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1ª edição São Paulo, 2020

SANTOS, Luiz Fernando Damasceno Retratos do SUS: relatos e reflexões sobre o Sistema Único de Saúde. São Paulo, 2020. Trabalho de Conclusão de Curso - Jornalismo - Universidade Cruzeiro do Sul. Livro-reportagem; Jornalismo; Jornalismo literário; Jornalismo e saúde; Sistema Único de Saúde; SUS.

Texto: Luiz Fernando Damasceno Santos Capa: Taís Bueno e Luiz Fernando Damasceno Santos Diagramação: Luiz Fernando Damasceno Santos Revisão: Thais Kowalski Orientação: Profa. Dra. Mirian Meliani Nunes

Para Benjamin, Ana Beatriz, Leonardo, Davi, Manuela e Maitê. Para minhas fontes, que foram tão honestas e generosas. Para aqueles que defendem a equidade no acesso à saúde.

Agradecimentos À minha amada família, sem eles nada disso estaria acontecendo. Marcia Damasceno, Fernando Teixeira, Alice Damasceno, Fernanda Damasceno, Eugenia Santos, Bernadete Santos, Kátia Sayuri, Tales Lazarin e Renata Satiko. À minha segunda família. Larissa Francielly, Solange Picone, Augusto Costa, Alexandre Ambroselli, Flávio Costa e Marystela Barbosa. Aos meus pedaços de luz do sol Alessandro Zedequias, Aline Julio, Guilherme Souza, Marcelo Júnior, Leticia Campos e Renan Lavrador. Às minhas queridas amigas Gabriela Almeida, Mariana Dantas, Natalia Cavalcante e Rejane Filgueiras. À minha estrela-guia e fomentadora de sonhos, Profa. Dra. Mirian Meliani. À Profa. Dra. Flávia Delgado, que me fez ver um lado do SUS que eu desconhecia. Ao Prof. Dr. Antonio Assiz, que com sua bondade transforma a vida de seus alunos. À Profa. Dra. Regina Tavares Menezes, sua generosidade me ajudou a chegar até aqui. À Profa. Dra. Tania Cristina Pithon-curi, seu apoio, compreensão e empatia fazem de mim um profissional e um ser humano melhor. À Profa. Maria do Carmo Meirelles, seu apoio foi fundamental para a realização deste projeto. Aos amigos do trabalho, Agnes Moura, Amon Souza, Alice Moreira, Emerson Vitorio, Natalia Cristina, Talita Soares e Vinicius de Paula. Aos amigos da Saraiva, Amanda Silva, Bruna Souza, Breno Henrique, Bruno Hideaki, Camila Maira, Carmen Santos, Daisy Botinhoni, Eliane Nascimento, Erika Fernandez, Fernanda Gomes, Jean Mota, Josi Santos, Leticia Faustino, Lucas Gusmão, Robson Araújo, Susane Silveira e Vivi Geovanni. À Taís Bueno, amiga e ilustradora do livro. À Dra. Marlise Simões. À Bia Tenório. E a você, que sempre acreditou em mim.

“O mundo é salvo todos os dias por pequenos gestos. Diminutos, invisíveis. O mundo é salvo pelo avesso da importância. Pelo antônimo da evidência. O mundo é salvo por um olhar. Que envolve e afaga. Abarca. Resgata. Reconhece. Salva.” — Eliane Brum

“And if you never bleed, you’re never gonna grow.” — Taylor Swift.

As coberturas de saúde nas mídias tradicionais geralmente trazem dicas de como viver mais. São muitos os métodos de longevidade, de “como aumentar sua expectativa de vida consumindo alimento x”, “nova cura para doença y”. Programas de TV e impressos sempre nos apresentam pautas que soam como um suposto elixir para a vida eterna. Quando ouvimos falar do SUS, quase sempre é retratada a sua ineficiência, demora e negligência, aspectos válidos e condizentes com a realidade. Contudo, o SUS é bem mais do que o que alguns veículos midiáticos podem mostrar. Pouco se discute sobre prevenção, atenção básica à saúde, saúde da família, sobre o local onde vivemos e como isso influencia diretamente em nossa saúde, políticas públicas para a saúde, saúde coletiva, vigilância sanitária e principalmente sobre a origem dos problemas do Sistema Único de Saúde (SUS). Além disso, o SUS vem enfrentando diversos impasses em relação ao seu financiamento e gestão. Em 2018 vigorou uma nova Emenda Constitucional que congela até 2036 os recursos que seriam direcionados a saúde e a educação. Com esse congelamento proposto pelo então presidente Michel Temer e aprovado pelo congresso em 2016, estima-se que o SUS perderá cerca de R$415 bilhões. Essa falta de investimento e a corrupção de nossos políticos se refletem em filas, escassez de mão de obra, diminuição no número de leitos, medicamentos, equipamentos, pouca gestão de pessoas, salários baixos etc. Esses problemas reforçam narrativas imparciais sobre o SUS, e essas narrativas podem cercear nossa visão sobre o sistema. É claro que o problema é muito mais complexo do que podemos imaginar, a mídia tampouco tem culpa por termos um sistema tão sucateado. Contudo, ela tem um papel importante: buscar a reflexão acerca da importância do sistema para sociedade e trazer indagações sobre futuros possíveis para a saúde pública brasileira.

Percebendo a ausência de narrativas complexas, esse livro surge com a proposta de mostrar um SUS mais humano, que vai além do agendamento, além das estatísticas e números, além do que é comumente veiculado em muitos canais de comunicação. Queremos falar de um sistema que, apesar de tanto desdém e de tantas mazelas, ajuda a muitos, é referência mundial em diversas ações e salva inúmeras vidas. Aqui veremos um pequeno recorte de um SUS pouco explorado, um SUS que se faz muito necessário em tempos tão incertos. Através de histórias de vida e opiniões de especialistas, vamos conhecer alguns retratos do SUS.

*** 1. Este livro foi escrito durante a pandemia do novo coronavírus. Todas as medidas de isolamento social recomendadas pela Organização Mundial da Saúde e pela Universidade Cruzeiro do Sul foram tomadas. As entrevistas foram feitas, em sua maioria, via ambiente virtual. 2. Alguns dados importantes sobre o Sistema Único de Saúde que ficavam armazenados no site do Ministério da Saúde, estão indisponíveis desde o começo da realização deste livroreportagem - março de 2020. A página do ministério justifica essa ausência devido a uma atualização no site, contudo, a mesma não dá outras alternativas para o acesso de desses documentos. Contatei os setores responsáveis via e-mail e redes socais, mas não obtive retorno.

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m uma noite soturna de 2018, ele ganhou e sua vitória me trouxe certa angústia. Enquanto os fogos de artifício queimavam no céu, minhas lágrimas caíam em silêncio. Tive medo pelo que poderia vir. Tive medo pela sociedade, pelas políticas públicas, pelas minorias. Tive medo pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Até aquele momento eu não tinha tanta noção do quanto o SUS era abrangente, do quanto ele salvava vidas e do quanto ele está presente na vida dos brasileiros. Naquele instante eu só sabia que precisava muito dele. Alguns meses depois, durante a graduação, fizemos um documentário sobre o SUS. Era um trabalho bem sucinto, mostrando um lado do sistema que funcionava. Fomos atrás de pessoas que pudessem falar das suas experiências com o SUS, e surgiu muita gente com o desejo de contar suas experiências. Foram muitas histórias, tantas lições de vida e de superação. E a maior revelação desse documentário foi que o Sistema Único de Saúde estava presente nos detalhes da existência daquelas pessoas. O sistema servia de plano de fundo para muitas histórias; e não se tratava só do SUS, mas se tratava de vidas. Senti que aquilo não poderia terminar em um único trabalho. Guardei tudo que ficou pendente daquele projeto. Guardei as lições, as fontes, as dúvidas e as notas mentais no meu relicário da alma e trouxe para este livro

Nessa quarentena pintei as paredes do meu quarto com um tom de verde bem clarinho. É uma cor que acalma, me remete à esperança, lembra a natureza, a criação e a própria existência. Para reforçar esse “ar” de natureza, comprei um difusor de capim-limão; meu quarto ficou com “cheiro de mato”, como diz minha mãe. Vi a necessidade dessas mudanças com o isolamento social. Tenho passado praticamente todos os meus dias aqui. Também tenho um mural com algumas fotografias; são retratos de amigos, da minha gata, da família. Olho para essas fotos, para os pôsteres dos artistas que admiro, quadros pendurados na parede e me lembro de muitos acontecimentos, de dias cinzas e dias coloridos. Lembro do dia em que tive minha primeira crise de lúpus. Foi em março de 2016, um dia ensolarado. Fim de verão. Minhas articulações ficaram inflamadas, mal podia andar. Tive de ficar em repouso, exilado da rotina, do trabalho e de muitas pessoas. Longe do sol que ardia lá fora. Pensando se haveria alguma promessa de vida para mim. E, ponderando tudo isso, me pego refletindo sobre o número de histórias que possuem como cenário um quarto. Quanta gente cresce, envelhece e morre tendo esse cômodo, que nos é tão íntimo, como um local sagrado, um lugar de paz, de solidão, às vezes o único cômodo da casa, o local de amar, de chorar, de contar segredos, de sonhar. Definitivamente, um quarto não é só o cômodo em que relaxamos, mas pode ser nosso último local de descanso antes do suspiro final. Seu José Cícero passou por vários momentos importantes de sua vida em um quarto, que, diferente do meu, tinha paredes amarelas. Enquanto ele tratava seu câncer na bexiga, o quarto se tornava um cenário importante. Lá era o local de repouso e, também, um local onde a família cuidava dele. Ali faziam compressas, massagens e davam suas 15

medicações. Nos momentos de dificuldades havia as orações, outras vezes cantavam para alegrá-lo. Tudo, naquele quarto. Sua neta, a Geovana Jessica, me contou a história de José Cícero nesse mesmo quarto, que depois da morte do avô ganhou um novo significado. *** Geovana Jessica tem 24 anos, é universitária e teve de pausar os estudos por uma causa urgente: cuidar de seu avô que acabara de descobrir um câncer na bexiga. José Cícero era um contador de histórias, sempre tinha alguma memória da infância para falar. Conhecido pela sua sinceridade e lições de moral, também possuía em seu DNA aquele fator de resiliência. Teve uma vida repleta de alegrias, apesar de todas as dificuldades. Era meio pessimista, mas foi um homem corajoso. Morava em Antônio Martins, uma cidadezinha que fica no interior do Rio Grande do Norte, com uma população de aproximadamente 6.907 habitantes. Seu Zé Cícero teve de fazer todo seu tratamento na capital, Natal, no Hospital da Liga do Câncer. Por intermédio do SUS ele fez suas consultas e alguns exames de rotina, e com esses foi identificado um tumor em seu canal da uretra. Após o resultado da biópsia veio a notícia de que o tumor era maligno, dali se iniciou o tratamento para o que seria seu primeiro câncer. Zé Cícero venceu esse primeiro câncer, contudo, após seis meses, foi identificado um novo tumor maligno, também na bexiga. Dessa vez o câncer foi muito mais agressivo e seu Zé Cícero já estava debilitado por conta dos procedimentos médicos para tratar o primeiro tumor. — Meu avô já estava muito fraco, muito fragilizado. Se queixava muito das dores e da quimioterapia. Devido ao estado de seu Zé Cícero tudo se tornara mais difícil, inclusive 16

o tratamento do câncer. Sua neta e a família faziam de tudo para tentar amenizar seu sofrimento. — Nós fazíamos massagens, compressas, dávamos medicamentos, tudo que estava ao nosso alcance, mas mesmo que fizéssemos o máximo ainda não iríamos ajudar ao máximo, pois não sabíamos o que ele estava sentindo. Muitas vezes não tinha nada para fazer. Cantávamos para ele. Orávamos. Tinha dias que meu avô falava coisas muito pesadas e negativas. Eu chorava escondida para ele não sofrer ao me ver naquele estado. Um dia que ele sentia menos dor era motivo de alegria para todos. Pergunto para Geovana como seria a vida de seu avô sem o SUS. — Com certeza seria mais complicada! Olhando pelo meu avô, com a aposentadoria, ele não teria condições de custear um tratamento. Eu tenho certeza que seria difícil, pois, além de pagar as consultas, iria ter as passagens, pois tínhamos de nos deslocar do interior até a capital, além do gasto com alimentação. Sem o SUS não teríamos conseguido amenizar a nossa tensão. Geovana conta que, quando pensa no SUS, imagina uma oportunidade de acesso a saúde. Não considera o SUS apenas como um sistema de saúde falido, como muita gente considera. Sabe das filas de espera e dos problemas em relação ao sistema, mas afirma que quando precisou foi bem encaminhada e atendida. — E essa questão da demora acontece até em planos de saúde, as pessoas que pagam convênios também ficam à mercê da espera. Após tantos dias de luta, seu Zé Cícero descansou. Era inverno e o céu estava cinza, típico da estação. Combinava com o sentimento de Geovana. — Eu sempre fui muito apegada a ele, eu andava com ele para todos os lugares. Era a motorista dele. Com sua morte, tive meus momentos de tristeza. Durante muito tempo evitei falar sobre o assunto. Tiveram de lutar contra dias escuros. Ela e a família no começo só sentiam saudades e as lembranças dos piores momentos eram recorrentes, mas 17

com o tempo eles foram substituindo as memórias ruins pelas boas. Ter essa vivência foi importante pois Geovana aprendeu bastante, principalmente sobre empatia. — Nós somos humanos e sentimos a dor do próximo. Outra coisa é que, quando você passa por uma situação dessas, você se rende e vê que essas coisas pequenas sobre as quais gente reclama não importam. Você vê que a vida não é como a gente quer, e o que realmente importa é você ter saúde e paz. Geovana conseguiu mensurar o quanto uma pessoa pode ser forte diante as dificuldades. Para ela esses pacientes são pessoas extremamente resistentes, pois enfrentam inúmeras dores, efeitos colaterais de medicamentos e até a possibilidade de terem um prognóstico negativo, tudo em prol da própria existência. — Teve algum momento durante o tratamento do seu avô que te marcou? — Um dia, em uma das consultas, meu avô disse algo que me motivou a lutar com ele, disse: “eu vou tentar porque enquanto houver vida existe esperança”. E ele tinha muito medo de morrer...Porque ele era dessas pessoas duronas, e ninguém quer morrer, né? Ele tinha medo do médico, de se submeter ao tratamento. Veio esse câncer e ele conseguiu lutar. Ela conta que seu avó a ensinou muito sobre o amor. — Enquanto eu lutava com ele e via seu sofrimento, eu aprendi muito, inclusive que o amor não é só na felicidade, ele é também na dor. — Os dias cinzas passaram? — Sim. Ver minha família sofrer pela ausência dele me doía. Mas, assim, me conforta saber que ele descansou. Seria muito egoísmo se eu quisesse que ele continuasse vivo e sofrendo do jeito que estava. A cada dia que passa, ela se distantância das memórias tristes. —As lembranças ruins vão ficando distantes e os dias escuros, graças a Deus, passaram.

Geovana pausa sua fala e olha em volta, no quarto. Um quarto tipicamente comum. Pela videochamada só se via uma cama e uma cômoda, ambas marrons. As paredes eram de um amarelo vivo, que lembrava dias quentes e ensolarados. — Esse quarto era o quarto em que ele dormia, e eu me mudei pra esse cá pois era difícil ver o quarto fechado, pensava que ele estava aqui dentro. Então, pra evitar essa ilusão na minha mente, eu trouxe minhas coisas pra cá, e graças a Deus, eu estou bem. Espero que meu avô também, e que ele tenha tido o descanso eterno. — Como você está se sentindo? — Às vezes, dói; às vezes dá saudade, mas é o ciclo da vida. Fica um vazio, mas eu vivi muito bem ao lado do meu avô. Eu não tenho remorso, só saudades.

