abril de 2020; 5 Com a pandemia do coronavírus, papel do SUS ganha força entre paulistanos – 5 de maio de 2020.

Todas as matérias possuem pautas voltadas ao novo coronavírus por conta da relevância do tema, e durante o processo de cobertura da mídia notamos que houve algumas mudanças significativas em enquadramentos sobre o SUS; as primeiras matérias possuíam uma visão quase que administrativa, voltadas principalmente para os dados e previsões sobre os impactos do Covid-19 no SUS. Todas as notícias se enquadraram nos critérios substantivos de noticiabilidade. Na notícia 1 com a manchete “Mais demandado em caso de surto de coronavírus, SUS só tem 44% dos leitos de UTI do país”, publicada em 12 de março

de 2020, foi abordada a falta de leitos no SUS e se limitaram a este fato, a reportagem não apresentou possíveis reflexões sobre o porquê de a distribuição de leitos ser tão desigual; foram fatores econômicos? Problemas de má gestão? Falhas? Mesmo que as respostas pudessem parecer obvias, o pensamento complexo implica em levar em conta todos esses aspectos do objeto. A matéria também mostrava o SUS sob uma ótica administrativa, dando vazão somente para os processos burocráticos da situação e suas estatísticas, além de não levar em conta outros pontos como a disparidade de falta de leitos em determinadas regiões do país ou a falta de acesso à saúde de determinados grupos que vivem em vulnerabilidade social. A notícia 2, “Coronavírus pode custar R$ 410 bilhões extras ao SUS, estima Ministério da Saúde”, do dia 26 de março de 2020, possuía o mesmo caráter “econômico”, voltada para dados e gastos que o SUS terá com o covid-19 , o que é de se esperar vindo de uma notícia sobre as consequências econômicas que o vírus traria para o país, mas a matéria também não se aprofundou em aspectos complexos, como o histórico da situação. Esta notícia evidenciava a rivalidade entre o então Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, e o Presidente Jair Messias Bolsonaro; enquanto o ministro fala da seriedade do problema, o presidente relativiza a questão, minimizando o vírus a uma “gripezinha”. Na notícia 3, “SUS se prepara para receber ‘três epidemias’”, do dia 30 de março de 2020, o texto dispunha aspectos informativos e instrutivos em alguns trechos e, principalmente, nas aspas dos especialistas. Caberiam reflexões sobre a diversidade do assunto: quais grupos foram mais afetados pela doença e por quê? As diferenças de ações de prevenção nas grandes metrópoles em relação ao campo? Como funciona a atuação do Sistema Único de Saúde em locais afastados das grandes cidades? Na notícia 4, “Coronavírus: corrida global por insumos faz SUS perder contratos”, publicada em 4 de abril de 2020, tivemos novamente uma perspectiva mais voltada a gestão, sem considerar pontos importantes como uma análise mais aprofundada do fato, que apontasse caminhos para uma possível reflexão sobre todas as partes envolvidas (como se dão as relações de compra do Brasil com outros países seria algo relevante a ser abordado?). Todas as quatro matérias falavam de “partes” do SUS, usando-o como sigla pra abordar questões pertinentes à saúde pública e, mesmo dentro da categoria

“saúde”, as notícias detinham um caráter mais voltado para o capital e a economia do que propriamente para a saúde. Reduziam o SUS à uma “repartição do governo que cuida da saúde”, não consideraram a complexidade dos fatos ali apontados ou a diversidade do próprio sistema. O único aspecto do pensamento complexo encontrado foi o da desordem, porém, sem desdobramentos a ponto de trazerem reflexões. Apesar das últimas notícias analisadas não abarcarem o SUS em sua totalidade, a última notícia comprovou uma das hipóteses apontadas no início do trabalho: após a pandemia tomar proporções alarmantes o tônus das notícias mudaram e o título da notícia 5, publicada no dia 5 de maio de 2020, apontava isto: “Com a pandemia do coronavírus, papel do SUS ganha força entre paulistanos”. De uma mera sigla para se referir a questões administrativas sobre a saúde, o SUS passará a se ressignificar na reportagem, que falava sobre um levantamento do Ibope Inteligência em parceria com a Rede Nossa São Paulo2, onde mostrou que 40% dos entrevistados defendiam um maior investimento no SUS. Nesta matéria existiam relatos de pessoas que tiveram que recorrer ao SUS após a perda de seus empregos devido à crise do novo coronavírus, trazia uma autoavaliação sobre as preocupações nos três primeiros meses de pandemia, direcionadas aos gastos públicos e ao cenário político do país diante do covid-19. Apresentava os índices de reprovação de Jair Bolsonaro (54%) e aprovação de Bruno Covas e João Doria (68%), diante da crise do novo coronavírus. Também destacava que a pesquisa havia sido realizada com paulistanos das classes A, B e C e continha aspas de entrevistados que falam da importância do SUS para a sociedade. Embora o direcionamento desta reportagem fosse mais abrangente do que das anteriores, ela ainda não abarcava toda a complexidade do sistema: reconhecia que o SUS tinha falhas, mas que ele era importante para a população, principalmente em um momento de crise sanitária; mudava o enquadramento sobre o SUS, buscando falar com usuários do sistema, que são os mais afetados pela ordem ou desordem do mesmo; além de se munir com uma pesquisa de percepção do público, porém, ainda deixava de lado aspectos como o histórico e ordem do fenômeno.

Disponível em: <https://www.nossasaopaulo.org.br/2020/05/05/o-que-pensam-os-internautas-paulistanossobre-os-impactos-do-coronavirus/>

6.2. Considerações Essas análises trouxeram um vislumbre sobre relevância de notícias com perspectivas mais aprofundas sobre o Sistema Único de Saúde. Nenhuma delas se enquadrava em todos os aspectos de complexidade, a maioria focava nos padrões comumente praticados pelos jornalistas e pouco dialogaram sobre o elemento da complexidade mais presente nelas: a desordem. Contudo, a desordem causada pela pandemia fez com que fosse válido para o Estadão fazer uma matéria sobre a importância do SUS para os paulistanos. Isso poderia indicar uma mudança nos futuros enquadramentos sobre o Sistema Único de Saúde? Talvez, assuntos de maior fragilidade como a saúde pública e educação ganharão uma abordagem mais ampla no futuro? Uma característica que foi descoberta ao longo do projeto é que, ao aplicarmos a complexidade em abordagens jornalísticas, nos é permitido trazer humanidade para o texto; passamos a não levar em conta somente os critérios de noticiabilidade e começamos a ponderar os prós e contras do ecossistema em que um fato é abordado. A construção da narrativa complexa exige tato ao retratar determinados assuntos e o jornalismo passa a ser mais que um produto da indústria de notícias e começa a ganhar e transmitir mais significado, tanto para aqueles que produzem as notícias quanto para aqueles que as leem.

7. Plano Estratégico 7.1 Descrição do produto e estratégias aplicadas 7.1.1. Visão Servir de material de apoio para futuros estudos sobre o SUS e contribuir com o pensamento complexo dentro do Jornalismo. 7.1.2. Valores Diversidade, humanidade e justiça. 7.1.3. Número de páginas Considerando que o regulamento do Trabalho de Conclusão do Curso de Jornalismo da Universidade Cruzeiro do Sul estabeleceu que o produto impresso livroreportagem deve possuir, no mínimo, 80 mil caracteres, este livro possui 99.369 caracteres e cumpre com o regulamento para a submissão do projeto. 7.1.4. Descrição do produto Dimensões: 148x210 mm; capa: papel cartão triplex 250 gr, colorido, orelha de 8 cm, acabamento com laminação fosca; miolo: papel Pólen Soft 70 g, 4 cores, frente e verso. 7.1.5. Finalidade A obra fala sobre a importância do SUS para a sociedade, algo que foi construído através de narrativas nas quais o leitor pudesse se identificar com os personagens apresentados. Tal identificação teve a função de despertar a empatia no processo de compreensão das dimensões do SUS, para dar início a uma reflexão mais complexa sobre o sistema. A obra também refletiu sobre o papel e a responsabilidade dos profissionais de comunicação ao noticiar temas ligados à saúde. 7.1.6. Linha editorial: O livro teve como premissa mostrar um SUS por ângulos que considerassem sua importância e papel na diminuição das desigualdades sociais, tendo como principal meta instigar a reflexão sobre a importância do Sistema Único de Saúde, mas sem deixar de citar seus problemas.

Um posicionamento “pró-SUS” foi adotado durante todo o processo de criação do produto. Esse posicionamento partiu da necessidade de retratar o fenômeno por um lado positivista, e serviu como “resposta” a todo conteúdo imparcial sobre o sistema, apresentado na análise de conteúdo deste projeto. Com as inúmeras ameaças que as políticas públicas de acesso à saúde vêm enfrentando ao longo dos últimos anos, foi necessário criar narrativas que resgatassem a memória do leitor sobre a relevância do SUS e que o chamassem para a luta; que enfatizassem que a saúde é um direito de todo cidadão e que esse direito precisa ser respeitado e aprimorado pelo Estado. 7.1.7. Linguagem e estrutura do produto: A linguagem deste produto veio de uma insatisfação pessoal do autor em relação ao engessamento e às narrativas reducionistas nas produções jornalísticas, causadas pelo lead e encontradas em muitos jornais diários. Esse incomodo não é exclusivo de um único jornalista, na década de 60 muitos profissionais se movimentaram para criar o que ficou conhecido como o “New Journalism”, ou “Jornalismo não ficcional”, em que eram permitidas narrativas beirando ao romance, repletas de diálogos e uso da primeira pessoa do singular. O que vai proporcionar o advento do Novo Jornalismo contemporâneo na década de 1960, nos Estados Unidos, é a insatisfação de muitos profissionais da imprensa com as regras de objetividade do texto jornalístico, expressas na famosa figura do lead, uma prisão narrativa que recomenda começar a matéria respondendo às perguntas básicas do leitor. (PENA, 2006, N.P.)

Apesar de ter elementos que flertassem com o “Novo Jornalismo”, ele se enquadrou categoricamente no jornalismo literário, que, segundo Pena (2006), potencializa os recursos do jornalismo, ultrapassa os limites dos acontecimentos cotidianos, proporciona visões amplas da realidade, exerce a cidadania, rompe com a burocracia do lead, e garante perenidade e profundidade aos relatos. Tal gênero jornalístico permitiu que as entrevistas fossem feitas de forma mais profunda e que o texto tivesse liberdade poética, referências da cultura popular, uso de metáforas, jogos de palavras, e diversos artifícios presentes em romances

literários. O gênero também permitiu a elaboração de uma narrativa que utilizasse as falas e os diálogos dos entrevistados de forma mais ampla. Além disso, a modalidade livro-reportagem foi escolhida por ter um caminho menos complexo diante ao atual cenário de pandemia e limitações impostas pelo isolamento social; isso se dá pela ausência da obrigatoriedade de elementos visuais, como fotografias e gravações de vídeo in loco. Inspirado na obra “A vida que ninguém vê”, de Eliane Brum, a construção do livro é feita com capítulos que são independentes uns dos outros, mas que se ligam por meio do tema central, adequando-se à visão sistêmica proposta por Edgar Morin. O contexto histórico do Sistema Único de Saúde e os dados foram apresentados durante todo o processo de escrita, e foram adicionados intencionalmente em doses homeopáticas, com o objetivo de proporcionar uma leitura mais palatável e de fluxo contínuo. Com narração em primeira pessoa, o autor relatou sua experiencia com o SUS e trouxe suas dúvidas e reflexões para a obra, que foram incluídas no início de capítulos específicos. Também foi elaborado um glossário, disposto no final da obra, para evitar grandes interrupções durante as histórias e facilitar a condução dos relatos. 7.1.8. Tipografia escolhida: Para o corpo do texto foi escolhida a tipografia serifada Georgia, tamanho 11, que está presente em inúmeras produções editoriais. A serifa presente no tipo facilita a leitura e a torna confortável, além de conduzir o olhar do leitor. Para o título foi escolhida a fonte Roboto, tamanho 14, que é condensada e moderna, dando ao produto um ar jovem e despojado. 7.1.9. Identidade visual: A identidade visual do “Retratos do SUS: relatos e reflexões sobre o Sistema Único de Saúde ” teve seu conceito inspirado no título da obra, onde foi trabalhado o significado da palavra “retrato”, que é comumente relacionado a fotografias, mas que também está vinculado a pinturas, a quadros e a reprodução de imagens; o conceito do projeto foi percorrendo por toda essa atmosfera das galerias de arte e houve uma decisão estética de substituir o termo “Sumário” por “Galeria de Histórias”, justamente para reforçar o imaginário ligado à palavra em questão.

Foi criada uma ilustração para a capa do produto, presente nos apêndices deste documento, que buscou exprimir tudo que o livro e o projeto de pesquisa representavam. Os personagens ilustrados na capa são pessoas negras, em sua maioria. Essa escolha se deu por uma preocupação em representar a real imagem da sociedade brasileira, e foi baseada em um dado divulgado pela Organização das Nações Unidas (ONU) que afirma que 80% da população que utiliza o Sistema Único de Saúde se autodeclara negra. Como não existia a possibilidade de fotografar todos os entrevistados devido ao isolamento social, foram criadas ilustrações que os representassem, e estão na abertura de cada capítulo. Essas ilustrações seguiram um padrão estético similar à arte da capa, que, por conta de seu traço largo, predominância da cor preta e da branca, acabaram remetendo à xilogravura de cordel. No prólogo e no epílogo temos a ilustração de um olho, que aparece fechado no prólogo e “se abre” no epílogo, sugerindo que ao fim da leitura o olhar do leitor estará aberto a novas perspectivas sobre o SUS. Optou-se por manter destaque na cor azul, que é característica na área da saúde, e o restante da identidade visual é composto pelas cores preta e branca com intuito de transmitir um ar de seriedade. 7.2. Estratégias para definição de público alvo A construção do livro-reportagem foi feita com a intenção de atingir o maior número possível de pessoas por se tratar de um tema que cabe a toda sociedade, contudo, acreditamos que o formato e a linguagem se adequem a jovens adultos, com idade entre 19 e 29 anos, que possuam interesse pela temática. Profissionais da saúde com idade entre 18 e 40 anos também fizeram parte desta percepção e entram como público secundário. Já estudantes de Jornalismo e áreas correlatas com idade entre 18 e 26 anos fariam parte do público terciário.

7.3. Técnicas aplicadas Primeiramente foi elaborada uma análise de conteúdo que justificasse a criação de um produto com foco narrativo que enfatizasse o valor do sistema, por meio desta foi comprovada a ausência de angulações complexas sobre o SUS. Após isso foi feita uma pesquisa por meio das redes sociais do autor em busca de fontes que estariam dispostas a relatar suas experiencias com o SUS, algumas fontes vieram por meio dessa pesquisa informal, enquanto outras vieram através de indicações. A entrevista em formato de história de vida foi a escolha para o projeto justamente por dar voz a esses personagens, e, como afirma Couto (2017), as histórias de vida são preferíveis quando se trata de um livro-reportagem mais humanizado, cujo foco são os personagens e suas experiências vividas. 7.4. Sinopse Como um mosaico, o SUS se compõe através da singularidade das suas partes, formando uma imagem e até mesmo um retrato, que podem ser interpretados das mais diversas formas. Existe um SUS que não funciona, existe um SUS que funciona, existe um SUS que serve como ferramenta política, ou que serve como última esperança. Existem muitos SUS dentro do SUS. E este livro, que é feito de gente assim como o Sistema Único de Saúde, se encarrega de mostrar histórias que refletem acerca da saúde pública no cotidiano pelas experiências individuais de pacientes, percepções de estudiosos e trabalhadores da saúde. Uma literatura paralela ao que se vê na academia, aqui o SUS é abordado com importância e delicadeza, bem como sua complexidade e papel na diminuição das desigualdades sociais. Igual a um colecionador que procura objetos raros para sua coleção, os relatos mostrados neste livro possuem sua preciosidade, mas também possuem um teor de carga emocional, seja pelo fato de o sistema ter salvado ou prolongado vidas, seja pelo atual cenário de pandemia, ou pelo simples fato da escuta afetiva ser usada como artifício durante o processo de construção do projeto. Similar a uma fotografia, que revela além de uma imagem, uma lembrança, um sentimento e até um propósito, esta obra revela o SUS que a sociedade precisa

enxergar: o SUS além do que é comumente visto nos jornais e na televisão, além de narrativas imparciais, um SUS necessário, que, apesar de seus problemas, pertence a todos.

7.5. Descrição dos Capítulos 7.5.1. Introdução Neste capítulo são apresentadas, de forma sucinta, questões abordadas no projeto de pesquisa, como o papel e a responsabilidade da mídia na construção de narrativas sobre o Sistema Único de Saúde, a forma como a mídia aborda as temáticas voltadas à saúde, os estigmas e desafios que permeiam o SUS. Esta introdução funciona como uma ponte que justifica a criação do livro. 7.5.2. Prólogo Aqui é apresentada a motivação do autor para a criação do que viria a ser o livro “Retratos do SUS”. Os insights aconteceram em dois momentos: durante as eleições presidenciais de 2018, sobre a qual o autor reflete a respeito da ameaça iminente que o novo presidente representava ao Sistema Único de Saúde; e a criação de um documentário para um trabalho do curso de Jornalismo. 7.5.3. O quarto de paredes amarelas Primeiro “retrato” do SUS, que sintetiza tudo que o leitor poderá esperar do livro. Aqui é narrada a história de José Cícero e Geovana Jessica, sua neta. José Cícero teve dois tumores malignos na bexiga e fez seu tratamento pelo Sistema Único de Saúde, mas não resistiu ao segundo câncer. Geovana compartilhou tanto suas percepções como cuidadora quanto aprendizados que a situação a trouxe. 7.5.4. Uma nova esperança Neste capítulo, é mostrado pelo olhar de Márcia Faria Westphal o passado do SUS e o que se sucedeu após sua criação. Márcia é professora em saúde pública e esteve presente no processo de construção do Sistema Único de Saúde.

7.5.5. Estranha mania de ter fé na vida A abertura do capítulo traz um relato de uma experiência sobrenatural do autor, que foi o que o motivou a escrever sobre saúde. Depois, ainda falando do passado do Sistema Único de Saúde, conhecemos a história de Selma Maria, uma mulher de fé, sindicalista e militante da saúde. Aqui refletimos sobre a influência dos movimentos sociais e da própria sociedade na criação do SUS. 7.5.6. A fila correta Professor e gestor de UBS, Luís Henrique Andrade é apresentado neste capítulo; nele falamos sobre o momento presente do SUS, desafios e realidade do sistema, além de vivências, percepções e histórias do especialista. 7.5.7. Um mosaico de nós mesmos Este capítulo inicia com uma reflexão do autor sobre o quanto a descoberta de uma doença pode impactar em nossa autoimagem e percepção de mundo. Logo é apresentada a história de Susi Loiola, uma influenciadora digital, usuária do sistema privado de saúde, que teve de lidar com diversas burocracias para conseguir autorização do seu convênio para uma cirurgia que determinaria o rumo de sua vida. 7.5.8. O vírus da elite Aqui são apresentados dados sobre os impactos do coronavírus na sociedade e o quanto as desigualdades sociais podem ser prejudiciais em um cenário de pandemia. É mencionada a responsabilidade da elite diante a chegada do vírus ao país, e também é mostrada a opinião do professor Jairnilson Silva Paim, autor do livro “O que é o SUS”. 7.5.9. Um muro de arrimo O autor reflete sobre as perdas cotidianas que o isolamento social causou às pessoas, e é compartilhada a história da cuidadora de idosos Angela Maria, que teve coronavírus e relatou sua experiência e percepções sobre a doença, sobre o SUS e sobre os serviços suplementares de saúde.

7.5.10. Saúde e identidade Através de uma experiência cotidiana, o autor fala sobre a importância da nossa identidade e papel da saúde neste tema; conhecemos a história do jornalista, professor e militante da causa LGBTI+ Luiz Fernando Prado Uchoa e falamos das dificuldades que pessoas trans encontram nos serviços de saúde e nas políticas de saúde para a população LGBTI+. 7.5.11. Iniquidades raciais na saúde A Dra. Camila Carvalho de Amorim, médica da família que possui diversas pesquisas voltadas para a saúde da população negra e iniquidades raciais, reflete sobre suas experiências como médica em uma UBS na cidade de Florianópolis, e sobre as lutas diárias que a população negra enfrenta nos serviços de saúde. 7.5.12. Um almoço que nunca aconteceu Neste capítulo é narrada a história de Raquel Lourenço pela perspectiva de seu filho, Alessandro Henrique Zedequias. Raquel foi uma mulher à frente de seu tempo, uma enfermeira que criou um filho de muita resiliência, descobriu um câncer no intestino e lutou durante cinco anos contra a doença. 7.5.13. Salve o SUS! Existe a indagação sobre uma possível perda de sensibilidade dos jornalistas diante das notícias sobre a saúde e é apresentada uma iniciativa chamada “Salve o SUS!”, um portal de comunicação que tem como objetivo disseminar informações sobre as ações do Sistema Único de Saúde. Também conhecemos a diretora de conteúdo do projeto, Natália de Souza. 7.5.14. Notícias do futuro O leitor é convidado a refletir sobre o futuro e a contemplar a possibilidade de ele ser imperfeito e complexo, com base nos pensamentos de Edgar Morin. Após está abertura, nos debruçamos sobre as opiniões e perspectivas da comunicóloga, doutora em saúde e ambientalista Rose Marie Inojosa, e refletimos sobre o SUS ideal.

7.5.15. A presença do SUS Neste penúltimo capítulo, o autor encerra o ciclo de entrevistas dialogando sobre o fato de o Sistema Único de Saúde estar presente nos detalhes da vida de seus usuários, e apresenta a história de Renata Freires, que teve seus dois filhos em hospitais da rede pública de saúde. 7.5.16. Epílogo Há uma reflexão sobre o decreto (revogado) do presidente Jair Messias Bolsonaro que daria brechas para possíveis privatizações dentro do SUS, e sobre como o medo que o autor sentiu no fim de 2018 transformou-se em esperança.

8. Referências

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10. Cronograma Tabela 1 – Cronograma (1º e 2° semestre de 2020) Ago.

Set.

Out.

Nov.

Captação de relatos para o livro-reportagem

Execução do produto layout do projeto

Atividades Desenvolvimento do projeto de pesquisa

Mar.

Abr.

Mai.

Jun.

Desenvolvimento do projeto experimental Obtenção de bibliografia de referência

Leitura da bibliografia escolhida

Projeto de Pesquisa Análise de conteúdo Projeto de pesquisa Revisão do texto

Contato com possíveis fontes

Execução do produto – redação

Jul.

Execução do produto revisão do texto

Execução do produto diagramação

Execução do produto revisão geral Relatório final Entrega do relatório e do produto final

X X

11. Investimento Tabela 2 - Investimento ORÇAMENTO GERAL

Item

Quantidade

Valor Unitário (em

Valor total

média) Microfone de lapela para notebook

R$60,00

Pacote Adobe

R$86,00

R$344,00

Revisão

R$300,00

R$600,00

Ilustrações

R$150,00

R$450,00

Total:

R$1.454

Fonte: elaborado pelo autor.

APÊNDICES

Apêndice I

Transcrição de entrevista 1 – O quarto de paredes Amarelas Fonte: Geovana Jéssica Cidade: Antonio Martins - RN

Luiz - Qual sua idade? Geovana - 24 anos. E seu curso de graduação? É engenharia ambiental e sanitária, na Universidade Federal do Semiárido. Você vai retomar? Iremos retomar esse mês (agosto). Como foi que tudo aconteceu? Meu avô estava com um tumor em 2018, aí fomos pra uma consulta de rotina e eles pediram uns exames e me encaminharam pra Liga, A liga contra o Câncer. Eu sou de Antonio Martins, Rio Grande do Norte, é nós fomos encaminhados pra Natal, pra capital, pois na cidade pequena não tem atendimento oncológico. E nós fomos pra natal, e através do SUS foram feitas as consultas e encaminhado pra outros exames. Eles fizeram uma biopsia do canal da uretra para ver se o tumor era benigno ou maligno. E a partir daí começamos os processos das quimioterapias, foram todas através do SUS. Qual foi a sua reação e da sua família ao descobrir o câncer do seu avô? Foi um choque! Pois até então a gente não tinha nenhum caso na família, de ter de lidar com tratamento e com um resultado como o câncer. É um impacto, pois pensamos assim: e agora? Porque quando o médico fala, ele não fala diretamente ao paciente, então o primeiro impacto foi “como é que a gente vai dizer pra ele?”, pois a pessoa que já é de idade já sente muitas dores e ainda ter de submeter a um tratamento. Ele ficou quanto tempo lutando?

Ele faleceu em fevereiro deste ano, não chegou nem a ser dois anos, foi um ano e oito meses, por aí... Com que idade ele faleceu? Com 78 anos. Ai primeiro ele tratou e o tumor havia sumido, o primeiro câncer que a gente descobriu. Aí passou por mais ou menos 6 meses de quimioterapia, e no retorno da consulta o médico ficou admirado porque o tumor que ele estava tratando havia sumido, quando passaram seis meses foi descoberto outro câncer também na bexiga. Aí começou a ficar mais agressivo pois meu avô estava mais debilitado das outras quimioterapias. Ele estava fraco e fragilizado e pra final ele teve uma fratura na vertebra e a gente não sabe se o câncer já tinha atingido a parte óssea, quando descobrimos a fratura já foi a fase final que ele veio a falecer. Como era sua relação com seu vô? Nós éramos muito próximos. Ele brincava com você, vocês conversavam bastante? Foi muito difícil porque assim eu sempre fui muito apegada a ele, eu andava com ele para todos os lugares. Era a motorista dele. Quando ele realmente precisou se deslocar daqui, e quando minha mãe não podia ir ou minha tia não podia, eu quem ia. Teve um período que tranquei a faculdade, e assim a gente conversava bastante, ele se queixava muito das dores. Tinham noites que ele não conseguia dormir e eu passava acordada com ele. E era uma relação muito boa, e foi muito pra mim enquanto pessoa lidar com meu avô nesse período porque aprendi muito, principalmente questões humanas; que nós somos humanos e nós sentimos a dor do outro, e uma coisa que eu percebi no câncer mesmo, nas pessoas que passam pelo tratamento é que o ser humano é muito forte. Pois apesar das dores da doença, você ter que lidar com efeitos colaterais de medicamentos, e a cada consulta é algo novo... você está ali tendo, passando pelo risco de descobrir outro câncer, e é muito choque, ele reclamava muito de dor, que não queria mais continuar o tratamento, e era difícil, pois a gente ficava “e aí? Será que a gente interrompe ou a gente continua?” Se a gente continuar e evitar que o câncer se alastre e se a gente interromper e ele falecer mais rápido? Então não tinha como, era algo que não temos controle.

Você disse que aprendeu muitas coisas sobre questões de força e etc., e eu me lembrei da história da mãe de um amigo meu que faleceu de câncer em 2019. Esse amigo me falou algo que vou compartilhar com você: “Minha mãe lutou cinco anos contra um câncer no intestino, ela teve oportunidades de ter vários medicamentos pelo SUS, tratamentos e tudo mais, mas talvez ela não iria aguentar essa situação de pandemia.” Você acha que com o seu avô haveria esse sentimento? Foi algo que eu falei no início, já não bastava a luta do tratamento aí você imagina ficar entrando em hospitais com medo de contrair o Covid e levar para ele, e também em como iria ficar o psicológico dele nesse momento de pandemia. Mas deus sabe de todas a coisas! Eu não sei como seria, até assim pra gente mesmo, pois foi algo que abalou a todos. Mas e quem já estava abalado? Com noite sem dormir, sem se alimentar direito. E algo que aprendi com essa situação é que mesmo que a gente fizesse o máximo não iriamos conseguir ajudar ao máximo, pois não sabíamos o que ele estava sentindo. Ele se queixava de muita dor e não tinha muita coisa que a gente poderia fazer para amenizar, a gente tentava de tudo, de compressa de massagem de medicamentos pra diminuir a dor, e ele reclamava de frio, de calor, não gostava de nada. Ele chegou num ponto que chorava, e quando ele tinha um dia melhor pra gente era uma gloria, mas é muito difícil! Como seu avô era como pessoa? Meu avô era super sincero, se ele não fosse com a cara de alguém ele não tinha brincadeirinha, falava na lata o que achava e ele gostava muito de contar histórias... Você lembra de alguma história? Eram tantas histórias, tantas histórias, e pra eu lembrar de uma sem lembrar de muitas, no momento não consigo. Mas ele gostava de caçar, ele contava a quantidade de bichos que ele caçava, contava histórias da infância, que ele brincava com os irmãos e que as vezes eles se machucavam. Eram brincadeira não muito sadias. Ele era muito contador de histórias sabe? Ele sempre dava lições de moral.