Quando penso na palavra esperança geralmente a imagino em um contexto futuro, como quem acredita que o que vem pela frente sempre será mais promissor, alegre e melhor. É um pensamento um tanto quanto ingrato se levarmos em conta o número de privilégios dessa geração. O mundo parece caótico e ruim em alguns momentos, mas ele já foi pior. Pensem que na idade média não tínhamos sequer a concepção de que a higiene básica é essencial à saúde. Então, se olharmos pro passado, a gente é capaz inclusive de contextualizar a esperança. Ela estava nos primeiros estudos de imunização, na primeira vacina, na criação de um novo remédio, no fim da ditadura, numa nova constituição e até no surgimento do SUS. Em meados de 1988 surge o que eventualmente se tornaria o SUS, e esse sistema mudou completamente nossa concepção sobre a saúde pública. E ele nasce junto à belíssima Constituição da República Federativa do Brasil, também de 1988. A Constituição assegura o acesso à saúde como um direito, independente de méritos ou poder aquisitivo. Essa seguridade é de extrema importância para a sociedade, pois protege e resguarda esse mesmo acesso à saúde para todo cidadão e cidadã: Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

O SUS nasce da Reforma Sanitária e também da pressão de diversos grupos sociais; havia uma urgência na criação de um sistema de saúde integrado, universal, diverso, com equidade em seu atendimento, que contasse com a participação da sociedade, descentralizado municipalmente e que atendesse as principais demandas da população. Antes, a saúde ficava a cargo do Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência Social (INAMPS), uma autarquia criada pelo governo militar, em que se atendia apenas aqueles que possuíam carteira de 21

trabalho registrada (contribuintes da previdência). Todo cidadão que não possuía tal vínculo, como agricultores, donas de casa, desempregados etc. ficavam à mercê das Santas Casas e da caridade. Inclusive as Santas Casas prestavam atendimento de saúde já na época do Brasil colônia. É importante destacar que essas mudanças só foram possíveis após o fim da ditadura militar, durante o período a saúde ficou à míngua, recebendo pouquíssimo investimento — cerca de 1% do orçamento geral da União. Doenças como meningite, malária e dengue se propagaram de forma intensa no país e a taxa da mortalidade infantil também era alta. Atualmente a sociedade possui uma cobertura de saúde muito mais ampla comparada aos períodos sem o SUS. Segundo o Ministério da Saúde, antes da criação do SUS somente 30 milhões de brasileiros tinham acesso à saúde, e com a criação do sistema esse número passou para mais de 190 milhões de pessoas. Além disso, o SUS é referência mundial quando o assunto é imunização, transplante de órgãos, distribuição de medicamentos, tratamento de doenças crônicas e tantas outras coisas. Chega a ser difícil imaginar a sociedade brasileira sem o SUS, mas em um passado não tão distante isso era bem real e a vida era bem mais difícil. Não que hoje seja fácil, não que esteja tudo fácil, só que, comparado ao que éramos, nota-se um avanço significativo nas políticas de saúde. *** Márcia Faria Westphal, professora sênior da Universidade de São Paulo (USP) com especialidade em Saúde Coletiva e Ênfase em Promoção da Saúde, possui serenidade no olhar, paciência no tom de sua voz – algo característico de quem é da área de educação –, atenciosa, solícita, sequer titubeou com o convite dessa entrevista. Ela começou sua carreira em 1970, bem antes do surgimento do SUS. — Eu trabalho com saúde há 50 anos, comecei como educadora sanitária e ali já me convidaram pra trabalhar na Faculdade de Saúde Pública. Trabalhei nos centros de saúde e depois fui fazer o curso de ciências sociais. 22

A professora conta que trabalhou no sanatorinhos do Ipiranga. “Sanatorinhos” é como a Associação dos Sanatórios Populares é conhecida, que teve sua primeira unidade em Campos do Jordão, no ano de 1931, e tinha como objetivo prestar assistência médica para portadores de tuberculose. Continua em plena atividade e com foco em outras demandas da saúde, uma vez que a incidência de tuberculose diminuiu exponencialmente nos últimos anos. Segundo a professora, houve grande comoção e expectativa em relação a criação do SUS. — No começo a gente tinha um entusiasmo muito grande, todos batalharam muito pelo SUS. Sempre procuramos fazer ações que não se restringiam ao atendimento à saúde, eram trabalhos com a comunidade e relacionados ao SUS. O sistema surgiu como uma nova esperança. Para Márcia, a ideia do SUS é a ideia de garantir o direito à saúde, e um dos princípios muito importantes do SUS é a participação social. Então, contava-se muito com a participação da população. Pergunto qual era a principal mudança que o SUS havia trazido para a sociedade. — O SUS não mudou a vida das pessoas como a gente esperava, mas pelo menos as pessoas tinham para onde recorrer quando precisavam. Tinham atenção primária, secundária, terciária, reabilitação... e nessa época falávamos que se o Centro de Saúde funcionasse bem, 90% dos problemas da população estariam resolvidos. Um ponto importante sobre a organização de saúde é a participação popular, que faz parte dos Princípios Organizativos do Sistema Único de Saúde. Esses princípios preveem a interação da sociedade com o sistema por meio de ações através de conselhos e conferências de saúde. — O empoderamento da população ajuda muito! É um dos propósitos do SUS. Eu trabalho com promoção de saúde, e se a gente pudesse pôr 23

em prática a Política Nacional de Promoção da Saúde, a gente poderia ajudar muito a diminuir as desigualdades. Márcia conta sobre um dos projetos da Faculdade de Saúde Pública em que o envolvimento das pessoas foi essencial: — Havia um projeto que precisou de consultar a população da região de Itapecerica da serra para ver quais eram suas necessidades, e eles mostraram ser muito necessário um hospital naquela região; graças a essa pesquisa e à participação da sociedade, esse hospital foi feito. Então, veja que é muito mais que simplesmente o atendimento à saúde. — O SUS pode contribuir para a diminuição das desigualdades sociais? — O SUS pode diminuir as desigualdades sociais e tem toda a potencialidade necessária para isso. Se ele funcionasse do jeito que a gente imagina, se a gente reunisse a população, discutisse, a gente fortaleceria o sistema. Com isso, o SUS teria tudo para melhorar as condições de vida das pessoas. — Quais são os maiores desafios do sistema? — O SUS tem vários desafios, mas um dos grandes desafios é o financiamento. Outro é a questão de recursos humanos, não existe uma política de formação pessoal e supervisão no SUS. A professora conta que não há um jeito fácil de resolver os problemas do SUS. Sempre aparecem iniciativas como a do Mais Médicos, que se articulou envolvendo as universidades com um programa de capacitação. Teve resultados promissores, mas não foi pra frente. Para ela, falta continuidade. — Essa descontinuidade de iniciativa se dá, primeiramente, pela desvalorização do SUS. Se você desvaloriza algo, você não investe. Hoje nós vivemos num país capitalista, então o que é importante? O serviço privado; não é o SUS o mais importante. Como não existe investimento no SUS, ele não funciona como deveria funcionar. Por isso há a reclamação da sociedade. 24

Sobre a Proposta de Emenda Constitucional 241/55, que congela os gastos do Governo Federal por até 20 anos, aprovada em 2016 pelo expresidente Michel Temer, a professora faz a seguinte colocação: — Esse teto de gastos impacta diretamente no SUS. Acho essa questão muito injusta, pois as atividades de saúde e educação, que são fundamentais, elas ficam muito prejudicadas se não tiver o orçamento necessário. E se você for ver a distribuição de orçamento, a maior parte dos investimentos são em outras coisas que não saúde e educação. A gente precisaria ou lutar para acabar com o teto de gastos ou para exigir que o orçamento fosse prioridade para essas áreas essenciais. Durante a conversa com a professora, me pego pensando com meus botões sobre a atuação dos profissionais de comunicação em relação à saúde pública. Inicialmente era pra ser uma conversa sobre as percepções dela sobre o SUS, mas conforme fomos conversando, me fiz uma autocrítica. Me permiti fazer essa reflexão. Perguntei a ela qual era o papel da mídia no contexto do SUS. — Os meios de comunicação possuem uma função importantíssima para o desenvolvimento da nossa população. Mas vocês, jornalistas, precisam ver o quanto estão contribuindo com esse desenvolvimento e o quanto estão sendo influenciados pelo capital. Eu tenho uma grande preocupação em relação ao SUS, não vejo que a saúde está sendo tratada como prioridade. O que tem sido prioritário são esses serviços relacionados ao estado capitalista. — A privatização é algo que pode sanar os problemas da saúde pública? — Eu acredito que a privatização não é a solução, o sistema tem sido cada vez mais sucateado. Nossos políticos não viram a necessidade de priorizar verba para manter o mínimo necessário, para, em momentos como este de pandemia, termos uma reserva. Não haveria a necessidade de improvisar se medidas de prevenção fossem tomadas. Mas o governo e os municípios estão funcionando de uma forma desarticulada. — Por que é importante defender o SUS? 25

— Nós começamos essa conversa falando como era antes do SUS. Era uma assistência médica muito precária, e hoje nós temos um sistema que existe em todos os municípios do país. Imagina se ele fosse mais forte?! *** Ao finalizar a entrevista, fiquei com essa indagação: “e se o SUS fosse mais forte?”. Comecei a imaginar um sistema quase perfeito, sem filas, sem descaso; um sistema valorizado pela sociedade, valorizado pelos políticos, pelos jornalistas… enfim, algo beirando a utopia. Lembrei do momento em que senti que precisava valorizar o SUS, e isso só me ocorreu quando precisei verdadeiramente dele. Devido às complicações do lúpus tive de tomar um medicamento de alto custo, que é fornecido pelo SUS. Esse medicamento foi minha salvação – e, de certo modo, o SUS também foi.

Antes de descobrir o lúpus, tive algumas crises passageiras da doença. Sentia fadiga, cansaço, insônia, mas, na época, os médicos nunca chegaram a considerar que poderia ser alguma doença autoimune. Teve um dia que voltei bem decepcionado de uma consulta, estava me sentindo mal embora os médicos dissessem que meus exames estavam normais. Antes de dormir fiz uma oração (detalhe que não sou católico), mas apelei para Nossa Senhora. Comecei a orar sem o menor tato. “Olá, Nossa Senhora. Eu tenho uma admiração por você desde O Auto da Compadecida, de Ariano Suassuna, e acho que você pode me ajudar. Me diga o que fazer que eu farei.” Fui dormir e, durante a noite, tive um sonho revelador. *** Selma Maria, ou Selminha, tem 61 anos, mora em São Paulo, capital, na zona leste da cidade. Sempre teve vontade de trabalhar em uma área que pudesse ajudar as pessoas e, por conta disso, foi para a área da saúde. Trabalhou como atendente de enfermagem, posteriormente se formou como auxiliar de enfermagem, trabalhou durante 22 anos no Hospital do Mandaqui, do SUS, localizado na zona norte da cidade, é militante da saúde, dos direitos das mulheres, crianças, idosos e deficientes, já foi presidente do Sindicato dos Trabalhadores Públicos da Saúde do Estado São Paulo (SindSaúde), e é também ex-conselheira municipal de Saúde. Atualmente está aposentada por tempo de serviço. Ela é muitas mulheres em uma. Em seu rosto é possível ver as linhas de expressão de suas seis décadas de vida, marcas que mostram muito mais do que a passagem do tempo, mas também o quanto ela vive pelo que acredita. Seu sobrenome faz jus à música de Milton Nascimento, pois em toda a sua história sempre teve fé na vida, sempre esteve na batalha, com gana, com raça e com vontade de transformar a sua realidade e a realidade de quem estava à sua volta. 28

A garra da Selma vem de berço, sua mãe também militava pela saúde. Elas moravam em um bairro que sequer tinha rede de esgoto e asfalto. Naquela época sua mãe já reivindicava por melhorias – melhorias estas que não eram constitucionalizadas. — Tenho um exemplo muito grande em casa que é minha falecida mãe, a senhora Eliete. Eliete lutava junto às associações de combate à violência contra as mulheres, crianças e a pessoas idosas. — Minha mãe também lutava por saneamento básico, por luz, houve uma luta muito grande por asfalto... aqui era tudo barro! Ela lutou muito na região do Jardim Maia, Parque Paulistano, São Miguel, nesses bairros da zona leste. Segundo Selminha, as mulheres da zona leste tiveram um papel fundamental na criação do SUS. — Elas se uniam para bater panela, saíam dizendo que não queriam mais perder seus filhos, seus netos, seus companheiros, suas companheiras. Elas não queriam perder mais ninguém da família. Essa luta nasceu na zona leste, tomou uma proporção muito grande e os médicos sanitaristas também abraçaram a causa. Em 1989, 1990, que conseguimos o que viria a ser o Sistema Único de Saúde. Pergunto a ela qual sua visão sobre a trajetória do SUS. — O Sistema Único de Saúde, o SUS, é novo! Inclusive, em setembro ele completou 32 anos, e esses trinta e dois anos são anos de muita resistência! É uma resistência! O Sistema Único de Saúde é um marco histórico em nosso país. Ela conta que na época que não tinha o SUS as pessoas eram atendidas pelo INAMPS, mas só quem trabalhava com carteira assinada tinha acesso à saúde. Quem não tinha nada disso ia parar nas Santas Casas e também havia uns hospitais de terceira e quarta categoria. 29