Quando você pensa no SUS, o que vem na sua cabeça? O SUS... Nós do interior, o pessoal do interior utiliza bastante o SUS, então atendimentos gerais normalmente são pelo SUS, tem as questões da dificuldade ao acesso, pois é muita gente pra acessar, as vezes tem a má administração das cidades... Mas quando penso no SUS, penso numa oportunidade que assim que é muito boa. Eu não considero o SUS apenas como um sistema de saúde falido, como muita gente considera, sei das filas de espera, mas quando precisei fui bem encaminhada e atendida. E essa questão da demora acontece até em planos de saúde, as pessoas que pagam convênios também ficam à mercê da espera. O problema do ser humano em relação ao SUS é a questão da espera. Aqui, por ser uma cidade pequena, temos problemas por que muitas vezes o próprio paciente não procura o local correto, existe uma triagem. Sobre os canais de tv e jornais, como você acha que eles retratam o SUS? Eu acredito que eles mostram o que está visível. Eles não conhecem a realidade do SUS, mas acredito que nunca se utilizaram do sistema, não entendem como ele é. Se você pudesse melhorar algo no SUS, o que melhoraria? Eu acredito que a capacitação pessoal de pessoas, a assistência, o preparo das pessoas. Profissionais que saibam lidar com pessoas. Falta investimento, pois dinheiro a gentes sabe que tem, pois pra onde vai aquela dinheirama toda que a gente vê na TV? Aqueles roubos todos. O governo tem feito sua parte? Deveria fazer mais! Pois tem como fazer mais. O que você acha das pessoas que defendem o fim do SUS? Eu acho que essas pessoas nunca precisaram, nunca passaram por uma necessidade de um atendimento pelo SUS. São pessoas que não vivem a realidade e não deveriam nem se meter, deveriam procurar outras coisas pra falar ao invés de colocar um fim no SUS.

E como seria a situação de seu avô sem o SUS? Com certeza seria mais complicada. Olhando pelo meu avô, com a aposentadoria, ele não teria condições de custear um tratamento. Eu tenho certeza que seria difícil, pois além de pagar as consultas das consultas, iria ter as passagens pois tínhamos que nos deslocar do interior até a capital, a alimentação. Sem o SUS não teríamos conseguido amenizar a nossa tensão. Qual foi a memória que seu avô deixou, o que ele te ensinou...? Um dia em uma das consultas meu avô disse algo que me motivou a lutar com ele, ele disse: “eu vou tentar porque enquanto a vida a esperança.” E ele tinha muito medo... de morrer. Porque ele era dessas pessoas duronas, e ninguém quer morrer né? Ele tinha medo do médico, de se submeter a tratamento. Veio esse câncer e ele conseguiu lutar. Ele me ensinou muito sobre o amor, enquanto eu lutava com ele e via seu sofrimento eu aprendi muito, inclusive que o amor não é só na felicidade, ele é na dor. Ele reclamava, não encarou o tratamento de forma positiva, e falava coisas negativas. E eu entedia pois não era eu que estava passando por aquilo, mas a gente tentava contornar a situação, tentava dizer algo positivo. Então aprendi demais sobre paciência. Após a perda a ficha vai caindo e a gente percebe que não sabe o que o outro sente. Muitas vezes ele falava coisas pesadas e eu chorava escondida pra que ele não sofresse ao me ver sofrer. E era uma batalha complicada, e eu admiro as pessoas que lutam com alguma doença, pois a família sofre junto e sofre limitada. Sou uma pessoa de bastante fé, tenho muita fé em Deus, e a fé me ajudou muito a passar por essa situação, pois havia dias que dava vontade de sumir, não morrer, mas apenas fugir da situação, mas não tinha como fugir da realidade. Tinha dias que eu cantava para ajudar ele a dormir. Todo tempo ele me agradeceu, me abençoava. Foi difícil, depois tive de lutar contra dias escuras pois ficamos com as saudades e as lembranças dos piores momentos, com o tempo a gente querendo substituir os piores pelos melhores pra continuar. Por tudo isso eu não falo mal do SUS, eu acredito que o SUS tem salvado muitas vidas. Nós fomos no Hospital da Liga do Câncer, e o atendimento lá era diferenciado, tinham pessoas à beira da morte, mas sempre

haviam profissionais que sabia lidar com aquilo, e muitas vezes esses profissionais tem que lidar com as próprias limitações do sistema. Esses dias escuros passaram? Sim, eu evitei falar sobre a morte dele. Eu evitava conversar com a família sobre. Ver minha família sofrer pela ausência dele me doía. Mas assim, me conforta em saber que ele descansou. Seria muito egoísmo se eu quisesse que ele continuasse vivo e sofrendo do jeito que estava. Não queremos e nunca estamos prontos pra morte. A cada dia que passa mais distante eu fico do me avô, as lembranças ruins também vão ficando distantes e os dias escuros graças a Deus passaram. Esse quarto era o quarto que ele dormia, e eu me mudei pra esse cá, pois era difícil ver o quarto fechado, pensava que ele estava aqui dentro. Então pra evitar essa ilusão na minha mente eu trouxe minhas coisas pra cá, e graças a Deus eu estou bem. Espero que meu avô também, e que ele tenha tido o descanso eterno. As vezes dói, as vezes dá saudade, mas é o ciclo da vida. Fica um vazio, mas eu vivi muito bem ao lado do meu avô. Eu não tenho remorso só saudades.

Transcrição de entrevista 2 – Uma nova esperança. Fonte: Márcia Faria Westphal Cidade: São Paulo – SP

Luiz – Qual a sua história com a saúde? Márcia - Eu trabalho com saúde há 50 anos, comecei como educadora sanitária e ali já me convidaram pra trabalhar na Faculdade de Saúde Pública. Trabalhei nos centros de saúde e depois fui fazer o curso de ciências sociais. Trabalhei no sanatorinhos do Ipiranga, a Associação dos Sanatórios Populares. O que era esperado com a criação do SUS? Houve muita comoção e expectativa em relação a criação do SUS. No começo a gente tinha um entusiasmo muito grande, todos batalharam muito pelo SUS. Sempre procuramos fazer ações que não se restringiam ao atendimento à saúde, eram trabalhos com a comunidade relacionados ao SUS. A ideia do SUS, é a ideia de garantir o direito à saúde e um dos princípios muito importantes do SUS é a participação social. Então, contávamos muito com a participação da população. Como era antes do SUS? Antes do SUS ou as pessoas iam para os Institutos de Aposentadoria e Pensão, na área comercial, industrial e etc., ou iam para as Santas Casas, não havia uma organização de atenção à saúde no Brasil. A criação do SUS foi importante, trouxe a possibilidade de acesso à saúde para população, mas ele não ficou do jeito que a gente almejava. O SUS não mudou a vida das pessoas como a gente esperava, mas pelo menos as pessoas tinham onde recorrer quando precisavam. Como era seu trabalho na faculdade? A gente tinha um trabalho muito grande na região de Cotia Itapecerica da Serra, que ficam próximas a Faculdade de Saúde Pública. Havia um projeto onde a população da região de Itapecerica da Serra foi consultada para ver quais eram as suas

necessidades, e para eles era muito necessário um hospital naquela região, graças a essa pesquisa e a participação da sociedade esse hospital foi feito. Então, veja que é muito mais que simplesmente o atendimento à saúde. Tinha atenção primaria, segundaria, terciaria para fazer a distinção destes tipos de atenção e nessa época falávamos que se o Centro de Saúde funcionasse bem, 90% dos problemas da população estariam resolvidos. O governo tem feito sua parte? Seria muito bom se o SUS estivesse funcionando muito bem, e se tivéssemos um Ministro da Saúde que organizasse as políticas, as ações em diferentes níveis. Acredito inclusive que se houvesse essa organização não estaríamos sofrendo tanto com a pandemia. Não que os governantes não estejam fazendo nada, mas poderia ser feito muito mais. Imagine que o nosso presidente vai em reuniões para discutir medicações! Ele não tem nada a ver com isso. Ele deveria apoiar, usar a máscara e dar exemplo. É uma situação muito ruim pois a gente poderia tá numa situação melhor agora.

Quais são os desafios do sistema? O SUS tem vários desafios, mas um dos grandes desafios é o financiamento. Outro é a questão de recursos humanos, não existe uma política de formação do pessoal e supervisão no SUS. Não existe um jeito fácil de resolver os problemas do SUS. Sempre aparecem iniciativas, como a do Mais Médicos que se organizou envolvendo as universidades com um programa de capacitação, teve resultados maravilhosos, mas não foi pra frente. Qual o motivo dessa falta de continuidade? Essa descontinuidade de iniciativa se dá primeiramente pela desvalorização do SUS, se você desvaloriza algo você não investe. Hoje nós vivemos num país capitalista, então o que é importante? O serviço privado, não é o SUS o mais importante. Na verdade, como não tem investimento no SUS ele não funciona como deveria funcionar. Por isso há uma reclamação da sociedade.

Qual o papel do SUS na diminuição das desigualdades? O SUS pode diminuir as desigualdades sociais e tem toda potencialidade para isso. Se ele funcionasse do jeito que a gente imagina, se a gente reunisse a população, discutisse, a gente fortaleceria o sistema. Ajudaria no empoderamento da população, para ela reivindicar melhores serviços. Com isso o SUS teria tudo para melhorar as condições de vida das pessoas. O empoderamento da população ajuda muito! É um dos propósitos do SUS. Eu trabalho com promoção de saúde, é minha área de trabalho, se a gente pudesse em prática a Política Nacional de Promoção da Saúde a gente poderia ajudar muito a diminuir as desigualdades. Qual sua visão sobre a PL de congelamento de gastos? Esse teto de gastos impacta diretamente o SUS, acho que essa questão muito injusta, pois as atividades de saúde e educação que são fundamentais elas ficam muito prejudicadas se não tiver o orçamento necessário. E se você for ver a distribuição de orçamento, a maior parte dos investimentos são em outras coisas que não saúde e educação. A gente precisaria ou lutar para acabar com o teto de gastos ou então para exigir que o orçamento fosse prioridade para essas áreas essenciais. Essa questão do “SUS” que existe em outros países, acho que todos pais do mundo estão vivendo uma crise financeira, mas se a gente olhar lá fora, na Inglaterra, em Portugal, o sistema de saúde deles funciona muito bem. Qual o papel da mídia e relação ao SUS? Os meios de comunicação possuem uma função importantíssima para o desenvolvimento da nossa população. Mas vocês jornalistas precisam ver o quanto estão contribuindo com esse desenvolvimento e o quanto estão sendo influenciados pelo capital. Eu tenho uma grande preocupação em relação ao SUS, eu não vejo que a saúde está sendo tratada como prioridade. O que tem sido prioritário são esses serviços relacionados ao estado capitalista. A privatização resolveria os problemas do SUS? Eu acredito que a privatização não é a solução, o sistema tem sido cada vez mais sucateado. Nossos políticos não viram a necessidade de uma prioridade de verba

para manter o mínimo necessário, para em momentos como este de pandemia termos uma reserva. Não haveria a necessidade de improvisar se medidas de prevenção fossem tomadas. Mas o governo e municípios estão funcionando de uma forma desarticulada. O que o sistema precisa pra ser valorizado? Eu acho que precisamos de um investimento no empoderamento da população, a sociedade precisa exigir melhorias. Já tivemos momentos em que os movimentos sociais eram fortes, mas agora parece que os movimentos perderam essa força. Nós começamos essa conversa falando como era antes do SUS, era uma assistência médica muito precária, e hoje nós temos um sistema que existe em todos os municípios do país. Se ele fosse forte, imagina! Como mudaria inclusive a qualidade de vida da população.

Transcrição de entrevista 3 - Estranha mania de ter fé na vida. Fonte: Selma Maria Cidade: São Paulo - SP

Luiz - Qual sua idade, por gentileza? Selma - 61 Atualmente você trabalha? Eu me aposentei, trabalhava na área da saúde, auxiliar de enfermagem nos serviços públicos, já trabalhei no privado também, eu trabalhava no Hospital do Mandaqui, trabalhei 22 anos lá aposentei por tempo de serviço e também por perseguição sindical né Mas me conta essa história, você foi diretora de sindicato? Sindsaúde de São Paulo os trabalhadores da Saúde do Estado de São Paulo Sindsaúde foram cinco mandatos Nossa que legal! Me conta essa história então, como que foi? Por que que você decidiu trabalhar na área da saúde? Eu sempre tive vontade de trabalhar na área da saúde, ajudar as pessoas. Aí eu acho que foi nos anos 86 ou 87, não me lembro direito agora, eu fiz o curso de atendente de enfermagem e estagiei no antigo Hospital Mater Dei, que atualmente se chama Hospital Metropolitano e virou privado. Fiz o teste de 3 dias e passei, lá foi meu primeiro emprego, trabalhei lá por volta de 3 anos e era na época que não existia o SUS. O Sistema Único de Saúde o SUS é novo! Inclusive, em setembro ele completou 30 anos, e esses 30 anos de é uma resistência! É uma resistência! O Sistema Único de Saúde é um marco histórico em nosso país. Na época que não tinha o SUS as pessoas eram atendidas pelo INAMPS, mas só quem trabalhava com carteira assinada que tinha acesso à saúde. Quem não tinha nada disso ia parar nas Santas Casas e também haviam uns hospitais de terceira e quarta categoria, eu trabalhei em um o 21 de abril, na região da Bresser- SP, ele nem existe mais. Lembro que só

aguentei ficar lá por 90 dias, e quando trabalhei ocorriam muitas mortes, nesses dias que fiquei lá mais 3,4,5 pacientes morriam por dia, lá não tinha condições de trabalho digno, e acabei saindo. E aí iniciou a minha luta em relação a isso, inclusive eu tenho um exemplo muito grande em casa que foi minha falecida mãe a senhora Eliete, ela era militante do SUS aqui no bairro do Parque Paulistano, Jardim Maia, Jardim Helena. Então eram esses bairros da zona leste de São Paulo, e minha mãe já fazia essa luta com a associação de combate a violência contra as mulheres e a criança e a pessoa idosa, ela lutava por melhorias. Ela também lutava por saneamento básico, por luz, houve uma luta muito grande por asfalto... aqui era tudo barro. Inclusive ela lutou muito no Hospital Tide Setúbal. E assim as mulheres da Zona Leste tem grande participação na criação do SUS, pois elas se uniram para bater panela dizendo que elas não queriam mais perder seus filhos, seus netos, companheiros, suas companheiras, elas não queriam perder mais ninguém da família. Essa luta nasceu na zona leste, e essa luta tomou uma proporção muito grande e os médicos sanitaristas também abraçaram a causa, e em 89,90 que conseguimos constatar na constituição federal o que viria a ser o Sistema Único de Saúde. Quando a gente levanta de manhã e vai escovar os dentes aquela água do lavatório, ela é o SUS! Infelizmente a população não vê isso. Quando você vai comprar um alimento é o SUS! Quando você bebê água é o Sistema Único de Saúde! A pessoa pode ter o melhor convenio, só que na hora que ela se acidenta quem a socorre ou é o bombeiro, ou a polícia militar, e os socorristas levam essa pessoa primeiramente pra algum hospital do SUS. Depois ela até pode ser transferida, e quando eu trabalhava no Hospital do Mandaqui e ligava para as seguradoras “ olha nós temos uma paciente, ele tem um convenio” ai a seguradora falava com o médico que estava de plantão, e quando o médico do SUS falava que o paciente iria precisar uma cirurgia o convenio se recusava a atender, diziam que não havia condições de receber o paciente, só depois da cirurgia ter sido feita e o paciente estar estável que o convenio fazia a transferência.

Não existe uma política de repasse de verba das seguradoras para o SUS em situações como estas, e infelizmente nossos governantes não tem interesse em mudar isso, pois eles são subsidiados por essas empresas por debaixo dos panos, por isso que até hoje não conseguimos. Mas em toda as conferencias uma das nossas bandeiras é que uma política de repasse. Como era a vida antes do SUS? Então, um exemplo que estamos vivendo na pele é a pandemia. Se nós não tivéssemos o Sistema Único de Saúde nesse momento muitos mais vidas teriam acabado! Então é o Sistema Único de Saúde. Você falou lá atrás que aposentou por tempo de serviço e por perseguição sindical. Como que foi isso? Foi devido a sua militância? Dentro do Hospital do Mandaqui temos 30 leitos para maternidade e em 2009 o exgovernador Geraldo Alckmin falou “vamos acabar com a maternidade daqui”. Eu era diretora do sindicato naquela época e não poderia ficar de braços cruzados, seria omissão minha. E aí o que nós fizemos, com o apoio do meu sindicato e os demais diretores do Sindsaúde, nós fizemos um abaixo-assinado para denunciar essa situação. Nesse momento o governo estava diminuindo o atendimento das mães, a população começou a levar esses abaixo-assinados para as suas comunidades, e o povo foi preenchendo, na época atingimos mais de 5 mil assinaturas, e foi coisa rápida! E inclusive em frente ao hospital do Mandaqui tem um semáforo e a faixa de pedestre, muitas vezes quando eu não estava de plantão mas estava por ali e as pessoas me paravam na rua e me gritavam de dentro do ônibus “enfermeira me dá abaixo assinado” , “dá aqui que eu vou levar, vou preencher”. Pegamos as assinaturas, mais algumas papeladas e mandamos pro Ministério Público, de lá nos ligaram e falaram “vamos acatar essa denúncia”. E se a gente não tivesse a ajuda da população nós tínhamos realmente perdido a nossa maternidade, graças ao sindicato e ao apoio da população não perdemos! Isso é um exemplo de como a articulação do povo pode fazer a diferença nas políticas... Exatamente! Tanto que eu não morava lá na região do Mandaqui, mas eu trabalhava lá. Minha luta era lá. E a gente entende a importância do apoio da população, uma

coisa que ajuda muito é o controle social, nós temos o conselho distrital, municipal, estadual e o conselho nacional de saúde. Tanto hospitais como unidade de saúde do município devem ter o Conselho Gestor e se não tiver, tem de denunciar porque é lei! Lei municipal Nº 13.325. Inclusive o controle Social do município de São Paulo é referência para o Brasil inteiro, e eu sou ex-conselheira municipal de saúde também. Já representei os Trabalhadores da Saúde, cumpri quatro anos como conselheira. E no conselho temos as comissões, permanentes e temáticas eu fazia parte da comissão que cuidava do controle social de todo município. Fiz parte da comissão temática das Mulheres, pois sou ativista da não violência contra mulher, idosa, criança e deficiente, igual a minha mãe. As vezes fazíamos palestras para explicar o que é o Sistema Único de Saúde. As pessoas acham que o SUS é só naquele momento que elas vão precisar passar no médico, mas ela esquece que a vacinação por exemplo, é o Sistema Único de Saúde. Esse ano não tivemos a vacinação contra a raiva para os cães e gatos e isso é responsabilidade dos nossos governantes, mas eles não têm interesse em fortalecer o SUS. Na sua opinião tivemos algum governo que fortaleceu o SUS? No governo Lula fortaleceram praticamente todas as esferas politicamente, e o governo Haddad no município de São Paulo, e infelizmente uma que não está mais nessa luta com a gente a Marta Suplicy, ela como ex-prefeita fez uma luta muito grande. Eu me lembro que em uma época em que o Maluf era governador, ele tentou acabar com o SUS. A legislação Básica do Conselho Municipal de saúde é meu livrinho da cabeceira, temos uma diretriz que diz o seguinte : Art. 7º As ações e serviços públicos de saúde e os serviços privados contratados ou conveniados que integram o Sistema Único de Saúde (SUS), são desenvolvidos de acordo com as diretrizes previstas no art. 198 da Constituição Federal, obedecendo ainda aos seguintes princípios: I - Universalidade de acesso aos serviços de saúde em todos os níveis de assistência; II - Integralidade de assistência, entendida como conjunto articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de complexidade do sistema;

III - Preservação da autonomia das pessoas na defesa de sua integridade física e moral; IV - Igualdade da assistência à saúde, sem preconceitos ou privilégios de qualquer espécie; V - Direito à informação, às pessoas assistidas, sobre sua saúde; VI - Divulgação de informações quanto ao potencial dos serviços de saúde e a sua utilização pelo usuário; VII - Utilização da epidemiologia para o estabelecimento de prioridades, a alocação de recursos e a orientação programática; Nós temos o conselho Distrital, Municipal, Estadual e o Conselho Nacional de Saúde. Tanto hospitais como unidades de saúde do município devem ter o Conselho Gestor, e se não tiver tem de denunciar, porque é lei! Da onde você tira essa energia para lutar por tantas causas? Eu sou praticante budista. Pratico a filosofia de Nitiren Daishonin. Tenho um mestre da vida, Ikeda Sensei, que nos presenteia sempre com orientações, e eu procuro colocá-las em prática, pois ele fala que devemos lutar por todos. Temos de levar o humanismo para a sociedade. Então é através dessa fé, desse mantra e dessa prática do budismo que eu tenho energia para fazer tudo. Nessa sua trajetória, teve alguma situação que te marcou? Uma criança de 14 anos que havia subido na moto do tio, sem querer a ligou e a moto saiu do lugar. A criança caiu e bateu a cabeça. Quando ela chegou no hospital foram feitos todos os exames, tudo que tinha de ser feito. Com o resultado desses exames os médicos tiveram de contar para a mãe que só o coração daquela jovem vida estava batendo, ela teve um traumatismo craniano encefálico. Foi difícil dar a notícia pra mãe da criança. Mas o que marcou foi quando essa mãe resolveu doar os órgãos da filha. Isso foi maravilhoso! Foi muito genuíno! Com aquele sofrimento dela, ela pode dar alegria para outras mães.

Foi diagnosticado um câncer no fígado da minha neta de apenas um ano e três meses, ela está fazendo o acompanhamento médico pelo SUS, no Instituto de Tratamento do Câncer Infantil (ITACI), que é do ao Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP. Eu penso que se eu não tivesse essa luta, eu nem ia saber da existência desse hospital. E como ela está respondendo ao tratamento? Minha neta fez já fez duas sessões de quimioterapia e o tumor já diminuiu bastante. E ela está bem! E é o Sistema Único de Saúde. O que o SUS significa pra você? Significa compaixão, solidariedade, e é o melhor convênio. Quando me perguntam “a senhora tem convênio?” eu digo “o Sistema Único de Saúde”. O SUS significa vida!

Transcrição de entrevista 4 – A fila correta Fonte: Luís Henrique Andrade Cidade: São Paulo – SP

Qual é a sua formação? Sou enfermeiro obstetra, e faço Mestrado em Saúde. O foco do mestrado em Covid e MBA em Gestão de Saúde. Qual a sua história com o SUS? É meio clichê, mas sempre foi uma preferência pra minha atuação, eu sempre soube que eu queria trabalhar na Saúde. Brinco que nasci na estratégia da família, eu lembro do pré-natal dos meus irmãos numa unidade básica de saúde. Era referência de saúde que nós tínhamos, pois, a minha família vem de uma origem humilde, então todo nosso acesso a saúde foi totalmente público. E nós sempre fomos muito bem atendidos, não mel lembro de alguma reclamação. E eu sempre soube que a ideia de saúde que eu tinha era aquela, de saúde pública. E eu sabia que dentro da minha carreira eu ia passar pela saúde privada, complementar, mas minha paixão mesmo era o SUS. Ainda quando entrei na faculdade eu comece ia estudar as diretrizes do sistema. Essa questão estrutural do SUS sempre me chamou a atenção. Comecei numa universidade tradicional, e lembro dos professores explicando todos aqueles conceitos e ali comecei a me apaixonar. Minha primeira experiencia pratica em campo foi no segundo semestre da graduação, quando fiz iniciação cientifica, fui para uma maternidade gerenciada pelo Einstein, mas que era 100% do SUS, e ali eu vi que era isso mesmo. Também trabalhei como aprendiz em uma AMA de proposito, pois eu queria conhecer como que era ser enfermeiro na atenção básica, no SUS, até para ver se seria aquilo mesmo que eu queria fazer.

E você optou em ser enfermeiro por quê? Acredito que por ter um contato mais direto com as pessoas. Lembro que quando fiquei no AMA pude conhecer algumas enfermeiras e ela eram muito humanas, muito próximas do paciente. O paciente acaba passando um tempo muito maior com os enfermeiros do que com os médicos. Eu sempre quis seguir carreira acadêmica, então fiz uma especialização em Ginecologia Obstetrícia. Como tem sido sua experencia na UBS? Olha, é muito positiva. Existem problemas, mas sinceramente, tenho uma opinião que o que eu vou falar vai pode ir em desencontro com o que você vai ouvir durante suas entrevistas. Mas frases como “o problema do SUS é que falta material”, “o problema do SUS é que o paciente morre esperando na fila.”, mas isso não é o que eu encontro. Vejo que o problema do SUS não falta de material, não é falta de profissional, não é falta de hospital. A gente não aguenta mais ter hospital em São Paulo, tem hospital o suficiente pra atender essa cidade e mais uma. Mas o que realmente precisa ser feito é trabalhar a educação em saúde, é orientar a população, pra por exemplo, uma paciente não ir ter o bebe em uma Unidade Básica de Saúde, como aconteceu recentemente na minha unidade. Veja que o nome Unidade Básica de Saúde já diz tudo, a gente até tem uma caixa de parto, mas não conseguimos atender um parto mais complicado. Então, quando a gente tirar esses casos e colocar pra maternidade, ou o paciente com dor de cabeça que fica esperando quatro horas na fila de um hospital, é claro que ele vai se queixar de esperar quatro horas, mas ele esperou quatro horas no local errado, ele está com dor de cabeça e vai ir para um pronto socorro? E isso é educação em saúde, eu fiz parte da graduação no Canada, e lá isso é muito forte. Eu me lembro de quando assumi o primeiro plantão como profissional formado lá no Canada, e me veio na memória o hospital do Mandaqui, um corredor cheio de macas e um enfermeiro correndo de lá para cá, mas quando eu assumi o plantão com 3 pacientes admitidos e 6 na sala de espera, e eu pensei “ é isso gente? Vou atender só 9 pacientes?” esse número chega a ser uma piada, se você for ver um pronto socorro do Brasil, nem o Einstein tem nove pacientes. Mas é uma realidade muito diferente da nossa, pois o canadense só procura o Pronto Socorro quando ele tem um caso mais complexo, claro que foi um processo, é preciso orientar. Por isso que a minha luta diária com a minha equipe é trabalhar a educação em saúde, não é

prescrever mais dipirona, ou mais paracetamol. Parece que a população fica satisfeita com receita, mas na verdade a melhor prescrição é a conversa. Você falou das frases clichês anteriormente, e o meu trabalho vem da dúvida de o porquê um sistema tão complexo ser mostrado de forma tão redutível. O problema é que esse paciente que reclama na grande maioria das vezes ele tá reclamando dessa visão. É claro que um paciente que procura atendimento em um local errado, ele não vai ter a solução do problema dele ali, pois a solução desse problema deveria ser continuada, deveria ser abordada em uma UBS, encaminhado pro especialista, dali solicitariam algum tipo de exame. Mas alguns pacientes querem fazer uma ressonância magnética num Pronto Socorro, então é obvio que ele vai sair de lá descontente. Essa sua experiencia com saúde pública mudou sua visão sobre as desigualdades sociais em nosso país? Eu não sei vou conseguir responder bem. Eu acredito que mudou a minha percepção com relação a essas coisas que estamos falando. De muita gente falar que o problema era o SUS e agora eu vejo que o problema não é o SUS é quem usa o SUS. E quem usa, não falo só dos pacientes, mas nós profissionais da saúde também, nós temos uma função moduladora no sistema. Então enquanto os profissionais e pacientes não mudarem o conceito vai ter essa desigualdade. E dá dó de ver gente esperando na fila? Dá! Mais dó ainda de ver esperando na fila errada. Agora, que existe desigualdade e que a população das comunidades mais carente precisa do dobro em educação em saúde eu não tenho dúvida. Se eu tinha, agora não tenho mais. É uma população que você precisa chegar ao ato de paternalismo, pra ele aderir o tratamento.

Essa desigualdade fica muito clara na questão da

educação, essa desigualdade na educação faz o paciente ter um acesso desigual. Você imagina como seria a nossa sociedade sem o SUS? Seria um total desastre!