— Eu trabalhei em um desses hospitais, o 21 de abril, na região da Bresser, em São Paulo. Ele nem existe mais. Lembro que só aguentei ficar lá por 90 dias. Quando trabalhei lá ocorriam muitas mortes, eram 3, 4, 5 pacientes que morriam por dia. Lá não tinha condições de trabalho dignas e acabei saindo. — O que a população precisa saber sobre o SUS? — Quando a gente levanta de manhã e vai escovar os dentes, aquela água do lavatório é o SUS! Quando você vai comprar um alimento, é o SUS! Quando você bebe água, é o Sistema Único de Saúde! Infelizmente a população não vê isso. A pessoa pode ter o melhor convênio, só que na hora que ela se acidenta quem a socorre ou é o bombeiro, ou a polícia militar, e os socorristas levam essa pessoa primeiramente para algum hospital do SUS. Depois ela até pode ser transferida. Quando ela trabalhava no Hospital do Mandaqui, houve uma situação em que a rede particular de saúde se recusou a receber um paciente. Selma diz que quando ligaram para a seguradora para informar que o conveniado estava no hospital, o convênio se recusou a transferi-lo após o médico plantonista falar que o paciente precisaria de cirurgia, só depois da cirurgia ter sido feita e o paciente ter ficado estável autorizaram a transferência. — Não existe uma política de repasse de verba das seguradoras para o SUS em situações como essas, e, infelizmente, nossos governantes não possuem interesse em mudar isso, pois eles são subsidiados por essas empresas por debaixo dos panos. —Tivemos algum governo que fortaleceu o SUS? — No governo Lula fortaleceram praticamente todas as esferas, o governo Haddad no município de São Paulo, e infelizmente uma que não está mais nessa luta com a gente, a Marta Suplicy, que como prefeita fez uma luta muito grande. Selma me conta que o ex-governador Geraldo Alckmin quis descontinuar a maternidade do Hospital do Mandaqui e isso gerou comoção na 30

comunidade local. — Dentro do Hospital do Mandaqui temos 30 leitos de maternidade, e em 2009 o ex-governador Geraldo Alckmin falou “vamos acabar com a maternidade daqui”. Eu era diretora do sindicato naquela época e não poderia ficar de braços cruzados, seria omissão minha. Com o apoio do sindicato e dos demais diretores do SindSaúde, foram feitos abaixo-assinados para denunciar a situação. Segundo Selma, naquele momento o governo estava diminuindo os atendimentos prénatais e a população começou a se articular. — As pessoas levaram esses abaixo-assinados para as suas comunidades e o povo foi preenchendo. Na época, atingimos mais de 5 mil assinaturas, e foi coisa rápida! No hospital tem um semáforo, e, muitas vezes, quando eu não estava de plantão mas estava por ali, as pessoas me paravam na rua ou me gritavam de dentro do ônibus: “enfermeira, me dá o abaixoassinado”, “dá aqui que eu vou levar para o meu bairro, vou preencher”. A Selma e alguns membros do SindSaúde pegaram as assinaturas e mandaram pro Ministério Público, e pouco tempo depois eles receberam uma ligação. — Nos ligaram lá do Ministério, eles falaram “vamos acatar essa denúncia”. Se a gente não tivesse a ajuda da população, nós tínhamos realmente perdido a nossa maternidade. Graças ao sindicato e ao apoio da população, não perdemos! Esse é um exemplo do quanto a participação popular pode fazer a diferença em situações de injustiça. A Lei Municipal 13.325 prevê a participação e o monitoramento da sociedade em unidades de saúde e hospitais do SUS através dos Conselhos Gestores. Tudo isso se dá por conta de uma das diretrizes do Sistema Único de Saúde, o Controle Social, que basicamente resguarda por lei o direito da sociedade em participar como membro ativo desses conselhos. — Nós temos o conselho Distrital, Municipal, Estadual e o Conselho Nacional de Saúde. Tanto hospitais como unidades de saúde do 31

município devem ter o Conselho Gestor, e se não tiver tem de denunciar, porque é lei! — Da onde você tira essa energia para lutar por tantas causas? — Eu sou praticante budista. Pratico a filosofia de Nitiren Daishonin. Tenho um mestre da vida, Ikeda Sensei, que nos presenteia sempre com orientações, e eu procuro colocá-las em prática, pois ele fala que devemos lutar por todos. Temos de levar o humanismo para a sociedade. Então é através dessa fé, desse mantra e dessa prática do budismo que eu tenho energia para fazer tudo. — Nessa sua trajetória, teve alguma situação que te marcou? — Uma criança de 14 anos que havia subido na moto do tio, sem querer a ligou e a moto saiu do lugar. A criança caiu e bateu a cabeça. Quando ela chegou no hospital foram feitos todos os exames, tudo que tinha de ser feito. Com o resultado desses exames os médicos tiveram de contar para a mãe que só o coração daquela jovem vida estava batendo, ela teve um traumatismo craniano encefálico. — Foi difícil dar a notícia pra mãe da criança. Mas o que marcou foi quando essa mãe resolveu doar os órgãos da filha. Isso foi maravilhoso! Foi muito genuíno! Com aquele sofrimento dela, ela pode dar alegria para outras mães. Quase pro fim da entrevista, Selma me conta que foi diagnosticado um câncer no fígado de sua neta de apenas um ano e três meses, e que ela está fazendo o acompanhamento médico pelo SUS, no Instituto de Tratamento do Câncer Infantil (ITACI), ligado ao Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP. — Eu penso que se eu não tivesse essa luta, eu nem ia saber da existência desse hospital. — E como ela está respondendo ao tratamento? 32

— Minha neta fez já fez duas sessões de quimioterapia e o tumor já diminuiu bastante. E ela está bem! E é o Sistema Único de Saúde. — O que o SUS significa pra você? — Significa compaixão, solidariedade, e é o melhor convênio. Quando me perguntam “a senhora tem convênio?” eu digo “o Sistema Único de Saúde”. O SUS significa vida! *** No meu sonho tive uma longa conversa com Nossa Senhora, da qual eu não me lembro quase nada, exceto que ela dizia que eu deveria respeitar e ajudar ao próximo. O tempo passou e em minha crise seguinte tive um dos sintomas característicos do lúpus: manchas vermelhas no rosto. Uma dermatologista pediu um exame que verifica se você tem o fator autoimune. O exame deu positivo. Apesar de ser uma doença que mudaria o curso da minha vida eu me senti aliviado, afinal, tive acesso à verdade. Daquele momento em diante, eu sabia com o que estava lidando; logo, a luta seria menos difícil. No início do tratamento da doença, eu pedi proteção aos deuses, à Mãe de Jesus e ao Universo. Fiz uma promessa à Nossa Senhora: daquele dia em diante eu usaria as ferramentas que estivessem ao meu alcance para ajudar ao próximo, assim como me foi dito naquele sonho.

Segundo a Organização das Nações Unidas (ONU), o Brasil é o sétimo país mais desigual do mundo. No Relatório de Desenvolvimento Humano de 2019 foi constatado que essa desigualdade se dá pelo fato de termos uma concentração muito alta de renda: 1% dos mais ricos concentram 28% de toda a riqueza do país. Em 2018 voltamos pro mapa da fome, e isso significa que mais de 10 milhões de brasileiros estão passando fome neste exato momento. Outro estudo, dessa vez do IBGE, feito em 2017, mostra que 78 milhões de brasileiros não possuíam saneamento básico, e isso impacta diretamente na saúde dessa população. Hoje o SUS é responsável pelo atendimento de 75% da população brasileira. Apesar de muitas dificuldades e pouco investimento, o sistema tem feito muito. Em 2011 o Ministério da Saúde divulgou que são realizados 3,2 bilhões de procedimentos ambulatoriais, 453,7 milhões de consultas médicas, 9,9 milhões de procedimentos contra o câncer, 382 mil cirurgias cardíacas, 98 mil cirurgias oncológicas e 21 mil transplantes no SUS. Um dos maiores desafios do SUS é o seu financiamento, que vem da arrecadação de tributos destinados ao Estado ou poder público, nos níveis estadual, federal e municipal; esses tributos podem ser divididos em impostos e contribuições, como, por exemplo, o IPVA, IPTU e ICMS. (Paim, 2018) É gasto em média R$ 3,81 per capita por dia com a saúde, um valor pequeno em relação à Argentina, por exemplo, que também possui um serviço de saúde público e gasta o dobro disso. Um estudo feito pelo Conselho Federal de Medicina em parceria com a ONG Contas Abertas, constatou que o Brasil gasta 9,1% do seu PIB com a saúde, mas só 41% desse valor vem do poder público; 69% são gastos da própria população. Comparado a países que também possuem um sistema de saúde universal esses gastos são opostos: no Reino Unido, França e Espanha o gasto dos governos em saúde ficam acima de 70% em relação ao PIB. Se juntarmos todo dinheiro que a população gasta com 35

saúde, seja em atendimento particular, remédios, consultas, exames e afins, esse gasto será muito superior ao gasto do governo. Esses dados servem para ilustrar a complexidade do financiamento do SUS e demonstram como o dinheiro destinado à saúde pública tem sido insuficiente. Além disto, muitas vezes a verba reservada a saúde nem sempre chega em seu destino final. Se jogarmos no Google Notícias “desvio na saúde” podemos nos deparar com mais de 800 mil resultados sobre o tema, e esse assunto também é recorrente em qualquer narrativa midiática que envolva o SUS. Um levantamento feito pelo portal de notícias G1 mostrou que só no estado do Rio de Janeiro foram desviados mais de R$ 1 bilhão da saúde entre os anos de 2007 e 2020. Tudo isso impacta no funcionamento do sistema, na vida da população brasileira –que depende do Sistema Único de Saúde –, no momento atual, neste cenário assustador que é a pandemia. Impacta até em nosso futuro, e principalmente no destino da saúde pública e na continuidade do SUS. *** Luís Henrique Andrade é bacharel em Enfermagem com parte da graduação na Faculty of Health - York University, Toronto, Canadá. Realizou especialização em Ginecologia e Obstetrícia, é professor, presta consultoria de saúde e é coordenador de uma Unidade Básica de Saúde (UBS) na zona norte de São Paulo. Ele dividiu comigo um pouco da sua experiência diária gerindo uma UBS e também compartilhou sua visão sobre a saúde pública brasileira. — Sempre soube que eu queria trabalhar na Saúde. Brinco que nasci na estratégia da família, pois lembro do pré-natal dos meus irmãos ser feito numa Unidade Básica de Saúde. Era a referência de saúde que nós tínhamos, pois minha família vem de origem humilde, então todo nosso acesso à saúde foi totalmente público. 36

Luís optou pela enfermagem por ser uma área da saúde que lida diretamente com pessoas. Trabalhou como aprendiz em uma Assistência Médica Ambulatorial (AMA) pois queria conhecer o dia a dia de um enfermeiro na Atenção Básica do SUS. — Lembro que quando fiquei na AMA pude conhecer algumas enfermeiras, e elas eram muito humanas, muito próximas do paciente. O paciente acaba passando um tempo muito maior com os enfermeiros do que com os médicos. — Como tem sido sua experiência na gestão da UBS? — Olha, é muito positiva. Existem problemas, mas, sinceramente, o que eu vou falar pode ir em desencontro com o que você vai ouvir durante suas entrevistas, mas frases como “o problema do SUS é que falta material”, “o problema do SUS é que o paciente morre esperando na fila” não é o que eu encontro. Vejo que o problema do SUS não é falta de material, não é falta de profissional, não é falta de hospital. A gente não aguenta mais ter hospital em São Paulo. Tem hospital suficiente para atender essa cidade e mais uma. Para ele, o que falta na verdade é a educação em saúde, é a população saber onde ir procurar ajuda. Um paciente com um caso simples não deveria se deslocar até um pronto-socorro, por exemplo, pois este acaba “competindo” com atendimento de casos mais graves. Como esses casos têm prioridade, a espera acaba sendo muito grande. O ideal seria esse paciente com caso simples ir procurar uma UBS. — Quando um paciente com dor de cabeça vai procurar ajuda em um pronto-socorro, provavelmente ele vai ficar 4h na fila até ser atendido – e é claro que ele vai ficar insatisfeito. Por isso que a minha luta diária é trabalhar a educação em saúde. Não é prescrever mais dipirona, ou mais paracetamol. Parece que a população fica satisfeita com receita, mas às vezes a melhor prescrição é a conversa. — Sua experiência com saúde pública influenciou em sua visão sobre as desigualdades sociais em nosso país? 37

— Existe desigualdade e a população das comunidades mais carentes precisa do dobro de educação em saúde, disso eu não tenho dúvida. É uma população que você precisa chegar ao ato de paternalismo para ela aderir ao tratamento. Essa desigualdade na educação faz o paciente ter um acesso desigual. — Como seria a vida dessas pessoas sem o SUS? — Seria um total desastre! Antigamente, a assistência de saúde chegava só para quem trabalhava. Então isso já melhorou muito, nós chamamos todos para conversa. Antes tinha gente excluída, agora ninguém mais está excluído pois o SUS está ali, e quando a gente aprender a usar vamos encaixar cada um em sua fileira e a máquina vai funcionar. Em seus plantões, Luís tem contato com muitas pessoas que vivem em situações de subsistência. São pessoas que muitas vezes moram em um cômodo, sem qualquer condição de higiene, sem rede de esgoto ou água encanada. — Se nós não tivéssemos o SUS, o que seria dessas pessoas? Elas não têm condições de ter um convênio, elas não íam ter dinheiro pra pagar uma consulta. E podem até dizer “quem trabalha tem convênio”, mas não podemos esquecer de quem não pode trabalhar. Pergunto para ele sobre a universalidade do SUS, que significa que todos possuem o direito de utilizar os serviços de saúde do sistema. Ele acredita que deveria ter um critério em relação a isso, pois muitas vezes pessoas que teriam totais condições de arcar com um tratamento acabam utilizando o SUS. Outro ponto é que alguns convênios se aproveitam disto para mandar casos de alta complexidade para o SUS. — Essa questão de justiça e de ser para todo mundo me parece muito escrachada, é uma benevolência muito grande. Um sistema de saúde não pode chegar nessa benevolência, pois, quando você abre demais a esfera, muita gente entra, inclusive os convênios. O SUS tenta fazer uma transição até hoje, que propõe que se um paciente que tem convênio usa o SUS, o valor gasto com esse paciente deve ser faturado e colocado na 38

conta do convênio. Nada mais justo! Na opinião do Luís poderia até ser cobrado um valor menor dos convênios, já que a estrutura do SUS é mais básica. — A realidade sobre isso é que em São Paulo existem alguns casos de reembolso, que são minoria. Então o convênio se agarra nisso e manda para o SUS pacientes que ele não quer fazer a cirurgia complexa. — O que precisa ser aprimorado? — A valorização dos profissionais da saúde. A nossa população é “médico centrada”. O que isso significa: existe uma percepção de que o cargo do médico é superior aos outros cargos. Quantas vezes ouvi “se você estudar mais um pouquinho você vira médico”. Em linhas gerais a população endeusa demais um profissional que não é e nunca será o centro do sistema. Para o professor, precisamos entender que o centro do sistema de saúde é o serviço ao cidadão e que quem trabalha pra ele não é só o médico, mas sim toda uma equipe. — Um cidadão que tem um câncer no intestino, por exemplo, precisa mais de um nutricionista do que um médico, pois se ele não mudar hábitos alimentares e não usar a alimentação em seu favor, de nada adianta. Então, veja que o profissional da saúde multidisciplinar, em alguns casos, é muito mais importante que o médico. Outro ponto importante para Luís é a melhoria na gestão do SUS. Ela tenta ser descentralizada, descomplicada, mas falta fiscalização. — As pessoas que estão ali prestando serviços precisam ser melhor fiscalizadas. Olhar o diploma daquelas pessoas, ver se elas se atualizaram. Pergunto se houve algum caso marcante nesse tempo trabalhando na UBS, ele recordou da história de uma avó que veio pedir ajuda para sua neta que não estava mais dormindo à noite. Luís buscou entender a situação dessa criança, que morava com a avó e dois tios. Recentemente um dos tios começou a namorar e trouxe essa namorada para morar com

eles. Esse tio tinha relações sexuais com a namorada durante a noite, e a criança, com sua ingenuidade e curiosidade, ficava acordada no meio da noite assistindo tudo. — Marquei uma consulta com esse tio, algumas pessoas até falaram “esse sem vergonha não vai vir aqui”, mas eu precisava dar um crédito. Se ele não viesse eu pediria a visita de um assistente social, se ele não atendesse a assistente eu acionaria a proteção dos menores, mas antes de tomar essas medidas eu queria conversar com ele, até pra não mandálo para uma fila errada. Ele veio para a consulta, reconheceu que aquilo era errado, mas também afirmou que aquele era o único local que ele tinha, e disse que não poderia sair da casa da mãe pois metade do salário era destinado para pagar o aluguel daqueles dois cômodos. Luís foi conversar com a assistente social para ver o que poderia ser feito àquela família. A assistente social ajudou esse avô a conseguir o bolsa família e outro benefício de assistência pra quem é incapacitado para o trabalho. Entrou um valor na renda dessa senhora, que possibilitou pagar o aluguel sem a ajuda do filho e, consequentemente, o tio da criança pôde alugar uma casa para si e para a namorada. — Não mexemos na estrutura familiar no sentido de criar desavenças, pois ele entendeu a situação. Então a gente resolveu esse caso sem dipirona, sem mandar pra fila errada, sem “médico centrado”, sem julgar ninguém. Se fosse pra definir o SUS em uma palavra, ele definiria com “acesso” devido à oportunidade que o sistema dá de uma vida melhor e com mais saúde para as pessoas. — Minha infância foi simples, minha mãe comprava uma bolacha passatempo e eu fazia essa bolacha durar uma semana inteira. Atualmente essa realidade mudou, hoje meus irmãos têm uma abundância comparada ao que nós tínhamos – não que nós sejamos ricos, mas digo que somos milionários perto de pessoas que muitas vezes não têm sequer o que comer. 40

Luís prossegue com sua reflexão. — São pessoas que roubam para comer, que se prostituem para comer, que trabalham no tráfico para sustentar uma mãe ou uma avó, e muitas vezes essa avó que não pode trabalhar por estar incapacitada teria o direito a um benefício social. Mas ela nem sabe, ninguém a acessou. E onde ela vai procurar ajuda? No SUS, na UBS. Ela vai lá para alguém ter a sensibilidade de lhe apresentar o serviço social e encaminhá-la pra onde for preciso.