Antigamente a assistência de saúde chegava para quem trabalhava, então você tinha uma carteira registrada, você ia ser atendido, você não tinha você ia depender de caridade. Então isso já melhorou muito, nós chamamos todos para conversa, antes tinha gente excluída, agora ninguém mais está excluído, o SUS está ali, quando a gente aprender a usar vamos encaixar cada um em sua fileira e a máquina vai funcionar. E o SUS está disponível, desde um paciente que mora num barraquinho de madeira, até para aqueles que moram em mansões. Teve um caso no qual tive de ir até a casa do paciente e a estrutura que ele tinha era zero, e como essa estrutura interfere no tratamento dele? Em tudo! Eu não posso mandar um auxiliar de enfermagem fazer o curativo em casa pois ele não tem condições de higiene em sua casa, então existe uma desigualdade, mas se nós não tivéssemos o SUS, olhando pra esse paciente, o que seria dele? Ele não ia ter um convenio, ele não ia ter dinheiro pra pagar uma consulta, podem até dizer, “mas quem trabalha tem convenio”, mas não podemos esquecer de quem não pode trabalhar, não é porque a pessoa não quer. Nós estamos lutando agora com o governo federal pra esse paciente receber um benefício, que é o valor de um salário mínimo. Com esse salário ele vai melhorar as condições de vida dele, vai conseguir pagar uma conta de água, luz, fazer uma compra no mercado, mas não vai sobre dinheiro pra gastar com saúde. Então, o SUS é bom para todo mundo e essencial pra esse cara que não consegue assistência de saúde de outra maneira. O que você acha desses casos em que usuários de convenio são encaminhados para o Sistema Único de Saúde quando possuem um caso de maior complexidade como um tratamento para câncer ou uma cirurgia? Uma coisa que eu sou crítico, se você extremamente socialista e chegar a um ponto de comunismo , você vai chegar pra mim e dizer “Luis o que você está falando é besteira, o SUS tem uma ideia de Universalidade que é incluir um cidadão de outro pais que está aqui. Quando você vai pra outros países você só atravessa a fronteira com um seguro médico, você tem que ter convenio. Pois se você se acidentar patinando no gelo você vai gerar um custo para o sistema e esse dinheiro não pode sair do bolso do cidadão de lá. Então essa questão de justiça e de ser para todo

mundo, me parece muito escrachada, é uma benevolência muito grande. Um sistema de saúde não pode chegar nessa benevolência, pois quando você abre demais a esfera muita gente vai entrar, e aí que o convenio entra. Então seria bom filtrar esses backgrounds do paciente, pois acaba vindo muito custo para o SUS que não deveria vir. O SUS tenta fazer uma transição até hoje, onde propõe que se um paciente usa o SUS e tem convenio medico o valor gasto com esse paciente deve ser faturado e colocado na conta do convenio. Nada mais justo, até pode ser cobrado um valor menor pois a estrutura do SUS é mais básica, e tudo bem ser básica pois não estamos falando de um Hotel, não precisa ter serviço de hotelaria como grandes hospitais de renome, é saúde não é varejo. Então, os convênios precisariam reembolsar o SUS, mas hoje qual é a realidade: em São Paulo existem alguns casos de reembolso, mas ainda é uma minoria. Então o convenio se agarra nisso e manda pacientes que ele não quer fazer a cirurgia complexa para o SUS. Alguns especialistas preveem que o modelo de financiamento do SUS não durará até 2060, o que você acha dessas previsões? São tendências futurísticas de realidades que podem acontecer, como aconteceu com a previdência. O que acontece com o Brasil e isso explica o porquê que eu tenho um sistema que já onerou tanto que já gastou tanto, que já construiu tantos hospitais, e tem hospitais desativados, e tem maquinas paradas ai falam “ah é porque não tem profissional para operar” não é isso! A engrenagem inteira foi desenhada errada. Foi desenhado uma quantidade de maquinas para uma região que não era necessária, por conta de politicagem, de fazer campanha. Ai o que eu faço nessa campanha, prometo um hospital, “o Hospital do M’Boi Mirim” e aí o Hospital ficou um tempo desativado até que o Einstein pegou e começou a andar. E o que quero dizer com isso: tirar dinheiro da saúde pra qualquer outra coisa, ou tirar dinheiro da educação pra qualquer outra coisa, é manter esse problema que nós temos no SUS hoje. Quando você vai ter uma população que usa melhor? Ou que o SUS vai ser mais efetivo? Quando você entrega para população uma saúde de qualidade você já tem um cidadão que contribui mais, que onera menos. Se trabalhássemos mais a prevenção, a gente acaba tendo menos casos de câncer, entende?

Então enquanto não começar a pensar de que investimento em saúde e educação são na verdade investimentos que retornam para sociedade. Eu acredito que esse teto de diminuição de despesas é entendido como gasto, mas você gasta comprando bolsa, desviando dinheiro e enfim, o que eu entendo minimamente de saúde é que saúde é investimento, não é gasto. E enquanto continuarem cortando verbas da saúde, ela vai ser esse improviso, ter esse número de pessoas reclamando, esses lotação hospitais lotados. Você poderia elencar alguns pontos de melhoria do SUS? Primeiro fortalecer a educação, fortalecer o profissional. Educar o profissional pra ele educar os usuários pois a educação em saúde é um ponto chave pra qualquer sistema de saúde no mundo. Outro ponto importante é a valorização dos profissionais da saúde, a nossa população é médico centrada, o que isso significa, existe uma percepção de que o cargo do médico é superior aos outros cargos, quantas vezes ouvi “se você estudar mais um pouquinho você vira medico”, em linhas gerais a população endeusa demais um profissional que não é e nunca será o centro do sistema. Porque um sistema de saúde que tem um médico como centro ele não termina. Precisa-se entender que o centro do sistema de saúde é o serviço ao cidadão e quem trabalha pra ele não é o médico é a equipe inteira. Um cidadão que tem um câncer no intestino por exemplo, precisa mais de um nutricionista do que um médico. Pois se ele não mudar hábitos alimentares, e não usar a alimentação a seu favor de nada adianta. Então veja que o profissional da saúde multidisciplinar em alguns casos é muito mais importante que o médico. Outra mudança seria a mudança de gestão. A gestão do SUS tenta ser decentralizada, descomplicada, mas eu acho que falta fiscalização pra essa gestão. As pessoas que estão ali prestando serviços precisam ser mais bem fiscalizadas. Olhar o diploma daquelas pessoas, ver se ela se atualizou.

Você acha que essa falta de reciclagem dos profissionais afeta em casos de racismo, transfobia e etc.?

Sim! A questão da discussão de minorias é nova. Ela deveria ser nova? Eu não sei, mas vamos trabalhar com esse fato. Não é que essas pessoas nunca existissem, mas é que agora eles começaram a ganhar voz e o SUS não havia pensando nesses grupos antes. Mas agora qual é o problema? Continuar não pensando nesse pessoal. Eu recebi um indivíduo numa consulta d acolhimento que me falou assim “Luis eu vim aqui conversar com você pois eu quero saber onde eu faço minha redesignação.” E eu não tinha a resposta na hora. Esse paciente me ensinou, pois eu não tinha noção do termo, mas eu fui tentando me colocar no lugar dele, e fui pensando no número de barreiras que ele enfrentou para estar até aqui e falar “eu quero mudar meu sexo”, eu peguei os dados dele e fui acompanhando para ir atrás de um centro que fosse referência nesse atendimento, eu mesmo não sabia que existia um próximo da minha UBS. Então veja que o SUS permitisse isso ou não, eu volto na questão de educação a saúde que cabe ao profissional também. Então o SUS precisa colocar as portarias, criar políticas públicas e adequar o conhecimento do profissional que está na linha de frente pra quando chegar esses casos ele não dizer “eu não sei”. Existem ações do SUS que precisam ser mais divulgadas? De novo a educação em saúde, e eu acredito que existe um marketing positivo em relação a saúde. Um exemplo são as campanhas de câncer de colo de útero e papa Nicolau, mas e o resto? Pois as mulheres morrem muito do coração. Mas existem metas, por isso que existe muita divulgação dessas doenças. Mas precisaríamos de uma maior distribuição dessas campanhas. O que você percebe de mudanças na UBS devido a pandemia? Nós tivemos que fazer adequações, e essa questão da pandemia serviu pra mostrar que a atenção básica não é tão básica assim, hoje os maiores números de testes e notificações são feitos por unidade básicas de saúde. Então tirar aquela ideia do sistema de quem resolve é hospital. Nós temos um hospital em uma regional e dezoito unidades básicas de saúde. A força de abraçar a população é muito maior na UBS, as adaptações que foram feitas elas infelizmente prejudicaram outras coisas como consultas de rotina, mas isso está sendo revisto. Cada dia é uma reunião, uma nova

portaria, e a gente está tentando se organizar para a questão de o isolamento ser sempre respeitada. Outra coisa que a pandemia causou foi adiantar patologias que a gente sabia que eram doenças do século, então a depressão é a doença do século, as doenças osteomusculares eram doenças que preocupavam a gente pois são doenças incapacitante para o trabalho e também essa questão do isolamento trouxe depressão, então se você me perguntar qual o grande problema que eu tenho de demanda dessa população que está em casa são problemas psicológicos, aumento de peso, doença osteomusculares pela falta de ergonomia do trabalho devido ao home office, e junto vem a cardiovascular, pois com o sobrepeso existe esse risco. Tem algum caso que te marcou? Muitos! Muitos! Eu lembro do meu primeiro depois de formado. Foi um parto de uma mulher que negou a gestação a vida inteira, ela era esposa de um membro do comando do tráfico de drogas ali da região, e ele não queria aquela gestação, mas o marido queria aquele bebe. Ela estava totalmente magra, então supomos que ela mal se alimentava direito e também não tinha uma consulta de pré-natal, então fiz um parto no escuro, e recém habilitado. E eu fiz esse parto, e eram gêmeos, e nem ela sabia que eram gêmeos. Um dos bebes não resistiu. E isso mostra como é desigual essa questão de dar um suporte para mulher para ela entender a gestação, eu vejo que muitas mulheres que querem tirar o bebe ela nem se entende como mãe. Um outro caso que me marcou e mostra como o SUS cuida da questão social além da saúde, foi o caso de uma menina de quatro anos de idade que morava junto com a avó, e a avô veio me procurar alegando que a neta não estava dormindo. E essa criança é muito bem cuidada pelo avô, morava em uma casa de dois cômodos com essa avô e mais dois tios, um dos tios arranjou uma namorada por esses aplicativos de relacionamento e trouxe essa namorada pra casa, esse tio mantinha relações sexuais com a namorada durante a noite e a criança ficava vendo, por isso ela não dormia. Então marquei uma consulta com esse tio, algumas pessoas até falaram “esse sem vergonha não vai vir aqui”, mas eu precisava dar um credito, se ele não vier eu peço a visita de um assistente social, se ele não atendesse a assistente eu acionaria a proteção dos menores, mas antes de tomar essas medidas eu queria conversar com

ele, até pra não mandá-lo pra uma fila errada. Ele veio para a consulta, reconheceu que aquilo era errado, mas também afirmou que aquele era o único local que ele tinha, e disse que não poderia sair da casa da mãe pois metade do salário era destinado para pagar o aluguel daqueles dois cômodos. Eu coloquei tudo isso no papel e fui conversar com a assistente social, e fomos verificar o que que essa família tinha de benefício social que não estava recebendo, a assistente social ajudou essa avô a conseguir o

bolsa família, e outro benefício de assistência social pra quem é

incapacitado para o trabalho. Então veja que entrou um valor na renda dessa senhora um valor que possibilitou ela pagar o aluguel sem a ajuda do filho, e o que que aconteceu com ele? Tiramos ele de casa. Agora ele alugou um quarto para ele, onde ele pode viver com a namorada. Não mexemos na estrutura familiar no sentido de criar desavenças, pois ele entendeu a situação. Então a gente resolveu esse caso sem dipirona, sem mandar pra fila errada, sem medico centrado, sem julgar ninguém. O que o SUS significa pra você? Se fosse pra elencar uma palavra, eu definiria o SUS como “acesso”. O acesso dessa população carente, o cuidado integral, e ninguém fica sem assistência, mesmo que haja a necessidade de tenha que abrir um processo, você consegue. Não deveria ser desse jeito, deveria estar disponível de maneira mais fácil, mas ainda sim está lá. O SUS da possibilidade de uma vida melhor, com mais saúde para as pessoas. E se o SUS acabar, quebrar ou qualquer coisa acontecer, essa população carente vai ficar desassistida. Eu falo que tive uma infância humilde, minha mãe comprava uma bolacha passatempo, e eu fazia essa bolacha durar uma semana inteira, atualmente essa realidade mudou, hoje meus irmãos tem uma abundancia comparada ao que nós tínhamos, não que nós sejamos ricos, mas digo que somos milionários perto de pessoas que muitas vezes não tem sequer o que comer, pessoas que roubam para comer, que se prostituem para comer, que trabalham no tráfico pra sustentar uma mãe ou uma v, e muitas vezes essa avô que não pode trabalhar por estar incapacitada , teria o direito a um benéfico sociam mas ela nem sabe, ninguém acessou ela, e a onde ela vai procurar ajuda? No sistema único de saúde, na UBS, pra alguém ter a sensibilidade de apresentar o serviço social pra ela, e o serviço social encaminhar essa mulher pra onde ela precisa ser encaminhada. A desigualdade só vai acabar

quando esse acesso for bem utilizado pra que menos precisem utilizar o SUS como porta também pra esses serviços sociais.

Transcrição de entrevista 5 – Um mosaico de nós mesmos Fonte: Susi Loiola Cidade: São Paulo – SP

Luiz - Como você descobriu a doença? Susi - Eu estava tendo muitas dores de cabeça e aí fiquei tentando investigar. Eu achava que poderia ser sinusite, ou achava que poderia ser enxaqueca, pois era uma dor de cabeça que eu nunca tinha sentido na vida. E aí fiquei um mês com essa dor de cabeça, até eu descobrir realmente. Teve um belo dia que eu acordei e não estava aguentando e aí fui no neuro, fui no otorrino, e fiz uns exames. O neuro não havia pedido o exame certo, que é uma tomografia do crânio, ele só pediu a da face. Nessa correria toda, durante um mês eu não estava conseguindo descobrir a causa das minhas dores, até que certo dia eu acordei com muita dor, e tive de ir para um hospital. Foram feitos vários exames e nesse dia eu descobri que existia a possibilidade de eu estar com um tumor cerebral e eles pediram pra eu ficar internada. Nisso já comecei a ser medicada, a dor de cabeça passou, e no dia seguinte o neurocirurgião me informou que eu teria de ser operada e que eu deveria aguardar a autorização do convenio para fazer uma ressonância. Passaram três dias, fiz a ressonância e os médicos tiveram a certeza que era um tumor, e depois desse resultado veio o processo do convenio autorizar minha cirurgia. Demorou 28 dias para sair essa autorização. Você ficou internada até sair a cirurgia? Sim! Eles me deixaram internada, eu estava sendo medicada e correndo o risco de acontecer alguma coisa comigo porque eu voltei a ter dores de cabeça e eles falaram que esse tumor poderia estar com esse tumor há três anos, e ele era do tamanho de uma laranja, então eu não sei como não aconteceu algo comigo durante esse tempo, eu poderia ter tido epilepsia ou algo do tipo, sabe? E o convenio não liberava a cirurgia, ficam dando essa canseira... Qual foi a desculpa do convênio? Falavam que tinham de acertar com o Hospital, e o Hospital jogava para o convenio, ficava nessa. Eles não aprovam todos os matérias necessários para o meu

tratamento, e também a cirurgia. Até que os médicos me aconselharam a entrar com uma liminar na justiça. Assim que entramos com a liminar a cirurgia foi aprovada. Depois foi tudo de boa, e até hoje está correndo um processo contra o convenio pra eles ressarcirem os dias que tive de esperar pela cirurgia. O processo pra entrar com a liminar foi fácil? Foi porque eu já tinha toda documentação, carta do médico que eu estava numa situação de risco. E assim eu tenho esse convenio há 12 anos, nunca precisei usar ele pra algo muito sério, e ele faz uma coisa dessas comigo. E o pessoal do hospital disse que isso era raro de acontecer, um caso de tumor cerebral o convenio ficar enrolando. Você teve ajuda de alguém nesse tempo? Sim, eu não precisei correr atrás de nada. Quem fez tudo foi minha irmã, meu sogro e meu marido. Eu não fiz nada, e eu nem queria saber o que estava acontecendo comigo. Pra mim eu estava lá e ia operar e ia pra casa, eu não ficava pensado no problema que eu tinha. Eu pensava que eu tinha que ir embora pra casa, só isso. Essa situação fez você refletir sobre a saúde pública e o fato de você ser uma pessoa privilegiada? Muito, todo dia eu pensava como seria minha situação se eu tivesse num hospital público. Apesar desse processo de eu ter ficado internada por muito tempo eu estava muito bem cuidada. Toda a equipe era maravilhosa. Mas ao mesmo tempo algumas pessoas falavam “nossa está demorando muito, talvez se fosse no hospital São Paulo fosse mais rápido”, então a questão era também que se eu conseguisse uma vaga no hospital público eu sei que seria operada, mas quem garante que eu ia ter uma vaga? Você já usou o SUS? Já usei, muitas vezes! Como foi? As vezes que usei não foram pra situações graves, eram coisas simples. Esperava 5h, mas conseguia ser tendida.

Essa doença mudou algo em você? Mudou. Acho que hoje eu consegui ser mais ponderada, menos impulsiva. Eu sei me controlar mais, ser mais calma. E sei lá, eu acho que me tornei mais grata ainda. Porque passei por tudo isso e fiquei bem. Pois os médicos falavam pra minha família que era muito provável que perdesse o movimento das pernas, que eu poderia parar de falar, que eu poderia ficar com metade do corpo paralisada, que eu poderia sair entubada. Várias coisas. Mas nada disso aconteceu! Talvez porque eu não estivesse pensando no problema. Minha ficha caiu mesmo quando entrei na sala de cirurgia, eu pensei “Meu deus! Acho que agora a coisa é séria”. E quando eu acordei, acordei antes do previsto, não precisei ser entubada, depois de dois dias na UTI eu já estava andando. Aconteceu o contrário do que os médicos haviam falado para minha família. E eu fico pensando que se eles tivessem falado para mim em como que eu teria reagido? Seria que eu iria me entregar? E dizem que a gente descobre nossa força nesses momentos. É, eu nunca parei pra pensar na minha força sabe? Eu sabia que eu corria atrás das coisas e tal, mas nesse momento eu me vendo doente e dando suporte pra outras pessoas, mantendo o a calma da minha família, eu me vi forte. E me fala uma coisa, qual a imagem que você tem do SUS? Olha! Eu vejo que ele funciona, mas acho que o sistema de um espaço maior para as pessoas acreditarem que funciona, pois funciona. Eu tenho gente da minha família que depende do SUS, e eles falam da demora, das filas e etc. Mas eu também tenho uma irmã que mora nos Estados Unidos, e ela fala que lá nada é de graça, você quebrou o braço e se você vai para o hospital você fica com uma dívida de mil dólares. Não é igual aqui que você vai no postinho ou não sei a onde e consegue um tratamento. Eu sou muito privilegiada por conseguir pagar um convenio, tudo que eu passei foi tranquilo, mas eu sei que sou privilegiada, e conheço muitas pessoas que não tem esse privilégio. Eu me coloco no lugar dessas pessoas.

Transcrição de entrevistas 6 – O vírus da elite Fonte: Jairnilson Silva Paim Cidade: Salvador – BA

Luiz- Em seu livro o senhor fala que existe uma perda de memória da mídia sobre a saúde pública antes do SUS. O que é necessário para que jornalistas mais jovens das editorias de saúde conheçam melhor a história, na sua opinião? Jairnilson - Poderia parecer arrogância da minha parte recomendar aos jovens jornalistas que estudassem a história do nosso país e, particularmente, das políticas e do sistema de saúde. Mas educar significa não repetir a história. Portanto, mesmo correndo o risco de assumir uma postura professoral, lembraria que existem muitos livros, artigos, teses e dissertações de diversos autores analisando a organização sanitária do Brasil antes do SUS. E adianto que não era nada boa, muito pior do que o SUS que temos hoje. Na sua opinião, jornais de maior circulação e canais de TV de maior audiência tem mostrado a saúde como um direito social? Lamentavelmente não. Só muito recentemente uma das maiores redes de TV foi capaz de mencionar o Artigo 196 da Constituição da República! E qualquer cidadão ou cidadã deveria conhecer a Lei Magna, inclusive as jornalistas e os jornalistas. Qual a importância de um diálogo mais complexo sobre o SUS diante do atual cenário do país? O SUS como uma realidade complexa e concreta, resultante de múltiplas determinações (políticas, sociais, econômicas, culturais e ideológicas), precisa ser compreendido e explicado com o auxílio das ciências sociais, ou seja, para além das vivências, opiniões e crenças. Esse diálogo pode permitir ultrapassar a aparência do fenômeno SUS e alcançar os determinantes estruturais que conformam o SUS que vemos e o que temos, mas não o SUS que queremos e aquele estabelecido pela Constituição Cidadã.

As pessoas que vivem nas margens da sociedade, como a comunidade indígena, a população negra e LGBTQI+ estão sendo incluídas nas narrativas sobre o SUS? Sim, novos olhares sobre a Reforma Sanitária e o SUS, assim como as políticas de saúde

anteriormente

formuladas,

embora

não

plenamente

implementadas,

contemplam esses segmentos sociais. Diversas pesquisas e artigos abordam as iniciativas tomadas e o protagonismo dos movimentos sociais identificados com essas questões. O Movimento dos Trabalhadores Rurais sem Terra (MST) pode ser um caso exemplar. Qual a responsabilidade dos jornalistas na construção da imagem e relevância do SUS? Creio que a responsabilidade dos jornalistas e das jornalistas é descrever e analisar objetivamente os fatos, mesmo que tenha lado e não possa submeter-se à neutralidade, estimulando o senso crítico dos leitores. Assim, pode indicar os vetores positivos e negativos da construção da imagem do SUS. Qual o papel da elite brasileira e do governo no fortalecimento do SUS? Se depender da elite brasileira e dos governos não teremos um fortalecimento do SUS. Empresários, Estado e governos têm, historicamente, sabotado o SUS. O fortalecimento do SUS depende da ampliação das suas bases sociais e políticas de modo a mudar a correlação de forças e assim pressionar o Executivo e o Legislativo para garantir o seu financiamento e as adequações administrativas e organizativas para a sua consolidação e aprimoramento. O Judiciário também deve ser acionado para garantir o respeito à Constituição e às leis da saúde. Existe uma premissa no jornalismo de que “notícia nunca é boa”, mas você acha que, em determinados campos, como o da educação e da própria saúde, seria importante uma abordagem em que também os aspectos positivos fossem ressaltados? Sem dúvida, as conquistas do campo social geralmente são conquistas do povo e da democracia. Não podem ser subestimadas nem negligenciadas.

Se o senhor tivesse que elencar três pontos de melhora essenciais para aperfeiçoar o SUS, considerando o momento atual em que ele se encontra, quais seriam? 1) Garantia do financiamento, com pelo menos 6% na proporção do gasto público do PIB destinado à saúde, sem o constrangimento da EC-95; 2) Blindar o SUS do clientelismo político; 3) valorizar os trabalhadores de saúde como parte das medidas organizativas, administrativas e operacionais que priorizem a qualidade, a integralidade, o acesso, a efetividade e a eficiência dos serviços de saúde. Alguns especialistas dizem que, por questões financeiras, o SUS não durará até 2060. O senhor concorda com essas previsões? Não conheço as bases científicas para tal previsão. Mas ponderaria que depende de que tipo de SUS estamos considerando. Se for um SUS pobre para pobres, pode ser que dure até lá. Um simulacro do SUS que está na Constituição talvez chegue lá também. Mas um SUS democrático, enquanto um sistema público e universal, possivelmente não exista nesse futuro se a sociedade brasileira não lutar para efetiválo desde já.

Transcrição de entrevistas 7 – Um muro de arrimo Fonte: Angela Maria Caetano Cidade: São Paulo – SP

Luiz - Tá você primeiro trabalhava com educação e depois você foi para área da saúde e como que foi assim – porque você foi para área da saúde? Angela - Na verdade quando eu fui para área da saúde, eu caí de paraquedas na verdade, eu sai da área da educação porque eu já estava um pouco saturada, eu estava percebendo que eu já não estava rendendo o quanto deveria, então foi quando eu decidi que já não queria mais e eu mas precisava trabalhar, precisava fazer alguma coisa, fazer o que? Sendo que eu passei a minha vida toda trabalhando na educação infantil, então comecei a mandar currículo para tudo quanto é lado e me inscrevi em um site de empregos na área de cuidador de idosos, Um dia me chamaram para fazer um processo seletivo e quando eu cheguei no endereço era o Hospital Santa Marcelina, falei “nossa o que, que eu vim fazer no Hospital Santa Marcelina? ” para uma vaga de cuidador de idosos, entendi nada, na verdade na real eu não sabia nem o que era direito cuidador de idosos e nesse processo só tinha pessoas da área da saúde, auxiliares de enfermagem, técnicos de enfermagem e pessoas já com curso de cuidador e eu fiquei ali meio perdida, falei “chance zero” , ai foi feita a prova toda voltada para a questão da área da saúde, respondi. Eu lembro que deixei 4 questões em respostas, mas me ligaram, vem para próxima etapa e foi quando na segunda etapa que eles falaram do que se tratavam, que era para trabalhar na casa das Marcelinas cuidando das idosas que lá moravam e que era toda uma estrutura hospitalar, tinha todos os cuidados, medicação, banho, higiene, alimentação e eu fiquei ‘meu deus o que, que eu vou fazer nesse lugar?” uma pessoa que não podia ver uma agulha né- eu ia tomar uma injeção, eu não olhava para agulha, ia tirar um sangue não olhava para o braço, e ai fomos lá conhecer quando passou todo mundo no processo – que eu passei em todo o processo – vamos conhecer, falei “agora vai ser a minha prova de fogo”, ai entrei aqueles leitos, aquelas senhoras nas cadeiras de roda, algumas andantes e ai eu falei “bom ai só Deus sabe o que ele tá preparando para mim, vamos lá, vamos ver” e ai fiquei, a princípio como atendente –

no registro eu estou como atendente de idosos – e ai a gente tinha função, era eu e mais duas no meu horário, a gente tinha função de questão de higiene, banho delas, toda parte de higiene pessoal, alimentação, arrumação dos leitos, acompanhar elas em consultas médicas, exames, cirurgia, tudo que elas fossem realizar, qualquer procedimento fora da casa a gente tinha essa função de acompanhar. E ai eu fui vendo, fui olhando, fui pegando o gosto, só que tinha uma diferença gritante entre nós atendentes e as auxiliares, questão de salarial, era gritante, a gente ganha uma coisa minúscula, mínima e era todo trabalho pesado e as auxiliares tinha todo trabalho pesado, a diferença é que elas administravam as medicações e tinha aquele salário né, ai eu falei “não, eu já estou aqui mesmo, vou me especializar tanto para o meu crescimento como para poder melhorar né” e ai foi quando eu resolvi fazer o curso. Aí fomos nos 3 – a gente até brincava que era as 3 azulzinhas, porque o nosso avental era azul, diferenciado da enfermagem né, e a gente foi fazer o curso, fizemos o curso de auxiliar e de técnico, recebemos a promoção depois, e estamos lá. Hoje não tem mais atendente de idoso, todo quadro é de auxiliares e técnicos de enfermagem e assim a casa segue. É, quando vocês veem a infraestrutura dos hospitais, a organização, você chega a pensar no SUS assim, não passa na sua cabeça? É que as vezes é tão automático que a gente não pensa na origem do sistema, tipo por exemplo: tem lugares que não tem um sistema de saúde público. Então quando você ‘tá’ lá, as vezes no trabalho, você pensa nisso assim, tipo como que seria sem o SUS? Com certeza, não só no trabalho como no próprio dia a dia, porque a gente – que nem eu tenho convênio médico, a hora que eu preciso – hoje com a tecnologia, eu pego meu celular, marco a minha consulta, não preciso fazer ligação, nada, eu vou no aplicativo, marco meu exame, de um dia para o outro eu consigo um especialista, mas e sem o convênio? A coisa fica mais complicada, então é importantíssimo o SUS, o sistema único de saúde para qualquer classe, independente, deveria ser o único sistema, para não ter toda essa competição, toda essa diferenciação, mas não é assim que as coisas funcionam. Você acha que, então o sistema, ele ajuda na diminuição das desigualdades? Sim, sim, com certeza