Descobrir uma doença é sempre complicado. Um prognóstico pode desencadear muitos sentimentos, pode nos deixar perdidos. Despedaçados. Mas, como diria Nietzsche, o que não mata, fortalece. Recolhemos todos os nossos cacos do chão e deixamos de ser uma imagem perfeita, sem rasuras. Nos tornamos um mosaico, composto por fragmentos de tudo o que nos ocorreu, independente do nosso tempo de sobrevida. *** Susi Loiola tem 33 anos, mora na região do Jabaquara, em São Paulo. É consultora de moda e influenciadora digital. Em seu Instagram é possível vermos seus looks diários, receitas, fotos de viagens e uma mulher deslumbrantemente linda, que quase sempre acorda feliz. Em suas redes sociais também foi possível acompanhar a sua luta contra um tumor cerebral. Lá ela abriu seu coração e demonstrou um otimismo quase inacreditável diante de uma situação tão complicada. Paciente do sistema privado de saúde, precisou dos serviços médicos do SUS poucas vezes, antes de ter o convênio do qual é cliente há 12 anos, mas seu relato se dá principalmente pela ausência do atendimento clínico do SUS. Em meados de maio de 2019 ela começou a sentir fortes dores de cabeça. Foi em muitos médicos mas não conseguia saber a origem de suas dores, até que um dia acordou com uma dor de cabeça muito intensa e teve de ir correndo para o pronto-socorro. — Fui para o pronto-socorro e foram feitos alguns exames. Nesse dia eu descobri que existia a possibilidade de eu estar com um tumor e que teria de ficar internada. Susi começou a ser medicada e a dor de cabeça foi passando. No dia seguinte, seu neurocirurgião a informou que ela teria de ser operada e que deveria aguardar a autorização do convênio para fazer uma ressonância. Passaram-se três dias até a autorização do convênio sair. Com o

resultado da ressonância os médicos tiveram a certeza de que era um tumor, e depois desse resultado veio o processo do convênio autorizar sua cirurgia. — O convênio não aprovava todos os materiais necessários para o meu tratamento, nem a cirurgia. Depois de 28 dias aguardando, os médicos me aconselharam a entrar com uma liminar na justiça. Assim que entramos com a liminar, a cirurgia foi aprovada. — Você teve ajuda de alguém nesse tempo? — Sim, eu não precisei correr atrás de nada. Quem fez tudo foi minha irmã, meu sogro e meu marido. Pra mim eu estava lá e ia operar e ia pra casa, não ficava pensando no problema que eu tinha. — Essa situação fez você refletir sobre a saúde pública e o fato de você ser uma pessoa privilegiada? — Muito! Todo dia eu pensava como seria minha situação se eu tivesse num hospital público. Apesar desse processo, de ter ficado internada por muito tempo, eu estava muito bem assistida. Nesse período, pessoas próximas falavam para Susi que, talvez, se seu tratamento fosse em algum hospital público, como o Hospital São Paulo, por exemplo, ela já teria sido operada. — Se eu conseguisse uma vaga no hospital público eu sei que seria operada, mas quem garante que eu ia ter essa vaga? — Como você enxerga o SUS? — Eu acredito que o sistema funciona. Tenho gente na minha família que depende do SUS. Eles falam da demora, das filas etc., mas também tenho uma irmã que mora nos Estados Unidos, e ela fala que lá nada é “de graça”. Se você quebra o braço, tem de ir para o hospital e não tem um seguro de saúde, você vai ficar com uma dívida de mil dólares. Não é igual aqui. Suzi diz ser grata por conseguir pagar um convênio, mas sabe de seus 44

privilégios e se coloca no lugar das pessoas que não possuem essa oportunidade. Essa doença mudou algo em você? — Mudou. Acho que hoje eu consigo ser mais ponderada, menos impulsiva. Eu sei me controlar mais, ser mais calma. E, sei lá, acredito que me tornei mais grata, porque passei por tudo isso e fiquei bem. Os médicos falaram para a família de Susi que muito provavelmente ela perderia o movimento das pernas, que poderia parar de falar, ficar com metade do corpo paralisado e que ao sair da cirurgia teria de ficar entubada. — Nada disso aconteceu! Talvez porque eu não estivesse pensando no problema. E, quando eu acordei, acordei antes do previsto, não fiquei entubada. Depois de dois dias na UTI eu já estava andando. E eu fico pensando, se eles tivessem falado diretamente para mim? Como que eu teria reagido? Será que eu iria me entregar? — Dizem que a gente só descobre nossa força nesses momentos. — É, eu nunca parei pra pensar na minha força, sabe? Eu sabia que eu corria atrás das minhas coisas e tal, mas nesse momento estava doente e ainda assim dava suporte para outras pessoas. Quando me dei conta disso vi o quanto sou forte. Para os médicos, na melhor das hipóteses, Susi teria perdido sua voz, mas saiu ilesa da situação. Devido à cirurgia ela teve de raspar a cabeça. Também fez radioterapia para remover o que restou do tumor. Parte da profissão de Susi depende de sua imagem, e após essa situação sua aparência mudou. No começo desse processo de lidar com seu novo eu teve seus momentos de baixa autoestima, porém essa experiência a empoderou de muitas maneiras. Ela, que para alguns seguidores era apenas uma mulher fashion, feliz e bonita, se tornou um modelo de vida, um exemplo de perseverança, comprovando que estereótipos ou diagnósticos não nos definem. 45

*** Nada será como antes, nossos autorretratos sempre irão mudar e tudo bem, afinal, já não somos os mesmos de ontem e nunca mais seremos. Depois de tantos sonhos, medo e receios, você para de temer a morte. Você teme o tempo, ou a falta dele. Embora o tempo sempre te dê algo antes de tirar qualquer coisa. E mesmo que fragmentados, continuamos refletindo tudo que nos é dado e tudo que nos tornamos.

Estamos no meio de uma pandemia, isso não é segredo ou novidade para ninguém, mas um dado importante sobre isso é que o vírus afeta mais as pessoas em situação de vulnerabilidade social: pessoas sem empregos, com menor nível de escolaridade, a população negra , os povos originários e as pessoas que vivem em situação de subsistência. Foi feito um inquérito pelo Grupo Fleury em parceria com a ONG Instituto Semeia e Ibope Inteligência, que mapeou os casos de coronavírus na cidade de São Paulo. A pesquisa mostra que 16,5% da população dos bairros mais pobres foi infectada, enquanto nos bairros mais ricos esse número cai para 6,5%. O mais irônico de toda essa situação é que o vírus “veio” para o país através de uma elite que possui acesso a viagens internacionais. O primeiro caso identificado no Brasil foi de um homem de 61 anos que viajava a trabalho para a região da Lombardia, no norte da Itália. Venho me perguntando qual seria o papel da elite e do governo no fortalecimento do SUS. Para Jairnilson Paim, doutor em saúde pública e autor do livro “O que é o SUS”, se depender da elite brasileira e dos governos nunca teremos um fortalecimento do SUS. — Empresários, Estado e governos têm, historicamente, sabotado o SUS. O fortalecimento do sistema depende da ampliação das suas bases sociais e políticas, de modo a mudar a correlação de forças e assim pressionar o Executivo e o Legislativo para garantir o seu financiamento e as adequações administrativas e organizativas para a sua consolidação e aprimoramento. O Judiciário também deve ser acionado para garantir o respeito à Constituição e às leis da saúde. A mídia também possui um papel fundamental nessa luta, embora não tenha se apropriado de narrativas que mostram a saúde como um direito social. Uma rara exceção ocorreu no dia 8 de agosto, dia em que o Brasil atingiu a marca de 100 mil mortos pela covid-19. Neste dia o telejornal de maior audiência do país fez a abertura da edição citando o artigo 196 da Constituição Federal. 48

Segundo o professor, isso não é o suficiente para ressaltar que o acesso à saúde é muito mais que um serviço: — Lamentavelmente a mídia não tem mostrado a saúde como um direito. Qualquer cidadão ou cidadã deveria conhecer a Lei Magna, inclusive as jornalistas e os jornalistas. Na concepção de Jairnilson Paim, o SUS precisa ser apresentado como uma realidade complexa e concreta, resultante de múltiplas determinações (políticas, sociais, econômicas, culturais e ideológicas). Precisa ser compreendido e explicado com o auxílio das ciências sociais, ou seja, para além das vivências, opiniões e crenças. — Esse diálogo pode permitir ultrapassar a aparência do fenômeno SUS e alcançar os determinantes estruturais que conformam o SUS que vemos e o que temos, mas não o SUS que queremos e aquele estabelecido pela Constituição Cidadã. Se antes o SUS era lembrado principalmente por suas filas, descaso no atendimento e afins, hoje ele ganha mais torcida. São hashtags, depoimentos, falas e suplícios pedindo atendimento, leitos e respiradores às vítimas do coronavírus. São milhares de vozes desejando o desenvolvimento de uma vacina e a distribuição dessa assegurada pelo SUS. Uma pesquisa feita na cidade de São Paulo pela Rede Nossa SP em parceria com o IBOPE mostra que 65% dos entrevistados acreditam que a situação do coronavírus teria sido muito pior na cidade caso não tivéssemos o SUS. Não poderíamos imaginar o rumo que as coisas tomariam devido à pandemia. Um tema que até então não fazia parte do agendamento dos principais portais de comunicação tornou-se assunto diário, não especificamente o SUS, mas a saúde pública, que a bem da verdade é um dos sinônimos do SUS. Ao ser questionado sobre o papel dos jornalistas na construção da imagem do Sistema Único de Saúde, o professor Jairnilson afirma 49

que é de responsabilidade dos jornalistas descrever e analisar os fatos objetivamente. — Mesmo que tenham lado e não possa submeter-se à neutralidade, é importante terem esse direcionamento, pois acabam estimulando o senso crítico dos leitores. Assim, pode indicar os vetores positivos e negativos da construção da imagem do SUS. — Se o senhor tivesse que elencar três pontos de melhora que são essenciais para aperfeiçoar o SUS, considerando o momento atual em que ele se encontra, quais seriam? — 1) Garantia do financiamento, com pelo menos 6% na proporção do gasto público do PIB destinado à saúde, sem o constrangimento da EC-95; 2) Blindar o SUS do clientelismo político; 3) valorizar os trabalhadores de saúde como parte das medidas organizativas, administrativas e operacionais que priorizem a qualidade, a integralidade, o acesso, a efetividade e a eficiência dos serviços de saúde. As questões levantadas acima são importantes para ilustrar que a sociedade não depende só do SUS para o enfrentamento de uma situação tão complicada como a do coronavírus e que tudo poderia ser diferente se não tivéssemos o sistema.

Lidar com a solidão nunca foi fácil, essa é sempre encarada com estranheza, um certo desprezo e para alguns é até um tabu. Esses tempos de quarentena ampliaram esse sentimento. Antes estávamos tão ocupados em nossos celulares, sem olhar para ninguém. Apressados, andávamos pelas ruas sem ao menos dar conta se havia estrelas no céu. E, de repente, tudo parou. Tudo mudou, e dessa vez o mundo estava ao contrário e fomos obrigados a reparar. Estávamos paralisados e não tínhamos como não ver. Começamos a dar falta de coisas que pareciam irrelevantes, como sentir a brisa do outono em nosso rosto; tomar um sorvete na pracinha da esquina; um beijo tórrido, daqueles de tirar o fôlego, ou de um beijo simples, doce, tímido. Sentimos tanto, até coisas que outrora nem sentíamos. Muitas pessoas perderam mais do que momentos cotidianos. Teve gente que perdeu gente, e isso é irreparável. Até o momento em que escrevo este livro, foram mais de 168 mil mortos pelo coronavírus; podemos mensurar os números, mas nunca seremos capazes de medir a falta que essas pessoas fazem na vida daqueles que as amavam, e, talvez, esse seja o pior tipo de solidão: a solidão de perder alguém. Essa foi uma das entrevistas que fiz pessoalmente. Fui uma das poucas pessoas com quem Angela conversou neste período de isolamento social, além das pessoas da família dela. Eu estava feliz em ver outra pessoa além do meu convívio diário, e acredito que Angela também estava. *** Angela Maria Caetano, de 48 anos, é de São Paulo e trabalha como cuidadora de idosos na Casa das Marcelinas, que pertence ao Hospital Santa Marcelina, em Itaquera, região leste da capital. Uma pessoa que transmite segurança em suas palavras e posicionamentos. Justa, bem humorada, afetuosa. Antes de trabalhar na saúde atuava na área da educação “cuidando dos pequenos”, como ela mesma diz. Duas áreas extremamente essenciais e 52

complementares, apesar de suas particularidades. A Angela teve Covid-19 em maio e fez seu tratamento pela rede particular. Tudo começou quando ela sentiu fortes dores no corpo, mas nem cogitou que poderia ser o vírus. Pelo fato de ter fibromialgia, achou que poderia ser uma crise da doença. Quando ela chegou no hospital, o médico pediu um raio-x do tórax e um teste de Covid-19. O teste deu negativo, contudo, poderia ser um falso negativo, já que no raio-x foi identificada uma alteração no pulmão. Depois foi feita uma tomografia, que mostrou uma inflamação no pulmão – bem característica em casos de coronavírus. — Minha saturação estava baixa, a médica queria fazer a internação e falou “olha, o seu quadro é de internação, mas vamos tentar fazer com que você fique bem em casa”. Aí ela passou antibiótico, analgésico, antitérmico, enfim, tudo que era possível para tratar a doença. Angela conta que, quando voltou do hospital, seu filho ligou preocupado. Ele foi correndo para a casa dela para ajudar. Felizmente ele estava de home office e poderia auxiliar sua mãe nesse período repleto de medo e incertezas. — Pouco depois da consulta, eu piorei. Começou com uma dor no peito e depois no tórax. Um cansaço, uma fraqueza. Tinha horas que eu não conseguia pegar o celular pra digitar, eu praticamente fiquei os 14 dias no sofá da minha sala. Eu não sentia fome, perdi o olfato e o paladar. Precisava me esforçava conseguir para comer. Em alguns momentos ela se sentia angustiada. Não tinha exatamente falta de ar, mas ficava ofegante e extremamente cansada. O hospital em que a Angela passara notificou o Ministério da Saúde sobre o seu caso e ela passou a receber ligações quase que diárias para que o Ministério ficasse a par de sua situação. — Teve um dia que eu estava sozinha e me ligaram. Primeiro um atendente eletrônico que fala com você, aí eu falei que tinha piorado, e eu estava bem ruim mesmo, a ponto de chamar alguém para me levar ao hospital. 53