Quando você pensa no SUS, você trabalha na área da saúde, você vê a questão do atendimento – dessa questão de atendimento de emergência né – você vê também as outras coisas, como a questão da vacinação, a questão da vigilância sanitária, quando você pensa no SUS você pensa mais no atendimento médico ou nas outras coisas? Não, não, penso em um todo, tem que se pensar em um todo, porque eu vejo a questão da distribuição, vamos supor: de medicação, a minha mãe passava no UBS lá no Jardim Helena por muitos anos, tem diabetes, tem pressão e hipertensão, e aí apareceu um problema renal, e aí sempre aquela questão daquela consulta demorada, o exame demorado, ela foi encaminhada para um especialista – esse especialista não aparecia nunca, e aí a gente resolveu – vamos fazer um convênio para ela para acelerar isso ai, esses cuidados. Hoje a gente paga um convênio para ela, ela passa por esse convênio, é muito bem atendida, mas a gente não deixou de usar o posto de saúde, porque ela tem a medicação e ela tem os insumos da questão da diabetes, agulhas as lancetas, o aparelho para medição, o acompanhamento que é feito pelo governo, ele tem um programa de acompanhamento muito bom de acompanhamento com o pessoal que tem diabetes, porque se fosse para gente comprar, não tem condições, porque é um material muito caro, a minha mãe toma insulina 6x ao dia, ela faz medição 3x ao dia, então se fosse para gente bancar todo esse material, a gente não teria como, então a gente acabou fazendo o convênio para ela ter um a aceleração no atendimento e a gente continua utilizando o posto de saúde porque a gente necessita do material, tanto da medicação que são várias também que ela toma, algumas a gente compra porque não é pelo governo, mas que são caras também, então a gente acaba equilibrando e também uma forma que ela usa menos o SUS, é uma forma de deixar o espaço para um outro. Já aconteceu da enfermeira daqui, vir aqui no portão “nossa eu vejo pela sua ficha que você não tem ido lá, visitar a gente, não ter passado em consulta”, aí eu falei para ela “eu não vejo necessidade de eu passar em consulta´ no posto se eu tenho convênio”, “mas você sabe que é um direito seu? ”, “realmente, eu sei, é um direito meu, no dia que eu precisar com certeza eu vou procurar, como eu já precisei e já procurei, mas é uma forma de eu deixar a vaga para um outro” porque se eu for sobrecarregar “ah eu tenho convênio e vou passar lá, eu vou acabar tirando a vaga

de um outro que não tem” essa opção que eu tenho, então quando se pensa em SUS, não é só a questão da emergência, questão de uma internação, não é em um todo

Quais são as melhorias que você acha importante a gente exigir dos nossos governantes em relação ao SUS? É, se fosse possível, o caráter né? Primeira coisa, porque se tivesse boa gestão, menos safadeza, a coisa andaria, porque que o convênio médico funciona? Porque o tratamento médico é caro, independentemente de ser público ou particular, eles são caros e porque no particular funciona? Eles visam o que? Dinheiro, então eles fazem funcionar porque eles visam dinheiro, porque se o cliente não for bem atendido, o cliente não vai continuar e o SUS ele não funciona porquê? Porque também visam o dinheiro, é os desvios de verbas, é a má distribuição, é o aproveitamento, a gente vê aí nessa pandemia, quantos aproveitaram com o tal dos respiradores – respiradores, que não chegou até a população. Então a primeira coisa era seres humanos e pessoas de caráter, o que é difícil, mas num todo mesmo é a questão de empatia pelo próximo, questão de uma boa distribuição, que aí a coisa começa a funcionar de um modo ou de outro, porque você vai – o pessoal mete o pau aqui no Tide Setúbal, eu fiz estágio no Tide Setúbal, tem os dois lados: tem aquele profissional que tem aquele compromisso, que vai lá, ele dá o sangue dele para poder – tira da boca até – eu via meninas lá levarem sabonete para dar banho em paciente, creme hidrante para hidratar o paciente, para o paciente não abrir uma ferida, porque a família não podia levar e eu já vi aquele profissional que bati o seu dedo e sumia pelos corredores Sim é verdade. Então teria que ter uma atitude não só dos nossos governantes, mas da própria população né? Da própria população, dos profissionais e da população. É um trabalho que teria que ser uma união no geral, porque a cidadão ele vai lá, ele quer ser atendido logo, se ele não for atendido logo – ele xinga, ele berra, ele bate – o profissional que ‘tá’ lá – tem profissional, tem médicos que fica lá 24, 36, 48 horas, ai o cidadão chega e vê o médico com cara de sono “ah ó lá estava dormindo, ‘tá’ vendo? ”, mas ele não pergunta “doutor tem quantas horas que você ‘tá’ de plantão? O senhor ‘tá’ com essa cara de sono porque o senhor precisou repousar um pouco”, mas a gente só vê – eu

só vejo isso hoje porque eu estou na área, porque antes eu também tinha essa visão – “ah ‘tá’ dormindo, ‘tá’ fazendo corpo mole”, mas não é Você acha que essa percepção das pessoas é um pouco culpa da TV, dos jornais, por sempre.... Ah não, não, eu acho que não, não, não é não. Nem tudo a gente tem que culpar a mídia, porque as pessoas precisam aprender a ver e selecionar, ter o entendimento daquilo que ela ‘tá’ vendo, porque hoje em dia com o celular você abre qualquer figurinha que você vê aqui e já sai compartilhando não procura saber se é real, se deixa de ser e já mete o pau e já fala, é mais fácil, a pessoa fazer esse tipo de coisa do que ela realmente averiguar ou ela tentar avaliar e ver o que realmente O exemplo está nessa pandemia, a TV tenta mostrar o que ‘tá’ acontecendo, é mentira, é exagero, tão inventando foto, tão criando coisas, a gente que ‘tá’ na área sabe que não é mentira, que não é brincadeira, é verdadeiro... Sim. É como que assim – eu acredito que tenha mudado muito o seu trabalho antes e depois da pandemia assim. O que, que mudou lá dentro, por exemplo, eu sei que os protocolos, mas é como que ‘tá’ o clima lá, o pessoal tem medo, como que é? Tem, o medo é uma coisa que acho que ‘tá’ no geral, elas que ‘tão’ lá confinadas – elas vivem confinadas, porque são pessoas que já não tem mais mobilidade para ‘tá’ saindo sozinha e nada, então elas já viviam confinadas e agora mais ainda, antes elas ainda saiam para uma consulta, agora até isso ficou restrito, só saem em último caso, se acontece uma intercorrência que a gente levava para a UBS, hoje a gente já procura não levar, tenta ligar para médica por telefone, tem irmãs que são médicas e conformadas, vem dá um apoio, um auxílio. Aí tem o medo delas, lá dentro de a gente levar, tem o medo de nosso de levar para elas e tem o medo nosso porque a gente tem que se expor saindo de nossa casa até lá, e aí tanto levar para as como trazer para casa. Você acha que depois dessa pandemia a gente vai tirar alguma lição disso? Seria para tirarmos, mas infelizmente vai ter muita gente que vai passar por tudo isso na mesmice. Não vai aprender agora, é uma coisa que veio, que ‘tá’ aí para gente dá

uma acordada, mas ainda tem aqueles que são ou porque não querem, ou porque não sei, vai ficar na mesmice mesmo. E você vivendo nessa pandemia, o que que você tem tirado assim dessa experiência? A gente acaba vendo a importância que é de todo o cuidado - cuidado consigo mesmo, cuidado com o próximo, coisas que a gente não – nunca imaginou que a gente fosse que ter o hábito, assim a gente que é da área da saúde, por questão da profissão a gente tem muito a questão de lavar as mãos, o cuidado com a uniformização, tudo, mas a gente acaba não sendo no nosso dia a dia, na nossa rotina, tem as vezes algumas – como que é que se fala? A palavra acabou fugindo – é que a gente fica naquela coisa de querer, as vezes aqui em casa mesmo, o Celso mesmo no começo quando eu passei para essa área, ele ficava ‘oh meu você tá ficando chata hein”. Sim é verdade. E eu acho que teve várias fases dessa pandemia, eu acho que no começo a gente sentiu muito medo, muito neurótico, eu sinto – hoje eu me sinto muito mais adaptado, por exemplo com a máscara, eu fico sei lá, se eu ficar 6 horas com a máscara, incomoda um pouco? Mas a gente acaba se adaptando, você acha que a gente vai se adaptar a isso para depois da pandemia? Eu acho que não. Se chegar um momento “ah tem a vacina, vai se imunizar” ou se eles conseguirem descobrir que quem já teve a doença, ‘tá’ imune, alguma coisa assim, as pessoas aos poucos elas vão para uma questão de ser cômodo. O que, que você acha disso, desse povo que fala “olha não preciso do SUS, vamos privatizar tudo”? São pessoas que no mínimo não devem precisar, e ai vem aquela questão financeira, porque quando se fala em privatização, não está preocupado com o próximo, ‘tá’ preocupado com o próprio bolso em saber que vai entrar mais para si próprio, com tantas outras coisas que já foram privatizado, é não pode, não pode, não deve. O governo ‘tá’ ai´, por mais que a gente – ‘tá’ mais que provado que tem condições de manter, os impostos que a gente paga são absurdamente, grandes os nossos impostos e tem como manter sim, a prova disso tudo ai é esse auxilio emergencial,

“ah o país ‘tá’ quebrado, o país não tem dinheiro” e de repetente nessa pandemia ele tá podendo bancar a grande parte da população que necessita e que não necessita, a gente vê ai as fraudes como é que ‘tá’ tudo, tudo na base da fraude, então não – tem que se manter como estar e procurar melhorar. É até ignorância né da pessoa que defende o fim. E como que seria a sua vida sem o SUS? Olha eu imagino, se eu tivesse mesmo que depender – aliás eu já me peguei pensando nisso futuramente, porque hoje eu tenho convênio médico, porque eu trabalho, eu tenho meu convênio, meu esposo trabalha e também tem, mas e daqui há alguns anos quando a gente não tiver mais condições de trabalhar? Eu não vou ter condições de manter um convênio particular, eu tiro pela minha mãe, minha mãe tem porque somos em 9 filhos e mesmo assim não são os 9 que pagam, eu não vou ter condições, então eu vou ter que utilizar o SUS e eu já me peguei pensando, eu passo em várias especialidades, você sabe que eu tenho Nas coisas, que na verdade eu não me entrego, mas eu vou precisar futuramente e eu não consigo me ver sem, com dificuldade ou não, tendo que dormir na fila ou não, eu vou ter que utilizar. Então é essencial né? Essencial, essencial, essencial, tanto como educação, a saúde pública é essencial, a nossa população é a maioria, a grande porcentagem é de pessoas que necessitam de apoio, então não tem como... Nesse seu tempo trabalhando com o grupo de saúde, tem alguma história assim envolvendo o SUS que você lembra de alguém, das próprias irmãs assim, que te marcou? Ah acho que assim, a cada dia, a cada acontecimento, a gente vê o acompanhamento, uma coisa assim que me deixava muito chocada é quando eu tinha que acompanhar – quando eu trabalhava na parte da manhã – que eu tinha que acompanhar uma ou outra na questão da quimioterapia, setor de oncologia e eu via ali desde de bebês até idosos e o horário que eu ia tinha justamente dois bebês que faziam aquilo – eu entrava e eu saia em lágrimas, porque poxa vida é uma vida toda pela frente, só que eu via toda atenção que era dada, todo...

O tratamento né? É, então eu via assim, toda atenção, todo o carinho que o pessoal tinha com aquelas crianças, num todo né? Com os pacientes, com os familiares. Então assim, cada momento, cada situação é um choque, é uma recordação, é um momento diferente, porque são – a gente não tem noção de quantas pessoas sofrem por aí, com a questão de algum problema de saúde. É uma lição de vida trabalhar lá? É uma lição de vida, isso e aí você acaba falando assim “pow e eu fico aqui reclamando porque eu tenho uma dor no cotovelo”, “ah porque hoje eu estou com dor nas minhas articulações, estou” a pior dor é aquela que você ‘tá’ sentindo? É, só que não é nada perto do que a gente vê, algumas delas lá na casa mesmo, tiveram problema de câncer, teve todo tratamento e acompanhar todo o processo delas, da evolução, da doença, é assim é bem marcante. E teve algum caso assim de melhora, que você lembra assim, que tipo meio que todo mundo gostou? No meio que eu vivo, é quase que não por causa da questão da idade, mas assim, não que eu me recorde, mas tem conhecida minha que teve a graça da cura e ‘tá’ bem e é tratamento do SUS. O que você sente em relação ao SUS, no geral assim, seja da questão mais técnica, da sua vivência pessoal? Depende do momento, tipo hoje eu fiquei muito “P” da vida, porque se eu tivesse lá no momento eu teria feito um barraco, então né, assim depende do momento, tem – há ocasiões que eu vou seja para minha mãe, seja para algumas delas lá, uma consulta, um exame, alguma coisa, que flui muito bem, que você até pensa assim “não parece que é tratamento público” e já tem aqueles outros momentos que você vê um descaso total. Que gera indignação Então assim, depende muito do momento, da situação, do sentimento que gera E o que é o SUS para você?

Olha eu acredito que seja o fundamental para as pessoas que mais necessitam, os menos favorecidos, porque é um muro de arrimo, é um apoio, tem situações que – eu tenho uma amiga minha que os pais dela, ela não tem como ‘tá’ levando, trazendo eles aqui na UBS e a UBS vai até a casa deles, o médico ligou para ela para saber dos resultados e ela falou “mas doutor eu não sei, não veio para minha mão” , “como não? Pera ai que eu vou resolver isso para você” – então assim tem empatia das pessoas por aquele cuidado e tudo, infelizmente a mãe dela veio a óbito com essa questão da Covid, mas tem o pai dela e ela não precisa se abalar para vim, porque eles tem um sistema que vai até eles lá, então assim o SUS é essencial, é essencial, como educação, como alimento de cada dia, a saúde ‘tá’ nos patamares de primeiro lugar e o SUS é – tem que ‘tá’ aí a frente Eu já estava uma semana sentindo dores pelo corpo, como eu tenho a fibromialgia eu associei a fibromialgia, só que já não estava suportando, porque eu já estou acostumada com a dor, mas já estava me incomodando, tomando minha medicação de costume e nada, eu falei “vou passar em consulta”, ai fui aqui no DaVitta aqui em São Miguel pelo meu convênio. Cheguei lá e falei “ah doutor eu tenho a fibromialgia e eu acho que eu estou em crise né, então queria uma medicação mais forte para ‘tá’ tomando, pelo menos para passar esse período” , “ ‘tá’, mas vem cá, vamos conversar” e ai nessa conversa, vai conversando, “você ‘tá’ sentindo isso? É teve febre?”, “é ontem eu tive” porque no dia anterior eu tive, cheguei a 38 de temperatura, “ ‘tá’ então vamos fazer a radiografia do tórax e vamos fazer um teste para Covid” , fiz os testes, saia na hora o resultado, só que saiu negativo, fiz o raio x, mostrou uma alteração no meu pulmão, ela falou “esse teste, ele acontece de dar falso negativo e ele as vezes ele só da positivo depois sétimo dia, depois quinto, sétimo dia da doença, então eu vou te encaminhar para um pronto socorro e pedir que eles façam uma tomografia de tórax para descartar isso ai, mas eu vou te afastar já com Covid”. Ela fez o atestado e fez a carta, aí eu sai daqui e liguei, e aí a Evelyn já acelerou as coisas aqui, aí fomos – fui lá para o Carlos Chagas em Guarulhos. Aí você chegou, ‘teve’ qualquer sintoma – temperatura qualquer coisa já vai para o ‘gripário’ que é a parte do Covid, ai fiz a tomografia, fiz alguns exames de sangue, e aí pela tomografia deu para ver que meu pulmão estava com alteração e

eles falam que é uma

pneumonia, que é bem característico de uma pneumonia, a minha saturação estava

baixa, aí a médica queria fazer internação, ela já falou “olha o seu quadro é para te internar, mas vamos tentar fazer com que você fique bem em casa? para você não ter que enfrentar né, a internação”, aí passou antibiótico, analgésico, antitérmico, todos os cuidados e tal, aí vim para casa, aí Jackson já se desesperou “não porque eu estava trabalhando de home office, eu vou para ir, para cuidar da senhora” porque o Celso tinha que sair para trabalhar, ele tinha que sair para trabalhar e eu ia ficar sozinha, ai eu tive uma piora no início, ai começou dor no peito, dor no tórax, a febre só deu acho que mais uma vez, mas era aquela de dor no corpo, um cansaço, um cansaço assim, uma fraqueza, tinha hora que eu não conseguia pegar o celular para digitar, Fiquei os 14 dias nesse sofá, porque se eu subisse eu não ia descer e eu ia ficar fazendo o que lá em cima, sendo que só tem a TV aqui embaixo, então para distrair um pouco eu ficava nesse sofá, Celso sempre aqui, a gente acabava mantendo distância, ele passou a dormir no quarto da Evelyn, a Evelyn foi para casa do Renato, ai o Jackson veio, ele ficava lá na Dona Olga trabalhando e fazia comida, as coisas que precisava para mim, esse banquinho ficava ai do lado o dia inteiro com água de coco, com suco, tudo que era para me hidratar, questão de higienização, mas cadê a fome? Você perde o apetite, você perde o paladar, você perde o olfato, mas aí eu sabia que eu tinha que empurrar alguma coisa, então eu bebia muito, água de coco, eu bebia muito, muita água de coco. Antes do Jackson vir, uns dias antes dele vim, tinhas dias que eu ficava no desespero, porque vinha um cansaço – eu não ficava com falta de ar, mas eu ficava ofegante – e nesse período, eu acredito que foi aqui o DaVitta que mandou os dados para o Ministério da Saúde, o Ministério da Saúde me ligava todos os dias, duas, três vezes por dia, para saber como é que eu estava, como é que estava os meus sintomas, se eu tinha piorado, se eu tinha melhorado, ai teve um dia que eu estava sozinha e me ligaram e ai nesse dia eu falei que tinha tido uma piora, que eu estava assim bem, bem ruim mesmo, estava quase chamando alguém para me levar para o hospital de volta, ai até então é um sistema eletrônico né, ai o enfermeiro foi e me atendeu, ai começamos a conversar, a conversar, ele foi me acalmando, ele falou “não, a senhora não ‘tá’ com falta de ar, calma, fica calma” , ai eu fui me acalmando e tudo, eles só pararam de me ligar depois de uns 20 dias, depois da consulta que a médica me atestou, foi uma sensação muito ruim, porque você vê na televisão, o povo tá o que?

Morrendo, foi bem naquele período que o povo ‘tá’ o que? Morrendo, povo ‘tá’ indo para o hospital e sendo intubado, aí passava colegas da profissão que estavam morrendo, pessoas que estavam lá para cuidar, estavam sendo cuidados e tinha hora que batia o desespero. Estou até hoje esperando – isso foi em maio, foi 12 de maio – ai eu com a saturação baixa, peguei um oxímetro emprestado da amiga minha, dessa amiga minha que a mãe dela acabou falecendo, fiz um pedido pela internet não chegou até hoje, ainda ‘tá’ nos Estados Unidos, meu pedido de oxímetro, porque as pessoas passaram a sair para comprar oxímetro... E quem que te ajudou assim a manter – se é que tinha como manter a calma, o que que te ajudou a lidar com essa tensão com esse medo? A atenção de quem estava próximo né, no caso o Celso, Jackson, a Evelyn e as pessoas através desse bichinho aqui tem hora que eu falo “esse negócio não é de Deus não” porque você começa a mexer nele, você se perde, esquece do mundo, mas ao mesmo tempo é o que te aproxima das pessoas, então assim as pessoas que sabiam estavam sempre se preocupando, conversando comigo e tudo, então isso foi muito, muito importante, me ajudou bastante E você orava bastante? Com certeza, o tempo todo e eu falava “meu Deus eu não quero ser um número, eu não quero ser um número” porque nesse meio só passa números né. É, não são pessoas, não são seres humanos, não é número e eu ficava “eu não quero ser mais um número” e graças a Deus eu superei. Aí depois desse dia que o enfermeiro te ligou você começou a melhorar? Sim, comecei a melhorar, até que as ligações vinham e eu sempre colocava que estava estado de melhora, aí foi quando eles pararam com as ligações.

Transcrição de entrevista 8 – Saúde e identidade Fonte: Luiz Fernando Prado Uchoa Cidade: São Paulo – SP

Luiz Damasceno - Você tá bem? Luiz Fernando - Eu estou com Covid. Aquela coisa os meus sintomas tudo começou na quinta passada, tive febre alta eu fiquei com dificuldade para respirar aí fui para UPA fiz todos os procedimentos, fiz o teste e ele deu positivo. Então estou descansando não tô fazendo nada nem militância, nem curso nem nada... Eu dei um off na minha cabeça. A cabeça dói um pouco, falar também, eu vim falar mesmo ontem né que eu tô mais escrevendo do que falando, nesse período aí de recuperação, vou voltar no hospital pra fazer o teste e aí vou voltar a trabalhar. Eu já fui muita coisa no centro cidadania. Inicialmente contratado para a parte de comunicação do centro, eu cuidava da comunicação da página da Ong e do Face da página do Facebook da ONG e do Facebook, aí depois eu fui para comunicação em eventos. Depois fui orientador socioeducativo, eu ficava junto com pedagogo do trans cidadania, conduzindo atividades. O pedagogo saiu, E aí” Ah, mas você já fica com as meninas, você já é professor então fica aí” e aí fui ficando. Então hoje sou pedagogo responsável por conduzir as atividades do trans cidadania, já fiz um pouquinho de tudo, atuei captador de recursos. Eu sou militante, sou ativista. Estou pedagogo lá, sou escritor, lancei um livro na pandemia o Simplesmente Homem, estou fazendo Lives. Enfim... Estou correndo. Também estou escrevendo um projeto Vida alternativas, com escritores do Brasil e Portugal, e nele eu escrevo sobre questões LGBTQIA+ e principalmente questões de pessoas trans, e nele eu mostro o obvio, é obvio pra gente, mas digo coisas que muitas vezes as pessoas não param pra pensar, como a questão do preconceito, da violência, da falta de afeto, e sobre N coisas. Você fez uso recente do SUS, como foi? Primeiro que, olha, eu me surpreendi.

Eu não deveria ficar surpreso, pois sou defensor do SUS, sou defensor das políticas de saúde, por mais problemáticas que elas sejam. Eu não consigo não conceber o SUS. Sem o SUS as pessoas tinham que se tratar em casa, muitas vezes elas morriam de gripe, entre outras coisas. E quem colaborou com a implementação do Sistema Único de Saúde foram as travestis né, elas reivindicavam ser atendidas nos postos de saúde, elas que foram brigar por essa questão de um sistema de saúde que tivesse um atendimento de saúde sem distinção. Agradeçam elas, as pessoas devem agradecer as travestis. Eu estava passando muito mal, meu colega de trabalho me levou e o médico me examinou todo, e conversando comigo, ele falou “não eu tô aqui para servir a população, se eu não estiver aqui, se nós estivermos aqui quem vai estar? Eu fiz um juramento, meu juramento é salvar vidas, então eu tenho de estar aqui. Não importa se eu pegar Covid, eu estou aqui, quem é vivo é mortal. Mas eu tenho que estar aqui essa é minha função.” E continuo “eu estou aqui para servir a população e eu vou te examinar, eu nunca vi médico que não examina paciente” ele foi médico! Quis ver tudo, ver toda minha situação, e olha que médico não gosta de dar atestado, mas vendo meu caso ele disse “toma 13 dias e você tem que voltar aqui de novo você vai tomar soro você vai voltar” ele se preocupou com todo o fluxo. Então não é o SUS que é o problema! Não é o sistema! O problema é que nós vivemos num país que não se tem a noção de serviço público, quando eu não conheço os meus direitos, eu não entendo como a falta daquilo vai impactar na minha vida, eu não tenho noção de como deve ser um serviço público, brasileiro não tem a noção do público.

As pessoas falam, “mas tem que privatizar”, não tem que privatizar, é

inegociável! Minha questão é assim: você tem que criar uma educação para as pessoas serem cidadãs, porque se eu não sou cidadão eu não tenho noção de direitos e deveres. Se eu não tenho noção de direitos e deveres, eu não entendo a importância do SUS. O que é um Sistema Único de Saúde? É um sistema que atende a todos, que tem recursos para pensar uma saúde integral, não só a saúde da doença, é a saúde da ampliação do conceito “vida”. Agora quando eu não tenho isso, quando eu não entendo a magnitude de um SUS, quando eu não entendo que a questão do protocolo para HIV/AIDS é referência no mundo - pessoas não morrem mais de AIDS no país! eu não entendo o valor do sistema.

Apesar de odiar PSDB e tudo mais, o Serra foi uma das pessoas que brigou pelas quebras de patente. Eu não posso negar e aqui no Brasil, apesar das imperfeições, eu tenho um processo transexualizador que é referência para muitos outros lugares. Essa experiência para você é importante, ter esse acesso? Sim! Obvio que reconheço as limitações, reconheço que deveria ser amplificado. Eu reconheço N coisas. Temos que ampliar experiência. A mídia tem mostrado SUS como direito social? Não! Ela tem feito papel de deseducar a pulação. Não se tem carga horária nas faculdades de comunicação de ciências humanas, eu formo técnicos, eu não promovo a crítica e a reflexão, formam-se pessoas que sabem manipular técnica para poder fazer o texto, o vídeo, a foto para poder fazer o que permeiam no ciclo comunicacional mas eu não tenho um profissional que seja crítico, que seja reflexivo, que tenha compromisso com valores como éticos. E aí o que é que eu vou fazer? Eu tenho um sistema capitalista, neoliberal, necro-político, que compra todo o ciclo de produção. E aí o que eu vou fazer? “Se você não fizer tem um que faz menos que você tá,” “eu tenho que pagar contas”, “eu preciso, eu quero atuar com aquilo”. A pessoa se vende. Isso que falei é uma coisa bem básica, mas serve para você entender que mídia não tem cumprido seu papel, ela desinforma, ela aliena, ela colabora para aquela pessoa que não tem meios de se informar, para se afundar na realidade dela. Você acha que existe uma perda de memória da mídia em relação ao SUS? Não é que é a mídia. Vamos pegar um país como o nosso, o problema é que que a gente culpa mídia, mas vamos olhar pra algo que antecede isso. A gente tem processos educacionais sem memória Luiz! A gente tem uma educação nos moldes jesuíticos ainda! O professor, ele não é o facilitador, ele é o cara que detém o conhecimento como um todo, eu não estimulo a metodologia ativa - eu estou falando do sistema público de educação, não de colégios particulares com um jeito americano de formar burguesia alienada. Então, devido a tudo isso, eu não valorizo e não conheço a minha história.

A mídia é só um reflexo da falta de memória, por que na verdade nós não entendemos os processos políticos e históricos que nos levaram a estar em 2020, falando da massa da população brasileira. Se você for na rua hoje , seguindo todos os protocolos de segurança , você vai notar que as pessoas não entenderam que é Covid-19 , nós estamos vivendo uma pandemia mas as pessoas estão tendo que seguir suas vidas, porque eu não tenho política pública que garante que essas pessoas fiquem em casa . O auxílio emergencial ia ser R$200,00, foi pra R$600,00 por que a oposição cobrou. Tudo isso pode parecer que não tem nada a ver com o SUS, mas tem! E só não temos mais casos de coronavírus, graças ao SUS. E a mídia deseduca porque ela também foi deseducada. Tem um processo que a gente chama na filosofia que é o processo de formação, e nós como nação não tivemos isso, a gente sabe muito pouco da nossa história. Somos um país sem formação, não refletimos de onde viemos e para onde vamos, por quê muito do que é nosso é vindo de outro lugar, a gente não para pra se olhar, pra se ver. Nós temos um dos melhores sistemas de saúde do mundo, mas nós queremos terceirizar esse sistema. Queremos terceirizar a água. O problema é que se acumula dinheiro, nós temos recursos para seguir sendo do governo, mas não é interessante porque as empresas querem. Então a gente tem que refletir que quando a gente pensa no Sistema Único de Saúde, numa saúde Universal, a gente precisa entender que nós não conseguimos ainda conceber o que? é a noção de direito. Como que eu sou um ser de direito se eu não sei o que é o direito? O problema todo está na educação. O problema todo desse país se resume a falta de uma educação crítica e reflexiva. As pessoas que vivem nas margens da sociedade como a comunidade indígena, população negra e LGBTQA+ estão sendo incluídas nas narrativas sobre SUS? Quando você fala de inclusão, que tipo de inclusão você está falando? Eu tenho milhares de críticas ao modelo de saúde ao qual eu fui submetido. Porque todo mundo só pensa em saúde para trans em processos transexualizador. Acham que dando o hormônio tá tudo resolvido, mas eu tenho coisas a dizer.

Eu por exemplo, pelo protocolo da Agência Nacional de saúde eu mudei meu nome não mudei? Eu mudei meu nome e meu gênero. Tá assegurado que eu tenho um ginecologista pra me atender, que saiba lidar comigo? Eu sou um corpo, eu sou um ser humano, mas pra medicina o meu corpo é feminino, não é um corpo de homem, e tem outro problema: se eu quisesse engravidar. Se eu quisesse engravidar, eu, homem trans, se quisesse fazer inseminação artificial, eu não poderia! Porque é um homem com um corpo feminino. Ai se encaixaria no negócio “homoafetivo”, mas eu não sou mulher. E se eu quiser ter um filho pelo método natural? Eu vou para uma maternidade, mas eu sou pai do meu filho. Homens trans que estão engravidando estão enfrentando esse problema. Como eu vou fazer um acompanhamento pré-natal em uma maternidade? O que estou querendo dizer pra você é que existem iniciativas que acolhem homens e mulheres trans, mas eu estou falando de política. Falta uma política nacional que determine como esse atendimento precisa ser feito. E outro problema: na faculdade de medicina eu falo do corpo branco, do corpo magro... eu não falo do corpo gordo, do corpo negro, do corpo indígena. Nos próprios livros de medicina... então, como que eu vou incluir uma narrativa, se, no ensino desses futuros profissionais, estas pessoas não estão inseridas em seus currículos, essas pessoas não estão sendo ouvidas. Existem iniciativas, mas são iniciativas pequenas. Eu falo de inserção mesmo! De discutir gênero e sexualidade por múltiplos vieses. Discutir etnia, discutir uma série de coisas que tangem a diversidade humana. O que adianta ter iniciativas pioneiras que não são políticas públicas? Eu não valorizo os saberes indígenas, teve uma mulher que falou para uma senhora indígena que o chá dela estava fazendo mal para o neto, que aquilo era feitiçaria, que ela não deveria dar. Então é essa coisa, tantos remédios são feitos com plantas e coisas da Amazônia, só são patenteadas pela Europa, Estados Unidos e Ásia. Por que quando está no remédio tem valor? Será que quando a gente pensa em inserção estamos inserindo mesmo ou estamos fazendo política de faz de conta? Pois quando falamos de inserção, é ter o Ministério da Saúde conversando com as pastas e conversando com Direitos Humanos. A gente não tem mais ministro! Não temos Conselho Nacional de Direitos Humanos, não temos mais nada! Temos uma política de desmonte.

Como é que o SUS vai ser uma política de acesso e garantia pra essas populações? Como eu vou falar da saúde da mulher lésbica, se pra alguns ginecologistas essa mulher não transa? Então são coisas que a saúde não pensa. A saúde está pensando nas pessoas como números e não como especificidade. Então, que inclusão é essa? Temos um manual do homem trans que está disponível online, mas que deveria estar impresso em todas as UBS e postos de saúde.

Existe uma impressão que no papel o SUS é maravilhoso, mas na pratica nada do que está escrito é efetivo... Sabe porquê? Não é o papel, são as pessoas que executam as políticas públicas. Porque eu não tenho pessoas além de técnicas, aliadas com a diversidade humana. Precisamos das duas coisas, o ser técnico, mas eu tenho que ter envolvido nesse processo as pessoas das ciências humanas e sociais; se eu não tiver a saúde vai ser um assunto de números, ela não vai ser um assunto das pessoas. Não adianta a pessoa deter o conhecimento do corpo e não conhecer as realidades por trás desses corpos. A falta de locais de pertencimento e escassez de trabalho influenciam no acesso a saúde da população trans? Sim! A partir do momento que temos portaria de nomes sociais, o cartão do SUS tem a opção de nome social e você vai na atendente e ela diz “nunca ouvi falar”. Negam a existência dessa pessoa pelo simples nome. Quando os outros ficam olhando para a uma pessoa trans como se ela fosse uma aberração, e ela precisando simplesmente ser respeitada por quem ela é. Imagine que a pessoa vai procurar um hospital porque está gripada ou com qualquer outra doença e, além dela ter de lidar com isso, ela tem que tirar forças pra exigir um direito? E eu não vejo só São Paulo, eu vejo pessoas de outras cidades falando que não conseguem de jeito nenhum fazer o cartão do SUS com o nome social, sendo que o Data SUS, o sistema do SUS, permite que isso seja feito. Existe falta de informação, de preconceito, de intolerância e uma série de coisas que permeiam o SUS, e isso faz com que a pessoa se automedique, por que elas não vão querer procurar um atendimento pra passar humilhação.

A transfobia é um problema de saúde e é um problema social, ela é um problema que faz com que pessoas trans sejam preteridas de todos os espaços. A partir do momento que o meu corpo e a minha vivencia é tida como secundaria, que eu tenho que ficar provando o que eu sou, que eu tenho que ficar dizendo que tal coisa é possível e a pessoa que me atende me diz que não é possível, e ela se utiliza de valores morais e dogmáticos pra negar aquela existência, também se cria uma situação de estresse, de doença. Saúde é você ser reconhecido pelo que você é! É você ter legitimidade e possibilidade de ser quem é. Saúde é um conjunto de coisas, é corpo, mente e espirito, ela é essa tríade. Dentro dessa tríade eu tenho as ditas necessidades, pois somos um todo. Quem é que não gosta de ser bem tratado e respeitado? Eu só fui ganhar respeito quando mudei meu nome. Olha que coisa! Mudei o nome, mudei minha aparência e já não tinha mais problemas em lugar nenhum. Mas quantos problemas eu tive de passar...Eu não levava meu RG comigo, e isso é um problema, então eu tinha que ficar doente e brigando para me chamarem pelo meu nome.

Qual a responsabilidade dos profissionais da comunicação na construção da imagem e relevância do SUS? Explicar que o Sistema Único de Saúde foi uma conquista, que é um direito, e que não se deve abrir mão desse direito. Que ele deve proporcionar o acesso a saúde para todas, todos e todes, que ele precisa se aprimorar, mas não ser extinguido! É você na primeira oportunidade de fazer uma matéria, não só mostrar as falhas, claro que temos de mostrar o SUS como ele é, mas apontar o lado bom do SUS. É fazer a população conhecer o lado ruim e o lado bom, e mostrar o porquê de ser ruim. É ruim porque você população não se sente dona, porque você não fiscaliza. E quando eu não fiscalizo eu abro margem para o absurdo. O que que acontece com os governantes? Eles sentem que existe uma seara para se aproveitar, por que eles não sentem que são nossos funcionários, nós não fiscalizamos, nós não sabemos como fazer isso. Então, o comunicólogo deve denunciar estes tipos de coisas, chamar a população para esse debate. Explicar a

importância do SUS. Não é só ficar falando “o hospital x não tem nada”, mas por que não tem nada? Porque o repasse não foi feito. É fazer a população questionar. Não só falar que é uma porcaria porque é uma porcaria. Por que que é uma porcaria? Por que existe um desinteresse do sistema político? Por que essa população que utiliza o SUS não é importante para burguesia desse país? Como o SUS pode ajudar na diminuição das desigualdades sociais? É permitir que a pessoa tenha saúde integral, que ela tenha condição enquanto ser para desenvolver a sua cidadania e com isso alcançar diferentes lugares na sociedade.

Quando eu tenho acesso a medicina, reconheço meu corpo, me

reconheço como sujeito, tenho um acesso a saúde sem estigmas, tenho acesso a saúde como direito, eu me desenvolvo como sujeito. Agora, quando a saúde é só paliativa, a saúde mental é estigmatizada e eu não tenho acesso a recursos que forneçam o desenvolvimento desse meu corpo, seja em medicamentos, terapias, seja o que for, como eu vou me desenvolver como ser social? Eu só modifico a estrutura social, quando eu dou ao sujeito condições físicas, mentais e intelectuais dele se desenvolver. Fora isso eu dou um “poderzinho” de compra paliativo e ele não se desenvolve como cidadão crítico e reflexivo e o sonho dele é ser o opressor.

A sociedade conhece todas as dimensões do SUS? O Sistema é muito complexo, mas muitas pessoas acreditam que o SUS se resume ao postinho, e não é verdade, saúde não é só hospital, é eu ter saneamento básico, uma moradia digna, uma alimentação... a gente começa a falar de saúde e se abrem muitos campos. Se a população não conhece a saúde dessa forma ela não sabe que a saúde é um direito. O que você sente sobre o SUS? Eu sinto que o SUS é a melhor política de saúde existente no nosso mundo, o que falta nele é vontade política dele ser um instrumento de empoderamento das pessoas. Como essa vontade política pode ser mudada, a partir do momento em que nós entendemos o que é política e ocuparmos os espaços políticos. A partir do momento que eu tiver uma educação crítica e reflexiva, pois sem educação eu não abalo as

estruturas de poder. Eu posso ter o melhor sistema de saúde, mas se eu não sou educado, se eu não sou formado para entender o que ele é, sua habilidade e competências enquanto sistema, ele vai continuar dessa forma. Funcionando em determinados lugares, sem ser de fato sistêmico, em São Paulo eu tenho, mas no Acre não tenho. Sabemos da objetividade jornalística, dos critérios de noticiabilidade e como isso norteia o trabalho dos jornalistas, mas você acredita que em temas como saúde e educação, devemos fugir um pouco desse “padrão de noticiabilidade” e explicar essas temáticas com complexidade? Sim sabe porque, existe uma coisa que ninguém entendeu. Acho nossos queridos colegas vão ter que fazer uma análise da nomenclatura “Comunicação Social”, você não comunica pro seu chefe, você não comunica para o sistema, você tem um compromisso social. Sei que isso é ousado! Mas enquanto nós não tivermos consciência de classe e nós não nos unirmos contra os verdadeiros inimigo, a coisa vai estar sendo feita à revelia. Eu não comunico pra mim, eu comunico para sociedade, ela gostando ou não, mas eu tenho que na minha noticia promover a crítica e a reflexão. E gente não existe parcialidade. Eu odiava quando o professor vinha” ah! você tem de ser parcial”, parcialidade é um mito! Temos que trazer os vários elementos possíveis, pra impulsionar a reflexão. A obviedade não é notícia, mas as vezes deveria ser. Você acha que estamos vivendo em um momento no qual precisamos ser meio óbvios? Sim! Sabe porque você tem de ser obvio? Por causa daquilo que falei lá atrás, a falta de formação compromete a minha interpretação. A partir do momento que isso é comprometido eu não tenho subsídios para montar uma análise. Então o papel do comunicador é ultrapassar os veículos, tirar a cabeça da técnica, é se utilizar do seu instrumento maior que é o texto, que é imagem, mas com subsidio de outras ciências. Nós não entendemos como povo, vivemos na fabula de três raças, do Roberto da Mata. Nós dizemos que não somos racistas mais somos. Quantos professores negros você teve na sua graduação? Eu não tive nenhum.

E médicos? Quem estuda

medicina nesse país? Brancos. Então temos que pensar nessas estruturas, pois se não o perfil de profissionais será sempre da pessoa hetero cis branca que muitas vezes não tem noção de diversidade. Temos que questionar porque as gestões de saúde não são comandadas por outros corpos. Temos que discutir a questão dos espaços. Estou feliz que você vai falar do SUS. Pois o SUS é militância. Se não é ele em nossas vidas o que seria de nós?

Transcrição de entrevista 9 – Iniquidades raciais na saúde Fonte: Camila Carvalho Amorim Cidade: Florianópolis – SC

Qual sua trajetória? Como você chegou na área da saúde? Eu sou do maranhão, nascida e criada em São Luis, fiz medicina na Federal do Maranhão, em São Luis. Me formei em 2015, optei no final da graduação pela residência médica em medicina de família e comunidade , dentre as opções que eu tinha pra residência, escolhi fazer em Florianópolis por lá ter um programa que é referência nacional nesta área, e também possui uma rede de atenção primaria muito bem estruturada, com 100% de cobertura de estratégia de saúde da família, várias coisas que fazem de “floripa” ser uma referência. Nesse percurso acabei vindo pra floripa pra fazer a residência, fiz essa residência de 2016 a 2018. A escolha pela saúde eu não bem o que te dizer, em alguns momentos da minha vida eu falei que queria ser médica, mas também falava que queria fazer outras coisas, mas aí eu fiz o ENEM (Exame Nacional de Ensino Médio) e minha pontuação dava pra medica e foi a opção que fiz, não tem uma história muito bonita por trás disso, foi só o ENEM. Ah! Mas teve de ter um esforço pra conseguir essa nota, não? Tem gente que estuda a vida inteira, que quer ser médico, eu tinha vontade em vários momentos, mas eu também tinha interesse em outras áreas, também fiz vestibular pra ciência política no mesmo ano, e ai quis ficar em São Luis, e isso me motivou a ficar na medicina. Mas enfim, fiz a residência e na residência eu fiz projetos de intervenção comunitária, e de trabalho de conclusão da residência, todos na área de iniquidades raciais, então tenho nesses últimos quatro anos me envolvido com a temática. E no fim da residência fui trabalhar como médica de família, e aí abriu um concurso pra minha especialidade na Universidade Federal de Santa Catarina, e aí enfim. Eu não sabia que Medicina de Família era uma especialidade no curso de medicina...

Sim! E é uma área que as vezes é desconhecida mesmo. Eu também não conhecia a especialidade, achava que ia fazer pediatria, pois tinha uma preceptoria que era muito medica de família, mas era da pediatria, e eu só descobri medicina da família no último ano da faculdade, nos 45 min do segundo tempo. Mas que bom pois acredito que a formação seja mais humanizada, né? Mais baseadas nos conceitos do SUS. Sim! É uma especialidade que apesar de hoje ter muito campo na saúde privada, se fundamenta realmente na atuação da atenção primaria do SUS, então com certeza tem uma formação mais voltada pra esse lado. Eu acredito que seja totalmente diferente um atendimento do médico da família comparado com outras especialidades. E como é a sua participação no coletivo de estudantes de medicina Negrex? Eu estive na fundação do coletivo, em janeiro de 2015 no congresso brasileiro de estudantes de medicina em Belo Horizonte, essa foi a primeira vez que estudantes negros de medicina resolveram se encontrar, e eram 13 estudantes negros de vários lugares do país. Nesse congresso se organizou o Negrex e se deu o nome de Negrex, e a partir daí o coletivo cresceu bastante, e depois acabou virando um coletivo de médicos e medicas também , mas inicialmente era para ser uma iniciativa de estudantes para estudantes, então depois que eu me formei eu dei uma distanciada do coletivo, hoje fico mais de assessora. Na sociedade brasileira de medicina família e comunidade, a gente fundou e 2017, um grupo de trabalho dentro da sociedade. Lá na sociedade existem vários grupos de trabalho pois a Medicina de Família abarca muitas áreas, e um desses grupos de trabalho é o grupo de trabalho da saúde da população negra, nesse grupo estou ativamente. Quando você vê alguma reportagem nesses veículos midiáticos mais populares sobre o SUS, você sente que ele é mostrado como um direito? Acho que depende, é uma pergunta complexa Luiz. Mas, acho que depende da circunstancia, em geral me faz pensar que as vezes como um direito negado, geralmente o Sus aparece como um direito negado. Nas representações de novela nós o vemos mais como um negócio, um bem de consumo. Acho que por isso que se

constrói esse imaginário que é algo que você quer alcançar, nesse imaginário ter um convenio faz parte de ter sucesso, quase como ter um carro, então a saúde acaba sendo vendida como um bem de consumo, e último algo que representa estar num bom patamar socioeconômico, então acho que a mídia tem mostrado a saúde dessa forma. Mas, quando eu penso em direito em nível de televisão e enfim, a saúde só aparece como direito só quando são notícias ruins, sobre um SUS que não funciona e aí esse sistema de saúde aparece como um direito negado, mas o contrário no geral não. Na saúde e na educação, por exemplo, a abordagem da mídia precisa ter certo tato? Eu acredito que sim. Eu acho que uma coisa que já conversa aqui, te falei sobre a realidade Florianópolis, que tem uma atenção básica que é referência, aqui é muito comum que pessoas com dinheiro ou plano de saúde usam o posto de saúde, aqui tem uma realidade diferente. E eu vejo que existe uma coisa que é a propaganda, existe uma tentativa da prefeitura por exemplo de colocar banner pela cidade quando tem quando colocar, de fazer propaganda quando atingem uma meta, então é importante essa divulgação e os meios de comunicação tem um poder muito grande de construir narrativas sobre qualquer coisa, eles fazem parte da agenda, eles tem a opinião de serem influenciados pelas narrativas da população ,mas eles também possuem potencial de influenciar as narrativas que a população vão ter. Então acho que deve-se mostrar o sistema de saúde como algo a ser defendido, que é importante , que é forte, isso ajudaria a construir outras narrativas do SUS para a sociedade, e mudar essa narrativa que é ruim de que não funciona , de que é só pra quem tem condições. Os grupos de vulnerabilidade social estão sendo inclusos nas ações do SUS? Luiz, eu acho que é importante a gente destacar que o SUS é feito pelas pessoas que fazem o SUS, ele é algo muito grande, e muito vasto, então quem faz na pratica o SUS ser o que ele é são as pessoas que trabalham nele, gestores, profissionais da saúde, existe uma lacuna entre o que ele deveria ser e o que ele é de fato, e essa lacuna é causada pelos limites dessas pessoas que fazem o SUS, então, o SUS em seus princípios, lá quando ele foi pensando ele tem um dos pilares dele a equidade, a equidade é o que faz por exemplo que a gente tenha politicas especificas pra

populações especificas, que a gente entende que não é o mesmo que igualdade. Igualdade seria eu dar o mesmo atendimento e a mesma atenção pra todo mundo e a equidade não, a gente precisa ter o mesmo fim pra todo mundo que é bem estar e saúde, mas precisamos de caminhos diferentes, e esses caminhos diferentes são a equidade. Pra algumas pessoas eu preciso de uma determinada atenção que pode ser diferente do que eu daria para outro grupo tal e aí vai... O SUS em seus princípios prevê isso, prevê equidade e prevê que a gente dê a atenção merecida para cada. Temos tido um esforço nos últimos dez anos, principalmente de introduzir políticas para populações que são negligenciadas no SUS historicamente, só que essas políticas no geral acabam funcionando como políticas de governo e não como políticas de estado, então apesar de estarem instituídas por portarias e decretos, com uma mudança de governo pode tudo cair por terra. Então temos um momento históricos nos últimos dez ano que a gente conseguiu aprovar e definir políticas especificas de saúde pra LGBTI+, pra Indígenas, povos do campo e da floresta, pra população negra e etc., só que a gente tá num momento em que isso não é mais tão garantido assim, que a gente não sabe até onde isso vai. O que eu quero dizer é: nos princípios do SUS está previsto que essas pessoas sejam inclusas sim, inclusive que elas tenham forma de incentivo e de acesso diferenciado, isso tá previsto. Mas não acho que elas estão utilizando isso como deveriam por causa do que é imposto pelas pessoas, principalmente na gestão e em relação aos profissionais, também pela situação que a gente tem no Governo Federal, é, essas pessoas no cerne e no eixo central do SUS estão incluídas, por que o SUS é isso, mas quem faz o SUS são as pessoas. Se a gente for entrar na saúde da população negra, podemos ver que existe um descaso histórico nas questões negra e consequentemente da população brasileira no geral, a população negra é maioria da população brasileira. E foi isso que fez a gente brigar por uma Política Nacional de Saúde da População Negra, e foi pouquíssima implementava. Temos uma política super bem fundamentada, incrível em sua teoria, mas não temos desejo político de gestores e principalmente de profissionais de saúde de implementar essa política. O racismo é um problema de saúde?

Com certeza, sem dúvida nenhuma. Não tem nada que justifique a não ser o racismo os números que a gente tem em relação a saúde da população negra. Eu sempre digo que as pessoas costumam associar as iniquidades raciais em saúde a questões socioeconômicas, e é um erro. Faz muitos anos que a gente já sabe que não é só uma questão socioeconômica. As pessoas tem essa situação de saúde porque elas são mais pobres, elas comem pior, tem menos saneamento básico, moram mais longe nas periferias da cidade isso é tudo verdade, são mais analfabetas, tem menos emprego, é obvio que isso tudo é saúde. Não existe saúde sem garantia de direitos básicos, não existe saúde sem emprego, sem alimentação adequada, tudo isso é verdade, a população negra tem esses índices piores mesmo, mas dentre grupos socioeconomicamente iguais as situações de saúde da população negra em relação a população branca persistem diferentes. O que eu quero dizer é que o racismo é uma questão de saúde pública, não tem nada que justifique as diferenças gritantes que a gente tem na saúde da população negra que não seja o racismo. E as formações em saúde são uma parte bem importante disso, a gente aprende e reaprende durante a nossa formação estereótipos muito graves sobre pessoas negras, que pessoas negras sentem menos dor por exemplo, eu aprendi isso na faculdade no Maranhão onde 80% da população é negra, então é importante deixarmos claro que não é só uma questão socioeconômica, se a gente resolver isso já vamos melhorar bastante coisa. Mas sem resolver o racismo, não vamos a lugar nenhum. O corpo da mulher negra vem sendo negligenciado há muito tempo, existem dados e relatos que escancaram atitudes absurdamente racistas para com essas mulheres. Como você vê essa situação? Olha! Existem algumas vias importantes ai, tu falas-te da mulher negra e eu estava lendo uma informação que eu não tinha, que o Brasil se comprometeu com as meta do milênio da OMS e uma das metas é atingir uma taxa bem baixinha de mortalidade materna, pois a mortalidade materna é um indicador de falha de assistência. Então era pra atingir um valor de 35 óbitos a cada 100 mil nascidos vivos, que é o que a OMS considera “aceitável”, e o Brasil tá em 63 pra cada 100 mil, o dobro do considerado “aceitável de óbitos” e as mortes maternas em sua grande maioria são evitáveis com um pré-natal adequado e uma assistência ao parto adequada, por isso são consideradas um indicador de falha de assistência. Estava lendo um dado que diz

que se o Brasil fosse só de mulheres brancas a gente teria atingido a meta, pois para mulheres brancas a mortalidade está dentro dessa meta, e o que faz o Brasil ter quase o dobro do aceitável é o índice de mortalidade de mulheres negras que é de 62 pra cada 100 mil nascidos vivos. Veja que quando a gente fala de combater o racismo na saúde a gente não tá falando só de “vamos tornar as coisas melhores para as pessoas negras e ponto”, pois quando a gente torna as coisas melhores para as pessoas negras estamos também melhorando o país inteiro. Inclusive em índices da OMS, estamos gerando futuras gerações com mais saúde também, então enfim. Como combater o racismo na saúde? Uma coisa fundamental são as formações em saúde, os processos formativos. E quando falo de processo formativo eu estou falando de graduações em saúde, residências em saúde, pós-graduação em saúde, mas também formações de educação permanente e continuada dos profissionais em saúde. As faculdades de medicina difundem muitos estereótipos racistas, quem protagonizou a tentativa de eugenia brasileira a nível cientifico foi a medicina, a academia de medicina brasileira que organizou o congresso de eugenia que aconteceu no Brasil há muito pouco tempo atrás. Os periódicos médicos na década de 40 e 50 nos diziam coisas absurdas sobre pessoas negras, e pessoas negras eram usadas de teste para que esses artigos acontecessem. Temos as concepções do racismo cientifico de que pessoas negras tendem mais a loucura ou tendem mais a criminalidade, de que forma isso é aprendido? Nas formações em saúde, porque isso continua sendo ensinado. Mesmo que de forma subentendida. As faculdades de medicina continuam reproduzindo estereótipos racistas deque a mulher negra precisa de menos assistência no parto, de que ela sente menos dor, então ela pode ficar lá gritando sozinha enquanto o profissional da saúde vai cuidar de outras coisas. O principal caminho é pensar nas formações de saúde, que as pessoas tenham em suas formações a oportunidade de refletir sobre como os preconceitos, como o racismo, a LGBT+fobia e etc. podem afetar na saúde. Qual o papel da elite e do governo brasileiro no fortalecimento do SUS? Eu acredito que são duas respostas diferentes quando falo da elite e do governo, quem detém a saúde privada é a elite brasileira. Eu não vejo um papel da elite defendendo o SUS pois existem interesses dessa elite em incentivar cada vez mais a

saúde privada e vender essa imagem que a saúde privada é muito melhor e fazer com que as pessoas desejem consumir aquilo, essa elite não está muito interessada em modificar a imagem que as pessoas tem do SUS, já o governo é aquilo, cada governo tem suas iniciativas, mas o papel do governo seria incentivar que as pessoas saibam o que é o SUS, como ele funciona, como elas podem participar das decisões do SUS, que o SUS prevê a participação da sociedade. E acho que as pessoas não tem nem dimensão de tudo que é o SUS de tanta coisa que a gente de controle de doenças, e enfim. Essa é uma pergunta difícil, mas seria isso e pensar formas de combater o subfinanciamento do SUS. Se a gente quer um SUS melhor a gente precisa discutir o financiamento do SUS urgentemente. A população precisa se apropriar do SUS? Com certeza, o SUS prevê o controle social, que nada mais é do que a participação das pessoas. Mas por vários motivos nossas instancias de controle social são em sua maioria desconhecidas, as pessoas não sabem o que é, e é tão complexo pois é uma coisa que perpassa um processo histórico, o neoliberalismo, e essa coisa da gente se tornar cada vez mais individualista, e o senso do coletivo foi se perdendo com esse nosso modo de viver. Quando o SUS foi pensando havia esse movimento de pensar coletivamente mas de alguma forma isso foi sendo perdido, não sou uma pessoa descrente de que ainda temos esse potencial ,mas acho que o ritmo de vida e as formas de lidar com o trabalho e enfim, fez com que a gente se desarticulasse. Em geral o fato de não ter propagandas também contribuem com isso, as pessoas que já estão envolvidas sabem como funciona os conselhos locais, como funciona o conselho nacional de saúde , mas as pessoas que não estão envolvidas com isso, inclusive até profissionais da saúde, muitas vezes não sabem desses conselhos. Existe um desconhecimento geral. O controle social é um caminho para que as pessoas se apropriem do SUS e poderia ser algo que envolvesse a sociedade na defesa do sistema. O que precisa ser melhorado no SUS? Financiamento adequado, temos um sistema de saúde incrível, reconhecido mundialmente, num país gigante, com programas que são referências mundiais, nenhum país do mundo tem um programa de imunização como o nosso, temos um sistema de sal maravilhoso, não tem como não se orgulhar disso. Mas como vamos

mantê-lo sem dinheiro? A formação em todas as instancias, seja pela formação em relação a saúde das pessoas que vivem marginalizadas, como uma formação sobre o próprio SUS, tem muita gente que não faz a menor ideia de como o sus funciona. Precisamos de formação para todo mundo! Não tem como a gente ter um SUS maravilhoso se temos o dobro de mortalidade materna para mulheres negras em relação a mulheres brancas, se temos situações absurdas de barreiras de acesso para pessoas trans, não dá pra ter um SUS ideal se a gente não resolver isso. E as pessoas precisam se apropriar do SUS, “por que que é ruim?”, porque que tem fila?”, “de onde vem tantos problemas?”, e elas precisam participar ativamente das decisões.