Então um enfermeiro entrou na linha para conversar comigo e ele foi me acalmando, aquela sensação ruim foi passando e no dia seguinte comecei a me sentir melhor. Pergunto a ela sobre seus sentimentos diante a doença. — Foi uma sensação muito ruim, porque você liga a TV e o povo tá o que? Morrendo. Fiquei doente bem naquele período em que as pessoas estavam indo para o hospital e sendo entubadas, passava os colegas de profissão que estavam morrendo. Então, tinha horas que batia o desespero, sabe? — O que te ajudou a passar por esse momento? — A atenção de quem estava próximo a mim, no caso meu marido, meus filhos e as pessoas através desse bichinho aqui… Angela apontou para o celular. — Tem horas que eu falo que esse negócio não é de Deus, não, porque você começa a mexer nele e se perde, esquece do mundo, mas ao mesmo tempo é o que te aproxima das pessoas; graças a ele as pessoas estavam sempre conversando comigo, então isso foi muito importante e me ajudou a não me sentir sozinha. — Você orava? — Com certeza, o tempo todo. E eu falava “meu Deus, eu não quero ser um número, eu não quero ser um número”, porque na TV só passa isso, né?! Os números. Não são pessoas, não são seres humanos, são só números. Angela felizmente não se tornou um número. — Você acredita que as pessoas podem tirar alguma lição dessa pandemia? — Teríamos de tirar, mas infelizmente vai ter muita gente que vai passar por tudo isso e continuar na mesmice. — Você tirou alguma lição? 54

— A gente acaba vendo a importância do cuidado consigo mesmo, com o próximo, com coisas que a gente nunca imaginou que deveria ter cuidado. A próximo, com gente que é da área da saúde acaba tendo mais consciência, mas mesmo assim, são novos hábitos. Apesar de ter feito seu tratamento na rede particular, ela reconhece o valor do SUS. — O Sistema Único de Saúde é importantíssimo, e é importante para qualquer classe. Deveria ser o único sistema, para não ter toda essa competição, toda essa diferenciação, mas não é assim que as coisas funcionam, né? — Quais melhorias você acha que devem ser exigidas dos nossos governantes em relação ao SUS? — É, se fosse possível, o caráter, né? Primeira coisa, porque se tivesse boa gestão, menos safadeza, as coisas andariam. Por que que o convênio médico funciona? Eles visam o quê? O dinheiro! Então eles fazem funcionar, pois, se o cliente não for bem atendido, não vai continuar pagando. E o SUS, ele não funciona por quê? Porque também visam o dinheiro, só que o dinheiro que era pra ir para o sistema é desviado e mal distribuído. — Já se imaginou sem o convênio? — Eu já me peguei pensando nisso. Hoje eu tenho convênio médico porque eu trabalho, mas e daqui há alguns anos quando eu não tiver mais condições de trabalhar? Vou precisar do SUS, e não consigo me ver sem ele. Com dificuldade ou não, tendo de dormir na fila ou não. — O que é o SUS pra você? — Olha, eu acredito que o SUS seja fundamental para as pessoas que mais necessitam, para os menos favorecidos, porque ele é um muro de arrimo, é um apoio. O SUS é essencial, e é essencial como a educação, como o alimento de cada dia. Ao terminar a entrevista me levantei e meu corpo automaticamente foi

em sua direção na intenção de um abraço de agradecimento. Parei no meio do caminho e disse que era uma pena não poder abraçá-la. — Sabe, Luiz, de tudo, o que eu mais sinto falta é disso, de poder abraçar as pessoas. Mas tenho fé que logo tudo isso vai passar. Aquela fala me comoveu. Talvez pela forma espontânea e honesta de Angela. Ou pela emoção de ver alguém de fora do meu núcleo familiar. Só fui capaz de agradecer e responder que também acreditava em tudo que ela havia dito. — Uma hora, tudo vai melhorar.

Tenho a mania de chamar meus amigos de “amiga”, algo que é muito comum entre essa nossa geração. Um dia eu chamei meu amigo Alex, um jornalista incrível e homem trans, de “miga”. Na mesma hora pedi desculpas. Sabia que, para ele, eu chamá-lo de “amiga” poderia ter outro peso, uma vez que ele enfrentou e enfrenta tantas barreiras para poder ser quem é. Isso me fez pensar em como o preconceito pode estar em atitudes muito sutis, e nem todos temos a informação correta ou até mesmo a sensibilidade necessária para perceber isso. Um nome e um pronome fazem a diferença na vida de qualquer pessoa, sobretudo na vida das pessoas trans. Segundo a ONG Transgender Europe, o Brasil lidera o ranking mundial de assassinato de pessoas transgênero. Não só estamos negando suas identidades como também permitindo que essas pessoas sejam assassinadas pelo simples fato de existirem. *** Luiz Fernando Prado Uchoa, 37 anos, é professor, comunicólogo, pedagogo no Transcidadania, no Centro de Cidadania LGBTQIA+ Laura Vermont, militante e autor do livro “Simplesmente Homem”, em que apresenta vivências cotidianas de homens trans. Ele possui um trabalho importantíssimo com a causa LGBTQIA+, são 21 anos de militância e em sua trajetória pôde conhecer muitas realidades, saber de muitas histórias e ajudar muita de gente. Um ser humano inteligente, generoso e complexo que possui opiniões importantes sobre o alcance das políticas do SUS para com a comunidade, sobretudo para pessoas trans. — Eu, como homem trans, tenho milhares de críticas ao modelo de saúde, ao qual eu fui submetido. Porque todo mundo pensa que a saúde para pessoas trans se resume ao processo transexualizador, e isso não é verdade. Mesmo que pelo protocolo da Agência Nacional de Saúde Suplementar 58

(ANS) Luiz tenha mudando seu nome e gênero, esse protocolo não garante que ele terá um ginecologista que saiba acolhê-lo da forma adequada. — Eu sou um corpo, eu sou um ser humano. Mas para a medicina meu corpo é feminino, não é um corpo de homem. Além da ausência de acesso a um atendimento médico adequado, muitas pessoas trans têm encontrado obstáculos na hora que decidem ter filhos. — E se eu quiser ter um filho pelo método natural? Eu vou para uma maternidade, mas eu sou pai do meu filho. Como eu vou fazer acompanhamento pré-natal em uma maternidade? Faltam políticas que determinem como deve ser feito o atendimento da população trans. A Política Nacional de Saúde Integral LGBT prevê diversas ações para com a população LGBTQIA+, como a realização de cursos e congressos sobre a saúde de bissexuais, lésbicas, gays, travestis e transsexuais para profissionais da saúde, a elaboração de informativos, cartilhas e conteúdo de conscientização social, e o acolhimento dessa população que é tão plural. Nela também constam direitos como o uso de nome social e acesso ao processo transexualizador. Contudo, só essas políticas não têm garantido um atendimento igualitário, respeitoso e livre de preconceitos para população LGBTQIA+. O nome social em todos os documentos dos usuários, incluindo o cartão SUS, é um direito desde 2009, garantido pela carta de Direitos dos Usuários do SUS, (Portaria 1.820), mas esse direito nem sempre é respeitado. — A partir do momento que temos uma portaria de nomes sociais, o cartão do SUS tem a opção de nome social e você vai na atendente e ela diz “nunca ouvi falar”, é negada a existência dessas pessoas pelo simples fato de abdicarem de seus nomes sociais. Em sua visão, existe desinformação, preconceito e intolerância, que, 59

somados à humilhação e aos obstáculos que as pessoas trans encontram quando vão procurar um serviço de saúde, as fazem evitar de frequentar locais que, em tese, deveriam acolhê-las. — A transfobia é um problema de saúde e é um problema social. Ela é um problema que faz com que pessoas trans sejam preteridas de todos os espaços. Quando meu corpo e minha vivência são tidos como secundários, que eu tenho de ficar dizendo que tal coisa é possível e a pessoa que me atende me diz que não é possível, se utilizando de valores morais e dogmáticos pra negar aquela existência, também se cria uma situação de estresse e de doença. Luiz conta que só passou a ser respeitado quando mudou seu nome. — Olha que coisa! Mudei o nome, mudei minha aparência e já não tinha mais problemas em lugar nenhum. Mas quantos problemas eu tive de passar! Eu não levava meu RG comigo e isso é um problema, então eu tinha que ficar doente e brigando para me chamarem pelo meu nome. Na percepção do professor, saúde é você ser reconhecido pelo que você, ter legitimidade e possibilidade de ser quem é. Ele acredita que vivemos num país onde a sociedade não possui consciência da importância dos serviços públicos, e que a ausência deste discernimento gera um desconhecimento sobre os próprios direitos. — Você acha que a sociedade vê o acesso à saúde como um direito? — Olha, acredito que a sociedade não tem essa noção. Temos que criar uma educação para as pessoas serem cidadãs, porque, se eu não sou cidadão, eu não tenho noção de direitos e deveres. Se eu não tenho noção de direitos e deveres, eu não entendo a importância do SUS. Em suas palavras, o SUS é um sistema que possui recursos para pensar em saúde de forma integral, não somente na saúde quando se está doente, mas na saúde da ampliação do conceito vida. — Quando eu, na saúde, não entendo a magnitude do SUS; quando eu não entendo que a questão do protocolo para HIV/AIDS é referência no 60

mundo, eu não entendo o valor do sistema. Em 2011 as medidas de combate a HIV/AIDS adotadas pelo governo foram reconhecidas pelo Programa Conjunto das Nações Unidas sobre o HIV/AIDS (Unaids) como uma das melhores do mundo, e isso se deu pela facilidade no acesso ao tratamento da doença e pelas medidas de prevenção. Um exemplo é que, nos anos de 2014 e 2018, o número de mortes pela doença no país caiu 22,8%, (de 12,5 mil em 2014 para 10,9 mil em 2018). Apesar dos números serem extremamente positivos quando comparados ao resto do mundo, desde 2018 existe uma preocupação com um possível retrocesso nas políticas de enfrentamento à epidemia por conta de algumas medidas adotadas pelo governo Temer, como uma nova agenda estratégica que não possuía muita tecnicidade. Em 2019, o então ministro Luiz Henrique Mandetta transformou o Departamento de Combate ao HIV em uma coordenadoria dentro do Departamento de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis. Essa redução gera disputa de verbas e invisibilidade do termo. Houve também um retrocesso nas campanhas de prevenção da doença, que antigamente tinham mensagens mais diversas que abrangiam a comunidade LGBTQIA+. As redes sociais voltadas para a temática foram desativadas e foi abandonada a política recomendada pela OMS, que informavam sobre prevenção combinada, como profilaxia pré e pós exposição (Prep e PEP), carga viral zerada de quem é soropositivo e a utilização de preservativo. — O SUS é capaz de diminuir as desigualdades sociais? — Quando eu tenho acesso à medicina, reconheço meu corpo, me reconheço como sujeito, tenho acesso à saúde sem estigmas, tenho acesso à saúde como direito, me desenvolvo como sujeito. Agora, quando a saúde é só paliativa, a saúde mental é estigmatizada e eu não tenho acesso a recursos que forneçam o desenvolvimento desse meu corpo, seja em medicamentos, terapias, seja o que for, como eu vou me desenvolver como ser social? 61

Para ele, a estrutura social só é modificada quando o sujeito possui condições físicas, mentais e intelectuais de se desenvolver. Fora isso, é dado um poder de compra paliativo, mas esse sujeito não se desenvolve como cidadão crítico e reflexivo, logo, o sonho dele é ser tornar opressor. Outro ponto que Luiz destaca é a formação dos profissionais da saúde, sobretudo de medicina. — Na faculdade de medicina eu falo do corpo branco, do corpo magro; eu não falo do corpo gordo, dos corpos negros. Como que eu vou incluir uma narrativa se, no ensino desses futuros profissionais, essas pessoas não estão inseridas em seus currículos? Se essas pessoas não estão sendo ouvidas? O escritor afirma que é preciso discutir gênero e sexualidade por múltiplos vieses. É necessário refletir sobre etnia e uma série de questões que tangem a diversidade humana. — Será que quando a gente pensa em inserção estamos inserindo mesmo, ou estamos fazendo política de faz de conta? Pois quando falamos em inserção, significa ter o Ministério da Saúde conversando com as pastas e conversando com Direitos Humanos, mas estamos sem o Conselho Nacional de Direitos Humanos, só temos, na verdade, uma política de desmonte. Como é que o SUS vai ser uma política de acesso e uma garantia para essas populações? Como eu vou falar da saúde da mulher lésbica se pra alguns ginecologistas essa mulher não transa? A saúde está pensando nas pessoas como números, não em suas especificidades. — O que você sente em relação ao Sistema Único de Saúde? — Eu sinto que o SUS é a melhor política de saúde existente no nosso mundo. O que falta nele é a vontade política dele ser um instrumento de empoderamento das pessoas. — Como essa vontade política pode ser mudada? — A partir do momento que a gente entender o que é política e que ocuparmos os espaços políticos. A partir do momento que eu tiver uma 62

educação crítica e reflexiva. Eu posso ter o melhor sistema de saúde, mas se eu não sou educado, se eu não sou formado para entender o que ele é, sua habilidade e suas competências enquanto sistema, ele vai continuar dessa forma.

Um estudo feito pelo grupo de pesquisa Núcleo de Operações e Inteligência em Saúde (NOIS) do Departamento de Engenharia Industrial do Centro Técnico Científico da PUC-Rio (CTC/PUC-Rio) mostrou que o índice de mortes por coronavírus é maior entre pessoas negras do que entre pessoas brancas. Com dados atualizados até o dia 18 de maio de 2020, a pesquisa avaliou 30 mil casos graves encerrados da doença, disponibilizados pelo Ministério da Saúde, e identificou que 55% da população autodeclarada preta e parda faleceu, enquanto o número para autodeclarados brancos foi de 38%. No livro “Como e por que as desigualdades sociais fazem mal à saúde”, de Rita Barradas Barata, a autora afirma que os efeitos do racismo e da discriminação sobre a saúde podem ser agudos ou crônicos. A experiência de exposição a atos racistas e discriminatórios pode funcionar como um estressor agudo, enquanto viver em uma sociedade racista pode funcionar como um estressor crônico. Além de adoecer e matar, o racismo causa desvantagens econômicase sociais. Uma pesquisa feita em 2018 pelo IBGE mostrou que pessoas brancas recebem 68% mais por hora de trabalho do que pessoas negras. Contudo, conforme afirma Camila Carvalho Amorim, médica da família, não são só as iniquidades socioeconômicas que determinam a saúde da população negra. — Eu sempre digo que as pessoas costumam associar as iniquidades raciais em saúde a questões socioeconômicas, e isso é um erro. As pessoas têm essa situação de saúde porque elas são mais pobres, comem pior, têm menos saneamento básico, moram mais longe. E não existe saúde sem garantia de direitos básicos, não existe saúde sem emprego, sem alimentação adequada. A população negra tem esses índices piores, mas, dentre grupos socioeconomicamente iguais, as situações de saúde da população negra em relação à população branca persistem diferentes. Camila Carvalho Amorim, 28 anos, é natural do Maranhão, nascida na cidade de São Luís. Formada em Medicina pela Universidade Federal do 65

Maranhão (UFMA), fez residência em Medicina da Família e Comunidade em Florianópolis, Santa Catarina. Optou por fazer sua residência em Florianópolis devido à cidade ter um programa que é referência nacional na área de Medicina da Família e Comunidade, e também por possuir uma rede de atenção primária muito bem estruturada, com 100% de cobertura de estratégia de saúde da família. Ela possui um trabalho de pesquisa voltado à área de iniquidades raciais. Foi uma das fundadoras do primeiro coletivo de médicos negros, o Negrex, e atualmente é professora na Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Para a médica e docente, o racismo é, também, um problema de saúde, pois não existe nada que justifique as diferenças gritantes na saúde da população negra que não seja decorrente do racismo. — A saúde da mulher negra vem sendo negligenciada há muito tempo. Existem relatos que escancaram atitudes absurdamente racistas para com essas mulheres. Como você vê essa situação? — O Brasil se comprometeu com as metas do milênio da OMS, e um dos objetivos é atingir uma taxa bem baixinha de mortalidade materna, pois a mortalidade materna é um indicador de falha de assistência. Era pra atingir um índice de 35 óbitos a cada 100 mil nascidos vivos; o Brasil está em 63 para cada 100 mil, o dobro do considerado “aceitável” de óbitos. Segundo a médica, para mulheres brancas a mortalidade está dentro dessa meta, e o que faz o Brasil ter quase o dobro do aceitável é o índice de mortalidade de mulheres negras, que é de 62 para cada 100 mil nascidos vivos. — Veja que, quando a gente fala de combater o racismo na saúde, a gente não tá falando só de tornar as coisas melhores para as pessoas negras e ponto. Quando a gente torna as coisas melhores para as pessoas negras, estamos também melhorando o país inteiro. 66

Camila usa como exemplo a Estratégia da Saúde da Família, que é um modelo de organização para a atenção básica de saúde do SUS, para exemplificar o quanto as coisas evoluíram após o surgimento do sistema. Nos primeiros treze anos dessa estratégia foi verificado que houve redução de mais 20% da mortalidade de pessoas negras por doenças crônicas. — O Brasil tinha números altíssimos de crianças que morriam por desnutrição, por diarreia, coisas básicas. E quem eram essas crianças? Com certeza as que não tinham dinheiro. Então, o SUS é uma ferramenta muito importante de garantia básica de vida. Em sua visão, algo que precisa ser melhorado é a formação dos profissionais que atuam no sistema, justamente para que compreendam toda a diversidade de seus usuários e não reproduzam discursos e atitudes discriminatórias. — Não tem como a gente ter um SUS maravilhoso se temos o dobro de mortalidade materna para mulheres negras em relação a mulheres brancas, se temos situações absurdas de barreiras de acesso para pessoas trans. Não dá pra ter um SUS ideal se a gente não resolver isso. — Os grupos de vulnerabilidade social estão sendo incluídos nas ações do SUS? — Acho que é importante a gente destacar que o SUS é o reflexo das pessoas que o fazem, e quem faz, na prática, o SUS ser o que ele é são as pessoas que trabalham nele. Existe uma lacuna entre o que ele deveria ser e o que ele é de fato, e essa lacuna é causada pelos limites dessas pessoas. Então o SUS, em seus princípios, tem como um dos pilares a equidade, que é o que faz, por exemplo, que a gente tenha políticas específicas para populações específicas. Camila conta que ouve um esforço nos últimos dez anos na intenção de introduzir políticas para populações que são historicamente negligenciadas, só que essas políticas, no geral, acabam funcionando como políticas de governo e não como políticas de estado, apesar de 67

serem instituídas por portarias e decretos. Com a mudança de governo, tudo pode mudar. — Se a gente for entrar no assunto da saúde da população negra, podemos ver que existe um descaso histórico nas suas questões, bem como da população brasileira no geral, já que a população brasileira é de maioria negra. E foi isso que fez a gente brigar por uma Política Nacional de Saúde da População Negra, e ela foi pouquíssimo implementada. Nos últimos dez anos a gente conseguiu aprovar e definir políticas específicas de saúde para LGBTQIA+, para indígenas, povos do campo e da floresta, para população negra etc., só que estamos em um momento que isso não é mais tão garantido assim. Pergunto a ela sobre a representação do SUS nos grandes veículos de comunicação e se ela acredita que o sistema é apresentado como um direito. — Em geral, o SUS aparece como um direito negado. Nas representações midiáticas nós o vemos mais como um negócio, um bem de consumo. Acho que por isso se constrói esse imaginário de que o plano de saúde é algo a se alcançar. Nessa narrativa, ter um convênio faz parte de uma vida de sucesso, quase como ter um carro, e a saúde acaba sendo vendida como um item de consumo. — O pensamento de que o SUS é somente para pessoas de baixa renda é nocivo? — A gente tem uma quantidade muito grande da população brasileira que é usuária do SUS. Dentre essas pessoas existem as que são SUSdependentes, e para elas se enraizou o discurso de que o SUS é só pra quem é pobre. O maior desejo dessas pessoas é consumir a saúde privada, o que é uma estratégia de desarticulação e de desmobilização, pois eu não vou brigar por um sistema melhor se eu não o enxergo como um direito, mas como um bem. — Nesse tempo trabalhando com saúde pública, tem alguma história que te marcou? 68

— Eu trabalhava numa UBS em Florianópolis que era bem desafiadora, localizada numa região periférica. E tem uma história que eu gosto muito, de uma paciente que eu acompanhei durante algum tempo. Camila conta que essa paciente era uma mulher negra, que tinha muitos laudos psiquiátricos de internações por tentativas de suicídio, muitas receitas com várias medicações e fazia uso de muitos psicotrópicos. —Na primeira consulta perguntei qual era sua religião, e ela afirmou ser espírita. Um tempo depois ela descobriu que eu era do candomblé e aí nossa relação mudou completamente, pois ela, na verdade, era da umbanda e morava em um terreiro muito importante para a comunidade local. Ela possuía histórico de violência no atendimento de saúde, se sentia incompreendida em suas questões, tinha dificuldade em aderir a determinados tratamentos porque esses não faziam sentido na visão de mundo dela, e essa descoberta a fez sentir mais confiança no tratamento. Está paciente chegou no consultório de Camila e contou que na última madrugada a polícia havia invadido o terreiro onde ela morava, tinham vasculhado tudo e encontraram pemba ralada, disseram que era cocaína e que ela teria de responder por aquilo. — E o que eu quero dizer com essa história: as pessoas sofrem muitas formas de violência nos serviços de saúde. Às vezes nem é culpa do profissional que a atende naquele momento, mas de um histórico de violência. Essa pessoa já sofreu tantas vezes que sente medo de revelar a própria crença, e isso é uma violência, não poder admitir quem você é; e outra coisa: pessoas que nunca trabalharam em áreas desse tipo não fazem ideia do quanto operações policias são importantes para determinar a saúde das pessoas. — A moça ficou bem? — Depois desse episódio ela melhorou. Até teve um candomblé na minha casa e ela foi, mas depois minha residência acabou e nunca mais tive notícias dela. Prestes a encerrar a entrevista faço uma última pergunta, talvez a que 69

tenha a resposta mais complexa. — Como combater o racismo na saúde? — Uma coisa fundamental é a formação em saúde. As faculdades de medicina difundem muitos estereótipos racistas. Quem protagonizou a tentativa de eugenia brasileira a nível científico foi a medicina. A Academia de Medicina Brasileira que organizou o congresso de eugenia que aconteceu no Brasil há muito pouco tempo atrás. Camila conta que os periódicos médicos na década de 40 e 50 diziam verdadeiros disparates sobre pessoas negras, e que as concepções ali apresentadas perpetuam nas formações em saúde até hoje. — Temos as concepções do racismo científico, de que pessoas negras tendem mais à loucura ou tendem mais à criminalidade, e de que forma isso é aprendido? Nas formações em saúde, porque isso continua sendo ensinado, mesmo que de forma subentendida. As faculdades de medicina continuam reproduzindo estereótipos racistas de que a mulher negra precisa de menos assistência no parto, de que ela sente menos dor. Em sua opinião, o principal caminho é pensar em uma formação na qual as pessoas tenham a oportunidade de refletir sobre os preconceitos, e como o racismo, a LGBTfobia etc. podem afetar a saúde.

Em janeiro de 2019 fui com o Alessandro, carinhosamente apelidado de “Alê”, visitar um tio dele que estava em uma casa de repouso. Pelo telefone o Alê comunicou à Raquel que eu estava com ele, e ela pediu para falar comigo: — Muito obrigada por acompanhar meu filho! —Imagina! O Alê fala tão bem da senhora, quero te conhecer. — Ah! Vamos marcar de você vir almoçar aqui. — Combinado! Vou ver direitinho com o Alessandro. — Tá bom! Tchau! Obrigada. Essa foi a primeira e única vez que pude realmente falar com Raquel. Posteriormente a conheci pessoalmente na sala de espera do Hospital Santa Marcelina de Itaquera (SP), em novembro de 2019. Alessandro tinha me ligado, ela não estava muito bem; algo me disse pra ir vê-los. Ao chegar no hospital me deparei com eles, Raquel sentada no cantinho, aguardando ser chamada para consulta. Apenas a cumprimentei, não quis incomodá-la pois ela estava com fortes dores no corpo. Ao ver aquele corpo frágil e já debilitado pelo câncer, fiquei imaginando a mulher guerreira que ela era. Tudo que eu sabia a respeito dela foi o Alê quem contou; desde seu trabalho na antiga FEBEM, até modo como ela o criou para ser uma pessoa resiliente e destemida. Algumas semanas se passaram e Raquel veio a falecer. Em seu velório pensei no porquê de pessoas boas terem de passar por tanto sofrimento, e conversando com o Alessandro, ele diz algo como se estivesse adivinhando meus pensamentos: — Tenho de ter gratidão! Minha mãe teve sorte, conseguiu os melhores tratamentos e encontramos as pessoas certas que a ajudaram durante a luta contra o câncer. *** 72

O câncer é uma dessas doenças que não têm pena de ninguém. Seu tratamento é contínuo e, dependendo do estágio em que está e onde se encontra, pode ser fatal. Segundo dados do Instituto Nacional de Câncer (INCA), até o fim de 2020 teremos mais de 316 mil novos casos da doença em todo Brasil. Esse número é maior que toda a população do município de Suzano, cidade da região metropolitana de São Paulo. Tais dados são bem mais alarmantes quando vistos de perto, quando tratados individualmente. De algum modo, falar de forma geral acaba sendo menos complicado, mantém-se uma cômoda distância entre as estatísticas e as vidas, à singularidade e ao ser humano que está com a doença. Raquel Lourenço de Barros travou uma batalha de cinco anos contra um câncer, lutou bravamente, mas não resistiu e faleceu em 2019, aos 76 anos. Seu filho, Alessandro Zedequias (44), acompanhou essa luta de perto, e através de suas memórias resgata a mulher que Raquel era e relata como a bondade que praticou por toda vida deu frutos durante o seu tratamento. Ela foi uma mulher de fibra, corajosa e independente. Quando descobriu o câncer, não ficou sofrendo. A doença causou um grande impacto em sua vida, mas ela não transformou a situação em um martírio. Pode ser que, pelo fato de trabalhar na área da saúde, tenha se sentido mais segura e informada, contudo, parece que existe um fator de resiliência em sua genética. Como um fenômeno da natureza, sem muitas explicações. Alessandro conta que, em sua infância, quando morava com a avó, eles eram a única família negra na vizinhança que possuía uma casa própria. Sua avó faleceu com 80 anos, então podemos imaginar que há oitenta anos poucas pessoas negras possuíam casa própria. — Tivemos uma certa estrutura, não precisava me preocupar com o básico e minha mãe também não precisava se preocupar com isso. Ela foi atrás dos seus os estudos, ela fez enfermagem e tudo mais, se preocupou em arranjar um bom emprego. A dona Raquel trabalhou como enfermeira da antiga FEBEM (Fundação 73

Estadual do Bem-Estar do Menor) e passou boa parte da sua vida ajudando as pessoas em seu entorno. Em seu trabalho cuidou de meninos sem famílias, marginalizados e esquecidos pela sociedade. — Às vezes com uma única palavra minha mãe mudava a vida de alguém lá dentro. Raquel descobriu, em 2014, um câncer na alça do intestino, na época em que fazia exames de rotina no Hospital Dante Pazzanese. Após o diagnóstico Raquel foi encaminhada para um oncologista, e Alessandro conta que por meio do contato com amigos que trabalhavam na área saúde, conseguiu atendimento para sua mãe no Hospital Santa Marcelina, em Itaquera - São Paulo, que faz parte do Sistema Único de Saúde. Dali em diante fez uma cirurgia na tentativa de remover o câncer, e depois vieram os tratamentos com medicamentos e a quimioterapia. Alessandro diz que, ao descobrir que sua mãe teria de passar por tantos tratamentos, não esmoreceu. Ela o criou para resolver os problemas, e sua avó a criou da mesma forma. Essa percepção sobre as dificuldades de Alessandro fez com que a descoberta do câncer soasse como um desafio a ser encarado. — Senti o impacto depois, na correria para operação é adrenalina, você sente depois, quando acaba. Depois da operação ela teve de fazer quimioterapia, aí sim você começa a perceber o quão grave e complicada é esta doença. Quando Raquel se aposentou da FEBEM, não possuía convênio, e àquela altura do campeonato, com o diagnóstico de câncer, nenhuma seguradora iria aceitá-la. Felizmente o SUS possibilitou à Raquel a chance de um tratamento: ela teve acesso a medicamentos que chegavam a custar em média R$20.000,00 por mês, além de ter a sorte de encontrar médicos e profissionais competentes da área da saúde, que a trataram com cuidado e atenção. Apesar de reconhecer que o SUS teve papel importante no tratamento de sua mãe, Alessandro acredita que a saúde pública no Brasil precisa de 74

mais atenção e investimento. — O SUS não está bom, sei que ele tem ajudado as pessoas, mas ainda tem muita gente doente. Não adianta tapar o sol com a peneira e dizer que está tudo uma maravilha, pois não está. Se pudesse melhorar algo no SUS, ele faria mais hospitais, mais exames de prevenção contra câncer e outras doenças: — Se uma pessoa que tem câncer for diagnosticada no começo, fazer a operação sai mais barato do que todo o tratamento do câncer. Então, o SUS deveria investir na prevenção, mas aí precisa de mais hospitais, muito investimento mesmo! Começamos a falar sobre as iniquidades existentes na nossa sociedade e pergunto ao Alessandro sobre o racismo na nos serviços de saúde. — O preconceito está em todas as partes, até na área da saúde. Todas as coisas que você vê na sociedade acontecem lá dentro, inclusive em relação aos pacientes. Não aconteceu comigo ou com a minha mãe, mas eu já vi casos desse tipo; a pessoa é tratada de forma diferente por causa da cor da sua pele. Alessandro continua seu raciocínio. — Nós somos um país com 300 anos de escravidão. Imagina um país desse, que não dá valor ao próximo, sem um sistema de saúde, imagina! O Brasil já não considera as pessoas carentes, tanto que foi o único país em que os negros foram libertados da escravidão por pressão da Inglaterra, foi um dos últimos países a libertar, e quando libertou os escravos, deixou eles a Deus dará. Na opinião dele, o SUS tem ajudado na diminuição das desigualdades sociais no quesito saúde, mas o sistema precisa melhorar muito. Essa melhora virá através de políticos que se importem com a saúde e de cidadãos que saibam exigir seus direitos e escolher seus líderes. Me pergunto se Raquel também ensinou Alessandro a ter esse pensamento mais progressista ou se foi a própria vida, com suas mazelas,

que o moldou desta forma. Durante esses cinco anos acompanhando sua mãe em consultas e sessões de quimioterapia, não teve uma única vez que vi o Alessandro sem sorrir. Um sorriso que vai de orelha a orelha, uma gargalhada gostosa e um semblante de alguém que tem paixão pela vida. Quem vê seu sorriso não sabe o quanto ele lutou ao lado de sua mãe. — De onde você acha que vem sua alegria? — Ah! Isso sou eu, Luiz. Isso sou eu! — Você nasceu assim? Deus te fez assim, com essa alegria de vida? — Isso sou eu. Eu não consigo, eu tento, às vezes eu penso: “hoje, quando eu for trabalhar, vou fazer cara feia para todo mundo”. Eu não consigo, dá um tempo eu tô fazendo piada. Eu tento, Luiz, mas não consigo. Sempre fui assim e minha mãe me protegeu muito por causa disso, ela tinha muito medo de que as pessoas me fizessem de gato e sapato. — E qual lição sua mãe deixou pra você? — Ah, tudo, tudo que eu sou, a força dela. Ela era muito forte. Quando eu penso em desistir, eu lembro dela e ela não ia gostar que eu fizesse isso. —Se você pudesse deixar uma mensagem de agradecimento, o que você diria? — Queria agradecer pessoalmente. — Mas se você pudesse, se ela tivesse aqui, assim agora, o que você agradeceria? — A tudo, tudo! Tudo! Ela é tudo!