Essa narrativa de que o SUS ser somente para pessoas pobres é nociva? Eu a acho bem perigosa, e ela é mais perigosa para as classes mais baixas, inclusive. Em geral as pessoas que utilizam o SUS, usam com a concepção de que é a única opção que elas têm. São pessoas que vem o uso do SUS como uma obrigação ser usuário do SUS, do que pra uma classe média. A gente em uma quantidade muito grande da população brasileira que é usuária do SUS, e a gente tem uma quantidade enorme que só usa o SUS, que não tem outras formas de acesso a saúde, e dentre essas pessoas que são SUS dependentes, enraizaram de tal forma o discurso de que o SUS é só pra quem não pode pagar que o maior desejo dessas pessoas é consumir a saúde privada, e isso é um estratégia de desarticulação e de desmobilização, entende? Pois se eu tenho um ideal a ser atingido que é pagar por aquele atendimento de saúde, não tem porque eu me envolver num Conselho Local de Saúde e brigar pelo SUS. Esse pensamento influencia na relação que aquela pessoa tem com o direito a saúde, de não ver como um direito que eu preciso cobrar e brigar pouco, mas de ver como algo que eu tenho que aguentar porque não tenho outra opção. Qual o papel do SUS na diminuição das desigualdades sociais? Um grande papel, um gigante papel. Imagina que até muito pouco tempo atrás quase ninguém tinha acesso a saúde, e imagina você ter um problema de saúde e não ter pra onde ir? E eu fico pensando nisso, poxa, como o SUS revolucionou nosso acesso a saúde, mesmo com tanta dificuldade. E assim, eu sou usuária do SUS, eu não tenho

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convenio e pretendo não ter, e eu sei que é difícil, já tive muitas dificuldades, mas imagina não existir a nem a possibilidade do SUS. O SUS com certeza é uma ferramenta importante de garantia de um direito básico que é a vida das pessoas. Em 2017 sai um estudo sobre os primeiros treze anos da estratégia de saúde da família , a estratégia de saúde da família é um modelo que organiza atenção primaria, e a gente tem ai dentro das políticas de sucateamento do SUS a destruição da SF junto , mas estamos assistindo tudo que a gente construiu ser detonado. E esse estudo tem resultados incríveis, como por exemplo, a Estratégia da Saúde da Família reduziu em mais de 20% a mortalidade de pessoas negras por doenças crônicas, diminuiu a mortalidade de crianças mais pobres. No brasil tinha números altíssimos de crianças que morria por desnutrição, por diarreia, coisas básicas, e quem eram essas crianças? Com certeza as que não tinham mais dinheiro. Então o SUS e a atenção primaria, que é o que tá mais presente na vida das pessoas, que está na comunidade, nos locais mais longínquos do Brasil, é quem vacina, então, com certeza o SUS é uma ferramenta muito importante de garantia básica de vida. Nesse tempo trabalhando com saúde pública tem alguma história que te marcou? Tenho várias! Mas tô pensando em qual... em qual faz mais sentido. Eu trabalhava numa Unidade de Saúde, em Florianópolis que era bem desafiadora, que fica numa região periférica. E é o bairro que tem o maior número de usuários negros na Unidade de Saúde, e eu não sabia disso, foi uma coincidência. E tem uma história que eu gosto muito, de uma paciente que eu acompanhei algum tempo. Essa paciente era uma mulher negra, tinha muitos laudos psiquiátricos de internações por tentativas de suicídio, muitas receitas com várias medicações e fazia o uso de muitos psicotrópicos. As primeiras consultas eram meio caóticas, ela era bem retraída devido a todo esse histórico. Na primeira consulta perguntei qual era sua religião ela afirmou ser espirita. Um tempo depois ela descobriu que eu era do candomblé e aí nossa relação mudou completamente, pois ela na verdade era da umbanda, morava e cuidava de um terreiro muito importante para a comunidade. Ela possuía um histórico de violência no atendimento à saúde, se sentia incompreendida em suas questões, tinha dificuldade em aderir determinados tratamentos porque esses não

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faziam sentido na visão de mundo dela, e essa descoberta a fez sentir mais confiança no tratamento. Um dia ela chegou batendo na porta do consultório, dopada de diazepan, querendo conversar comigo. Contou que na madrugada que tinha passado a polícia havia invadido o terreiro onde, tinham vasculhado tudo e encontraram pemba ralada, que é uma espécie de giz branco, disseram que era cocaína e que ela teria de responder por aquilo. Depois esse episódio ela melhorou, e teve um candomblé na minha casa e ela foi. E o que eu quero dizer com essa história: as pessoas sofrem muitas formas de violência nos serviços de saúde, as vezes nem é culpa do profissional que a atende naquele momento, mas de um histórico de violência. Essa pessoa já sofreu tantas vezes que sente medo de revelar a própria crença, e isso é uma violência, não pode admitir quem você é; pessoas que nunca trabalharam em áreas desse tipo não fazem ideia do quanto operações policias são importantes pra determinar a saúde das pessoas. Todo santo dia atendemos gente em processo de luto, de pânico e enfim, porque não dá pra pensar a saúde dissociada de questões como intervenção policial.

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Transcrição de entrevista 10- Um almoço que nunca aconteceu Fonte: Alessandro Henrique Zedequias Cidade: São Paulo – SP

Luiz - Como foi o início de tudo? Alessandro - Isso ela fez os exames, ela passava no Dante Pazzanese porque ela conseguiu ser encaixada no Dante Pazzanese que também é público né, hospital referência de coração, ataque cardíaco que a nossa família teve problemas cardíacos e de pressão alta - e ela tinha pressão alta – mas nessas de ficar fazendo os exames rotineiros lá, que descobriu porque baixou a hemoglobina dela...Nessa que baixou a hemoglobina, eles já descobriram que tinha alguma coisa e deram encaminhamento para o especialista. E o câncer dela foi aonde? No intestino. Na alça do intestino, é um câncer complicado porque a pessoa quando percebe, já ‘tá’ em algum estágio alto né, é muito difícil de não perceber - de perceber por que você não sente dor, não sente nada. Não teve sintoma, nada, sangue? Nada? A alça do intestino parece que ela deixa as fezes passar, quando a pessoa descobre já ‘tá’ obstruído ou baixa hemoglobina porque ela ‘tá’ perdendo sangue pelas fezes, entendeu?! E quando ela descobriu, você lembra a reação dela? Quando ela descobriu? É que assim, desconfiava – desconfiava, o médico que a gente foi encaminhado, fez os exames, deu bolsa de sangue ‘pra’ ela porque a hemoglobina tinha abaixado e foi investigar, nessas de investigar fez a colonoscopia e descobriu – eu não falei ‘pra’ ela na hora, por que ela trabalha na área da saúde né, ela sabia tudo né...

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Isso foi em que ano? Foi há 6 anos atrás, foi 6 anos atrás, ‘vamo’ botar 5 vai. Que ela lutou há 5 anos né? 2014. 6 anos, bota 6 anos ‘pra’ ser exato, depois foi fazer a quimio, então foi 6 anos Aí ela fez rádio ou ela foi direto ‘pra’ quimio? Não, primeiro ela fez a operação, o médico era muito bom, maravilhoso ele e ele já encaminhou pro setor de procto e eles já fizeram a operação, foi muito rápido, demorou muito não, foi uma semana no máximo – 5 dias, uma semana no máximo contando final de semana, foi muito rápido, fez os exames para o pré - operatório e já operou. E sua reação quando ela teve que fazer todos esses tratamentos, como você... Na verdade a reação - eu fui criado ‘pra’ resolver né, a gente foi criado – minha mãe não é - a gente não é de cair, a gente foi criado dessa forma, mas deu um baque no começo, mas depois a gente vê que é isso e tem que lutar né, na verdade eu senti o baque mais depois, porque na correria ‘pra’ operação, é adrenalina, você sente depois, quando acaba a operação, quando você volta ‘pra’ casa e tem que fazer a quimio, ai você começa sentir o baque, adrenalina da operação, de fazer exame ‘pra’ pré – operatório, passa com anestesista, isso foi adrenalina, foi assim (estalos de dedos) tipo correndo. Depois que ela saiu do hospital, que operou, aí fica um mês sem comer nada maciço, ai sim na quimio que a gente começa sentir o baque da doença porque ai tem os sintomas: o pré – operatório não pode comer isso, não pode comer aquilo, mas ai é mais fácil né, é depois – depois na quimio que você começa levar o baque. Então primeiro ela fez a cirurgia e aí depois ela foi pra quimio e na quimio ela ficou bastante fazendo quimio né? Ficou até o final. Foram o que? Uns 4 anos? 5 anos. 5 anos fazendo quimio.

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6 anos da doença, 5 anos fazendo quimio. E o cuidado dela era difícil? Não, minha mãe é uma pessoa que não – independente – ela não parava, então ela tinha as reações da quimio e ela quando passava, ela ia fazer as coisas dela, eu tinha a manhã livre, então eu ia pra quimio com ela, voltava, deixava ela em casa e ia trabalhar, ela é uma mulher muito forte – as mulheres da minha família são muito fortes – então ela já era aposentada da Febem (Fundação Estadual do Bem-Estar do Menor) e ela tinha umas costuras que ela fazia, ela melhorava um pouquinho ela fazia as costuras, então a gente tá lidando com uma pessoa extremamente forte. Qual foi a importância de ter – apesar de, “as coisinhas”, qual foi a importância de ter o SUS, assim... no tratamento da sua mãe? Quando ela saiu da Febem, não fez plano de saúde, então ‘pra’ gente pagar um plano de saúde naquele momento ali, nenhum plano ia aceitar porque ela já ‘tava’ diagnosticada com a doença, o SUS é claro que foi importante porque ela foi encaixada no Dante Pazzanese, eles que descobriram – entendeu?! – Então ela estava sendo acompanhada, ela não é uma pessoa que não estava sendo acompanhada – ela estava sendo acompanhada e as coisas foram se encaixando. O SUS foi bom porque lá eu consegui todo o tratamento, os médicos foram muito bons, ajudaram em muita coisa, os remédios dela eram caríssimos e os médicos fizeram as papeladas e conseguiram... Ela teve acesso a medicamentos... Medicamentos, ela teve acesso a tudo, a medicamentos caríssimos, um dos que ela tomava era muito caro. Na base de R$ 20.000,00. Quando você vê alguma reportagem sobre o SUS, qual é a sua impressão, sua percepção? A saúde ela precisa de mais investimento, isso é fato e São Paulo é um outro mundo, as pessoas tem que entender que São Paulo não é Rio de Janeiro, não é Nordeste, não é Amazônia – São Paulo é o melhor lugar ‘pra’ se tratar, tanto que quando eu ia no hospital, eu via caravanas, ônibus de todos os estados tinha d Bahia, Rio de Janeiro e tudo mais. São Paulo apesar de ter uma deficiência muito grande na saúde, ainda é o melhor lugar para tratamento, entendeu – mas a saúde precisa de um investimento

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maior, a saúde precisa de um investimento maior, eu acho que eu tive sorte e conhecimento porque eu conhecia as pessoas, isso eu vou falar – isso dá ‘pra’ falar, eu tinha pessoas, então é mais fácil. Quando você vê uma reportagem sobre o SUS... Mas assim, tinha pessoas com – que tinha dinheiro lá tratando, então – porque tratar o câncer é muito caro, os medicamentos são muito caro, na base de R$ 20.000,00 ‘pra’ cima e subindo, 20.000, 50.000 e vai subindo, então são medicamentos caríssimos, então até as pessoas que tem plano de saúde, tem plano de saúde que não cobre ou se cobre ele não faz o tratamento também (não sei se te devia falar isso né). É verdade. Quando você vê uma notícia sobre o SUS, como que você acha que – você acha que eles abordam o SUS tipo de verdade ou só uma parte ruim do SUS? Não – tem muita gente doente - o SUS não ‘tá’ bom entendeu? Não adianta a gente vê - tapar o sol com a peneira e falar que o SUS ‘tá’ uma maravilha que não ‘tá’, tem muita gente doente, as verbas ‘pra’ saúde não são bem distribuídas, por sorte eu cair ‘num’ hospital que além da iniciativa do governo, ele tem uma inciativa privada, então... Como que você acha que a gente pode, de repente como cidadão? Votar em bons governantes, mas ‘tá’ difícil né? O Brasil não tem ninguém ‘pra’ gente escolher, que pensem na saúde ou em um governante que pelo menos viveu na periferia, mas ai é difícil – não sei, quando eles entram lá, eles mudam, o poder da classe social, todos mudam, os pobres que entraram no poder viraram gananciosos também, os ricos também, então é difícil Se você pudesse melhorar algo no SUS, o que você melhoraria? Mais hospitais, mais exames de prevenção contra câncer e outras doenças para os pacientes, assim como só é feito em hospital particular, mais exames de prevenção ‘pra’ evitar que chegue nessa situação, uma pessoa que tem câncer e se ela for diagnosticada no começo, fazer a operação sai mais barato do que todo o tratamento do câncer depois, a quimioterapia e tudo mais, então o SUS deveria investir na prevenção, mas ai precisa de mais hospitais, muito investimento mesmo.

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Você acha que o SUS tem cuidado da população negra? O preconceito ele ‘tá’ em todas as partes, até na saúde. A gente sabe que dependendo da situação, que médico você quer, a maior parte dos médicos, nem todo mundo que está na área da saúde é bom, então o preconceito ele está lá também, então todas as coisas que você vê na sociedade elas acontecem lá dentro, inclusive em relação aos pacientes, não aconteceu comigo, com a minha mãe, mas eu já vi casos desse tipo, a pessoa é trata de forma diferente por causa da cor ou o médico trata com mais descaso, entendeu? Por causa da cor da pele. Então o preconceito é também problema de saúde? Ele está estruturado, ele está em todo lugar. Sim, você acha que o SUS ele poderia ajudar mais assim nessa questão da desigualdade social Dá ‘pra’ fazer na prevenção, acho que ajudaria até o governo, gastaria menos fazendo a prevenção. Em relação a desigualdade, o hospital público é para as pessoas que não tem condições mesmo, essa é a grande verdade, se você não tem condições de fazer um tratamento, você vai ‘pro’ público, quando você tem um plano particular, você não vai, se o plano cobrir, você não – isso é óbvio – qualquer pessoa, você ‘tá’ trabalham em uma empresa, tem o plano de saúde, você não vai no SUS, isso é fato, porque o plano de saúde acaba sendo mais rápido, mas temos hospitais muito bons por ai públicos, clínicas, o Dante Pazzanese, o Santa Marcelina – eu não sei como está agora, mas pelo menos é um hospital muito bom - tem hospitais de referência, mas a questão é entrar – a questão é entrar porque o que eu te falei, os hospitais particulares nem todos cobrem tudo que se faz com o câncer, ou ficam muito caro, o plano que você tem um percentual, que você paga o outro percentual, como é que você vai bancar um medicamento de câncer é R$ 20.000,00 no mínimo e ai como é que você banca essa sua diferença? Tem gente que acha que ‘pra’ resolver esse problema do SUS no nosso país né, teria que privatizar, então de repente a pessoa paga e acabou e não tem mais, o que você acha dessa ideia? Hm, não... Você acha que não iria funcionar no nosso país, por conta da desigualdade?

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Não, porque aí iria privilegiar sempre os mais ricos né, sempre, sempre, sempre. Eles não estão na nossa situação, eles não sabem, não ‘tô’ falando que eu seja – que eu tenha uma situação de subsistência, mas tem pessoas muito pobres, pessoas carentes mesmo, a situação da gente, minha, sua, não somos carentes, a gente tem um carro, tem uma casa, pode comer o que quiser todo dia, eu posso comprar o que eu quiser, se eu tiver com vontade de comer um hamburguer hoje, eu compro, mas agora tem pessoas que não tem dinheiro ‘pra’ fazer isso, não sabe de metade do que a gente sabe, não tem conhecimento de pessoas, tem gente que vive em situação de subsistência mesmo, são carentes mesmo, não tem nenhum dos recursos que a gente têm, hoje tem uma bolacha e amanhã não tem, você imagina ir no supermercado e não poder comprar uma bolacha, eu nunca passei por isso, essa dificuldade. Então de certa forma manter o sistema público ajuda essas pessoas? Ajuda essas pessoas, por um pior que esteja, melhor ter um pingado do que não ter nada, se privatizar, tudo vira dinheiro, tudo é visado no dinheiro e aí as pessoas são mais descartáveis ainda. O governo e a elite brasileira eles deveriam se responsabilizar pelo SUS, pela saúde pública? O governo sim, é fato, que a gente paga os impostos, o FGTS (Fundo de Garantia por Tempo de Serviço) tá ai né, nosso dinheiro ‘tá’ na mão do governo todo dia, então o SUS não é de graça, nós pagamos, tanto nos impostos, como no FGTS que fica lá rendendo para o governo, tudo que a gente paga, o ITCMD que é a taxa de móveis, IPVA, IPTU, tudo isso é dinheiro nosso, a gente paga todo dia, sem contar os impostos nos produtos, então o SUS não é de graça, o SUS tem essa leve ilusão de que o SUS é de graça, não é de graça, nós pagamos todos os dias, com tantos impostos que a gente tem ai. Agora a classe rica é complicada, eles só estão pensando no dinheiro deles... E os empresários já botam um plano de saúde quando eles têm uma empresa ‘pro’ funcionário, de certa forma eles dão uma ajuda, por um lado é menos pessoas no SUS, é uma parte das pessoas que não estão no SUS e ai evita – imagina se todo mundo tivesse no SUS ia sobrecarregar, se as empresas parecem de ter plano de

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saúde e tudo mais, ia sobrecarregar o SUS, já é sobrecarregado, imagina. Os empresários fazem a parte deles. Você acha que por exemplo, se a gente não tivesse um sistema único de saúde no Brasil seria pior? No Brasil seria pior, tudo seria pior no Brasil, nós somos um país de último mundo ‘pra’ te resumir ‘tá’? (Risadas) Nós somos um país que ainda com 300 anos de escravidão, que ainda temos muitas situações referentes ao preconceito, escravidão, a situação de subsistência no Brasil, é um país sem estrutura nenhuma, é óbvio que ia ser muito pior, a gente não pode viver a vida que os americanos vivem, nós não somos como eles, nós estamos bem abaixo deles em relação a moral, valores, conceitos, nós somos inferiores em tudo, então imagina um país desse que não dá valor ao próximo, sem um sistema de saúde, imagina – o Brasil já não considera as pessoas carentes, as pessoas não ligam, elas não consideram, tanto que aqui no Brasil foi o único país que quando os negros foram libertados da escravidão por pressão da Inglaterra, foi um dos últimos países a libertar e quando libertou os escravos, eles deixou eles a Deus dará, largou, diferente dos Estados Unidos por exemplo, que os negros foram trabalhar, continuaram trabalhando nas fazendas, mas recebendo dinheiro – pouco é claro – tem uma desigualdade lá também, mas os nossos foram jogados à mingua, eles trouxeram os imigrantes para trabalhar nas fazendas porque eles não queriam dar dinheiro para os negros, então imagina é uma distância muito grande de uma classe média, que os negros estão, por isso que a maioria dos negros estão nas favelas, estão nas ruas porque a distância é muito grande, eles não tiveram nem condições de se manter, quanto mais de ascensão, se não tinha dinheiro para se manter, como que teria uma Ascenção? Nunca. E como iam poder cuidar da própria saúde né? Sim, então a história da saúde no Brasil é história do racismo de tudo, o Brasil tem um conceito de largar os seus pobres, os mais carentes, o Brasil não liga para a maioria preta e é essa maioria que frequenta o SUS essa é a grande verdade, tem os brancos, os nordestinos, tem outras pessoas também, mas a maioria é negro, mulato, mestiço, essa é a grande maioria que usa o SUS e o Brasil ele desconsidera os seus pobres, os seus carentes, desde da época da escravidão.

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Embora você tenha lidado muito bem com a situação da sua mãe, do câncer... Eu acho que não lidei não, lidei... Tem algumas coisas que eu poderia ter feito melhor, hoje pensando... Mas eu acredito que em um geral, você foi bom. Eu trabalhei com você e eu vivenciei né, de fora da situação e via que você sempre manteve sua alegria Mas isso sou eu. Isso sou eu Luiz, isso sou eu. Você nasceu assim, Deus te fez assim com essa alegria de vida? Isso sou eu, eu não consigo, eu tento as vezes “ai hoje eu vou trabalhar, vou fazer cara feia ‘pra’ todo mundo”, eu não consigo, dá um tempo eu ‘tô’ fazendo piada, eu tento as vezes fechar a cara ‘pros’ outros, eu tento, eu tento Luiz, eu tento, mas as vezes eu não consigo, sempre fui assim, sempre, sempre fui assim e minha mãe me protegeu muito por causa disso, porque ela já sabia que eu era assim, ela sabia, ela me protegeu, ela tinha muito medo de que as pessoas me fizessem de gato e sapato porque eu era desse jeito, eu sempre fui assim desde de pequeno. Mas eu acredito que essa alegria, você soube usar ao seu favor sempre, as pessoas não te enganavam... Aconteceu, não é que eu planejei, é que eu sou já assim, então não tem jeito, o negócio vai Luiz, eu sou assim, eu não sei porque deve ter alguma coisa do porque eu sou assim, não sei se eu sou espirito velho ou se eu sou espirito mais novo, não é que eu planejei “ah eu vou fica feliz” , não, acontece, eu tento, eu tento fazer cara feia, eu vou pra tal lugar e eu não vou conversar com ninguém, faço essas coisas, mas não consigo, chega lá conversei com a moça do caixa, conversei com não sei quem, rir ‘pra’ não sei quem, eu faço essas coisas, mas eu vou planejando não fazer... Eu vou para os lugares planejando “oh vou sair, não vou conversar com ninguém, não sei que lá”, tô conversando com a pessoa no metrô, a pessoa fala um oi eu já ‘tô’ conversando, o negócio vai virando, não sei se foi a minha criação ou se eu já era assim, eu me lembro que eu fui uma criança muito feliz, tive uma infância muito boa, muito boa, não tenho o que reclamar da minha infância – tive uma infância feliz, tive tudo que uma criança precisa, mesmo sem – muito amor, eu tive muito amor da minha avó, da minha mãe, dos tios, não tinha problemas, mas tinha muito amor.

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Minha avó, por exemplo, ficou doente muito cedo, eu tinha 13 ou 10 anos, quando ela teve derrame, então eu já enfrentei essas situações de doença quando eu era pequeno e minha família ela tem o hábito - minha mãe, minha avó, elas tem o hábito de não tapar o sol com a peneira e é isso que é e pronto e acabou, o primeiro enterro que eu fui, eu era pequeninho, foi da irmã da minha avó, eles me levaram, não tinha tanto contato com a irmã da minha avó, mas eles me levaram, ‘pra’ ver como é que é, porque a vida é essa, eu acho que a gente não tem que culpar as crianças, a gente tem que saber desde de pequeno que o mundo é esse, é inevitável, a única coisa que a gente sabe é que as doenças estão ai, a morte é inevitável é o que a gente tem certeza e tem as coisas boas também, mas a gente não tem que privar as crianças de verem as coisas ruins, elas estão ai, faz parte da vida da gente, se um parente falecer você tem que levar, tem que fazer participar de tudo, ‘pra’ ser um adulto melhor. Sabe que quando estava pesquisando o tema que eu ia fazer do TCC e aí a professora falou assim “ah tem que ser algo que vocês gostem, algo que toque no coração de vocês, não ser só uma coisa aleatória” ... Sim, isso é verdade, boa ideia, quando eu estiver fazendo o meu de Psicologia, você me lembra disso, não esquece, é porque essa frase faz você ter sentido, porque as vezes você quer fazer alguma coisa porque aquilo vai ser... E eu me lembro que quando eu fui pesquisa os temas eu falei “ah bom eu gosto de estudar o SUS, eu acho que apesar de muitos problemas, ele ajuda muita gente”. A sua história me inspirou para escrever esse projeto, a história da sua mãe. Ah! não fala isso. Porque você é modesto nisso, quando a gente fala “ah eu acho que você foi forte” você fica “ah não, eu consegui”, mas eu acho que se você for olhar... Eu acho que poderia ter feito muitas coisas, mas eu penso, hoje mesmo eu pensei antes de você chegar, eu ‘tava’ meio que pensando na entrevista que iria dar para você, do nada eu pensei assim “eu podia, será que se eu tivesse tentado em outro hospital será que eu tinha sido melhor, não sei”, mas eu ‘tava’ pensando. Eu vendo como seu amigo e como e como espectador, eu fico inspirado, tanto que você tem muitos amigos e todo lugar que você vai, as pessoas te admiram

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e é uma história que me – apesar de você ser modesto, eu acho que é uma história muito boa, por isso que me inspirou. É mais ou menos assim que funciona Luiz, parece que eu tenho o ego lá em cima, mas eu não tenho não, talvez eu seja o primeiro a aprender e repasse, mas eu só sou o primeiro a aprender, seja lá quem esteja me ensinando, eu sou o primeiro a aprender, se foi minha mãe, a família que eu tive, mas eu sou o primeiro a aprender e ‘tô’ aprendendo, mas ai eu passo pelas pessoas e isso me faz melhor, sou só o primeiro a aprender, quem aprende tem que passar. É verdade, mas eu acho que você é uma pessoa excepcional, enfim você acha que a sua mãe – qual foi o legado assim, que você acha que a sua mãe deixou, além da sua boa educação, o que você poderia dizer? Sabe de uma coisa que eu vou te falar, não sei se você deve colocar isso, porque não tem nada a ver com a sua história, só vou falar porque serve para você é até bom ‘pra’ você, acho que a minha avó já tinha a visão, não é assim entendeu? Minha avó já tinha a visão, ela botou todos os filhos para fazer curso técnico, ela já tinha a visão... Nós éramos a única família negra que tínhamos uma casa própria, minha avó morreu com 80 e ‘poucos’ anos, então você imagina há 80 anos atrás, não tinha negros com casa própria, nós já éramos uma família negra – o pai da minha mãe tinha uma chácara, a nossa família que mora em Taubaté todos têm casa, a irmã dela também tinha casa, então a gente vem de uma estrutura com outra cabeça, a gente foi ensinado que a prioridade é sempre ter uma casa, depois ‘pra’ você ter o resto entendeu? Então tem uma certa estrutura, claro que a minha felicidade é outra coisa, não tem nada a ver com isso, mas tem uma certa estrutura, por isso que as vezes a gente vê as pessoas falam assim “a fulano ‘tava’ na favela, mas podia estudar e tudo mais”, elas não tem estrutura, alguns saem, mas é muito poucos, isso é se tem uma mão ajudando, sem estrutura é complicado, ‘pra’ você ver eu já tinha uma estrutura, já tinha coisa que eu não precisava me preocupar, já tinha casa própria. Minha mãe também não precisava se preocupar com isso, ela já se preocupava com os estudos, em trabalhar e arranjar um emprego bom, ela fez enfermagem e tudo mais, então a gente já tinha uma certa estrutura, então isso ajuda – claro que ajuda,

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qualquer pessoa, seja branco, negro, qualquer pessoa, já dá uma melhora, tem as dificuldades por ser um afrodescendente no Brasil, na verdade o Brasil é mais a cor da pele que faz a situação, se você é um pardo a sua vida já é um pouco diferente, o pardo só é negro quando ele rouba, mas é estranho, mas teve as dificuldades, mas assim eu tinha uma certa estrutura, então isso te deixa um pouco mais preparado, talvez, mas assim a população negra passa por muita coisa, esse alto índice da população negra por ter problemas cardíacos é por decepções, o negro ele é obrigado, a família dele é obrigada desde de pequeno falar – incentiva-lo, trabalhar com a autoestima dele, porque ele vai na escola, ele vai passar por preconceito, ele vai no shopping ele pode passar por algumas coisas, então a família negra já tem essa – sempre ‘tá’ na defensiva e cria os filhos do mesmo jeito porque isso vai acontecer mesmo, então você já prepara – quando você sai ‘pra’ fora pode acontecer isso e isso tá? O menino vai te chamar de pretinho... Que lição sua mãe deixou ‘pra’ você assim, que você lembra, que você acha legal? Ah tudo, tudo que eu sou, a força dela – a força, ela é muito forte – a força, mas ela não ia gostar que eu fizesse isso, quando eu penso em desistir eu lembro dela e ela não ia gostar que eu fizesse isso, que ela era muito forte, ela resolvia as coisas, perseverante, tanto quando ela descobriu que tinha a doença, ela falou assim “ah eu já sei o que vai acontecer, eu vou tomar a quimio que é pior que a doença, mas é isso ai, vamo, tem que continuar, bora”. Se você pudesse deixar tipo uma mensagem de agradecimento ‘pra’ ela, o que você diria? Queria agradecer pessoalmente. Mas se você pudesse, se ela tivesse aqui, assim agora, 1 minutinho, o que que você agradeceria a ela? A tudo, tudo Tudo? Tudo, tudo é ela, tudo. Sim, tudo é ela, tudo não tem o que – ela me deixou uma casa, tudo, tudo, educação, tudo por causa dela.