Durante as histórias apresentadas neste livro, busquei refletir sobre o papel dos jornalistas na construção da imagem do Sistema Único de Saúde. Essa reflexão vem de uma dúvida que há muito tempo me intriga: será que a objetividade jornalística, que, de forma bem resumida, é aquela premissa da neutralidade e da isenção, e o ritmo maluco de trabalho dos profissionais de comunicação, os condicionaram à frieza? De modo geral, me parece que os grandes portais e emissoras cederam a um jornalismo capitalista, que pouco reflete sobre a origem de qualquer problema social, que muitas vezes não convida seu público a pensar nas questões humanas, que não os conduz à verdade, mas sim a um interesse corporativo. Claro que existem suas exceções, e a internet deu voz e visibilidade a iniciativas incríveis, como, por exemplo, a página “Salve o SUS”, idealizada neste ano por um grupo de médicos e amigos de faculdade, formados pela UNESP de Botucatu, em São Paulo, que tem como objetivo defender e fortalecer a imagem do SUS. Conversei com a Natalia de Souza, publicitária de 26 anos que é diretora de conteúdo do projeto, e ela dividiu comigo as motivações por trás da página e sua percepção sobre o SUS. *** Natalia conta que a criação da Salve o SUS aconteceu no início da pandemia quando um grupo de estudantes de medicina percebeu que a população precisava se familiarizar com o Sistema Único de Saúde. Eles identificaram uma extrema dificuldade de atuação do SUS por conta dos desafios e do sucateamento que o permeiam. — A ideia da página surgiu dessas percepções, até porque muita gente vê o SUS apenas como uma UBS ou um hospital municipal e esquece que a ANVISA, a vigilância sanitária e o tratamento de água em municípios com até 50 mil habitantes é do SUS. Na crença de que o SUS merece ser divulgado por ser algo que pertence a toda sociedade, a publicitária reflete sobre o impacto desse 78

compartilhamento de informações diversas sobre o sistema. — No momento que o conhecemos, conseguimos entender o porquê devemos valorizá-lo, porque ele é muito desvalorizado. O fato da população não valorizar é um incentivo ainda maior para seu sucateamento. Em sua opinião, vende-se muito a imagem de um SUS superlotado, que não atende ninguém, onde muitas pessoas morrem na fila, mas não se vende a imagem inteira, da grandeza e da complexidade do sistema. — A mídia tem grande influência na vida das pessoas. Muita gente, principalmente no Brasil devido à grande diferença das classes sociais, tem a televisão como o único meio de acesso à informação, então tudo que é dito em um telejornal é tido como verdade. Se a sociedade vê só um lado do SUS é porque muitas vezes os veículos de comunicação têm mostrado somente um ângulo dele. Para ela, o sistema precisa ser mais valorizado e a sociedade brasileira precisa parar de se comparar com países que são grandes potências econômicas, mas que não possuem um serviço público de saúde. — Quase ninguém no mundo tem o que a gente tem. Diariamente saem notícias de pacientes que foram tratados e curados do coronavírus nos Estados Unidos e que estão com dívidas astronômicas. Que vida essa pessoa vai ter depois disso, sabe? Ela se cura de uma doença, depois fica enferma de novo por conta de diversas preocupações financeiras. Pergunto para Natalia se ela crê na nocividade dos discursos que colocam o SUS como um serviço para pessoas de baixas condições financeiras, e ela acredita que sim. Em sua concepção, se cria uma ideia de que a classe média está isenta das iniquidades que ocorrem na saúde pública brasileira. — Quando uma pessoa fala que o SUS é coisa de pobre, ela se refere diretamente ao posto de saúde, e ela provavelmente desconhece os outros serviços do sistema e o papel dela como cidadã. Provavelmente essa pessoa tem um convênio porque acha que o SUS está precarizado, 79

e ela fica brava por ter de pagar por esse plano de saúde, se aborrece por que pensa que o SUS não funciona, mas ela mesma não luta pela causa porque deseja manter um status social. No Brasil se criou essa luta de classes, principalmente da classe média, que é uma prestadora de serviços e não entende que é uma classe trabalhadora junto das B, C, e D, e que ela está mais próxima dessas classes do que da classe A. — Você acredita que é importante termos narrativas diversas sobre o SUS, que englobem os grupos de vulnerabilidade social? — Com certeza! Eu vou até ler aqui o que o SUS fala. Ele diz o seguinte: “com a sua criação, o SUS proporcionou o acesso universal ao sistema público de saúde sem discriminação”. Só que não é bem isso que a gente vê na realidade. Natalia usa como exemplo a restrição de doação de sangue por homens gays, que esteve em vigor até março de 2020, mas que foi revogada em maio pelo Superior Tribunal Federal (STF). A restrição é vista como um vestígio discriminatório causado pela epidemia de HIV/AIDS entre os anos oitenta e noventa. — Eles perguntavam quantos parceiros você teve, como se uma pessoa heterossexual não tivesse diversos parceiros. Então, eu acho que o sistema precisa ser trabalhado e otimizado para conseguir atender e entender que nós estamos em uma era moderna, em 2020, e não temos mais espaço para esses tipos de julgamentos sem sentido. Algo que a Salve o SUS proporcionou para as pessoas que participam dela foi um contato mais direto com a experiência de outras pessoas. Segundo Natalia, eles passaram a desenvolver ainda mais a capacidade de empatia, pois não estavam mais só lendo notícias trágicas, mas passaram a ver a realidade das desigualdades sociais de forma mais latente. — Nós só conseguimos nos tornar mais cidadãos se entrarmos em contato com a realidade de outras pessoas. Eu acho que falta as pessoas se colocarem no lugar das outras pessoas, principalmente no cenário 80

caótico que está sendo criado e mantido. — O que o SUS significa pra você? — Tudo o que eu faço, tudo o que eu vejo, tudo o que eu leio, está tudo voltado ao SUS. Parece meio clichê responder “tudo”, mas ele realmente virou tudo. Porque eu acordo e vou dormir lendo e vivenciando coisas do SUS.

Eu tenho um ritual durante o ano novo. Fecho meus olhos às 23:59, conto até 120 e só o abro os olhos 00:01. É um rito de passagem no mínimo peculiar, em que tento projetar, em 2 minutos, tudo que eu gostaria de ver no futuro. Mas é difícil prever como estaremos daqui há alguns anos. Será que vamos estar mais sábios? Será que vamos acumular mágoas? Deve ser muito triste se tornar alguém amargurado por não ter conseguido realizar os próprios sonhos. E deve ser mais complicado quando temos um sonho coletivo, porque ele não depende só da gente, ele é o resultado da ação de diversos indivíduos. Será que as inúmeras pessoas que criaram o SUS imaginariam que ele estaria do jeito que está hoje? Será que elas se apegam ao lado positivo da atuação do sistema ou no quanto falta para ele ser um projeto perfeito? Um grande pensador francês chamado Edgar Morin afirma que: todo sistema possui várias camadas e aspectos, e essa multiplicidade é que o torna complexo e o faz formar um todo. No entanto, esse todo não é mais importante que suas partes. Alguns aspectos dessa complexidade são a ordem, desordem, singularidade (levando-se em conta a diversidade dos envolvidos), histórico e reflexão. Esse pensamento serve como um trampolim para a realidade dos fenômenos, não se prende a uma discutível perfeição. Não que justifique o mal funcionamento das coisas, mas faz com que a gente se coloque pra pensar, nos convida a refletir sobre todos esses aspectos complexos para talvez alcançarmos alguma resposta e, consequentemente, um plano de ação. É claro que os sonhos são fundamentais para a motivação humana, para criatividade, para a mudança, mas vislumbrá-los de forma realista pode ser uma alternativa mais saudável. Quando saio do ideal de sistema perfeito e começo a refletir sobre as causas de sua imperfeição, passo a olhar suas especificidades, sua singularidade e a sua história. Eu saio do mundo da fantasia, dos sonhos 83

ilusórios, e também começo a entender o meu papel no meio desse todo. Começo a ter sonhos lúcidos. Mais do que afirmar ou reproduzir discursos de que o SUS não funciona, precisamos nos questionar o porquê de ele não funcionar. E no meio dessa jornada repleta de perguntas, a gente pode até se surpreender com a diversidade de respostas que nos serão apresentadas. *** A Profa. Dra. Rose Marie Inojosa é formada em Ciências da Comunicação pela Universidade de São Paulo (USP), possui especialização e doutorado em Saúde Pública também pela USP. Trabalhou como consultora na extinta Fundação de Desenvolvimento Administrativo (FUNDAP), ligada ao Governo do Estado de São Paulo. — Nessa instituição que a gente foi fazendo parte de equipes técnicas e coordenando projetos de saúde em vários lugares, em vários sistemas municipais, estaduais e também no nível federal. Após a FUNDAP, Rose foi gestora de RH da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, secretária executiva do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (CONASEMS), e gestora de RH na Associação da Saúde da Família, uma organização social que trabalha para o SUS, da qual atualmente é conselheira. — Tem alguns anos que eu migrei para a área de Meio Ambiente. Porque, assim, eu acredito profundamente que as coisas são complexas e que a gente não pode ficar preso numa área, sabe? Como diz o Edgar Morin, “numa clausura setorial”. Descobri também que o meio ambiente é a própria promoção da saúde, não da saúde de cada indivíduo, mas a saúde de todos. Sua história com o SUS começou na FUNDAP, em um projeto de reorganização e descentralização da Secretaria de Estado da Saúde. — A Secretaria era toda centralizada em São Paulo, e nós criamos os antigos escritórios regionais da saúde no estado inteiro. A partir daí meu 84

foco foi na gestão em saúde. A educadora conta que, naquele momento, pessoas de universidades, áreas de gestão municipais e estaduais desenhavam a proposta do que viria a ser o Sistema Único de Saúde. Inclusive teve um período que houve um processo intermediário chamado SUDES, que era o Sistema Descentralizados de Saúde – metaforicamente, podemos dizer que ele foi o avô do SUS. Depois disso, Rose continuou com seu trabalho focado em gestão na saúde. Participou das mudanças no INAMPS e até criou uma revista para divulgar as ações do SUS, em 2003, quando trabalhava no CONASEMS. — Essa revista durou mais de 10 anos. Era uma maneira da gente chegar nas pessoas, porque são 5.650 municípios, e o conselho é formado por secretários municipais, que são representantes de todos esses locais. Era importante ter uma revista, porque ela circulava nesses lugares e ficava à disposição não só do secretário, mas também dos profissionais de saúde, e, eventualmente, da população. A revista cumpria uma função importante, pois divulgava o sistema de forma diversificada, por uma ótica que não é muito explorada pelos veículos tradicionais de comunicação. Rose acredita que, com o passar do tempo, os veículos de comunicação melhoraram sua abordagem em relação ao SUS. — Eu acho que os jornalistas estão se aprofundando mais. Eu percebo isso nas matérias, mas eu acho que dá pra dar mais alguns passos adiante para que as pessoas compreendam os problemas, mas também percebam as virtudes. Nesse processo da pandemia, com tanta coisa ruim que veio, aconteceu uma coisa muito boa: a mídia mostrou a importância desse contingente enorme de profissionais de saúde que ficavam meio escondidos. Na percepção da professora os jornalistas são agentes estratégicos de saúde, mas também são agentes estratégicos da educação e de muitas outras áreas. 85

— O jornalista tem um papel extraordinário na sociedade, porque ele ilumina coisas que passam despercebidas. Hoje que a gente tem vivido esse tsunami de retrocesso, então o compromisso do jornalista com a verdade é fundamental, com o cuidado dessas mentiras, dessas fake news e com essa capacidade que ele pode ter de mostrar coisas que as pessoas não percebem. Pergunto para ela como seria o SUS ideal em uma notícia do futuro, ela diz que seria como no sonho das pessoas que o desenharam. — O SUS teve dois grandes ideais: a descentralização, isso é, levar a gestão e as decisões para mais perto das pessoas, e ser equânime, que é o acesso para todos, de forma universal e com qualidade. Nesse sonho seguiríamos ampliando essa equidade, abarcando de verdade essas populações, os povos indígenas, a população negra, a população LGBT, enfim... todas as pessoas que devem ter acesso equânime ao SUS.

O tempo tem passado rápido, escorregando pelas nossas mãos. Os dias se vão na mesma velocidade que as taças de champanhe barato se esvaziam em uma festa de casamento. Nem parece que faz nove meses que estamos (ou deveríamos estar) em quarentena. Nove meses é uma vida, literalmente o tempo de uma gestação. Tanta gente morreu, tanta gente nasceu e, nesse meio tempo, cometemos erros e acertos, aguardamos ansiosamente por boas notícias, choramos com motivos ou sem motivos. Vimos bons filmes, assistimos a dor do mundo pelos telejornais, ficamos submersos em nosso isolamento social, mental e intelectual. Nos seguramos em nossas melhores memórias, desejando saúde, desejando proteção e segurança dos nossos entes queridos. Pedimos a Deus para sairmos deste ano tão difícil sem muitas sequelas. Acredito que o SUS esteve em muitas dessas ocasiões. Ele faz parte vida de milhões de brasileiros e está presente nos mais variados momentos e nas mais inusitadas situações. Está presente na Anvisa, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária, quando vamos a algum restaurante para comemorar uma data especial. Ele está presente quando compramos algum produto de beleza. Sabe aquela maquiagem que você passou para se sentir mais bonita? O SUS está nela. O SUS está presente e em evidência na vida de muitos doentes, e está presente de forma quase que invisível na vida de todos os brasileiros. O Sistema Único de Saúde também esteve em dois momentos importantes da vida Renata Freires: no dia do nascimento de seus filhos. *** Renata Freires tem 26 anos, é dona de casa, mãe do Pedro, de 4 anos, e da Isabela, de 1 ano. Isabela é meiga, calma, doce e tem os olhos verdes igual ao de seu pai; Pedro se parece mais com sua mãe, possui olhos grandes e castanhos, cabelos escuros, é comunicativo, simpático e sapeca. Uma versão masculina da Renata quando criança. 88

Na gestação do Pedro, o acompanhamento pré-natal e o parto foram feitos pelo SUS; na de Isabela, o pré-natal foi realizado na rede particular, pois Renata tinha um convênio na época, mas quando estava perto de dar à luz perdeu esse convênio e teve de recorrer a um hospital público. — Eu tive convênio até uma semana antes de ter a Isabela, então todo o acompanhamento foi particular e o parto foi no SUS. Renata conta que, durante a gravidez do Pedro, procurou um agente de saúde e com muita facilidade conseguiu marcar os testes e exames necessários para dar entrada no acompanhamento pré-natal pela UBS do seu bairro. — Você tem que fazer tudo pelo postinho. Se você vier com encaminhamento de outro lugar eles não aceitam, tem que ser tudo pelo posto. O parto do seu primeiro filho foi feito no Hospital Tide Setúbal, na zona leste da capital paulistana. — Eu já tinha chegado com muitas contrações e fui encaminhada para emergência. Já tinha um obstetra para me atender, eles deram toda assistência. Me deram um plano de parto, que é para que você diga o que espera que o hospital faça por você. Eu achei bem legal. O plano de parto é como uma declaração na qual a gestante relata qual atendimento espera para si e para o seu bebê. Ele está presente nas diretrizes do SUS, e é previsto por lei que toda gestante tenha acesso e que a equipe médica respeite as questões ali presentes. Renata conta que, depois de quinze dias, marcaram uma consulta no Hospital Tide Setúbal para orientá-la sobre os primeiros cuidados com seu bebê. Todo o restante do acompanhamento foi feito na Unidade Básica de Saúde do seu bairro.

— Eles pedem para que a gente passe no posto de saúde com o bebê todos os meses até ele completar um ano, então eu vejo que tem partes que eles dão mais atenção. 89

O SUS também tem sido bom para os seus avós. Segundo Renata, eles fazem diversos tratamentos pelo sistema e até conseguem mais atenção na UBS do que no próprio convênio. — Eu vejo por minha avó, que está fazendo tratamento de câncer no Hospital do Câncer, que é público. E eu acho que se ela fizesse pelo particular não teria metade do atendimento que tem pelo público. — O que é ruim no SUS? —Eu acho que é o atendimento de algumas pessoas que trabalham no SUS. Às vezes parece que elas não estão preparadas para lidar com o público. — E você acha que o SUS serve somente para as pessoas de baixa renda? — Não, porque esses dias até mostrou no Fantástico a Camila Pitanga fazendo tratamento de malária pelo SUS. A gente tem essa mania de achar que só hospital particular tem atendimento bom, mas isso não é verdade. Sobre a representação do SUS na mídia, Renata acredita que se fala mais mal do que bem do sistema. Para ela, o que mais é transmitido na televisão são as filas e o descaso no atendimento, histórias de pessoas que nunca conseguem marcar uma consulta, mas diz que isso não ocorre com as pessoas que ela conhece. — Eu sei que tem muita gente que sofre, mas ninguém que eu conheço passou por essas situações que são mostradas nos jornais. A gente tem mania de acreditar só no que é mostrado na televisão, acho que a maioria das pessoas tem medo de passar no SUS devido ao que veem na TV. Renata conta que, devido a essas narrativas, tinha uma visão ruim do sistema e até sentiu medo quando foi dar à luz o Pedro. — Você chega no hospital público, entra na emergência e fica com medo, porque vê muita coisa feia. Mas tem outros lugares, como por exemplo a parte de maternidade, que não perde em nada para a de um hospital particular. E eu fui muito bem atendida. 90

— E como seria sua vida sem o SUS? — Eu preciso muito dele. Passo meus filhos no SUS, pego os remédios e vitaminas deles. É essencial pra mim. — Quando você deu à luz ao seu primeiro filho, qual foi a sensação de estar lá no hospital? O que você sentia, pensava...? — A sensação de ter um filho é meio louca, você só deseja que nasça logo porque é uma dor insuportável, parece que você vai morrer. — E depois, quando você já estava em casa com seus filhos, o que se passava pela sua cabeça? — Ah, você só agradece! Você vê aquele serzinho pequenininho e imagina “como é que pode?”. Você só agradece o dom de dar à luz, porque é meio mágico como as coisas acontecem, mas é bom. Com as bochechas coradas, Renata diz: —É que é meio estranho falar, mas estou feliz. Estou realizada com meus filhinhos. Graças a Deus os dois têm saúde, até demais.

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No dia 27 de outubro de 2020 o presidente da República publicou um decreto que liberava estudos para a participação da iniciativa privada na construção e operação de Unidades Básicas de Saúde. O decreto gerou polêmica, pois, segundo especialistas, abria espaço para a privatização do SUS, e tal ação foge do princípio da universalidade, que garante o direito à saúde para todos os brasileiros, independente de raça, cor, credo, religião e de estarem empregados ou não. Houve inúmeras hashtags e críticas à atitude do presidente, e, dizem, que essa foi a motivação da revogação do decreto, embora outros acreditem que tudo não passou de uma cortina de fumaça para desviar o foco da opinião pública sobre as investigações envolvendo o filho do chefe de Estado. De toda forma, essa situação mostrou que boa parte da sociedade entende a importância do SUS, e meu palpite é que as pessoas sabem o valor do SUS devido às suas experiências cotidianas. O Sistema Único de Saúde é um processo civilizatório, como disse Sérgio Arouca, grande sanitarista e líder que também foi um dos responsáveis pelo Movimento Sanitarista, o mesmo que viabilizou o SUS. Se ele é um caminho para a civilidade, torna-se urgente a apropriação popular do sistema, mesmo que nossas políticas e nosso governo não tenham sido agentes facilitadores. Aquelas minhas lágrimas e medo que senti em 2018 ricocheteiam em coragem, pois a história do SUS me alenta e dá esperanças de que a sociedade pode avançar, assim como avançou no passado com uma política tão progressista de acesso à saúde. Minha crença no poder das experiências humanas fez com que eu escrevesse este livro imbuído de relatos de pessoas comuns, de histórias que podem parecer corriqueiras, mas que, na verdade, são extraordinárias. Essas pessoas fazem parte desta grande galeria de histórias que compõe o Sistema Único de Saúde, e você também pode ser um desses retratos do SUS. Talvez só não tenha se dado conta disso. 93

Agência Nacional de Saúde Suplementar - Autarquia sob regime especial, vinculada ao Ministério da Saúde atua em todo território nacional, como órgão de regulação, normatização, controle e fiscalização das ações que assegurem a assistência suplementar à saúde. Agentes comunitários de saúde - Pessoas escolhidas dentro da própria comunidade para atuarem junto à população. Atuam com atividades de prevenção de doenças e promoção da saúde por meio de ações educativas individuais e coletivas, nas casas e na comunidade, sob supervisão. AMA - Assistência Médica Ambulatorial AACD - Associação de Assistência à Criança Deficiente Atenção à Saúde - É tudo que envolve o cuidado com a saúde do cidadão, incluindo atenção básica e especializada, ações e serviços de promoção, prevenção, tratamento e reabilitação. Autarquia - Serviço autônomo, criado por lei, com personalidade jurídica, patrimônio e receita próprios para executar atividades típicas de Administração Pública, que requeiram, para seu melhor funcionamento, gestão administrativa e financeira descentralizada. Controle Social - Participação popular na fiscalização e controle sobre as ações, no respectivo nível de governo, destacando-se na área da Saúde, as Conferências e os Conselhos de Saúde. Estratégia Saúde da Família - O Ministério da Saúde criou, em 1994, o Programa Saúde da Família (PSF), atualmente conhecido como Estratégia Saúde da Família. Seu objetivo é organizar as ações da atenção à saúde em novas bases e substituir o modelo tradicional, levando a saúde para mais perto da família. Educação em Saúde - É o processo para aumentar a capacidade das pessoas no cuidado da saúde e no debate com os profissionais e os gestores, a fim de alcançar a atenção à saúde de acordo com suas necessidades. Gestão Participativa - É a atuação efetiva de cidadãos, conselheiros, gestores, profissionais e entidades civis nas formulações de políticas, na avaliação e na 95

fiscalização de ações de saúde. Faculdade de Saúde Pública - É um estabelecimento de Ensino Superior que pertence a Universidade de São Paulo (USP). FEBEM - Antiga Fundação do Bem Estar do Menor, atualmente chama-se Fundação CASA, Fundação Centro de Atendimento Socioeducativo. INAMPS - Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência Social. LGBTQIA+ - Sigla para Lésbicas, Gays, Bissexuais, Travestis, Transgenero,Transsexuais, Queers, Intersex, Assexual, Aliados, Pansexuais e Queers. Lúpus - Doença autoimune que, além de afetar a pele, pode atingir também articulações, pulmões, veias, sangue, coração, rins e sistema nervoso. Mais Médicos - O extinto Programa Mais Médicos visava a melhoria em infraestrutura e equipamentos para a saúde, a ampliação do número de vagas de graduação em medicina e de especialização/residência médica, o aprimoramento da formação médica no Brasil e a chamada imediata de médicos para regiões prioritárias do SUS. Medicina da Família e Comunidade - É uma especialidade médica que atende as pessoas independente de idade, doença e gênero. Trabalha a prevenção da saúde e possui uma abordagem mais humanizada, também possui ações na saúde tanto para o tratamento de doenças crônicas como para doenças agudas. Ministério da Saúde - Gestor Nacional do SUS, formula, normatiza, fiscaliza, monitora e avalia políticas e ações, em articulação com o Conselho Nacional de Saúde. Atua no âmbito da CIT para pactuar o Plano Nacional de Saúde. Promoção da Saúde - Conjunto de ações sanitárias integradas, inclusive com outros setores do governo e da sociedade, que busca o desenvolvimento de padrões saudáveis de: qualidade de vida, condições de trabalho, moradia, alimentação, educação, atividade física, lazer, entre outros. Reforma Sanitária - Teve início em 1970 e foi um movimento social que contou com diversos grupos da sociedade como donas de casa, comunidade 96

LGBT, profissionais da saúde e sanitaristas e lutava pela democratização do acesso à saúde. Pemba ralada - Giz feito de calcário que pode ter diferentes cores, usado em rituais de religiões afro-brasileiras como o Candomblé, a Umbanda, a Quimbanda e a Quiumbanda. Santas Casas - Entidade ligada à Igreja Católica que tem como função atender a população carente SUS-dependentes - Pacientes que dependem somente do Sistema Único de Saúde, que não possuem acesso ao sistema privado de saúde. UBS - Unidade Básica de Saúde UPA - Unidade de Pronto Atendimento UTI - Unidade de Terapia Intensiva

Referências BARATA, Rita Barradas. Como e por que as desigualdades sociais fazem mal à saúde. SciELO - Editora FIOCRUZ, 2008. Kindle file. BATISTA, Amanda et al. Análise socioeconômica da taxa de letalidade da COVID-19 no Brasil. 2020. Disponível em: https://www.sites.google.com/view/nois-pucrio/ publica%C3%A7%C3%B5es. Acesso em 20 Out. 2020. COLLUCCI, Cláudia. Subfinanciamento Limita Expansão Do SUS, Maior Sistema Público de Saúde Do Mundo. Folha de S. Paulo. 2018. Disponível em: www1.folha.uol.com.br/ seminariosfolha/2018/04/subfinanciamento-limita-expansao-do-sus-maior-sistema-publicode-saude-do-mundo.shtml. Acesso em 2 Nov. 2020. CPDOC - Centro de Pesquisa e Documentação História Contemporânea do Brasil. Instituto Nacional De Assistencia Medica Da Previdencia Social (Inamps). 2020. Disponível em:www.fgv.br/cpdoc/acervo/dicionarios/verbete-tematico/instituto-nacional-de-assistenciamedica-da-previdencia-social-inamps. Acesso em 6 Nov. 2020. DISTRITOS Mais Pobres de SP Têm Mais Infectados Por Coronavírus Do Que Os Ricos, Diz Estudo. Folha de S.Paulo. 2020. Disponível em: www1.folha.uol.com. br/equilibrioesaude/2020/07/distritos-mais-pobres-de-sp-tem-mais-infectados-porcoronavirus-do-que-os-ricos-diz-estudo.shtml. Acesso em 13 Set. 2020. Glossário do Ministério da Saúde: projeto de terminologia em saúde. Ministério da Saúde. 2004. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/glossario_ms.pdf. Acesso em 10 Nov. 2020. GOES, Emanuelle F.; RAMOS, Dandara O.; FERREIRA, Andrea J. F. Desigualdades raciais em saúde e a pandemia da Covid-19. Trabalho, Educação e Saúde, Rio de Janeiro, v. 18, n. 3, 2020, e00278110. DOI: 10.1590/1981-7746-sol00278 HONE , Thomas et al. Association between expansion of primary healthcare and racial inequalities in mortality amenable to primary care in Brazil: A national longitudinal analysis. 2017. Disponivel em: https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1002306. Acesso em 13 Set. 2020. INCA - Estatísticas de Câncer. INCA - Instituto Nacional de Câncer. 2018. disponível em: www.inca.gov.br/numeros-de-cancer. Acesso em 10 Ago. 2020. 98

IBGEconfirmaquepaísvoltouaoMapadaFomeem2018,dizpesquisador.ValorEconômico. 2020. Disponível em: valor.globo.com/brasil/noticia/2020/09/17/ibge-confirma-que-pasvoltou-ao-mapa-da-fome-em-2018-diz-pesquisador.ghtml. Acesso 2 Out. 2020. MATOS, Camila Carvalho de Souza Amorim; TOURINHO, Francis Solange Vieira . Saúde da População Negra: percepção de residentes e preceptores de Saúde da Família e Medicina de Família e Comunidade. 2018. Disponível em: https://rbmfc.org.br/rbmfc/article/view/1712. Acesso em 22 Out. 2020. PONTE, Carlos Fidelis; Nascimento, Dilene Raimundo do. Os anos de chumbo: a saúde sob a ditadura. 1 ed. Rio de Janeiro: Fiocruz. 2010. Por Que o Coronavírus Mata Mais as Pessoas Negras e Pobres No Brasil e No Mundo. UOL. 2020. Disponível em: www.uol.com.br/vivabem/noticias/bbc/2020/07/12/por-que-ocoronavirus-mata-mais-as-pessoas-negras-e-pobres-no-brasil-e-no-mundo.htm. Acesso 2 Set. 2020. O QUE Pensam Os Internautas Paulistanos Sobre Os Impactos Do Coronavírus. Rede Nossa São Paulo. 2020. Disponível em: www.nossasaopaulo.org.br/2020/05/05/o-que-pensamos-internautas-paulistanos-sobre-os-impactos-do-coronavirus. Acesso em 6 Nov. 2020. Sete Em Cada 10 Brasileiros Dependem Do SUS Para Tratamento, Diz IBGE. UOL. 4 Sept. 2020, noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2020/09/04/7-em-cada-10brasileiros-dependem-do-sus-para-tratamento-diz-ibge.htm. Acesso em 23 Set. 2020. SENA, Ana Gabriela Nascimento; SOUTO, Kátia Maria Barreto. Avanços e desafios na implementação da Política Nacional de Saúde Integral LGBT. 2017. Disponível em: https://tempusactas.unb.br/index.php/tempus/article/view/1923. Acesso em 17 Set. 2020. SÍNTESE de indicadores sociais : uma análise das condições de vida da população brasileira. IBGE. 2020. Disponível em: https://biblioteca.ibge.gov.br/visualizacao/livros/liv98965.pdf. Acesso em 20 de Nov. 2020 SOUZA, Renato. 78 Milhões de Brasileiros Não Têm Acesso a Direitos Básicos, Aponta IBGE. Correio Braziliense. 2018. Disponível em: www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/ brasil/2018/12/07/interna-brasil,723805/milhoes-de-brasileiros-nao-tem-acesso-a-direitosbasicos-aponta-ibge.shtml. Acesso 13 Set. 2020. 99

Como um mosaico, o SUS se compõe através da singularidade de suas partes, formando uma imagem e até mesmo um retrato, que pode ser interpretado das mais diversas formas. Existe um SUS que não funciona, existe um SUS que funciona, existe um SUS que serve como ferramenta política, ou que serve como última esperança. Existem muitos SUS dentro do SUS. E este livro, que é feito de gente, assim como o Sistema Único de Saúde, se encarrega de mostrar histórias que refletem sobre a saúde pública no cotidiano, pelas experiências individuais de pacientes, percepções de estudiosos e trabalhadores da saúde. Uma literatura paralela ao que se têm visto na academia, aqui o SUS é abordado com importância e delicadeza, considerando a sua relevância nas entrelinhas, bem como sua complexidade e papel na diminuição das desigualdades sociais. Igual a um colecionador, que procura objetos raros para sua coleção, os relatos mostrados neste livro possuem sua preciosidade, também possuem um teor de carga emocional, seja pelo fato de o sistema ter salvado ou prolongado vidas, seja pelo atual cenário de pandemia, ou pelo simples fato de a escuta afetiva ser usada como artifício durante o processo de construção do projeto. Similar a uma fotografia, que revela além de uma imagem, uma lembrança, um sentimento e até um propósito, esta obra revela o SUS que a sociedade precisa enxergar: um SUS além do que é comumente visto nos jornais e na televisão, além de narrativas imparciais, um SUS necessário, que apesar de seus problemas pertence à todos

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