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Transcrição de entrevista 11- Salve o SUS! Fonte: Natalia de Souza Cidade: São José dos Campos – SP

Luiz - Qual é a sua profissão e idade? Natalia - Sou publicitária, mas trabalho como diretora de conteúdo na página “Salve o SUS” e tenho 26 anos. Como surgiu a ideia da criação da página “Salve o SUS”? Surgiu a partir da identificação de uma necessidade que foi descoberta pelos estudantes da faculdade de medicina da UNESP de Botucatu, e um deles é o “dono” do projeto, o João Pedro. No início da pandemia, eles viram que precisavam familiarizar a população ao Sistema Único de Saúde até porque identificaram uma extrema dificuldade de atuação do SUS por conta do sucateamento que tem vindo a todo vapor nos últimos anos. Então, a ideia da página surgiu daí, até porque muita gente vê o SUS apenas como uma UBS ou um hospital municipal e esquece que a ANVISA, a vigilância sanitária e o tratamento de água em municípios com até 50 mil habitantes é do SUS. A comida que vai pra mesa das pessoas também é do SUS… então, o pessoal da classe mais alta diz que não precisam se preocupar com o SUS porque tem convênio médico, mas não é assim que as coisas funcionam. Se você precisar de um transplante de órgão é o SUS que vai te fornecer. Inclusive alguns tratamentos de alta complexidade, como câncer, o convênio médico encaminha para o SUS, né? É. Tem um hospital de oncologia que eu nunca lembro se é em Belo Horizonte ou em Ribeirão Preto, mas a maior parte dele é pública. E como funcionam as postagens da página? Porque tem algumas que viralizam com bastantes curtidas e isso é muito legal… Então, mensalmente escolhemos o tema que vai embasar as nossas publicações e montamos o nosso planejamento em cima dele. Em média, fazemos 4 publicações por semana, sem incluir os stories. E dentro desse tema macro, existem os temas micros que utilizamos na semana. Então, por exemplo, nesse mês a semana 1 é “setembro amarelo”, o que podemos falar dentro desse tema? Podemos falar que

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gastrite pode surgir por causa de estresse ou ansiedade… aí nessa semana falamos apenas de gastrite, sabe? Temos um período fixo entre domingo e segunda para tratar só de Coronavírus, para informar o número de vítimas do vírus ou fazer alguma postagem que conscientize de alguma maneira a população. Por exemplo, fizemos aquela “Carta Aberta aos Otários” com essa intenção de conscientização. O texto não é nosso, nós o reproduzimos e demos crédito à pessoa que o redigiu, mas o intuito era fazer as pessoas refletirem, porque postamos logo depois do final de semana de 7 de setembro que todo mundo foi à praia. Nós também não gostamos de ficar todo domingo e segunda sempre dizendo quantas pessoas morreram, porque cria uma saturação do conteúdo e isso faz com que ele passando por despercebido, então sempre tentamos movimentar as publicações fazendo uma modificação dentro do tema.

Vocês têm apoio de alguma Secretaria de Saúde ou é algo totalmente de vocês? Somos nós e Deus, praticamente… Não recebemos apoio financeiro de ninguém. Recebemos os apoios, por assim dizer, quando fazemos uma live e a pessoa participa sem cobrar nada, ou ela gosta tanto do projeto que compartilha nas redes sociais dela. Este último já aconteceu com uma ilustradora que gostou muito do projeto e tinha o alcance de 7 mil seguidores no Twitter, e ela deu um retweet (fez uma repostagem) que nos ajudou bastante. Mas são coisas assim que estão nos ajudando no momento, porque o projeto é novo, surgiu neste ano, então tem algumas coisas que não conseguimos demandar por conta da idade dele. Dando um exemplo qualquer, se um grande empreendedor quisesse patrocinar o projeto, nós precisaríamos de 2 anos pra ele poder patrocinar, então tem algumas coisas que não acontecem…

Entendo como é difícil de conseguir apoio da Secretária… Eu trabalho com o SUS na minha graduação desde o ano passado, até fizemos um mini documentário sobre SUS e eles apoiaram, foi legal. Mas, agora, no TCC houve uma burocracia, então você percebe que existe uma ambiguidade lá dentro por conta do sucateamento nessa questão de apoio e que isso acaba criando

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barreiras para apoiar projetos externos, embora tenham o departamento de comunicação... Sim, por exemplo, uma vez gravamos uma entrevista com o Supervisor Geral de Emergências Clínicas do Hospital das Clínicas e, quando fomos gravar não podíamos mostrar o hospital. Tínhamos que gravar em um lugar que não aparecesse o Hospital das Clínicas, então gravamos com um mato ao fundo. Esse Supervisor falou que tinha sido entrevistado pela Globo News, UOL, essas reportagens assim, e eles também tiveram problemas com a imagem, então não era só com a gente. Redes grandes também tiveram problema com a divulgação de imagem e, eu acho isso um pouco insano pensando que é um órgão público que precisa de divulgação. Afinal, por que não tá divulgando isso? Qual é a problemática de não divulgar isso? Eu não sei muito bem o que acontece, mas eu fico fazendo essas reflexões, porque todo mundo sai perdendo.

Sim, a gente precisa muito dessa divulgação! Emendando para a outra pergunta: pra vocês da página e, principalmente, pra você que cuida bastante dela, qual é a importância de divulgar essas notícias sobre o SUS para o SUS e para a população? Acho que é, principalmente, porque o SUS é uma coisa de nós pra gente, né. Então a partir do momento que o conhecemos, conseguimos entender o porquê devemos valorizar mais, porque ele é muito desvalorizado. O fato de a população não valorizar é um incentivo ainda maior pro sucateamento. Então, a importância é nos unirmos e lutarmos por isso. É uma coisa nossa, é uma coisa do povo! Ninguém no mundo tem isso, é só o Brasil que tem. E nós queremos perder isso, não se orgulhar disso? Nós vemos muita notícia de paciente que foi tratado e curado de Coronavírus nos Estados Unidos e tá com uma conta de não sei quantos milhões de dólares. Que vida que a pessoa vai ter depois disso, sabe? Ela se cura de uma doença, mas depois fica enferma de novo porque tem diversas preocupações. E a maioria das pessoas, ainda mais nesse cenário em que estamos atualmente, tentam se comparar muito aos Estados Unidos como se fosse o melhor lugar só porque lá o IPhone é 600 dólares, mas a gente tem o SUS que é muito melhor!

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A minha irmã tem Diabetes e se o SUS não estivesse ali pra ela, eu nem sei quanto que ela gastaria, nem sei se ela poderia se tratar.

Com as redes sociais, vemos muito a opinião das pessoas, e acabamos vendo movimentos “anti-SUS”. Eu acho que a página de vocês vem pra combater isso e é muito legal… O que você acha disso? Eu acho que esse movimento é uma perda muito grande pra sociedade. Acredito que a pessoa que participa de um movimento “anti-SUS” se encontra em um momento de ignorância, não de uma maneira pejorativa, mas de desconhecimento mesmo. Porque se ela entendesse a grandeza dele, seria diferente. Essa é a nossa proposta: familiarizar a população ao sistema. Porque grande parte desse movimento vem do desconhecimento e a pessoa acha que não é necessário. Vende-se muito a imagem do SUS superlotado, que não atende ninguém, que muitas pessoas morrem na fila. Mas não se vende a imagem inteira da grandeza e da complexidade desse sistema.

Você acha que a mídia tem culpa dessas narrativas, desses pensamentos do SUS? Acha que a mídia tem certa culpa de nos fazer ver só um lado do SUS? Eu gosto de chamar a mídia de quarto poder, porque ela tem grande influência na vida das pessoas. Muita gente, principalmente no Brasil devido a grande diferença das classes sociais, tem a televisão como o único meio de acesso à informação, porque é o que a pessoa tá vendo ali. Por exemplo, ela se informa por um jornal televisivo e o que está sendo dito é tomado como verdade. Então sim, eu acredito que a mídia tem um pouco de culpa, porque as reportagens e as matérias no geral precisam ser um pouco editadas por causa do tempo, e você vai fazer o resumo da maneira que é conveniente. Tanto que, por exemplo, você vai assistir uma notícia e na CNN vai estar de um jeito, na Globo vai estar de outro, no R7 de outro, no Destaque também… Então sim, eu acredito que a mídia tem um pouco de influência sim, senão bastante no que as pessoas acham.

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Algumas dessas notícias são patrocinadas por empresas. Temos grandes emissoras que são de políticos ou de pessoas relacionadas a política. E alguns deles são ligados a iniciativa privada, inclusive na questão dos convênios. Você acha que a saúde privada tem influência sobre os políticos e sobre a mídia nesse mercado? Sim, com certeza, como qualquer outro mercado privado. Na Espanha, privatizaram o Sol e as pessoas não podiam ter placas de energia solar. A partir do momento da privatização, ela vai pra quem interessa ou pra quem tem oportunidade. O SUS é novo, tem 30 anos. Antes disso, só quem tinha acesso à saúde era quem tinha o dinheiro, quem tinha trabalho e acesso a alguma previdência. O resto era tudo por meio de Santa Casa, não do jeito que a gente conhece hoje, as freiras que se dispunham a ajudar. Outra maneira era por meio de curandeiro e, às vezes, quem tinha bastante ajudava quando queria, quando vinha uma luz. Eu acho que com esse negócio da privatização da saúde, nós iremos voltar a ser o que éramos. Vai ser um retrocesso que só vai beneficiar quem estiver ali no meio, e não a população.

Você acredita que é importante termos narrativas diversas sobre o SUS que englobem as minorias sociais? Com certeza. Eu vou até ler aqui o que o SUS fala. Ele diz o seguinte: “com a sua criação, o SUS proporcionou o acesso universal ao sistema público de saúde sem discriminação”. Só que não é bem isso que a gente vê na realidade. Um exemplo claro disso é doação de sangue que chega a ser meio bizarro. Não tenho nem o que falar. Uma pessoa LGBTQIA+ não pode doar sangue porque eles julgam como uma pessoa promíscua. Eles perguntam quantos parceiros você tem, como se uma pessoa heterossexual não tivesse diversos parceiros. Ou por exemplo, agora criou-se uma proposta de lei sobre quando uma mulher vítima de estupro quisesse realizar um aborto teria que informar a polícia, sabe? É bem absurdo. Ao mesmo tempo em que é um sistema inovador, ainda é conservador.

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Então, eu acho que o sistema precisa ser trabalhado e otimizado pra conseguir atender e entender que nós estamos em uma era moderna, em 2020, e não têm mais espaço para esses tipos de julgamentos que não fazem nem sentido.

Você acha que o discurso que o SUS é coisa de pobre é perigoso? Com certeza! Porque aí nós voltamos ao desconhecimento social sobre o próprio sistema. Quando uma pessoa fala que o SUS é coisa de pobre, ela se refere diretamente ao posto de saúde, desconhece os outros serviços e o papel dela como cidadã. Provavelmente essa pessoa tem um convênio porque o Sistema Único de Saúde tá precarizado, então por que ela não luta por isso? Ela fica brava porque tem que pagar um convênio, que o SUS não funciona, mas não luta pela causa porque quer manter um status social. No Brasil se criou essa luta de classes, principalmente da classe média, que é uma prestadora de serviços e não entende que é uma classe trabalhadora junto das B, C, E, e tá muito mais próxima delas que da classe A. A classe média não é milionária. Tem pessoas que só pelo fato de não comerem na praça de alimentação, mas no restaurante dentro do shopping, já acham que são diferentes e viram tipo o Caco, do seriado “Sai De Baixo”. Acho que ele é o retrato do brasileiro classe média.

O que você acha do papel do SUS na diminuição das desigualdades sociais? Eu acho que ele pode ser de grande importância, se não for um dos fatores principais, porque a partir do momento em que o filho do engenheiro e o filho do lixeiro se atendem no mesmo lugar, para de se ter uma competitividade e o pensamento de que os espaços são para determinadas pessoas. O espaço são de todos.

Nesse tempo, eu imagino que as pessoas devem interagir e mandar mensagens para a página. Teve alguma história positiva que você lembra ou que alguém da página vivenciou que você pode compartilhar comigo?

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Eu acho que uma coisa que o projeto proporcionou foi um contato ainda maior com a experiência de outras pessoas. Aumentou ainda mais a capacidade de empatia das pessoas que participam do projeto, porque é muito fácil ler as coisas. Por exemplo, “as pessoas passam fome”, aí você fica “nossa as pessoas passam fome”. Você lê “existem pessoas na favela”, e você fica “poxa, que pena, queria fazer alguma coisa…”, “existem pessoas na Cracolândia” e você “pô, deve ser mó ruim”. A gente foi fazer uma entrevista na Cracolândia e, você ler uma matéria sobre a Cracolândia e você estar lá são coisas totalmente diferentes. Uma das coisas que a página proporcionou foi ter a oportunidade de ir até lá, entrevistar as pessoas e ver a realidade que é muito mais chocante do que lendo. Você vê na internet, principalmente porque as pessoas acham que é terra de ninguém e podem falar qualquer coisa, inclusive agora em época de eleição, as pessoas venderem que elas vão acabar com a Cracolândia. Eu penso: cara, você tá acabando com pessoas, que política higienista é essa que você tá querendo fazer? Nós só conseguimos nos tornar ainda mais cidadãos se entrarmos em contato com a realidade de outras pessoas. Eu acho que falta muito as pessoas se colocarem no lugar as outras, principalmente no cenário caótico que está sendo criado e mantido. A população se tornou muito individualista, é cada um por si. É tipo se você não conseguiu, o problema é seu, já era, fica aí pra trás. E eu acho que essa foi uma das melhores experiências que a página conseguiu trazer, não só a empatia que existe desde o começo, mas conseguir enxergar o mundo de uma forma mais profunda. Sair do “rasinho” e mergulhar um pouco mais. O que o SUS significa pra você? Acho que tudo, né. Pra eu comer, o SUS tá lá. Pra eu me imunizar, o SUS tá lá. Pra eu trabalhar, o SUS tá lá. Então, o SUS virou a minha atmosfera no final das contas. Tudo o que eu faço, tudo o que eu vejo, tudo o que eu leio, tá tudo voltado ao Sistema Único de Saúde. Parece meio clichê responder “tudo”, mas ele realmente virou tudo. Porque eu acordo e vou dormir lendo e vivenciando coisas do SUS. Para encerrar, se você pudesse deixar um recado para conscientizar ou até mesmo motivar as pessoas, porque estamos vivendo um momento muito sombrio e a página de vocês é uma luz na perspectiva. Eu mesmo tive a

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sensação de que não estou sozinho quando a encontrei. Então, se você pudesse mandar uma mensagem para essas pessoas que acreditam no SUS, mas estão meio desanimadas, o que você diria? Ah, o que eu diria no final das contas é: não deixe o SUS morrer, gente! Ele é gigante, é necessário. Muitas pessoas estão vivas ainda por causa dele. Se não fosse por ele, a mortalidade seria extremamente maior. Não parem de lutar nunca parece que não faz diferença, mas faz sim. Continue lutando, acredite nas suas ideologias e salve o SUS!

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Transcrição de entrevista 12 – Notícias do futuro Fonte: Rose Marie Inojosa Cidade: São Paulo – SP

Luiz - Eu gostaria que a senhora me contasse um pouco da sua história assim, profissional, como que – eu vi que a senhora fez comunicação social e depois foi ‘pra’ área da saúde, como que foi? Rose - Então eu estudei na ECA e quando eu terminei o curso de comunicação, a graduação, eu já estava trabalhando com administração, mas eu continuei na área de comunicação, os estudos, fiz mestrado em Ciência da Comunicação. Quando eu terminei esse processo, eu estava pretendendo nessa época, dar aula e fazer mais pesquisas, mas eu fiz uma consultoria numa instituição que já não existe, que chamava FUNDAP, que era uma fundação ligada ao Governo do Estado de São Paulo, e eu fiz uma consultoria lá e aí passado um tempo me contrataram para alguns trabalhos na área de educação, e aconteceu de aparecer um projeto que era reorganização, a descentralização da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, e aí eu fui fazer parte da equipe técnica desse projeto que era coordenado pelo Luciano Junqueira, e fiquei assim muito – eu comecei a me interessar profundamente pela saúde, por aquele mundo tão complexo, e fui fazer especialização em saúde pública na Faculdade Pública de Saúde da USP, onde depois eu faria também o meu doutorado em saúde pública. E aí foi na FUNDAP, nessa instituição que a gente foi fazendo parte de equipes técnicas e coordenando projetos em vários lugares, em vários sistemas municipais, estaduais de saúde também no nível federal. Então essa aproximação grande né, depois eu fui gestora de RH da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, fui secretaria executiva do CONASEMS (Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde), fui gestora de RH novamente da Associação da Saúde da Família, que é uma Organização Social que trabalha para o Sistema Único de Saúde e da qual eu sou conselheira, mas assim alguns anos já eu naveguei ‘pra’ área de meio ambiente. Porque assim, eu acredito profundamente que as coisas são complexas e que a gente não pode ficar preso numa área sabe, como diz o Edgar Morin “numa clausura

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setorial”, e eu descobri também que o meio ambiente é a própria promoção da saúde, não da saúde de cada indivíduo, mas a saúde de todos. E qual a sua história com o SUS professora? Então, comecei com esse projeto que te falei de reorganização da Secretaria de Estado da Saúde que era a descentralização, ela era toda centralizada em São Paulo e nós criamos os antigos escritórios regionais da saúde no estado inteiro, e a partir daí, meu foco é gestão da saúde, nesse momento era havia – estava se fazendo a proposta do SUS, pessoas das universidades, também das pessoas da área de gestão municiais, estaduais, estavam desenhando a proposta do SUS, inclusive teve um período que teve um processo intermediário chamado SUDES que era Sistema Descentralizados de Saúde que foi meio que o avó do SUS, que viria acontecer na constituição de 88, mas que só seria na verdade colocado mesmo na lei em 92, seria regulamentado em 92. Então nesse período, a gente – eu passei por muitas secretarias municipais de saúde, sempre trabalhando a questão da gestão do sistema, sempre pensando na descentralização e na participação, mas perto das pessoas e com as pessoas, a gente teve em Penápolis, a gente teve em Campinas, em Santos, em Fortaleza, no estado do Paraná, no estado de Ceará, no estado de Espirito Santo, trabalhamos com a mudança do antigo INAMPS, enfim fomos – tive várias inserções nesse processo de implantação do sistema, de ajustes do sistema. Quando eu cheguei lá no CONASEMS, já estava – já era 2002, 2003 né, então o sistema já estava bem funcionando, o SUS tem uma estrutura, um arquitetura organizacional incrível, porque ele tem uma arquitetura de gestão, então tem os colegiados dos gestores municipais, estaduais e nível federal, e tem uma estrutura paralela de participação social que são as comissões de tripartites, então desde da base até o conselho nacional de saúde se prevê e agora nós estamos sofrendo muito com isso, porque esse governo ‘tá’ um retrocesso muito grande em várias áreas inclusive no SUS, né terrível. É triste né? Porque a gente pode perder muitos avanços. A senhora comentou do CONASEMS, você tinha que ir nos conselhos e tudo mais, a senhora trabalhou com revista e divulgação lá dentro?

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É a gente criou uma revista que durou até alguns – poucos anos atrás, ela teve mais de 10 anos, era uma maneira da gente chegar, porque são 5650 mil municípios, então esses municípios tiram representações, o conselho é formado por secretários municipais, são representações de todos esses municípios, então como é que a gente conseguiria falar com todos os municípios? Nem todos tinham internet, hoje em dia todo mundo tem né, mas ainda ‘tá’ meio assim né, e aí a gente criou redes, a gente buscava falar com eles pela internet o tempo todo, mas também achamos que era importante ter uma revista, porque a revista ia ‘pra’ esses lugares e ficava a disposição, não só do secretário, mas também dos profissionais de saúde, e eventualmente até do público, eles podiam dar acesso. É bem bonito a revista, tem na internet. É, me diz uma coisa, a senhora estudou comunicação então a tem um bom entendimento disso, no curso de Jornalismo a gente não tem mais a matéria de saúde, ou ciências, elas acabam fazendo parte da matéria de Jornalismo Especializado, isso é ruim? Eu acho que é muito importante as pessoas terem informação, terem uma aproximação com várias áreas da ciência, saúde, educação, saneamento, enfim as coisas que afetam a vida da população, para que o olhar do jornalista seja bem qualificado, porque trata-se de uma técnica, mas trata-se muito mais de um conteúdo. Na sua opinião quando a senhora vê uma matéria na Globo ou na Folha, enfim, e é sobre o SUS, você acha que eles estão retratando o SUS como ele realmente é ou não, só um lado do SUS? Então eu acho que melhorou sabe? Me lembro de quando eu era gestora lá da Secretaria Municipal de Saúde, todas as matérias eram só dos problemas que ocorriam e ocorrem, imagine um mega sistema desse que é subfinanciado vai ter problemas mesmo, e as matérias sempre enaltecendo as virtudes do sistema privado, que é bom , mas só para um grupo relativamente pequeno da sociedade e agora então com a crise econômica é menor ainda. Então eu sentia muito isso, mas eu acho que vem melhorando, eu acho que os jornalistas estão se aprofundando mais, eu percebo isso nas matérias, mas eu acho que dá, ‘pra’ dar mais alguns passos ‘pra’ que as pessoas compreendam os problemas mas também percebam as virtudes.

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Nesse processo da pandemia, com tanto coisa ruim que veio, aconteceu uma coisa muito boa: a mídia mostrou a importância desse contingente enorme de profissionais da saúde que ficavam meio escondidos, as vezes levavam umas pauladas por algumas coisas que saiam erradas, e são milhares de pessoas, muito dedicadas. Tem uma multidão de pessoas que são muito envolvidas, muito dedicadas e que trabalham tanto no sistema público quanto no privado, porque o profissional muitas vezes, o médico e o enfermeiro estão nos dois, as vezes até o auxiliar está nos dois, então são pessoas que se dedicam sua profissão a vida de todos nós, então acho que nesse sentido esse processo todo veio mostrar alguma coisa importante e como nós dependemos do SUS, mas eu sinto que a mídia fala muito da assistência médica e a assistência é um pedacinho do SUS, claro que é um pedaço importante, é um pedaço que aparece mais para as pessoas, mas o SUS é muito mais do que isso, todos nós usamos o SUS, o SUS cuida dos medicamentos, ele controla a qualidade do desinfetante que a gente usa em casa, do produto de beleza que a mocinha passa na cara, então assim é muita coisa que o SUS faz, as prevenções, as vigilâncias, a vigilância epidemiológica que vai acompanhando e se antecipando muitas coisas, a vigilância sanitária, então o SUS é muito mais do que o atendimento médico hospitalar, e todos nós cidadãos dependemos do SUS e se a gente for olhar nós estamos a anos luz a frente de muitos países, porque a gente tem esse sistema que olha para as coisas que não só vistas, ou que são olhadas separadamente em outros lugares. Em que país que a fila do transplante é uma só? Só no Brasil, e todos nós temos a mesma chance de obtermos o transplante, tanto se você tiver dinheiro quanto se você não tiver dinheiro. A gente tem uma fila única, olha que maravilha, se eu precisar de um fígado, eu vou entrar na mesma fila que o dono do banco e que o faxineiro do próprio hospital. Então o SUS tem essa coisa da equidade que é muito importante.

A senhora acredita que os jornalistas são agentes de saúde? Acredito! Eles são agentes estratégicos de saúde, como eles são também agentes estratégicos da educação, de muitas coisas, o jornalista tem um papel extraordinário, eu acho que na sociedade, porque ele ilumina coisas que passam desapercebidas das pessoas, tanto no jornalismo impresso, como do rádio, ou de televisão, enfim o jornalista tem um papel muito estratégico. Hoje, que a gente tem vivido esse tsunami

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de retrocesso, e o compromisso do jornalista é fundamental, com a verdade, com o cuidado dessas mentiras, dessas fake news e com essa capacidade que ele pode ter de mostrar coisas que as pessoas não percebem. E falando em equidade, nesse tempo que a senhora tem trabalhado no SUS, trabalhou né, a senhora via que esses grupos de vulnerabilidade social, comunidade LGBT, povos originários, eles eram incluídos nessas narrativas sobre o SUS? Olha, sempre nos conselhos onde havia participação popular, os temas entravam, nem sempre eu acho que eles eram trabalhados na medida, mas eu me lembro do momento da epidemia de AIDS, onde havia um preconceito, que depois se mostrou burro , um preconceito incrível com a população LGBT, mas o SUS saiu trabalhando nisso, de uma forma muito grandiosa e atendeu realmente no sentido de derrubar esses preconceitos, mas agora os preconceitos estão na sociedade, eles são muitos, são pesados. Agora o que eu acho importante a gente considerar, é que o SUS também tem trajetórias muitos diferentes nos estados e municípios, porque depende muito da gestão local e da gestão estadual, a questão do recurso é federal, porque tudo que é recurso acaba indo lá ‘pra’ cima e é dividido lá, então é um problema muito sério, mas na gestão propriamente dita, como é que usado esse recurso? Depende muito do gestor local, então é por isso que você vê – nós assistimos na televisão alguns lugares que foi uma tragédia, literalmente né, que as pessoas não conseguiam acesso, nem ao posto de saúde, nem ao hospital e outros que os gestores conseguiram rapidamente organizar os hospitais, campanhas e etc., então depende muito do gestor do local, que é bom, mas é perigoso. A gente falou sobre o subfinanciamento do SUS né, lá no comecinho, é uma grande questão né? Agora eu acho que piorou a possibilidade da gente conseguir melhores condições, por tudo, não só pelo perfil desse governo, mas pela crise econômica mesmo, que a gente atravessa, por outro lado com a Covid houve um legado dessa pandemia que de algum modo acordou as pessoas, para importância do sistema e isso talvez até reflita nas eleições municipais, peço que isso apareça, mas se a gente tiver gestores

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comprometidos, eu acho que eles tiveram um certo aporte ai de recursos que eles podem lançar mão, de qualquer modo o SUS faz milagre com o dinheiro que tem. E como a senhora imagina um SUS, o SUS do futuro, por exemplo, qual seria o SUS ideal ‘pra’ você? Ah com a equidade plena! Que é o sonho de quem desenhou o SUS, o SUS teve dois grandes sonhos, a descentralização, isso é levar a gestão e as decisões ‘pra’ mais perto das pessoas e ser equânime, conseguir atender as pessoas de um modo equânime, acesso para todos, acesso universal, qualidade de acesso, então a gente tem isso na lei, mas a gente não tem na prática né, esse é o sonho de seguir ampliando essa equidade, abarcando de verdade essas populações, indígenas, população negra, população LGBT, enfim todas as pessoas que devem ter acesso equânime ao SUS, eu gosto da palavra equidade porque é muito mais do que igualdade, é dá para quem precisa mais, mais, então é cada um segundo as suas necessidades né verdade? Então a gente as vezes a gente fala muito em igualdade, tem que ter igualdade em oportunidade, pois tem que ter equanimidade de atenção.

Mesmo o SUS tendo todas essas dificuldades, ele possui um papel muito importante na diminuição das desigualdades, certo? Eu vejo que sem dúvida nenhuma, já temos décadas para provar isso. Acho que é muito importante por exemplo, o programa de saúde da família, ele é um grande avanço dentro do SUS, porque ele vai ao encontro das populações mais vulneráveis, onde esse programa está muito bem instalado, bem trabalhado, você tem prova mesmo, epidemiológica, redução de várias morbidades. Tem algum momento na sua trajetória que te marcou assim? É tive muitos momentos de grande – grande emoção, de insights e de também de dificuldades nessa trajetória, mas eu vou lembrar uma coisa – uma história mais simples, eu vou muito ‘pra’ uma pequena cidade aqui perto de São Paulo, bem pequenininha, que tem 20mil habitantes, menos 16mil, e um dia eu estava muito já meio – um pouco triste talvez com o que estava acontecendo e isso já faz um tempo da situação, o SUS, essa coisa do financiamento, muita crítica e eu dei carona ‘pra’

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uma moça que ia ‘pra’ cidadezinha e ela veio me contando que o pai dela, que ela estava indo encontrar o pai que tinha feito o segundo transplante no SUS, ela morava num sítio, bem distante, agricultores e o pai já tinha passado por 2 transplantes no SUS, estava vivo, se recuperando e essas pessoas não tinham acesso se quer antes, como eu sou bem velhinha, eu me lembro como é que era lá trás, quando tinha só o INAMPS, só quem tinha acesso ao serviço de saúde é quem tinha é quem tinha carteira assinada, então nunca um pequeno agricultor lá do interior, conseguiria chegar num hospital de terceiro nível, de especialidade, conseguir ser atendido, sem – assim como qualquer outra pessoa, isso me marcou muito, talvez porque tenha vindo num momento que eu estava um pouco triste né, mas ai o momento iluminou – as vezes esse momento agora que a gente ‘tá’ vivendo com tanto problema por conta da pandemia e a gente ‘tá’ vendo as pessoas mostrando né – os profissionais de saúde, mostrando essa garra e essa relação forte com o trabalho deles. E o pai dela ficou bem? Ficou, ficou bem depois, ele tinha feito dois. Aí tem que ter ficado né, depois do segundo. É acho que ‘pra’ finalizar o que o SUS significa para você professora? É, vou repetir, é a equidade.

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Transcrição de entrevista 13 – A presença do SUS Fonte: Renata Freires Santos Cidade: São Paulo – SP

Qual seu nome, idade e profissão? Meu nome é Renata Freire Santos, tenho 26 anos e sou do lar, dona de casa. Antes de você ficar em casa por conta da pandemia, trabalhava aonde? Eu trabalhava no aeroporto. Você fez o acompanhamento das suas duas gravidezes no SUS né? A primeira, do Pedro, eu fiz toda no SUS, com o pré-natal no posto. A segunda eu fiz pelo convênio. Eu tive convênio até uma semana antes de ter o parto, então todo o acompanhamento foi particular, e o parto mesmo foi no SUS. E como foi no começo? Você falou com agente de saúde? Sim, eu tive que ir atrás da agente de saúde pra fazer o teste, porque eles só atendem depois do teste. Você tem que fazer tudo por lá, porque se você vier com encaminhamento de outro lugar, eles não aceitam. Tem que ser tudo pelo posto. Então eu fiz o primeiro contato com agente de saúde e fiz os exames pra começar o prénatal no posto. E durante esse tempo você teve acesso às coisas, demorou, como foi? Não tenho o que reclamar, foi tudo bem rápido. Não sei as outras questões, mas questões de pré-natal foi tudo bem rápido e eles cobram bastante. Se você deixar de fazer o acompanhamento, eles vêm atrás de você. Você fez o pré-natal e o parto no posto, né? O parto eu também fiz no hospital público, no Tide Setúbal. E como foi até você dar a entrada? Eu fiz o primeiro contato com o hospital antes de ir pra ter o bebê.

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Foi agendado? Não, você chega e já passa como emergência com o ginecologista. E eles te dão toda a assistência de quando você for ter o parto. Te dão um papelzinho com o plano de parto que é o que você espera que o hospital faça por você. Eu achei bem legal. E você teve um acompanhamento depois do pós-parto? Eu só tive uma consulta do Pedro. Depois de 15 dias que eu tive o meu bebê, marcaram uma consulta. O exame do pezinho é feito enquanto ainda está internado mesmo, então marcaram uma consulta 15 dias depois mais para dar uma orientação de amamentação, essas coisas, e depois eu não passei mais lá. E da última bebê, eles não marcaram mais consulta de retorno, eu passei no posto mesmo. Quando nós falamos do SUS, o que você sabe que o SUS faz? Eu vejo pelos meus avós. Não sei a questão dos mais jovens, porque eu não tenho passado muito no SUS. Mas eu vejo que é bom o tratamento, eles dão bastante atenção aos meus avós. Você consegue muita coisa mais pelo SUS do que pelo convênio. Eu digo pela minha vó que está fazendo tratamento de câncer no Hospital do Câncer, no público. E eu acho que se ela fizesse pelo particular, ela não teria metade do atendimento que ela tem pelo público. E como ela tá? Tá melhor? Ela tá bem, graças a Deus. Questão de remédios, eles pegam tudo no posto. Eles não gastam um real com o tratamento dela. Então eu vejo que pra algumas partes, é mais eficaz. Eles dão mais atenção. Por exemplo, eles cobram pra você passar o bebê até um aninho todos os meses no posto de saúde. Eu vejo que tem mais partes que eles dão mais atenção. E você acha que o SUS é só atendimento médico ali na hora ou tem outras coisas? Como, por exemplo, você sabia que ele é responsável pela vigilância sanitária, pelas vacinas? Sobre a vigilância sanitária eu não sabia, mas a questão de vacinas e medicamentos sim, porque meu pai já operou o coração pelo SUS no hospital Beneficência Portuguesa. Então eu vejo que tem bastantes coisas assim...

130

E o que você vê de ruim no SUS? Eu acho que o que é ruim é o atendimento das pessoas que trabalham no SUS, algumas né, não vamos generalizar. Mas acho que primeiro é o atendimento que eu vejo mais problema. Porque você vai na UBS e algumas enfermeiras acham que sei lá... É que nem no particular, são algumas pessoas que acabam parecendo não tão preparadas... E você acha que o SUS é coisa de pobre? Não, porque esses dias até mostrou no Fantástico a Camila Pitanga fazendo tratamento de malária pelo SUS. A gente tem essa mania de achar que só hospital particular tem atendimento bom, que tem as coisas. Mas não, muita coisa do particular vem do Sus, principalmente as pesquisas. Quando você assiste televisão e eles vão falar do SUS, geralmente o que você percebe? Eu acho que eles falam mais mal do que bem. O que mais mostra na televisão é a questão de agendamento, que nunca conseguem marcar a consulta, que ficam anos pra passar com o especialista, essas coisas. Mas com as pessoas que eu conheço, eu vejo que é diferente. Eu sei que tem muita gente que sofre, mas ainda bem que com as pessoas que eu conheço é diferente. Mas você acha importante a gente exigir melhorias do SUS? De que tipo de melhorias? Sim, com certeza. Pelo o que vejo, a questão de agilidade mesmo. Porque se eu for no posto marcar uma consulta hoje, eu provavelmente só vou conseguir agendar só pro ano que vem. Acho que mais especialistas é o que deve estar faltando. E você acha que o governo tem feito a parte dele para o SUS melhorar? Pelo o que a gente vê, não né. Parece que o governo tá, desculpa a palavra, cagando pro SUS. A gente vê que não tem Ministro da Saúde né, então já começa por aí. Atualmente você teria condições de ter um plano de saúde? Não.

131

Você sente falta de um plano de saúde? O que eu sinto falta no plano de saúde é a agilidade, porque se eu quisesse marcar uma consulta pra mim, eu ia conseguir ligar e marcar mais rápido. Eu vejo isso. E tem mais facilidade, porque exames e essas coisas você tem mais opções pra fazer. Se você vai no posto, você depende de senha. Aqui no posto perto de casa você tem que chegar cedo e eles distribuem mais ou menos umas 40 senhas pra você conseguir fazer um exame. Apesar do SUS ter esses problemas, você acredita que ele ainda pode ajudar muita gente? Sim, ele ajuda muita gente. A gente tem mania de ver só o que mostra na televisão. Acho que a maioria das pessoas tem medo de passar no SUS pelo o que veem na TV, mas é diferente. Eu tinha uma imagem ruim do SUS quando fui ter meu filho no hospital público. Eu tinha medo, porque você chega no hospital público, entra na emergência e fica com medo porque vê muita coisa feia. Mas tem outros lugares, por exemplo, a parte de maternidade não perde nada pra um hospital particular. Eu fui muito bem atendida. Eu digo pela experiência da minha última filha, que eu fiz o acompanhamento no particular e tive ela no público, a questão com as gestantes é bem rápida. O exame que eu demorei um dia pra fazer no particular, eu fiz rapidinho passando em emergência no público. E o que você acha das pessoas que defendem o fim do SUS, que tem que privatizar...? Quem defende o fim do SUS com certeza não usa o SUS. É quem tem o dinheiro pra passar em um hospital particular, quem tem o dinheiro, mesmo que não tenha o convênio, para pagar uma consulta. Quem usa, quem tem acesso, não pede o fim. E como que seria sua vida sem o SUS? Eu preciso muito dele. Agora, eu passo meus filhos no SUS, eu pegos os remédios, eu pego as vitaminas deles. Eu preciso bastante. É essencial pra mim. Tem algo que você acha importante pra falar sobre a sua jornada com o SUS? Por exemplo, o fato de você ter feito parto lá, caso não tivesse feito como seria...

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Se não tivesse, eu não sei o que eu faria. Eu fiquei até com medo porque tinha gente dizendo que eu tinha que ter passado em umas consultas antes de ter o bebê. E eu passei uma vez só, porque a minha filha estava perto de nascer. O atendimento que eu tive foi ótimo, eu não tive o que reclamar. Acho que as pessoas têm que passar pelas coisas antes de terem medo, porque não é o que a TV pinta, né. É diferente. A gente tem mania de acreditar em tudo o que a televisão mostra e não é assim, a prática é diferente. Quando você deu à luz ao Pedro, seu primeiro filho, qual foi a sensação de estar lá no hospital? Foi cesariana? O que você sentia, pensava...? Os dois partos foram normais. A sensação de estar dando um filho é meio louca, você só pensa que nasça logo, porque é a dor da morte, parece que você vai morrer. Mas em questão de atendimento, eu fui bem acolhida. Eu não fiquei preocupada. E depois, quando você já estava em casa com seus filhos, o que se passava pela sua cabeça? Esquecendo um pouco o SUS, mas você com eles. O que você se passava pela sua cabeça? Ah, você só agradece, porque você vê aquele serzinho pequenininho e você imagina como é que pode, né. Você só agradece o dom de dar à luz porque é meio mágico como as coisas acontecem, mas é bom. É que é meio estranho falar, mas é bom, estou feliz. Estou realizada com meus filhinhos. Graças a Deus os dois tem saúde, até demais. E energia pra dar e vender. É isso.

133

Apêndice II: ANÁLISE DE CONTEÚDO:

Foram feitas duas tabelas para cada notícia, uma verificará a existência dos critérios substantivos de noticiabilidade enquanto a outra os aspectos da complexidade. -

Notícia 1 - Mais demandado em caso de surto de coronavírus, SUS só tem 44% dos leitos de UTI do país – 12 de março de 2020; Tabela 1 CRITÉRIOS SUBSTANTIVOS DE NOTICIABILIDADE

CRITÉRIO

EXEMPLO

IMPORTÂNCIA DO INDIVÍDUO

Presente

“Sistema Único de Saúde é responsável pela assistência médica de três quartos da população”

INFLUÊNCIA SOBRE INTERESSE NACIONAL

Presente

“No Brasil, apenas 25% da população tem convênio médico”

NÚMERO DE PESSOAS ENVOLVIDAS

Presente

“Assistência médica de três quartos da população” “O conselheiro da AMIB destaca que, em uma situação de emergência e

RELEVÂNCIA QUANTO A EVOLUÇÃO FUTURA

Presente

catástrofe, a recomendação é que se aumente a capacidade dos leitos em 20%”

Fonte: elaborado pelo autor.

134

Notícia 1 - Mais demandado em caso de surto de coronavírus, SUS só tem 44% dos leitos de UTI do país – 12 de março de 2020; Tabela 2 ASPECTOS DO PENSAMENTO COMPLEXO ORDEM

ASPECTOS

EXEMPLO

Presente

“O conselheiro da AMIB destaca que, em uma situação de emergência e catástrofe, a recomendação é que se aumente a capacidade dos leitos em 20%”

DESORDEM

Presente

SINGULARIDADE

HISTÓRICO

REFLEXÃO

Fonte: elaborado pelo autor.

“A situação fica desequilibrada”

135

Notícia 2 - Coronavírus pode custar R$ 410 bilhões extras ao SUS, estima Ministério da Saúde - 26 de março de 2020; Tabela 3 CRITÉRIOS SUBSTANTIVOS DE NOTICIABILIDADE

CRITÉRIO

EXEMPLO

IMPORTÂNCIA DO INDIVÍDUO

Presente

“O novo coronavírus pode exigir R$ 410 bilhões a mais dos cofres públicos para que o Sistema Único de Saúde (SUS) consiga atender a população infectada.”

INFLUÊNCIA SOBRE INTERESSE NACIONAL

Presente

“A Saúde ainda alerta que a prevenção de uma epidemia se torna mais desafiadora e cara” “Mitigação da epidemia continua sendo a única opção política”

NÚMERO DE PESSOAS ENVOLVIDAS

Presente

RELEVÂNCIA QUANTO A EVOLUÇÃO FUTURA

Presente

Fonte: elaborado pelo autor.

O novo coronavírus pode exigir R$ 410 bilhões a mais dos cofres públicos para que o Sistema Único de Saúde (SUS) consiga atender a população infectada.”

“Os números de infectados no Brasil têm crescido de forma exponencial.”

136

Notícia 2 - Coronavírus pode custar R$ 410 bilhões extras ao SUS, estima Ministério da Saúde - 26 de março de 2020;

Tabela 4 ASPECTOS DO PENSAMENTO COMPLEXO ASPECTOS

EXEMPLO “Antes de adotar o ‘fecha tudo’, existe a possibilidade de fazer redução de

ORDEM

Presente

mobilidade urbana, existe uma série de medidas que vai se tomando até que se tenha um patamar” “(...) aumento das despesas para tratar um número cada vez maior de pessoas infectadas.”

DESORDEM

Presente

“Depois de Mandetta afirmar que o SUS poderia entrar em ‘colapso’ (...)” “(...) presidente Jair Bolsonaro tem reforçado discursos em que minimiza os riscos. Mesmo integrando grupo de risco, por ter mais de 60 anos (...)”

SINGULARIDADE

HISTÓRICO

REFLEXÃO

Fonte: elaborado pelo autor.

137

Notícia 3 - SUS se prepara para receber “três epidemias” – 30 de março de 2020; Tabela 5 CRITÉRIOS SUBSTANTIVOS DE NOTICIABILIDADE

IMPORTÂNCIA DO INDIVÍDUO

CRITÉRIO

EXEMPLO

Presente

“Epidemiologistas e gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) afirmam que o país terá de enfrentar ao mesmo tempo ‘três epidemias’ nos próximos meses.” “País teve 441,22 mil casos de dengue, acima dos 273,19”

INFLUÊNCIA SOBRE INTERESSE NACIONAL

Presente

NÚMERO DE PESSOAS ENVOLVIDAS

Presente

RELEVÂNCIA QUANTO A EVOLUÇÃO FUTURA

Presente

Fonte: elaborado pelo autor.

“No ano de 2019, o Brasil registrou 1,54 milhão de casos de dengue. O número só é menor do que o de 2015 – 1,7 milhão.” “País terá de enfrentar ao mesmo tempo ‘três epidemias’ nos próximos meses.”

“À espera de uma escalada ainda maior de casos do novo coronavírus”

138

Notícia 3 - SUS se prepara para receber “três epidemias” – 30 de março de 2020; Tabela 6 ASPECTOS DO PENSAMENTO COMPLEXO

ORDEM

DESORDEM

SINGULARIDADE

ASPECTOS

EXEMPLO

Presente

“A doença tem alta incidência e exige esforços de autoridades de saúde, hoje pressionadas pela pandemia. Autoridades também alertam para o provável pico simultâneo de casos de influenza, como H1N1, e do novo coronavírus”

“Os anos com altas podem ser explicados pela volta de um dos quatro

HISTÓRICO

Presente

subtipos da doença no país. Desde o fim de 2018 o subtipo 2 está sendo registrado. Ele não era observado desde 2008.”

REFLEXÃO Fonte: elaborado pelo autor.

139

Notícia 4 - Coronavírus: corrida global por insumos faz SUS perder contratos – 4 de abril de 2020; Tabela 7 CRITÉRIOS SUBSTANTIVOS DE NOTICIABILIDADE

CRITÉRIO

EXEMPLO

IMPORTÂNCIA DO INDIVÍDUO

Presente

“Corrida global por insumos faz SUS perder contratos”

INFLUÊNCIA SOBRE INTERESSE NACIONAL

Presente

“É mais seguro apostar na produção nacional.”

NÚMERO DE PESSOAS ENVOLVIDAS

Presente

“A aceleração da epidemia é muito grande. Difícil saber se a resposta foi no tempo certo ou não. Está sendo dada.”

RELEVÂNCIA QUANTO A EVOLUÇÃO FUTURA

Fonte: elaborado pelo autor.

140

Notícia 4 - Coronavírus: corrida global por insumos faz SUS perder contratos – 4 de abril de 2020;

Tabela 8 ASPECTOS DO PENSAMENTO COMPLEXO ASPECTOS

EXEMPLO “Nós estamos dialogando com os países no sentido de ter um mínimo de

ORDEM

Presente

racionalidade neste momento, para podermos

achar

ponto

equilíbrio”

Presente

“Para representantes da indústria, além de o governo brasileiro ter demorado para ir ao mercado, a burocracia para compras coloca o país no ‘fim da fila’.”

SINGULARIDADE

HISTÓRICO

REFLEXÃO

DESORDEM

Fonte: elaborado pelo autor.

141

Notícia 5 - Com a pandemia do coronavírus, papel do SUS ganha força entre paulistanos – 5 de maio de 2020;

Tabela 9 CRITÉRIOS SUBSTANTIVOS DE NOTICIABILIDADE

CRITÉRIO

IMPORTÂNCIA DO INDIVÍDUO

Presente

EXEMPLO

“A necessidade da ampliação de investimentos no Sistema Único de Saúde (SUS).”

INFLUÊNCIA SOBRE INTERESSE NACIONAL

Presente (nível estadual)

“Assim como tantos outros paulistanos, Simone viu sua renda despencar.”

NÚMERO DE PESSOAS ENVOLVIDAS

Presente

“Enquete online feita na segunda quinzena de abril com 800 paulistanos”

RELEVÂNCIA QUANTO A EVOLUÇÃO FUTURA

Fonte: elaborado pelo autor.

Presente

“O desafio a partir de agora, observa, é recalibrar esses investimentos, diante da importância que o SUS ganhou junto à população.”

142

Notícia 5 - Com a pandemia do coronavírus, papel do SUS ganha força entre paulistanos – 5 de maio de 2020;

Tabela 10 ASPECTOS DO PENSAMENTO COMPLEXO

ORDEM

DESORDEM

ASPECTOS

EXEMPLO

Presente

“Ela lembra que o sistema vinha sendo sucateado no último ano pelo governo atual, assim como a ciência.” “Na enquete online feita na segunda quinzena de abril com 800 paulistanos

SINGULARIDADE

Presente

dos quatro cantos da cidade, de todas as classes sociais e mais da metade (62%) sem plano de saúde privado.”

HISTÓRICO

REFLEXÃO

Presente

“Ela ressalta que a saúde pública é um direito do cidadão e que dinheiro precisa chegar numa velocidade mais rápida ao SUS.” "Houve campanhas para acabar com o SUS e estamos vendo que ele não pode acabar."

Fonte: elaborado pelo autor.

143

Apêndice II:

Diário de bordo

Diário de Bordo

Quando se é jovem, eles dizem que você não sabe de muita coisa Começo este diário explicando o contexto dessa produção acadêmica, e por mais que nós jornalistas tenhamos de ser neutros na maioria dos assuntos, a escolha do meu tema foi estritamente pessoal e é importante que seja contextualizada. Entrei na faculdade um pouco tardiamente para os padrões vistos por aí, decidi com 22 anos – ainda jovem, mas com certa bagagem se comparado aos meus amigos de 17 e 18 anos –, um ano após ser diagnosticado com lúpus. Quando descobri que era paciente autoimune, não tive acesso a toda informação necessária para me tranquilizar naquele momento. Só após uma longa conversa com uma reumatologista, entendi que o que eu tenho é algo ruim, mas controlável. Antes disso tive uma escassez de informações, e essa ausência de notícias, dados e informações me levaram ao desespero. Devido a essa experiência pessoal vi a necessidade de divulgar, na graduação, informações sobre a saúde, contudo, isso não era algo latente, fui descobrindo a importância dessa ação conforme avançava no curso de Jornalismo. Eu sentia que de alguma forma precisava fazer algo por aqueles que sofrem com essa seca de informações confiáveis e não possuem o privilégio de ter um médico com uma abordagem mais humana, que possa sanar todas as suas dúvidas. Pensando nessa situação, também fiz uma promessa: se meu rim desinflamase, eu iria fazer o possível para, através do meu trabalho, ajudar as pessoas. Essa promessa foi adiada durante semestres, pois durante o curso de Jornalismo tivemos muitos enfoques e nunca parecia ser um momento propício para falar dessa temática. De certa maneira foi bom, pois sinto que este projeto terá mais

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fôlego e nele terei a liberdade de expressar minha subjetividade de forma mais concreta e eficaz. Ah! Eu decidi falar do SUS, o nosso Sistema Único de Saúde! Decidi por ser usuário do sistema, também porque um dia estava navegando pelo Facebook e vi uma postagem em que um paciente do SUS falava da sua experiência e de como o sistema o deu a possibilidade de viver, de se tratar etc. Fui ler os comentários e me deparei com a seguinte mensagem: “eu não quero pagar pra você viver”. Aquilo me incomodou de tal forma, me marcou, e, como uma mancha de vinho em uma camisa branca, não saiu de mim. Aos 18 anos eu mal entendia o valor da vida. Após o diagnóstico de uma doença crônica, tive que aprender muito e em um período muito curto de tempo. Continuei adolescente, jovem, jovem adulto, mas sabendo um pouco mais do que eu costumava saber. Eles – os adultos – achavam que eu, e que nós jovens não sabíamos de nada, que nossas experiências não eram tão valiosas. Mas elas são. Por mais complexo que possa parecer, ser “jovem” demanda uma abertura imensa pra vida, demanda amadurecimento, e isso pode ser avassalador. Por mais que presumam que não saibamos das coisas, acabamos por aprender. Nem sempre da melhor maneira, com o melhor exemplo, com as melhores notas, mas aprendemos. Estes eventos me fizeram chegar a este momento, em que tento escrever um livro-reportagem sobre a importância e os desafios do Sistema Único de Saúde, intitulado “Retratos do SUS – Relatos e Reflexões sobre o Sistema Único de Saúde”. Com este projeto pretendo trazer um pouco das histórias das pessoas que usam o sistema ou trabalham nele, e acredito que este livro pode ser também uma carta de amor ao SUS, pois quanto mais estudei sobre o tema, mais me apaixonei. E entendo a força e importância de tê-lo, e a importância de defendê-lo.

A pandemia, o fim dos meus planos e o começo de novos caminhos Fiquei muito triste com a pandemia, essa é a realidade. Mas quem não ficou? A quarentena impactou muito nos planos que eu tinha para esse livro, primeiro porque queria passar um dia inteiro com um agente de saúde pra entender como funciona a rotina deles etc. Também fiquei com receio dessas entrevistas remotas, do que tinha

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aversão até pouco tempo atrás. Imaginei que seria mais difícil de criar um vínculo com as fontes devido à ausência da presença física, do olhar, da linguagem corporal, enfim. Sei que estou numa posição de privilégio, afinal, só 20% da população brasileira tem ensino superior. Não deveríamos reclamar tanto, mas reclamar é uma arte, como já dizia uma amiga que é psicóloga. Tive uns problemas de saúde no decorrer desse semestre, nada que atrapalhasse minha vida, mas o medo foi meu companheiro durante algumas semanas. Tudo isso impacta na nossa produção, no nosso modo de perceber e sentir o projeto de conclusão do curso. Já sou sensível naturalmente, e todas essas situações me deixaram mais à flor da pele. Há dias em que me sinto saturado, pensando besteiras como trancar o semestre, pois, às vezes, por mais que a gente tenha privilégios, os problemas da vida ressoam muito alto em nossos corações. Me forcei para marcar todas as entrevistas e ir atrás das fontes. No começo eu tinha o apoio da Secretaria de Saúde de São Paulo, mas esse respaldo da secretaria foi por água abaixo. Eles pediram para cadastrar todo projeto na plataforma Brasil, e subentendi como uma barreira para não cederem fontes. Decidi seguir com o projeto sem a ajuda deles. Fiz um apelo nas redes sociais, meus amigos começaram a compartilhá-lo e, quando me dei conta, estava com mais fontes do que eu poderia abraçar. Também tive sorte em relação aos especialistas em saúde que procurei, pois todos me responderam. Exceto um líder da causa indígena e outro militante do MST, que seriam extremamente legais para o livro, mas, até o momento atual, o livro está com 50 mil caracteres, eu escrevi 4 de 8 capítulos, penso que talvez tenha sido “bom” não receber essas respostas neste momento, pois não teria braços pra tantos assuntos nesse período tão curto de tempo. Penso que, se por um acaso o livro ficar bom, posso atualizá-lo com novas fontes após o TCC. Estou aprendendo muito sobre o SUS, sobre as pessoas, sobre contar histórias, sobre tempo, sobre dedicação e resiliência. Me sinto cansado, mas essas histórias que captei me dão forças pra tocar o projeto. Muito mais do que a nota e até o diploma, minha inspiração vem das pessoas, que foram extremamente generosas em falar comigo.

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Será que estou na profissão certa?! Assisti algumas videoaulas sobre o SUS, mas confesso que ainda me sinto confuso em relação a essas informações sobre o sistema. É tudo muito grandioso, sabe? Têm horas que fico: “deveria ter escolhido um tema mais tranquilo”, “será que estou na profissão certa?”, “será que só falei bobagem nesse trabalho?”, “será que vou levar bomba?”, enfim. Sei que precisamos ter mais segurança das coisas que nos propomos a fazer. Mas confesso que, como bom geminiano, sou extremamente ansioso e indeciso. Estou fazendo terapia, ok? Talvez eu melhore um dia. Tive de cortar algumas entrevistas – que achei muito boas – pra dar tempo de fazer tudo e não extrapolar o limite de caracteres. No geral foi, bem difícil ter que decidir o que ficaria e o que não entraria no livro. Sintetizar entrevistas de 20 páginas em 7 não é tarefa simples. Mas, às vezes, conforme ia escrevendo, pensava “gente, cadê minha participação nisso?”. Eu fiquei muito tempo pensando no que a banca pensaria, no que a Mimi iria pensar, e pouco no que eu queria ver... e isso foi até tema da terapia. A psicóloga foi super categórica: “você que tem que gostar do TCC!”. Quase chorei, mas era verdade... (risos). Depois da bronca, deixei minha insegurança um pouco de lado e até me permiti falar como eu me sentia sendo uma pessoa que enfrentou tantos problemas de saúde nessa vida. No capitulo “Um mosaico de nós mesmos” começo a falar da imagem que a gente era pros outros e pra nós mesmos quando nossa vida não tem muitos problemas, e que essa imagem se quebra totalmente quando passamos por alguma grande dificuldade, e essa “quebra”, no fim, não é tão ruim, pois revela uma complexidade. Meu espelho reflete muitas inseguranças, muitos medos, mas também reflete força, coragem, muita sensibilidade e empatia. Essas rachaduras fazem a gente ressignificar muitas coisas em nós mesmos. Redescobrimos tudo. E esse TCC valida muita coisa. Valida nossa capacidade, nossa resiliência. Enfim, certifica que estamos aptos para o mercado, que não estamos na profissão errada.

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Vou sentir saudades Eu decidi que, por questões financeiras, ia diagramar sozinho todo o projeto. Por um lado foi bom, pois tive insights que um diagramador que não teve participação na criação do livro não teria. Minha amiga me ajudou com as ilustrações, super me orientou com a questão da distribuição das figuras etc. Foi muito corrido! Virei noites fazendo – e não recomendo. Estou cansado demais, orando pra não ter cometido gafes monstruosas no projeto e querendo acabar tudo logo, pois enquanto eu não terminar esse projeto não consigo dormir direito. Também estou com uma sensação de vazio muito grande, acho que é pelo fim da graduação. Foi uma experiência tão maravilhosa, foi tão melhor do que eu imaginava! Cheguei meio perdido, achando que ia trabalhar com editoração, fui caindo para área da saúde e ciência, e cá estou falando do SUS. Eu realmente amei a graduação. O mais legal foi que me senti parte da turma, foi meu local de pertencimento, de amadurecimento. Vou sentir muitas saudades. Finalizo essa etapa ciente de que fiz o melhor com as ferramentas que tive. Sei que poderia ter me dedicado mais em alguns aspectos, e alguns contratempos me impediram de avançar da forma que eu idealizava. Mas, no final, deu tudo certo. Espero que as pessoas leiam este livro e se sintam tocadas, que elas pensem no poder que o movimento popular tem, e na capacidade que cada indivíduo tem de mudar a própria realidade e o que está à sua volta.

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Apêndice III:

Ilustrações: Capa colorida:

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Personagens:

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ANEXOS

1. Anexo I – Termos de uso de imagem Angela Maria Caetano

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Alessandro Henrique Zedequias

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Camila Carvalho

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Geovana Jéssica

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Jairnilson Silva Paim

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Luís Henrique Andrade

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Luiz Fernando Prado Uchoa

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Márcia Faria Westphal

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Natalia de Souza

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Rose Marie Inojosa

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Renata Freires

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Selma Maria

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Susi Loiola